10 Claves para entender a un Paciente con Sindrome de Sjögren
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- Опубліковано 2 лип 2019
- Canal orientado a ayudar e informar a personas ya diagnosticadas y las que atraviesan sintomas, tambien a sus familiares y amigos Es más complicada de lo que se dice, desafortunadamente no hay mucha información disponible, y la gente no puede darse cuenta de su gravedad si no la padece.
Gracias por compartir este testimonio, me Diagnosticaron Artritis Reumatoide en 2011 y En 2016 S de Sjogren como padecimiento secundario, tengo mucho dolor de músculos y articulaciones , boca seca ,fatiga, ansiedad y desánimo pero creo que lo peor es que las personas a tu alrededor te juzgan , no te creen, no comprenden q tan mal se puedes sentir y que tan incapacitante puede ser esta enfermedad en una persona que luce saludable. La bendición de DIOS les acompañe en todo momento, paz y bien para tod@s 🙏
Gracias a Dios tengo un esposo muy comprensivo y me cuida mucho y entiende Lo que me sucede también vivo con Mi hijastro de 22 añitos que muy dulce conmigo y también me entiende gracias a Dios Gracias por compartir
Descubrí por casualidad haceb3 días en UA-cam la persona que tiene abierto este Facebook y me a,ayudado muchísimol, le hemandado a todos y cada uno de mis hijos y a mi esposo en especial Aunque mi esposo siempre me ha creído y siempre me ha cuidado gracias a Dios.
a mí esto me empezó en enero de una impresión muy dolorosa que me lleve y ahí empezaron a dispararse los síntomas pero cada vez que entró a estos grupos me doy cuenta de que hay más efectos no solamente los que hablamos generalmente, por ejemplo estoy sospechando que mi Colón su mucosa están afectadas por eso. BENDICIONES
Si que es asi yo estoy higual y me duele que me digan que bien te veo ..es amargo y frustrante .y solo nos queda soportarlo
IGUAL*
@@ruthvelez4518quien me puedes decir...estoy preocupada
Gracias por este vídeo, describes muy bien lo que nos pasa. A mí mi padre me odiaba ( ya murió) porque pensaba que era una floja, y me regañaba mucho. Mi madre también así me trataba por el estilo. Quisiera decir tanto, que tengo aún muchas ganas de hacer tantas cosas; tenía tantas ilusiones de sobresalir en mi profesión, pero pues he hecho algo,yo creo, además tuve un hijo al que formé también.
No sé dejen vencer por la enfermedad; piensen en grande, es más , podemos hacer muchas cosas, incluso a veces más que las que hacen las personas sanas; yo he terminado mi carrera universitaria y he tomado varios cursos, dictó conferencias y estoy escribiendo mi segundo libro. Ánimo!
Creo que ningun@ de l@s guerrer@s con este síndrome nos damos por vencid@s. Todos tenemos logros que contar. Pero muchas veces necesitamos que nos entiendan y nos den un descanso, ya que para nosotros todo tiene un hándicap. Algun@s están más afectados, porque cada persona es un mundo. Solo pedimos empatía y comprensión en nuestros malos momentos.
Si señora así me siento apenas me descubrieron está henfermedad hace 1 semana es algo incómodo pero hay q Llevarla con paciencia...Dios la bendiga 🙏🙏🙏♥️
Hola amiga: me identifico contigo, padezco los mismos síntomas que Tu, es horrible, el cansancio, sientes que te falta aire, solo quiero tener mis ojos cerrados y bla..Dios te bendiga.
Es verdad, el cansancio no me deja pensar ni hablar
no puedes pensar con claridad y la blefaritis que me surgió es feo :/
Lo siento mucho, si para cada uno es diferente. Ánimo
Gracias por describir tan claramente los síntomas, así me siento yo. Mucho ánimo
Muchas gracias Ángeles, ánimo!
Cual es el tratamiento
Tengo S de Sjoren y crioglobulinemia (61 años) y, gracias a Dios no sufro de cansancio. Recomiendo conocer la enfermedad pero no "obsesionarse" con ésta; a veces, menos es más.
Cada paciente, un mundo. No estoy obsesionada. Vivo la vida lo mejor que puedo. Hay pacientes que no tienen síntomas, y los doctores se guían por ellos para tratar a los que tienen un síndrome más agresivo. Error! Cada paciente lo vive diferente. Además no olvidemos que toda enfermedad crónica, debe ir acompañada por atención psicología, cosa que no siempre se cumple por desconocimiento o falta de consideración.
Cada paciente es diferente. Biennpor ti que no sufres cansancio pero hay otros que solo nos levantamos y ya nonaguantamos
Hace poco fui diagnosticada con este síndrome. Llevo más de 3 años con dolores de articulaciones, ojos secos, me ahogo al comer, boca seca y con mucha fatiga y cansancio. Hasta que la Reumatologa me hizo pruebas de autoimmunidad y salí con esto. Se me reseca hasta la piel, estoy usando aceite de coco en el cuerpo cada vez que me baño para ayudarme con la resequedad. Gracias por explicar los síntomas que se presentan.
Hola, mi médico internista dice que mis exámenes indican que tengo síndrome de sjogren, dice que con los resultados de la biopsia de glándulas salivales confirmará el diagnóstico. Tengo muchos de los sintomas que mencionan, boca seca, cansancio, a veces se me va un poco la voz, ojos secos, problemas digestivos, dolor en articulaciones, además se me cae el cabello y el peor de todos, la piel demasiado seca y manchada, me pica mucho y está muy oscura. Creo que sí tengo s sjogren
@@SSCOL23ami en un examen de sangre me dijeron q tengo ese síndrome 😢aora me mandaron con un reumatólogo lo curioso esq ami no me dule mis articulaciones
Si hay muchos más síntomas que solo sequedad
Cuando tenía 20 años no me dolían, empezaron a dolerme cerca de los 40
@ Hoo yo tengo 47 y como te dijo ami no em duele las articulaciones. Aora q valla con el reumatólogo le pediré q me aga bien el examen para saber si lo tengo . Xq fue en un examen de sangre rutinario q me dijeron q tengo ese síndrome. Que dios lo bendiga y q se mejore !saludos
Alguien ha sentido que les cuesta procesar las ideas, yo olvido algunas palabras aunque se la acción y si voy a escribir algún documento me tardo porque mi cerebro se volvió lento.
me pasa igual
A veces yo tambien me siento asi, y con deshorientacion
@@annasoto6800 amiga dicen que es bueno practicar ejercicios de memoria, y tomar vitamina b12
Pues yo tambien desorentación perdidas de memoria mente en blanco
Últimamente me pasa eso
Muy sierto creo que aveces no me creen.porqué cuando.me siento.mal me acuesto y al ratito.estoy de pie.
Yo también tengo este síndrome y estoy luchando contra la artritis reumatoide, lo mejor que he encontrado es el aceite de CBD. O sea aceite de CAÑAMO. mi inflamación llego a 6. Y la resequedad, solamente la controlo en lugares húmedos cerca del mar. Me siento normal. Y mi dieta es VEGANA siempre y nada de azúcar ni harinas blancas 0 productos de animal. Y seguir luchando siempre. Sigamos adelante ❤
Años padeciendo está enfermedad,no saben nada algunos médicos,tendrían q hacer congresos con este tema tan importante y decirnos cmo se puede aliviar está sintomatologia,yo no podía explicar lo q me pasaba en mí cpo y mi boca quiero curarme y voy por ellogracias a todos lo q trabajan con está enfermedad tan difícil de explicar.ojala dios ilumine a ustedes
Hola me gustaría hablar con alguien de esta enfermedad
Tengo un grupo en Facebook , estás invitada m.facebook.com/groups/sindromesjogrenespana/
En mi caso, empecé a tener dificultades con la memoria y las sesiones de yoga Kundalini me hicieron mejorar en un 100 por ciento debido a los ejercicios de respiración. 😊
Gracias por compartir tu experiencia 👍🏻
Hermosa,yo también tengo el síndrome y tú me hacés entender muchos síntomas,pero sabes me da tranquilidad porque no sabía porque me pasaba,lo triste es qué nesecitamos que médicos y familia tengan más empatia hacia los enfermos las enfermedades auto inmunes son muy tristes.
La empatía de los médicos es fundamental en este tipo de enfermedades invisibles
Gracias, por este video, tengo este síndrome y de verdad hay días muy difíciles, y llego a angustiarse por no rendir lo normal en mis quehaceres, veo que como yo existen muchas personas con esta enfermedad y escuchar estas palabras me reconforta un poco. Mil gracias.
Gracias por tus palabras , mi motivación es que nadie con este síndrome se sienta sólo. A mí me pasó cuando enferme y no sabía que tenía. Luego vino el diagnóstico y también me sentía perdida. Gracias a la gente que fui conociendo , que pasaba por lo mismo , empecé a entender todo mejor. Espero poder seguir ayudando. Un gran abrazo guerrera! Tenemos un grupo en Facebook por si quieres participar. Síndrome de Sjögren España.
Mi mama tiene esta enfermedad y es lo mas triste del mundo , ver que hay dias bueno y malos asi como va avanzando y va dañando mas partes de su cuerpo , ojala hubiera mas informacion y mas medicos dedicados para esta enfermedad.
Lo siento mucho, espero que tu mamá pueda tener momentos de felicidad y tranquilidad a pesar de que su síndrome sea severa. Todos quienes la padecemos estamos con esperanza de que encuentren una cura o algo para mejorar nuestra calidad de vida! Un abrazo enorme a tu mamá y para ti que piensas en ella y la comprendes.
Por favor 🙏🏻 sigue creando contenido cuando puedas. A mi me a servido mucho ya no me siento como hipocondriaca. Conocer tu canal me ayudo a entenderme y a comprender a las personas a mi alrededor.
Te lo agradezco enormemente 🥰
Muchas gracias de corazón 💓 por tus agradables palabras. Yo intento hacer lo mejor que puedo cada vídeo, me cuesta mucho estar frente a la cámara porque soy muy introvertida, tímida ...pero quiero compartir mis experiencias con todos los que están pasando malos momentos. Por eso me esfuerzo y comparto cada vídeo. Un abrazo enorme y ánimo 💓
Muchas gracias por sus comentarios y consejos. Muy importante para los pacientes de Síndrome de Sjogren. Saludos desde Cuba. 😊
Muchas. Gracias!!! Tus palabras me hacen sentir mejor. Un gran abrazo y ánimo!
Muchas gracias ,nadie sabe lo que puede pensar la vida desde que abre los ojos gracias
Agradezco muchísimo haber visto este video pues yo tengo esa enfermedad fuera de tener fibromialgia lupus y otros problemas de huesos como ostioporosis artrosis ya se pueden imaginar muchas gracias y Dios nos siga bendiciendo y ayudarnos para tener paciencia
Mucho ánimo compañera!
Grasias asi me asiento ase un año me diagnosticaron y mucha jente cree que soy ipoconbriaca y no se imagina lo duro que es cada dia
Suele pasar que no nos creen la cantidad de síntomas y dolencias que llegamos a tener y lo diferente que es cada uno de nuestros días. Mucho ánimo💜
K sufrimiento yevo como 8 meses d doctor en doctor con síntomas raros empese a sentir mi boca seca k m duele asta para hablar se m inflamaron las glándulas salivares m an echo montón d exámenes buscando mi enfermedad i ningún doctor comprende mis síntomas es cono si m enpesara una gripa k nunca se m kita mis ojos secos con ardor mi nariz seca como costipada siempre mi garganta seca en fin siento mucha sekedad m an en pesado a doler todas mis articulaciones i todo el cuerpo cansado k difícil vivir así aun no m an diagnosticado pero mis síntomas se paresen mucho a esta enfermedad i creo k todavía m espera mucho sufrimiento k solo los k lo sentimos sabemos lo k se siente dios nos ayude a todos los k estamos sufriendo x esta causa
Toma ganoderma
Que es ganoderma?
Yo tengo desde abril, y aparye falta de aire y pesadez en mi cabeza, y me han dado mucho medicamento y no mejoro, me dijeron q tengo atrofia en las amigdalas lingüísticas , pero lo seco de mi boca no se le quita , la nariz, ojos , es muy molesto y un cansancio excesivo, me agito , tembloroso mi cuerpo , mas las piernas, y ahorota batallando con los Drs que no atienden ni revisan bien😔
Diana pero anda a un reumatologo.
Yo tarde años y he perdido mis dientes, hasta que caí con un dentista que me dijo que quizá tenía sjogren y ahí empecé con análisis, que mal que no sepa uno rápido
Gracias por tan buena infornlmacion
Mi esposa tiene este problema y ma alludara a comprenderla mas y ser mas pasiente. Muchas gracias
Mucho ánimo. Estar juntos es muy importante y la empatía. Pero hay que buscar y aprovechar los buenos momentos... Un abrazo a ambos🥰
Muchas gracias por contar su experiencia, me ha resultado muy esclarecedora...
Me alegra poder ayudar un que sea un poquito ❤️
Por fin escucho alguien que me entienda .todo lo que me pasa y nadie lo quiere creer .diciendo pero te ves bien gracias por tu ayuda
Muchas gracias Adela. Hay que hacerse oír y ver. Por eso tengo este canal, por tod@s nosotr@s que somos incomprendidos e invisibles. Un abrazo!
Yo padezco artritis rematoide, síndrome de sjogren, fibromialgia, depresión, ansiedad, el sjogren me causó una neumonia intersticial linfoide y fuera de eso la frustración de lo que tuviste que dejar en el camino. La pérdida de dentadura... Son tantas cosas Dios mio. Bendiciones
te entiendo hace un par de meses fui diagnosticada con síndrome de sjogren , artritis reumatoide, fibromialgia y tengo todo eso y sobre todo mis dolores son crónicos, siento que mi vida a dado un cambio de 360° y estoy aprendiendo a vivir con la enfermedad es difícil luchar con el cansancio ,con los dolores y tratar de sobrellevar los días buenos, malos y regulares.
Yo tengo artritis reumatoide, síndrome de sjogrem y tengo 20 años, y ya me asuste
No te asustes. Cada caso es diferente. Yo empecé a los 25
Este diagnóstico lo tengo más reciente que tú Desde hace como unos de seis a ocho meses lo que hago es dedicarme aque no progrese agarrandome duro del espíritu santo que me dirija para que eso no suceda jamás ni nunca. A la par de muchos estoy muy bien gracias a Dios
@ por favor hay cura?
Dios la cuide y la guarde!!!
Gracias por sus palabras ❤️
Gracias, Dios la Bendiga.
Un abrazo fuerte!
Gracias, no podías decirlo mejor, en una enfermedad maldita!!!!
Excelente explicacion, la comparti con mis familiares para que me entiendan. Bendiciones.
Un abrazo. Todo nuestro apoyo para tí.
Gracias por tu video es esactamente lo que siento te agradezco tu interes por los demas 👍🥰
Gracias!! Un abrazo!!!
Te comprendo totalmente. Tengo síndrome de Behçet y síndrome de Sjögren. Aparte de eso 5 hernias en la columna. Estoy fatal. Un abrazo.
Yo tengo ya implante pues no podía caminar por el dolor.
Muchas gracias por éste vídeo aclaró mil dudas y síntomas normales de mi enfermedad...muy bueno
De nada, me alegra mucho que te haya ayudado!
Gracias por compartir éste video justo así me siento lastima que no todas las personas puedan entenderlo que bueno que hiciste éste video para aquellos que no tienen idea de lo que vivimos los q padecemos éste síndrome.
El Síndrome de Sjögren existe y para cada paciente es diferente. No somos invisibles. Un abrazo.
Yo prefiero los días fríos.
Aún estoy en estudios pero todo apunta a este sindrome
Infinitas gracias.
De nada..
Gracias x este video me ayuda a comprender mi malestares
Gracias a tí, un abrazo.
Gracias 😍😍😍😙
Uufff llevo un par de años con esta enfermedad de primera eran mis ojos y mi boca ahora me duelen mucho las articulaciones rodillas tobillos y no lo había asociado a este síndrome.es difícil y q pena por todas las q pasamos por eso..animo para todos un abrazo..
El síndromes de Sjögren es muchas veces minimizado y desconcido por muchos médicos
Les recomiendo hacer los protocolos naturales del Dr Ludwig Jhonson! Yo le dije adiós a mis síntomas, aún me queda la parte neurólogica por mejorar pero mi avance ha sido bastante 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Gracias este video. Que bien explicado y aún así es bien difícil explicar los sintomas, como nos sentimos, un día de una manera otro peor, otro igual, otro mejor y que desconcertante pues cuando decimos o nos sentimos por decir bien a unas cuantas horas ya estamos igual de mal o peor.
No se si muchos de ustedes han perdido peso pero yo y estoy sin músculos solamente huesos y piel por así decir. Eso me produce más debilidad. Además de pérdida de pelo. Quizás sea por otras causas. Yo les deseo mejoría todos como la deseo para mi y ojalá se e centre una manera de aliviar o sanar estas enfermedades auto inmunes que nos están quitando poco a poco la vida. Dios sea nuestra ayuda y refugio siempre!!
Gracias por tu comentario! Hay que darle visibilidad a esta enfermedad
Claro que si! Muchos se extrañan cuando se menciona y desconocen mucho sobre ella o no la conocen.
Hola Gloriasantiago como estas
Yo también tengo sjogren
No se como se llama la presentadora le saludo esperando se encuentre bien
Yo siempre supe que algo raro pasaba, tengo sjogren e hipertiroidismo y hasta que lo supe mi gente entendió porque soy asi y yo he podido salir adelante, gracias por este video.
Gracias a ti, a veces se puede presentir que en el cuerpo algo no va bien.
Me ha gustado mucho el video y explicas cosas qué hasta nosotros nos cuesta explicar, me diagnosticaron hace poco con el síndrome de Sjogren y estoy totalmente de acuerdo con lo qué cuentas, es muy difícil lidiar con los síntomas y explicar cómo te sientes y qué lo entiendan los demás, muchas gracias😊
Muchas gracias por tu apoyo, solo podemos entenderlo entre nosotros. Un abrazo
Que buen video. Muchas gracias. Excelente explicación. Cuando otros también hablan de eso se vuelve más fácil para los que están al rededor creer y aceptar que todos esos síntomas a veces complican la vida cotidiana. También se valora muchísimo y en mi caso agradezco a Dios cuando hay periodos de tiempo donde uno se siente muy bien.
Muchas gracias por tu comentario! Este problema compartido entre muchos se vuelve menos problema con la comprensión. Un abrazo!
Me encanta hermoso video! Ya hace un año me diagnosticaron sjogren y es muy duro para mí mucho dolor mucho cansancio las comidas me caen mal mis dientes de me rompen solos el invierno lo detesto me lastima la cara me duele mucho la espalda de me lastima la boca sola me enfermó a cada rato no puedo tragar bien tengo muy mal humor
Y mi piel se descama.y tengo reflujo gastrico y me duele la columna y ya tengo implante.y mucosas resecas y se me cae el.pelo.y ahora comenzo deformarse un pie.y las rodillas inflamadas.y costras que me salen por todos lados.
Ya no fui mas al.medico.Esto no sana.y con todos hablando del bicho y vacunarse.Yo se si me pinchan mi cuerpo no resistirá.esta demasiado jodido de la cabeza a pies y deformados.Ah carajo que se pasa mal.
@@helmer9367
Dios nos de fuerzas para seguir por que no es fácil como dicen en. Los. Comentarios se ve uno ficicamente vien pero por dentro hasta para respirar cuesta en mi caso quiero descansar y siento precion en el pecho como que me falta aire y mejor me levanto por que ni de espaldas ni boca abajo que habremos echo que se lis dedarroyo esta enfermedad tan fea.
La fuerza la tenemos, necesitamos comprensión del entorno
Q pena y mucha triztesa para todos los q tienen esta maldita enfermedad Q Dios les ayude y pidanle por misericordia q les sane Dios tiene el poder para hacerlo
Yo siento mucho dolor en el pecho,me canso al caminar,se baja mi presión mucho a tal grado que me siento morir,mucho dolor en las articulaciones,hormigueo en los brazos y manos. El cambio de clima me provoca mucho frío y mi piel se pone morada
Hola Reyna, yo también siento que me baja la tensión porque creo que no tengo fuerzas ni para respirar. Asusta bastante cuando pasa eso. Espero te mejores. Un abrazo de ánimo.
@ gracias e igualmente. Yo soy Cristiana mi fe,esperanza y confianza, están puestas en mi Dios.porque si fuese por los médicos y las instituciones de salud yo ya no estuviera en este mundo. Mi Dios padre Eterno es quien me cuida,ayuda,ampara,proteje y me da nuevas fuerzas. Porque tbien me dice el doc.que tengo manifestaciones lupicas y se que el lupus es horrible,mi hija acaba de fallecer, después de luchar por 11 años con lupus. Dios te bendiga y te de nuevas fuerzas y quite y arranque de raíz todo malestar,en el nombre de Jesús. Él es quien me sustenta
@@reynaleticiacastrosantos712 hola una pregunta que manifestaciones lupicas tiene?
Muchas gracias. Se lo enviaré a mis hijos. Agradezco encontrar canales que me ayuden a comprender lo que me pasa.
(La músiquita de fondo me sobra, me resulta irritante y desagradable.) Siento este comentario último.
Mi gratitud ante todo. 🙏❤️
Espero que sea de mucha ayuda!
Totalmente de acuerdo,ver este vídeo la saber le es esta enfermedad
Muchas Gracias Antonio, un gran saludo.
Yo tengo artritis rematoide, más de 14 años tengo piel seca,desde nací pero hoy me hicieron una prueba para saber si tengo ese enfermedad, y como escuché el audio tengo alergia a sol,tengo más cansancio y pensé que era por flojera tomo muchos agua ,ya que mi madre era diebetica ,me cuido como cosa saludable ayer me dio el estomago flojo rezo que noo sea esa enfermedad suficiente el artitris
Si el sol te hace daño , no dejes de preguntar a tu médico. Muchas suerte!
Animo para todas nosotras que tenemos esta enfermedad , nos cuesta llevarla , y muchas veces no somos comprendidas yo vivo sola , y me siento dias muy mal , como hoy al verte y escucharte y saber mas de esta enfermedad es bueno para mi ya que los medicos no combersan con uno y no explican nada , yo tengo artritis reumatoides ,sindrome de Sjogren y esclerosis sistemica ,gracias amiga por compartir con todas nosotras, un abrazo desde . Chile
Gracias por tu mensaje Cecilia. Un abrazo muy fuerte y estoy aquí para lo que necesites de todo corazón.
@ Gracias, unidas en la distancia ,un abrazo
Gracias por ayudarnos y a entender que nos pasa y porque me hace muy bien hablar con alguien que me entienda ..esto es sobrevivir y mas co 80 años que tengo y otras enfermedades como colitis ulcerosa .artritis reumatoidea .no me levantarla de la cama .solo el saber que Dios el Creador y Jesucristo su hijo terminara con todo el sufrimiento del ser humano ,mediante el Reino que pedimos en el padrenuestro me mantiene con vida .Gracias por su compania
Hola muchas gracias por sus consejos mi esposo padece el SS y hoy decidí a informarme bien para poderlo apoyar en lo que más pueda. Muchas gracias nuevamente siga haciendo contenido saludos
Muchas gracias! Hermosa acción la de buscar información por su esposo. Un abrazo a ambos
Muchas gracias. Tengo varias enfermedades autoinmunes, una superposición se llama y entre ellas la más reciente que me diagnosticaron fue este síndrome. Excelente tu exposicion
Muchas gracias por tus amables palabras, el síndrome de Sjögren suele presentarse en conjunto con otras autoinmunes, puedes contar como te detectaron el síndrome?
Hace 20 años me trato con hepatologia por mi CBP con medicación y análisis y le comenté a está especialista que tenía algunos síntomas. Adormecimiento en manos dolor en todo el cuerpo, flojedad en las manos. Sequedad de boca y sequedad de ojos. Me derivo a un reumatologo. Allí comenO una serie de análisis, otros estudios por imágenes,. Mi síndrome de Raynoud se agudizó. Me medicaron con vasodilatador.. y sigo haciéndome estudios.
Hola soy de Ecuador muchos saludos yo también padezco de síndrome de sjogren me lo diagnosticaron en el 2019. Tenía todos los síntomas que usted dice cuando era niña se me hinchaban las amígdalas en un lado de la cara... Y en mi caso me está atacando a la vicion. Los pulmones y riñones.. Y es muy complicado.. Pero soy fuerte y debo seguir adelante por mis hijos.. 😮🙆♀️💞🤗🥰Dios te bendiga siempre y que viva la
Mucho ánimo. Hazte controles con los reumatólogos, a veces puede estar cercano al Lupus.cuidate!
Hay días que mi boca está muy seca,me cuesta mucho trabajó comer pero no hay que dejar de hacerlo,yo me hago papillas cómo las de bebé, les pongo pollo verduras tortilla sopa ,no hay que arriesgarse,y aveces si puedo comer alimentos enteros, un poco más.pero tomo agua simple en cada bocado,pero agua simple el sabor de la comida no cambia,😋n
Gracias por compartir esta infotmacion😢 tal cual es el síndrome días buenos días malos y a veces no sabemos cómo hacérselo saber a nuestra familia porque nos ven bien pero no lo sentimos así, a mi me afecta en el pecho siento dolor y una tos muy persistente por la sequedad en la boca
Muy buena explicación,gracias por compartir. A mí nada me quita el dolor,metocarbamol_paracetamol,tramadol y paracetamol,el diclofenaco me ayuda algo pero me provoca mucho dolor de estómago,plaquenil,metotrexato y ácido fólico es lo que tomo
Muchas gracias yo también siento los mismos síntomas espero llevarlo con mucha paciencia Muchísimas gracias ❤
Paciencia y autoconocimiento de nuestro cuerpo
Buenas noches. Gracias por hablar de este tema asi me siento yo me deprimo por sentir deseos de haser tantas cosas y nno poder por estar canzada adolorida los ojos me molestan no puedo comet me cae mal la comida hay dias en los que me siento triste por estar asi sufrir poco a poco no tener la sertesa si mañana sera un dia sin molestias o un dia con moledtias. Es una agonia de veras qur a veces quiero morirme y acabar con estas molestias. Pero debemos continuar asta que Dios quiera y no peso que Dios no nos ayude a soprtar.
Ánimo, siempre nos quedarán fuerzas, debemos luchar por la comprensión, por mejorar nuestra calidad de. Vida. Busca profesionales que te entiendan y te escuchen. Estamos enfermos, necesitamos empatía por parte de nuestros médicos. Si no estás conforme con tu médico busca alguien que te cuide. Un abrazo y cuida tu dieta, para ver qué es lo que te cae mal.
LA PACIENCIA LA TENEMOS QUIEN TENEMOS ÉSTA ENFERMEDAD, QUIENES NO LA TIENEN SON LAS PERSONAS QUE ESTAN A TU ALREDEDOR.
Muchas veces es así, lamentablemente. Un abrazo!
Yo tengo artris reumatoide y el síndrome es molesto pero con Dios todo sale mejor tenemos poca energía es verdad
Hola amiga! Mil gracias por compartir esta información tan importante para mi, tengo 8 años diagnósticada con Síndrome de Sjogren y por la resequedad en la boca se me ha dañado la dentadura casi en su totalidad a pesar de los cuidados requeridos por odontologos, uso saliva artificial, gel hidratante, pasta de diente y caramelos eso me mantienen hidratada la boca, de igual manera me da ansiedad, cansancio, falta de energía pero con la ayuda de mi medico tratante, mis hijos y nietos trato de pasarla bien siendo muy positiva con fé y mucha paz . Te mando un abrazo desde Venezuela.
Lo mejor para no sentirse tan mal es disminuir el consumo de azúcar , es lo que más me hace mal. Cómo nueces, y aguacate. Son antinflamatorios. Todo lo verde es antiinflamatorio. Pero no dejes de comer nada porque el cuerpo necesita todo. Solo presta atención a lo que te hace más mal y consume menos cantidad mucha suerte!
Gracias x compartiry poder leer sto y entender que no soy la unica
Gracias a tí 😊
Y oy dia 12de mayo 2024 me suscribo.a tu canal.xq tambien lo padesco.
Gracias por suscribirte. Es muy importante para que está información se haga más visible. Aquí puedes encontrar información para ayudarte a sobrellevar los síntomas del síndrome de Sjögren, bienvenida!
Tengo 7años con esta enfermedad pero a mi no me duele nada y tengo 70 años nada más boca reseca y como muy despacio
Hola, deseo agradecerte por cómo explicas, me acaban de dar hidroxicloroquina y veré como voy con el tratamiento. Lo q siento más acentuado es la falta d hidracion en la nariz. Te envío un universo... de bendiciones.... Gracias ☘️gracias ☘️gracias ☘️🙏🧡
Empecé a tomar ganoderma y me he sentido mucho mejor
Que es ganoderma?
Es un hongo adaptogeno y es muy bueno para todo, en líquido o capsulas
Gracias x el vídeo ,a mi me afecta bastante los ojos ,siempre estan rojos y no tolero la luz ,dice el Dr que es la presión alta ,un abrazo desde ,la paz Bolivia
Un gran abrazo!!!!
Q cierto...y a veces hasta la fatiga duele!!...pero no se entiende😪😪
Siento corregir tu comentario. La fatiga se produce porque nuestro sistema inmune ataca a nuestro cuerpo, a nuestros tejidos, concretamente a los que producen humedad. Nuestro cuerpo está en constante lucha, como si se tratara de una gripe que no se cura, por ese motivo nos sentimos doloridos y cansados.
No estoy de acuerdo. No funciona así. Busca más info.
L@
No, yo con todo lo que hago siento fatiga, cansancio pero Dios me ha hecho fuerte y a pesar de lidiar con esos síntomas me toca hacer demasiados trabajos en el dia
Cada uno encuentra su manera de sobrellevar este síndrome
Yo tengo Atritis Reumatoide y sjogren pero detras de estas dos enfermedades estaba la celiaquia que es la que me estaba dañando el intestino.
Gracias por el video
Gracias a ti por compartir tu experiencia,! Un gran abrazo!
Así es 😰😭
Cuál es el grupo? Estoy muy mal con una sequedad ocular y ningún tratamiento me ha aliviado. Sospecho tener ese síndrome por los variados síntomas q estoy sintiendo.
Tengo esa enfermedad y lo has descrito tal Y cuál es le digo a mi esposo no estoy tratando de vivir estoy tratando de no morir me gustaría mantener relación contigo necesito buscarme un grupo de ayuda vivo en Miami USA voy a empezar a buscar dónde hay uno tu video me ayudara mucho para que mi esposo mis amistades y familia lo escuchen ya que gracias a Dios lograste poner los puntos sobre las ies tengo una ventaja contigo no padezco de dolores musculares la cervical era la que más me molestaba y la tengo controlada la saliva en el día debo líquidos y por la noche me preparo antes de dormir y a la orilla de mi cama pongo los productos de biotin en gelatina y en spray que me ayudan mucho sí bien Es cierto es incómodo despertarse con la boca seca logro dormir bien entre todo el pan me hace un daño terrible el día que como pan me duele la garganta de tener abierta la boca al dormir por la noche Gracias y muy agradecida por tu ayuda
Muchas gracias a ti por tu comentario. Espero poder ayudar siempre☺️un abrazo
@@rafaellopez7545 Si Rafa lo estoy haciendo pero ese ese da fatiga crónica o sea permanente nunca hay energía me inyectó un y medio cc de complejo B y un cc de B12 Lipo trópica semanal gracias Rafa por estar ahí bendiciones
@@rafaellopez7545 Rafa también me inyectó tres un cc cada 15 días porque semanalmente es muy fuerte mi organismo lo siente aparte que lo tomo en pastilla también
@@rafaellopez7545 Rafa no sé dónde conseguir un buen zinc no hay en el mercado un buen zinc porque lo busco en el Internet y no lo encuentro
@@rafaellopez7545 Mi amigo lo que quiero decir es que veo como que el zinc sólo hay muy corrientes no hay una buena marca para poder comprarlo porque generalmente lo barato es malo en las VITAMINAS
Yo tambien li sufro este priblema y si son asi los sintomas .
Hola buenas noches queria preguntarte es normal q por falta de saliva, duela mucho el paladar por dentro y la garganta constantemente ,o esto puede ser otra cosa ya q otras personas q no tienen saliva no tienen este dolor gracias?
Es normal en la enfermedad, mi hermana lo tiene y permanece con ardor en la garganta
Gracias todo muy cierto falta, por la resequedad en la boca laceraciones, y falta de concentración, dolor en pulmones y ahogamientos, y falta de aire yo pases o esto y el medicamento es muy agresivo Dios los bendiga ,
Cuál medicamento ? A mí solo me dieron antiinflamatorios
Hola, generalmente se usa hidroxicloroquina, pero depende del reumatólogo, pueden recetar otros medicamentos
Me identifico igual contigo xq me descubrieron esa enfermedad.🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Fue una forma muy angustiante. Espero que estés mejor. Yo estoy mejor porque he luchado mucho. Pero como muyy despacio y poca cantidad, varias veces al día.
@ 👍👍👍
Mira te comprendo... sabes ay que consumir alimentos que contenga mucho colageno y poca azucar artificial...😊😊
Me lo diagnosticaron ase 42 años oy tengo 65 y e tratado de ser fuerte pero cuando me estreso es cuando me ciento muy mal me deprimo trato de descansar mucho y me recupero y como ya conosco mi henfermedad. Busco la manera de salir adelanto.
Si, lo importante es escuchar a tu cuerpo
Me acaban de diagnosticar
S. Sjogrer
Llevo 22 años con un sin fin de malestares, perdí 16 piezas dentales, fui con una retinóloga, un oftalmólogo, un optometrista, con una alergóloga, con dos psiquiatras, tres traumatologos, una fisioterapeuta, etc.
Soy diabética desde hace 10 años, y cada que le menciono a mi médico mis malestares...toooodo es consecuencia de la diabetes. 😢
Es vergonzoso la falta de información y empatía que hay entre algunos médicos. Mucho ánimo. Hazte oír, si tu médico está desactualizado, cambia medico, busca el profesional que te mereces. Un saludo!
Es interesante encintrar este grupo de apoyo, ami esposo le dio síndrome de Gillen Barret, le hicieron una bioxia, por sospecha de síndrome de sjogren, y salio positiva, no entendía su cansancio, y les agradezco toda esta información para comprenderlo. De la única forma de sobrellevar la vida es viviendo un día a la ves, en el eterno presente, aceptando y soltando. Un abrazo, comprender deseo. 😮❤
Mucho apoyo para vosotros. Es muy difícil llevar esta enfermedad. Hay que tener mucha paciencia. Un gran abrazo para esas parejas que nos tienen paciencia y empatizan con los enfermos, eso no es nada fácil. Todo mi cariño y ánimo para vosotros ❤️
Yo tengo esa enfermedad me siento muy mal a veces muy llorona gracias por la bendición de escuchala
Un abrazo, mucho ánimo!
@ bendiciones para ustede départe de señor Jesucristo
Chile
Hola, Silvina. Muy buen video, es tal cual explicas.
Estaria bien que explicases/contases con que cosas te Tratas, que tomas (me refiero cosas naturales) a muchas personas les vendria bien saber de primera mano los tics de un paciente. De todos modos Muchas gracias por estos videos, por tu tiempo y dedicacion. Un saludo.
Gracias Paloma, por tus consejos, muy buena idea...tu eres mi amiga, con quién hablaba hace mucho tiempo por teléfono?
@ si, hace mucho de eso, me alegro mucho de que te acuerdes y me alegra ver que estas bien dentro de lo que cabe.
Estoy muy contenta de volver a hablar contigo!
Hola Silvia. Saludos desde México. Hace un par de años fui diagnosticada con el Síndrome de Sjógren por el oftalmólogo al medir la producción de lagrima y encontrar que era nula.
Anteriormente había presentado problemas con la garganta seca, se me iba la voz al hablar más de 1 hora(docencia).
Coincido con todos los síntomas que describes. En lo que respecta a la alimentación procuro sean semilíquidos, poco sólido y tomar mucha agua
Yo tambien padezco el mismo sindrome de sjogren del 2004 pero ahora gracias a Dios estoy mejor Pero con muchos medicamentos y tambien naturales que es muy efectibo les aderito porque me ha ayudado mucho por eso se lo que digo quien quiere probar adelante porque es muy efectibo, jugo de papà en ayunas por 30 dias después dejar pasar por un mes y repetir otra vez y nada más ayuda mucho yo lo pasé 100 por 100. Ahora estoy mejor.gracias
Gracias por el testimonio, me ha servido para que mi flia entienda un poco como me siento, como puedo hacer para entrar al grupo de pacientes con sjogren?
Me alegro por poder dar un poco de apoyo a quienes lo necesitan. Aquí tienes el enlace al grupo facebook.com/groups/sindromesjogrenespana/?ref=share
Tengo el sindrome de sjogre hace 18 años me lo descubrieron perdi mi glandula salibar o parotida izquierda y tengo seguimiento de la derecha tambien muy afectada, ojo seco,y mucho dolor en las articulaciones 13:21 a
Hola María, el síndrome de Sjögren se presenta de diferentes maneras. Cuando me lo detectaron solo tenía molestias al tragar. Con el paso de los años se han sumado sequedad en ojos y mucho cansancio. Lo del cansancio es lo más difícil. Mucho ánimo. Espero que te encuentres mejor
Hola 👋! Gracias por este vídeo, me puedes explicar cómo empezaron tus síntomas y si se han ido agravando con el tiempo? 🙏🏻gracias
Hola, mis primeros síntomas empezaron con inflamación de las glándulas parótidas, eran episodios aislados pero duraban bastante, con mucho dolor. Era aproximadamente a los 20 años...luego apareció un quiste en las glándulas sublinguales, pero los médicos no lo relacionaron. Todo esto lo tengo explicando en mi blog diariodeunamujerconsindromedesjogren.com
Ya lo voy a leer porque solo con lo que me acabas de decir del quiste sublingual captaste mi atención! Mil gracias por explicar tu caso, ya me dará una idea 💡 a qué médicos acudir y qué hacer! ❤
El reumatologo es el especialista que hace los controles del síndrome, espero que puedas encontrar ayuda
@ otra pregunta que tengo es que si sientes algo extraño en el cerebro ? Como si estuviera inflamado ? Como si te inyectaran un líquido ? Me pasa mucho en la parte derecha del cerebro. Además amanezco con las manos inflamadas? Si no te pasa a ti, has escuchado ese síntoma entre algunos de los casos que conoces? Es que tengo implantes en mis oídos y quisiera saber si es el síndrome o son mis implantes que los estoy rechazando! Mil gracias 🤗🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Canto en un coro y por tema sjorgen me quedo ronca mi voz y se me corta...no llego a veces a las notas....como hago paea q mi voz no se perjudique?...hay alg medicación o estrategia para q cdo cante o hable mucho no me moleste la voz y me impida disfrutar?
Puedes consultar a un otorrinolaringólogo, pero con la sequedad no sé si se puede hacer algo.
Bendiciones gracias yo si me interesa información porque por rato dias y me pongo no puedos más meda naucia y hay días no puedos pararme soy agustina Reyes de República Dominicana san Pedro de macoris solo Dios sabe es fuerte 🙌🙌🙏🙏♥️
Gracias por tu comentario, espero que te sientas mejor. Un abrazo.
Buenas tardes, a mí me diacnosticacon con el sindromen , pero nunca me han medicado, pero tengo varias molestias, y nunca les he dicho a mis hijos, pero padezco de resequedad en la garganta, es horrible
Deberías ir a una consulta con un reumatólogo. Este síndrome requiere controles cada 3 o 6 meses
Están investigando en el Conicet, Argentina que un polvo de posbioticos ,produce humedad en los ojos ,con esta enfermedad autoinmune. No se si ya está a la venta .
Hola hay algún grupo para estar en comunicación quienes paseemos este síndrome
Hola, yo tengo un grupo en Facebook. Te dejo el enlace aquí. m.facebook.com/groups/sindromesjogrenespana/?ref=share
Hace poco me detectaron ese síndrome me gustaría me dejaran participar en el grupo que tienen
La dirección del grupo está en la descripción del vídeo. Estás invitada 😃
Yo siento lo mismo que tu
Tengo fibromialgia y/o este síndrome sjogren
Nora, yo tengo solo S de Sjögren. Me han enviado a hacer más analíticas para ver si hay algo más. ánimo.
@ hola queria preguntar que estudios te estan haciendo en estos momentos
Usted solo tiene sjogren o alguna otra enfermedad?
padezco esta enfermedad desde los 15 años , hoy me esta atacando los pulmones , un prelagomo de mi proxima muerte...
No sé cuál es la gravedad de tus pulmones, pero espero que todo se solucione para ti. Espero que te rodeen buenos profesionales y te ayuden a superarlo. Todo mi apoyo y mi cariño!
Hace un año q me descubrieron esta enfermedad ,si a veces me siento muy cansada sin ganas de nada ..es muy desagradable vivir con este síndrome, además q tengo otra enfermedad autohinmune
Tiroiditis de ashimoto
Lo siento mucho. Espero que encuentres una manera de sentirte mejor. Mucho ánimo, un abrazo!
Pero yo no tengo sequedad en la boca y ojos rojos. Solo dolor en mis articulaciones . Pero me diagnóstico este sindrome.
Cada paciente es muy diferente. Puede atacar distintas partes del cuerpo.
LO MAS IMPORTANTE, NO SE BURLEN DE NUESTRAS DOLENCIAS. FUI BURLA DE MI FAMILIA, DECIAN QUE COMO "HABLO MUCHO POR ESO ME DOLIA LA LENGUA. A SIDO "ATROZ, SENTIR DOLOR DE CUELLO, OJOS, BOCA, LENGUA, MUCHA SED. TENGO 67 SÑOS. NO TENIA SALIVA, NO PODIA"TIRAR BESOS A MIS NIETOS". A SIDO MUY COMPLEJO PARA MI. AHORA ME CREEN , AL VERME MIS OJOS SECOS, MI CUELLO CON INFLSMACIONES Y ME DUELEN LAS ENCIAS.
Un abrazo y todo mi apoyo , amiga guerrera💜
Hola a mi me diagnosticaron hace dos años con esta enfermedad ojo seco boca seca dolor de cuello e inflamación también en el cuello u picazón en el cuerpo
Hola me habían dicho q tenia fibromialgia, tengo Ana positivo, el oftalmologo me dice q tengo ojo seco y la biopsia de glándula salió q no esta atrofiada.... Eso significa q no tengo síndrome de sjogren?? Ayuda porfa
Por qué no le preguntas al médico ?
@@gutierrezgutierrezsanchez138 y crees q no lo hice???
@@allyigarcia3676 pues el te debería haber dado la respuesta después de todas las pruebas pertinentes.
@@gutierrezgutierrezsanchez138 estoy en espera ya q enviaron a revisar la biopsia nuevamente
A veces la fibro produce eso que tu tienes sequedad. Pero también un síndrome seco puede venir con muchas patologías reumatologicas y no necesariamente la biopsia dar positiva. Ánimo y sigue a tu doctor!
Hola muy buenas noches !! Estoy mirando su video y le quiero hacer una pregunta !! Creo q yo padezco este síndrome .. le quiero preguntar si a usted tiene la garganta eritada y enrojecida !! Yo estoy padeciendo este problema a principios de marzo y la resequedad en la boca tengo menos .. no se que hacer con este problema mi vida a cambiado totalmente me siento triste por que lo an dando con la raíz del problema eh gastado mucho dinero con especialistas y aún no an encontrado algo q me pueda ayudar con el problema !! Y yo si la entiendo por lo q pasa y cómo se siente por que yo al igual que usted lo estoy padeciendo !! Nunca en mi vida pensé que me podría pasar algo así la falta de saliva es crítica !! Un saludo y ay que confiar en Dios que encontrarán la cura para este síndrome !! Mi nombre es Maria
Hola María. No tengo mucho problema de ardor de garganta. Algunas mañanas si la siento muy seca pero no sé si estará enrojecida. Te aconsejo que consigas una cita con un reumatologo. Que le comentes tus síntomas. Este síndrome también produce cansancio, dolor de articulaciones, dolor muscular, malas digestiones, anemia . Espero que encuentres una solución. Un gran abrazo!
Hola muy buenas noches de nueva cuenta aquí haciéndole una pregunta en un comentario usted me puso que debería de buscar ayuda con un reumatólogo.. y perdone mi ignorancia . Este especial que usted me sugiere q busque el me podría ayudar con algún tratamiento para tanto síntoma que tengo .. para hacerle franca no me an dicho realmente te que tenga este síndrome de Sjorden pero me e dado a la tarea de buscar en internet. Y todos los videos q e visto de persona y doctores que hablan de este tema .. yo tengo todos los síntomas del síndrome .. casa día me aparece un nuevo problema .. tengo dis que mi voz me a cambiado la tengo bien ronca y el ardor de la car que no me deja hacer mi vida normal !! He notado también que tengo días q me a dado mal de orín el primer día sangre cada ves que iva a l baño !! Y perdonen si ofendo al público que mira este contenido !! Yo no se si estos
nuevos síntoma que me resultaron es a causa del síndrome de Sjogen !! Usted que me podría decir respecto a esto !! Un fuerte abrazo desde usa 🇺🇸
Amiga hace tiempo no publicas nada me acaban de detectar hidroxicloroquina y tengo terror tomarla...
Dicen que tumba el pelo....disculpa
Hola Omara, es verdad , ya quiero grabar otro video, estuve pensando en hacerlo esta semana. La hidroxicloroquina hay personas que la toleran muy bien, en cambio otras que la deben cambiar. Leer el prospecto y pensar que vas a quedar calva quizá no deberías leerlo, yo le pido a mi marido que lo lea porque me asusto. Y luego el me controla. Tu pídele a otra persona que te controle con eso. No tengas miedo. Hay muchas personas tomando hidroxicloroquina sin problema, pero controlado. Otra cosa, cualquier síntoma fuerte debes ir al médico. Yo lo he tomado sin problema muchos años.
Estoy con sospechas de padecerlo, tengo esos síntomas, más sequedad en mis genitales. De lo cual, está mal visto, decirlo ni siquiera en familia. Como, si eso, no fuera parte de mi cuerpo. Mis hijas, adultas, no quieren oírlo, en 2021. Uds,,no lo padecen? Y,,lo peor, que no hay gotas, que lubriquen mis ojos. Ni, cremas, que calmen mi piel ardiente ......ojalá, uds, no se depriman, como a mi me ocurre. Y, para ello, tampoco, encuentro medicación. Veremos, el resultado de mis análisis, el 16-6-2021, pues a ningún médico,,se le ocurrió, que padezca esta enfermedad, a pesar de tener todos los síntomas, aquí descriptos, desde hace 25 años, ya . Les deseo, que uds aminoren las molestias,,con tratamientos específicos y sus familias o amigos, tengan empatía. A, mi me ayuda , yoga y meditación.
@@obduliaheredia2810 querida amiga...yo tengo shjorgen.....aunq d todos los síntomas es solo en boca y ojos.....
Estoy en argentina....fui a reumatologa ,me atiendo con ella ...me recetó hidroxicloroquina y pilocarpina y unas gotitas para los ojos....con eso voy llevándola bien.....ya no se me resquebraja el paladar y toda la boca como antes.....aunque yo canto en un coro y a veces noto q al ensayo después de cantar alguna canción,me pongo la voz ronca...eso me deprime de sobremanera....pero bueno....la voy piloteando
Estas aún miro fue hace mucho publicaste esto
Tengo más de 20 años de padecer esa condición es insoportable la sequedad de la boca y ojos
Estoy aún. Y conviviendo con la enfermedad.
Hola 👋! Hace un par de meses escribí por aqui buscando información acerca de los síntomas del Sjogren, quería comentarles por si están interesados que ya mis ojos no se secan ni mi boca tampoco, empecé a seguir a Dr en las redes que pide dejar de comer: granos, lácteos y semillas, y tomé 5 vasos de jugos de zanahoria diarios 🥕 durante 15 días continuos. (Tres días después de dejar de comer esos alimentos), luego descanse 2 semanas y volví a empezar y la segunda vez tomé además jugo de repollo (cabagge) en ayunas con aceite de orégano, adiós a mis ojos secos y mi boca seca.
No sé si todo puede solucionarse así.
Si yo hago una dieta así quedó en los huesos
También padezco del síndrome, es horroroso, sobretodo la sequedad de boca, es terrible estar hablando y no poder pronunciar bien las palabras, caminar y si aceleras un poco tu boca se queda totalmente seca y si estás más nerviosa o te ves presionada por algo aún segregas menos saliva y seguiría quejándome de más cosas .......😢
Si, nuestra calidad de vida cambia mucho , si tienes muchas molestias pide más ayuda a los profesionales de la salud ❤️🩹. Para cualquier cosa, aquí me tienes. Mucho ánimo!