¡DÉJAME VIVIR!

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  • Опубліковано 13 лют 2020
  • Girasoles hoy os cuento algunas de las cosas que he tenido que escuchar a lo largo de éstos años con esclerodermia. Qué injusta es la gente, qué poca empatía y cuánta paciencia nos toca a nosotros tener. Si os habéis visto en éstas circunstancias contádmelo abajo en comentarios.
    Ya sabéis que nos vemos también por Instagram / girasolesporelmundo
    Y si queréis enviarme un email podéis hacerlo a girasolesporelmundo@gmail.com
    #girasoles #esclerodermia #sobrevivir
  • Розваги

КОМЕНТАРІ • 38

  • @yolyrodriguez358
    @yolyrodriguez358 4 роки тому +1

    Muy bien dicho!

  • @zaidaruiz4064
    @zaidaruiz4064 4 роки тому +2

    Hola Dios te bendiga soy paciente de esclerodermia, me gusta tu alegría,yo no he tenido buen año pero tengo que tener que hablarlo y tu nos das fuerza Dios te bendiga

  • @myrianreyessanchez8200
    @myrianreyessanchez8200 4 роки тому +5

    Hola 👋 girasoles
    Que identificada me siento , te dicen por ejemplo cuando estes sanita nos encontramos , yo también e reducido mis amistades , yo vivo en Estocolmo voy al hospital karoniska donde me tratan la enfermedad y están haciendo unos estudios donde me incluyeron a mi y trata mucho de lo que tú estás hablando , como tu entorno te en especial tu familia , es importante que se preocupen de esta parte también
    Saludos a todos los girasoles 🌻 por el mundo

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому

      Myrian me alegro de que te estén tratando bien en Estocolmo, cuidate 😘🤗💚

  • @esthercoronel8749
    @esthercoronel8749 6 місяців тому

    Incisto, me encantas y más me encanta lo positiva que eres. Espero algún día tener algún comentario tuyo. Me haria muy bien y tú forma de expresarte me hace el día. Bendiciones y mil abrazos ❤❤❤❤

  • @martacerritos5061
    @martacerritos5061 4 роки тому +1

    Claro que e vivido todo eso bueno a decir verdad lo sigo viviendo esque la jente no entiende 😐

  • @zaidaruiz4064
    @zaidaruiz4064 4 роки тому +1

    Dios te bendiga tu eres bien alegre por eso te sigo vivo en Oklahoma Estados Unidos vamos seguir en contacto para hablar de nuestro cuerpos locos que nos tocó vi ir

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому

      Zaida qué maravilla poder contactarnos a tanta distancia 🌻🤗😘

    • @zaidaruiz4064
      @zaidaruiz4064 4 роки тому

      Si Dios te bendiga acá el clima esta frío y casa no salgo,tuve neumonía en enero casi no lo cuento pero aquí me tiene Dios yo escucho de tus tratamientos acá yo he tenido muchos pero mi cuerpo lo resacha bueno luego te escribo más cuidate 🥰☕☕🌻🌻🌻

  • @adrianarodriguez9915
    @adrianarodriguez9915 4 роки тому +1

    Hola Reina. Las personas que critican no se dan cuenta que no tienen la salud comprada.Yo pasé 30 años llendo a médicos sin un diagnóstico.
    Ahora a mis 63 años me diagnosticaron.
    Que el universo te bendiga💝

  • @elenagarcia221
    @elenagarcia221 4 роки тому +2

    Hola Flavia 🙂
    Cuánta razón tienes!!! Yo que sólo acabo de empezar mi camino con Esclerodermia y fibrosis pulmonar, llevo casi 4 meses de baja laboral y reposando mucho en casa para desinflamarme y resguardándome del frio, como me dijeron los médicos (al menos hasta tener tratamiento), ya he reducido muuucho, el contacto con todos aquellos que no me aportan nada. Ni verlos, ni ganas! con el esfuerzo que supone hacer sólo las tareas de casa o la compra, estar por mi familia (que yo tengo 2 hijos adolescentes que atender!) una revienta de dolores y agotamiento. Hacer una actividad extra me supone taaanto esfuerzo que las reduzco al máximo y desde luego las comparto con "los de verdad", los que te quieren y te entienden. Como tú explicas en otros vídeos, nuestro dolor o daño interno no es visible, y eso es duro de llevar. A mí me han llegado a decir en el trabajo por acercarme a llevarles unos papeles de la baja: ¿¿¿pero de verdad estás tan grave para no venir a trabajar??? es q no te ves tan mal...
    En qué momento no entiendes que me han hecho 8 pruebas de forma "urgente" porque "se me están cicatrizando los pulmones"!!! que además de dolores por todo el cuerpo...no respiro!!!
    Y al pasar un par de meses te vuelven a decir: "¿¿¿y cómo estás??? estarás mejor, no???... pues mira, no, porque aún no tengo tratamiento.
    En fin! Flavia, que tienes toooda la razón del mundo una vez más!!
    Gracias por tu vídeo y tu sonrisa.
    😘🌻😘🌻😘🌻

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому +2

      El concepto de enfermedad crónica y degenerativa no lo entienden 😔 como estás en casa, a su parecer rascándote la barriga, ya tienes que mejorar sólo por eso. En fin que mucha paciencia 🤷🏻‍♀️😘🤗

  • @norap3921
    @norap3921 4 роки тому +1

    Hola Bella Flavia!!!!
    Me haces reir... Cuánta razón tienés!!!!!!
    Hay cada gente... qué dice cada cosas!!!!
    Más vale hacer oidos sordos jajajajjajaja.... ni idea tienen de pasar mal, sobre salud me refiero....
    Me encantó este video, te veo tú expresión tan espontánea y me pone felíz qué estés así...
    Y nó con el bajón del otro video, porqué quisiera ayudarte y no sé como...
    Me alegro de ver tus deditos mejor... eso está re bueno!!!!
    Acompaño a todo lo qué has dicho...
    Te mando besosssss enormes Girasol....

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому +1

      Nora no te preocupes si en un vídeo ves que tengo menos ánimo, porque desde que grabo el vídeo hasta que lo veis vosotros pasan muchas cosas y seguramente mi estado de ánimo habrá cambiado. De verdad que no pasa nada. Tu cuidate y sigue aquí conmigo y ya con eso nos ayudamos mutuamente. 😘😘😘😘

    • @norap3921
      @norap3921 4 роки тому

      @@girasolesporelmundo8059 Bueno querida Flavia, sí capáz no me doy cuenta de eso...
      Obvio sigo todo lo qué subís, y acompaño siempre tus dichos...
      Gracias a vos por estar ahí tambien... bella Girasol

  • @esperanzamartinez579
    @esperanzamartinez579 4 роки тому +1

    Hola Girasoles, me encantan tus videos por que tienes una sonrisa contagiante, asi estés hablando de cosas tristes en esta enfermedad. He visitado a una vecina que tiene esclerodermia y la he encontrado flaquisima y con las manos torcidas y envejecidacon 36 años; me afectó muchísimo verla pero me acordé que tu nos enseñaste que en todos los pacientes hay diferentes expresiones de esta enfermedad. No se si te han preguntado esto antes pero quisiera saber si hay alguna forma de detener las arrugas al rededor de la boca que me están empezando a salir y se me encogieron los labios.
    Gracias, quedo atenta. Un abrazo.

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому +1

      Muchas gracias Esperanza 😊
      Para las arrugas de alrededor de la boca, como para cualquier arruga mucha hidratación. Beber suficiente agua para hidratarte por dentro y crema untuosa para hidratarte por fuera 😉 Cuídate mucho bonita 😘😘

    • @esperanzamartinez579
      @esperanzamartinez579 4 роки тому

      @@girasolesporelmundo8059 tan linda gracias, por contestarme.

  • @sandraromero294
    @sandraromero294 4 роки тому +2

    Hola linda.. es verdad lo q dices cuando las personas dicen q seas mas positiva,, ánimo y cuanta cosa más... es muy difícil q estén en tú lugar para entender lo q uno siente.... para mí hoy es un día muy difícil😔😔

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому +4

      Te mando un fuerte abrazo Sandra, espero que pase pronto el día y mañana sea mejor 🌻🤗💚

    • @sandraromero294
      @sandraromero294 4 роки тому +3

      Gracias linda❤❤

  • @mariadoloresvidella8298
    @mariadoloresvidella8298 4 роки тому +2

    Buenas tardes , preciosa
    Totalmente identificada en la última parte del vídeo
    Mi tiempo social , lo gestiono , como quiero
    Cada vez es menor y muyyyyyy selectivo
    Me supone un esfuerzo tremendo , y no estoy , ni por fingir , ni por aguantar un mal momento , ni por escuchar bobadas
    Yo me quiero mucho, y procuro organizarme , para tener una vida , que me sume y no m3 reste
    Y me importa un pimiento, lo que piensen digan y soy un ser solitario
    Si pero , eso lo hago porque es como me encuentro mejor
    Intento relacionarme , de otras maneras , que no sea , físicamente, que es como mis limitaciones son mayores
    Es interesante que cada uno sepa gestionar , las relaciones sociales, lo mejor posible , para que le sumen y no le resten

  • @josefamenendez2675
    @josefamenendez2675 4 роки тому +2

    Hola girasol me encanta lo que dices, verdades como puños, como dices las situaciones tal como son, de las personas, yo me pregunto que no piensan lo que dicen, y se creen muy lista, a mi me llegadon ha decir que los medicos me estaban tomando. El pelo, por las analiticas cada 6 meses que me hacen, creo wue no piensan ni lo que hablan un abrazo con todo mi cariño y gracias por poder verte y oirte es un placer

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому +2

      Josefa entonces a mi que me hacen analíticas cada 2-3 meses si que se están quedando conmigo? Ay querida qué mala es la ignorancia. Creamos mejor que no piensan lo que dicen porque es tremendo. 🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗

  • @grethelsoto7608
    @grethelsoto7608 4 роки тому +1

    Girasol tienes toda la razón. Las personas son tan insensibles , si vamos al médico no es por gusto es porque queremos estar lo mejor que podamos y eso lo conseguimos por la medicación. Gente tóxica fuera de mi círculo. Saludos desde Costa Rica

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому +2

      Mi querida Grethel, gracias por tu compañía en otro vídeo. Cuídate y disfruta del día 🤗💚🌻

  • @Pikatxina
    @Pikatxina 4 роки тому +1

    Ay Flavia!!! Es un vídeo genial.
    Todo, absolutamente todo lo que explicas me ha pasado y me pasa. Años antes del diagnóstico, que yo ya estaba mal pero con los médicos dábamos palos de ciego, y una vez diagnosticada!!!!
    Es tan real que lo podría haber escrito yo. Me subscribo a todo lo que explicas.
    Voy a hacer algo que no he hecho nunca antes con tus vídeos.
    Compartirlo. Compartirlo sin comentar nada.
    Compartirlo en la red social que más tonterías me han dicho.
    Y me gustaría también compartirlo con la gente que he dejado ( o me ha dejado) por el camino,aunque eso ya es imposible.
    Tengo la pena de que incluso una de mis hermanas y su familia ha cortado toda relación conmigo por esta falta total de comprensión.
    Me está costando otra enfermedad añadida.
    No nos dejes nunca Girasol. Tus videos nos ayudan a sentir que hay mucha gente como nosotros. Y que nos suelen pasar las mismas cosas.
    Gracias,gracias y mil gracias. ❤❤❤😘😘😘😘

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому

      Ay Mar cariño compártelo donde tu quieras. Siento que te hayan tratado así. Ellos se pierden el disfrutar de ti sabes? Cuidate y quiérete. Gracias por abrir tu corazón con tu comentario 🤗🤗🤗

    • @Pikatxina
      @Pikatxina 4 роки тому

      ❤😘👍👍👍

  • @MariaGonzalez-yf2fc
    @MariaGonzalez-yf2fc 4 роки тому +1

    ❤️❤️❤️❤️ 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🌻🌻🌻 que gusto verte hoy, acá en Mexico se festeja el día del Amor y Amistad, así es que te mando un abrazo fuerte desde la distancia, gracias por hablar de esto, porque al final, nadie entiende el dolor que sentimos o la situación de enfermedad de cualquier tipo, que pasamos, tienes tanta razón en lo que dices, todo eso me han dicho.

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому

      Maria siento que también hayas pasado por esto. Te mando un fuerte abrazo, cuidate reina 🤗💚😘

    • @MariaGonzalez-yf2fc
      @MariaGonzalez-yf2fc 4 роки тому

      Girasoles por el mundo 🌻🌻🌻🙏🏻🤗❤️

  • @anabelenannel
    @anabelenannel 4 роки тому +2

    Harta de todo lo que cuentas....jolin si es un trozo pequeño andando....y cosas así...y peores....ten hijos eso esque para que te lo.voy a contar jeje.me encantas como siempre

    • @anabelenannel
      @anabelenannel 4 роки тому

      Leo

    • @girasolesporelmundo8059
      @girasolesporelmundo8059  4 роки тому

      Pero bueno que UA-cam había puesto este comentario en spam por eso me salía que no estaba disponible el comentario 😆😆😆 bueno, bueno, bueno les voy a tener que decir QUIEN eres 😜