Hola girasol que valiente eres, me alegra oirte, y la esperanza que das es una ayuda muy grande para los que te seguimos, y lo bien que lo llevas con actictuz un abrazo con todo mi cariño
Hola estimada Flavia, soy tu amiga peruana... alegría volver a verte y siempre tan linda y positiva y enseñándonos mucho con tu expresión. Te contaré que hace dos semanas estoy con celulitis en ambas piernas, estoy tomando antibióticos Amoxicilina de 50 tras. Tres veces al día, estoy 10 días de vacaciones adelantadas para poder cuidarme, preocupada por esto, ojalá me recupere pronto y no me vuelva aparecer. Un abrazo cuídate muchoooooo!!!
Gracias por tu nuevo video Flavia! Yo aún no tengo tratamiento para la fibrosis pulmonar porque esperamos los resultados de una prueba llamada PET (me la hicieron tras un TAC, una Espirometría, una Broncoscopia con biopsia pulmonar y un Walking Test). Ésta prueba PET se suele hacer cuando hay sospecha de cáncer (por lo visto algo vieron en el TAC). Me dijo el pneumólogo que dependiendo del resultado el enfoque del tratamiento con quimio sería diferente, pero quimio será seguro. Sabré resultados el 5 de marzo 🤞🤞🤞 Gracias de nuevo por estar ahí, por tu sonrisa y por lo educativo de tus videos. 🌻♥️🌻♥️🌻♥️🌻
Sé lo que es contar los días para que te den un resultado, los nervios, el miedo... Pero intenta pensar siempre en positivo y sobre todo cuidarte y quererte mucho. Ya me contarás 😘
Me encanta como siempre tu forma de transmitir Hay una cosa , que poca personas conocen , es el uso de la quimio para enfermedades autoinmune La gran diferencia, es , que en el cancer la quimio cura y en nuestra enfermedad , te mejora l o estabiliza Y eso , es muy fastidiado Y aún así , es una maravilla , poder contar , con esos tratamientos Pero , eso si , los efectos secundarios , son iguales en ambos casos
Flavia me encanta escucharte y no te imaginas cómo te entiendo, porque hace 11 años estaba pasando por la quimio, 💕fue por el cancer de mama, pero ya el jueves si Dios lo permite tengo el diagnóstico con la Reumatóloga, sabes estoy preocupada o asustada, no lo sé, lo que me pasa es que por lo que veo, la esclerodermia es más preocupante que el cancer, te mando un abrazo desde Torreón Mexico. 🙏🏻😘💕
Girasoles por el mundo, hola hermosa, fíjate que me cambiaron la cita para el próximo mes y hasta me dio un ataque de ansiedad, ayer me sentía fatal, no te imaginas cómo estoy nerviosa, por saber el diagnóstico correcto, porque desde el año pasado, me puse mal del corazón yo pienso que me dio una crisis de pánico, en fin con los medicamentos, tuve efectos secundarios que casi me muero, en fin desde septiembre del 2018 la he pasado muy mal, gracias por tu consejo, me encanta saber que tienes la cortesía de contestarme, bendiciones para tu vida. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻😘❤️
Maria no te pongas nerviosa que no es bueno para el cuerpo. Intenta distraer tu mente con cosas bonitas. Desgraciadamente en muchas ocasiones nos cambian una cita que para nosotros es vital. 😌 Cuídate reina 🤗😘
Hola como estas yo soy colombiana mi reumatólogo la ultima día que me vio me dijo que ya el colajeno la me estaban cojiendo los pulmones y tengo un miedo que sea así el mando muchos exámenes tengo que esperar que me los mire el me dise que si salen mal y toca quimios gracias por los vídeos
Es normal tener miedo 😔 pero hay que plantarle cara a la esclerodermia y no dejar que el colágeno siga avanzando 😉 Cuídate mucho por favor. Te mando un abrazo y mucha fuerza 💪🏻🤗🤗🤗
Flavia te ves muy bien! Que cambios has notado en la piel de la cara? Y si se mantiene la mejoría con el tiempo y el tratamiento? A vos te salieron los anti Scl 70 positivos?
Gracias Maria Jesús pero que se me vea muy bien no significa que lo esté, lo digo siempre. En mi caso la mejoría se mantiene con el tiempo porque yo hago por mantenerla y hago lo imposible por estar mejor. Si, yo tengo los Scl 70 positivos y además se me notan los rasgos típicos en la cara. La piel de la cara pasó de normal, a piel tirante (cara de cera) y ahora es una mezcla de ambas no está muy tirante pero tampoco es piel normal.
Hola hermosa Flavia, tu crees que la quimioterapia intravenosa me ayude más porque yo desde hace tres años estoy vomitando mocos todo el tiempo tengo tos, no me levanto de mi cama porque no puedo me duele mucho el pecho todo el tiempo me ciento mal, yo no sé si es porque mis médicos me dijeron que ya es demasiado tarde, o es porque me dijeron que me dijeron oxigeno de por vida , me tiene aquí tirada en mi cama también con la tos me gana del uno se me sale la orina, yo te platico esto porque tú si me entiendes tengo lo mismo que tú pero el mío no diacnosticaron demaciado tarde, espero que me mandes un consejo mi querida Flavia, te mando un abrazo cuídate mucho te quiero todos los viernes espero tu vídeo
Ay Rufina no sé qué decirte, yo te entiendo pero yo no soy médico. Quizás te ayudaría la quimio intravenosa pero es que cada caso es muy particular. Pero si no estás conforme con lo que te dijeron los médicos busca una segunda opinión, insiste, pregúntales lo dudes, pelea por estar mejor por favor. Inténtalo al menos ok? Cuídate mucho reina 😘😘😘
Hola amiga espero sigas bien y quisiera hacerte una consulta la ciclofosfamida la tomas x cuanto tiempo o intravenosa x cuanto tiempo y luego sigues con el micofenolato .gracias x tu ayuda..
Si Juana, lo explico en el vídeo, aunque entiendo que puede ser lioso. La ciclofosfamida en mi caso me la pusieron durante 4 meses. Antes de esta estuve tomando micofenolato y después también. En mi caso el micofenolato es para siempre. Pero ese es mi caso, no en todas las personas es igual 😊
Hola girasol preciosa i la metoclopramida realmente en que me ayuda a la esclerosermia yo me comfundo aún es tanto medicamento que no se hay me cuesta ❤
Marta a mi la metoclopramida me la mandaron para que no tuviera náuseas durante el tratamiento de la ciclofosfamida, aunque no sé si será este tu caso 😅
@@girasolesporelmundo8059 si fue por las náuseas pero eso paso i me las siguen mandando i ya le dije a la doctora que ta no tengo eso i siempre asta pienso que me pueden causar algo mas porque esas que tu dices nunca las e tomado 💖
@@martacerritos5061 la metoclopramida también se utiliza para tratar los síntomas de vaciado lento del estómago (según he leído en varias fuentes de Google) no sé si será tu caso y por eso te las siguen mandando 🤔 Pregúntale a tu médico si no estás segura. Recuerda que cada uno necesita una medicación y no todos tenemos lo mismo 😉
O pues eso si me da muchísimo problemas con el vaciado pero aqui en el Salvador poco le explican los médicos a uno son un poquito malos o no tienen paciencia para dar explicación 😢
Hola girasol que valiente eres, me alegra oirte, y la esperanza que das es una ayuda muy grande para los que te seguimos, y lo bien que lo llevas con actictuz un abrazo con todo mi cariño
🌻💚🤗
Hola estimada Flavia, soy tu amiga peruana... alegría volver a verte y siempre tan linda y positiva y enseñándonos mucho con tu expresión. Te contaré que hace dos semanas estoy con celulitis en ambas piernas, estoy tomando antibióticos Amoxicilina de 50 tras. Tres veces al día, estoy 10 días de vacaciones adelantadas para poder cuidarme, preocupada por esto, ojalá me recupere pronto y no me vuelva aparecer. Un abrazo cuídate muchoooooo!!!
Mucha fuerza 💪🏻🤗🤗🤗
Gracias por tu nuevo video Flavia!
Yo aún no tengo tratamiento para la fibrosis pulmonar porque esperamos los resultados de una prueba llamada PET (me la hicieron tras un TAC, una Espirometría, una Broncoscopia con biopsia pulmonar y un Walking Test). Ésta prueba PET se suele hacer cuando hay sospecha de cáncer (por lo visto algo vieron en el TAC). Me dijo el pneumólogo que dependiendo del resultado el enfoque del tratamiento con quimio sería diferente, pero quimio será seguro. Sabré resultados el 5 de marzo 🤞🤞🤞
Gracias de nuevo por estar ahí, por tu sonrisa y por lo educativo de tus videos.
🌻♥️🌻♥️🌻♥️🌻
Sé lo que es contar los días para que te den un resultado, los nervios, el miedo... Pero intenta pensar siempre en positivo y sobre todo cuidarte y quererte mucho. Ya me contarás 😘
Hola buenos días soy de Colombia me encantan sus videos y la sigo en UA-cam también tengo sjogren y esclerodernia la quiero y Dios me la bendiga
🤗😘🤗😘
Hola Flavia gusto verte, a mí me ponen para la fibrosis pulmonar, Rituximab cada seis meses
Me encanta como siempre tu forma de transmitir
Hay una cosa , que poca personas conocen , es el uso de la quimio para enfermedades autoinmune
La gran diferencia, es , que en el cancer la quimio cura y en nuestra enfermedad , te mejora l o estabiliza
Y eso , es muy fastidiado
Y aún así , es una maravilla , poder contar , con esos tratamientos
Pero , eso si , los efectos secundarios , son iguales en ambos casos
Y qué poquitos somos conscientes 😔
Hola yo fui trata con quimio por 6 mesea y misma medicasion que tu ahora estoy bien sigo con micofenolato te deceo muchá suerte
Muy bien querida, sigue así 🌻💚😘
Flavia me encanta escucharte y no te imaginas cómo te entiendo, porque hace 11 años estaba pasando por la quimio, 💕fue por el cancer de mama, pero ya el jueves si Dios lo permite tengo el diagnóstico con la Reumatóloga, sabes estoy preocupada o asustada, no lo sé, lo que me pasa es que por lo que veo, la esclerodermia es más preocupante que el cancer, te mando un abrazo desde Torreón Mexico. 🙏🏻😘💕
Mucha fuerza Maria 💪🏻 recuerda preguntarle a la reumatóloga todo lo que tengas dudas y enterarte bien de todo 😉
Girasoles por el mundo, hola hermosa, fíjate que me cambiaron la cita para el próximo mes y hasta me dio un ataque de ansiedad, ayer me sentía fatal, no te imaginas cómo estoy nerviosa, por saber el diagnóstico correcto, porque desde el año pasado, me puse mal del corazón yo pienso que me dio una crisis de pánico, en fin con los medicamentos, tuve efectos secundarios que casi me muero, en fin desde septiembre del 2018 la he pasado muy mal, gracias por tu consejo, me encanta saber que tienes la cortesía de contestarme, bendiciones para tu vida. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻😘❤️
Maria no te pongas nerviosa que no es bueno para el cuerpo. Intenta distraer tu mente con cosas bonitas. Desgraciadamente en muchas ocasiones nos cambian una cita que para nosotros es vital. 😌 Cuídate reina 🤗😘
Girasoles por el mundo muchas gracias hermosa, no te imaginas cómo me ayudan tus consejos. 🙏🏻😘
Que gusto verte 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻❤️
💚🤗😘
Ya té extrañaba mucho linda ... q gustó de verte ❤❤❤
🌻💚😘
Hola como estas yo soy colombiana mi reumatólogo la ultima día que me vio me dijo que ya el colajeno la me estaban cojiendo los pulmones y tengo un miedo que sea así el mando muchos exámenes tengo que esperar que me los mire el me dise que si salen mal y toca quimios gracias por los vídeos
Es normal tener miedo 😔 pero hay que plantarle cara a la esclerodermia y no dejar que el colágeno siga avanzando 😉 Cuídate mucho por favor. Te mando un abrazo y mucha fuerza 💪🏻🤗🤗🤗
Flavia te ves muy bien! Que cambios has notado en la piel de la cara? Y si se mantiene la mejoría con el tiempo y el tratamiento? A vos te salieron los anti Scl 70 positivos?
Gracias Maria Jesús pero que se me vea muy bien no significa que lo esté, lo digo siempre. En mi caso la mejoría se mantiene con el tiempo porque yo hago por mantenerla y hago lo imposible por estar mejor. Si, yo tengo los Scl 70 positivos y además se me notan los rasgos típicos en la cara. La piel de la cara pasó de normal, a piel tirante (cara de cera) y ahora es una mezcla de ambas no está muy tirante pero tampoco es piel normal.
Hola hermosa Flavia, tu crees que la quimioterapia intravenosa me ayude más porque yo desde hace tres años estoy vomitando mocos todo el tiempo tengo tos, no me levanto de mi cama porque no puedo me duele mucho el pecho todo el tiempo me ciento mal, yo no sé si es porque mis médicos me dijeron que ya es demasiado tarde, o es porque me dijeron que me dijeron oxigeno de por vida , me tiene aquí tirada en mi cama también con la tos me gana del uno se me sale la orina, yo te platico esto porque tú si me entiendes tengo lo mismo que tú pero el mío no diacnosticaron demaciado tarde, espero que me mandes un consejo mi querida Flavia, te mando un abrazo cuídate mucho te quiero todos los viernes espero tu vídeo
Ay Rufina no sé qué decirte, yo te entiendo pero yo no soy médico. Quizás te ayudaría la quimio intravenosa pero es que cada caso es muy particular. Pero si no estás conforme con lo que te dijeron los médicos busca una segunda opinión, insiste, pregúntales lo dudes, pelea por estar mejor por favor. Inténtalo al menos ok? Cuídate mucho reina 😘😘😘
Flavia que valiente.Yo recién ahora empiezo con dificultad para respirar.Tengo alopecia hace 5 años por la Esclerosis. Suerte Girasoles 🤗
Adriana por favor que te hagan cuanto antes las pruebas necesarias para ver cómo están tus pulmones
Hola amiga espero sigas bien y quisiera hacerte una consulta la ciclofosfamida la tomas x cuanto tiempo o intravenosa x cuanto tiempo y luego sigues con el micofenolato .gracias x tu ayuda..
Si Juana, lo explico en el vídeo, aunque entiendo que puede ser lioso. La ciclofosfamida en mi caso me la pusieron durante 4 meses. Antes de esta estuve tomando micofenolato y después también. En mi caso el micofenolato es para siempre. Pero ese es mi caso, no en todas las personas es igual 😊
Hola girasol preciosa i la metoclopramida realmente en que me ayuda a la esclerosermia yo me comfundo aún es tanto medicamento que no se hay me cuesta ❤
Marta a mi la metoclopramida me la mandaron para que no tuviera náuseas durante el tratamiento de la ciclofosfamida, aunque no sé si será este tu caso 😅
@@girasolesporelmundo8059 si fue por las náuseas pero eso paso i me las siguen mandando i ya le dije a la doctora que ta no tengo eso i siempre asta pienso que me pueden causar algo mas porque esas que tu dices nunca las e tomado 💖
@@martacerritos5061 la metoclopramida también se utiliza para tratar los síntomas de vaciado lento del estómago (según he leído en varias fuentes de Google) no sé si será tu caso y por eso te las siguen mandando 🤔 Pregúntale a tu médico si no estás segura. Recuerda que cada uno necesita una medicación y no todos tenemos lo mismo 😉
O pues eso si me da muchísimo problemas con el vaciado pero aqui en el Salvador poco le explican los médicos a uno son un poquito malos o no tienen paciencia para dar explicación 😢