Відео

Родителей нужно идти к психотерапевту если есть гиперопека - это признак тиранов и психопатов и очень опасные родители!!!! Странно, что психолог не рассказала, что родители опасные сами для детей. Вообще вес это важно и фигура и вес. Красота очень важно в нашем мире.

Вы знаете мне было 31 когда определили нф2. По сути с этой болячкой я нужен самому себе - ни жене этотне надо, ни детям, ни родителям. Так и живём

Добрый день.У нас вот это диагноз есть глиома у сына и у мама,Ааа нейрофибраматоз типа1 семейный как то можна остонавить вот эту на теле много как мясо оно

Доброго времени суток! Вопрос: у ребенка НФ-1типа , неплексифомная форма, глиомы обоих зрительных нервов- стадия стабилизации. Наблюдаем опухоль уже 3 года, есть возможность лечения , избавиться от глиом , хоть на стабилизации!

Кошмар какие жуткие у многих родители с Нф. Послушала психолога, поняла что у многим не повезло с родителями

У меня токой болезнь,я только что узнал, я не узналабы эсиль не болоела .Я живу с этим болезин сорок лет,поткажите что нужно сделать

Где можно лечиться

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста можно ли мазать крема с ниацинамидом b3 на лицо ?

Как много про детей... А в моем детстве этого не было и были одни отказы. И теперь "в запущенном" виде не знаешь, есть ли смысл обращаться к врачам. А операции имеют временный эффект.

Спасибо за видео!

Здравствуйте Можете подсказать пожалуйста Меня зовут Лана нам поставили диагноз нейрофиброматоз нам 2 месяца Подскажите пожалуйста как это заболевание влияет на здоровье новорождённого и что с этим делать😢

Всем привет из Арктики (Мурманск) У меня НФ1 ( "НАСЛЕДСТВО" ПО ЛИНИИ ОТЦА) Его отец ( мой дед) с ним прошел войну ( ВОВ) , "Погостил" ( в концлагере) у немцев, и вел далеко не здоровый образ жизни. Умер в 68 лет, от кровоизлияния в мозг. Мне 41, зрение 2, 75 . Из проблем со здоровьем периодические головные боли, тяжело дышать ( боль под грудиной) . Ну и сколиоз. В отличии от деда я ЗОЖник. Работаю санитаром в политравме (тяжелой).

Скажите пжл, повышение иммунитета возможно при нф1

Здравствуйте,скажите пожалуйста,при нейрофиброматозном сколиозе можно носить корсет,если можно то где можно заказать????

Спасибо вам вы лучший врач в своём деле❤

Спасибо вам Екатерина Анатольевна! Вы помогли моему брату,провели операцию,улучшили его состояние 👍🏻здоровья вашим рукам!

Спасибо 🙏🏻 нашему доктору .

Екатерина Анатольевна Захарьян Вы врач от Бога,Вы-мастер своего дела и невероятный талант медицины. 👍🏻👍🏻👍🏻

Все круто,но черепные и спинномозговые нервы не взодят в ЦНС, это компоненты ПНС.

Здравствуйте я из Дагестана тоже страдаю нейрофибраматозом узнала когда была беременна есть пятна и новообразование по всему телу помогите пожалуйста я до замужества тоже обращалась к врачам но никто не мог ставит диагноз.

Спасибо за видео, за работу, за инициативу! ❤

Даа. А мне психологи говорили ,что это все мое воспитание,что нужно быть более строгим. Только после 12 лет психиатр сказал ,что это просто типический РАС..

Здравствуйте. Дочь перешла из детской поликлиники во взрослую. Как можно провести однократно МРТ всего тела? Самим просить в поликлинике?

я думала всегда, что я виновата в том что у дочки мутация, у нас у родителей нет НФ1, не пьем, не курим, но мы живем в ужасной экологии, видимо повлияло.

А глиома зрительного канала от этой болезни..Вообше операбельны ли эти дети?!

Здраствуйте, подскажите пожалуйста а в Казахстане есть такой фонд добра?

Да ладно...не приговор.

Лечение есть нейрофиброматоз 2тип

Огромное человеческое спасибо таким врачам.

Если надо каждому пациенту делать генетический тест то -- должны с поликлинники направлять бесплатно, тем более когда полностью семья с нф2.

Если ничего не предпринимать,можно оглохнуть.А можно что то предпринять,чтоб не оглохнуть???

Странно сначала хирургический путь,а только потом гамма нож или кибер нож.Это в корне не правельно.Если горошины их надо сразу прогонять на гамма ноже или кибер ноже,чтобы они не увеличились.Ждать когда они подрастут--это абсурд.Если же опухоли большие то можно удалить частично,а потом эту же опухоль "заморозить "на гамма ножеили кибер ноже И НЕ КАК ИНАЧЕ.Опухоли размнодаются после полного удаления при трепанации черепа.Это доказано,вся моя семья,нейрохирурги меня осылали после обследованияв Мечникова в другие больницы в нейрохирургические отделения и тыкали носом в пациентов которым удаляли полностью опухоль и потом они же поступали уже по несколько раз еще.

А можно вообще применять гормонотерапию при нф1? Нам было сказанл, что гормоны провоцируют рост нейрофебром

Спасибо, за подробные материалы

Марина Юрьевна, спасибо огромное за такую информативную лекцию!

Ну не знаю, существуют родители не способны прочувствовать эмоции ребёнка. И без прохождение терапии у психолога, лучше с ним не говорить. Как могут навредить ребёнку очень сильно и потом будет много психологических травм. Так же использовать газлайт, ломать психику ребёнку и потом он их будет ненавидеть. Так же у взрослых родителей может быть низкая эмпатия к ребёнку, они не будут принимать эмоции, испортят детство, могут травить за НФ. И приврать жизнь ребенка в ад именно их поведениям, а что он болеет. Ребенок с НФ, тоже должен понимать, родители выросли в поколение, где не разевали эмоциональный интеллект, и они никогда не будут понимать его эмоции.

И жизнь короче на 8 лет...

У меня туберозный склероз 1.поломка 9 хромосомы.

Есть ли возможность при планировании беременности как-то повлиять на наличие заболевания у детей? Допустим, при зачатии через эко и проверке предимплантационной диагностикой? Насколько реально родить полностью здоровых детей с партнером, имеющим нейрофиброматоз 1 типа?

Есть ли возможность при планировании беременности как-то повлиять на наличие заболевания у детей? Допустим, при зачатии через эко и проверке предимплантационной диагностикой? Насколько реально родить полностью здоровых детей с партнером, у которого нейрофиброматоз 1 типа?

Качественную консультацию можно получить только в столице, к сожалению. На местах же врачи ни чего не знают и знать не хотят почему-то, говоря, что им узнавать о заболевании нет времени и своих дел у них много. Спасибо, что есть ролики и родители могут смотреть и обращать внимание врачей и требовать наблюдения и проводимого обследования.

У нас в регионе, а точнее в Североморске Мурманской области, есть детский сад с корргруппами. Мой ребёнок ходит в такую. Там каждый день занятия с дефектологом и логопедов, три дня дефектолог и два логопед. У моего ребёнка расстройство аутистического спектра, сдвг, зпрр. Так же, скорее всего ему передался мой нейрофиброматоз 2 типа ( на мрт нашли образования в шейном и поясничном отделах позвоночника, и есть образование в лобной доле. Два раза были в РДКБ, всё бесплатно. Садик бесплатный. Цели там есть, результат очевиден. Стал разговаривать предложениями, появилась экспрессивная речь. Ушли истерики и зацикливания.

У моего ребёнка сыпь появилась на 4день. Паранихии через 4 месяца терапии

Здравствуйте. В Москве в Вельтищева консультируют по поводу костной патологии?

Нет звука с 9'50"

Почему у меня после удаления подкожной фирмы в одном местет их стало появляться все больше и больше по всему телу.

Марина Юрьевна, огромная благодарность за такие раскрытые вопросы про нейрофиброматоз❤

Здравствуйте. Огромное спасибо 🙏. Хотелось бы остановиться подробно на методах коррекции проблемного поведения. Прямо конкретно взять и разобрать примеры если можно. Было так. Делали так. Были такие сложности. Добились этого.... Ещё раз спасибо 🙏

Скажите пожалуйста как правильно называется - АВА терапия?

Спасибо за информацию!