PONLE CARA AL SÍNDROME DE SJÖGREN CON “LOS SILENCIOS DE ELAN”
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- Опубліковано 29 тра 2024
- Escucha la fascinante conversación entre Ángel Ballesteros de (@lossilenciosdeelan en Instagram) y nuestra embajadora Carmen López. Juntos, abordan la enfermedad de #Sjögren y el incansable trabajo de nuestra asociación para apoyar a quienes la padecen.
Estoy dianoticada del síndrome de sjocren el 15de julio pero llevo con los síntomas mas de dos años a horas le pongo cara a todas mis dolencias no se cómo jetionar esa enfermedad los aue peor llevo es los problemas de sequedad nariz ojos y boca dolor en todos mi cuerpo me acuesto con calmantes y me levanto con un calmante ya me afecta los dientes y mis estómago estoy esperando desde febrero esperando que me hagan una ecografía en mis riñones dado que me trataron por Casi tres años con antibióticos hace poco me hice un cultivo el cual dio negativo yo sigo teniendo molestias al orinar Tengo miedo porque no se como estan también tengo ciempre ganas de vomitar y trato de no hacerlo pero otra veces no los puedo evitar tengo fatiga y tos seca 😢
Mi reumatologa dio en el clavo enseguida y la verdad que me entiende y me hace las pruebas que necesito,somos enfermas y no siempre se nos entiende
Gracias por esta aportación y darle visibilidad. Carmen, siempre es un placer escucharte, haces una labor extraordinaria junto a la Asociacion. Mil gracias.
Hola buenas tardes, gracias por hablar y explicarlo tan bien, ahora mismo estoy muy emocionada al escuchar.
Me sentía muy mal de no entender lo que me pasaba y la doctora me dijo que era el síndrome de sjögren y que busque está asociación para entender y saber de mi enfermedad 😢
Se que le hacía muchas preguntas y supongo que lo fácil erá decirme eso .
He sentido muchas ganas de ya no vivir más.
Me podrían decir dónde puedo llamar?
Gracias
Si ya está bien de no reconocer la enfermedad, es una vergüenza ke para los ke están robando todo lo que pueden siempre hay y las personas sufran a tal grado sin consuelo y además les exigen trabajar porque no pasa nada, joder
Ojala encontrase un reumatologo asi ,el mio pasa totalmente
Te animamos a seguir buscando. Muchos ánimos!
Las primeras palabras q utilizó mí reumatologa fue enfermedad rara ,crónica y sin medicación 😅de eso hace tres años 🤷🏼♀️no explicó nada d nada ni reconoce nada 😢 sólo cuando la digo q mi vida es muy limitada ,me dijo q como no iba a estar limitada con un sjögren,con un centrómero + y en junio d éste año pasado me puso una fibromialgia 😅 aún sigo dando tumbos en un diagnóstico certero 😥
¡Muchos ánimos! persiste... existen productos que pueden aliviar los síntomas y ayudarte a mejorar tu calidad de vida.
@@aess4244 gracias ,lo sé, pero tenemos q tener un sueldazo para poder costearlo,entre gel ,cremas etc somos muy delicados jjjjj gafas d sol especiales por supuesto ,no vale todas y lágrimas artificiales porq no las tolero hasta q se dieron cuenta no ganaba para ellas ni las úlceras 🤦♀️suero autologo siiii fue mi salvación 🙏y éste es nuestro día a día 😉probar y descartar jjjj para nosotros muy necesario 😅como bien decís para tener un poquito d calidad d vida🤷🏼♀️la piscina otro bien muy necesario y de diario por lo menos para mí 🤗Gracias al Spa Agua d Gredos 🥰🥰🥰 Nuevamente muchísimas gracias ,ustedes son los q nos hacen entender la enfermedad 💪
¿Por qué la asociación todavia habla del Sjogren como un síndrome y no una enfermedad? Incluso, en el simposio internacional de Sjogren recomendaron cambiarlo a Enfermedad para no seguir minimizando su gravedad. Igual, admiro mucho su trabajo 😊
Muchas gracias por tu comentario.
Hasta que el cambio no sea oficial, seguiremos trabajando para que se haga efectivo, aunque no siempre sea posible hacerlo. Como todo cambio, llevará su tiempo.
Por otro lado, el título de la entrevista es del autor y no podemos intervenir en eso. Sin embargo, como se puede escuchar, durante la entrevista, Carmen se refiere a Sjögren como enfermedad.
Muy mal.. porque tienen que estar siempre actualuzado y la palabra no tiene CURA DEBWRIAN MENCIONARLO
Buenos días. 🫂 En la descripción del vídeo, pone: "silecios" en vez de silencios.
Muchas gracias por avisar.
@@aess4244 👍🏻
El bloqueo cardíaco es otro sintoma del Sj ?
El bloqueo cardiaco o lesiones cutáneas suelen darse en recién nacidos debido a la transferencia de anticuerpos maternos (anti-Ro) a través de la placenta. Por esa razón, son importantes los controles antes, durante y después del parto
Tengo Bloqueo cardiaco de al menos 8 años. Y lesiones cutaneas brutales, hace 3 años. Las lesiones contraladas con unyecciones biologicas
Tengo osteoartritis por el sindrome,ahorita en reposo por salida liquido senobial
@@vanessasolorzano4412 es parecido a la artritis ?
@@ludmilaansel2396 es diferente