Avances en las investigaciones del Síndrome de Sjögren en Puerto Rico
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- Опубліковано 24 сер 2024
- #Conéctese Estamos en vivo con la doctora Patricia Jordán, reumatóloga e investigadora del Síndrome de Sjogrens en Puerto Rico, condición también conocida como afección de ojo y boca seca, para hablar de los últimos datos científicos de esta condición en la isla. ¡Sintonice! #CuidamosTuSalud #Pioneros
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No hay médicos preparados para está enfermedad ,yo lo tengo y no mejoro nada cada día estoy peor y no sé qué hacer
Y estoy en recesión me siento muy bien
Que hiciste para mejorar?
Encuentro que la doctora es muy parca en explicaciones ,los enfermos agradecemos mucho las informaciones, que nos ayudan más que las consultas presenciales ,a mi que llevo muchos años con enfermedades auto inmunes, me han hecho más daño los médicos ,más que los ignorantes , lo siento pero yo sufro mucho con esto y no me ayudan nada ,estoy en España ,si aquí los médicos son bastante crueles ,con la fibromialgia ,agotamiento crónico, Sjogren y alergia medicamentosa múltiple, además de intolerancia química,
Coincido contigo en caso todo. Soy de España y me diagnosticaron Sjogren a los veintipico de años después de muchos años de consultas y de pruebas y eso a pesar de tener enchufe pues de otra manera aún no sabrían lo que tengo y ya cumplí 60. Estoy segura que mi mamá que en paz descanse también lo padecía y solo le daban làgrinas artificiales. Solo podía comer sopas y purés pues el resto no lo podía tragar y no le hacían caso así la recuerdo al menos 50 años viviendo con ese problema. Yo también tengo alergia severa a medicamentos así que aprendí a cuidarme por mi misma con infusiones, buenos alimentos y la ayuda de internet. Casi me había olvidado de esta enfermedad hasta hace unos días que me afectó articulaciones y me mandaron repetir pruebas de alergia para saber si me podían recetar algo. Mientras me las hicieron no tuve reacción , pero despues de llegar a casa me sentí tan mal que llevo aquí postrada 7 días con sensación de estar de resaca. No tengo ni fuerzas ni ganas de contárselo al médico, se que son sensaciones tan raras que quien no lo haya vivido ni tiene ni idea de lo que te pasa porque esto no creo que venga reflejado en los libros. Mi consejo es aprender a cuidarse una misma con paciencia , llevando una vida sencilla porque lo que estoy segura es que los nervios y el estrés influyen muchísimo .
@@emygijon946 yo también como tú madre , padezco ( acalasia ) no me acuerdo muy bien si se escribe así, pero se te cierra el esófago y sin saliva no haces la digestión fácilmente, yo ya tengo 73 y estoy bastante avanzada, pero ,hago muchos estiramientos y camino co mi Potxola ) 6 k. de pura vitalidad ,(ella me saco de Mi zona ) ( del sofá a la cama etc ...) es la más rápida de la zona y me contagia , yo me vine a Canarias hace 16 años y vivo gracias a eso , se lo aconsejo a todos la época fría ,aquí, que los canarios son ENCANTADORES .
@@ameliacastanongonzalez5350 tengo eso no puedo tragar nada, aparte de eso me cuesta respirar porque se me tapa la nariz
@@emygijon946 EMI no te dejes sólo con quedarte en la cama claro ,yo también padezco de síndrome de intolerancia química y medicamentosa ,dos además de gloria que estoy viva porque había una ambulancia cerca . Yo soy la afortunada que tiene 4 enfermedades auto inmunes ,traumáticas y agotamiento de no dormir y la columna como ... muy mal ,porque cualquier antiinflamatorio me mata y la morfina me paraliza todo el aparato digestivo , por favor dale garra al médico que la cama no soluciona nada ,yo me hago ( 73 años ) unos ejercicios de estiramientos ,cojo a mi Potxola ( 6 kilo de pura vitalidad, ), y consigo que se canse ella antes que yo , y ella me saco de ( mi zona de confort , de la cama al sofá y viceversa ) a ella se lo debo que ahora subo más de 100 escaleras y rapidito ,si con todos mis dolores y sin drogas ,claro o que tuve que venir a vivir a Canarias ,yo soy de Mi Eres.
@@mplm1947 cariño para e esófago te mandan cualquier relajante ( motilium ) por ejem . Y para la nariz será sinusitis que yo me pongo manzanilla con sal en una jeringa ( sin Jauja claro ) me la pongo en la nariz (tibia ) pero con un poco de fuerza el chorro ,eso mañana y noche y funciona muy bien si era constante , yo sólo tengo enfermedades no títulos de medicina ,lo siento pero cuidate mucho ,hasta curarte ten constancia ,y fe en ti misma .
Hola soy paciente de esjogren y estoy padeciendo de proteína en la orina estoy tomando aziotropina e hidroxicloroquina
Yo tengo 61 años y nunca había escuchado de este síndrome. Siempre sufrí de ojo seco, pensé que x lentes de contaco y boca seca. Ahora es cuando tengo problemas de visión y el ojo extremadamente seco, es cuando apenas me mandaron a hacer el estudio para saber si tengo el síndrome, porque tengo familiares cercanos con artritis. Estoy sorprendida 😮de no conocer este síndrome y que probablemente lo tenga. Mas sorprendida de ver cuanta información existe sobre este padecimiento.😊
Hola tengo el Síndrome de Sjogren y he cambiado totalmente mi dieta mi alimentación es sin gluten sin azúcar refinada sin lácteos al parecer somos alérgicos a la caseina que es proteína de la leche He mejorado notablemente
Bendiciones
Dra. Yo tengo sjogren comrobado a que especialista voy? Saturnino de Arequipa.
Mi bisabuela tiene 80 años y toda la vida ha tenido ese síndrome y sigue activa. Ella solo toma salagen, sus gotas y cuida mucho la alimentación. Cero carne roja, cero tabaco alcohol, frituras y muchos vejetales y frutas y agua y ella sigue bien
Tengo síndrome d sjgrem y se me caen los párpados cual es el motivo ?
A mí solo m causaba mucha picazón y ardor pero tengo un cuadro nervioso y m hace sentir más molestias cuando estoy trankila no siento tantas molestias ni m acuerdo
Buenas tardes dra. Por favor, cuáles son los síntomas en los pulmones cuando están afectados? Muchas gracias
hola, me diagnosticaron el sindrome, y apenas tengo 23 años y soy hombre...
hola por favor cual es medical tratamiento o sea las medicinas q el medico prescrive
Saludos!!
Soy paciente de Sjogrens, fibromialgia, gastroparesis(digestion vaga) en las manos tengo carper tunel, se me engatillan los dedos, alta presión,artritis, ansiedad,inflamacion en todo el cuerpo,por tiempo me da insomnio, tengo 58 años y logré la incapacidad.
Me siento incomprendida ya que esta condición es más allá que boca seca y ojos secos.
Mi tratamiento es Cevimeline HCL 30 mg capsule (3 veces al dia) esto te ayuda para salivar.
Gabapentin 100 mg capsule dos veces al dia( esto ayuda a la fibromialgia y neuropatia)
Lansoprazole DR 30 mg capsule (para el reflujo)
Buspirone HCL 10 mg tablet para la ansiedad
Vitamina D3(maximum D3 325 MCG(13,000 unit)
Gotas de humectar los ojos
Preferible con omega 3
Gotas Restasis para los ojos, son bien caras y tarda meses en comenzar a hacer efecto( hace como el efecto de cebolla en los ojos y te provocan lagrimar(asi es que lo siento cuando las utilizo)
Espero esto te ayude!!!
No estas sola!! Somos muchos mas!!! Con Cristo primero que todo!!
Ir al Dentista , Reumatologo, Internista y demás Especialistas sugun tus condiciones, nuena higiene bucal.
Mi hija está padeciendo los síntomas desde que tenia 16 años y le hicieron mil estudios y ahora que tiene 29 años le diagnosticaron la enfermedad
El video dice AVANCES y muchas vueltas para caer en NADA.
Tiene los mismos síntomas del Hipotiroidismo? Como saber si tengo está enfermedad
Yo Tengo Sjogren's es horrible ya me ataco las glandulas salivares y mis ojos yo no sabia que me estaba pasando hasta que me hicieron biopsiatengov54 años😢
Mi nombre es Janet de Clark sufro de este síndrome y me ocasiona problemas de pulmón en 3 años Me has destruido prácticamente los pulmones ahora uso oxígeno de por vida 24 horas al día cómo pudo avanzar tan luego esta enfermedad se complicó con hipertensión pulmonar debido a una neumonitis linfocítica tomo quimio y me dieron 6 ciclos de quimio me encuentro en una fase final yo tengo esperanza tengo 61 años y estaba completamente sana hace 3 años psicológicamente estoy destruida me informa que solo un trasplante de pulmones puede salvar mi vida podría tener alguna esperanza quisiera vivir
Como lo siento!!!
Gracias por su información muy clara, triste porque no hay cura😥
Hace unos días me lo diagnosticaron por un revision de la Oftalmóloga, el ojo me pinchaba y picor e incluso dolor en l sien y al hacerme las pruebas me lo dijo y es que el ojo era demasiado seco n la prueba se vio y ahora me harán mis propias lágrimas dijo que con mi propia sangre y unos tarritos q debo meter nl congelador serán mis lagrimas personales🤷🏻♀️😊👍🏽, ademas la artritis reumatoide
No me gusta por q en mi celular se corta cuando esta diciendo en donde ataca aparte de las glándulas
Y en España no hacen caso ni te miran llevo más de un año fatal y aún no tengo una medicación
Yo sé de lo qué habla y he tenido todos esos síntomas por años. Tomo hyxocloroquina. Excelente explicación Dra.
Sra. Aida ese medicamento le ha provocado algún efecto secundario? Comenzaré a tomarlas y deseo saber que puede ocasionar, gracias 🙏
Dra usted conoce algún reumatólogo en Santiago R.D.? Yo sufro de fibromialgia y ese ojo y boca los tengo demasiado seco y mucho ardor
Para dolor articular se usa terapia inmunomoduladora con medicamentos como hidroxicloroquina o plaquenis 4:01
--- 8:05 niveles de proteinas c3 y c4 (parte del sistema de complemento dentro del sistema inmune) Los niveles bajos de c3 y c4 que se miden en sangre se asocian con mas daño causado por este síndrome
- Reumatologo - Neumatologo
Yo tengo el síndrome y entre los síntomas , también está la gran dificultad para pasar o deglutir los alimentos por la falta de saliva , hay una gran resequedad en garganta, laringe , faringe y terrible sensación de ahogamiento.
Este síndrome puede generar alguna infección en la sangre, gracias x sus respuestas que remplaza la pilocarpina
Esto ya lo sé, deberian dat buenas noticias, por lo menos que descubrimientos hace la ciencia para combatir esa enfermedad.
Yo te tengo neuropatía intersticial secundaria a este síndrome
Buenas tardes doctora las personas con síndrome de sjogren se pueden colocar la vacuna para el covid?
Buena pregunta??
Gracias por compartir tu experiencia. Hace 4 meses me aplicaron la vacuna Can Sino, pasaba por tratamiento gastrointestinal, 3 semanas después apareció ictericia con síntomas en todo mi cuerpo, se me ordenaron muchos análisis de laboratorio y ahora estoy con medicamentos para tratar el síndrome de Sjögren. Estoy siguiendo dieta antiinflamatoria, pero sí me preocupan los efectos del inmunosupresor porque me exponen a un mayor riesgo de contraer otras enfermedades. Aún no se si la vacuna contra el Covid-19 haya tenido relación 😔
Tome la desicion de no vacunarme siento tanto dolor y no me inyecto otras cosas .
Si, yo voy para la 3ra dosis!!!
@@Marytere8
Hola cual inmunosupresor esta tomando?
También es emocional. Lamentablemente 🙁
Si mi creo, yo ahora estoy padeciendo del ojo seco severo pero mis exámenes de autoinmunidad salieron negativos afortunadamente, pero he estafo muy muy estresada, yo creo q es más emocional en mi caso
@@blancavaldez8592 Si Blanca, tiene mucho que ver con las emociones, es muy importante manejarlos, en mi caso 42 años y solo ahora tengo los ojos y boca seca no tomo medicamentos porque en un tiempo me causaron daños, tengo dos años cuidándome se forma natural 🌿
Mi hermana tuvo sjorgen después un ca de pulmón con metástasis a huesos 😞
Hola mi nombre flor María llevo muchísimos años con ese síndrome,estaba tomando la pilocarpina pero no lo asimiló mi cuerpo,me lo suspendieron y estoy tomando vitamina e de 1000 ,tengo artrosis degenerativa
Por favor los pacientes con SS no escuchen a estas personas que solo hacen que las personas se vuelvan más nerviosas.
Hola tengo el Síndrome de Sjogren y he cambiado totalmente mi dieta mi alimentación es sin gluten sin azúcar refinada sin lácteos al parecer somos alérgicos a la caseina que es proteína de la leche He mejorado notablemente
Bendiciones
La hidrocloroxina es necesaria si las molestias son solo en los ojos? O debo tomar el medicamento para mejorar los síntomas cada vez más terribles de la resequedad de mis ojos..
En mi caso después de muchos años me la quitaron, pero luego de hacerme un batallón de laboratorios!!
No tengo Lupus ni -artritis Reumatoide, cada persona es diferente!!
Duré con los síntomas 18 años, antes de que un juicioso médico rural me lo diagnosticara. Ningún reumatólogo, me lo supo diagnosticar, me hicieron junta médica de otorrinolaringólogos por que no podía respirar por la naríz y no supieron la causa, ya luego supe que era por resequedad en las mucosas.
Es de difícil diagnóstico.
Hola,me podrias decir que sentias en la nariz q no podias respirar,estaba obstruida?y otra cosa tenias estornudos tipo alergias?desde ya gracias,espero q te encuentres bien.
Tiene oficina en PR
Hola,es bueno empezar con el Reumatologo(a)ellos son los especialistas en esta condición y si tiene otras condiciones deberían trabajar en conjunto con sus médicos y más por los medicamentos si toma alguno,siempre pregunte si tiene que llevar referido depende su plan médico.
Depende el área q usted vive, hay Reumatologos en casi todos los pueblos, soy de Gurabo y mi Reuma es en Caguas,y en Caguas hay varios,espero pueda encontrar uno cerca.
Yo padezco junto con El lupus y la fibromyalgia mas polineuropatia periferica
Que quiere decir velda
Bueno día Doctora sol de RD bendicione y padezco ese síndrome pero no se que A ser es muy molesto tengo todas esa enfermedad Doctor que usted a mencionado anteriormente gracia
Ve a un Reumatologo!!
Tomar recetado Cevimeline es para salivar y para los ojos recetado Restasis es bien costosa!!!
Esta doctora no está preparada
Tengo solo el.primqrio entonces
Si no fuera por la periodista que la sufrió para hacer la entrevista..esta entrevista hubiera sido un fracaso: mala elección de la informante; la doctora ha ser nueva: escasa experiencia, recién salida de la escuela: no se le entendió nada, no aportó nada, probablemente creyó que estaba en algún congreso y no con gente menuda que sufrimos esta enfermedad; ojalá no me toque un médico así nunca en mi vida …
Dedpues que tube covi,aparecieron estos sintomas,ojo seco,boca,nariz seca,cansancio.
Yo también, será del estrés q paso el cuerpo
Le falta muchísima información a esta doctora.
Exacto no dicen nada nuevo
Mi hija tiene este síndrome desde niña
Hola tu hija desde que edad lo tiene y que sintomas
Pueden pasar 10 años
Muchos estudios y pocas soluciones
Esta enfermedad es hereditaria?
Si puede ser hereditaria mi tía y yo la tenemos
Hereditaria...por epigenética, conflictos, traumas o situaciones no sanadas por el Clan familiar
En mi caso nadie hasta ahora!!!
SE DICE VERDAD NO VELDA TODA UNA DR
Yo tengo 25 y tengo ss
Ve a un Reumatólogo!!
Utiliza gotas para humectar los ojos, ve al DentistA, buena higiene oral!!
Tomar recetado Cevimeline para salivar
Y estoy en recesión me siento muy bien