GANAS DE VIVIR
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- Опубліковано 21 жов 2024
- Girasoles en el vídeo de hoy quiero hablaros sobre cómo me enfrento al día a día y mis ganas de vivir.
Ya sabéis que nos vemos también por Instagram / girasolesporelmundo
Y si queréis enviarme un email podéis hacerlo a girasolesporelmundo@gmail.com
#girasolesporelmundo #vivir #esclerodermia
DIOS TE BENDIGA, FORTALEZA Y TE DE LA PAZ DE DIOS...
Y DIOS TENGA UN LUGARCITO ALLÁ EN SU GLORIA 🙏...
ES MI FE Y CONFIANZA.
TENGO YO DESPUÉS DE MÁS 60AÑOS YO ESPERÓ ESA BENDICIÓN.... TE COMPARTO CON CARIÑO Y CON LA ENPATIA QUE NOS UNE EN EL MISMO DOLOR..!!
Hola hace 7 años q fui diagnosticada sentía que era la única persona en el mundo con esta enfermedad, un día buscando información ví un vídeo tuyo y dije !otra persona al otro lado del mundo tiene y siente lo mismo que yo! he pasado quimio intravenosa y oral los mismos tratamientos, dolores, sin fuerzas, tristeza, llantos,me cuesta comer y mi esófago muy mal y bueno todo me fatiga c/día +deteriorada pero en medio del dolor hay esperanza x que no es nuestra fuerza si no la de Dios que nos sostiene, tus vídeos me han instruido mucho, y los veo una y otra vez, la falta de sueño es terrible pero mañana será otro día con una nueva bendición.Dios nos bendiga.
Yo lo hago más llevadero los dolores ya que tomo corticoides y si es mucho el dolor me dan tramadol, este me hace mal y he aprendido a vivir con mis dolores y trato de hacer mi vida un poco normal, tengo 52 años y todo los días me levanto y me digo a mi misma hoy puedo y lo voy a lograr, también le pido a Dios que me de la fortaleza. Un abrazo y mucha fuerza
Que la esperanza sea el viento que impulse tu velero al navegar por el mar de la vida; a veces sobre aguas tranquilas, a veces agitadas, hasta llegar a puerto seguro donde todo será calma. Animo, Flavia. La vida siempre nos sorprende y nos dá recargas de fuerza insospechada. Un abrazo en la distancia❤️
Hola Flavia! Muchas gracias por tus vídeos. Gracias por compartir con los demás tu vida, tus temores, tus rutinas... y todo, con ese deje cariñoso y simpático de los sevillanos. Qué Dios te bendiga y te de alegría en esos momentos más difíciles. 😘😘😘
🤗💚💋
Como te entiendo es lo que me pasa a mi el tiempo que necesito para salir dejándolo todo preparado la víspera en desayunar asearme y vestirme, es un letargo que me lleva dos horas y media por la falta de energía, agotada ya me levanto cansada es horrible, gracias por contarlo ya somos dos que coincidimos, y ahora a las 12/45 sin sueño, estoy mejor de noche que cuando me levantó un abrazo con todo mi cariño gracias
Josefa yo también estoy mejor de noche que cuando me levanto 😅 de hecho paso muchas noches despierta siendo más productiva que de día 🤷🏻♀️ nuestro mundo al revés. Un abrazo fuerte de vuelta para ti 🤗🤗🤗
Hola girasol . A mi la otra vez estuve que ir a comprar unos remedios a la farmacia y para eso tomo bus porque no me queda cerca de mi casa y es la primera vez que me pasó y me asusté porque me agarró tanto cansancio que pensé que me iba a desmayar horrible .luego otro día fui a comprar al supermercado y sentí que desde la espalda hasta los brazos como calambres me quedé quieta y pasó . Me asusté porque yo soy sola .ahora García a a Dios estoy bien
Hola.Gracias por ésta narración.
Según ibas hablando parecia
que yo era la que estaba
hablando😊 (esa soy yo)
porque has descrito todo lo que
sentimos las que padecemos
esclerodermia.Cuando hablaste de cansancio y el levantarse tres horas antes de salir para poder bañarse,vestirse(para mí es una agonía).En ocasiones
me quedo vestida y no tengo
fuerzas ni para subir al carro.
No todos se imaginan lo que uno está viviendo pero debemos seguir adelante y
no perder la alegría.Mis familiares y amistades tienen la asignación de enviarme
chistecitos y por lo menos eso
me hace reír.Hoy estuve en la Reumatologa porque los dedos de las manos se cierran y uno tiene que abrirlos con mucho cuidado porque el dolor es fuerte.Estuve dándome
terapias de parafina en las manos con la esperanza de que
se me aliviaran,pero no ocurrió.
Hoy la Reumatologa me inyectó
la mano más dolorosa pero antes ella me dijo que iba a dolor que respirara lentamente
para poder bajar mi nivel de estrés y ella poder inyectarme.
Llegué con mucho dolor,cansancio y desánimo.
Me senté para poder descansar
y abrí el celular en You Tube y
apareciste tu.Me tranquilice con
tus palabras.Me dió mucha alegría verte y escucharte.
Ánimo, Ánimo, Ánimo
Un abrazote desde Puerto Rico.
Gracias por tus palabras sinceras.😘
Evelyn cuidate mucho esas manitas. Te mando un abrazo fuerte 🤗🤗🤗
Hola también tengo esclerodermia, se que ya no podrás leerme en serio me entristece mucho no encotrar antes tus videos , pero quiero decirte y sobre todo darte las gracias por que aún que ya no estás con nosotros físicamente sigue ayudándonos en este duro proceso que nos tocó llevar , gracias a qué vi tu vídeo me doy cuenta que eso que vómito cuando no puedo tragar los alimentos , cuando se me atoran es moco, le tendré que decir a mi médico que cheque mis pulmones, ya que tengo varios días que me agitó mucho cuando caminó, gracias por la maravillosa información que nos dejas , gracias por haber existido.
Es que ha fallecido?
Hermosa como siempre, eres increíble Flavia, tu fuerza y ánimo, me dan fuerzas, gracias y a pesar de todo lo que nos toca vivir, aquí estamos y hay que agradecer a Dios por ello, que cómo dices yo también me pregunto que estoy pagando, porque cuando no es una cosa es otra, ahora me está tratando la hematologa por causas de anemia severa, en fin como dices ay que vivir con los que nos toco, bendiciones 🌻🌻🌻🌻🙏🏻🙏🏻🙏🏻😘😘😘
ay mi hija te compadezco tengo un hijo con esa terrible forma de vida y me parte el alma nada más de verlo🙇♂️🙏
Hola 👋 Flavia
Cómo describes tus síntomas son igual a los míos , a veces estoy muy triste pero luego se pasas como tú dicen la 2 dosis ya está mejor , pero soy muy positiva y eso me ayuda adelante ,tus videos me hacen sentir mejor ,un gran abrazo abrazo 🤗 desde Estocolmo 😘
Te quiero mucho Flavia como te entiendo
Eres un ejemplo ha seguir te quiero muchísimo esa sonrisa nos dar fuerzas muchas gracias por tus vidrios te estoy muy agradecida de corazón es lo mejor de esta enfermedad porte habla y la esperanza y fuerzas que das, que Dios Te Bendiga de todo CORAZÓN
Ay Josefa muchas gracias, de verdad que me animan mucho los mensajes para saber que vosotros también me acompañáis a mí 😃
Lindo tema corazón porque es la cruda realidad saves ami me dicen ud si es macha así dicen mis amigas a las personas guerreras pero yo digo acaso tengo opción siempre sonrió para las personas pero en la soledad aunque no tengo lagrimas porque hace mucho se cercaron a mi modo lloro i deseo ya no seguir ya no luchar estoy cansada tanto medicamento i por eso me gusta porque tu siempre alegre aun con dolor bendiciones 🌻🌻💖🌻🌻
Te mando un abrazo enorme 🤗🤗🤗
Querida Flavia que difícil es para cada persona con Esclerodermia. Cada una con padecimientos distintos.
Yo siempre fui vegetariana naturista y mi esófago me tiene a mal traer.
Y aparte de la Esclerodermia tengo los problemas de la menopausia.
Te deseo lo mejor desde Argentina 🌻
Hola girasol como te quiero, eres muy valiente Como te entiendo el tiempo que necesito para salir son dos horas y media para ir a una cita del médico, y dejándolo todo preparado u abraz con en corazón
TE ENTIENDO&TE APOYO *VIVIR* SIN PODER *VIVIR* ES NO😔 VIVIR!!! NADIE SOLO EL QUE TIENE ESCLERODERMIA&LUPUS&FIBROMIALGIA Y MÁS ➕...SABEMOS ¿QUE ES VIVIR? CUÍDATE MUCHO 🙌 LINDA GIRASOL 🌻
Hola Flavia quiero decirte que estamos en la lucha y digo en la lucha porque realmente de eso se trata la vida .🙏
Hola Flavia y a todos los que lean este mensaje y tengan esclerodermia y lupus desde el fondo de mi ❤️ no dejemos que esto nos gane pensemos en todo lo que nos queda por vivir sin desmayar veamos el futuro al que queremos llegar🌻
Flavia te mando un abrazo! Yo ahora estoy con mucho dolor porque aparte de la esclerodermia tengo fibromialgia, pero al menos acá ya va a llegar el calor y sol y eso me tiene emocionada! Las cosas simples de la vida.
Saludos y fuerza 💕💕
💪🏻💚
HALA GUAPA Q GUSTÓ VERTE,, A PESAR DÉ TODO ÉSO Q NOS PASA TÚ SIGUES EN LA LUCHA X ÉSO TÉ ADMIRO MUCHO ,, PERO CÓMO DICES TODOS LOS DÍAS TÉ NOS DUELE ALGO Y SIN ENERGÍAS PARA NADA,, YO MAYORMENTE PASÓ CON UN ALIMENTÓ AL DÍA X TANTO DOLOR DÉ ESTÓMAGO TAMPOCO TENGO APETITO,, SÓLO VIENDO EL DÍA A DÍA MÍ GUERRERA ,, TODOS LOS DIAS ES UNA LUCHA... MUCHOS BESOS Y ABRAZOS 🌻🌻🌻🌻
💋💋🤗🤗
Gracias por hacer los vídeos nos enseñas y nos trasmites fuerza y ilusion esa alegría que tienes en la cara con tu sonrisa nos das una vitamina de fuerza para seguir adelante miles de gracias te queremos todos los girasoles muchisimo
Justo eso me pasa en estos días..
La cuarentena me ha venido a enfrentar con mi realidad.. siento que no tengo una ilusión... todo me cansa y no tengo fuerza para nada..mis días son rutinarios y me enfado...mi esposo y dos hijas están a cargo de la casa, pero sé que ellas se irán a hacer su vida y es lo normal..mi esposo dedicado a su trabajo y yo me siento muy sola..y más ahora que no salgo casi nada
En fin, así son mis días, a veces un poco mejor y otras sin ganas de seguir adelante.☹️
Tienes que trabajar en tí y encontrar una motivación 🤗🤗🤗
Hola mi linda girasol me da gusto oir tus vídeos me gusta tu ánimo aunque hubo un momento como que te me derrumbartes pero enseguida volviste hacer la misma dinámica y siempre sonriendo aunque se que por dentro sufres por los dolores que tienes pero Diosito te da fortaleza para que sigas adelante . Yo soy igual que tu sonrió conversó las personas que me ven así no se Inmaginan que tengo esta enfermedad aunque cuando estoy sola si me deprimo por cualquier cosa me da ganas de llorar
Y al igual que tu me hago la misma pregunta porque a mi que hice de malo si yo hace unos meses no tenía nads no sentía nada aparte lo de mi piel que se me.dañada con llagas los médicos me decían que era dermatitis atopica unos días estaba bien desaparecían la alergia y luego volvía otra vez pero como que ya me estaba acostumbrando hasta que consulte con otra doctora y ella me diagnóstico la esclerodermia
Hola Mirella, no te confundas a mí me da igual que se enteren todos de lo enferma que estoy, no sonrío por los demás, sonrío por mí.😁
@@girasolesporelmundo8059 Que lindo lo que dices uno tiene que sonreír por uno mismo no para los demas
Hola mi girasol desde Colombia la saludo me gusta muchos sus vídeos porque desde hace un año me dijeron que tenía esclerodermia yo no conocía esa enfermedad me a dado muy duro me cambió la vida hay días que me da mucho cansancio aquí en Colombia no le ponen como mucho cuidado a esa enfermedad y e tenido problemas con los especialistas el conocimiento de esa enfermedad la e empezando a conocer por internet o viendo sus vídeos me gustan mucho
@@doraguantiva880 Hola amiga soy de Ecuador también tengo la misma enfermedad como te sientes
Hola Girasola Flavia 😊
ésa es nuestra lucha... los dolores, inflamaciones, cansancio, mocos, ahogo, tos, raynaud, etc. etc... y yo me quejo menos pq aún estoy al principio d la esclerodermia!!! ...q sé q me irá llegando más deterioro y sufrimiento, pero motivaciones para vivir q no falten! y en las pequeñas cosas, aunque parezca topicazo decirlo, es donde está lo mejor. Una llamada a una amiga, un paseo, leer un buen libro. ver una peli q nos guste... Yo me puedo permitir, al estar tratada con corticoides estoy sin inflamación ni apenas dolores, llevar una vida bastante normal y he decidido hacer cosas q me gustan como clases de Teatro, clases de diseño d Joyas (para trabajar mis manos), Yoga suave, algo d danza... Y lo mejor d todo: fotografía. Voy con mi móvil x la vida, hago fotos q luego me entretengo en editar y publicar en redes sociales y van gustando. Y yo feliz!😅 un buen motivo para sacarme cada dia d la cama, mantenerme activa y sentirme bien con lo hago😊.
Es importante no perder la motivación.
Un abrazo y besos desde tu España, q te queremos un montón!!!
🤗🤗🤗💛🌻😘😘😘
Todo lo que sea mover las manos y el cuerpo buenísimo 👌🏻 y mantener la mente distraída por supuesto 😁
Hola Flavia amiga quiero vivir yo tengo ya 4años con esta enfermedad quiera dios se estabilice ya que cada día avanza nesecito saber que medicamentos te ayudaron a estabilizar la esclerodermia sigue así cuidándote y dando para arriba chao espero tu respuesta
Juana los medicamentos te los tiene que dar un médico en función de los que a ti mejor te puedan funcionar. Hay un vídeo en el canal hablando de los que yo conozco. 😚
Hola Flavia!! Que gusto verte!!
Te entiendo muy bien..
Oye una pregunta, tú puedes aún cocinar??? Pq para mí ha sido de lo que más me afecta, ya no poder hacerlo, perdí fuerza, tengo mis dedos doblados y por si hiciera falta, las úlceras en los dedos ☹️
Te mando un fuerte abrazo desde Guadalajara Jalisco México ❤️🌻
Me cuesta mucho Elia, pero de momento lo puedo seguir haciendo. Cuánto más trabajemos nuestras manos mejor, nos sirve para que no se estropeen más. 💪🏻💚🌻
@@girasolesporelmundo8059 yo los primeros años lleve una vida casi normal.. seguía haciendo de todo... pero a raíz de que me amputaron 3 dedos de mi pie, la enfermedad se activó y ya no pude hacer casi nada...este diciembre cumpliré 13 años con esta enfermedad..
Pero bueno, a seguir trabajando en eso
Gracias y un beso y abrazo
Cuídate mucho 😘❤️
Yo uso siempre botas de nieve para que no se me congelen los dedos de los pies.🤗
Hola me gustaría hablar contigo en privado tengo raynaud y estoy con muchas pruebas y no me entienden
ay mi hija te compadezco tengo un hijo con esa terrible forma de vida y me parte el alma nada más de verlo🙇♂️🙏