Síndrome de Sjögren: Experiencia de enfermedad en mujeres.
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- Опубліковано 11 кві 2021
- La Facultad de Odontología de la Universidad de Chile en conjunto con la ONG Sjögren Chile, con el financiamiento del Fondo Nacional de Investigación y Desarrollo en Salud, FONIS, desarrollaron una investigación con el fin de conocer cuáles son los ámbitos de experiencia de enfermedad de pacientes con Síndrome de Sjögren que inciden en el desarrollo de mecanismos de adaptación a la enfermedad, un mejor estado de salud y una vida satisfactoria a nivel individual y social.
Este video relata parte de este proceso de experiencia de enfermedad, con el testimonio desde el punto de vista médico, académico y especialmente de personas que viven con esta enfermedad.
Conoce más detalles de la metodología y resultados de esta investigación y ayúdanos a difundir este video en tus redes.
Saludos de uno de los pocos hombres con sjogren diagnosticado👍💪
Hace menos de un año me la diagnóstico una reumatologa.. ya perdí toda mi dentadura..ojos secos hace 5 años y veo que me está acortando la audición...a pesar que tengo audífonos en ambos oídos.....Es muy lamentable para nosotros los pacientes....y los familiares no llegan a comprender la magnitud de esta enfermedad desde nuestra vida ..nuestros sueños..nuestros proyectos.....Los abrazo amorosamente a todos!!!! Creo que tendré que comenzar un tratamiento sicológico....tengo muchas batallas ganadas...pero ésta...me tomó un poco cansada de luchar la...
Hoo lo siento ! Le mando miles de bendiciones y ojalá esté estable con este síndrome . Ami me dijeron. Q creo q tengo ese síndrome en unos días voy air con un reumatólogo 😢
hola a quienes me lean, he leído varios comentarios sobre sjogren, lamentablemente somos muchos quienes padecemos esta enfermedad por lo que hay que hablar fuerte y claro para que se visibilice y de una vez por todas pongan atención a las dificultades, dolores y todo lo que sufrimos con las diferentes patologías en una misma enfermedad, sjogren no es solo ojo seco, hay depresión, piel seca, caida de cabello, boca seca y amarga, dolor muscular, fatiga, oídos secos, partes íntimas secas y un largo etc. hay tantos medicos que no saben qué es y qué significa tener este sindrome, el costo familiar y ni hablar de la parte económica. saludos y mucha fortaleza para todos
Hola buenas tardes usted tiene el síndrome
@@rosadelcarmenjimenezgarcia5928 hola, si, tengo el sindrome
Yo lo tengo, y es difícil explicar todo lo que uno siete y sobretodo que no lo entienden a uno, por favor ayúdenos, pongan sus ojos en nosotros, a ciencia cierta no se como será nuestro final con tantas complicaciones dicen que uno puede llevar una vida normal, pero eso es imposible y no decir de los medicamentos, carisimos que va a ser de nosotros y los medicos siguen sin tomarnos en cuenta.
Hola he encontrado en el ejercicio, la meditación, trabajar las emociones y hacer programa de auto - descubrimiento , que ha aliviado mi condición crónica...
Hola, ¿cómo estás tratando esto?, quiero ayudar a alguien que está pasando por esto y está sufriendo mucho y a mí me duele mucho verla así.
Al fin encuentro a personas con quien me identifico.
Necesitamos que los profesionales conozcan más y mejor está enfermedad autoinmune, para cada persona se presenta diferente, en mi caso fue disfagia , y ahora muchos problemas digestivos. Es compleja y necesita una atención muy personalizada.
yo tengo el estomago del terror
Hola estoy diagnosticada desde los 21 años, fue una cantidad de exámenes para llegar a la conclusión de que era el S.Sjogreen, dolores reumáticos, cansancio y mucha resequedad en ojos y boca, perdí mi dentadura, que fue muy traumático. Una de las cosas que aprendí después de 42 años y puedo decir que me ayudó mucho gestionar mis emociones, eso sí mis ojos y boca siguen secos.
Evita las carnes rojas,azúcares, café, lácteos ;ayuda mucho comer espinacas crudas, rabanitos, zanahoria cruda
Hola,probaste con restasis en los ojos??a mi me ha servido mucho, me salió más lágrimas en los ojos, no están al 100 pero si mejoró mi calidad de vida
Que es restasis en los ojos, es un medicamento? explícanos for favor, gracias.
@@teresacruz7578siii son unas gotas ❤️
Gracias por la información, excelente video
Muy bien explicado.Los felicito.
Yo he sido deportista senderista me ha gustado mucho el baile nadar y comer muy sano no me ha servido de nada .tomo más medicamento que comida entre ellos la cortisona .i inmunodepresores aerosoles y sin fin de medicamento me cuesta trabajo subir escaleras y caminar mucho
Yo misma me bajé mi diagnóstico de internet, subrayando todos los síntomas compañado de fotografías y videos de mis brotes. Todo lo llevé al médico y me hicieron las pruebas. Antes de eso me tomaban por la loca de las urgencias
pues yo tengo todos esos síntomas será que me harán caso ya que siempre me dicen que no tengo nada
Buenísimo video
Soy de Honduras, Sufro esta enferma de hace aproximadamente 15 años , a este tiempo tengo 41 años, y por mucho tiempo ningún doctor me pudo diagnosticar, siempre probando con diferentes medicamentos pero era casi inútil, solo me decían que tenía una unfermedad inmunológica, hasta que decidí ir a un Dr. Inmunologo y bueno él recomendó hacer unos análisis y bueno el resultado fue ese síndrome. Y me ha tocado vivir con muchos dolores y fatiga, más fibromialgia, esperemos algún día se encuentre una cura🙏🙏🙏
Hola..cómo estás???cuánto tardaron en diagnósticarte..el síndrome....
@@dannyvargas8298 hola, el año pasado me enteré.
@@CYAR2023 OMG.entonces cuántos años duraron en diagnósticarte el síndrome??
Prueba con el aceite de canabis. Es bueno para la fibromialgia.
No lo cura, pero alivia el dolor de esta enfermedad
Asi es..
Nadie lo entiende ....solo nosotros lo entendemos ...pero bueno adelante ....declaro no tengo nada estoy sana ...
Es muy Incomprendido este Síndrome, muy triste la verdad q nadie quiera comprender y no te apoyen, eso de que te ves muyyy bien lo escuché miles de vecesss y como si fueras Invisible !!!😔, Gracias por visibilizarlo
Yo la tengo y al principio nadie lo ayuda porque muchos médicos no lo saben la reumatóloga fue la que me dio el diagnostico
Por descarte se me ocurrió ver un reumatólogo y me diagnosticó el síndrome.
Hagan esto por favor, no necesitan sufrir tanto!!!!!
Hola! A todos los que padecen esta enfermedad les deseo que se recuperen pronto y doy mi testimonio. Empiezo diciendo: "dime que comes y te diré de que padeces." Para cuando esta enfermedad se activó hice lo siguiente.
En las mañanas
Una cápsula de vitamina omega 3 con vitamina E. Esto ayuda a que el cuerpo mantenga las glándulas que producen líquidos hidratadas.
Después un desayuno y comidas vegana, evitando el gluten, glutamato, azúcares refinados y lácteos. Ya hay recetas excelentes y deliciosas en UA-cam. Ejem. Huevos fritos veganos, mayonesa vegana, jamón vegano, etc. Los cuales podemos preparar nosotros mismos.
Es importante tomar Kefir, que se puede hacer con leche de soja y búlgaros. Esto regenera la Flora intestinal y evita estreñimiento y por consiguiente, retenciones de toxinas.
En el transcurso del día, tomar mínimo 8 vasos de agua, cada uno con unas gotas de limón.
Evitar Chile e irritantes, "mucha" cebolla o ajos y coles, ya que inflaman.
Hacer por lo menos media hora diaria de ejercicios, depende del dolor muscular, ya sea caminata o bicicleta. Yoga es buenísimo. Y meditación para tranquilizarse.
Tomar Cloruro de magnesio.
En conclusión una dieta vegana sin gluten y azúcares refinados. En más o menos dos semanas, verán la diferencia y sin la molesta cortisona.
También en casos extremos y siempre antes consultando al especialista hay un antireumatico natural que se llama Broswellia 400 mg. Para calmar el reflujo, tener leche de almendras tostadas sin azúcar a la mano y tomar cada vez que se sienta el fuego intestinal; tres sorbos grandes.
Es laborioso, pero hay que aceptar la enfermedad y trabajar con nuestro cuerpo, no ser tan cómodos para creer que solo tomando medicamentos se cure, los cuales están llenos de contraindicaciones.
Pasando la fase crítica de esta enfermedad seguír la dieta. Ahora los fines de semana como lo que se me antoja y en la semana sigo el régimen.
Espero haber ayudado, y a quien esté dispuesto a seguir mis recomendaciones, que se mejore rápido.
Los lácteos son veneno para esta enfermedad
Vai en yutube el titulo es misterios de la enmerdad autoimmune episodio 1792 frank suarez asi escribe y entra alli te esplica la causa y su tratamiento.
Hola hoy vi al hi Torrijos doctor de garganta ojos y nariz y me dijo q tenia ese síndrome me mando hacer análisis de sangre para confirmar tengo aveces inflamada la glándula salival. Q otros síntomas han tenido te afecta lis huesos también les han dicho q es genética mi amaste y abuela también sufrían de inflamaciones de la glándula salival .
@@lauracanada3116como sigues ? Ya estás en tratamiento?
Yo soy hombre y la tengo 😔 en mí caso, la fatiga es una constante. Esporádicamente tengo sequedad en la boca y en los ojos.
Es increíble como se parece a los síntomas de la Fibromialgia debido al gluten que cuando la enfermedad llega a su extremo uno no puede ni caminar, pierde la concentración mental, los ojos se secan por la inflación de todo el cuerpo aunque no se note la inflamación. Es ahí cuando uno pasa a ser celiaca. Pero la diferencia es que los ojos se pone secos y rojos y la persona tiene problemas para tragar con el síndrome de sjogren.
A mi me duele la lengua es un síntoma?
Cuando entran en crisis tienen que darse cuenta qué comieron que les causa tantos malestares talvez el trigo y derivados, lácteos tomen jugos de vegetales verdes y crudos
Yo tengo síndrome de sjogrer fibromialgia osteosporosis hernias de disco es muy doloroso todo y tengo marcador positivo de esclerosis sistemática pero no tengo síntomas ojalá que no me de ya tengo demasiadas enfermedades bendiciones para todos lo que estamos pasando por algún problema de salud
Verdad que sí? A mí nadie me cree que cuando tengo el ojo seco, boca seca, también me da la sciática que no me puedo ni parar rápido. Me he dado cuenta que el trigo es una de las cosas que me pone mal.
Incluso puede afectar y gravemente cuando buscas un embarazo. La resequedad también puede presentarse en la piel, las uñas y partes íntimas. Puede relacionarse también con dolores intensos, coagulaciones, hemorragias y todo tipo de irregularidades menstruales.
Buenas noches soy de Montevideo Uruguay también tengo ojo seco severo causado por el síndrome de sjogren, hace unos días que estoy escuchando el Binaural para regenerar mis ojos les quería compartir esta terapia maravillosa ; busquen relajarse ingieran frutos secos pescado etc y vamos a salir adelante de esto q solo los q padecemos lo sabemos y no a los medicamentos y me cuentan !!abrazos de Luz 💫🧘
Hola buenas noches así es sólo lo que la tenemos sabemos yo tengo órganos afectados ya
@@nenaparedes8012 hola q órganos ? Hace mucho la padeces ? Hoy me dijo el doc q tengo esto una glándula salival se inflamaba …
Hola Yo también soy de Uruguay vivo en la costa de oro y ahora la semana que viene me hacen la biopsia para confirmar lo que ya salió en la sangre y tengo fibromialgia de hace 30 años estoy muy triste
Hay grupos de autoayuda o algo?
No tomas nada Y cómo aliviar los dolores porque quiero ir viendo en mi caso que tengo las dos?!
@@lauracanada3116 hola amor los riñones tengo proteína en la orina
Que buena información sobre esta enfermedad. Quisiera saber como alimentarme. Y yo tengo asociada fibromas pulmonar y artritis. Pero gracias voy a tratar de buscar más información.
No solo es cosa de mujeres lamentablemente. Menos, pero hombres como yo sufrimos esta enfermedad 🥺
Yo también
Dios les de su salud
la comida la hipersensibilidad o alergias a los alimentos. Ese puede ser el gran disparador, así como los bloqueos hormonales. Hay que revisar las vías.
✌️🇲🇽 las enfermedades auto inmune (artritis,lupus,tiroidismo,fibromialgia,alergias,ojo seco,etc,etc.)son sintomas de la enfermedad poco conocida llamada intestino permeable (leaky gut) el que tenga oidos que oiga,no todos lo entenderán,investiguen,yo vencí el leaky gut y el lupus y artritis desaparecieron,como? Cambie mi desordenada alimentación,no alcohol,harinas en general,azúcar,carne roja,productos enlatados o chatarra,embutidos,hasta la diabetes y alta presión desaparecieron.no me importa si no me creen,chao✌️🇲🇽
Hola! Así es! He estado poniendo lo siguiente en todas las publicaciones que veo que traten esta enfermedad. Pero muy a menudo la gente prefiere casi morirse que cambiar sus hábitos alimenticios y lo tratan a uno de tonto...
Esperemos que la mayor cantidad de gente posible, lea estos comentarios. No estamos lucrando; estamos tratando de que la gente no sufra por algo que con un cambio de alimentación, se mejore. Buen día! Y gracias por tu aporte...
Esta es la el comentario que no me cansaré de publicar y poner...
Hagan esto por favor, no necesitan sufrir tanto!!!!!
"Hola! A todos los que padecen esta enfermedad les deseo que se recuperen pronto y doy mi testimonio. Empiezo diciendo: "dime que comes y te diré de que padeces." Para cuando esta enfermedad se activó hice lo siguiente.
En las mañanas
Una cápsula de vitamina omega 3 con vitamina E. Esto ayuda a que el cuerpo mantenga las glándulas que producen líquidos hidratadas.
Después un desayuno y comidas vegana, evitando el gluten, glutamato, azúcares refinados y lácteos. Ya hay recetas excelentes y deliciosas en UA-cam. Ejem. Huevos fritos veganos, mayonesa vegana, jamón vegano, etc. Los cuales podemos preparar nosotros mismos.
Es importante tomar Kefir, que se puede hacer con leche de soja y búlgaros. Esto regenera la Flora intestinal y evita estreñimiento y por consiguiente, retenciones de toxinas.
En el transcurso del día, tomar mínimo 8 vasos de agua, cada uno con unas gotas de limón.
Evitar Chile e irritantes, "mucha" cebolla o ajos y coles, ya que inflaman.
Hacer por lo menos media hora diaria de ejercicios, depende del dolor muscular, ya sea caminata o bicicleta. Yoga es buenísimo. Y meditación para tranquilizarse.
Tomar Cloruro de magnesio.
En conclusión una dieta vegana sin gluten y azúcares refinados. En más o menos dos semanas, verán la diferencia y sin la molesta cortisona.
También en casos extremos y siempre antes consultando al especialista hay un antireumatico natural que se llama Broswellia 400 mg. Para calmar el reflujo, tener leche de almendras tostadas sin azúcar a la mano y tomar cada vez que se sienta el fuego intestinal; tres sorbos grandes.
Es laborioso, pero hay que aceptar la enfermedad y trabajar con nuestro cuerpo, no ser tan cómodos para creer que solo tomando medicamentos se cure, los cuales están llenos de contraindicaciones.
Pasando la fase crítica de esta enfermedad seguír la dieta. Ahora los fines de semana como lo que se me antoja y en la semana sigo el régimen.
Espero haber ayudado, y a quien esté dispuesto a seguir mis recomendaciones, que se mejore rápido.
Los lácteos son veneno para esta enfermedad"
Felicitaciones,que maravilla
@@yomera5209 consumes pollo y pescado?
@@LilianaHernandez-lt4bk como ya lo describí en mi testimonio para mi recuperación, la respuesta es NO! la falta de vitamina B12 la suplemento. Eso es todo. Y el omega 3 que consumo es vegano de aceite de linaza. le suplico que en cuanto se mejore, lo comente! Para que la gente que sufre de Sjögren, lo lea y no sufran tanto! Gracias!
@@yomera5209 gracias por su respuesta, hace una semana que el dr me diagnosticó sjogren estoy en el proceso de investigar más de cambiar mi alimentacion , gracias por llevarnos a esta información tan valiosa
Es desesperante, hasta un sicologo me esta atendiendo, ahora mismo estoy grave, no puedo explicar la presion tan horrible que siento en la bola de los ojos, el dolor muscular y resequedad extrema, yo fui grave a emergencia y me dijo el doctor que lo mio no era de emergencia , yo caí en depresion
Te entiendo, también fui a miles de oftalmologos y lo único que me quitó el dolor fue las gotas de ciclosporina e hidratarme harto, busca un buen oftalmologo que no se quede solo en lágrimas.
Mirá video de Franz Suárez....sobre este problemita.....y buscá a tu Creador....El Dios de los Cielos....Lee su palabra...
Nos sentimos muy imcomorendidos ... estoy super bien siempre y cuando no coma azucar y harinas ...
Hola soy de Arica diagnosticada en Septiembre 2023
Tomando agüita de sorbos
Dolores articulares y musculares sequedad en mi nariz y mis ojos me molestan como si tuvieran tierra mi pelo se cae y me han salido muchas caries siendo que mi higiene bucal es cada vez que como me lavo y cepillo
Aprendiendo cada día de este síndrome
Saludos desde el norte de Chile Arica
Asi estoy yo también desde hace dos meses con dolores y resequedad el reumatologo me mando hacer un montón de exámenes y salió todo negativo
@@donaldogarcia6063hola disculpe mi pregunta. Que tipo de exámenes le iso el reumatólogo? Esq ami me doctor primario me dijo q tengo ese síndrome en un examen rutinario de sangre 😢
@@lolarosas4996 examen de sangre de orina y AR an examen de salvia
podría a ver sido hormonal lo suyo
Tienen razón muchos médicos desconocen de esta enfermedad a mi me la detecto un maxilofacial yo empecé con inflamación de parotidas, ojos y boca seca, pero me duele mucho la espalda, y neurópatias perifericas hay veces que estoy bien y otras mal
Así llevo yo un mes que se me inflaman las parotidas y al percibir sabores se siente un dolor inmenso en la mandíbula y cuello parecido a calambres en los tendones. Aveces no he podido comer 😢.. me dan punzadas dolorosas en los oídos y en los ojos también siento una presión y ardor como si tuviese arena y se me resecan mucho los labios. Aún no me han diagnosticado pero llevo más de 10 años que los anticuerpos autoinmunes me salen positivos. Solo me han enviado a quitar unos implantes mamarios porque piensan puede ser la causa de mis anticuerpos positivos. Me indicaron síndrome de Asia. Y durante estos últimos 10 años me han dado síntomas horribles. Es por temporadas y me imitan diferentes enfermedades autoinmunes. Pero desde hace un mes fue que me comenzaron los ataques en las glándulas salivares. Es muy doloroso
fui a 2 endocrinologas, medicina general, reumatólogo (a quien le perdí el rastro porque renunció a la clinica donde trabajaba), después de haaaarto tiempo él me nombró esto, que era probable esclerodermia o jogren, pasaron 2 meses y por fin con exámenes en mano fui a inmunóloga quien me dio la noticia, era jogren, artrosis, tiroiditis, diabetes y hipertensión, casi 1 millón de pesos para saber qué fue lo que me dejó en cama por largo tiempo en donde no podía comer, ni beber liquidos, perdí el gusto no sabía que era dulce o salado, se me secó además de la boca, los ojos, lloré a mares, me hería mis partes intimas cada vez que iba al baño, bajé 29 kilos, no podía ni levantar las piernas para subirme a la cama. con calor se usa pijama corto, cuando despertaba tenía las piernas pegadas y me dolía al separarlas, se me inflaman los ganglios de cabeza cuello y mentón... otro terrible dolor, hoy tengo casi 2 meses diagnosticada, ya en tratamiento pero creo que mas de 1 año en ir y venir con distintos médicos que me mandaban a hacer exámenes rutinarios, los que no eran indicados, ya tengo los medicamentos hidroxicloroquina, insulina, metformina por la diabetes que me cayó encima muy agresivamente y con la incertidumbre de qué es lo que seguirá desde ahora en adelante... aún no me dan a tomar algo para la tiroides y bueno, me saqué el premiado CREO
@Sirenax TV Oficial hola, dicen que cada paciente es un mundo, cada cuerpo reacciona de diferentes formas, en mi caso no tengo tanta sequedad en la boca, mas bien la saliva se me hace mas espesa por decirlo de alguna forma y se me pone amarga por lo que bebo agua a sorbos y cuando salgo llevo chicles sin azucar para salivar de mejor forma, uso lagrimas artificiales cada 2 horas aprox. (aún me cuesta acostumbrarme a ellas), lo que me tiene un poco complicada es el dolor corporal, dolor de espalda, cansancio o fatiga de piernas, en un comienzo perdí mucho pelo, hoy ya está creciendo, si tienes sequedad vaginal usa vaselina o aceite de coco orgánico, es más económico y natural, para la sequedad de la piel de todo el cuerpo uso aceite de rosa mosqueta, tiene muchas propiedades. intento comer sano, más verde, cuesta pero se puede.
por otro lado está la parte emocional, he llorado muchísimo por lo que me tocó, pero me auto ayudo dibujando, tejiendo, intentando que mi cabeza no piense "porqué, sino para qué", te recomiendo que busques en facebook una comunidad hermosa de pacientes sjogren, allí compartimos nuestras historias, dudas, desahogos, se llama "LIDIANDO CON EL SINDROME DE SJOGREN", espero haber ayudado con tus dudas, paciencia y fortaleza para ti, abrazos.
Soy una de tas personas con este sindrome .
Hola tengo 68 años y apenas este año 2023 me lo diagnosticaron no he sentido dolores solo resequedad y rasquiña se me cuartean los talones y siento mucho ardor...
SALUDOS DESDE LIMA PERU YO APARTE DE MI METROTEXATO DE 15 Mg una vez por semana - TOMO LICUADO DE LIMON CON TODO Y CASCARA - CURCUMA LICUADA CON PEPINO en la mañana -- me limpio LAS GLANDULAS DE MEIBOMIO en las noches - TENEMOS QUE AYUDAR A NUESTRO CUERPO
Hola Guillermo, en qué parte de Perú te ayudaron con esto?
Hola Guillermo la reumatologa me dijo q tome hidroxiplus 400 por 1 año.temo las reacciones adversas .
Gracias por compartir como te ayudas.
El ejercicio me ayuda mucho el contacto con la naturaleza ....me pongo guapa y cada dia me empodero estoy sana y eso me ayuda mucho...oro mucho....y tomo remedios narurales y eso me da vida....
Hola que enfermedad tiene
paredes síndrome de sjogren , ese es el tema de conversación
@@elsamasvidal7932 hola y no le ha afectado ningún órgano porque yo tengo proteína en la orina y tobillos hinchados
Exactamente por ahí va el cambio 🌞💪🧘💓💓
@@ASBC45 como así que por ahí va el cambio
Yo voy a meditación sufro mucho de ojos pero eso me dio ansiedad y me veía depresión, gracias a la que lo hace fuera ansiedad ya , escuchen muchas meditaciones ayuda a relajarse un saludo
Que exámenes te hicieron yo sufro de eso pero el reumatologo me mando hacer un monton de exámenes y salió negativo pero tengo resequedad en la boca y la lengua y me duelen las articulaciones
hola también puede ser hormonal
A mi me dio dengue hemorragico y Sika creo q ese fue el gatillo aún descartando o confirmando exámenes
En terapia atendí a una paciente que tiene este diagnóstico y ya se encuentra muy bien, no siente dolor, tampoco resequedad, aún toma un medicamento, nada más. Sí hay formas de mejorar y de dejar de sufrir, sólo depende de uno para ir a diferentes terapias complementarias, además de seguir con un buen tratamiento médico
Hola, te escribo desde Perú, mi esposa tiene Fibromialgia y Síndrome Sjrogen, en tu texto -entiendo- señalas que solo toma un medicamento ?... es posible????; y cual????
Buenos días. Y usted en donde atiende ? Vivo en Colombia.
Que medicamentos le indicaron?
Que medicamento es muchas gracias
Identificada con casi todo lo que cuentan las mujeres en el video.
Es lo mismo que la fibromialgia yo pase x varios medicos y muchos exsamen al fimal el reumatologo me dio el diagnostico de fibromialgia.
Yo también tengo ese problema pero he mejorado bastante... Cuando empece con el sintoma de boca seca note un cambio importante en mi aliento,yo lo sentía horrible... Al punto de ya no poder hablar con las personas... Eso fue muy traumático para mí y cuando quería llorar no podia porque ni siquiera salían lágrimas, afortunadamente he mejorado bastante porque deje de fumar y de tomar alcohol y los enjuagues bucales con alcohol porque note que eso era lo que mas me resecaba... Pero en uno de mis viajes conocí un abuelo que me regalo una raiz que se llama Chilcuague y pues ha sido una maravilla porque al masticarla me hizo llorar, moquear y salivar a mas no poder sin contar el sin fin de propiedades curativas que tiene... Despues fuimos a un temazcal y lo mismo... El calor del temazcal te hace sudar, llorar, salivar y moquear sacando tooodas las toxinas estimulando el sistema endócrino y linfático... Ir a un temazcal es como hacer dos horas bien trabajadas en el gym....
Podrias indicar en que pais te encuentras
@@alexdark2703 En México. Por que?...
Que exámenes te hicieron yo sufro desde hace 3 meses de resequedad en la boca y la lengua y dolores musculares y articulaciones el reumatologo me mando hacer un montón de exámenes y salió todo negativo
antes de los tres meses que medicamentos estabas tomando?@@donaldogarcia6063
Hola Laura muchas gracias por comunicar
Espero encontrar el chincuague aquí en Argentina ya que es una planta
de. Méjico
Bendiciones para ti en este nuevo Año
El interferón tienen muchísimo q ver en esto, no soy médica, soy limpiadora, pero e leído bastante sobre ello
Tiene que ver en qué ?
Genera el síndrome o destruye el síndrome?!
Que es el interferon?
Q es eso un químico de limpieza ??
Deberían de también informar sobre está enfermedad y si la persona está en embarazo a mi apenas fui a estudios generales y aún ando en estudios porque me mandaron con el reumatólogo y este me mandó a más estudios para descartar está enfermedad pero yo lo veo muy posible por la resequedad vaginal, mucosas, sequedad en la boca, ojos rojos y cuando lloro dios como arden los ojos y se me hinchan, estoy con 3 meses de embarazo pero desde que estoy embarazada al mismo tiempo pase covid y note que cuando quede y me dio covid literal fue al mismo tiempo note más la resequedad de la boca tanto que los labios se ven pálidos. Estoy tome y tome agua por recomendación por mi embarazo pero leí que el bebé puede tener problemas del corazón por eso tratan de descartar está enfermedad y tengo 16 semanas y estoy un poco preocupada no por mi si no por mi primer hijo que siempre deseé.
Tranquila lo importante es q estés tranquila ok para q tu cuerpo baje la actividad autoimune ok .. si tienes tik tok te puedo decir el nombre de una chica q le paso igual
@@genegarcia8182 claro si gusta páseme algún link
hola disculpa como saliste siempre? si tenias?
@@ilsesarahigonzalezpacheco5197 si, en mes de diciembre salió positiva al síndrome y pues gracias a dios mi bebé nació sin problemas y sano, porque bueno antes de su nacimiento me mandaron hacer otra prueba que si son caras porque el seguro publico no las cubría o no había para hacerlas y las tuve que hacer por fuera en laboratorios y esta prueba era para descartar el lupus y ps salí bien en los resultados, actualmente solo tomo medicamentos y cuidarme de tomar mucha mas agua que la gente normal lo hace, pero viví el embarazo asustada porque el reuma me decía que el corazón del bebé podría detenérsele sin aviso pero salió todo muy bien y ya tiene 1 año 3 meses.
Mi madre tiene esto, y la fatiga y el cansancio la están matando.....pero, esto ataca a los órganos y ella está ya sufriendo del corazón......
A mi me Ayuda los jugos verdes ...hidratarme.....y hacer ejercicio orar y no pensar en la enfermedad...un abrazo hermosa
@@vellamintirado1548 que lindo Dios te de mucha salud!!....un abrazo!!!
Busquen alternativas naturales chequeos cada tres meses de las vitaminas y reforzar las vitaminas que están bajas sueros vitaminados para mantener la hidratación
Algún médico que me puedan recomendar en Chile por favor.
Yo tengo este síndrome pero no me pasa nada de eso ....lo que si tengo mucho sueño
Me están estudiando por neuropatías periféricas hace varios meses. Ahora solo me falta descargar Sjögren, Lupus y Artritis reumatoide.
Hace casi dos meses tengo malestar en la lengua y paladar, parecido a la sensación luego de quemarse, o a veces el paladar duro frío, o sensación de que estoy generando saliva muy fría. Comenzó esporádico y luego casi permanente. Mientras duermo me doy cuenta que la boca se me seca muchísimo.
A las personas que padecen este síndrome, les genera malestares en lengua y paladar?
Y muchas cosas más aparte de la sequedad ..cansancio la sequedad afecta a todos los órganos incluido el cerebro
hay mucha molestia en la lengua porque se siente una sequedad horrible por dentro de la lengua y se siente como mas dura, es horrible... así la siento cuando despierto ,
Si, da unos dolores horribles parecidos a calambres musculares, un dolor quemante. Y cuando se perciben sabores ácido, picante y salado es peor
Tenemos que cuidarnos siempre los Dientes ami me salio muchas carie ya. Me lo controlo con mi Adontologo siempre dia noche al comer sepullarnos mi medio me recetó flúor tomar mucha agua 💧 cuidar nuestro inmune
Hagan esto por favor, no necesitan sufrir tanto!!!!!
Hola! A todos los que padecen esta enfermedad les deseo que se recuperen pronto y doy mi testimonio. Empiezo diciendo: "dime que comes y te diré de que padeces." Para cuando esta enfermedad se activó hice lo siguiente.
En las mañanas
Una cápsula de vitamina omega 3 con vitamina E. Esto ayuda a que el cuerpo mantenga las glándulas que producen líquidos hidratadas.
Después un desayuno y comidas vegana, evitando el gluten, glutamato, azúcares refinados y lácteos. Ya hay recetas excelentes y deliciosas en UA-cam. Ejem. Huevos fritos veganos, mayonesa vegana, jamón vegano, etc. Los cuales podemos preparar nosotros mismos.
Es importante tomar Kefir, que se puede hacer con leche de soja y búlgaros. Esto regenera la Flora intestinal y evita estreñimiento y por consiguiente, retenciones de toxinas.
En el transcurso del día, tomar mínimo 8 vasos de agua, cada uno con unas gotas de limón.
Evitar Chile e irritantes, "mucha" cebolla o ajos y coles, ya que inflaman.
Hacer por lo menos media hora diaria de ejercicios, depende del dolor muscular, ya sea caminata o bicicleta. Yoga es buenísimo. Y meditación para tranquilizarse.
Tomar Cloruro de magnesio.
En conclusión una dieta vegana sin gluten y azúcares refinados. En más o menos dos semanas, verán la diferencia y sin la molesta cortisona.
También en casos extremos y siempre antes consultando al especialista hay un antireumatico natural que se llama Broswellia 400 mg. Para calmar el reflujo, tener leche de almendras tostadas sin azúcar a la mano y tomar cada vez que se sienta el fuego intestinal; tres sorbos grandes.
Es laborioso, pero hay que aceptar la enfermedad y trabajar con nuestro cuerpo, no ser tan cómodos para creer que solo tomando medicamentos se cure, los cuales están llenos de contraindicaciones.
Pasando la fase crítica de esta enfermedad seguír la dieta. Ahora los fines de semana como lo que se me antoja y en la semana sigo el régimen.
Espero haber ayudado, y a quien esté dispuesto a seguir mis recomendaciones, que se mejore rápido.
Los lácteos son veneno para esta enfermedad
Porfavor vai en yutube episodio 1792 misterios de los emfermedades autoimmune Frank Suarez. Asi escribe alli sale todo su video q habla de todo esto causa y tratamiento.
@@yomera5209 además tomar cápsulas de cúrcuma que es antiinflamatoria y 1 capsula de probiotico que contenga muchas cepas .
Tengo Sjogren hace 10 años, y cuando me diagnosticaron, la doctora me dijo que no había cura y debía hacer mi vida normal, en simples palabras no le tomé el peso hasta ahora, que los síntomas han sido fuertes, y debía tomar acciones. Hoy llevo un mes tomando plaquinol, si bien no hay tanto dolor la fatiga sigue, algún consejo o recomendación?
Busque el vídeo del doctor frank Suárez el tiene la respuesta como tratar o eliminar cualquier enfermedad autoimune
Hola ...que comidas afecta comer .hace que empeoren los síntomas???
Hay que mantener las defensas a raya. No consumir mucho alimento con vitaminas que suben el sistema inmune como la vitamina C. Yo llevo años con dieta saludable libre de gluten y lactosa y alergenos y aún así me daban los brotes. Hace un tiempo he estado experimentando con mi dieta y comiendo super sano y natural sufrí un brote. Cuando se me alivió añadí gluten y lácteos y no tuve brote, me cayó super bien. Luego comencé nuevamente a comer la dieta anterior y seguí bien hasta que comí una fruta alta en vitamina C y al otro día las glándulas salivares se me inflamaron al percibir sabores, fue un dolor inmenso. Ahí me dí cuenta el porqué cuando tomo suplemento de vitaminas C y D3 me dan síntomas horribles y dolorosos y voy al hospital y me inyectan inmunosupresores y entonces se me quitaban los síntomas. Pero todos los exámenes salían perfectos, solo inflamación. Cuando tenemos anticuerpos autoinmunes no podemos tener las defensas altas porque nos atacan a nosotros mismos por error. Solo tomo vitamina C cuando tengo gripe, y es algo que casi nunca me da. Aveces uno de mis hijos se enferma y yo lo cuido y no se me contagia, y les hago prueba de Covid y no uso mascarilla y aún así no me he contagiado. Mi esposo tuvo micoplasma y tampoco se me contagió gracias a Dios. Eso me pasa porque está el sistema inmune alto pero me está atacando a mi misma con dolores articulares, neuropatias, etc...solo me da gripe cuando el sistema inmune está bajo. Se me quitan los dolores pero me da gripe 😅... ambos extremos son malos, por eso hay que mantener las defensas a un nivel intermedio, ni alto ni muy bajo. Al menos eso es lo que he descubierto según mi experiencia.
Alguna recomendacion de un medico por favor
Ola escriban ysean agradables...CaliColombia
No he ofendido a nadie
@@beatrizmenatroncoso5392 es a mi? Yo nohedicho q nadie ofenda 😊
@@rubigonzalez6181 ahh ok saludos
Que examen se puede pedir al reumatólogo para diagnosticarlo ?
Pues yo en este momento estoy haciéndome exámenes porque tengo artritis y me mandaron una biopsia de labio glándulas salivales para buscar confirmar o descartar síndrome ese síndrome
es un análisis de sangre llamado anticuerpos antinucleares
Yo también tengo el sindrome de jhogren pero yo ciento que me esta acotando mucho la vista..también tengo lupus me lo diagnosticaron hace 4 mese pero ese si que casi me mata todo fue tan rápido...pero con la ayud adel señor ya me siento mucho mejor y pues nada tomándome los medicamentos y mantenerlo controlado y ya ....
Dicen que no hay medicamentos para combatir ésta enfermedad pero he leído que la cloroqui na puede ir bien. También importante hacer ejercicios físicos siempre
A mi me la detectaron con una biopsia en el labio y di positivo y además tengo fibromialgia y estoy tratandome con un reumatologo
Hola que medico te realizo biopsia labio?
Todos esos síntomas también lo provocan los implantes mamarios (síndrome de Asia)
Hydroxychroquine Evoxac
Informativamente hablando es muy pobre el vídeo, pobrísimo. Sjöegren puede alcanzar, no solo a ojos ( que puede lesionarlos gravemente) y boca o glándulas salivares, sino a otras partes del cuerpo, sobre todo cuando está acompañada de otras enfermedades del sistema inmunológico ( en algunas es mortal). Que menos que hablar de la diferencia entre enfermedad Sjöegren o primaria o Síndrome de Sjöegren o secundaria ( cuando hay otra enfermedad o enfermedades que la acompaña y que suelen ser las fatales).
Tampoco habéis dado síntomas oculares ni bucales que son terribles ( como la sensación constante de tener arena en los ojos e incluso de lágrimas que parecen cristales de sal ( dolorísima extraerla y es continúa). Las piedras o cálculos en las glándulas salivares es de los dolores que no deseo a nadie que padezca. Debido a la falta de saliva uno se queda sin dientes por las bacterias que no tienen ningún freno ( ni con higiene bucal completa después de cada ingesta).
Sjöegren también ataca con dolor en las articulaciones, pues ataca a la sinovial, impidiendo la movilidad. También puede estar emparejada con la miositis, que es un dolor muscular. Si queréis saber de la enfermedad o del síndrome ( éste es más peligroso) buscar en google y sobre todo visitar a vuestro reumatólogo.
www.msdmanuals.com/es-es/professional/trastornos-de-los-tejidos-musculoesquel%C3%A9tico-y-conectivo/enfermedades-reum%C3%A1ticas-autoinmumunitarias/s%C3%ADndrome-de-sj%C3%B6gren-ss
¡Cuídense!👍
Hola!! Yo también tengo el Síndrome de Sjögren y dá dolor articular y se te inflaman las glándulas salivales o sea te salen unas pequeñas bolitas en la parte interna de la encía y todas las mucosidades que nos protegen, se secan.
Tengo hace 25 años la enfermeda perdí todos mis dientes y muy mal la vista en estos momentos tengo perforada la cornia nesecito lágrimas en gel y en mi país no lo hay yo vivo en Cuba
El síndrome de Sjogren yo lo he padecido durante toda mi vida sin saberlo y desde hace 2 años he conseguido por fin evitarlo, tengo 41 años, soy hombre, eso que dicen que afecta más a las mujeres es totalmente mentira, el Sjogren afecta a todas las glándulas del cuerpo y eso repercute en la belleza exterior, por eso, las mujeres se quejan más de este mal y se dice que el 90% de los casos son mujeres.
No ha sido facil mi camino, he tenido que dejar mi vida y centrarme en descubrir que me pasaba, porque nadie, ni los mejores médicos sabían que me pasaba, sí, esos que tanto se les respeta y se vanaglorian de llevar más de 30 años trabajando. Me aislé del mundo, para así tener una vision más detenida sobre mi mismo y mis reacciones. Despues de mucho sufrimiento y con la técnica de ensayo/error, descubrí atando cabos y uniendo experiencias, que la clave estaba en lo que comía. Y me puse a estudiar nutricion de forma intensiva.
Bien, descubrí la relación entre el glutén y la tiroides, (la glándula más importante), y de como los cereales más usados son más un veneno, que un alimento. Y de como los gobiernos, las farmacéuticas y las grandes empresas alimenticias, hacen oídos sordos de los avisos de unos pocos valientes médicos y cientificos. EL SINDROME DE SJOGREN SUCEDE PORQUE NUESTRO SISTEMA INMUNOLÓGICO CONFUNDE LAS PROTEINAS DEL TRIGO, LA AVENA, EL CENTENO, LA CEBADA y LA SOJA, CON LAS CELULAS QUE FORMAN LAS GLANDULAS DE NUESTRO CUERPO Y LAS ATACA. El problema es que es una dolencia invisible, porque el sistema autoinmune va deteriorando las glándulas poco a poco.
Nadie se ha dignado a realizar estudios, ni a dedicar medios para estudiar ni este sindrome, ni otros muchos, porque la alimentación siempre está relacionada. Imagínate si se supiera esto las pérdidas millonarias para la industria de las farmacéuticas y alimenticias. Al gobierno le importa una soberana mierda nuestra salud y el 99% de los médicos son como robots que repiten siempre lo mismo.
Es una historia muy larga, pero si te interesa la verdad, busca información sobre "Los Grupos Sanguíneos y la Alimentación" del doctor Peter Adamo. Lo que allí se cuenta se admitirá como verdad dentro de muchos años, muchos, pueden pasar hasta siglos. Hay muchos intereses económicos en juego y eso lo ralentiza todo.
Podrías por favor indicarnos tu forma de alimentarte en la actualidad? Sé que cero gluten, azúcares y lácteos. Gracias de antemano. 🙏
@@glory207 Sabiendo que el gluten está presente en el trigo, avena, cebada y centeno, eso es lo más importante. Evitar los alimentos que lo contengan. Luego, la soja es el equivalente asiático del gluten, es decir, el 100% de la soja que te encuentras es transgénica. La industria de alimentos ultra-procesados usa principalmente las harinas con gluten, los aditivos con soja, y aditivos lácteos.
• La soja afecta directamente a la tiroides, tiene un comportamiento parecido al gluten, y el sistema inmune también rechaza a la soja.
• Los lácteos son un veneno que daría para escribir un libro, pero el resumen sería: la leche es un alimento que la evolución ha diseñado para hacer crecer a las crías y beber leche cuando ni somos lactantes, ni tenemos las enzimas necesarias para descomponer la lactosa, es dañar mucho nuestra salud.
• Otra mentira de los lácteos es que son beneficiosos para los huesos, cuando es justamente al reves, los desmineraliza. La leche tiene mucho calcio sí, pero su proporción de calcio/fósforo está muy desiquilibrada. Cuando el calcio viaje libre el sangre, lo que hace es absorver los minerales allá por donde pasa.
• La leche contiene toda la microbiota y hormonas de crecimiento del animal, cuando tomás lácteos sin ser necesario, el cuerpo puede reaccionar haciendo crecer a bacterias y parásitos, desembocando en la formación de cánceres. Como es el caso de las mujeres que pertenecen al grupo sanguíneo A.
• Mi forma de alimentarme se basa en evitar el gluten, la soja y los lácteos. Compro habitualmente harina de arroz, harina de sarraceno, harina de quinoa, harina de sorgo y harina de teff. Me hago bases de masa al horno, para usos variados. Suelo mezclar dos harinas, no más, p,e, harina de arroz, harina de sarraceno, aceite de oliva y sal marina. Sin levadura, porque ese sería otro tema a explicar, la levadura es altamente dañina para nuestros intestinos.
• Mi dieta se basa en alimentos bajos en FODMAP, lo cual significa evitar a los alimentos que fermentan de forma rápida en los intestinos y evitar que tenga que aparecer el sistema inmune para controlar el crecimiento anómalo de las colonias nocivas de nuestra microbiota. El sistema inmune trabaja creando inflamaciones en las zonas problemáticas y así eliminar todo microorganismo alterado.
• Los alimentos bajos en FODMAP, básicamente significa que carecen de azúcares simples y podemos asimilarlos sin alterar nuestra microbiota interna, en especial la del intestino grueso. Y esta es la mejor dieta posible que existe, y que tristemente muchos médicos y nutricionistas ignoran.
• Otro aspecto crucial para la salud, es mantener nuestro pH alcalino, entre 7,35 y 7,45 en la escala ácido/alcalina. Todas las enfermedades empiezan por acidez de nuestro medio interno. Dónde existe oxígeno y alcalinidad, no puede haber enfermedad, incluído el cáncer.
• Por eso, beber agua de mar, es una de las mejores cosas que podemos hacer para mejorar nuestra salud. Y este es un tema que daría para muchas páginas, pero el resumen es: el agua de mar contiene todos los minerales de la tabla periódica, y los necesitamos para la vida. No hay vida sin transferencia eléctrica, por eso la célula es una batería.
• Necesitamos estar alcalinos, nuestro medio interno y el líquido intersticial que rodea a las células, necesita a los átomos de los minerales, para poder comunicarse correctamente entre ellas, y realizar la sinapsis neuronal. El lado opuesto a la vida, es un medio ácido, carente de minerales. Los estados de ácidez y semi-acidez prologandos, son la base de todas las enfermedades.
• Tristemente la actual comunidad médica/científica, ha olvidado estos conceptos básicos tan importantes para la salud, porque están dominados por los intereses económicos de un mundo cada vez más industrializado. Han olvidado lo que nos enseñaron los premios Nobel del siglo pasado. Los verdaderos premios Nobel.
• Comer alimentos bajos en FODMAP y beber un vaso diario de agua de mar. No hay más misterios.
@@Micky999 hola, micky, he visto tus comentarios en varios videos relacionados al sjogren y me gustaría hacerte algunas preguntas que espero puedas contestar. he estado sufriendo de boca seca y ojos secos, no produzco suficiente saliva, y de vez en cuando me duelen las articulaciones, solo tengo 17 años pero siento que estoy padeciendo de esto, cambiar mi dieta tomando en cuenta lo que has recomendado me ayudará a controlar esto? podré recuperar mi saliva?
@@etrnai Comer gluten provoca en ciertas personas, (como debe ser tu caso), que el sistema inmunológico ataque a las glándulas del cuerpo. El gluten es un alimento transgénico, su estructura molecular es muy similar a las hormonas tiroideas, por eso el sistema inmune no diferencia entre glutén y tejido sano glandular. Pero son ataques de baja intensidad, el daño que provoca funciona acumulación. Por eso es díficil detectarlo.
• Evita todo alimento que contenga gluten, y tus glándulas se irán recuperando progresivamente. Tienes la inmensa suerte que solo tienes 17 años y tu cuerpo aún se regenera con facilidad. Piensa que el gluten está presente en multitud de alimentos. No solo el trigo contiene gluten. La cebada, el centeno y la avena también hay que evitarlos.
• Dirijo un laboratorio de investigación en bio-genética en un Hospital privado. Ahora mismo estamos estudiando la relación de los alimentos con la artritis reumatoide, una dolencia que afecta a las articulaciones y la movilidad. Por lo que hemos analizado, algo que ayuda mucho es evitar a las solanáceas. Pero sobre todo evitar el tomate y las patatas.
• Las lectinas del tomate y la patata, (aunque mucho más las del tomate), se adhieren y aglutinan rápidamente en las articulaciones. Además afectan a los nervios y capilares periféricos. El tomate contiene proteínas bastante tóxicas.
• Siguiendo el recorrido de las lectinas del tomate, vemos que también se adhieren en la retina del globo ocular. Es decir, parece ser que el tomate es muy problemático para la salud. No solo daña rápidamente las articulaciones, sino que también la visión.
• Recuerda que el daño que hacen funciona por acumulación, por eso es tan díficil apreciar como nos dañan ciertos alimentos a lo largo del tiempo. Para ver las diferencias, intenta estar varias semanas o meses sin comer ni gluten, ni tomate y minimizar la ingesta de patatas. Y estar atento a los cambios o mejorias que percibas.
Cuanto hablo de tomate, me refiero al tomate transgénico. El problema es que ya no sabemos a ciencia cierta, si el tomate que nos venden es natural, o trans. Por eso, ante la duda, es mejor no comerlo. Yo por ejemplo, noto que he mejorado mucho de la vista cansada, y llevo unos 6 meses sin comer tomate. Seguiremos analizándolo.
Hola soy chilena y estoy empesando con estos sintomas ,por favor donde puedo ir para ser diagnosticada
Medicina interna
Yo tambien Chilena con este sindrome .
Facultad de odontología universidad de Chile, hay muy buenos profesionales que saben tratar el síndrome
@@miltonreyes3287 pero ellos te dan el diagnostico
@@beatrizmenatroncoso5392 sí, sobre todo el área de patología oral
Bueno yo consumo factor de transferencia esas son muy buenas ..... y ami no me duele las articulaciones ni las rodillas nada
hola donde las compra?
Yo se que lo tengo, pero ahora me doy cuenta que hace muchos años que lo tengo y no lo sabia, una vezz estuve mas de 4 meses sin poder hablar, yo antes cantaba, ya no puedo por la sequedar, aveces no puedo tragar nada. Me duele hasta respirar. Se me inflama la cara hacia un lado. Luego debajobdr la barbilla bajo la legua parezco una rana. Al otri dia un ojo inchado casi desorbitado. Un ardor. Como infeccion ocular. Múltiples infecciones. Vaginales, no puedo hablar mucho porque quedo sin voz, devo tomar agua a cada rato. Me desespera, lloro constantemente. Aveces sin lágrimas, estoy muy cansada de este cuerpo. Cuando tuve a mis últimos hijos no pude producir leche materna, y ademas tengo colitis ulcerosa, también autoinmune. 😢
Hola Angélica hace más de 5 años que tengo el síndrome de Sjogren. Y cambié mí alimentación y es un alivio pues me sentí mucho mejor
La alimentación el dejar de comer trigo avena cebada centeno
Todos los Lácteos
Hay 5 verduras que producen dolor de articulaciones el tomate la berenjena la papa el pimiento el
También los picantes
Pedirle a tu doctora que te recete Vitamina D
Vitamina E
Vitamina B y Vitamina C
Come fruta
Melón Sandía Manzana Durazno Banana Manzana Verde
Verduras Remolacha Paltas Ajo Espinaca Apio
Hola.siento mi cerebro..que me truena muy feo...y me agarra una comezón oribble..
Hola, yo ya sufro de hipotiroidismo hace muchos años, tengo 44 años, hace unos 3 años empecé con dolores articulares muy fuertes, fui a reumatologa, y empezamos hacer estudios salió que podría tener otra enfermedad autoinmune, pero no los valores de artritis reumatóide, ahí me siguió tratando por artrosis degenerativa. Pero a la reumatologa le preocupaba mucho el GGT alto en el hígado. Me pasó a una hepatologa que me mandó muchos estudios, uno me confirma enfermedad celíaca. Y hay otro que en descripción dice así: Hiperproteinema y debajo dice Hipergammaglobulinemia policlonal, eso puede ser el resultado de ese síndrome de Sjögren?
También tengo 44 años y también hipotiroidismo ya con neuropatías y cansancio, dolor etc. Nunca le tome importancia a la boca seca la reumatologa manda estudios especiales para síndrome de shogren y salió positivo al igual que la biopsia de glándula salival y estoy en tratamiento, pero batalle mucho para llegar al diagnóstico ví como tres reumatologos, sicólogo hasta que al fin tengo una respuesta
@@matildearriola6711 a mí ya no me diagnosticaron más nada, la gastroenteróloga que me vio me dijo lo básico de la celiaquía y sin mucha importancia. Cuando se reintegre la que me dijeron es buena iré con ella a ver qué me dice. De momento solo confirmación de celiaquía por la biopsia. Suerte con lo tuyo 🥰
@@shylashy7748 que pena que ya no busquen más hace seis años una reumatologa me dió un tratamiento equivocado y casi me mata me produjo una aplasia medular y logré recuperarme los síntomas volvieron pero yo ya no quise saber nada de médicos por muchos años por miedo y me aguante hasta que otra vez ya no pude más y decidi volver a intentar con otro médico afortunadamente ahora sí acertaron al diagnóstico o tal vez apenas se manifestó en los resultados ( ya que dicen que son hasta diez años) pero siempre me decían que era por el hipotiroidismo que en realidad no tenía otra cosa y que era psicológico, no te desanimes mientras hay vida hay esperanza de saber que es lo que nos pasa
@@matildearriola6711 si, buscaré con otra reumatologa, está q me vio me mandó buscar info sobre celiaquía en los grupos de facebook 🤦. Lo único q me dijo fue de cambiar pasta dental y cepillo, después q aprendiera de la web. Dicen hay una muy buena especialista en celiaquía pero está de licencia maternal con tiempo indeterminado. Cuando ella regrese voy a ir con ella. Yo quiero calidad de vida y necesito saber todo lo q tengo para poder defenderme de eso
A alguna le han diagnosticado cáncer teniendo el sjorgen ?
A mí me salió en la sangre y ahora la semana que viene me hacen la biopsia en la boca para confirmar la
Ya tengo fibromialgia desde hace 30 años imagínense como estoy 🙈
La biopsia labial te confirmó la enfermedad?
@@raquel5343 no
@@raquel5343 solo salió en el estudio de antígenos en la sangre
Y si fuese otro el origen?
En mi caso es por unos implantes mamarios. Las personas que tienen implantes, marcapasos, tornillos u otro objeto que no es parte del cuerpo, el sistema inmune lo ve como amenaza y lo ataca para sacarlo del cuerpo. El cuerpo en defensa forma una cápsula alrededor del implante u objeto para protegerlo. La cápsula es como un disfraz y parece un órgano o musculo o glándula... como las defensas tienen memoria siguen buscando al invasor y ataca todo lo que se le parezca a esa cápsula. En este caso glándulas salivares, lagrimales, etc. Eso me lo explicó el cirujano plástico que consulté hace un mes para explantarme. Debo mantener las defensas a raya para que no me ataquen tan fuerte. Cuando los síntomas son por causa secundaria como implantes se diagnostica síndrome de Asia. Remite al quitar los implantes. Ya en caso de marcapasos o tornillos debe ser tratado con medicamentos esteroides
A mi me la diagnosticó el oftalmólogo y no sé si mi Reumatologo esté equivocado pero él me diagnosticó artritis reumatoide (dudo tener artritis pero los dolores de articulaciones me hacen dudar si solo será el Sjögren o acompañado de artritis) 🥺
Para determinar si tienes artritis deben hacer exámenes específicos para ello.
Si tienes los ojos y la boca seca es síntoma de sjogren , que a veces se acompaña de artritis reumatoide o fibromialgia entre otras para eso deben hacer muchos exámenes , pero los médicos en nuestros países están en pañales , donde se ve más información al respecto es de médicos de España,
Saludos a mí me pasó similar primer diagnóstico fué artritis reumatoide luego síndrome sjogrem y el último fué lupus. Y tengo resequedad en los ojos severa, en boca un poco menos, resequedad vag, piel muy reseca, dolor en diferentes partes del cuerpo aunque hay días que merma el dolor y problemas dentales y diría que de oídos también.
@@aidafuentes3215 me empecé a tratar con otras alternativas, tienes FB o Instagram? Para pasarte a no si te late.
Yo Amis 27 años me diagnosticaron el sindrome de sjogren ,hoy tengo 40 mi piel se esta arrugando mas de lo normal y tengo arthritis reumatoidea ,muy cansada miles de achaques en mi cuerpo
Disculpe a mi me descubrieron este síndrome di sjogrem pero quería saber si hai cura ósea si algún día ya no la tendré y saber uno puede tener hijos.
No hay cura, és una enfermedad autoinmune. Mi madre la tiene diagnosticada de hace años, se la localizaron por desesperación de años y años con dolores y problemas en los ojos. Referente a los hijos, és una decisión tuya, yo soy hija de una mujer con este síndrome, como el qué es hijo de un daltonico o con psiorasis (por decir algo), al final todo es genética de dos personas y cada una trae lo suyo, hay muchísimos más síndromes y enfermedades.
Como hija, si me dieran a escoger... no cambio a mi madre por otra sin el síndrome; A sido y és una madre amorosa, cariñosa, paciente, luchadora, fuerte, positiva, que cuida a todos los suyos a pesar de estar agotada.
A modo preventivo tengo una libreta con las enfermedades diagnosticadas que hemos padecido en la familia y la dejaré de herencia a mis hijos y mis futuras generaciones (por si les pueden ayudar). Suerte en el camino!
Seria bueno q veas los videos de frank suarez en episodio 1792 solo escribe asi frank suarez y el episodio alli sale todo el video de misterios d los emf autoimmune. Tiene una esplicacion magnifico .
Si...tengo dos conocidas con síndrome e hijos
Para prevenirlo tienes que hacerte un estudio para ver si tienes el gen, si sales positivo hay un tratamiento para bloquearlo ya no te de, pero es un estudio y tratamiento carisimo tienes que ser casi rico.
enserio? donde se hace ese estudio y como se bloquea?
YO ESTOY MUY TRISTE , YA QUE TENGO EL SINDROME DE SJONGLE 😢 MI PROBLEMA MAS ES LA BOCA , VOY AL DENTISTA CADA 3-4 MESES , TOMO MUCHA AGUA , ME LAVO LOS DIENTES COMO 9 VECES AL DIA Y. SIENTO QUE SE SECA MAS, SUN ASÍ NO HUELE BIEN 😢 YA. NO SE QUE HACER 😢 NO PUEDO LLEVAR UNA PLATICA 😢 Y 2 , PORQUE SI PLATICO MUCHO ME CANSO Y LAS PERDONAS PUES 😢 🥴😓🤢
Tengo catarata.y mis ojos estan muy secos.me van a operar.la operacion tiene que ver con el syndrome de sjogren.gracias estoy muy nerviosa.
Hola espero ya te hayan operado tm me pasó lo mismo y ya hace 6 meses del último ojo tenía cataratas en los 2 y me cambio la vida sigo con las gotas pero no he tenido dolor , espero que a ti tm te haya pasado igual uso lagricel lágrimas !! Un abrazo
Yo estoy en un proceso de descartar esta enfermedad y el cansancio físico es terrible me siento con mucha depresión
Cómo sigues.
Andamos en las mismas también ando en estudios para descartar la ya que estoy en mi primer embarazo a mis 38 años
Como la descartan?
Y como es el hojo seco no puedes llorar?
Resequedad en si es el ojo rojo y no tienes una funsiona normal de lubricar el ojo el mi problema hasta salir afuera estar en público inmediatamente se me ponen rojos, me da la picason, creo mucha lagaña esa genera la picazón y rasquera y al menos a mí hasta un cuarto encendido me causa mucha molestia debo de estar con luz muy tenue, el aire sea de abanico, aire condicionado también es un problema a demás del calor extremo, estos son partes del mismo problema te afecta doblemente a diferencia de las demás personas
@@pumakarocker y has probado usar restasis en gotas??
Qué reumarologo es bueno en chile
Ve a cualquiera, descarta la enfermedad de lyme también. En Chile existe la borreliosis transmitida por garrapatas de Vizcachas o liebres. Primero descarta sjogren con analíticas de sangre, para el lyme hay otro abordaje.
Gracias
@@elisafuentes8425 de nada, Saludos desde Perú. También tengo Sjögren, me lo confirmaron hoy. Paciencia y a seguir luchando el doble en esta vida que siempre podemos disfrutarla de un modo u otro. 🙂
@@Reciclador817 lo siento
@@elisafuentes8425 Está bien. Solo espero poder trabajar, tengo 51 años y trabajo con el computador. Veré que otra cosa puedo hacer. Será motivo para cambiar. Quizá la. Docencia o algo más. Siempre hay una salida
Yo la tengo no se cura pero ahi una pastillas que son las unicas tomar el tratamiento para mantenernos,
Hagan esto por favor, no necesitan sufrir tanto!!!!!
Hola! A todos los que padecen esta enfermedad les deseo que se recuperen pronto y doy mi testimonio. Empiezo diciendo: "dime que comes y te diré de que padeces." Para cuando esta enfermedad se activó hice lo siguiente.
En las mañanas
Una cápsula de vitamina omega 3. Esto ayuda a que el cuerpo mantenga las glándulas que producen líquidos hidratadas.
Después un desayuno y comidas vegana, evitando el gluten, glutamato, azúcares refinados y lácteos. Ya hay recetas excelentes y deliciosas en UA-cam. Ejem. Huevos fritos veganos, mayonesa vegana, jamón vegano, etc. Los cuales podemos preparar nosotros mismos.
Es importante tomar Kefir, que se puede hacer con leche de soja y búlgaros. Esto regenera la Flora intestinal y evita estreñimiento y por consiguiente, retenciones de toxinas.
En el transcurso del día, tomar mínimo 8 vasos de agua, cada uno con unas gotas de limón.
Evitar Chile e irritantes, "mucha" cebolla o ajos y coles, ya que inflaman.
Hacer por lo menos media hora diaria de ejercicios, depende del dolor muscular, ya sea caminata o bicicleta. Yoga es buenísimo. Y meditación para tranquilizarse.
Tomar Cloruro de magnesio.
En conclusión una dieta vegana sin gluten y azúcares refinados. En más o menos dos semanas, verán la diferencia y sin la molesta cortisona.
También en casos extremos y siempre antes consultando al especialista hay un antireumatico natural que se llama Broswellia 400 mg. Para calmar el reflujo, tener leche de almendras tostadas sin azúcar a la mano y tomar cada vez que se sienta el fuego intestinal; tres sorbos grandes.
Es laborioso, pero hay que aceptar la enfermedad y trabajar con nuestro cuerpo, no ser tan cómodos para creer que solo tomando medicamentos se cure, los cuales están llenos de contraindicaciones.
Pasando la fase crítica de esta enfermedad seguír la dieta. Ahora los fines de semana como lo que se me antoja y en la semana sigo el régimen.
Espero haber ayudado, y a quien esté dispuesto a seguir mis recomendaciones, que se mejore rápido.
Los lácteos son veneno para esta enfermedad
Hola yo padezco esa molestia nfermedad las pastillas que tomo se llama hidroxicloroquina
Hola me gustaría saber si solo te tomas el omg 3 tres veces al día o si también la vitamina E y si me puedes decir cuantos mg de omg Tomas en cada dosis te lo agradecería
@@daliaguzman7956 la omega 3 se toma una vez al día
Hola cual pastilla tú toma
manchas de mariposa????no sera un sjogren secundario a un lupus???
El Sjögren puede generar en unas de sus complicaciones lupus. Entre otras enfermedades crónicas hasta cáncer 😶
Cómo puedo obtener energía con síndrome de Sjögren? 😰
Estoy igual
@@deisygarza1385
Muchas gracias por leer y responder a mi comentario, tengo muchas dudas, ¿Por qué la energía disminuye al padecer síndrome de Sjögren? ¿Cómo se puede reactivar la fuente de energía? Por favor si alguien pudiera responder, se lo agradezco de antemano 🙏
Yo también,Me siento tan cansada 😔😔😔
Creo que es muy importante disminuir la inflamación. Y hay maneras naturales: dormir lo suficiente, reducir el estrés, tener un buen nivel de vitamina D3 (tome siempre el suplemento con su comida, se necesita grasa para la absorpción), añade alimentos y especias anti-inflamatorios, olvídese del aceite de plantas (soya, girasol...) y margarinas porque contienen muchos Omega 6 que son un factor tremendo de inflamación. Tome un suplemento de Omega 3 (pero no más de 500-600mg/día, que puede provocar otros problemas). Si es posible no coma carne roja y excluya la glutena de su alimentación. También he leído que es muy beneficial el té de moringa, especialmente si hay problemas de artritis. Cuidado con la canela y el aloe, que pueden afectar el hígado. También ayuda reducir mucho el azucar y excluir 100% el azucar artificial, esos químicos son venenos legales que distruyen nuestro sistema inmunológico. Trate de estar bien, el estrés hace mucho daño y puede provocar -no sé como se llama en español- flare ups, exarbaciones de la enfermedad. Tiene que priorizar a usted, escuchar su cuerpo y permeterse días en que, cuando no se sienta bien, pues hará lo mínimo. No pasa nada, lo importante es recuperarse.
@@baladadisidenta8219
Gracias 🙏
El estómago pura llaga con brotes semana si semana no
Yo ya mequiero morir
El sjögren remite con LDN.
hola q es eso?
De. Ce de
El dr parece loco con ese pelo