Замечательное интервью!Замечательная Мари!Очень сильная женщина!!!Не смотря на тяжесть болезни и материала озвученного, смотрела как самый интересный фильм.❤
Какая вы сильная,Мари! Умная,тактичная, добрая! Спасибо за откровенный рассказ о болезни и своих ощущениях во все периоды... Здоровья вам и тем,кто рядом!
У меня тоже нейрофиброматоз и моих детей, хотелось бы пообщаться с такими же людьми как и я . я никогда их не встречала и думала мы с детьми одни такие
И у меня нейрофиброматоз а у детей кофейние пятна.Я тоже думала што я одна такая.К сожелению ето нелечитса,только наблюдатса у врачей,и много критерий которие надо соблюдать😢
@@МирославаПалканинець-к5ж здравствуйте! Спасибо что хоть вы ответили , я не знаю, что сказать, но я и мои дети и внуки, все с этой болезнью, я не знаю, что делать дальше, но хочу общаться с людьми у которых проблемы такие же как у меня, я уже взрослая, но у меня есть дети т внуки, как дальше жить не знаю, если есть такие люди как я с нейрофибраматозом отзовитесь, пожалуйста, помогите дайте пожалуйста совет.
@@ЕленаПопова-к2к Здраствуйте!Я за последнюю неделю столько узнала нюансов про болезнь ,сколько неслишила за свои 33 года от своего врача.Да принять себя таким каким создал нас Бог нужно,какби небило сложно.Я и детей своих учу ,што внешность ето только обложка как в книге.Важно то што внутри.Но и с другой сторони понимаю удивление людей которие видят на лице,руках нейрофибромки.Но надо както жить .Извините за долгий текст.
Замечательное интервью!Замечательная Мари!Очень сильная женщина!!!Не смотря на тяжесть болезни и материала озвученного, смотрела как самый интересный фильм.❤
Какая вы сильная,Мари!
Умная,тактичная, добрая!
Спасибо за откровенный рассказ о болезни и своих ощущениях во все периоды...
Здоровья вам и тем,кто рядом!
Очень тронуло интервью Мари,дай бог тебе девочка здоровья,ты очень чистая душой,незамкнулась в себе,твои порывы помочь людям❤❤❤❤❤
Да! Мари прекрасна!
Классная Мари! Здоровья ей!
Павел - лучший комментатор канала!)))
@@malchenkov лучшему каналу, лучший комментатор ;)
У меня тоже нейрофиброматоз и моих детей, хотелось бы пообщаться с такими же людьми как и я . я никогда их не встречала и думала мы с детьми одни такие
Добрый день, вот сайт, там много информации и людей с нейрофиброматозом :
nf2217.ru
У меня нейрофиброматоз первого типа. Есть группы ВК и телеграмм
И у меня нейрофиброматоз а у детей кофейние пятна.Я тоже думала што я одна такая.К сожелению ето нелечитса,только наблюдатса у врачей,и много критерий которие надо соблюдать😢
@@МирославаПалканинець-к5ж здравствуйте! Спасибо что хоть вы ответили , я не знаю, что сказать, но я и мои дети и внуки, все с этой болезнью, я не знаю, что делать дальше, но хочу общаться с людьми у которых проблемы такие же как у меня, я уже взрослая, но у меня есть дети т внуки, как дальше жить не знаю, если есть такие люди как я с нейрофибраматозом отзовитесь, пожалуйста, помогите дайте пожалуйста совет.
@@ЕленаПопова-к2к Здраствуйте!Я за последнюю неделю столько узнала нюансов про болезнь ,сколько неслишила за свои 33 года от своего врача.Да принять себя таким каким создал нас Бог нужно,какби небило сложно.Я и детей своих учу ,што внешность ето только обложка как в книге.Важно то што внутри.Но и с другой сторони понимаю удивление людей которие видят на лице,руках нейрофибромки.Но надо както жить .Извините за долгий текст.
У меня болела спина, сделала МРТ и нашли уподобление в средостении размером 6см. У меня тоже НФ
Надеюсь, все будет хорошо
После этого решил, что детей у меня категорически не будет, что бы не передать Ребекку эту болезнь, так как, у ребенка может быть еще хуже
Не хотите тоже свою историю рассказать?
Буду еще смотреть про эту болезнь ,кроме того что опухоли с чего началось ?с уха
А что с ухом?
У меня нейрофиброматоз 2 ,Люди не воспринимают.
Сил Вам!
Как думаете, почему люди не воспринимают ?
@@malchenkov потому что бояться что то не обычного когда человек не как они .
@@malchenkov вторых не реально устроится на роботу,коллектив боится.
Как я вас понимаю 😢.