Hola Buenas tardes, mi mama fue diagnosticada hace varios años con este síndrome, al principio fue muy duro porque la resequedad de boca y ojos era demasiado fuerte, debía tomar agua frecuentemente para mantener hidratada la boca y aplicarse gotas en los ojos constantemente, llego a usar varias marcas, pero las únicas que le daban resultado era las lagricel, sin embargo esto solo calmaba los síntomas, Gracias a Dios hace dos años esta tomando unos productos naturales, americanos y le han servido un mucho; ahora tiene calidad de vida, suspendió las gotas hace mas de un año y aunque siempre anda con una botellita de agua, la verdad es casi no la necesita. realmente estos productos son una maravilla, ella usa Vista y Transfer factor Plus de 4life. espero que esta información les pueda servir.
Mi esposa padece este sindrome ojalá pudiéramos abrir un grupo de apoyo en WhatsApp y así poder escucharse entre tod@s.. Ojalá se interesen, pronta mejoría a tod@s
Excelente información oy me dianisticaronsíndrome sjogren viví en engañada los doctores me dijieron que era artritis rematoide ya empezare el tratamiento con reumatologia su información es de gran ayuda para mí muchas gracias Dios los bendiga siempre!!
Excelente programa. Mi esposo tiene 12 años con la enfermedad. Inició con 6 meses de incontinencia De orina y heces y sed extrema. Luego tuvo una atrofia cerebral muy fuerte y así continúa. No asimila sus alimentos a pesar de que nunca ha perdido el apetito. Está muy delgado y ahora el síntoma más fuerte es el extreñimiento. Ahora hace 6 meses luego de un Covid asintomático ya tiene mucha debilidad en las piernas no quiere ni pararse y tiene pánico terrible a estar sólo. Por mucho tiempo caminaba en el agua. Altibajos muy fuertes en su temperamento, gritos. Su tratamiento es totalmente neurológico y siquiátrico. Muy fuerte su atención diaria y ha sido en casa. Es una enfermedad tan rara que se puede considerar en éste caso un enigma en la medicina. Además que nadie daba con la misma. Desde Guayaquil Ecuador. Gracias.
TENGO 72 Y 4 DE MI DIAGNÓSTICO Y ES UNA ENFERMEDAD QUE LA GENTE POCO ENTIENDE INCLUYENDO FAMILIARES ESMUY POCO COMPRENDIDA APARTE DE OTRAS ENFERMEDADES PERO TRATO DE SOBRELLEVARLA LO MEJOR POSIBLE SE ME OLVIDAN COSAS A CORTO PLAZO MUCHAS GRACIAS POR LA INFORMACIÓN TAN DETALLADA Y SENCILLA 🙏🙏🙏
Lo he venido escuchando en varios programas y quiero hacer una pregunta, porque no hablar de los problemas del oido roto o con perforación y se pierde la audición, muchas gracias
A mi apenas me acaban de diagnosticar lo mismo que tienes...pero quisiera saber hay tratamiento sin tanta medicina...Me siento tranquila...agradezco tu experiencia en el tratamiento....Martha.🤔
Excelente video ayuda muchísimo, yo tengo todos los dolores y síntomas ,y creo que lo tengo 9 años que empeze con todo esto, pero nadie daba ,recién ahora dan porque tengo inflamadas las glándulas salivales, y están medio grandes y ya las tengo como 4 meses y no se van , recién voy a hacerme eco ,espero no sea un riesgo para un linfoma, muchas gracias,me gustaría saber cuando tiene otra charla , para poder escucharla ayuda muchísimo, gracias nuevamente. 👏👍
Hola yo tambien tengo inflamada del lado derecho la glándula salival y hoy el otorrino me dijo q tenia este síndrome me hizo análisis de sangre para comprobar y un ultrasonido dice q te go. Un quiste ahí q te dijeron a vos ?
Tener estos síntomas desde niña eran para alocarse no poder abrir los ojos, están siempre rojos, la sed que te aloca por las noches tomar hasta una jarra de agua a cada rato, aprendí a mojar la garganta si no quieres levantarte al baño a cada rato, la nariz se lastima hasta para respirar, aprender a respirar despacito, porque lastima hasta el cerebro, la piel del rostro arde y se estira es un cuidado absoluto a lo largo del tiempo no se puede utilizar cualquier crema pero si para lavarse las manos o bañarse son efectivas en lugar de utilizar jabón, la dieta es importantísima hay que consumir muchas cosas dulces frescas y jugosas (fruta) desde el desayuno, almuerzo y cena yo como una cucharada de comida acompañado con un poquito de fruta para no cansarse y poder pasar, al caminar si no es con las zapatillas adecuadas caminar muy lento y pisar bien para que no se inflamen los talones y si no mejor utilizar unas buenas y excelentes zapatillas el cuidado es desde el cabello a los pies, siempre andar con anteojos ya que la luz, el aire y hasta el agua que se utiliza para lavarse la cara los lastima, evitar ir a tiendas comerciales porque agotan demasiado, los ojos se.ponen demasiado rojos y dan cefaleas intensas por el aire acondicionado y los ventiladores, la gente que pasa, los estantes que uno.mira todo eso agota y cansa son un enemigo al igual que estar en un aeropuerto horas y no quiere tener los ojos abiertos. Saber racionar el agua si no te da reflujo si tomas hasta reventar 😄 la comida debe ser sin guisos porque llevan condimentos hay que cuidar el estómago y tooodo el cuerpo somos como de cristal todo dolor se incrementa al 1000 por ciento creo; hay que saber cuidarse y no vivir por vivir, comer cosas naturales en extremo y hacer ejercicios ayudan mucho porque relajan y se duerme rico y mejor, que solo te despierte la garganta seca o la tos parece que la vida se va si no se toma agua por la noche, tomar poquita y seguir durmiendo, yo procuro no abrir los ojos aprendí a ir al baño a oscuras con los ojos cerrados para seguir durmiendo. Las cremas de.uso diario deben ser medicadas por el dermatólogo y ponerle un poco de aceite si es natural mucho mejor antes de aplicarse al cuerpo, llevar a todo lado cremas y agua y van a ver qué el beneficio se nota nos vemos mejor cuidadas que cualquier persona normal. Lavar con guantes no tenerlos puestos mucho tiempo por qué las manos y dedos se lastiman, utilizar mínimamente el jabón y tú medico personal tiene que saberlo y tiene que tener conocimientos ya que todos no saben el significado de tener ese síndrome. Todo es un cuidado absoluto de todo el cuerpo humano pero es saludable y tiene buenos resultados. A y no tomen atorvastatina porque cansa demasiado y no se.puede hacer ejercicios ni un minuto me pasó y decía que tengo y no podía, sentia las ganas de hacer pero a la vez tan cansada agotada al extremo, hagan siesta cuando puedan unos minutos ayuda mucho.
Extraordinaria plática, muchas gracias yo tengo sequedad en boca de hace 15 meses y ahora comencé en los ojos, le he preguntado a varios médicos y ninguno sabe nada, ahora ya sé a donde dirigirme, acabo de buscar un reumatólogo para diagnóstico, espero que no sea nada grave 🙏🙏🙏. Mil gracias doctores!!!
Ami me an echo muchos estudios y todo sale normal eso me desespera mucho siento la boca Cómo si se me está desbaratando la piel del Por dentro de la boca y lengua suelta muchas fibras de piel, pastosa gelatinosa 😖
@@lupeespinoza2182 hágase una limpieza de hígado,tome VitC 1 gr 3 veces al día antes de los alimentos y tome omega 3 con DHA y Epa 1 gr con cada comida
Si m pudiera contestar una duda m gustaría Saver cual es la diferencia entre sjogrens i lupus ya k los síntomas son mui paresidos ojalá i m pudiera contestar d antemano muchas gracias i saludos
hola, tengo s.s. uso lagrimas y saliva aunque siento que la saliva no me sirve mucho, prefiero consumir más agua, en vagina uso vaselina por la sequedad, tomo hidroxicloroquina pero no se me pasan los dolores de espalda, piernas, codos, mis ojos pasan hinchados, se me inflaman muy seguido los ganglios de cabeza, mentón y cuello muy doloroso por cierto, es idea mía o los medicos no toman en serio el tema de los ganglios?, inclusive un medico internista me dijo que era extraño que me doliera el cuerpo y las piernas las tuviera débiles al punto de perder equilibrio y casi caer. me pica el cuerpo aunque no todos los días.
Buenas tardes apreciados doctores, muchas gracias por aclararnos lo que es una sequedad severa en nuestros órganos. Yo soy una mujer de 68 años y desde hace como 5 años comencé con sequedad en los ojos, nariz, boca y, solo la vagina hace como 15 años. Yo fui operada del utero en enero de 2002. Me subieron la vejiga. Manejo un alto estrés con mi esposo porque es muy posesivo y machista. Ahora tengo un quiste en el ovario izquierdo y, gracias a Dios es Benigno. El 28 de octubre me hacen una Resonancia Magnética del ovario. Y estoy esperando la cita del Ginecólogo para la operación, pero Él me dijo que me iba a sacar los dos ovarios con laparoscopia, aunque el derecho está ya seco. Hoy empecé a tomar Azitromicina que son tres cápsulas, porque en las noches no me deja dormir la sequedad de la garganta y el dolor. Yo he venido comentando a los médicos mi problema, pero todos dicen que es por la edad, y no me han ayudado. Hace un mes me empezó como una comezón en la garganta, desde la quijada hasta un poquito más abajo del hoyito del cuello, y luego una afonía, que me duró más de una semana. Ahora estoy carraspeando y con un pequeño dolor por el lado derecho, y estoy expectorando un poquito de flemas, cuando me levanto, y sigo sintiendo la rasquiña por dentro del cuello. El 19 de octubre de 2022, fui al médico general y nuevamente me dijo que ya era por la edad, y ni me miro por dentro de la garganta, solo me hizo un tacto por fuera. Ahora estoy muy preocupada al oírlos hablar de puede convertirse en un Linfoma, y como he hecho hasta lo imposible y no siento mejoría, por eso decidí tomar el antibiótico. Mis síntomas son: pérdida de peso, (pero creo q es porque no como azúcar y muy poco carbohidratos, insomnio y picazón en la piel, sobretodo en la espalda y como picadas de una aguja por el cuerpo. La picazón en el resto del cuerpo no es seguido. Realmente necesito su gran ayuda y colaboración y una mano De Dios y de ustedes dr Echeverry y dr Hormaza. Dios los bendiga y les de mucha sabiduría y los colme de mucha salud y bendiciones. Muchas gracias
El estrés es uno de los desencadenante Por lo que comentas de tu esposo Te recomiendo que veas en UA-cam lo que dice el Dr Iñaki Piñuel y vas a tener un vuelco en tu vida Y me lo vas a agradecer Suerte
Ami me acaban de sacar por 5 vez la biopsia que x los cambios de marcadores nuevos yo padezco enfermedad del tejido colectivo relacionado a lupus pero últimamente me han salido mis análisis con linfopenia y leucopenia este es un detonante para un linfoma?
Gracias por la información. Me han diagnosticado hace unos años ( incluso me hizo un examen la oftalmología) me dieron lágrimas artificiales en gel, pero el médico clínico dijo que no había tratamiento. Hoy estoy teniendo problemas dentales, retracción de encías pero sin tener gengibitis. Los dolores en articulaciones se me fueron mejorando con cambio de la alimentación (saque las harinas y azúcar básicamente).
Se que los problemas dentales se producen por falta de saliva,está protege la boca de las bacterias y al ser escasa se presenta caries y otros problemas y no es x falta de higiene solo que al no estar la protección se producen estos problemas,se pueden ayudar con chicles sin azúcar es importante sin azúcar,tomar mucha agua,saliva artificial y funciona una gota de limón bajo la lengua.
@@ingyuranicardenas8715 Gracias por tu respuesta, me ayuda mucho y me alivia mis preocupaciones. Probare lo de la gota de limón bajo la lengua y la saliva artificial no la probé todavía. Muchas gracias!! Un saludo!!!
Doctores si la biopsia glándulas Salival sale no concluyente pero se tiene todos los demás síntomas físicos y en Sangre el Sjorgen a que nos referimos entonces ?
Doctor buenas tardes..yo tengo sindrome seco hace 9 años y me molesta mas el dolor muscular en este momento lloro del dolor y no me hace ninguna pasta que medicamento hay para este dolor
Hola soy de PERÚ tengo ojo secos y boca seca mis analíticas salen negativas mi sialotria me sale normal...ya me hice el examen de tiriodes tampoco es salen negativas... que me recomiendan hacerme la biopsia???
Buenas noches, Excelente charla. Tengo una pregunta: ¿Un ANA positivo y un Anti-RNP positivo corresponden al Síndrome de Sjögren? Mil gracias por su respuesta.
Muy bueno que hayan tocado el tema del embarazo en mujeres con syogren. Es muy importante . Yo no pude tener hijos por el syogren. Y es bueno que mujeres jovenes con syogren q estan pensando en ser madres lo sepan. Es posible pero con tratamientos d fertilidad d alta complejidad. embarazo natural para mi al menos con esta enfermedad fue imposible y los tratamientos d alta complejidad q intenté no me resultaron porq la edad ya no me favorecia. Si hubiera intentado mas temprano tenia mas posibilidades d exito.
@@jeissonberruetta-criptogan8629 y eso tendrias q consultarlo con un buen doctor especialista en fertilidad d alta complejidad. Yo perdí 2 embarazos y ningun doctor ni siquiera el reumatólogo que ve mi enfermedad pudieron decirme que las perdidas era por la enfermedad. Es mas , me decian que no tenia nada q ver. Sin embargo cuando me derivaron a capital para intentar con un tratamiento d fertilidad d alta comejidad. Ahi me estudiaron d pies a cabeza para ver cual era mi problema y ahi me dijeron que era un anticuerpo del sindrome d syogreen. Por que bueno, cuando uno se somete a estos tratamientos complejos d fertilidad para poder lograr un embarazo , te estudian mucho y te hacen muchos mas estudios complejos y avanzados que en provincia no se hacen.
Dr. Porque me dicen que no tome bien dulce nada amargos si puedo comer dulce de batata y dulce de membrillo todas las mañanas hago yoga Taichi chuan si w correcto
Mi hermana fue diagnosticada con sjorgen paso muchos años con esta enfermedad y después desarrollo un cáncer de pulmón el cual tuvo metástasis a huesos, pudo ser el sjorgen, el que la llevo a esto? La medicación? No teníamos antecedentes en la familia de cáncer de pulmón.
Hola, buenos días. Estamos ubicados en Santiago de Cali Colombia. Puedes consultar con nuestros especialistas desde cualquier parte del mundo a través de Teleconsulta.
Tengo Síndrome de Sojren primario, mi unico problema es la sequedad severa en ojos, boca y vagina. Mi pregunta es si la hidroxicloroquina ayuda para mejorar la sequedad
Una de mis hijas que es celiaca desarrolló el Sjögren la diagnosticaron celiaca hace pocos años ya que el reumatólogo NUNCA se le ocurrió hacerle exámenes para ver las otras enfermedades autoinmunes 😡, la pasa muy mal sobre todo por la fatiga que se ve aumentada por ser celiaca ahora entendemos porqué, gracias por el video se lo eeenvié a mi hija
2 роки тому+34
Gracias por el video. Sería ideal que los médicos además nos informaran sobre los alimentos que no son aconsejables debido a que provoca inflamación y malestar. Tener un asesoramiento sobre alimentación, alimentos que provocan inflamación y cómo alimentarnos adecuadamente, sin seguir extrañas dietas que se aconsejan por internet ( los pacientes buscan mejorar, por eso prueban todo lo que está a sus alcance). Quizá elaborar una dieta ideal para un enfermo autoinmune sería de bastante importancia para mejorar nuestra calidad de vida. Un saludo!
. De acuerdo.... ojalá nos ayuden con recomendación para alimentación para nosotras. También tengo artritis reumatoide, Síndrome de Sdrogen y fibromialgia.....y mí cabello está deshidratado, seco y no me crece.... tomo quimioterapia oral ( metotrexato ). Saludos y bendiciones 🙏 desde Chihuahua México 🌻
Hola, busca en Internet qué es FODMAP? Y también busca los alimentos permitidos y no permitidos para no tener esos síntomas de llenura y no se ponga la barriga como un globo. Yo al comienzo no le di seguimiento, más ignoraba acerca de éste síndrome aún teniendo todos los síntomas que mencionan en este vídeo. Pero ahora sí velaré por mi salud porque veo que el asunto es más serio de lo que pensé. Suerte y espero que si busques lo qué es fodmap.creo nos ayudará.
Nosotras(os), como dueños de nuestros padecimientos, así como de pura casualidad dí con este video y menciona todos los síntomas que padezco y me alarmé. así deberíamos ir buscando ayuda con nutricionista, lo mismo buscar lo que es Fodmap y escuchar consejos a base de experiencia de las personas que entran al chat, y en base a todo eso experimentar y elaborar nuestro propio menú con alimentos que nos ayuden y eliminar lo que no nos convienen. Bendiciones y a los doctores mil gracias por esa cátedra que nos dieron.
Hola doctores, yo suelo tener el ojo q me lagrimea por algunos días y después pasa, la boca a veces seca piel muy seca del cuerpo, y vagina seca, tengo 67 años, q estudios tendría q hacerme?
Hola, yo padezco este síndrome y el reumatólogo me recetó Pilocarpina, desgraciadamente en México no lo encuentro. ¿Hay manera de que se realice algún envío desde Colombia?
Hola vivo en USA y me gustaria biajar a buscar estos medicos nose como puedo encontrarlos xq Aqui en USA x Los seguros no le ayudan mucho a uno segun entiendo estan en Colombia
Me han detectado la reumatologia este síntomas a raíz después de la secuelas del COVID pero sigo desaturando quisiera saber porquesi me pudiesen ayudarlfes agradecería enormemente Dios los bendiga
Tengo 85 Viudo solo sindrone sojem no me operaron vesícula y etnia enguinal que cosas puedo comer solo sin ayuda para tratar e Tengo ir 300 kilómetros por favor Dr
Hola Buenas tardes, mi mama fue diagnosticada hace varios años con este síndrome, al principio fue muy duro porque la resequedad de boca y ojos era demasiado fuerte, debía tomar agua frecuentemente para mantener hidratada la boca y aplicarse gotas en los ojos constantemente, llego a usar varias marcas, pero las únicas que le daban resultado era las lagricel, sin embargo esto solo calmaba los síntomas, Gracias a Dios hace dos años esta tomando unos productos naturales, americanos y le han servido un mucho; ahora tiene calidad de vida, suspendió las gotas hace mas de un año y aunque siempre anda con una botellita de agua, la verdad es casi no la necesita. realmente estos productos son una maravilla, ella usa Vista y Transfer factor Plus de 4life. espero que esta información les pueda servir.
Gracias por compartir información sobre estos productos donde los puedo conseguir ?
Gracias por la información disculpe donde se encuentran estos productos.
Ese producto es buenísimo
Buenas tardes chica está medicina dónde se consigue gracias
Su madre nunca ha usado otra medicina? Podría ampliar su información por favor, es muy importante su testimonio.
Mi esposa padece este sindrome ojalá pudiéramos abrir un grupo de apoyo en WhatsApp y así poder escucharse entre tod@s.. Ojalá se interesen, pronta mejoría a tod@s
Es contagios ese sindrome
@@donaldogarcia6063.yo pienso q no .xq es una enfermedad autoinmune. Osea q esa enfermedad se produce sola en el sistema inmunologico
@@donaldogarcia6063noooo por dios no escuchaste el doctor es un síndrome inmune
Yo la tengo es horrible se me seca la boca ,nariz
@@gracielamezagonzales3186 yo ya me hice los examenes salio limpió como se lo diagnosticaron a usted
Me encantó la charla y me suscribí al canal. Excelente. Gracias. Bendiciones desde Bogotá 🙏
Muchas gracias Doctores, el mejor y más completo programa que he visto acerca del Síndrome de Sjogren...
Hola excelente programa
Les felicito desde República Dominicana
Excelente charla! Clara y completa!
Doctores Buenas tardes, dese México..dónde están ustedes ubicados.........en México dónde se podría ubicar ...no soy de aquí y no conozco.... gracias
Excelente información oy me dianisticaronsíndrome sjogren viví en engañada los doctores me dijieron que era artritis rematoide ya empezare el tratamiento con reumatologia su información es de gran ayuda para mí muchas gracias Dios los bendiga siempre!!
excelente charla , muchas gracias ...👍👍
Gracias Doctores excelente programa me an orientado bien yo padezco esa enfermedad y estoy en co toro con el Reumatologo
Excelente platica muy interesante muuuchas gracias 🤗👍👏🙏🙋♀️🙋♂️🇦🇷🇦🇷
Excelentes sugerencias. Muchas gracias.
Excelente y clara información! Muchas gracias tengo Dolores tan fuertes que no puedo levantarme..además de boca y ojos cecos GRACIASSSS
Yo también😢
Estupenda charla,felicitaciones
Buenos días ! El jsjogren también produce varice en la laringe?
Excelente explicación!! Gracias 🙂
Excelente programa. Mi esposo tiene 12 años con la enfermedad. Inició con 6 meses de incontinencia
De orina y heces y sed extrema. Luego tuvo una atrofia cerebral muy fuerte y así continúa.
No asimila sus alimentos a pesar de que nunca ha perdido el apetito. Está muy delgado y ahora el síntoma más fuerte es el extreñimiento. Ahora hace 6 meses luego de un Covid asintomático ya tiene mucha debilidad en las piernas no quiere ni pararse y tiene pánico terrible a estar sólo. Por mucho tiempo caminaba en el agua. Altibajos muy fuertes en su temperamento, gritos.
Su tratamiento es totalmente neurológico y siquiátrico. Muy fuerte su atención diaria y ha sido en casa.
Es una enfermedad tan rara que se puede considerar en éste caso un enigma en la medicina.
Además que nadie daba con la misma.
Desde Guayaquil Ecuador. Gracias.
TENGO 72 Y 4 DE MI DIAGNÓSTICO Y ES UNA ENFERMEDAD QUE LA GENTE POCO ENTIENDE INCLUYENDO FAMILIARES ESMUY POCO COMPRENDIDA APARTE DE OTRAS ENFERMEDADES PERO TRATO DE SOBRELLEVARLA LO MEJOR POSIBLE SE ME OLVIDAN COSAS A CORTO PLAZO MUCHAS GRACIAS POR LA INFORMACIÓN TAN DETALLADA Y SENCILLA 🙏🙏🙏
P
como diferencias el sindrome de sjogren de otras enfermedades autoinmunes que también presentan sintomas similiares?
Gracias por la información,como contactarlos por favor lean los comentarios y contesten Doctores x favor 👋🙏
Hola buenas tarde , gracias por este video
Muchas gracias muy amplía su informacion
Lo he venido escuchando en varios programas y quiero hacer una pregunta, porque no hablar de los problemas del oido roto o con perforación y se pierde la audición, muchas gracias
Excelente programa Dios los bendiga
A mi me diagnosticaron el síndrome y también lupus eritematoso y aparte de eso tengo hipotiroidismo
A mi apenas me acaban de diagnosticar lo mismo que tienes...pero quisiera saber hay tratamiento sin tanta medicina...Me siento tranquila...agradezco tu experiencia en el tratamiento....Martha.🤔
Vivo en México ...como puedo contactar con ustedes.... gracias
Muchas gracias el tema muy interesante estoy diagnosticada y el reuma esta tratando muy bien la enfermedad muchas gracias Dios los bendiga
Hola que le han mandado ? Para eso ?
Deberías hablar de tú experiencia
Excelente video ayuda muchísimo, yo tengo todos los dolores y síntomas ,y creo que lo tengo 9 años que empeze con todo esto, pero nadie daba ,recién ahora dan porque tengo inflamadas las glándulas salivales, y están medio grandes y ya las tengo como 4 meses y no se van , recién voy a hacerme eco ,espero no sea un riesgo para un linfoma, muchas gracias,me gustaría saber cuando tiene otra charla , para poder escucharla ayuda muchísimo, gracias nuevamente. 👏👍
Hola yo tambien tengo inflamada del lado derecho la glándula salival y hoy el otorrino me dijo q tenia este síndrome me hizo análisis de sangre para comprobar y un ultrasonido dice q te go. Un quiste ahí q te dijeron a vos ?
Buenas noches, en Cali donde están ubicados
Excelente charla Dios los bendiga
Buenas tardes . Es posible tener sjogren con anticuerpos negativos ?
Recién fui diagnosticada con S de Shorgen.. a que se refiere de síntomas neurológicos? Soy paciente con AR y fibromialgia y recién dx SS
Tener estos síntomas desde niña eran para alocarse no poder abrir los ojos, están siempre rojos, la sed que te aloca por las noches tomar hasta una jarra de agua a cada rato, aprendí a mojar la garganta si no quieres levantarte al baño a cada rato, la nariz se lastima hasta para respirar, aprender a respirar despacito, porque lastima hasta el cerebro, la piel del rostro arde y se estira es un cuidado absoluto a lo largo del tiempo no se puede utilizar cualquier crema pero si para lavarse las manos o bañarse son efectivas en lugar de utilizar jabón, la dieta es importantísima hay que consumir muchas cosas dulces frescas y jugosas (fruta) desde el desayuno, almuerzo y cena yo como una cucharada de comida acompañado con un poquito de fruta para no cansarse y poder pasar, al caminar si no es con las zapatillas adecuadas caminar muy lento y pisar bien para que no se inflamen los talones y si no mejor utilizar unas buenas y excelentes zapatillas el cuidado es desde el cabello a los pies, siempre andar con anteojos ya que la luz, el aire y hasta el agua que se utiliza para lavarse la cara los lastima, evitar ir a tiendas comerciales porque agotan demasiado, los ojos se.ponen demasiado rojos y dan cefaleas intensas por el aire acondicionado y los ventiladores, la gente que pasa, los estantes que uno.mira todo eso agota y cansa son un enemigo al igual que estar en un aeropuerto horas y no quiere tener los ojos abiertos. Saber racionar el agua si no te da reflujo si tomas hasta reventar 😄 la comida debe ser sin guisos porque llevan condimentos hay que cuidar el estómago y tooodo el cuerpo somos como de cristal todo dolor se incrementa al 1000 por ciento creo; hay que saber cuidarse y no vivir por vivir, comer cosas naturales en extremo y hacer ejercicios ayudan mucho porque relajan y se duerme rico y mejor, que solo te despierte la garganta seca o la tos parece que la vida se va si no se toma agua por la noche, tomar poquita y seguir durmiendo, yo procuro no abrir los ojos aprendí a ir al baño a oscuras con los ojos cerrados para seguir durmiendo.
Las cremas de.uso diario deben ser medicadas por el dermatólogo y ponerle un poco de aceite si es natural mucho mejor antes de aplicarse al cuerpo, llevar a todo lado cremas y agua y van a ver qué el beneficio se nota nos vemos mejor cuidadas que cualquier persona normal.
Lavar con guantes no tenerlos puestos mucho tiempo por qué las manos y dedos se lastiman, utilizar mínimamente el jabón y tú medico personal tiene que saberlo y tiene que tener conocimientos ya que todos no saben el significado de tener ese síndrome. Todo es un cuidado absoluto de todo el cuerpo humano pero es saludable y tiene buenos resultados. A y no tomen atorvastatina porque cansa demasiado y no se.puede hacer ejercicios ni un minuto me pasó y decía que tengo y no podía, sentia las ganas de hacer pero a la vez tan cansada agotada al extremo, hagan siesta cuando puedan unos minutos ayuda mucho.
La pilocarpina me ha ayudado mucho
Gracias por la información,padezco esa enfermedad seguiré tus consejos 👍🙏🥰
Exelente charla gracias!
Donde puedo contactar al doctor. Me gustó mucho todo lo explicado. Este síndrome afecta la columna.
Dr yo perdí piezas dentales puedo ponerme implantes de titanio ojalá me pueda contestar
Dr. Porq el agotamiento no puefo tealizsr ningun yrsbajo porw me puede gsltar el sire
Doctor en Colombia donde es la clínica
Aquí en bogota atienden gracias
Doctor, padezco de la boca seca y lengua agrietada, no duermo bien
Q medicina me recomiendan
Extraordinaria plática, muchas gracias yo tengo sequedad en boca de hace 15 meses y ahora comencé en los ojos, le he preguntado a varios médicos y ninguno sabe nada, ahora ya sé a donde dirigirme, acabo de buscar un reumatólogo para diagnóstico, espero que no sea nada grave 🙏🙏🙏. Mil gracias doctores!!!
Y como haces pa tu alimentación, comes sólido o solo caldos, has bajado de peso
Te mejorastes?
Oye tome astaxantina, luteina, omega3 con DHA y Epa y citrato de magnesio ,también tome Vit b12; y otros nutrientes
Ami me an echo muchos estudios y todo sale normal eso me desespera mucho siento la boca
Cómo si se me está desbaratando la piel del Por dentro de la boca y lengua suelta muchas fibras de piel, pastosa gelatinosa 😖
@@lupeespinoza2182 hágase una limpieza de hígado,tome VitC 1 gr 3 veces al día antes de los alimentos y tome omega 3 con DHA y Epa 1 gr con cada comida
Dr. Puedo seguir haciendo Yoga friccio con alcohol ek cuerpo
Hola doctores , se puede dianosticar incapacidad en la enfermedad.
Por favor escribir los nombres de los medicamentos terminados en ina.
Muchas gracias a ustedes doctores, pude entender de manera clara y precisa acerca del síndrome de Sjogren
Buenas tardes , donde los puedo localizar para un cita
Si m pudiera contestar una duda m gustaría Saver cual es la diferencia entre sjogrens i lupus ya k los síntomas son mui paresidos ojalá i m pudiera contestar d antemano muchas gracias i saludos
Muy buenas noche doctor mi problema es que presentó mucho dolor en las articulaciones de las manos y talones y mucha resequedad en la piel
En donde queda la clínica
Buenas tardes. En Bogotá donde puedo encontrar especialistas en este síndrome. Muchas gracias
Por favor donde me comunico ?
hola, tengo s.s. uso lagrimas y saliva aunque siento que la saliva no me sirve mucho, prefiero consumir más agua, en vagina uso vaselina por la sequedad, tomo hidroxicloroquina pero no se me pasan los dolores de espalda, piernas, codos, mis ojos pasan hinchados, se me inflaman muy seguido los ganglios de cabeza, mentón y cuello muy doloroso por cierto, es idea mía o los medicos no toman en serio el tema de los ganglios?, inclusive un medico internista me dijo que era extraño que me doliera el cuerpo y las piernas las tuviera débiles al punto de perder equilibrio y casi caer. me pica el cuerpo aunque no todos los días.
Necesito ayuda como puedo encontrar estos medicos
Por favor alguien sabe y me puede decir cómo contactar al Dr Echeverría, por favor.
Buenas tardes apreciados doctores, muchas gracias por aclararnos lo que es una sequedad severa en nuestros órganos.
Yo soy una mujer de 68 años y desde hace como 5 años comencé con sequedad en los ojos, nariz, boca y, solo la vagina hace como 15 años. Yo fui operada del utero en enero de 2002. Me subieron la vejiga. Manejo un alto estrés con mi esposo porque es muy posesivo y machista.
Ahora tengo un quiste en el ovario izquierdo y, gracias a Dios es Benigno. El 28 de octubre me hacen una Resonancia Magnética del ovario. Y estoy esperando la cita del Ginecólogo para la operación, pero Él me dijo que me iba a sacar los dos ovarios con laparoscopia, aunque el derecho está ya seco.
Hoy empecé a tomar Azitromicina que son tres cápsulas, porque en las noches no me deja dormir la sequedad de la garganta y el dolor.
Yo he venido comentando a los médicos mi problema, pero todos dicen que es por la edad, y no me han ayudado.
Hace un mes me empezó como una comezón en la garganta, desde la quijada hasta un poquito más abajo del hoyito del cuello, y luego una afonía, que me duró más de una semana. Ahora estoy carraspeando y con un pequeño dolor por el lado derecho, y estoy expectorando un poquito de flemas, cuando me levanto, y sigo sintiendo la rasquiña por dentro del cuello.
El 19 de octubre de 2022, fui al médico general y nuevamente me dijo que ya era por la edad, y ni me miro por dentro de la garganta, solo me hizo un tacto por fuera.
Ahora estoy muy preocupada al oírlos hablar de puede convertirse en un Linfoma, y como he hecho hasta lo imposible y no siento mejoría, por eso decidí tomar el antibiótico.
Mis síntomas son: pérdida de peso, (pero creo q es porque no como azúcar y muy poco carbohidratos, insomnio y picazón en la piel, sobretodo en la espalda y como picadas de una aguja por el cuerpo. La picazón en el resto del cuerpo no es seguido.
Realmente necesito su gran ayuda y colaboración y una mano De Dios y de ustedes dr Echeverry y dr Hormaza.
Dios los bendiga y les de mucha sabiduría y los colme de mucha salud y bendiciones.
Muchas gracias
El estrés es uno de los desencadenante Por lo que comentas de tu esposo Te recomiendo que veas en UA-cam lo que dice el Dr Iñaki Piñuel y vas a tener un vuelco en tu vida Y me lo vas a agradecer Suerte
Llevo 4 meses que me diagnosticaron el síndrome de sjogren y estoy muy triste y desesperada y tengo articulaciones inflamadas
Buenos días una cónsulta con usted aquí en Bogotá en que dirección y cuanto vale
Ami me acaban de sacar por 5 vez la biopsia que x los cambios de marcadores nuevos yo padezco enfermedad del tejido colectivo relacionado a lupus pero últimamente me han salido mis análisis con linfopenia y leucopenia este es un detonante para un linfoma?
Muchas gracias por compartir sus conocimientos bendiciones
Muchusimas gracias esponeis una esplicacion muy clara de los sintomas yo lo padezco me encantaria poder entablar mas conversaciones hasta pronto
Para las extremidades frías mi médico me dijo que tomara agua con sal y me ha funcionando muy bien
Hola doctor tengo las dos 😢 tiroide hashimoto y síndrome seco y esclerosis limitada
Qué me recomiendan?
Excelentes la charla educativa muy conocedores los médicos, les felicitó. De dónde son?
Colombia
Gracias por la información. Me han diagnosticado hace unos años ( incluso me hizo un examen la oftalmología) me dieron lágrimas artificiales en gel, pero el médico clínico dijo que no había tratamiento. Hoy estoy teniendo problemas dentales, retracción de encías pero sin tener gengibitis. Los dolores en articulaciones se me fueron mejorando con cambio de la alimentación (saque las harinas y azúcar básicamente).
Se que los problemas dentales se producen por falta de saliva,está protege la boca de las bacterias y al ser escasa se presenta caries y otros problemas y no es x falta de higiene solo que al no estar la protección se producen estos problemas,se pueden ayudar con chicles sin azúcar es importante sin azúcar,tomar mucha agua,saliva artificial y funciona una gota de limón bajo la lengua.
@@ingyuranicardenas8715 Gracias por tu respuesta, me ayuda mucho y me alivia mis preocupaciones. Probare lo de la gota de limón bajo la lengua y la saliva artificial no la probé todavía. Muchas gracias!! Un saludo!!!
Doctores si la biopsia glándulas Salival sale no concluyente pero se tiene todos los demás síntomas físicos y en Sangre el Sjorgen a que nos referimos entonces ?
Doctor buenas tardes..yo tengo sindrome seco hace 9 años y me molesta mas el dolor muscular en este momento lloro del dolor y no me hace ninguna pasta que medicamento hay para este dolor
hola buena noche muchas gracias Mercedes tengo el sindrome de ojo seco les agradesco mucho la orientacion en su en vivo
Por favor donde puedo conseguir una consulta con Ustedes, mi nieto tiene muchos síntomas y las. Fiebres so. Recurrentes, le duran 2 meses y más.
Doctores
Tengo el síndrome Sjongre
Esclerosis sistémica
Fenómeno Rainot y también
Infección urinaria El medicamento Hidroxcloroquina Ahora estoy perdiendo peso Gracias Docti
Hola soy de PERÚ tengo ojo secos y boca seca mis analíticas salen negativas mi sialotria me sale normal...ya me hice el examen de tiriodes tampoco es salen negativas... que me recomiendan hacerme la biopsia???
Excelente platicas yo padesco jogren y ten inflamada las glándulas lagrimales que procede ahi
Gracias por la información 😊
Super iformacion bendiciones 🙏
DISCULPE AFECTA LOS HUESOS?
Buenas noches, Excelente charla. Tengo una pregunta: ¿Un ANA positivo y un Anti-RNP positivo corresponden al Síndrome de Sjögren? Mil gracias por su respuesta.
Muy bueno que hayan tocado el tema del embarazo en mujeres con syogren. Es muy importante . Yo no pude tener hijos por el syogren. Y es bueno que mujeres jovenes con syogren q estan pensando en ser madres lo sepan. Es posible pero con tratamientos d fertilidad d alta complejidad. embarazo natural para mi al menos con esta enfermedad fue imposible y los tratamientos d alta complejidad q intenté no me resultaron porq la edad ya no me favorecia. Si hubiera intentado mas temprano tenia mas posibilidades d exito.
Holaa, para el hombre también pasarían lo mismo, no podría lograr concebir tener hijos?
@@jeissonberruetta-criptogan8629 y eso tendrias q consultarlo con un buen doctor especialista en fertilidad d alta complejidad. Yo perdí 2 embarazos y ningun doctor ni siquiera el reumatólogo que ve mi enfermedad pudieron decirme que las perdidas era por la enfermedad. Es mas , me decian que no tenia nada q ver. Sin embargo cuando me derivaron a capital para intentar con un tratamiento d fertilidad d alta comejidad. Ahi me estudiaron d pies a cabeza para ver cual era mi problema y ahi me dijeron que era un anticuerpo del sindrome d syogreen. Por que bueno, cuando uno se somete a estos tratamientos complejos d fertilidad para poder lograr un embarazo , te estudian mucho y te hacen muchos mas estudios complejos y avanzados que en provincia no se hacen.
He recibido en 5 oportunidades, monoquimioterapia con Rituximab, la última fue en 2015, y realmente cada día se agudizan éstos y otros síntomas
Hola desde Panamá los saludo importante información no se encuentran información sobre este tema.
Pacientes con artitris reumotoidea con jogren y talasemica que diagnóstico puede ser soy Rose de Venezuela
Excelente información muchas gracias doctores..Dios los bendiga
Dr. Porque me dicen que no tome bien dulce nada amargos si puedo comer dulce de batata y dulce de membrillo todas las mañanas hago yoga Taichi chuan si w correcto
Pregunto es contagiosa?
Mi hermana fue diagnosticada con sjorgen paso muchos años con esta enfermedad y después desarrollo un cáncer de pulmón el cual tuvo metástasis a huesos, pudo ser el sjorgen, el que la llevo a esto? La medicación? No teníamos antecedentes en la familia de cáncer de pulmón.
Doctor en q ciudad están ubicados? Por fa
Hola, buenos días. Estamos ubicados en Santiago de Cali Colombia.
Puedes consultar con nuestros especialistas desde cualquier parte del mundo a través de Teleconsulta.
Tengo Síndrome de Sojren primario, mi unico problema es la sequedad severa en ojos, boca y vagina. Mi pregunta es si la hidroxicloroquina ayuda para mejorar la sequedad
tengo hipotiroidismo .hace 30.años..hernia de hiato. intestino irritable. Artritis muy doloroso. """ tomo justo esa medicación."".
Hablan mucho de controlar la enfermedad, pero ¿cuál es el tratamiento? ¿Como se entra en remision?
Una de mis hijas que es celiaca desarrolló el Sjögren la diagnosticaron celiaca hace pocos años ya que el reumatólogo NUNCA se le ocurrió hacerle exámenes para ver las otras enfermedades autoinmunes 😡, la pasa muy mal sobre todo por la fatiga que se ve aumentada por ser celiaca ahora entendemos porqué, gracias por el video se lo eeenvié a mi hija
Gracias por el video. Sería ideal que los médicos además nos informaran sobre los alimentos que no son aconsejables debido a que provoca inflamación y malestar. Tener un asesoramiento sobre alimentación, alimentos que provocan inflamación y cómo alimentarnos adecuadamente, sin seguir extrañas dietas que se aconsejan por internet ( los pacientes buscan mejorar, por eso prueban todo lo que está a sus alcance). Quizá elaborar una dieta ideal para un enfermo autoinmune sería de bastante importancia para mejorar nuestra calidad de vida. Un saludo!
. De acuerdo.... ojalá nos ayuden con recomendación para alimentación para nosotras. También tengo artritis reumatoide, Síndrome de Sdrogen y fibromialgia.....y mí cabello está deshidratado, seco y no me crece.... tomo quimioterapia oral ( metotrexato ). Saludos y bendiciones 🙏 desde Chihuahua México 🌻
Hola, busca en Internet qué es FODMAP? Y también busca los alimentos permitidos y no permitidos para no tener esos síntomas de llenura y no se ponga la barriga como un globo. Yo al comienzo no le di seguimiento, más ignoraba acerca de éste síndrome aún teniendo todos los síntomas que mencionan en este vídeo. Pero ahora sí velaré por mi salud porque veo que el asunto es más serio de lo que pensé. Suerte y espero que si busques lo qué es fodmap.creo nos ayudará.
@@silviaesqueda2470 BUSCA ACERCA DE FODMAP en internet y consejos alimenticios
Nosotras(os), como dueños de nuestros padecimientos, así como de pura casualidad dí con este video y menciona todos los síntomas que padezco y me alarmé. así deberíamos ir buscando ayuda con nutricionista, lo mismo buscar lo que es Fodmap y escuchar consejos a base de experiencia de las personas que entran al chat, y en base a todo eso experimentar y elaborar nuestro propio menú con alimentos que nos ayuden y eliminar lo que no nos convienen. Bendiciones y a los doctores mil gracias por esa cátedra que nos dieron.
El gluten, el azucar son inflamantes. Yo soy Celiaca
Hola doctores, yo suelo tener el ojo q me lagrimea por algunos días y después pasa, la boca a veces seca piel muy seca del cuerpo, y vagina seca, tengo 67 años, q estudios tendría q hacerme?
La biopsia donde se hace?. es dolorosa?
Buenas tardes amor me acaban diagnosticar pero el reuma me dio micofenolato mofetilo es para este duagnostico
muy buen video me cayo del cielo
atienden en Bogotá? por favor informacion para pedir una cita
gracias
Yo Silvia tengo la baca seca dia y noche soy de chile que medico puedo ver y tomo mucha agua y tengo diabete tipo 2
Doctor yo sufro de sjogren no tolero la quino quina me molesta el estomago muchas gracias por toda esa información
Hola los que Estan tomando metotrexato ... Han llegado a ver mejoria en el caso del ojo seco ??? Y si es asi en cuanto tiempo
Hola, yo padezco este síndrome y el reumatólogo me recetó Pilocarpina, desgraciadamente en México no lo encuentro. ¿Hay manera de que se realice algún envío desde Colombia?
si venden la pilocarpina en México.
Excelente exposición 👌
Qué especialista es el indicado para tratar ésta enfermedad?
El reumatologo es el indicado. 🙏
Hola vivo en USA y me gustaria biajar a buscar estos medicos nose como puedo encontrarlos xq Aqui en USA x Los seguros no le ayudan mucho a uno segun entiendo estan en Colombia
Qué síntomas tiene la neuropatía? Tengo todos los anteriores,ojos boca vagina y el de parótidas
Tengo como 3 años con boca seca, a veces mejoró, a qué especialista debo recurrir? Soy de México.
Reumatologia y endocrinólogia
Me han detectado la reumatologia este síntomas a raíz después de la secuelas del COVID pero sigo desaturando quisiera saber porquesi me pudiesen ayudarlfes agradecería enormemente Dios los bendiga
Tengo 85 Viudo solo sindrone sojem no me operaron vesícula y etnia enguinal que cosas puedo comer solo sin ayuda para tratar e Tengo ir 300 kilómetros por favor Dr