¿QUÉ TAL ESTÁS? (TENIENDO ESCLERODERMIA)
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- Опубліковано 23 січ 2020
- ¿Girasoles cómo estáis? Hoy os lo pregunto y os lo cuento en este vídeo.
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#girasoles #enfermedadesraras #cancer - Розваги
Hola Flavia que lindo verte, como siempre tienes toda la razón ami me pasa siempre con amistades y hasta con mi propia familia cuando se enteran que tengo esclerodermia me dicen dale gracias a Dios que no tienes cáncer y cuando me decían eso yo decía bueno a lo mejor tienen razón pero ahora que e aprendido en realidad lo que es la esclerodermia y todo lo que estoy pasando y ver como me voy a ir quedando incapacitada me da mucho sentimiento y coraje cuando me dicen peor es que tuvieras cáncer, esto a echo que yo me haya retirado tanto de amistades como de algunos familiares. Flavia cuídate mucho que Dios te bendiga y con mucho cariño te mandó un abrazo.🙏🌻
Ay Reyna si es que nos pasa a todos 🤗🤗🤗
Porque ellos no tienen conocimiento que es la esclerodermia por eso se expresan asi solo uno que lo padece sabe su sufrimiento lo que duele y pensar que te esta matando poco a poco con nuestra vida
Hola 🌻 saludos y gracias por transmitirnos tu positivismo.
Yo siempre repondo "estoy bien" pero solo Dios sabe cómo me siento.
Si te cambia la vida la esclerodermia. Yo siempre a diario le pido a Dios me dé fuerzas para continuar y el lo hace, estoy viva porque él me lo.ha permitido.
Saludos a todas y Dios las bendiga
Es tan real lo que dices, me ha llegado, es verdad, me siento super identificada, y sabes, me da gusto que alguien por fin expresara esto, porque es jodido tener Esclerodermia, y al final creo que ninguna enfermedad la deberíamos comparar con otra, si cada uno lo vive y siente diferente.
Leyendo los comentarios que tiene el video me molesto bastante como alguien minimizó tu Esclero, y por favor personas que leen esto, no hagamos ni seamos así, esto no es un competencia de quien esta peor o mejor, porque todas lo vivimos diferente, más empatía por favor. Un abrazo fuerte, eres una mujer increíble y un precioso girasol 💛🌻
Danny bonita gracias por tus palabras, es muy jodido si pero bueno es muy humano compararse aunque generalmente sea para mal. No te molestes por ningún comentario que a la petarda que minimizó mi esclero ya la puse en su sitio y la próxima vez la bloqueo, es lo fantástico de UA-cam que si alguien te fastidia lo puedes mandar a paseo. 😉 Cuídate reina 💚💋
Hola Girasol. Siempre es un gusto verte, a reír sea dicho. Saludos desde Costa Rica
Querida Grethel, cuídate y ríete, siempre fuerte 💪💚🌻
Da un cansancio horrible, por la fibrosis pulmonar,y tos seca,el cansancio,y piernas sin fuerzas
ME ALEGRO SALUDARTE Y VERTE TE ESCUCHO COMO VAS, UN ABRAZO MUY FUERTE
Flavia ya no se encuentra entre nosotros
GRACIAS POR EL VIDEO
sos un amor es verdad todo lo que le desis
Hola Girasol
Estoy harta, muy harta de que me digan: ahhh, bueno, pero no tienes cáncer!!! 😣😣 Es muy, muy duro... Y cuanta razón tienes con eso de estoy bien, sii, estoy bien, porque para que decir nada, si no es para tanto!!
Te veo, aunque no comente, te veo, por aquí y x Instagram!!
Besos 🌻🌻🌻
Gracias Cris por acompañarme, cuídate🌻🤗😘
Hola Flavia quiero decirle con todo mi corazón que Dios la bendiga siempre
Y a ti también bonita, mis mejores deseos 🤗😘🌻
Hola guapa...te entiendo no te desanimes...es dificil ke te voy a decir...pero eres una luchadora yo soy de las ke da dia hace decretos por la salud sobre todo y pido y pido y no me canso..nunca pierdas esos animos cancer ...otras enfermedades ...falta de informacion ese es el problema...solo animo y fuerza no pierdas la sonrisa ...deberia de a ver mas informacion y vivirlo de cerca ...todo seria de otro modo...a las habldurias sin informacion ni caso ..cuidate guapa
Isabel cuidate mucho por favor y descansa lo que necesites. Te mando un abrazo calentito con mucha energía 🤗 Gracias por tu cariño 💚
saludos y muchas bendiciones .. les cuento que yo a mis 27 años y lactando me descubrí cáncer de seno. pase todo ese proceso y ahora a mis 39 años estoy con esclerodermia y raynaud... gracias a Dios siento apoyo de mi círculo de amigos y familiares. todos me dicen que me admiran y que soy una guerrera que así como vencí el cáncer. puedo vencer esto o por lo menos sobrellevarlo ... pero aveces no somos tan fuertes como ellos piensan... igual trato de siempre dar lo mejor de mi y seguir. apenas estoy empezando este camino ... que Dios nos de la sanidad a todos 🙏💕
Hola Flavia.
Eres mi ídolo!!!🤭 sigo tus vídeos y tu canal desde éste diciembre en que me han diagnosticado Esclerodermia con fibrosis pulmonar(en estado inicial me dicen). Con su reflujo, su Raynaud, sus dolores articulares...qué te voy a contar!!! pues te descubrí buscando info por internet y me pareces tan positiva, tan auténtica! oye...y que cuando te entristeces pues es lo que hay, pq así nos sentimos todos, con buenos y malos dias, y las reflexiones son las q son...y tú las dices cómo las sientes en ese momento! Yo soy de la provincia d BCN, y tú Sevillana d pura cepa y me encanta! Se me hace eterna la semana esperando tu video!!!😰
Mañana probaré mi primer "Café Esclerodermia" en BCN, de la Asociación Española de Esclerodermia, q por cierto ya me he hecho socia también. Creo q es muy importante la difusión d la enfermedad y buscar apoyo en personas como tú, no sabes hasta q punto estás ayudando (emocionalmente, q ya es mucho!!!) a personas como yo.
Gracias, millones de gracias, Flavia.
No dejes d hacernos sonreir! 🌻
Así fue como la encontré yo buscando en internet y desde entonces la sigo y es verdad dice las cosas como las siente pero sin ofender a nadie, personalmente a mi me a ayudado mucho ver sus vídeos, bendiciones y saludos desde California.🙏🤝
Elena me alegro mucho de poder ayudarte. Espero que hoy hayas disfrutado del café esclerodermia. En Barcelona hay un grupo muy bueno. Cuídate mucho 😘😘😘
@@girasolesporelmundo8059 Flavia, he disfrutado mucho. Ha sido fantástico conocer a personas tan luchadoras y maravillosas. Muy enriquecedor y educativo para mí. Ahora, gracias a que os conozco, me siento más fuerte para comenzar mi lucha personal. Un abrazo!
Guerrera de luz Dios sea contigo te bendigo y oro por ti te admiro mucho por tu valor de compartir esta experiencia que es de mucha ayuda para gran parte de la humanidad que hoy padece de alguna enfermedad de las clasificadas como raras pero sigue adelante me gustaría hacerte una pregunta como le hacen los médicos para saber si el desorden inmunologico esta mejorando o empeorando por q según lo q e visto el período de activación más fuerte en los diferentes tipos de esclerosis va de entre los 3 a los 5 años iniciales seguidos al comienzo de la enfermedad no se q ahy de cierto en ello si puedes responderme con certeza te lo agradecería mucho te bendigo en el nombre de Jesúscristo y cuando te sientas abatida recuerda que alguien pago por tu libertad y tu salud Jesús vive yo e sido testigo de varios milagros en mi vida y en la de mi familia y es por eso q t puedo asegurar El vive buscalo de todo corazón y lo vas a encontrar sigue adelante no pierdas la fe
Muchas gracias Julián por tus buenos deseos. En mi caso la enfermedad avanzó muy rápidamente desde el primer momento y entre el tercer y cuarto año de la enfermedad tuvieron que darme ciclofosfamida (quimioterapia intravenosa) para detenerla porque con el micofenolato (quimioterapia en pastillas) no era suficiente. Lo que yo más afectado tengo son los pulmones y en mi caso podemos decir que la enfermedad está estancada, porque la afectación pulmonar no ha ido a más, después del tratamiento intravenoso y continuando con la medicación en pastillas. Mi desorden inmunológico sigue ahí, no tiene cura, solo es que la enfermedad está controlada con medicación para que no avance. Pero ante todo este es mi caso, no todos son así 😊
Me encanta verte siempre. Por cierto cómo estás hoy? Yo bien 🥰😘
🤣 🤣 🤣
Si es horrible que te vean con lastima , porque para uno es muy difícil batallar con ésto te entiendo perfecto y gracias por compartir benduciones
Estoy de acuerdo contigo en lo de los aires acondicionados en invierno . Yo tengo doble enfermedad autoinmune y no soporto el frió en invierno . Y hay días que me siento muy cansada y de mal humor .
Hola Flavia, la gente no entiende ninguna enfermedad que no tengan ellos, soy celíaca, siempre me ignoraron, tuve cáncer de cólon, me operaron, hice quimio pero nadie me creía porqu según ellos " se me veia bien", claro, no eran ellos los que pasaban por todas las penurias ( colonoscopia, laxantes para hace estudios, no poder ir a comer fuera porque te cortaron medio intestino y no bien comes, ya te cag....literalmente) ni hablar del chequeo anual , que trae la posibilidad de que todo vuelva, o empeore....
Y cuándo crees que lo superaste, me aparece esta bendita Esclerodermia, queno tenía la mínima idea de lo que era, recién estoy empezando, ya con 58 años, post pandemia, sin trabajo, sin prepaga, sin ganas, sinceramente no le encuentro sentido a esto😔😔😔
😘😍😍 Esa es mi frase, con mis cosillas pero bien.
Hola girasol!!!arriba ese ánimo,yo también tengo esclerodermia pero no le doy con el gusto a la enfermedad de bajonearme y la verdad me da resultado, cuando me enteré que tenía está enfermedad desconocida para mí creí que el mundo se me venía abajo pero la remo cada día junto con la fé de estar bien,mí tratamiento es solo con metotrexato y ahora puedo moverme y las manchas oscuras de la piel desaparecieron y poco a poco voy recuperando mí cuerpo,mis manos y hasta mí boca,a no desanimarse,vamos que se puede girasol,te mando un beso enorme!!!!! Y un abrazo fuerte, fuerte desde Córdoba, Argentina.
Cuánto tiempo llevas enferma?
@@florosorio5249 hola,por lo menos debe hacer como tres o cuatro años,mí esclerodermia es la lineal me atacó la piel solo la parte delantera del cuerpo.
Lineal no es lo mismo que sístemica difusa o limitada
Hola girasol que maja eres con tu sonrisa siempre, tienes toda mi admiración, me hace ilusion escucharte y me alegras en mi enfermedad, yo tengo Esclerodermia y estoy con una batería, no se si va unida a la enfermedad, me dan antibioticos, haber si me la matan, de una ver te saludo con un abrazo con todo mi corazón
Espero que te recuperes de esa bacteria pronto 🌻🤗💋
😘😘🙏🙏
😘🤗🌻
Mi madre d 80 años tenía, esclerodermia muy avanzada, jamás tuvo ningún síntoma, solo meses antes... la piel (reynol) sólo sufrió un mes y medio y falleció, agonizó 🥺.... quedamos sorprendidos d lo cruel q es ésta enfermedad es muy fea...compadezo y me solidarizo con todas aquellas personas q la tienen ojala y algún día haya cura y no sientan dolor porque es muy triste q a cualquier edad ésta enfermedad se manifieste algo muy raro, ya q mi madre gozaba de buena salud siempre 😭se nos fue d la peor forma 😔Q.E.P.D.
Acupuntura yo me cure con esa terapia claro medicamento homeopático también
Bella Flavia... Cuánta razón tienes!!!!!!!!
Te cuento algo: cada 4 meses me tengo qué hacer transfusiones, porque sufro de Anémia Ferropénica...me las hacen en Oncología, porqué suelo estar conestada 5hs más o menos...por cada sesion qué voy... normalmente son 7 sesiones.
Termino cada véz muy descompuesta, obvio vuelvo a la cama por horas y horas...
Y cuando cuento esto a gente, obvio porqué me preguntan, me doy cuenta qué no llegan a entender, piensan qué tengo cancer y listo!!!!
Yó tengo muy muy comprometido mi esófago por la esclerodermia, como todo procesado, como la papilla de los bebés,... es muy dificil seguir un balance de una dieta,... y he tenido qué cambiar de nutricionista en 2 ocaciones porqué ní ellos comprenden...
Por eso Flavia bella, comprendo bién tus pesares y dolencias....
De mi parte toda la energía para tí...y fuerza fuerza!!!!!
Besos y abrazos bella Girasol..
Nora qué fuerza tienes, normal que acabes mal teniendo que aguantar eso cada 4 meses. Yo también tomo papillas en mi caso para hacer más fácil la digestión. Toda mi admiración y mi cariño 💚🤗🤗🤗
@@girasolesporelmundo8059 Flavia querida... también siento admiración hacia vos... porqué podemos comprender por los momentos qué pasan y saber qué se siente...
Hay esta Esclerodermia!!!!!
Mis más sinceros deseos por qué te sientas un poquito mejor... toda la fuerza y apoyo desde acá!!!!! Abrazo Gigante Girasol...
Flavia es pura positividad, y quien opine lo contrario, realmente no te siguen y solo vieron este video, este video es normal, natural, humano, todo tiene un limite hasta para la gente positiva.... X que no quejarnos de vez en cuando?? Pues siiiiii......
Mira para rizar el rizo os cuento, estoy muy muy cansada, ahora tengo anemia y para remate ya cargo con una talasemia de nacimiento jajaja (me rio pero no tengo ni fuerzas)
Sigue con tus vídeos, somos muchos los que te seguimos 💪🌻😘
Isabel muchas gracias por la fuerza que me has enviado con tu comentario. Espero y deseo que te puedas recuperar poco a poco de esa anemia, yo sufrí anemia el año pasado y estaba derrotada. Imagino que tú encima con la talasemia tienes que estar k.o. Cuídate mucho 💚🌻💋
@@girasolesporelmundo8059 ESTO TAMBIÉN PASARÁ..... Es una de mis frases favoritas,,,,, y claro pasará!!!! Jajaja gracias Flavia..
Hola girasol, sigue sonriendo , yo me miro cada dia al espejo y me digo hoy mas y mejor. Padezco esclerodermia y cancer( el segundo) y lucho y lucharé para vivir intensamente el presente.
Sigue viviendo con esa actitud cada día Paz, mis mejores deseos 🌻💪💋
@@girasolesporelmundo8059 tu tambien. Un abrazo
hola giradol le cuento yo me dise que tengo esclerodermia pero nada de tratamiento creo que vivo con la misericordia de Dios mi nombre maria quisiera que me ablara mas y me esplicara un abrazo
@@MariaCruz-vv8pj por qué no tienes tratamiento, fuiste al doctor? No hay cura para la esclerodermia pero si que hay tratamientos que ayudan a que la llevemos mejor
Me encantas i te entiendo lo mismo me pasa ami tengo que decir que estoy bien cuando en realidad me quieto morir i otra nadie lo entiende a uno 😢
Mucha fuerza Marta 🌻🤗😘
❤
Hola acabo de agregarte, porque me encanta escucharte y es que se me está presentando el fenómeno de raynaud y estoy esperando el diagnóstico, así es que me ayuda escucharte, porque también pase por cancer de mama
Ay Maria, siento en el alma que después de haber pasado por un cáncer de mama ahora tengas que pasar por esto. Espero poder servirte algo de ayuda. Cuídate mucho del frío. Mucha fuerza 💪 💚 🌻
Girasoles por el mundo, hola la verdad no se cómo voy a estar, pero traigo muchos síntomas raros, cómo el traer mucho frío siempre y el cambio de color en las manos y traigo siempre suelto el estómago, empecé con mucha sequedad en la boca, desde hace tres años y no hice caso, con mucho dolor del cuello y ahora me duele tengo 57 años y no puedo hacer nada de acuerdo a mi edad, todo me cuesta mucho esfuerzo, bueno te cuento esto porque me dio mucho gusto que te tomarás la molestia de contestarme, Dios contigo y te devuelva tu salud, gracias te repito me encanta verte. 🙏🏻💐
No hay de qué María, cuídate y quiérete 🤗🤗🤗
Hola mujer guerrera, cuando vuelves a subir otro video, no te imaginas cómo me ayuda escucharte, bendiciones. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@@MariaGonzalez-yf2fc muchas gracias, subo vídeo siempre que puedo 😊 mientras puedes ver vídeos anteriores 😉
Hola 🌻! Es normal que no te digan si es esclerodermia difusa o limitada al iniciar el tratamiento? Este inicio en noviembre del año pasado.
Si Flor es normal, son médicos necesitan pruebas para poder hacer el diagnóstico y a veces no está claro 😏
@@girasolesporelmundo8059 gracias 💐♥️.
Y cuál de las dos es la que tiene más complicaciones?
Le escribe Yolanda Luna de Bucaramanga Colombia
🤗🤗🤗
Es la respuesta eterna de mi familia, no me ayudan en nada!!
Lo siento 😔 todos pasamos desgraciadamente por eso. Un día te dará igual lo que te digan 😉🤗💪
DE ACUERDO TOTAL 👉 ESA PREGUNTA ¿CÓMO ESTÁS? UFFFFFFFFF QUE FUERTE? COMO ESTOY〰️ NI YO MISMA SÉ CÓMO ESTOY? TENGO QUE PREGUNTARLE A MÍ CUERPO CÓMO ESTÁS? 👉CANSADA CON CALOR HABIENDO FRIO 👉 CON FUERTES DOLORES 👉 AÚN TOMANDO MEDICAMENTOS FUERTE PARA CONTROLAR UN POQUITO EL DOLOR 👉 CANSANCIO TOTAL👎👎👎👎👎👎👎¿CÓMO ESTOY????????
😉yo te entiendo mi reina 😘😘😘yo vivo en New York y es fuerte tener esclerodermia sistémica Raynauds y según es severa 🙄pero yo me siento bien Grasias a Dios ,aveces siento solo ganas de mandar a todo el mundo a la mierda 😬😂😉
🌻🤗😘
Hola por fabor te an dado algun tratamiento
Sí, hay tratamiento para poder llevar un control de la enfermedad, pero no hay una cura