МАРИ ВОРОНЦОВА - ЖИЗНЬ С НЕЙРОФИБРОМАТОЗОМ II ТИПА

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 16 гру 2024

КОМЕНТАРІ • 24

  • @АнастасияРасторгуева-о3ъ

    Замечательное интервью!Замечательная Мари!Очень сильная женщина!!!Не смотря на тяжесть болезни и материала озвученного, смотрела как самый интересный фильм.❤

  • @НатальяДолгова-у3о

    Очень тронуло интервью Мари,дай бог тебе девочка здоровья,ты очень чистая душой,незамкнулась в себе,твои порывы помочь людям❤❤❤❤❤

    • @malchenkov
      @malchenkov  Рік тому +1

      Да! Мари прекрасна!

  • @НаталияН-С
    @НаталияН-С 9 місяців тому

    Какая вы сильная,Мари!
    Умная,тактичная, добрая!
    Спасибо за откровенный рассказ о болезни и своих ощущениях во все периоды...
    Здоровья вам и тем,кто рядом!

  • @trudovik413
    @trudovik413 Рік тому +5

    Классная Мари! Здоровья ей!

    • @malchenkov
      @malchenkov  Рік тому +1

      Павел - лучший комментатор канала!)))

    • @trudovik413
      @trudovik413 Рік тому

      @@malchenkov лучшему каналу, лучший комментатор ;)

  • @ЕленаПопова-к2к
    @ЕленаПопова-к2к Рік тому +4

    У меня тоже нейрофиброматоз и моих детей, хотелось бы пообщаться с такими же людьми как и я . я никогда их не встречала и думала мы с детьми одни такие

    • @malchenkov
      @malchenkov  Рік тому +2

      Добрый день, вот сайт, там много информации и людей с нейрофиброматозом :
      nf2217.ru

    • @BeloKa-e8d
      @BeloKa-e8d 7 місяців тому

      У меня нейрофиброматоз первого типа. Есть группы ВК и телеграмм

    • @МирославаПалканинець-к5ж
      @МирославаПалканинець-к5ж 3 місяці тому +1

      И у меня нейрофиброматоз а у детей кофейние пятна.Я тоже думала што я одна такая.К сожелению ето нелечитса,только наблюдатса у врачей,и много критерий которие надо соблюдать😢

    • @ЕленаПопова-к2к
      @ЕленаПопова-к2к 3 місяці тому +2

      @@МирославаПалканинець-к5ж здравствуйте! Спасибо что хоть вы ответили , я не знаю, что сказать, но я и мои дети и внуки, все с этой болезнью, я не знаю, что делать дальше, но хочу общаться с людьми у которых проблемы такие же как у меня, я уже взрослая, но у меня есть дети т внуки, как дальше жить не знаю, если есть такие люди как я с нейрофибраматозом отзовитесь, пожалуйста, помогите дайте пожалуйста совет.

    • @МирославаПалканинець-к5ж
      @МирославаПалканинець-к5ж 3 місяці тому

      @@ЕленаПопова-к2к Здраствуйте!Я за последнюю неделю столько узнала нюансов про болезнь ,сколько неслишила за свои 33 года от своего врача.Да принять себя таким каким создал нас Бог нужно,какби небило сложно.Я и детей своих учу ,што внешность ето только обложка как в книге.Важно то што внутри.Но и с другой сторони понимаю удивление людей которие видят на лице,руках нейрофибромки.Но надо както жить .Извините за долгий текст.

  • @ИбоИбо-д7г
    @ИбоИбо-д7г Рік тому +3

    У меня болела спина, сделала МРТ и нашли уподобление в средостении размером 6см. У меня тоже НФ

    • @malchenkov
      @malchenkov  Рік тому +1

      Надеюсь, все будет хорошо

  • @ИбоИбо-д7г
    @ИбоИбо-д7г Рік тому +7

    После этого решил, что детей у меня категорически не будет, что бы не передать Ребекку эту болезнь, так как, у ребенка может быть еще хуже

    • @malchenkov
      @malchenkov  Рік тому +2

      Не хотите тоже свою историю рассказать?

  • @Светланаэминема

    Буду еще смотреть про эту болезнь ,кроме того что опухоли с чего началось ?с уха

  • @KreyshtelMoysha
    @KreyshtelMoysha Рік тому

    У меня нейрофиброматоз 2 ,Люди не воспринимают.

    • @malchenkov
      @malchenkov  Рік тому +2

      Сил Вам!
      Как думаете, почему люди не воспринимают ?

    • @KreyshtelMoysha
      @KreyshtelMoysha Рік тому

      @@malchenkov потому что бояться что то не обычного когда человек не как они .

    • @KreyshtelMoysha
      @KreyshtelMoysha Рік тому

      @@malchenkov вторых не реально устроится на роботу,коллектив боится.

    • @Дина-в3ж8ь
      @Дина-в3ж8ь 5 місяців тому

      Как я вас понимаю 😢.