SJÖGREN: MÁS ALLÁ DE LA SEQUEDAD
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- Опубліковано 31 сер 2022
- Tertulia virtual con motivo del día mundial de Sjögren 2022 realizada en coordinación con la Sociedad Española de Reumatología (SER) @SEReumatologia
Participan:
- Dr. Sergi Heredia Martín, especialista del Servicio de Reumatología del Hospital de Sant Joan Despí Moisès Broggi (Barcelona),
- Prof. José Manuel Benítez del Castillo, catedrático de Oftalmología de la Universidad Complutense de Madrid y Clínica Rementería,
- Carmen López Valiente, vocal de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) y paciente.
Tengo 42 años, y años de padecimiento recequedad de boca, ojos, piel seca, fosas nasales, sumado reumatismo, fibromialgia y neuropatía, migrañas, fatiga excesiva, y no digamos problemas dentales, literal ya no se a que médico recurrir, si tomas medicamentos paliativos, te terminas muriendo del hígado de tanto químico que nos recetan . Realmente somos incomprensibles con esta enfermedad y sin especialistas tan competentes en países de tercer mundo lo que hace que te sientas peor. Pero agradecida con ustedes por todas sus recomendaciones.
Con el/la médico, es como en todo. Es importante sentirse a gusto, escuchada, aunque muchas veces no puedan resolver tu problema en un momento dado. Cuenta mucho la confianza y eso sólo se consigue a través del tiempo y con buena actitud. Sjögren puede ser una enfermedad bastante complicada que exige mucho de nuestra parte. Muchos ánimos y sigue buscando, estamos seguras que acabarás encontrando un/a médico que te de la confianza necesaria para poder ayudarte.
Gracias por todos sus consejos . Lástima que en Colombia no hay una Sociedad que se dedique a esta enfermedad
Muchas gracias
Ha mi los ojos me estaba empezando a tener ansiedad y me dieron tratamiento
Llevo vida saludable y ejercicio ,pero necesito un médico como vosotros,un saludo desde Valencia
Hola!
Aquí con síndrome de SJÖGREN,LUPUS, FIBROMIALGIA Y MÁS...
Hola!!! Como tip.... Me he dado cuenta que el Sjogren me lo desata el TRIGO porque leyendo un poco es transgénico y el cuerpo lo ataca. Cómo sigues tú?
Miy buen día y gran placer de conocerles atravez debuna de mis médicas acá en Argentina,sufro la patologia a esta altura totalmente sistemica,porque además sufro de Hipertension A.Pulmonar y Fibrosis Pulmonar,además de anemia y artrosis,gran suma😊,uds.estan siendo d gran ayuda para ki,mi neumonologa,Gabriela Rodriguez P.me los ha recomendado,estoy en una etapa en q ya me cuesta muchísimo hacer ejercicios, pero soy perseverante gracias a Dios,me llamo Maria Alejandra Escobar Escobar,Chilena residente como dije en Argentina,bendito cielo q nos acoge,tengo 62 años. Los saludo con gran respeto y gratitud.❤
Gracias por estas informaciones más claras soy diagnosticada con fibromialgia y sjogren el año pasado pero los síntomas siempre los había tenido pero al ser diagnosticada en 2020 con lonfoma de hosking los síntomas se agrabaron
Súper interesante, que hayan tocado ese tema ya que es una enfermedad muy complicada, de llevarla.
Nos hemos visto desprotegida por la salud pública.
Personalmente todo lo compró incluyendo pasta, de dientes, enjuaga bucal. Para, boca seca y cremas, e.tc.
Un saludo desde Madrid España.
Hola tengo Lupus, osteoporosis y el sindrome sjorguen soy de Ecuador
Hola....soy Leonilde de Chile, fui diagnosticada con sjogren...ya eh sido operada de valvulas de barber en ambos ojos, trasplante de cornea y cataratas en ojo derecho, mi boca permanentemente seca tomo saliva y mi vagina uufff ni hablar sequisima lo cual a afectado mi vida intima...tengo 53
Hola 👋 y como sigue ? Está en tratamiento? Ami de dijeron q talvez tengo ese síndrome 😢me mandaron con un reumatólogo tengo miedo
Olvide decirles que ya he pasado por todos los médicos q uds.han hablado incluidos cardiologos,neurólogo,hematologo,infectologo x causa de la fiebre q actualmente sufro,oyendoles descubro q puede ser causa de q mis ganglios están muy inflamados y aun algunos con dolor. Tengo muy buena cobertura en mi médicos q son ya amigos amorosos,olvide también decirles q tengo cardiopatia del lado derecho(obviamente) por la HAP y FP,imagino q el Sjogren coopera en todo esto. Los abrazo nuevamente con gratitud. Una chilena desde Argentina.❤
gracias mil desde Quito Ecuador
Gracias por tanta información.. me hace muy bien saber que por fin alguien nos entiende ..y nos dan alternativas..yo tengo otras enfermedades autoimunes..pero esta me desarma la vida..es terrible sentirse tan mal ..y que asta los medicos te digan que sos quejosa .o los que me ven digan que bien que estas. Me desespera y por no contestar mal.. no contesto y me encierro para que no me hieran más con sus comentarios estoy tomando PILOCARPINA .OMEGA 3 EN CAPSULAS Y LAGRIMAS ..RECUGEL EN TODO MOMENTO Y LA CICLOSPORINA 2 VECES AL DIA .GRACIAS POR LA INFORMACION ADELA DE ARGENTINA
Comparto tu pesar, está enfermedad es muy incomprendida por parte de tu entorno pues los síntomas no se ven, sólo quienes las padecemos sabemos lo difícil que es lidiar con ellas, muchos no te creen porque no te ven por fuera tan mal. Te recomiendo estar en paz y comer lo más natural posible, la hidratación es básica, los ejercicios y el descanso. Mucho ánimo y a seguir adelante, te mando un abrazo.
Es como que a un automóvil que funciona a diesel le pongan gasolina y el automóvil va a empezar a funcionar mal pero los mecánicos le van a empezar a hacer reparaciones a cada rato y le van a cambiar de repuestos dañados , envés de sinomplemente decirle al dueño de automóvil que su automóvil nunca va a funcionar bien si le siguen poniendo gasolina, amdejen de comer gluten y comida procesada y van a ver cómo todos sus síntomas de este síndrome y varias enfermedades autoinmunes van a comenzar a mejorar... Yo me cure así.
Eso haré 🙏🏻
Gracias, por la información
Muy interesante! Desde Cuba
Información muy útil. ¡Gracias!
Gracias por la información, todos los síntomas que señala Carmen, a seguir investigando y mucho ánimo!
Muchas gracias por la información y la explicación bendiciones 🙏🏽🙏🏽
Vivo en un país de Centro America y fui diagnosticada hace 9 años con el Síndrome (fue en la clínica Mayo en EEUU dado que fue muy difícil hacerlo en mi país). También tengo Crioglobulinemia, vasculitis, hipertensión y neuropatia. Desde entonces, tomo hidroxicloroquina por lo que quisiera saber qué medicación toman ustedes.
Mi mayor incomodidad es en ojos, así como en ardor de piernas e inflamación en parótidas. Cada 5 meses voy al oftalmólogo y odontólogo (por cierto, tengo 61 años y cero caries).
No te confíes.Yi nunca había tenido ninguna caries hasta los sesenta y cinco y de repente comenzaron a aparecer.
Por favor,soy Salvadoreña tengoo Sjorgen y 74 años. Ayúdenme. Tengo boca y ojos secos. Aquí solo hay xylitol. Fatiga horrible. Que puedo hacer? Ayúdenme por favor😢. Los reumatologos no saben mucho sobre esta enfermedad. Los oftalmologos sólo me dan Systane ultra y no funciona. Mil gracias Dios les bendiga
@@latosillamenendez9906 busque al doctor JHONSON o BUSQUELO x 5 x 5 y sigalo , también al doctor ALONSO VEGA 🙏 , yo también tengo eso, y toca cuidar mucho la alimentación , bendiciones 🙏🙏😘
Demencial.Comentarios Inadecuados .
Tengo 79 años, me diagnosticaron sjôgren hace 5 años, pero hace muchos años , 15 años me diagnosticaron ojo seco. En Chile se sabe poco de esta enfermedad.
Gracias por compartir estos webinars muy ilustrativos. Han disipado muchas dudas sobre está enfermedad y como menciona al final el médico, hay mucho desconocimiento sobre tratamiento de esta enfermedad incluso por mismos reumatologos y que el paciente muchas veces sabe más porque busca información de buena fuente. Dios permita que las investigaciones logren un mejor tratamiento que ayude a nuestra calidad de vida..
Hola Lety lo mismo me pasa he ido a tantos medicos u solo me mandan cantodad de plastillas que empeoran la enfermedad . Hay que salir al campo respirar aire puro , sumergirse en un rio alimentacion saludable ,ejercicio sauva de respiracion practicar tai chi con el maestro Luis Duarte evitar alinentos inflamatorios , siempre hidratarse , comer frutas citricas y evirar en lo que se puede el estress las emociones espero con la ayuda de Dios algun día encontrar alivio.
@@lupevelastegui400 Muchas gracias por tus recomendaciones. Que alimentos son inflamatorios? Te agradecería me puedas indicar y también que medicinas tomas. Yo tomo meteotexate y ácido fólico y gotas para los ojos. Hace 3 años tengo inflamadas las articulaciones de la muñeca y codo. Saludos desde Lima
Pase de lupus a Sjogre solo me dedique a eliminar el gluten y he mejorado ya no tengo ojos secos y mejores mucho en boca seca nunca he tenido fatiga so problemas de piel suaves pero si síndrome Raymod
No comer gluten y la fatiga la mejore con. Jugos de remolacha
@@dileyzambrano2351 y has eliminado los tomates? Agradecería me indiques tu dieta. Un abrazo
Sólo una cosa, recordad que aunque somos pocos hombre con esta enfermedad, existimos y te puedes sentir muy sólo.
Hola Luis, lo tenemos muy en cuenta pero también es importante pensar en que para haceros visibles es importante participar, sobre todo en las campañas anuales que hacemos (abril, mes de la concientización sobre Sjögren y en julio 23 el Día Mundial). Gracias por tu comentario.
UN SALUDO LUIS, LO ENTIENDO PUES PARA UN HOMBRE DEBE SER MÁS DIFÍCIL PUES COMO HOMBRE SE TIENE LA FIGURA FUERTE Y SIN QUEJAS.
LE CUENTO QUE RECIÉN ME ESTRENO CON SOSPECHA DE SJOGREN, CON 60 AÑOS Y DESPUÉS DE 23 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y AÚN ES DIFÍCIL ACEPTARLO, SEAMOS FUERTES Y SABER QUE SOMOS MUCHOS Y A LA DISTANCIA DEBEMOS APOYARNOS, UN ABRAZO FRATERNO 🙋
@@aess4244 hola luis te hablo de peru tengo sindrom.e de sjorgen pero acá en perú casi te digo muy pocos doctores conocen la enfermedad
@@aess4244y las citas del seguro son en 3 o 4 meses yo vengo sufriendo do 2 años con eso y no sabes lo mal que me sient😊 y lo sola que me siento porq mis dolores son duertisimos pero co.o dicen son brotes y es espantosa
@@aess4244amigo ayúdame da.e los tratamientos que hay poralla to también tengo fibrosis quisiera y todas las demas
muy util . creo que tengo que ir a Barcelona para sufrir menos
Buenos días es muy importante el informe que ustedes nos brinda cuando y nos hace ver qué exite la enfermedad y que con los consejos que UD nos brindan,pero cuando me informo el médico reumautologo fue muy duro al darme el informe me dió una crisis muy fuerte me puse a llorar
Lamentamos que hayas recibido el diagnóstico así, además, también es normal sentirse abrumado con este tipo de noticia. Aunque a veces las palabras de los médicos puedan sonar duras, no hay que olvidar que están ahí para ayudarte respecto a tu salud. Además, no estás solo cuenta con nosotros, estamos aquí para ofrecerte apoyo. ¡Ánimo y fuerza!
Desde Colombia
Fui diagnosticada con éste Síndrome, recientemente.
Gracias por su información.
Dios les bendiga.
Hola espero te encuentres bien queria preguntar si tambien sufres de hipotiroidismo.
Me diagnosticaron con Sjogren hace 20 años en Medellin. Sólo en el 2015 encontre recursos en Canadá para sobrellevar la enfermedad. Mucho ánimo!
@@claudialorenaquinterocorte2276 Hola!!! Sí, tengo Sjogren y... mi tiroides creció mucho como 7 años antes.
Que podemos utilizar para aliviar el ardor y el dolor de la lengua
Buenos dias soy una paciente diagnosticada con síndrome de sangren,vivo en Guatemala,pero acá tenemos mucha pobreza en el tratamiento no hay proyectos como tratamiento,yo me estoy informando por medio de esta asociación,y quisiera que me ayudaran
Tremendo programa muy interesante. Ya me respondió la Dra Carme n a mis inquietudes.Gracias. Soy de Venezuela.Adelante!!!
Tengo 68 años y 20 de la enfermedad tengo perforación de lla cornia perdí todos mis dientes el ojo no veo nada de él dice mi médico q al tener catarata me cubrioo todo el ojo yo vivo en Cuba es muy difícil para esta enfermedad q gusto tuviera poder tratarme en un país así
El teléfono es de mi nieta
Soy de mazatlan sinaloa saludos yo tengo 17 años mala ace 4 años me dijieron que tenia escleriodermia y sindrome desjogren y fibromialgia
Yo tengo las tres diagnosticados, esclerodermia, sjogren, y fibromialgia, desde los 23 años, hoy tengo 57 años y me negaron la pensión de la jubilación.
Yo tengo todos los síntomas 😞😞 me hice biopsia de glándulas salivales negativo,ojos secos, boca seca y dolores musculares sin actividad física,me duelen los huesos y los médicos me dicen que estoy bien y la verdad no sé qué hacer me siento muy mal, cansada de no saber que hacer.
Que bueno que en paises como donde estoy abordaran estos temas con tanta propiedad... lastimosamente. No es asi. Los felicito y me empapo de esto con ustedes. Yo estoy con varios especialistas.
No comprendemos bien el mensaje. No obstante, nuestros mejores deseos porque esté siendo bien tratada/o o controlada.
A mejorar la microbiota intestinal. No gluten, no azúcares, alimentos frescos, nada de alentos procesados ni lácteos. Mejora flora intestinal, baja inflamación del cuerpo y mejoran enfermedades autoinmunes. Mejoran los dolores y la secreciones en mucosas. Incorporar alimentos probióticos cómo kefir.
Gracias por el consejo
Yo me siento totalmente incomprendida y mal llevada,es una incomprensión que te crea más angustia,los ojos con escozor constante,el cansancio,dolor muscular,y al sueño,anímicamente también,gracias por toda vuestra información.
Hola y que te aplicas para la comezón de ojos. A mí me i dicseon Olopatadina pero no hace mucho efecto. Es escosor lo tengo en los parpados.
@@lettygutierrez900 Hola Letty como estas? vivo en Colombia, te quería contar que mi mamá fue diagnosticada con este sindrome hace varios años, inicio con resequedad en la boca, tocaba andar con una botellita de agua todo el tiempo, luego con resequedad de ojo, esto era demasiado molesto, porque sus ojos se ponían muy chiquitos y rojos, le picaban mucho, para esto se aplicaba varias gotas varias veces al día; y le poníamos gafas de gel que dejábamos en el congelador para mitigar el dolor, hace dos años de forma constante esta tomando estos productos: vista, transfer factor plus y Recall de 4life, son productos que contienen transfer factor y están enfocados en regular el sistema autoinmune. Gracias a Dios hace un año que ya no se aplica gotas en los ojos, lo cual es maravilloso y dejo de tomar agua frecuentemente, espero te ayuden, mucha fuerza, un abrazo.
Desde Uruguay los saludo. Tengo síndrome de sjogren, además de la boca seca, ojos secos, piel, nariz, cansancio tengo otra manifestación que es la polineuropatía. Fui al médico porque cuando caminaba me iba de cabeza, me despertaba cansada, no podía llorar. Me trató una médica internista ( EXCELENTE) lo primero fue un complemento analisis de sangre, etc. El tratamiento de mantenimiento es de metotrexato porque rechaze la azatiopina, hidroxicloroquina, ácido fólico y pregabalina.
@@Mariana-bc9hl hola mi dosis de mantenimiento es de 2 días a la semana de 7;5 o sea 15 semanal descanso un día y después tomó ácido fólico. La hidroxicloroquina es diario. No tuve inconvenientes lo tolero bien.
@@Mariana-bc9hl por supuesto que lo primero que tomo es un protector para el estómago empecé con regulacid 20 (famotidina) venta libre ahora tomó esomeprazol porque tengo gastritis.
Gracias por la información es muy interesante escuchar de los profesionales y de los que tienen la enfermedad porque nos ayudan a aprender algo nuevo y una de llo que me gustaría es que cuando los médicos que nos atienden deberían ver la medicación que nos dan , porque en mi caso he estado tomando 2 que no debería estar tomando porque no es bueno para el S.S. porque reseca más. Además que nos hagan hacer todos los exámenes que sean necesarios para ir controlando que no está complicando algo más. Justamente estos últimos días he estado pasando unos momentos muy mal ya que no lo había sentido así por el SS., además tengo la fibromialgia, cefalea hemicránea, neuralgia del trigémino, artrosis .
Si te refieres a tu médico de cabecera o a quien lleva tu Sjögren, no es desacertado preguntar si la nueva medicación que te están prescribiendo va a empeorar o no, tus problemas de sequedad. Vivimos en el mundo de las prisas y por la cuenta que nos trae debemos estar atentas a las nuevas medicaciones que nos prescriban.
@@aess4244 si al médico de cabecera que al fin he pedido el cambio porque no puede ser que porque tengo algunas patologías se ponga molesto porque lo llame a comentarle lo que estoy sintiendo y peor como me sentir en esos momentos es que me parecía mentira que yo necesite ayuda de mi médico y me responda tan mal.
@@ednyrodriguez3378 independientemente de la falta de empatía de muchos profesionales de la salud, es conveniente planificar las visitas para una mejor atención. La carga asistencial es muy fuerte y sin querer justificarles, los médicos no dejan de ser personas con buenos y malos momentos.
Quiero entrar en contacto con Carmen pero no sé cómo , ya comenté en varios vídeos de entrar en contacto con una aess por favor ayuda 🙏🏽
Estuve en la consulta del reumatólogo ,le conté todas las sequedades que tengo hace años y me dijo que me harían analíticas y una biopsia del labio para ver si tenía esta enfermedad de Sjogren. Quisiera saber si es la única forma de diagnosticarlo ? porque vi como es la biopsia y la verdad me dió miedo . Gracias por vuestra ayuda,slds
Puede que no haya visto/ escuchado otras manifestaciones distintas a la sequedad que comentas. Pensamos que en este caso ha solicitado biopsia para descartar que se trate de un síndrome seco que no implica infiltración linfocitaria.
Soy de Argentina-Buenos Aires. Quisiera saber si me pueden indicar donde puedo ir acá? Donde está la asociación de S.S en Buenos Aires. Muchas gracias
Hola Cynthia, no disponemos de una dirección física, pero puedes escribir a cinthiasjogrenargentina@gmail.com para obtener más información. Gracias.
Le escribe desde Riohachera la Guajira Colombia, para agradecerle tan importante conferencia que me permite descubrir qué todo mis síntomas puede ser ese síndrome y a qué médico debo acudir para confirmar dicha enfermedad
Reumatólogo o internista te envían los exámenes.
Mi dermatólogo me envió al internista. Luego de exámenes y varias citas, el internista me dice que es sjogren y me envió al reumatologo, el 1 de agosto es mi cita con el.
Buen dia. Soy de colombia. Me diagnosticaron el sjogren. Es normal sentir como pinchazos en los musculos?. Son bastante dolorosos. Ademas del dolor muscular y en articulaciones
Coméntalo con el reumatólogo, para que descarte algún tipo de afectación vascular o neurológico.
Buenas noches, gracias a Dios d conocerlos. Soy peruana d 61 anos,padezco del síndrome, en estos momentos sufro d sequedad d ojos, bucal. Nerviosismo, depresión,cansancio ahora ardor d partes del cuerpo. Quisiera una guía dalimentación y otros. Gracias queridos hermanos x su respuesta.
Hasta el momento, no tenemos conocimiento de la existencia de una guía de alimentación para personas con Sjögren. La heterogeneidad de la enfermedad hace que cada paciente sea único y su tratamiento debe y tiene que estar de acuerdo al cuadro clínico que en un momento determinado vaya presentando.
Hola, como tip.... yo sufro de Sjogren y me he dado cuenta que el TRIGO me desata la enfermedad. Lo evito, porque el trigo es como dispararme como una metralleta. Con el TRIGO me da comezón en la piel, ojo seco, blefaritis, escleritis, sciática, niebla mental, dolor en articulaciones, incluso urticaria de vez en cuando. Tomo 3 litros de agua y no sé a dónde se va, pues tengo todo reseco desde piel, boca, ojos, cabello..... He perdido un diente ya debido a la sequedad bucal. Lo tengo desde antes de la pandemia =(
@@vedior500 Si has detectado que el trigo no es bueno para tí, sigue así. Acude a revisiones periódicas con el dentista para mantener tu boca saludable. Gracias por compartir tu experiencia.
Buenas noches estoy viendo su video. Por que no se puede caminar. Duelen las rodillas. Y se imflaman las manos y pies
Colombia
Desde Bquilla colombia,hace 18 años me diagnostiscaron este sindrome ya fui operada de la parotida izquierda con seguimiento de la derecha bastante inflamada mucho ojo seco bastante pelado con mucho ardorcon mucho tratamiento de reumatologia,mucha dolencia,me gustaria saber como es la fatiga gracias por tan buen programa que nos enseña mucho atodo lo que tenemos esta mala enfermedad,Dios los Bendiga
Cual es el nombre del spray por favor que ha salido en Estados Unidos
Barenetina spray nasal
Cual es la diferencia con la fibromyalgia y ésa Enfermedad? Ya que tiene mucho en común.
Buenas noches tengo SS yo puedo aplicar suero prologo en vez de gotas tengo como 5 clases de gotas pero el fastidio es terrible ya me an operado 2 veses me sellaron los lagrimales y algo mejoro gracias desde Colombia
Suero prologo
Dios mío....yo no se que hacer.....hace 30 años un oftalmologo de seg social me dice que tengo este síndrome....llevo toda la vida con ojo seco...boca se a....y piel....ahora desde los 45 dolores difusos y la manta mojada encima no importa lo que descanse....estoy con reumatologa privada porque en la seg social me dicen k todo es x la depresion...ya no puedo más necesito descartar o saber si te go sogren por mi calidad de vida espero ahora estar en el camino 😢
Yo yo soy Estefanía vivo en Querétaro tengo syogren seco
Aquí en México hay algun reumatologo q se dedique al síndrome
Gracias por su información..soy de Argentina y estoy deprimida por el trato de medicos que teniendo esa enfermedad solo me dícen que soy quejosa y cada día me ciento peor sin saber porque y ya no se a que medico recurrir que me pueda ayudar ..Gracias por entendernos
Estamos igual hay mucha decidía de parte de especialistas y poco amor al prójimo se tiran la pelota un especialista a otro
No puede permitir deprimir porque empeoras
@@dileyzambrano2351 gracias estoy luchando con eso pero es muy difícil cuando estás con tantos dolores y seguir emperando😥😥
Investigación sobre nuestra enfermedad y eliminar gluten
Hola buen día soy de la CDMX en el mes de septiembre 2022 me dio herpes zoster en la care parte izquierda, como consecuencia tengo que ojo reseco y boca reseca y me aumento caries en los dientes, para los ojos tengo gotas para el herpes cómo el timolol, dorzolamida, prednisolona, y mis gotas con electrolitos para la resequedad, con respecto a los dientes me comenta el dr que no puedo atenderme ya que con el herpes me dio parálisis facial y bueno estoy en rehabilitación, en síntesis tengo insomnio, me canso me duele mucho mi cuerpo, me duelen los ojos siento que me van a explotar, cuando como debo tomar líquidos ya que se me atoran los alimentos y una cosa muy importante no soporto comer sal, azúcar, cítricos, picantes , espinacas, acelgas, verdolagas, y leguminosas ya que mi lengua , soy un caso me siento triste ya que no entienden la enfermedad y creen que uno es quejoso 😢😢😢 Saludos!!!
Buenas noches tengo 18meses con fatiga extrema,ardor y sequedad en mucosa de labios me arden ojos y mucosa nasal,entumecimiento de pies,ojos ne arden siento pesantez casi segura tengo Sjogren pero médicos dicen solo tengo Raynaud ,por que solo test schirmer me salió positivo, pero los anticuerpos negativos Ro,La,Andanza que me aconsejan
Sugerimos que busque un internista con conocimiento o experiencia en pacientes autoinmunes.
Una pregunta, el suero fisiológico puede servir para hidratar las mucosas de la nariz y/o garganta?
EL suero fisiológico se utiliza más para limpiar/ aclarar, no es un hidratante.
@@aess4244 y qué podría usarse en este caso? Tanto para nariz como para garganta
@@albauceda6853 los lavados nasales salinos son importantes pero a continuación es necesario hidratar con alguna pomada o gel hidratante con ácido hialurónico. Habitualmente prescriben rinocusi vitaminado, pero puedes probar con respibalm, parece que está dando buenos resultados.
Por favor me puede enviar el nombre del Reumatologo, ya que vivo en Barcelona.
Muchisimas grácias❤
Lo tienes en la portada del vídeo.
Me siento muy mala de la sequeda en la boca y hojos
Hola soy de panamá y soy diagnosticada cuando tenia 8 años y ahora tengo 53 son 45 padeseciendo y el oftamologo solo manda gota artificiales y nada más y reseqyedad vocal he tenido. Y.la resequedad vaginal al tener relaciones ciones gracias por la informacion
Hola cuando eras niña te hicieron el examen de laboratorio de perfil ENA y ANA para determinar tu diagnóstico?
Me diagnosticaron sjogren dicen sequedad pero me lloran mucho los ojos
Es bastante probable que la lágrima que produces no sea de buena calidad. Coméntalo con el oftalmólogo
Mi nombre es Aracelly Arellano tengo 66 anos y me diagnosticaron artritis reumatoidea a los 36 anos ahora hace 2 anos me diagnosticaron S’ ogren y me he sentido muy mal especialmente de mis hojos y boca les agradezco sus comentarios pues asi me informo de ello, saludos
En donde está la Asociación en Madrid. Gracias
Buenas noches deseo saber si existe alguna asociación filial en Perú. Gracias
Hola Letty, no tenemos conocimiento, sentimos no poder informarle
@@aess4244 gracias por responder
También soy de perú. Tengo una bb de 2 años y medio. Me lo operaron de hipertrofia de adenoides hace poco, pero sigue con los mismos síntomas. Presenta sequedad de nariz, dentadura con caries, malos digestivos y fiebres constantes. Es muy duro verlo su padecimiento😢😢😢. Hemos llevado a muchos pediatras y ninguno nos da razon razón alguno. Con todas estas explicaciones más se asemeja al sindrome de sjogren.
Cuánto tiempo se debe tomar el metrotexato
Los tratamientos dependen del paciente y su gravedad. Tu médico es quien mejor conoce tu historia clínica y es con él/ ella con quien debes resolver todas las dudas que tengas relacionadas con tu enfermedad.
Desde hace 14 años Vengó sufriendo de todos esos síntomas descrito por ustedes en esa conferencia y mi resequedad cada día en la boca va en aumento y estoy segura qué sufro esa enfermedad, y le escribo desde Riohachera la Guajira Colombia y Gracias por esa conferencia
Dios nos ayude 🙏
Buen día doctores , soy de colombia donde puedo conseguir gotas de buena calidad se q en las EPS no las formulan . residente me han diagnosticado con síndrome de schogren les agradezco por su ayuda
Hola soy de Barranquilla y tengo la misma enfermedad
Yo las compro en la farmacia pero no me entran por la seguridad social las tengo que pagar hylogel.
Yo uso Systane Ultra, de todas las que he probado es la que mejor me hidrata. Natutears también es bueno porque es Hialuronato de sodio son gotas sin Preservantes que vienen en viales (goteros diarios)
Gracias Doctor yo tomo cloroquina y pilocarpina
Me diagnosticaron Sjogren hace 17 años y desde hace unos dos o tres años tengo fatiga mental y física, estoy muy deprimida y apática. Está relacionado todo esto con Sjogren ?
Te recomendamos que te mantengas lo más activa que puedas, camina un poco cada día, aumentando el tiempo de a poco en el tiempo. Habla, relaciónate con otras personas, pero no para hablar de tu enfermedad, practica algún hobby. Lo importante es mantenerse ocupada por muy cuesta arriba que se te haga. ¡Muchos ánimos!
@@aesscontacto3421 Muchas gracias
Nj@@aesscontacto3421
Mi marido siempre tiene frío aunque haga mucha calor, no sé si es un síntoma habitual en el síndrome de segreen?? Aparte tiene ojo y boca seca mucho cansancio y sueño y una artritis.
Sugerimos que visite al reuma para descartar un posible Raynaud o alguna otra afectación.
El frio es un sintoma hay que tomar un poco de sol pero no exponerse mucho porque el calir tambien afecta
@@aess4244 ya sabemos lo que tiene y a qué era debido ese frío, después de las pruebas realizadas por las molestias del estómago descubrimos que tenía la bacteria del helicobacter que le estaba causando esas molestias entre ellas el frío, esto no tiene nada que ver con el síndrome de sfhocren por eso estábamos un poco desconcertados y de ahí el frío que tenía era de la bacteria.
@@lupevelastegui400 5 @AESS ya sabemos lo que tiene y a qué era debido ese frío, después de las pruebas realizadas por las molestias del estómago descubrimos que tenía la bacteria del helicobacter que le estaba causando esas molestias entre ellas el frío, esto no tiene nada que ver con el síndrome de sfhocren por eso estábamos un poco desconcertados y de ahí el frío que tenía era de la bacteria.
@@lamagiadeketo dentro de lo que cabe, es bueno saber que se trataba de una infección.
Que tiene q ver con neuropatis??
Es una patología que requiere muchas consultas multidisciplinarias y, en ciertos casos, mucho dinero para poder cubrir los costes.
Hola tengo Síndrome de Sjogren y he cambiado totalmente mi dieta mi alimentación es sin gluten sin azúcar refinada sin lácteos al parecer somos alérgicos a la caseina que es proteína de la leche Además el gluten está en harinas de trigo de avena de cebada de centeno deja la carne roja
Toma vitamina D3 B12 y E para la piel Veras los resultados en una semana comienzas a sentirte mejor Bendiciones Bendiciones
@@stellamarisriverogomez3929 hola y tomas alguna medicación para tratar los síntomas?
@@stellamarisriverogomez3929 Yo tengo Sjogren y me la paso bien con mi café con leche, chocolate, quesos PERO me he dado cuenta que el trigo es el que me desata la enfermedad. El TRIGO equivale a darme con una metralleta en el cuerpo.
Tengo una resequedad extrema en ojos y boca desde hace 5 años, y mi reumatologo desde hace 5 años me práctica exámenes de rutina, y siempre salen normales. Estoy muy desesperada con ésto. Qué me aconsejan ? Gracias
Trata de cambiar de reumatóloga, en los exámenes de rutina no me salían los marcadores para esa enfermedad.
Una vez descartado que los síntomas secos no sean debidos a fármacos, depresión, ansiedad... u otras consideraciones, lo recomendable es que busques a otro con experiencia o conocimientos en pacientes con enfermedades autoinmunes, además de los reumatólogos, los internistas también son una buena opción.
@@aess4244 muchísimas gracias. Mil bendiciones
@@gloriavel1592 te recomiendo una Inmunologa, me ha ido excelente. soy de Venezuela.
@@mariaauxiliadorachinchilla2744 cuál chica
Cada vez que consumía gluten la boca se me ponía muyyyy seca y el ojo tambn
Hola, yo también ya me dí cuenta de que el trigo es el que me desata la enfermedad. Había estado comiendo galletas y ahora estoy con Sjogren.... pero no es la única vez, han sido como 4 veces que coincide en mí lo del TRIGO , y hay que recordar que el trigo es transgénico , lamentablemente.
He sido diagnosticada con síndrome de Sjögren, y quisiera saber si el oído seco también aplica?, ya que sufro mucho con mis oídos no tengo cerilla y eso me causa mucha picazon, a parte del ojo seco, la boca seca, la piel seca, el cuero cabelludo seco, vaya que soy una pasa, agregando los problemas gastrointestinales, de riñón, y de vesícula, así como el hormigueo en extremidades y el cansancio crónico y severo, así como la niebla mental, Vaya que está enfermedad es muy difícil de llevar, y agregando el gasto que implica atender con cada especialista, cada problema que se presenta.
Hola que síntomas tienes a nivel del riñon?
@@sergiooliverajimenez9049 dolor, y piedras.
Hola!!! Yo sufro de Sjogren... tomo 3 litros de agua y no sé a dónde se van porque tengo ojo seco, boca seca (ya perdí un diente por eso), sciática, PICAZÓN en piel, a veces urticaria, sciática, articulación (me romí 2 de tan solo pararme porque se resecan), niebla mental, etc. Me he dado cuenta con el paso de los años que el TRIGO me desata la enfermedad. Tú cómo sigues?
@vedior500, he estado mejor ahora con los medicamentos que me recetó el reumatologo.
Espero seguir así, pero al parecer las crisis vienen y van 😢
Sufro de eso es muy mal eso a mí me dió brote por q no tomaba agua en el trabajo el baño lejos ya se imaginarán pues me dió algo Enel torax q me tubo dos meses entrando a urgencia un dolor q me tumbaba no se lo deseo a nadie,y me quedé q no puedo hacer fuerza como sacar la basura de orgánico de casa por q ya tengo el dolor de pecho
Te dió Ss por no tomar agua ?
Pago un millón de beuros a quien me cure de este síndrome.
Yo !!!! Yo tengo Sjogren y no me ha dado después de una serie de modificaciones y suplementos.
es muy lamentable que quienes están para ayudar a los pacientes NO empaticen con nosotros, me han tocado médicos que me han mirado a los ojos y me han dicho " pero tu tienes brillosos los ojos, no los tienes secos" u otros que en plena crisis de dolor me han dicho "va, que extraño que estés con dolor", me dan ganas de decirles un par de groserías pero en realidad mejor los mandaría a estudiar, digo yo, dónde se habrán canjeado el titulo?
Tienes razón, pero no te desanimes, sigue buscando que al final darás con el profesional adecuado. Que la insensibilidad de unos pocos no opaquen la profesionalidad de otros.
@@aess4244 difícil pero no imposible, saludos
Por favor afecta a las fosas nasales el sjogren.
La sequedad de nariz es propia de Sjögren, aunque puede que no todos los pacientes la tengan en la misma intensidad y forma.
A mi ya nada me sabe a nada, y y el olfato se me fue tambien..hace 2 años me diagnosticaron..y ningun spray me ha servido...pero respiro bien..
Sí
@@silviabretoncamacho2387 hola tengo 51años de los 21hipotiroidismo. D 2015 LES. D 2018 AR. OSTEOPOROSIS. D LOS 42años MENOPAUSIA. Y D 2018 SINDROME D SJOGRENS DIJO MI OCULISTA. HACE SEMANAS TENGO DENTRO D BOCA LLAGAS Q DUELEN ARDEN Y NO SE VAN PARECE Q M HUBIESE QUEMADO BOCA. Q PUEDO HACER PARA ALIVIAR Y CURAR MI BOCA? TRATAMIENTO Y ALIMENTOS?
Menos conocidas y comprendidas
Solo hablan de medicamentos, cuando usar medios naturales mejoras y los propios médicos se quedan callados,no soportan ver que no vas a peor,miran los análisis y te dicen bueno,ya veremos cómo confundidos,hubo uno incluso q con una radiografía dijo rabioso que tenía osteoporosis,me reí porque me había realizado un escáner en columna, descartandolo. Me gustaría ver a personas que sepan mucho del síndrome sin esa obsesión por los médicos que tiran tanto a las farmacéuticas.,cosa que la asociación que la conozco hace mucho,no da oportunidad fuera de la farmacopea.
Como asociación, sólo podemos hablar y recomendar sobre lo que tiene evidencia científica, a partir de allí, las personas tenemos el libre albedrío para decidir en un momento determinado, lo que consideremos sea mejor para nuestra salud.
Pero cuáles son los tratamientos naturales de los cuales hablas por favor
@@aishacabeza9671 perdón por no verte. Verás empiezas escuchando a la Químico Ana María la justicia que te explica a sus 97 años como fue su odisea con huesos osteoporosis y explica cómo se regeneran los huesos músculos etc. Yo llevo luchando solo con medios naturales y te voy a decir q tomo como mínimo. Desciendo de tres generaciones de primos hermanos parte de madres mi bisabuela murió de esto con 36.
-CondroStop de Finished,mejor por internet te ahorras el doble.
-Colageno si o si además un cachito con yogur por ejemplo.
- vitamina C tomar el sol o estar fuera un cuarto de hora para q ni se acumule en riñones y lo absorba el hueso.
-el Condrox ya lleva cúrcuma pero si puedes tomarla natural mejor es barata y está en supermercados.
- esto es básico pero si escuchas lo que dice la señora ya te orientas y tengo tantos casos de personas amigas o familia como un médico de 74 años q de andar con bastón y perdida de oído cuando vacuna ya va solo caminando y se lo compra en farmacia.
Yo tomo mucho más. Mira soy viuda,mi marido muerto en accidente trabajaba como alto ejecutivo de la Bayer en Estados Unidos,y el sabía del juego sucio de las farmacéuticas solo le vi tomar aspirina y punto. Y me decía que no tomara lo q me dijeran. El síndrome se palia con múltiples ayudas. Cai de la moto hace 14 meses ,iban a operarme dectres vértebras ,pues no , último escáner todo en su sitio y el trocito de una vértebra roto y separado se regenero. Aquí en este lugar hay mucha tela que cortar. Acabas enferma de mil cosas,depresiva desesperada,es un horror de vida me tomo una mitad de triptofano a media mañana y a la noche,nos viene bien tomar isoflavinas,tomar agua con suero de sabores cuando hay desgasto obse ha perdido mucha agua Me esperan desde hace rato,no puedo seguir,prueba,déjate llevar por tu intuición,las asociaciones ya sabemos lo que hay,y yo soy un ejemplo con mis pruebas que me hago cada tres o cuatro meses de ser una sobreviviente con un caso tan agudo y grave como el mío. Cuidate de verdad un saludo e indagar,une,relaciona en la lógica.
Yo tengo experiencia con la medicina integrativa y me ha ido muy bien , se centraron en la regeneración de la microbiota, nada de azúcar, gluten y procesados, tomo omegas , la vit b 6, 12 . Ha mejorado muchísimo el dolor de articulaciones, la niebla mental y la fatiga. Espero q os ayude
@@rosariocordobes Soy sobreviviente Sjogren y no es necesario ni dejar el azúcar, ni el vino tinto, ni lácteos, ni tomar omegas. Simple y sencillamente es dejar el TRIGO. Con eso. Muchos doctores me odiarán con este sencillo TIP porque les quito el negocio.
Cada paciente le afecta diferente estudiar más y el oído también estoy muy arta de lo mismo cada paciente es diferente
Yo.Sufro de todas esas .situaciones..soy Jubilada de Educacion..y ..ahora se me ha puesto Critico esto..por lo que me dicen¡¡Pero tu no tienes nada te ves bien...!!hasta mis propios hijos!!