Confesiones sobre el Raynaud
Вставка
- Опубліковано 8 вер 2024
- Girasoles hoy os cuento mis problemas con el síndrome de Raynaud en verano y la incomprensión que sufrimos.
Ya sabéis que nos vemos también por Instagram / girasolesporelmundo
Y si queréis enviarme un email podéis hacerlo a girasolesporelmundo@gmail.com
#girasoles #raynaud #verano
Siempre te recordaré con mucho cariño
Gracias, mi hija era una niña increíble nunca la olvidaremos.
Te echo de menos fabia
Flabia querida en todo tienes razón i si molesta que te digan ya vas a estar bien cuando salvemos que no será así yo si te entiendo i te a precio mucho bendiciones 🌻🌻
🤗💚🌻
Guapa espero q estes bien
Hay corazón fuiste mi hermana 😉😂asi soy yo 😉😂👏
Gracias, por recordar a mi hija .
A palabras necias, oídos sordos.
Soy tu amiga peruana Flavia, felizmente tu no te dejas!!! Eres una mujer inteligente para sobrellevar las empatias de algunas personas
Disfruta tu vida a tu manera.
Un abrazo sincero cordial y siempre adelante. No pierdas el ánimo
Yo a veces hasta he enseñado mis úlceras y es como que uy que feo y ya. Si le falta empatía a la gente en general. Por que mientras a ellos nos les duela da igual!. Te mando un saludó desde México.
Siii, mis úlceras como nunca han sido "muy grandes" siempre me han mirado con cara de... '¿Te quejas de esa heridita?' sin saber que por dentro es como una aguja. 😒
Hola girasol ! Es verdad lo que decís . Hay muchas personas que no tienen empatía .Que no se dan cuenta hasta que ellos o algún ser querido lo tengan.
😔
Hola que bueno verte, en mi caso bajar de peso y Raynaud fue lo primero ya son 7 años no solo es cambiar de color si no el dolor y la inflamación tremenda, y cuando me dicen pero hay calor y vos con frio no se pero nadie lo entiende, sólo los que vivimos esto,un abrazo, cuidate
Querida Flavia. Hace 30 años que padezco Reymeaud sin saber que venía la esclerodermia. Ya tengo 63 años y ya no me importa lo que diga la gente y que te miren raro.
Siempre va a ver gente que te valore y comprenda. Saludos desde Argentina 🌻
Yo te entiendo. Paso por lo mismo. También tengo Raynud y me están evaluando por esclerosis sistémica
Hola Flavia, cuánta razón tenes. Acá en la Argentina, por la pandemia ,salimos muy poco. Si lo que hacemos con mi marido es caminar 2 veces por semana, si el clima acompaña. El va con guantes, y lo miran como si fuera marciano. Mi abuela decía: ande yo caliente, riase la gente, joder!
El mejor dicho para nosotros sin duda. La opinión de los demás no nos tiene que importar. 😘
Hola Flavia, te hablo desde Chile, he aprendido mucho con cada uno de tus videos y me han permitido ir poco a poco rearmándome emocionalmente. Como indicas es muy difícil que hasta tu entorno cercano entienda el día a día de uno y es triste sentir que para que te comprendan deberías dejar avanzar a la enfermedad casi hasta quitarte la vida para hacerla visible. Pero uno se enfoca en lo contrario, en sostenerse y seguir, a pesar de que cada día hay nuevo con lo que debes aprender a lidiar, con una sonrisa para dar lo mejor de uno. En mi caso los únicos que han comprendido mi día a día son mis hijos de 22, 12 y 8 años imagino que aunque no lo digan han percibido que la mamá trata de ser la misma de antes, pero que no le resulta. Del resto, no espero nada, ni siquiera de mi familia y esposo, porque mi abuela hace 5 años ya murió de esclerodermia, por ende todos saben lo que significa.
Te mando un abrazo muy fuerte Karen, enfócate en ti, en el apoyo de tus hijos y cuídate mucho. 🤗💚🌻
@@girasolesporelmundo8059 ❤
Hola querida Flavia te entiendo a mi mamá ni siquiera la familia la comprende yo se lo que sientes Flavia la gente es sin respeto como si ellos nunca se van a emfermar valor y entiendo todo lo que te pasa un abrazo muchos cariños que Dios te de fuerzas
Qué cierto es, como si ellos no se fueran a enfermar. Mucha fuerza para las dos 💚🤗🤗
Hola Flavia que tal como estas te vez muy bien y linda gracias por hablar de tus momentos y lo que vives disfruta y se feliz tu viaje ya te extrañaba siempre estoy viendo tus videos aunque lo haya visto una y otra vez me educan y aprendo mas de esta enfermedad Dios te bendiga guapa besitos desde Chile chao Girasol bella
Gracias Marcela ☺️
Flavia... cuánta razón llevas, como siempre!
Una pena q todos, o la mayoría, seamos tan poco empáticos, y me incluyo! pq seguro q en otros aspectos yo tmbién juzgo sin pensar...
Yo tengo Raynaud. Hace años q lo tengo y sin saber q era uno d los síntomas d la esclerodermia, yo no acudía al médico x ello. Mis manos y mis pies se ponen azules como los Pitufos!🤦♀️ d hecho bromeando con mis hijos hace años... q decimos "la mama con el frío se vuelve Mamá Pitufa!!"🤦♀️
y frio... ya ves!!! en los restaurantes, centros comerciales, zona d neveras y congeladores en las tiendas, etc. y aire acondicionado!!!😱😱😱😱😱 terrible!!! lo peor!!! ahí van todos con sus mangas cortas y tirantes, sandalias... madre mía!!!🥶 yo me tengo q tapar y abrigar! y bañarme??? claro... en el caribe o cuando hace muchíiiiísimo, pero q muchiiiiiísimo calor... sino d qué?!!! Eso o me muero...😖🥶 😂
Gracias por tus videos y tu sonrisa! 💛🌻
Bueno pero la empatía la podemos ir aprendiendo que es lo importante 😉 es que en el cole no nos la enseñaron.😔 Ya sabes que a partir de ahora tienes que cuidarte más, que lo de ser Pitufina es serio, ok?
Hola,Elena, soy Tania, estoy igual, te quería preguntar que medicamento tomas(vives en España?)
Que razón tienes yo voy a las piscina pero acusó la temperatura del agua, para mi 30 grados bien pero cuando está a 27 grados imposible, y con un buzo de fieltro, sí consigo ir
Hola amiga girasol bello ,así es yo comprendo a todas x que tengo raynaund y tengonapoyo de mi familia lo que opine el resto me resbala.Ya que vivo para mi ahora asi tiene que ser como dices tu bien claro .bendiciones Dios nos sigue protegiendo cuidate mucho cariños desde santiago de chile.chao.
Hola Girasol! En realidad, hay muchas personas que sin tener conocimiento de las enfermedades autoinmunes como lo has señalado, son las primeras que opinan o incluso presumen que uno no está informado y que ellas tienen la solución jejeje. Es necesario detenerlos cuando se lo merecen. Abracitos suaves desde Chile.
Ay si Diana son todos taaan listos. 🤦🏻♀️
Abracitos suaves para ti también reina 🤗🤗
Q real.yo tb pienso de a quien hace comentarios sin tener ni idea se arriesga a q contestemos como queramos...y hay q lidiar con mucho como para aguantar gilipolleces...bessis amigaaa
Pues si 😉💚
HOLA GUAPA NUEVAMENTE UN PLACER VERTE,,, Q BIEN VENIDO TÚ VIDEO,,, YA Q ESTOY CON INSOMNIO SON LAS 4 DE LA MAÑANA ASÍ ME ACOMPAÑA Y APRENDO CONTIGO 🌻🌻🌻🌻GRACIAS..
Ay Sandra espero que después te hayas podido dormir 😴😴😴
AÚN NO GUAPA,,, SERÁ HASTA Q EL SUEÑO LLEGUE 😀 ¿ Q HORARIO TIENES EN EL PAÍS Q ESTAS??
Estoy en Inglaterra y aquí son las 10.30 de la mañana.☺️
@@girasolesporelmundo8059 🙊🙊🙊
Un abrazo!
Vivo en el tropico y tengo raynaud.
Hola Flavia!!! Cuánto te entiendo, en mi caso también es lo más fuerte que tengo, el Raynaud y la gente no entiende que tengas frío y me dicen: pero si está haciendo calor!!! Como que tienes frío??? Y si me hacen sentir muy mal
Saludos desde Guadalajara Jalisco México ❤️🌻
Ay Elia, qué paciencia hay que tener 🤦🏻♀️
@@girasolesporelmundo8059 mucha...a veces lloras y otras te enojas... cuánta falta de empatía
Te cuento que " gracias" al Raynaud me amputaron tres dedos de mi pie y uno lo tengo a la mitad y a veces todavía me dicen que pq camino así y son personas que saben..pq traigo en ocasiones bastón 🙄... En fin, no queda más que ponerle buena cara y salir adelante sin esperar mucho de los demás..
Un abrazo con mucho cariño 😘💕
Muy bueno
Gracias Flavia. Que aliento me das.
Las personas creen que son inventos y que la enfermedad esta en la mente. Solo uno sabe como se siente.
Hola buenas no necesariamente es para Flavia mi mensaje le pido el favor a todas ustedes que nos une este canal si alguna ya pasó por esto por favor me pueden decir cómo empieza a reducirse la boca gracias
Díos las bendiga
Que razón tienes como te hacen daños con los comentarios, si tienes fríos, yo les contestó que todos los termostato del cuerpo son distintos,
Muy bien dicho 👌
Tan tan Claro es el Relato,Me decís lo que digo a Gritos y Nadie,ni médicos,ni Quiénes me rodean.. entenderán, Me decís Calcado!!! Mi Maga de Interpelación!!Scl70+/F.Raynaud en todo el cuerpo/Y A.R j/.F.M. y Neuropatico.Sigo Remando.. Gracias por Dar Palabra!!!!
Mucha fuerza Rita 💪🏻 Hay que seguir remando como bien dices 💚 Por favor insístele a los médicos si no te echan cuenta con algo. 🤗🤗🤗
Muchos saludos Flavia.
Pregunta; ¿ el Reynaud puede aparecer sin ser visible, en mi caso padezco de palmas y planta de mis pies helados muy helados pero no me cambian de color, sera posiblemente que sea un inicio del reynaud? Se que no eres médico, pero pregunto si puede comenzar se esa forma
Cuidate que queremos Flavia para rato.
Abrazos
Yami lo siento pero como dices no soy médico y no puedo responder a tu pregunta porque no lo sé. ☺️
Hola flavia buenos días
Les quiero hacer una pregunta cómo empezó a sentir que la boca se le hiba volviendo más pequeña o al abrir se siente que se rompe la piel
No lo notas, cuando te das cuenta ya ha pasado. Un día te ves en el espejo y de pronto eres consciente del cambio.
Gracias Flavia por su respuesta
Dios la bendiga y mucha fortaleza