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Da un cansancio horrible, por la fibrosis pulmonar,y tos seca,el cansancio,y piernas sin fuerzas

Vivo en el tropico y tengo raynaud.

Hola linda Flavia cómo estás,, a pasado mucho tiempo si saber nada de ti,,, espero q estés bien 🙏🙏 con el favor de Dios,,,, se te extraña un montón,,, saludos para ti 😘😘😘

Buenas noches me gustaria conocer un grupo de personas q padescan esclerodermia adistemica gracias.

Hola girasol q bonitos tus mensajes me gustaría conocer un grupo q padezca esclerodermia sistémica para poder apoyarnos y tener una calidad de vida con otra actitud gracias bendiciones

Hola yo tengo esclerodermia desde hace 15 años

Yo aún sin un diagnóstico claro pues llegó años con multi síntomas, especialmente muchos problemas digestivos tengo más de diez años en esta lucha y actualmente he perdió mucho peso 8 kilos sin hacer y si que entiendo lo que dices ya que en los últimos tres meses me la paso en el baño en el día y en la noche no duermo ya que me paro varias veces seguidas al baño. Vivo con náuseas no me apetece la comida, además que siento dificultad para pasar pues me da dolor en el pecho siento atoramiento y dificultad para respirar, al subir escaleras el corazón se me acelera y me siento muy cansada. Mis manos me duelen mucho al igual que mis pies, estoy sensible al frío o al calor es una locura, ya no hablo a mi familia de mis síntomas pues siento que piensan que me quejo mucho así que me encierro en el baño a llorar 😭

😢😢 como te echamos de menos Fabia!!! 😓😓

Por favor que dosis de sildenafil usas?

Pues yo de verdad, no se que es lo que a ti te caí tanto en gracia , que te ríes tanto 🤣🤣🤣 No pienso que tu condición sea tan sería, si tu tuvieras todos los dolores y molestias que yo tengo Estarías llorando No se si Alomejor solo es una broma

Tengo 8. Años con esclerodermia difusa tengo mis brazos oscuros y piel dura solo tomo metrotexate y colchicina ácido folico no más 😊😊

Hola saludos desde el salvador

Eres maravillosa ❤

Hola .Saludos queria preguntar si la esclerodermia te dio lesiones como espinillas en el rostro?

Estaba mirando el contenido y vi los comentarios y deseo aportarles. No soy nuticionista . Yo tenia diversos problemas de salud. Entre ellas enfermedades autoinmunes. Y perece que tiene que ver la dieta. Todo lo que ponemos en nuestra boca. Yo tenia problemas de tiroides, pre diabetes colitis y sobrepeso y he mejorado. Eliminen el azucar ,comida chatarra, aceites hidrogenado, pan lechebusquen un nutricionista experto

❤❤ gracias muchas gracias

❤❤

Hola 👋 muchísimas gracias por tus vídeos ❤apenas empieza mi enfermedad y casi no sabía nada de esta enfermedad ,,pero que bueno dmver tu actitud y eso me alivia ,todavía necesitan haciendo análisis , y pruebas párese que si tengo ESCLEROSIS SISTÉMICA todo párese indicar por qué estoy ahora mismo con ksboike muy malita ( encartonada ) como se dise y muchos dolores en los dedos de las manos Esoetk seguir viendo tus vídeos un cordial saludo desde la Habana cuba ✋

Te adoro, me encantó lo del Main fulnes jajajaaaa!!!!!😂

Yo te entiendo. Paso por lo mismo. También tengo Raynud y me están evaluando por esclerosis sistémica

Siento que te sonríes, pero dentro, es muy triste. A mi me habían detectado esclerodermia en el 2010, aunque local, no generalizada. Muchas gracias por la información que compartes. Oro por todas y todos que Dios nos dé la sanación total🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Una dermatóloga me dijo "que padre que con Esclerodermia no les salen arrugas y se ven más jóvenes por eso" Me cayó tan mal. Hacen comentarios sin respeto y sin conciencia. 😑😔

Me gusta que hablaste de manera honesta y directa. Mi diagnóstico tardó muchos años porque me decían que era depresión y fibromialgia. 😑 A mí me da tristeza y enoja la falta de información, desconocimiento, ignorancia respecto de esta enfermedad. Deseo tanto que encuentren ls cura y que a futuro ya no tenga nadie que sufrir esta tortura. Luz y amor en donde estés. 🌟 Dile a Dios por favor que nos ayude a tener medicación y cura pronto contra esta enfermedad. 🙏🏽💗 Acabo de leer que falleciste. Qué ya no sufras más y seas libre. ☀️🕊️🙏🏽

Hola, eres genial, me encanta como te expresas, tú actitud, yo también tengo esclero y soy de México. Tengo mucha admiración por ti. Te mando un gran abrazo a la distancia y muchas Bendiciones 🎉🎉🎉🎉❤

Yo también tengo esclerodermia

Guapa espero q estes bien

Si hay cura para todas enfermedades nuestro senor Jesucristo es la respuesta el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal

Te entiendo❤❤❤❤. Necesitamos más tiempos de descanso para poder seguir haciendo cosas. Tengo Raynaud y Sjogren.

Muchas gracias.❤❤Yo tengo enferemedad de Raynaud.

Cómo está la salud de Girasol?

A mi me dicen que me levanté que haga ejercicio que por eso estoy cansada, de verdad que solo de pararme y caminar dos metros eston tan cansada es horrible 😢😢😢

Muchas gracias guapa por tus consejos.

Mira sabemos que la tenemos y no nos catalogan por los criterios mínimos... Aunque te cambies de médico es lo mismo. Ahora estoy derivada a la unidad de enfermedades raras pero todos saben lo de los criterios mínimos. Aprendemos pero no nos catalogan y no tenemos acceso a la medicación

Y no sentías ardor, que es la sangre al circular por el cuerpo...a ver...

Incisto, me encantas y más me encanta lo positiva que eres. Espero algún día tener algún comentario tuyo. Me haria muy bien y tú forma de expresarte me hace el día. Bendiciones y mil abrazos ❤❤❤❤

Hola, tengo poco de conocerte y me facina mucho como enfrentas esta muerda. Te comento que lo que a mi me da un tremendo bajón es el cansancio que a diario tengo y un trastorno fenomenal en mi sueño. Duermo por ratos pero no siento que descanse. Me podrías decir de donde sacas esa preciosa sonrisa y ese excelente humor? Porque te ves fenomenal. Te mando mil abrazos y un millón de Bendiciones.

No te conocía, eres un amor y una mujer muy valiente, yo creo que a mi se me desarrolló el Síndrome de Raynaud por estrés, desde hace 5 años . Te pregunto? El Síndrome es un aviso para que el segundo paso sea la esclerodermia? Desgraciadamente cuando me lo dijeron que tenía no pude atenderme pues se vino con todo el Covid. Me dio mucho gusto conocerte, yo vivo en México. Que me has caído super bien. Te mando mil Bendiciones.❤❤❤❤

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Viendo este video en Diciembre del 2023 y yo tengo esta enfermedad pero no tengo opción de médico ni ayud alguna así es que me informo solo por YT. Me gustaría saber que alimentos hay que comer. Gracias hermosa mujer por tu optimismo y gracias por leer.

❤ 🌹

Como nos ayudas aun estando aquí

Gracias como te hecho de menos, y que pronto te fuiste al cielo yo quiero verte te vheho mucho fe menos

Cómo te hecho de menos

Cómo te echo de menos

Cómo te estrañsmos

Cómo te estraño daludos

Que razón tienes

Cómo te echo de menos

Hola muy linda tu explicacion yo llevo 12años batallando esa maldita emfermedad pero hay que dejarla al olvido y vivir sin imvitarla a que ella nos aurruine yo tengo esclorodermia sistematica progresiva y lo mejor es olvidarla y vivir

Hola me gustaría hablar contigo en privado tengo raynaud y estoy con muchas pruebas y no me entienden