Как же хорошо, что об этом стали говорить врачи федерального уровня! Как же хорошо, что это стало в доступе пациентов! Я мама - ребёнка Нф и для меня это важно!
Очень позно был поставлен диагноз мне в 50 лет , с детство диагноз астма поставлен. Дество один словом не было и вся жизнь на лекарств я не могла бегать,я не могла на улице долго находиться всегда отдышка и слабость рук и ног ,скалиоз боли и боли и всю жизнь мучения по сей день. Впервые назначение МРТ на шею и выявлено, диагноз. нейвринома,второе мнение нейфибримо, жду консультацию им. Склифосовского. Почему люди годами идут к своему диагнозу, если бы я знала свой диагноз я бы не родила потому-что я понимаю что это генетически и по наследству от родителей к ребенку, внуком и т. д. Мой отец мучился, я мучилась, и я не хотела бы такую жизнь своим внукам и т. д. Спасибо вам огромное за видио
Спасибо за информацию. У меня неврофиброматоз 1 типа. С детства слышала не лесные высказывания по поводу моей внешности. Люди шарахаются как от прокаженной . Говорят уйди ты заразная. Некоторые жбой обзывают. У нас в регионе нет таких центров где изучают и оказывают медицинскую помощь с этим заболеванием.
Наталья, напишите нам на info@nf2217.ru ваш город проживания и номер телефона и мы вас добавим в группу поддержки в телеграмме по вашему региону. Всегда лучше держаться вместе!
Здравствуйте у меня и у сына тоже есть симптомы нф1 как и где и как можно лечить если кто то из вас или ваше близкие знакомые лечились пожалуйста ответьте мне 😢🙏
Здраствуйте, очень хотелось получить ответ на вопрос🥺. Можно ли при Нф1 заниматься спортом( я иммею ввиду: Кардио тренировки на всё тело, или же на отдельные группы мышц( на спину, на пресс, на руки), танцевальные тренировки, просто активные прыжки на скакалке, бег, итд) Спорт, моя любовь- он помогает справляться со всем , с ним я забываю про проблемы, отвлекаюсь от плохого,да и вообще очень хорошо себя чувствую. Плюс это дает красивое, спортивное тело, от чего ещё приятнее. Хотелось узнать, провоцирует ли это рост Фибром? Очень хочется тренироваться☺️
Дана, добрый день! Сам по себе нейрофиброматоз вообще ни для чего не противопоказание. Если у вас есть какие-то серьезные симптомы (опухоли, химиотерапию проходите и тд), то нужно конечно же консультироваться с врачом. А если по здоровью у вас в целом все в порядке, тогда вам спорт конечно же никто не запретит :)
@@user-vx2gi6gh7q здравствуйте у моего ребёнка по в сему телу пятна цвет кофье с молоком но нет опухоли ему 7 лет сделали мрт и показывает очари в головном мозга как мне попасть на лечение и кансультацию ребенак сильна отстоет от школы ему тежело учится. Буду ждать ваш ответ Хадижа.
@@user-xk8dz1px3w добрый день! Напишите, пожалуйста, подробнее нам на почту info@nf2217.ru, мы подскажем, где вы можете обследовать ребенка бесплатно, в зависимости от города вашего проживания. Очаги в головном мозге при НФ1 являются типичной картиной и их влияние на что бы то ни было наукой пока не доказано.
Здравствуйте,подскажите пожалуйста к какому специалисту показать 7 ми месячного ребёнка,кофейные пятна на теле 4 больше 0,5 мм и 4 маленьких,педиатр говорит ничего страшного,пятна и пятна.Живём в Санкт-Петербурге,куда обращаться?
Настя, добрый день! Смотря какие опухоли вы имеете в виду. Кожные и подкожные фибромы при НФ1 действительно могут болеть и чесаться и причинять другой дискомфорт, в таком случае врач может порекомендовать просто удалить такую фиброму. Если вы говорите про другие опухоли, например, плексиформную нейрофиброму, то боль при них это повод срочно обратиться к врачу, так как они могут озлокачествляться в 8-13% случаев. В любом случае, вам стоит проконсультироваться у специалиста, хорошо знакомого с НФ (таких мы публикуем у себя на сайте), мы все-таки не врачи, а вам нужна именно медицинская консультация.
@@user-vx2gi6gh7q Здравствуйте!всю жизнь жила с этими коричневыми пятнами неправильной формы и размеров на лице и на теле !я помню себя очень маленького возраста,я ещё в школу не ходила! У меня на теле появлялись то исчезали выступающие над ним ожей пятна которые болели и как бы жгли меня по формы разные с петикопеечную манету и до среднего блина! Это прошло а каричневые пятна остались! Врачи толком незнали,что это! Так и жила! Родился сын,у него эти пятна проявляется с 4 лет ему скоро будет20 ! И только недавно врач из Москвы ,которая приехала в наше село сказала,что и у меня и у него,фибраматоз! Я не хочу,чтоб это передалось его детям,а если это будет девочка! Какой это стресс
Скольких врачей прошла в Дагестане и никто не сказал что за диагноз все говорили просто пятна и в 30 лет одна врач которая случайно попала сказала что это такое теперь и у сына есть это конечно тяжело потомучто идёт по всем параметрам задержка у ребенка и не только а в Дагестане врачей знающие про это вообще нет
Сакинат, если вы еще не в нашей группе поддержки по Северо-Кавказскому федеральному округу, напишите нам, мы вас туда добавим, там уже есть пациенты с Дагестана
у меня тоже нф мне 37 лет, я с Риги, диагноз не могли поставить лет 8, как не звучало бы это глупо, но поставили благодря Санта Барбаре и моей маме, которая ее смотрела, а так поражено 70% процентом кожи, но лет 10 назад наступила ремиссия и больше ничего не растет
Здравствуйте у моего ребёнка пятна кофье с молоком. Ему 7 лет . Пятна по всему телу сделали мрт показала очаге в головном мозга 12мм что можна сделать чтоб ему помочь пока маленьки буду ждать вашь ответ Хадижа
У меня у младшей 8 летней дочки это заболевание.я никому не пожелаю этого,у нас нашли в 6 лет и мир рухнул.прошли химиотерапию полная жизни дочка,стала совсем другой во всех смыслах этого слова,а вместе с ней и я.хочу обратиться к тем кто смотрит на наших детей,как на отброс не надо,никто не знает когда в какой момент прилетит вам.говорят не суди и говорят не зря.молодой я очень часто была не справедлива к людям,я получила своё.
а при чем здесь врачи? вы думаете, у врачей есть время искать в ютубе видео по нейрофиброматозу? Если у вас есть сложности с поиском врачей, знакомых с нейрофиброматозом, вы можете найти их у нас на сайте nf2217.ru
Можно ли делать прививку от ковида пациентам с НФ? Ни одной прививки не делали с рождения, но данную прививку сделала. Проявились резкие ухудшения. Так сложилось, но был мед.осмотр перед прививкой. Т.е.факты есть. Как доказывать или не доказывать мед.отвод?
у нас на канале есть видео про ковид и нейрофиброматоз. Никто не проводил никаких исследований относительно влияния ковила или прививок от него на пациентов с НФ. Побочная реакция на различные прививки бывает и у относительно здоровых людей. Просто всегда нужно взвешивать все за и против, потенциальный вред от прививки и вред от ковида. Сам по себе НФ не является противопоказанием к проведению какой-либо вакцинации.
Вот и мне медроботники говорят не противопоказано, но лучше воздержаться принимайте решения сами при вашем диагнозе НФ 1 степени последствия могут быть разные официально у нас нет распоряжений по этому заболеванию.
@@user-ck1dw1mt4k , у меня тоже первый (НФ 1). Спросила про повторную через год - разводят руками, на Ваш страх и риск, но противопоказания нет. А ничего, что без прививки отстранят от работы, а с прививкой результаты на руках - до прививки -7,5 и поле зрение в норме, а после -8,5 поле зрение указывает на глаукому. Если бы не это обследование до прививки, списала бы на обычное ухудшение... а теперь страшно
Вот и у меня так же. Прошу чтоб написали официально с указанием диагноза что можно ставить прививку. Отвечают писать не будем достаточно что сказали не противопоказано на насчёт ухудшения это не к нам.
К сожалению, на сегодняшний день пока не существует научно доказанного метода, сдерживающего распространение фибром. Однако сейчас проходят клинические исследования препарата в виде геля, который в перспективе сможет сокращать кожные/подкожные фибромы в размере.
Я 36 лет живу с этим заболеванием. Я и не знала, что это такое. Такая фигня передалось мне от папы. Есть у моего брата. И есть у моих детей. У меня много родимых пятет, что недавно узнала, что это и не родимые пятна. И еще такие фиброзные образования по всему телу. Я с этим живу и не знала, что это так распространено
Добрый день! Вы можете на нашем сайте nf2217.ru найти рекомендованных врачей, которые хорошо знакомы с нерофиброматозом. Также в России есть несколько медицинских центров, в которых ребенку с НФ можно ежегодно бесплатно проводить необходимые комплексные обследования и лечение. Также вы всегда можете позвонить нам на горячую линию, там вас сориентируют (88002341390)
Как же хорошо, что об этом стали говорить врачи федерального уровня! Как же хорошо, что это стало в доступе пациентов! Я мама - ребёнка Нф и для меня это важно!
Дай бог вам помощи! Пусть всё получиться и изобретут лекарство полностью излечивпющее нф1!!!
Спасибо за информацию.
У меня никаких болей не разу не было, живу прекрасно, занимаюсь спортом, училась в школе до 9 класса плохо после закончила школу без 3...
Очень позно был поставлен диагноз мне в 50 лет , с детство диагноз астма поставлен.
Дество один словом не было и вся жизнь на лекарств я не могла бегать,я не могла на улице долго находиться всегда отдышка и слабость рук и ног ,скалиоз боли и боли и всю жизнь мучения по сей день.
Впервые назначение МРТ на шею и выявлено, диагноз. нейвринома,второе мнение нейфибримо, жду консультацию им. Склифосовского.
Почему люди годами идут к своему диагнозу, если бы я знала свой диагноз я бы не родила потому-что я понимаю что это генетически и по наследству от родителей к ребенку, внуком и т. д.
Мой отец мучился, я мучилась, и я не хотела бы такую жизнь своим внукам и т. д. Спасибо вам огромное за видио
Здраствуйте, подскажите пожалуйста а в Казахстане есть такой фонд добра?
Спасибо за информацию. У меня неврофиброматоз 1 типа. С детства слышала не лесные высказывания по поводу моей внешности. Люди шарахаются как от прокаженной . Говорят уйди ты заразная. Некоторые жбой обзывают. У нас в регионе нет таких центров где изучают и оказывают медицинскую помощь с этим заболеванием.
Наталья, напишите нам на info@nf2217.ru ваш город проживания и номер телефона и мы вас добавим в группу поддержки в телеграмме по вашему региону. Всегда лучше держаться вместе!
Щас как живёте семья есть знакомые?
@@freak4416 есть дочь. У неё нет этого заболевания. Правда беременность спровоцировала у меня большее распространения этих фильмом по всему телу.
Kak je ya vas ponimayu ludi slishkom jestoki im nepinyat nas
Здравствуйте у меня и у сына тоже есть симптомы нф1 как и где и как можно лечить если кто то из вас или ваше близкие знакомые лечились пожалуйста ответьте мне 😢🙏
Здраствуйте, очень хотелось получить ответ на вопрос🥺. Можно ли при Нф1 заниматься спортом( я иммею ввиду: Кардио тренировки на всё тело, или же на отдельные группы мышц( на спину, на пресс, на руки), танцевальные тренировки, просто активные прыжки на скакалке, бег, итд) Спорт, моя любовь- он помогает справляться со всем , с ним я забываю про проблемы, отвлекаюсь от плохого,да и вообще очень хорошо себя чувствую. Плюс это дает красивое, спортивное тело, от чего ещё приятнее. Хотелось узнать, провоцирует ли это рост Фибром?
Очень хочется тренироваться☺️
Дана, добрый день! Сам по себе нейрофиброматоз вообще ни для чего не противопоказание. Если у вас есть какие-то серьезные симптомы (опухоли, химиотерапию проходите и тд), то нужно конечно же консультироваться с врачом. А если по здоровью у вас в целом все в порядке, тогда вам спорт конечно же никто не запретит :)
@@user-vx2gi6gh7q здравствуйте у моего ребёнка по в сему телу пятна цвет кофье с молоком но нет опухоли ему 7 лет сделали мрт и показывает очари в головном мозга как мне попасть на лечение и кансультацию ребенак сильна отстоет от школы ему тежело учится. Буду ждать ваш ответ Хадижа.
@@user-xk8dz1px3w добрый день!
Напишите, пожалуйста, подробнее нам на почту info@nf2217.ru, мы подскажем, где вы можете обследовать ребенка бесплатно, в зависимости от города вашего проживания. Очаги в головном мозге при НФ1 являются типичной картиной и их влияние на что бы то ни было наукой пока не доказано.
У моей внучки тожефиброматоз у нее на коже пятна цвета кофе с молоком куда пойти как лечиться не знаем помогите нам пожалуйста
Здравствуйте,подскажите пожалуйста к какому специалисту показать 7 ми месячного ребёнка,кофейные пятна на теле 4 больше 0,5 мм и 4 маленьких,педиатр говорит ничего страшного,пятна и пятна.Живём в Санкт-Петербурге,куда обращаться?
добрый день! Вам либо к генетику, либо к неврологу. Врачей, знакомых с НФ в Питере, вы можете найти у нас на сайте nf2217.ru
По какому номеру можно записаться на генетическое тестирование. Потеряла в лекции, теперь найти не могу
на нашем сайте nf2217.ru есть вся информация.
здравствуйте, при нейрофиброматозе 1 типа,сильные режущие боли на месте опухолей,с чем они связаны,нормально ли это?
Настя, добрый день! Смотря какие опухоли вы имеете в виду. Кожные и подкожные фибромы при НФ1 действительно могут болеть и чесаться и причинять другой дискомфорт, в таком случае врач может порекомендовать просто удалить такую фиброму. Если вы говорите про другие опухоли, например, плексиформную нейрофиброму, то боль при них это повод срочно обратиться к врачу, так как они могут озлокачествляться в 8-13% случаев. В любом случае, вам стоит проконсультироваться у специалиста, хорошо знакомого с НФ (таких мы публикуем у себя на сайте), мы все-таки не врачи, а вам нужна именно медицинская консультация.
@@user-vx2gi6gh7q Здравствуйте!всю жизнь жила с этими коричневыми пятнами неправильной формы и размеров на лице и на теле !я помню себя очень маленького возраста,я ещё в школу не ходила! У меня на теле появлялись то исчезали выступающие над ним ожей пятна которые болели и как бы жгли меня по формы разные с петикопеечную манету и до среднего блина! Это прошло а каричневые пятна остались! Врачи толком незнали,что это! Так и жила! Родился сын,у него эти пятна проявляется с 4 лет ему скоро будет20 ! И только недавно врач из Москвы ,которая приехала в наше село сказала,что и у меня и у него,фибраматоз! Я не хочу,чтоб это передалось его детям,а если это будет девочка! Какой это стресс
Здраствуйте! Мне 31год и у меня нейрофиброматоз!родился сын ему 2.4 г.и на жопке пятно кофейного цвета! Боюсь чтоб у него небыло моего заболевания
У вас 1 тип только пятна и всё?
Вадим, напишите, пожалуйста, чуть подробнее нам на info@nf2217.ru и мы сориентируем вас по возможностям диагностирования заболевания у вашего ребенка.
Ребенку 8 месяц. Поставили диагноз НФ. Какому специалисту нужно обратится? Есть припарат для лечения?
Напишите подробнее, какие есть симптомы и жалобы, из какого вы города. Пишите лучше на info@nf2217.ru
Скольких врачей прошла в Дагестане и никто не сказал что за диагноз все говорили просто пятна и в 30 лет одна врач которая случайно попала сказала что это такое теперь и у сына есть это конечно тяжело потомучто идёт по всем параметрам задержка у ребенка и не только а в Дагестане врачей знающие про это вообще нет
Сакинат, если вы еще не в нашей группе поддержки по Северо-Кавказскому федеральному округу, напишите нам, мы вас туда добавим, там уже есть пациенты с Дагестана
Я тоже Нф. 2тип мне сейчас 33года тело все пятен как кракадил 😭
@@user-cu9hs1mb5t Возможно у вас все-таки НФ1, если все тело в пятнах. Пятна цвета "кофе с молоком" это в основном всегда нейрофиброматоз 1 типа
у меня тоже нф мне 37 лет, я с Риги, диагноз не могли поставить лет 8, как не звучало бы это глупо, но поставили благодря Санта Барбаре и моей маме, которая ее смотрела, а так поражено 70% процентом кожи, но лет 10 назад наступила ремиссия и больше ничего не растет
Вы заинтриговали) В Санта-Барбаре что-то про нейрофиброматоз разве было?
@@user-vx2gi6gh7q был, у брата Сиси если мне не изменяет память )) как звали его не помню, было слишком давно
Здравствуйте у моего ребёнка пятна кофье с молоком. Ему 7 лет . Пятна по всему телу сделали мрт показала очаге в головном мозга 12мм что можна сделать чтоб ему помочь пока маленьки буду ждать вашь ответ Хадижа
Хадижа, добрый день! Напишите подробнее нам на info@nf2217.ru какие есть жалобы и из какого вы города, постараемся вас сориентировать
У меня двое детей с этим диагнозам один заикается ходила к врачу она сказала что нет лечения
У меня у младшей 8 летней дочки это заболевание.я никому не пожелаю этого,у нас нашли в 6 лет и мир рухнул.прошли химиотерапию полная жизни дочка,стала совсем другой во всех смыслах этого слова,а вместе с ней и я.хочу обратиться к тем кто смотрит на наших детей,как на отброс не надо,никто не знает когда в какой момент прилетит вам.говорят не суди и говорят не зря.молодой я очень часто была не справедлива к людям,я получила своё.
❤
Вы большая молодец! Удачи вам! Здоровье доченьки вашей❤
Пожалуйста скажите все будет хорошо у меня этой фигни пчоьи везде я так не хочу 😢 я не знаю что делать..
Я тоже
11 мес видео, сколько врачей его посмотрело?
а при чем здесь врачи? вы думаете, у врачей есть время искать в ютубе видео по нейрофиброматозу? Если у вас есть сложности с поиском врачей, знакомых с нейрофиброматозом, вы можете найти их у нас на сайте nf2217.ru
А всем заключается новое лечение? Именно эта тема не раскрыта
Можно ли делать прививку от ковида пациентам с НФ? Ни одной прививки не делали с рождения, но данную прививку сделала. Проявились резкие ухудшения. Так сложилось, но был мед.осмотр перед прививкой. Т.е.факты есть. Как доказывать или не доказывать мед.отвод?
у нас на канале есть видео про ковид и нейрофиброматоз. Никто не проводил никаких исследований относительно влияния ковила или прививок от него на пациентов с НФ. Побочная реакция на различные прививки бывает и у относительно здоровых людей. Просто всегда нужно взвешивать все за и против, потенциальный вред от прививки и вред от ковида. Сам по себе НФ не является противопоказанием к проведению какой-либо вакцинации.
Вот и мне медроботники говорят не противопоказано, но лучше воздержаться принимайте решения сами при вашем диагнозе НФ 1 степени последствия могут быть разные официально у нас нет распоряжений по этому заболеванию.
@@user-ck1dw1mt4k , у меня тоже первый (НФ 1). Спросила про повторную через год - разводят руками, на Ваш страх и риск, но противопоказания нет. А ничего, что без прививки отстранят от работы, а с прививкой результаты на руках - до прививки -7,5 и поле зрение в норме, а после -8,5 поле зрение указывает на глаукому. Если бы не это обследование до прививки, списала бы на обычное ухудшение... а теперь страшно
Вот и у меня так же. Прошу чтоб написали официально с указанием диагноза что можно ставить прививку. Отвечают писать не будем достаточно что сказали не противопоказано на насчёт ухудшения это не к нам.
@@user-ck1dw1mt4k , вот-вот. Письменно - это ответственность :(((
Здравствуйте! Это лечится? Как остановить распространение фибром?
К сожалению, на сегодняшний день пока не существует научно доказанного метода, сдерживающего распространение фибром. Однако сейчас проходят клинические исследования препарата в виде геля, который в перспективе сможет сокращать кожные/подкожные фибромы в размере.
@@user-vx2gi6gh7q благодарю за ответ ✨
@@user-vx2gi6gh7q а что за гели, можете сказать ?
Это не лечится.
@@user-vx2gi6gh7q здравствуйте, скажите пожалуйста, а как называются гели?
У моей матери первинтикулярные глиозные очаги в головном мозге, это не мог быть НФ2? Умерла без диагноза.
Можно с вами связаться?
да, конечно, пишите нам на info@nf2217.ru
У сына 3 пятна, одно исчезло, не дали направление на анализ.
Вообще от 5 пятен считают,плюс ещё симптомы должны быть
Я 36 лет живу с этим заболеванием. Я и не знала, что это такое. Такая фигня передалось мне от папы. Есть у моего брата. И есть у моих детей. У меня много родимых пятет, что недавно узнала, что это и не родимые пятна. И еще такие фиброзные образования по всему телу. Я с этим живу и не знала, что это так распространено
У меня ест нф2тип. У маего мама,папа,брат,сестра нет. И моих две дочка нет только у меня меня возрст. 34лет. Лечение есть. Я уже устала
Как мамаши пережиаают, моя мама даже и не нервничала никогда мне 52 и помощи нет
У нас тоже нф но у нас большая проблема с умом она у меня вообще не чего не понимает
У меня 2тип НФ. Я из Казакстане мне 33год
Напишите нам на info@nf2217.ru у нас есть группа по Казахстану
У моей внучки тожефиброматоз у нее на коже пятна цвета кофе с молоком куда пойти как лечиться не знаем помогите нам пожалуйста
Добрый день! Вы можете на нашем сайте nf2217.ru найти рекомендованных врачей, которые хорошо знакомы с нерофиброматозом. Также в России есть несколько медицинских центров, в которых ребенку с НФ можно ежегодно бесплатно проводить необходимые комплексные обследования и лечение. Также вы всегда можете позвонить нам на горячую линию, там вас сориентируют (88002341390)