Sindrome de Sjögren. Mi diagnostico
Вставка
- Опубліковано 30 лип 2024
- Cada persona es diferente, mi diagnóstico fué de esta manera, pero cada paciente manifestará los sintomas de otra forma diferente, por eso es importante que ante cualquier duda siempre consultes a tu médico o especialista. Esta es mi experiencia.
Canal orientado a ayudar e informar a personas ya diagnosticadas y las que atraviesan sintomas, tambien a sus familiares y amigos
GRUPO DE APOYO EN FACEBOOK / sindromesjogrenespana
PAGINA INFORMATIVA EN FACEBOOK
/ sindromedesjogrenespana
Agradezco que se hable de esta enfermedad. Cuánta más información más personas que la padecen podrán saberlo y buscar igualmente más información . Hace unos 20 años que me la diagnosticaron tras realizarme numerosas pruebas gracias a tener contactos en la medicina pues de no ser así nunca me hubieran hecho caso. Estuve en tratamiento psiquiátrico en el principio porque ya estaba en un punto que no podía más y a día de hoy he de decir que fue lo más acertado que me mandaron pues durante el año que duró el tratamiento supe lo que era poder hacer la vida como hacían el resto. Después empecé a tomar alimentos y plantas naturales. Desarrollé alergia a medicanentos y a algunos alimentos. A día de hoy no hago ningún tratamiento porque ya comprobé en mi persona lo que me sienta bien y mal. Lo que mejor me sienta para piel y ojos es el agua de mar y llevar unos horarios y hábitos de vida ordenados. Y lo que peor es el estrés y lo que se salga de la a rutina. Lo que más siento es que mi mamá se murió con este problema de no poder tragar la comida y siempre le decían que era por la edad. Intentaba comer lo que le apetecía y tenía que comer solo sopas y purés para alimentarse .Ahora estoy segura de que también lo padeció pues tampoco tenía lágrimas y sufrió mucho diciendo que sentía como arena en los ojos. Luego si le mandaron lágrimas artificiales, pero por experiencia sé que solo es un alivio momentáneo. La mayoría de los doctores no se preocupan de estás enfermedades raras y últimamente tampoco de las comunes. Aprendamos a conocernos y a ser nuestros propios doctores y de ayudar a serlo a los que nos rodean. Nadie se va a preocupar por nosotros mejor que nosotros mismos. Con la información que hoy tenemos y un poco de sentido común podemos lograrlo .
Si, nuestro cuerpo habla, pero hay que tener muchos años con la enfermedad para conocer lo que dice...
Hola soy Paola Gonzalez de chile 🇨🇱 recién encontré tu página y te entiendo por también padezco el mismo síndrome que tu me idéntifico contigo
Muchas gracias 🙂!
Hola , gracias por tu video
Tengo esclerodermia y hace 3 o 4 meses aproximadamente empecé a sentir molestias para tragar ,especial,ente a la noche necesitando estar tragando porque tengo la sensación de que necesito hacerlo ,especialmente después de las ingestas .
Siempre tuve ojo seco y hace 3 meses tuve varios episodios de fiebre y dolores articulares simétricos en rodillas caderas codos hombros y tobillos
A la mañana me despierto con dolor de espalda
Hay días que el sueño no se me va
Hago un esfuerzo por seguir trabajando
Hay un día que empiezo a trabajar a la mañana y. E cuesta hilar los pensamientos
La Reumatologa enseguida pensó en Sjögren asociado a mi esclerodermia
Por supuesto tengo reynaud
En fin,
Estoy a disposición
Soy pediatra y Vivo en Argentina
Estoy con hidroxicloroquina
En cuanto a la sequedad vaginal uso un gel con ácido hialuronico ,pero es imposible lograr tener penetracion .Mi marido me entiende y me cuida
Piel: uso Ph 5 de eucerin o lipikar Baumé AP de La roche Possey en el cuerpo
En la cara ,la lavo con cetaphil y luego crema hidratante toreríane previo ácido hialuronico y contorno de ojos
Aquapor de eucerin para los labios
Espero haber ayudado ❤
Gracias por tu aportación!!!
Esta es una enfermedad autoinmune y esta telacionada con las emociones.especialmente con el sentido de culpa .si descubrimos todos los momentis en los cusles nos hemos culpado y tratamos esto nos sanamos.
Basta de pavadas sin base cientifica
Gracias por compartir tu experiencia con nosotros, yo estoy esperando que mi doctora me vuelva a ver para que me refiera al reumatologo
Gracias! Luego cuéntanos qué te han dicho.
Hermosa como siempre, tú voz me da tranquilidad, gracias por tú valioso aporte y despejar nuestras dudas. Un tema que quisiera que trates es en relación a la menstruación e notado que tengo cambios más profundos de mis emociones durante el periodo y yo lo relaciono con el Síndrome. Gracias y abrazos
Muchas gracias por tus palabras amables. Buscaré información sobre lo que me comentas, para ver si hay relación
Yo,si te entiendo muy bien!!!!
Gracias de corazón 💕
Yo creo que todo esas enfermedades,yo cuando era joven todos los años me daba amigdalitis
Hola me alegra verte si es cierto no solo los ojos y boca seca té ataca cualquier parte del cuerpo a mi me asusta comer siempre tengo un vaso con agua porque me tarda en bajar la comida sólo quién tiene la enfermedad entiende un abrazo cuidate Mirta Argentina
Hola! Cuidate y a tener paciencia con este Síndrome. Un gran abrazo!
@ hola padezco este síndrome tomo hidroxicloroquina tengo unas marchita en la cara y también proteína en la orina se pu des ayudarme porque mi n frologa dice que es muy baja en 245en un día tengo los tobillos hinchados en la biopsia renal salió normal
@@nenaparedes8012
Que es una bio renal
@@MariaJulia-zs7lz es un estudio que le realizan al riñón para ver que lo está afectando
@@nenaparedes8012
Gracias por la información ,muy amable . Me hayas respondido.
Es una condición difícil de detectar, mi hija fué erupciones en la piel y empezó a hincharse, parecía que estaba gorda, era la retención de líquido, dolores musculares, desgano total, el pánico de un acontecimiento le desencadenó las alergias.
Gracias por contar tu historia, espero estes mejor dia a día. Como dicis es muy particular la manifestación de la enfermedad, cada una de nosotras lo vive distinto en su cuerpo...tengo 58 años y hace unos meses comencé con síntomas, fui de primera al reumatologo por q tenia dolores articulares y sospecho de entrada en un sjogren...pero todos los estudios salen bien, solo un FAN positivo y oftalmología las pruebas marcan un leve ojo seco...
Le pregunte q podia hacer desde la alimentación y me dijo come sin TAC y mucho apio...hace tres meses q estoy sin TAC y un jugo de apio en ayunas, el cambio fue muy grande en mis articulaciones....tuviste experiencia en la alimentación y sabes si los resultados de los anticuerpos cambian...? Mil gracias por todo esto que haces!!!
Gracias por tu comentario 👍🏻☺️. He dejado el gluten hace ya 3 años con revisión del médico. Me ha mejorado un poco en la digestión, no tengo calambres, pero tengo algunos problemas con ciertos tipo de comida
....yo no mejoro tanto
Qué es TAC ???
@ceciliafuentes4036 Tomografía Axial Computarizada
Hola.como estás?el síndrome causa comeson en la piel?como cuando se sale de bañar da comeson en la piel?puede dar síntomas en el colon?rechinadero con gases y diarrea?yo me realice análisis de sangre para saber si tengo el síndrome pero salieron negativos.otra cosa puede perder peso?
Hola Danny. Si tienes dudas puedes pedir otra opinión médica. Yo lo haría. Y lo hice en su momento. Con respecto a la comezón a mi me pasa con la toalla o ropa con suavizante. Tengo como alergia. Usar agua muy caliente, raspar mucho la piel o un jabón muy perfumado puede afectar tu piel. Con lo de los malestares intestinales me pasa desde que me obligaron a tomar antibióticos durante 10 días. Para evitar una infección. Yo tenía todo muy bien, no tenía problema y ahora estoy averiguando cómo solucionarlo, fui a hacerme pruebas y presiento que vendrán más pruebas...
Buenas tardes una pregunta cómo bajas la desinflamasion de la parótidas yo tengo demasiada inflamación en las parótidas i bajo la mandíbula i en todo el rostro esto es mui difisil
Te aconsejo se lo comentes a tu reumatólogo, la inflamación significa que la enfermedad está activa, se inflama porque está siendo atacado por el sistema inmune. Hay medicación para frenar este ataque y también alimentos que ayudan a que el cuerpo deje de inflamarse
@ muchísimas gracias eso are en mi próxima sita
@ cuáles son los alimentos que nos ayudan a desinflar gracias antemanos
Hola tanto tiempo!!tm tengo síndrome de sjogren, sí bien tengo resequedad bucal lo más grave son mis ojos en mayo comencé a tomar la hidroxicloroquina es lo mismo q tu tomas creo , te pregunto te da náuseas? Es así nadie entiende esto pero tenemos q sentirnos bien nosotros y estar tranquilas toma mucho líquido xa la piel!!gracias
Hola, yo tomo hidroxicloroquina hace tiempo y no me ha dado náuseas. Ahora mi dosis diaria es muy baja, 100mg al día
Yo también la tomo
20:08 hola gracias muy interesante su video .yo siento mi Lingua como adormecida,al pasar saliva siento y se escucha un tronidito en mi garganta.usted no llego a sentir eso.gracias abrazo de algodon
No tengo esa sensación. Se seca la boca, a veces beber agua alivia, pero si bebo demasiada hace el efecto contrario
.muy dificil
Hola resien me an diagnosticado con este sindrome pero me gustaria saver desde cuanto tiempo estas con este sindrome.
Llevo unos 19 años con este Síndrome.
Hola! Mi mamá tiene el síndrome y lo que más batalla de todos los síntomas es que no puede saborear o comer rico. Todo le escalda o irrita la boca y come por necesidad, nada le sabe bien ni lo puede disfrutar. Sufre mucho por ello. Está en tratamiento pero la dosis se la cambian continuamente porque otros medicamentos que toma para la presión alta le afectan en el tratamiento del Sjorgen. Ultimame su piel también se le reseca horrible debajo de la nariz y ojos. 😢😢😢
Espero que haya encontrado alguna mejora para sus síntomas. No bajes los brazos, siempre hay una esperanza de encontrar un alivio. Mucha suerte
@
Cuántos años se puede sobrevivir con esta enfermedad tengo 6 años con esta enfermedad tal vez ya perdí la cuenta desde que me diagnosticaron
Hola ! A mi me pasa lo mismo tengo que cuidar lo que como, no se si te servirá a mi me ayuda mucho lavarme los dientes con pasta total colgate la más simple
¿A qué edad fue tu diagnóstico? Soy jóven y se sospecha de que pueda tener este síndrome y se dice que cuán más jóven eres mayor activación del sistema autoinmune y peor pronóstico, pero no se hasta que punto es cierto.
Mi diagnóstico fue a los 28 años, porque insisti a los médicos desde los 25. Cada persona es un mundo. No hay dos Sjögren iguales, en la dieta, en el stress, y en otras variables de nuestros cuerpos , tenemos la teoría que influyen. Pero como dije antes, ni que seas joven, ni que seas mayor influye.
Yo creo voy entre la depricion y ahora está situacion pero a mí me está afectando mucho en mis ojos mis muelas y los dolores musculares y la resequedad de mi piel
Esto fueron los síntomas cuando me diagnosticaron...han pasado 14 años...mis síntomas son más severos. Ojos secos, mucho dolor y fatiga. Mareos, debilidad, hormigueos , intolerancia alimentaria...etc
Así estoy igual , mucha sequedad en mi piel , tengo 32 años parezco viejita jeje y si me da tanta tristeza , ay momentos que ya no deseo vivir es muy feo esta emfermedad, no solo la piel me afecta si no las articulaciones y la cabeza
@@perlismartinez3960 es muy dificil yo trato de no mirarme mucho al espejo ni en fotos porque allí veo mi condición cómo me a afectado en mi físico
Mucho ánimo, es difícil pero por suerte tenemos a personas que nos apoyan y nos ayudan a sobrellevarlo. Que este Sjögren no se lleve tu felicidad. Tu puedes contra él. Un abrazo grande
Si, el físico cambia, pero todo cambia también para todos. Lo.importante es asegurar ser feliz siempre que podamos. Cuidarnos mucho...un abrazo
Actualmente tienes algo de saliva?
Tengo algo , de mala calidad y espesa
Ustedes con el sjogren tiene vertigo es que es algo que no me deja 😭aparte de la resequedad intensa y me.podrian recomendar Un lubricante vaginal 🥺
I was diagnosed with SS and yes, lately I been dizzy. Dr said I had fuid in my ear and got meds but it hasnt cleared out completely.
A veces tengo mareos, puedes preguntar a tu médico, si necesitas ver al otorrino. Para la sequedad cumlaude tiene productos para el cuidado íntimo.
A MI ME HA AYUDADO EL BEBER AGUA HYDROGENADA PARA SUAVISAR LA PIEL,SUFRO EL SYNDROME DE SJOGRE'S
www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2018/02/21/union-consumidores-denuncia-fraude-agua-12031961.html
Cuidado con todo lo que dicen
Busquen ayuda con un psicólogo que tenga formación en biodescodificacion se los aseguro que será la mejor opción