У меня тоже нф 1 типа со многими симптомами. Врачи в городе ничего не знают о этом заболевании и знать не хотят. Приносила в поликлинику рекомендации, но она испарилась из карточки
Лера, большинство врачей конечно не знает про НФ и это, к сожалению, нормально. НФ редкое заболевание, чтобы врач про него знал, нужно, чтобы ему кто-о про него рассказал. Напишите нам подробнее о себе и симптомах на info@nf2217.ru и мы постараемся помочь вам найти врача, который уже знаком с НФ.
Недавно узнала про эту болезнь случайно. И задумалась. Моему сыну 7 лет. Когда он родился, на пояснице справа было кофемолочное пятно неправильной формы примерно 2см на 3 см. Мы считали это родимое пятно и удивлялись его необычности. С годами это пятно светлело. Когда посмотрела первое видео про НФМ, срочно пошла смотреть его пятно. У меня был легкий шок. Потому что то пятно исчезло, зато рядом, на другой ягодице верхней части появилось новое кофейномолочное пятно овальное примерно 1см на 0,5 см. Есть ли повод волноваться? Эти пятна возникают в множестве или может быть одно? Могут ли они появляться и исчезать. Записались к дерматологу.
Елена, добрый день! Диагноз нейрофиброматоз никогда не ставится по одному критерию, их нужно минимум 2 из списка диагностических (с ними можно ознакомиться у нас на сайте nf2217.ru). Но и в целом 2 пятна не могут считаться даже одним признаком нейрофиброматоза. Какого-то рода пигментация есть у большинства людей на Земле, НФ тут ни при чем. Да, иногда при нейрофиброматозе 1 типа (и даже при нейрофиброматозе 2 типа) может быть всего пора пятен, то все равно будут другие проявления заболевания. Посмотрите у нас на сайте врачей, хорошо знакомых с НФ, рядом с вами, они помогут вам разобраться с вашими пятнами.
У моего друга был этот диагноз, наверное 1-го типа, был сколиоз, не знаю какой степени, но думаю, что 3, очень худой был, пятна эти цвета кофе. Я много читал об этом заболевании, мы ездили с ним в Крым в 2015 году, а в 2017 он умер от рака. Я помню о нем, мне очень грустно, ему было 24 года.
Очень жаль вашего друга!( К сожалению, нейрофиброматоз заболевание сложное, кто-то всю жизнь живет и не знает о своем заболевании, а кто-то как ваш друг... Мы со своей стороны делаем все возможное, чтобы люди с НФ в России знали, где и как правильно обследоваться, не запускали опасные симптомы и жили как можно дольше и лучше🙏
@@mr.silkow925 значит это только то, что вам нужно периодически правильно обследоваться у грамотных специалистов. А озлокачествиться плексиформная нейрофиброма (если у вас вообще она) может только в 10% случаев. Поэтому не запускайте и обследуйтесь, с плекси тоже люди долго живут (она не у всех агрессивно растет)
Ужасная болезнь :( Как страдают эти люди, особенно со вторым типом. Им наверное болеть температурить так вообще под табу доджно быть, эти новообразования еще и увеличиваться потихоньку начнут если провоцировать , и сдавят нерв в узком пространстве как в ушах или глазах.... А как часто это заболевание встречается?
Нейрофиброматоз 1 типа вообще одно из самых частых среди редких заболеваний, 1 на 2500-3500 новорожденных. Нейрофиброматоз 2 типа встречается сильно реже, 1 на 25 000 новорожденных.
@@alinaalieva8594 У меня удалили под мышкой она была 9см большая в Онкологии три раза пункцию делали не могли понять что это и удалили диагноз жировик под вопросом. А потом как пошли по ногам шишки на животе, а на шею не обратили внимание нейрофиброма и сказали больше ни чего не трогать, и с этим живу, у меня по наследству от отца.
@@user-mc3rv8nx9v Смотря где она образовалось не все нейро+ мы можно оперировать ,МРТ с кон-ом покажет в какие размеры и где находиться и доктор скажет что дальше делать. У моего отца было тоже на шеи и он прожил до 69 лет но последние 5- лет рак горло диагноз. Правельный образ жизни (не курить,не пить алкоголь) не нервничать ,можно жить. Консультации Невролога в пол года или по состоянию.
Егор, да, у людей с НФ1 бывает инвалидность, но не у всех. Сам по себе диагноз НФ не дает права на установление инвалидности, но вот если симптомы НФ приводят к нарушению функций организма, то инвалидность дают.
У моего сына 13 лет тоже нейрофиброматоз 1 типа, сколиоз 4 степени, узловые структуры. В голове тоже обнаружили. Да есть кофейное пятно по спине, и ногах. И шишка только внутри взади с левой стороны. Врач сказал пока доброкачественные. Если удалишь будет злокачественный. И это передалось по генам. У меня есть шишки только с наружи. Теперь у сына рост остановился, растёт но медленно. На операцию боюсь отдавать. Хотят сделать на скалиоз. Но опасно.
Инесса, добрый день! Напишите, пожалуйста, нам на почту info@nf2217.ru подробности. Мы подскажем вам врачей, хорошо знакомых с нейрофиброматозом, которые смогут дать заключение, необходимо ли удаление именно в вашем случае (озлокачествление, к сожалению, возможно и в случае, если ничего не удалять, но это происходит редко, но наблюдаться все же обязательно нужно). Про сколиоз тоже все подскажем.
У меня тоже нф 1 типа. Тоже сколиоз 3-4 ст с детства. Операцию не делала и не буду. Чтобы обратно с нашей болезнью не вернулось. Одна знакомая с нф удалила опухоль на ноге операций было несколько. Все возвращалось. В итоге отрезали пол ноги. Сейчас протез.
Мария, добавляйтесь в наши группы поддержки по регионам России! Мы помогаем и врачей найти и про новые возможности терапии рассказываем и много еще всего полезного.
Если у родителей нет нейрофиброматоза, то скорее всего у ребенка спонтанная мутация в гене, такое случается (50% людей с нейрофиброматозом имеют спонтанную мутацию, то есть родители при этом здоровы).
@@user-mc3rv8nx9v да подкожные маленькие, 2 большие удалили 14-15 году, пятен много и гемингиома пятна на вид как синяк то есть цвет фиолетовый, пурпурный и синий
@@user-mc3rv8nx9vк сожалению неет, если бы, некоторые врачи говорили что не очень изученная болезнь до конца, только хирургическим путем , а лазерным путем походу за рубежом и все , лекарства всякие нету
Очень хорошее видео, спасибо!
спасибо! Это видео
которое они любезно разрешили нам перевести на русский язык.
Очень жаль что нету лекарств от этой болезни.😢😢😢😢
У меня тоже нф 1 типа со многими симптомами. Врачи в городе ничего не знают о этом заболевании и знать не хотят. Приносила в поликлинику рекомендации, но она испарилась из карточки
Лера, большинство врачей конечно не знает про НФ и это, к сожалению, нормально. НФ редкое заболевание, чтобы врач про него знал, нужно, чтобы ему кто-о про него рассказал. Напишите нам подробнее о себе и симптомах на info@nf2217.ru и мы постараемся помочь вам найти врача, который уже знаком с НФ.
@@user-vx2gi6gh7q Здравствуйте. Как можно с вами связаться ?
Здравствуйте, у меня обнаружили узелки Лиша на радужке глаз, но других симптомов и пятен у меня не обнаружили это может значить ?
Арина, напишите, пожалуйста, нам на почту info@nf2217.ru, мы вас сориентируем по дальнейшим возможностям диагностики заболевания.
Недавно узнала про эту болезнь случайно. И задумалась. Моему сыну 7 лет. Когда он родился, на пояснице справа было кофемолочное пятно неправильной формы примерно 2см на 3 см. Мы считали это родимое пятно и удивлялись его необычности. С годами это пятно светлело. Когда посмотрела первое видео про НФМ, срочно пошла смотреть его пятно. У меня был легкий шок. Потому что то пятно исчезло, зато рядом, на другой ягодице верхней части появилось новое кофейномолочное пятно овальное примерно 1см на 0,5 см. Есть ли повод волноваться? Эти пятна возникают в множестве или может быть одно? Могут ли они появляться и исчезать.
Записались к дерматологу.
Елена, добрый день! Диагноз нейрофиброматоз никогда не ставится по одному критерию, их нужно минимум 2 из списка диагностических (с ними можно ознакомиться у нас на сайте nf2217.ru). Но и в целом 2 пятна не могут считаться даже одним признаком нейрофиброматоза. Какого-то рода пигментация есть у большинства людей на Земле, НФ тут ни при чем. Да, иногда при нейрофиброматозе 1 типа (и даже при нейрофиброматозе 2 типа) может быть всего пора пятен, то все равно будут другие проявления заболевания. Посмотрите у нас на сайте врачей, хорошо знакомых с НФ, рядом с вами, они помогут вам разобраться с вашими пятнами.
У меня их миллион, беда поосто
У моего друга был этот диагноз, наверное 1-го типа, был сколиоз, не знаю какой степени, но думаю, что 3, очень худой был, пятна эти цвета кофе. Я много читал об этом заболевании, мы ездили с ним в Крым в 2015 году, а в 2017 он умер от рака.
Я помню о нем, мне очень грустно, ему было 24 года.
Очень жаль вашего друга!( К сожалению, нейрофиброматоз заболевание сложное, кто-то всю жизнь живет и не знает о своем заболевании, а кто-то как ваш друг... Мы со своей стороны делаем все возможное, чтобы люди с НФ в России знали, где и как правильно обследоваться, не запускали опасные симптомы и жили как можно дольше и лучше🙏
@@user-vx2gi6gh7q успехов вам в вашем нелегком деле
Ну значит мне не долго осталось жить у меня на шее 6см в длину и 2 в ширину и сказали что АНО может перерасти в злокачественную
@@mr.silkow925 значит это только то, что вам нужно периодически правильно обследоваться у грамотных специалистов. А озлокачествиться плексиформная нейрофиброма (если у вас вообще она) может только в 10% случаев. Поэтому не запускайте и обследуйтесь, с плекси тоже люди долго живут (она не у всех агрессивно растет)
А у него были в 24 только пятная просто у меня это же хуйня и я пиздец как депресую
Подскажите пожалуйста, где можно сдать анализ на нейрофиброматоз?! Сыну 13 лет, все врачи говорят что нейрофиброматоз, но нужно подтвердить аналезом.
Валентина, ответила уже на ваш вопрос в вашем вопросе к другому видео.
Ужасная болезнь :(
Как страдают эти люди, особенно со вторым типом. Им наверное болеть температурить так вообще под табу доджно быть, эти новообразования еще и увеличиваться потихоньку начнут если провоцировать , и сдавят нерв в узком пространстве как в ушах или глазах....
А как часто это заболевание встречается?
Нейрофиброматоз 1 типа вообще одно из самых частых среди редких заболеваний, 1 на 2500-3500 новорожденных. Нейрофиброматоз 2 типа встречается сильно реже, 1 на 25 000 новорожденных.
И с Нф 1 типа тоже не легко жить поверье,это ужас просто когда тело покрыто шишками жить не хочется, не знаю как другие с этим зоболеван
@@alinaalieva8594 У меня удалили под мышкой она была 9см большая в Онкологии три раза пункцию делали не могли понять что это и удалили диагноз жировик под вопросом.
А потом как пошли по ногам шишки на животе, а на шею не обратили внимание нейрофиброма и сказали больше ни чего не трогать, и с этим живу, у меня по наследству от отца.
@@user-ww1mw8sq3u Вылечить эту болезнь можно вообще ??
@@user-mc3rv8nx9v Смотря где она образовалось не все нейро+ мы можно оперировать ,МРТ с кон-ом
покажет в какие размеры и где находиться и доктор скажет что дальше делать.
У моего отца было тоже на шеи и он прожил до 69 лет но последние 5- лет рак горло диагноз. Правельный образ жизни (не курить,не пить алкоголь) не нервничать ,можно жить. Консультации Невролога в пол года или по состоянию.
Скажите у кого нибудь с таким заболеванием есть группа инвалидности ? У меня 2 степени, размер опухоли от ягодицы до колена , врачи кто что говорят .
Егор, да, у людей с НФ1 бывает инвалидность, но не у всех. Сам по себе диагноз НФ не дает права на установление инвалидности, но вот если симптомы НФ приводят к нарушению функций организма, то инвалидность дают.
У меня нейрофиброматоз. И 2 группа инвалидности.
Да у моего сына 2группа
@@user-mt1js1zn5f какие анализы сдавали на группу?
У моего сына 13 лет тоже нейрофиброматоз 1 типа, сколиоз 4 степени, узловые структуры. В голове тоже обнаружили. Да есть кофейное пятно по спине, и ногах. И шишка только внутри взади с левой стороны. Врач сказал пока доброкачественные. Если удалишь будет злокачественный. И это передалось по генам. У меня есть шишки только с наружи. Теперь у сына рост остановился, растёт но медленно. На операцию боюсь отдавать. Хотят сделать на скалиоз. Но опасно.
Дай Аллах ему скорейшего выздоровления, у меня тоже такой же диагноз 1го типа.
@@user-tq2ui4bq7r Спасибо. Вам тоже желаю самого хорошего.
Инесса, добрый день! Напишите, пожалуйста, нам на почту info@nf2217.ru подробности. Мы подскажем вам врачей, хорошо знакомых с нейрофиброматозом, которые смогут дать заключение, необходимо ли удаление именно в вашем случае (озлокачествление, к сожалению, возможно и в случае, если ничего не удалять, но это происходит редко, но наблюдаться все же обязательно нужно). Про сколиоз тоже все подскажем.
У меня тоже нф 1 типа. Тоже сколиоз 3-4 ст с детства. Операцию не делала и не буду. Чтобы обратно с нашей болезнью не вернулось. Одна знакомая с нф удалила опухоль на ноге операций было несколько. Все возвращалось. В итоге отрезали пол ноги. Сейчас протез.
@@user-zf6nk6xf6k лог
У меня нейрофтброматоз 1типа
Мария, добавляйтесь в наши группы поддержки по регионам России! Мы помогаем и врачей найти и про новые возможности терапии рассказываем и много еще всего полезного.
Перевод.можна.узбекиский.перевот.пажалуйста
Если у родителей нет
тогда что ?
Если у родителей нет нейрофиброматоза, то скорее всего у ребенка спонтанная мутация в гене, такое случается (50% людей с нейрофиброматозом имеют спонтанную мутацию, то есть родители при этом здоровы).
У меня тоже нейрофиброматоз , кажется 1 типа сказали врачи 😞
У вас опухоли под кожей ?
@@user-mc3rv8nx9v да подкожные маленькие, 2 большие удалили 14-15 году, пятен много и гемингиома пятна на вид как синяк то есть цвет фиолетовый, пурпурный и синий
@@stitchbuga3887 Вылечить не получается ?
@@user-mc3rv8nx9vк сожалению неет, если бы, некоторые врачи говорили что не очень изученная болезнь до конца, только хирургическим путем , а лазерным путем походу за рубежом и все , лекарства всякие нету
@@stitchbuga3887 Нда. Спасибо!
россиядама емі қай қалада қазақша аудармасы барма
напишите нам на почту info@nf2217.ru У нас есть группа пациентов из Казахстана в телеграме, добавим вас туда.