Відео

Здраствуйте, подскажите пожалуйста а в Казахстане есть такой фонд добра?

Да ладно...не приговор.

Лечение есть нейрофиброматоз 2тип

Огромное человеческое спасибо таким врачам.

Если надо каждому пациенту делать генетический тест то -- должны с поликлинники направлять бесплатно, тем более когда полностью семья с нф2.

Если ничего не предпринимать,можно оглохнуть.А можно что то предпринять,чтоб не оглохнуть???

Странно сначала хирургический путь,а только потом гамма нож или кибер нож.Это в корне не правельно.Если горошины их надо сразу прогонять на гамма ноже или кибер ноже,чтобы они не увеличились.Ждать когда они подрастут--это абсурд.Если же опухоли большие то можно удалить частично,а потом эту же опухоль "заморозить "на гамма ножеили кибер ноже И НЕ КАК ИНАЧЕ.Опухоли размнодаются после полного удаления при трепанации черепа.Это доказано,вся моя семья,нейрохирурги меня осылали после обследованияв Мечникова в другие больницы в нейрохирургические отделения и тыкали носом в пациентов которым удаляли полностью опухоль и потом они же поступали уже по несколько раз еще.

А можно вообще применять гормонотерапию при нф1? Нам было сказанл, что гормоны провоцируют рост нейрофебром

Спасибо, за подробные материалы

Марина Юрьевна, спасибо огромное за такую информативную лекцию!

Ну не знаю, существуют родители не способны прочувствовать эмоции ребёнка. И без прохождение терапии у психолога, лучше с ним не говорить. Как могут навредить ребёнку очень сильно и потом будет много психологических травм. Так же использовать газлайт, ломать психику ребёнку и потом он их будет ненавидеть. Так же у взрослых родителей может быть низкая эмпатия к ребёнку, они не будут принимать эмоции, испортят детство, могут травить за НФ. И приврать жизнь ребенка в ад именно их поведениям, а что он болеет. Ребенок с НФ, тоже должен понимать, родители выросли в поколение, где не разевали эмоциональный интеллект, и они никогда не будут понимать его эмоции.

И жизнь короче на 8 лет...

У меня туберозный склероз 1.поломка 9 хромосомы.

Есть ли возможность при планировании беременности как-то повлиять на наличие заболевания у детей? Допустим, при зачатии через эко и проверке предимплантационной диагностикой? Насколько реально родить полностью здоровых детей с партнером, имеющим нейрофиброматоз 1 типа?

Есть ли возможность при планировании беременности как-то повлиять на наличие заболевания у детей? Допустим, при зачатии через эко и проверке предимплантационной диагностикой? Насколько реально родить полностью здоровых детей с партнером, у которого нейрофиброматоз 1 типа?

Качественную консультацию можно получить только в столице, к сожалению. На местах же врачи ни чего не знают и знать не хотят почему-то, говоря, что им узнавать о заболевании нет времени и своих дел у них много. Спасибо, что есть ролики и родители могут смотреть и обращать внимание врачей и требовать наблюдения и проводимого обследования.

У нас в регионе, а точнее в Североморске Мурманской области, есть детский сад с корргруппами. Мой ребёнок ходит в такую. Там каждый день занятия с дефектологом и логопедов, три дня дефектолог и два логопед. У моего ребёнка расстройство аутистического спектра, сдвг, зпрр. Так же, скорее всего ему передался мой нейрофиброматоз 2 типа ( на мрт нашли образования в шейном и поясничном отделах позвоночника, и есть образование в лобной доле. Два раза были в РДКБ, всё бесплатно. Садик бесплатный. Цели там есть, результат очевиден. Стал разговаривать предложениями, появилась экспрессивная речь. Ушли истерики и зацикливания.

У моего ребёнка сыпь появилась на 4день. Паранихии через 4 месяца терапии

Здравствуйте. В Москве в Вельтищева консультируют по поводу костной патологии?

Нет звука с 9'50"

Почему у меня после удаления подкожной фирмы в одном местет их стало появляться все больше и больше по всему телу.

Марина Юрьевна, огромная благодарность за такие раскрытые вопросы про нейрофиброматоз❤

Здравствуйте. Огромное спасибо 🙏. Хотелось бы остановиться подробно на методах коррекции проблемного поведения. Прямо конкретно взять и разобрать примеры если можно. Было так. Делали так. Были такие сложности. Добились этого.... Ещё раз спасибо 🙏

Скажите пожалуйста как правильно называется - АВА терапия?

Спасибо за информацию!

Спасибо за нужную, полезную информацию!

Спасибо за информацию

Спасибо!!

Спасибо вам большое за такую подробную и полезную информацию о данном заболевании, молодцы организаторы наши, здоровья всем!!!

Живём в Астрахани обратится практически нет болет дочь с 2013 года лечимся вБурденко )) сейчас очень плохо ей приехать в Москву нет возможности 😢

Здравствуйте, я из Каракалпакстана,у моей дочери тоже нейрофиброматоз, опухоль головного мозга, Менингиома,у неё пятна кофе с молоком,катаракта.У неё иногда бывают сильные головные боли,руки дрожат

Здравствуйте. А можно ссылку, чтобы зарегистрироваться и заполнить анкету

Мой.дети.неврафибриматоз.1.типа

Неврафибриматоз.1.типа

Узбекиски.можна.перевот

22#17

Здравствуйте.узбекиски.можна.перевот

Перевод.можна.узбекиский.перевот.пажалуйста

Памаги я.руски.яхк.незнаююю

Мой.дети.неврафибриматоз

Раствуйсте

Узбекискиый перевод.можна.лексия.мой.дети.неврафибриматоз

Добрый.вечер

Можна.узбекиски.перевот

Узбекиски.перевот

Что за бездарность.

У меня никаких болей не разу не было, живу прекрасно, занимаюсь спортом, училась в школе до 9 класса плохо после закончила школу без 3...

Я 36 лет живу с этим заболеванием. Я и не знала, что это такое. Такая фигня передалось мне от папы. Есть у моего брата. И есть у моих детей. У меня много родимых пятет, что недавно узнала, что это и не родимые пятна. И еще такие фиброзные образования по всему телу. Я с этим живу и не знала, что это так распространено

Очень жаль что нету лекарств от этой болезни.😢😢😢😢

Здравствуйте. Вы не сохранили последнее видео о встрече с врачами насчет нейрофиброматоза?