TRABAJAR EN TI
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- Опубліковано 2 жов 2020
- Girasoles hoy os hablo de lo importante que es que nuestro trabajo sea cuidarnos y lo difícil que es que los demás lo entiendan.
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Yo tuve que correr y alejarme de amigas toxicas y con 0% de Empatia
Gracias por cada uno de tus videos.Acabo de saber q ya descansaste y ya no sufres más dolores , me apena mucho lo intuía por q no haz subido videos, fuiste muy valiente y simpática, gracias .
Gracias por sus palabras, a mi hija ya no le duele nada allá en dónde esté.
Cuántos años llevás enferma? Creo que cada vídeo te ves más entera más fuerte y feliz
Girasol q afortunada en mi pais si no trabajo adiós seguro social y me muero 😩 la ignorancia sobre la enfermedad es lo q mas deprime
Sé que soy muy afortunada en muchas cosas, créeme que lo valoro mucho. La ignorancia es terrible, cuídate Gaby 💪🏻💚😘
Yo ni una sobremesa me levanto aquilosada, lo mejor plana, como te entiendo todo, gracias maja eres tú tesoro
Hola Flavia buenos días
Gracias por darnos a conocer un poco de tu vida diaria sabemos que no es fácil para usted hacer videos pero usted se que hace todo su esfuerzo
Dios la bendiga siempre
La quiero
Es una buena persona llena de optimismo dándonos a conocer que no estamos solos
💖
Muchas gracias Yolanda 🤗🤗🤗
@@girasolesporelmundo8059 Eres una guerrera
Siento que la conociera de años
Dios la bendiga 🙏
Le escribo desde Bucaramanga
Hola soy Betty yo también tengo lo mismo al principio medio pabor de la enfermedad al pensar delos cambios de mi cuerpo me preparo emocional y espiritual desde que dije Dios está conmigo me eh sentido k no estoy 🙂 sola y así como me ciento fuerte
Hola Flavia.
Sos una guerrera y muy valiente.
A palabras necias oídos sordos.
Te entiendo perfectamente porque a mi me pasa igual, esta fatiga, sumado a algunos medicamentos que dan sueño, pues, solo dan ganas de tumbarse en la cama.
En mi caso, recientemente en enero 2021 me diagnosticaron la esclerosis sistémica, pero los síntomas iniciaron desde hace años05 años y no entendía de donde venía esa sensación horrible de fatiga y dolor en las articulaciones. Me sentía inútil y con energía limitada,
Ahora ya comprendo, que los dolores y fatiga crónica son parte de la enfermedad y no es culpa mía.
Cuanto te entiendo, tengo otra enfermedad pero vivo tirada d cama a sofa y nadie entiende, medicacion muy fuerte....eventos, etc no puedo imposible, parece q hablo yo, me veo reflejada en ti...estoy muerta en vida, q penita tng encima...yo estoy mala desde 2014 y peor desde 2018...ojala mejoremos...un besazo
Yo tomo micofenolato 8 pastillas al día i varias de otras pero ami te digo son tan malos que me toca trabajar pero aun aguanto solo que hay momentos que me voy al baño a llorar por los dolores i al llegar a casa por la tarde sigo llorando es duro padecer i los corticoides ya no me hacen nada en lugar de mejorar voy para peor pero saver el año que viene me salgo del trabajo por que ya no aguanto tanto sufrir aveces me dan ganas de ya no luchar pero tu eres ejemplo a seguir 🌻🌻
Marta el número de pastillas no importa, pueden ser de distintos gramos y aunque te parezcan muchas la cantidad puede que no sea tanta. ☺️ Entiendo el dolor por el que pasas, deberías hablar con el médico por el tema de corticoides y ver qué solución le podéis dar. Llora lo que necesites, a veces llorar nos ayuda a seguir adelante. Cuídate mucho 😘😘
@@girasolesporelmundo8059 gracias por ese gran apollo i si hablaré con el medico el día que me toca iri si cuando ya no puedo más lloro bastante bendiciones 🌻😍🌻
Se me olvidó decir que ahora tengo casi 65
🌹Tienes toda la tazón, Flavia. Tu trabajo es ese, darte a ti misma todo el cuidado necesario, nutrirte y llenarte de esas fuerzas que solo se extraen de los buenos momentos y de lo positivo que permitamos entrar a nuestra vida. Sigue así, llenándote de fuerzas para ti y por ti. Un abrazo
Hola!!! Yo pienso que nadie experimenta en cabeza ajena y que bueno que existen personas como tu que nos conforta al saber que no es solo cosa de actitud si no que realmente los medicamentos ayudan pero cansan a la vez. En mi caso hacer Yoga me ha ayudado, a veces la dejo por que pues me canso pero una vez que la retomo me ayuda con mi respiración y a la artritis. Se las recomiendo.
Hola Bella Flavia...
No he estado muy bién, y recién ahora mejorando un poquito, por eso no te he escrito...
La verdad qué es muy muy dificil poder trabajar...
Yó soy hace varios años niñera, ... con mi esclerodermia a cuesta había días qué ní podía moverme... pero desde el año pasado se me acopló el ACV izquémico y nó he podido hacer nada de nada... solo dedicarme a mí con mis dolencias y médicinas y turnos médicos...obvio se suma el Covid qué todo se complica más...
Tengo un buen entorno familiar qué me acompaña y entiende toda mí situación...mi marido y mis 3 hijos...
Por eso comprendo muy bién todo lo qué explicás y decís...
A mí todavía el Reumatólogo Nó me quiere dar corticoide porqué dice qué soy muy joven... suele dolerme toooodooooo el cuerpo pero bueno acudo al ibuprofeno o paracetamol...
Es dificil qué la gente sienta empatía, o qué escuche lo qué uno le cuenta, para mí no entienden nada jajajajajaja
Bueno Bella Girasol te mando un Gran Gran Abrazo desde la Patagonia Argentina...hasta prontito!!!!!
Espero que en éstas semanas te hayas ido recuperando un poquito más 😉💪🏻💚
Hola yo también fui diagnosticada con esclerodermia hace tres meses ,también me canso mucho ,te entiendo demasiado ,mi tiroides salió muy alta ,pero aquí hechandole ganas
Que gente tan descriteriada que tiene que opinar callen se cuando vean alguien así que no saben lo que le pasa a la otra persona gente intrusa un abrazo no respondas no te gastes con esas personas pero ya se enfermaron y ahí se darán cuenta que Dios te bendiga Flavia
😘
Hola Flavia! Pero si esto de youtube/instagram es trabajar. Es como un voluntariado porque ayudas a mucha gente compartiendo tu experiencia y además si tomas en cuenta el tiempo que usas para ponerte guapa, acomodar el sitio para grabar, editar el video, pensar un tema, organizar las ideas, escribir publicaciones, hacer la imagen... Vaya que es bastante trabajo jaja. Espero que puedas monetizar los videos 😄 Muchas gracias por tu constancia!
Muchísimas gracias a ti por tu reconocimiento. Ojalá monetizar el canal sirviera pero tengo muy pocas visualizaciones, vamos que todo lo que llevo trabajado y no le he sacado ni 5€ (bueno si es que los llegase a cobrar algún día que eso es otra movida), que menos mal que no hago esto por dinero 😆😆
Querida Flavia no te sientas culpable y no esperes que todos te entiendan. Yo no trabajo por que hace 3 años que me jubile.Trabaje 40años me dieron diagnóstico a los 63.
Suerte girasol🌻
Claro pero a mí apenas me dio tiempo ni a empezar una vida laboral 😔
Mientras estés bien, eso es lo que más nos preocupa. Queremos que estés bien
🤗🤗🤗
Hola CORAZÓN ES VERDAD ASI ME PASA AMII ABRAZOS GIRALOLES TENEMOS. QUE TENER ÁNIMO 👍👍❤🙏🌹
Hoy fue un dia muy malo. Comí algo que me hizo mal 😢 estuve con un dolor insoportable en el estomago y luego vomite como cinco veces pero no le cuento a nadie por que la gente no entienden y nos les importa
Hola mi linda girasol hace rato que no mandas vídeos te extrañamos ver tus videos
Mi hija ya descansa sin dolores en su nueva vida de luz.
Hola Flavia y girasoles tengo escler sistémica y fibrosis pulmonar desde hace 10 años y hipotiroidismo. Hace 5 utilizo Ox. Casi para todo el día, Micofenolato corticoides , para las náuseas , un total de 19 pastillas diarias. Mucho cansancio y ningún apetito. Ahora me mandan para nutrición. Apenas salgo como os podéis figurar. Tenía muy poca información por parte médicos pero gracias a Flavia ya voy sabiendo más. GRACIAS FLAVIA. El Ox. me ayuda bastante a no ahogarme y poder desplazarse aunque sea poco tiempo y corta distancia cuando consigo algún día salir. Mucho animó a todos seguiré oyendote Flavia. Por cierto vivo en Madrid España
Mari Carmen en Madrid los médicos conocen muy bien la enfermedad así que no dejes de preguntarles 😉
HOLA GUAPA... MUY CIERTO LO Q DICES ,, ES TAN CIERTO LO Q DICES TAL CUÁL..🌻🌻🌻🌻
Hola hermosa Flavia, yo pensaba que exageraba con el agotamiento y los dolores, por eso te sigo en las redes, porque escuchándote me das ánimo y no me frustro tanto por no poder hacer lo que hacía antes de la esclerosis sistémica, como bien dices la gente a tu al rededor no te entiende y pues ni modo, nos toco vivir esto y como bien dices hay que trabajar para seguir viviendo, no nos queda de otra y yo cada día le pido a Dios fuerzas porque cuido a mi nietecita más pequeña, que tiene casi 4 meses y gracias a Dios va creciendo y pesando más y tengo miedo no poder ya ni cargarla, en fin nuestra vida es muy difícil y pues Dios que nos acompañe y no nos abandone es lo que le pido y también pido por todas las personas que estamos pasando por esta enfermedad, porque me doy cuenta que acá en México los médicos ni se imaginan por lo que uno está pasando y ni modo a seguir luchando, mi girasol favorita, bendiciones 🙏🏻🙏🏻🙏🏻😘😘😘🌻🌻🌻
Cuídate mucho María 💚💚💚
Hola!!! Yo también soy de México y todavía no cumplo el año de ser diagnosticada, cualquier cosa aquí ando :)
Hola Girasol hermoso! A mi no me han dado ese tipo de medicación, solo tomo para los dolores del cuerpo así q por eso puedo trabajar, no se porque no me dan medicamentos para la esclerodermia pero por lo menos ahí voy, lo único que me causa problema es q mi colon no funciona y eso sí me pone mal pero por ahora no me hecho la colonoscopia porque no puedo salir y menos irme a meter a un laboratorio así q mientras tengo un polvo que tomo para q funcione un poco mi colon, ahora se me ha terminado ese polvo y en todo el país se ha descontinuado y ando como loca consiguiéndolo en México para que me lo envíen. Gracias por estar cerca de nosotros y sigamos adelante, un abrazo!!!
Hola Flavia, es lindo verte y escucharte soy tu amiga peruana...he pasado 10 días llenos de dolor, hoy justamente amaneci mejor me duelen ahora mucho las muñecas de mis 2 manos. Estoy con mucho desánimo.... aún así sigo adelante emprendí un proyecto de vender abarrotes con mi sobrina y yo en impresiones y librería.. necesitamos ingresos y ella y su esposo me apoyarán cuando yo no pueda, esta a dos cuadras de mi casa y trabajaré algunas horas diarias, es difícil vivir con dolor las 24 X 7 con dolor, me olvidé decirte que igual mis empeines de los dos pies me duelen mucho y me hacen caminar despacio, y la mente ahí dándoles vueltas. Un abrazo a todas nuestras amigas de Girasoles por el Mundo especialmente a ti Flavia abrazo sincero!!!
Cecilia me alegro de que tu sobrina y su esposo te ayuden con este emprendimiento. El desánimo lo pasamos unos días pero después hay que animarse de nuevo por favor. Cuidate mucho 💋🤗
Hola Flavia, yo tomo 500mg de micofenolato y 100 de sildenafil entre otros tengo ya 50 de edad y 7 de estar enferma hacia trabajos contables y los dejé x q no podía más desde ayer estoy mal con mucha tos y mucha flema dolores en mis huesos fatal del estómago y bueno es q no es posible tener responsabilidades cuando no sabemos si nos podremos levantar al día siguiente es una lucha diaria muy fuerte pero nadie entiende esto. Un abrazo, cuidate.
Toma mucha agua Luz si sigues con las flemas para poder expulsarlas mejor, y llama al médico si empeoras por favor 💚
Hola preciosa, yo no trabajaba en Venezuela, pero ahora vivo en España y tengo que trabajar, estoy que me muero día a día, cómo te dije tengo fibrosis pulmonar y me ponen rituximab y tomo Bosentan y prednisona y micofelonato 2500 MG diario. Acá no hay manera de pedir incapacidad laboral
Lo sé Cristina es casi misión imposible 😔
Hola mi linda girasol como estas
Otra cosa más que deciros es que la esclerodermia me dice mi reumatología que está detenida desde 2 años gracias al Micofenolato. Aunque tenga más sintomatología por los efectos secundarios
Disculpa, cuanto tomaste de micofenolato, porque yo solo tolero hasta 5 pastillas diarias.
@@alexdmzn muy poco, al principio me mandó mi reumatología 2 gr/día. Pero vomitaba y no toleraba así que me bajó a 1gr/ día repartido en dos tomas así llevo 4años y la verdad me va mal con bastantes efectos secundarios náuseas falta apetito dolor cabeza etc pero me han dicho que la esclerodermia está estable por la analítica aunque yo voy a peor, con más síntomas. Un saludo
TE ESCUCHÓ HABLAR ME MIRO EN EL ESPEJO PUEDO VER 👀 EL MISMO REFLEJO QUE EL TUYO ¿ÉSA SOY YO?🤔 ESTÁS HABLADO POR MÍ 😴 HOY ME SIENTO TRISTE 😥 COMO TANTAS VECES••••••• TOMO PASTILLAS 💪 AL IGUAL QUE TÚ, A DIFERENCIA QUE SON DISTINTAS~TENGO UNA REACCIÓN DE PELEAR GRITAR ME REPLICAN PARA TRAS CON CARÁCTER Y DISCUSIÓN? ENTIENDO QUE HAGO MAL!!! PERO UNO DE LOS EFECTOS SECUNDARIOS ES ÉL CAMBIO DE HUMOR LA IRRITACIÓN LA RABIA 😡 SON FAMILIA MUY CERCANAS A MÍ QUE LES DIGO QUE SON LAS MEDICINAS O LA ENFERMEDAD? HACEN OÍDOS SOLDOS? PORQUE DICEN QUE YO SIEMPRE SOY ASÍ° QUE ME ACONSEJAN QUE HACER??? GRACIAS MIS GIRASOLES 🌻 🤝💋
Hola bella Flavia yo tengo doble enfermedad autoinmune que son : esofagitis eosinofilica (en mi caso se considera autoinmune) y tiroiditis autoinmune . Teniendo esto voy a clase estoy las 4 horas y salgo cansada . Me duermo un rato y me voy a pasear una hora luego me ducho y me voy a la cama
Hola Flavia Gracias a Dios no tengo ningún síntoma,solamente tres morfea en las piernas,la biopsia que me hicieron el resultado fue morfea,pero tengo ostiomielitis desde que tenía 16 años y en este momento está activa,me mandaron tratamiento en la cámara hiperbárica dicen k ayuda,yo quiero que me explique si sirve para la esclerodermia.Saludos desdé Cuba.
Mirsa la cámara hiperbárica es gran ayuda para muchas dolencias pero eso te lo tiene que decir el médico especialista que te esté tratando 🤗
@@girasolesporelmundo8059 Gracias amiga ya fuí a la Dermatóloga y me dijo que era buenísimo,que puedo hacerme el tratamiento,que me va a mejorar las morfeas, cuídate mucho,un saludo a la distancia.
Hola girasol como estas espero que me contestes por fa .Espero que estés bien
Mirella yo estoy mal siempre, si quieres te digo que estoy bien pero sería mentira, gracias por preocuparte 🤗
@@girasolesporelmundo8059 Que ha pasado que no has hecho más videitos
Que estoy mal y no tengo energía
Como te diagnosticaron la esclerodermia ?
Hay muchos vídeos en los que hablo de esto, como en este
ua-cam.com/video/txiR5IAA8u4/v-deo.html
Yo tengo solo dos meses que me diagnosticaron la enfermedad y me ataca el sistema nervioso y digestivo, siento que me voy a volver loca y los doctores no me dan nada, solo examenes y yo me estoy muriendo.
Lucila si no te hacen las pruebas no te pueden mandar nada ni saber si te estás muriendo. Con esta enfermedad hay que tener mucha paciencia.