Gracias por tus vídeos y comentarios, también tengo esclerodermia sistémica limitada y uno de mis síntomas es la fatiga y pensaba que era algo de baja de azúcar, o pereza, pero escuchando sobre los síntomas de la enfermedad, me doy cuenta es cierto que es por la enfermedad, te digo de corazón, aferrate a Dios que nos da fortaleza para seguir adelante, gracias por tu información, vivo en Estados Unidos, no hay mucho apoyo de información en mi área sobre estos temas, un abrazo inmenso y bendiciones 🙏
Hola Girasol es difícil como dices cuando las personas no te entienden . Gracias x Tus vídeos valoró el esfuerzo q haces . Un Gran abrazo de Tu amiga Costarricense.
Gracias por el video lo necesitaba para los que me dicen que lo mío es buena vida porque al medio días casi siempre sigo en la cama sin fuerzas ni voluntad pues hasta abrir los ojos me cuesta . Les enseñaré tal ves me entiendan un poco .
A mi también me han dicho que yo vivo muy bien, que si no hago nada en todo el día, pero eso fue al principio de conocer la enfermedad, me lo dicen ahora y no me quedo callada 🤬🤬🤬
Gracias maja por verte, lo del cansancio, lo llevo desde el 2015 ,te lo entiendo perfectamente, hay que estar en el zapato de la persona actada por la enfermedad esclerodermia, esa empatia que comentas, de las personas, nos hace daño, yo prefiero estar sola, y me encuentro mas tramquila, aunque me cueste llorar y desahogarme, algunas personas son tóxicas saludos un aabrazo con cariño
Hola cómo estás? Te entiendo porque a mí no me dan ganas ni de salir de la casa y mi esposo se molesta porque dice q soy floja pero me canso de q trabajo por turnos así q los días que descanso quiero estar acostada. Un abrazo
Hola preciosa, yo estaba antes cansada pero llevo dos semanas q no puedo con mi alma y así nunca he estado. Y eso me deprime tanto. Xq quiero y no puedo la verdad Gracias por tus vídeos! !!
Hola querida, te saludo con un gran abrazo desde Ecuador. Yo también tengo esclerodermia, ya son 8 años. Te cuento q los períodos q me han cogido más fuerte la fatiga, han sido cuando no ha estado bien regulada mi glándula tiroidea o cuando he estado con anemia, te sugiero q les pidas a tus doctores un análisis de tiroides y biometría. Besos y bendiciones!
Hola!! Yo tengo fatiga desde el primer momento, nunca a periodos, es fatiga crónica. Mi tiroides está bien y nunca he tenido anemia, tengo todas mis pruebas al dia, pero muchas gracias por tus sugerencias. Besitos
Hola girasol hermoso! Te comento que mi esposa tiene esclerodermia desde hace 28 años y ella comenta acerca de esa fatiga que la tiene en cama y no toma esos medicamentos que dices, saludos
te entiendo ya sabes yo en invierno soy otra persona el frio me produce broncoespasmos y a veces ni caminar eso agota mas y la fatiga de hace peor viva el calor....pq yo el frio cada vez peor y eso me lleva a mas fatiga y más cansancio.pero sigues guapa jodia por fuera somos lo más jeje
Hola Dulce, a mi me van a aumentar los medicamentos y si es como dejar entrar a un nuevo inquilino y ver como nos llevamos. Yo estoy con psicóloga para poder sobrellevar los comentarios y comprender que no estoy viviendo lo que pensé que sería mi vida. Te adoro mucha fuerza.
Te envío mucha energía para que te resbalen los comentarios de los demás y me alegro de que puedas ir a la psicóloga para que te ayude. Mi vida tampoco es lo que yo planeaba pero intento llevarla lo mejor que puedo. Muchos besitos
Un medico me dijo que en ITALIA y Francia no se trata la enfermedad ya que los medicamentos te quitan calidad de vida, en Chile me dan inmunosupresores solo por 6 meses y después un período de descanso, el cansancio me da fuerte cada ciertos días y aún no logro ver los motivos que lo provocan, si camino mucho, la temperatura, calor u otra cosa
Patricia no sé por qué te dijo ese médico eso porque no es verdad, de hecho en Italia y Francia se tratan con los mismos medicamentos con los que me trato yo. Ambos países pertenecen a la Unión Europea y tienen unas pautas médicas comunes. De hecho el año pasado en Burdeos, Francia, se celebró el Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica y en el hospital de Londres al que yo voy, he sido tratada por un médico italiano que estaba allí haciendo un intercambio de conocimientos médicos. Yo necesito tomar inmunosupresores para no morirme, así que prefiero los efectos secundarios y seguir viva 😃💪💚
Girasoles por el mundo, muchas gracias por responder, sé que la única opción para prolongar la vida es el tratamiento, es solo que en la primera ocasión la pasé tan mal que me da miedo retomar. Gracias por tu respuesta hay que tener valor para seguir bien, cariños
A mi me dicen que me levanté que haga ejercicio que por eso estoy cansada, de verdad que solo de pararme y caminar dos metros eston tan cansada es horrible 😢😢😢
Me pasa que estoy absolutamente cansada. Es muy frustrante,porque quiero tener energía y no la tengo. Me siento culpable porque siento que la gente que me rodea no logra comprender lo que siento físicamente. Es un agotamiento tan fuerte incluso apenas me despierto.
CUANTA VERDAD MI CORAZÓN...K FUERTE NO M ACOSTUMBRÓ VIVO CON MUCHO DOLOR Y AHORA MISMO TENGO NEUROPATÍA, QUIERO SABER SI ALGUNAS D USTEDES O ALGUNOS PORQUE TAMBIÉN HAY HOMBRES CON ESCLERODERMA, SI LE HAN PUESTO {BENLYSTA} HABLANDO DE REFLUJO AMI M TIENEN K DILATAR EL ESÓFAGO PORQUE TENGO DISPLASIA(ESTRECHEZ) EN EL ESÓFAGO PA'LANTE MIS GIRASOL🙏💋💃
Se me olvida comentar el dolor que siente, la fibrosis en sus pulmones y sistema digestivo, en sus articulaciones, piel, músculos y dice que todo le duele,yo a veces no puedo entender lo que siente, trato de ayudar pero no puedo hacer mucho
Gracias por tus vídeos y comentarios, también tengo esclerodermia sistémica limitada y uno de mis síntomas es la fatiga y pensaba que era algo de baja de azúcar, o pereza, pero escuchando sobre los síntomas de la enfermedad, me doy cuenta es cierto que es por la enfermedad, te digo de corazón, aferrate a Dios que nos da fortaleza para seguir adelante, gracias por tu información, vivo en Estados Unidos, no hay mucho apoyo de información en mi área sobre estos temas, un abrazo inmenso y bendiciones 🙏
Gracias bonita por tu platica mil bendiciones...mi frase para mi misma siempre me digo "mañana estare mejir, mañana se me pasara",
Hola Girasol es difícil como dices cuando las personas no te entienden . Gracias x Tus vídeos valoró el esfuerzo q haces . Un Gran abrazo de Tu amiga Costarricense.
Muchas gracias Grethel 🤗😘💚
Gracias por el video lo necesitaba para los que me dicen que lo mío es buena vida porque al medio días casi siempre sigo en la cama sin fuerzas ni voluntad pues hasta abrir los ojos me cuesta . Les enseñaré tal ves me entiendan un poco .
A mi también me han dicho que yo vivo muy bien, que si no hago nada en todo el día, pero eso fue al principio de conocer la enfermedad, me lo dicen ahora y no me quedo callada 🤬🤬🤬
Gracias maja por verte, lo del cansancio, lo llevo desde el 2015 ,te lo entiendo perfectamente, hay que estar en el zapato de la persona actada por la enfermedad esclerodermia, esa empatia que comentas, de las personas, nos hace daño, yo prefiero estar sola, y me encuentro mas tramquila, aunque me cueste llorar y desahogarme, algunas personas son tóxicas saludos un aabrazo con cariño
Josefa que tampoco pasa nada por llorar, que si hay que llorar un ratito se desahoga uno y a seguir para adelante 💪 💚 ❤️😘😘😘😘
Hola cómo estás? Te entiendo porque a mí no me dan ganas ni de salir de la casa y mi esposo se molesta porque dice q soy floja pero me canso de q trabajo por turnos así q los días que descanso quiero estar acostada. Un abrazo
Hola preciosa, yo estaba antes cansada pero llevo dos semanas q no puedo con mi alma y así nunca he estado.
Y eso me deprime tanto.
Xq quiero y no puedo la verdad
Gracias por tus vídeos! !!
Lo sé, lo sé, es insoportable pero ya vendrá el calorcito y nos encontraremos mejor 😘😘😘
Hola querida, te saludo con un gran abrazo desde Ecuador. Yo también tengo esclerodermia, ya son 8 años. Te cuento q los períodos q me han cogido más fuerte la fatiga, han sido cuando no ha estado bien regulada mi glándula tiroidea o cuando he estado con anemia, te sugiero q les pidas a tus doctores un análisis de tiroides y biometría. Besos y bendiciones!
Hola!! Yo tengo fatiga desde el primer momento, nunca a periodos, es fatiga crónica. Mi tiroides está bien y nunca he tenido anemia, tengo todas mis pruebas al dia, pero muchas gracias por tus sugerencias. Besitos
No sabes cómo te entiendo. Tengo también fibromialgia y haciéndome estudios por posible esclerodermia.
😘😘
Hola girasol hermoso! Te comento que mi esposa tiene esclerodermia desde hace 28 años y ella comenta acerca de esa fatiga que la tiene en cama y no toma esos medicamentos que dices, saludos
La fatiga también se tiene de la propia enfermedad, el cuerpo está en una constante lucha y nos cansamos mucho
te entiendo ya sabes yo en invierno soy otra persona el frio me produce broncoespasmos y a veces ni caminar eso agota mas y la fatiga de hace peor viva el calor....pq yo el frio cada vez peor y eso me lleva a mas fatiga y más cansancio.pero sigues guapa jodia por fuera somos lo más jeje
Mayoooo ven yaaaaa!!! 🤣🤣🤣
Siento que en invierno también soy otra persona. Vivo enferma.vivo con dolor. Muy muy agotada. Es muy duro.
Hola Dulce, a mi me van a aumentar los medicamentos y si es como dejar entrar a un nuevo inquilino y ver como nos llevamos. Yo estoy con psicóloga para poder sobrellevar los comentarios y comprender que no estoy viviendo lo que pensé que sería mi vida. Te adoro mucha fuerza.
Te envío mucha energía para que te resbalen los comentarios de los demás y me alegro de que puedas ir a la psicóloga para que te ayude. Mi vida tampoco es lo que yo planeaba pero intento llevarla lo mejor que puedo. Muchos besitos
Un medico me dijo que en ITALIA y Francia no se trata la enfermedad ya que los medicamentos te quitan calidad de vida, en Chile me dan inmunosupresores solo por 6 meses y después un período de descanso, el cansancio me da fuerte cada ciertos días y aún no logro ver los motivos que lo provocan, si camino mucho, la temperatura, calor u otra cosa
Patricia no sé por qué te dijo ese médico eso porque no es verdad, de hecho en Italia y Francia se tratan con los mismos medicamentos con los que me trato yo. Ambos países pertenecen a la Unión Europea y tienen unas pautas médicas comunes. De hecho el año pasado en Burdeos, Francia, se celebró el Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica y en el hospital de Londres al que yo voy, he sido tratada por un médico italiano que estaba allí haciendo un intercambio de conocimientos médicos.
Yo necesito tomar inmunosupresores para no morirme, así que prefiero los efectos secundarios y seguir viva 😃💪💚
Girasoles por el mundo, muchas gracias por responder, sé que la única opción para prolongar la vida es el tratamiento, es solo que en la primera ocasión la pasé tan mal que me da miedo retomar. Gracias por tu respuesta hay que tener valor para seguir bien, cariños
Patricia tu puedes, no dejes nunca de tomar la medicación por favor 🙏💚🙏
A mi me dicen que me levanté que haga ejercicio que por eso estoy cansada, de verdad que solo de pararme y caminar dos metros eston tan cansada es horrible 😢😢😢
Me pasa que estoy absolutamente cansada. Es muy frustrante,porque quiero tener energía y no la tengo. Me siento culpable porque siento que la gente que me rodea no logra comprender lo que siento físicamente. Es un agotamiento tan fuerte incluso apenas me despierto.
Lo entiendo tan bien Verónica pero no te culpes a ti misma, al contrario quiérete, mímate y date el tiempo que necesites 😃💚🤗
CUANTA RAZON TIENES...QUIERO HACERTE ESTA PREGUNTA¿CUAL ES MAS FUERTE LUPUS O ESCLERODERMA? *DIOS TE BENDIGA*🙏
Eso de "cuál es más fuerte" Guadalupe dependerá de cómo le afecte a cada uno y de lo desarrollada que tenga la enfermedad, no es una competición 😥
CUANTA VERDAD MI CORAZÓN...K FUERTE NO M ACOSTUMBRÓ VIVO CON MUCHO DOLOR Y AHORA MISMO TENGO NEUROPATÍA, QUIERO SABER SI ALGUNAS D USTEDES O ALGUNOS PORQUE TAMBIÉN HAY HOMBRES CON ESCLERODERMA, SI LE HAN PUESTO {BENLYSTA} HABLANDO DE REFLUJO AMI M TIENEN K DILATAR EL ESÓFAGO PORQUE TENGO DISPLASIA(ESTRECHEZ) EN EL ESÓFAGO PA'LANTE MIS GIRASOL🙏💋💃
Irma no he utilizado el benlysta así que no te puedo decir. Mucha fuerza y paciencia, intentando poquito a poco estar mejor. Un beso enorme
Se me olvida comentar el dolor que siente, la fibrosis en sus pulmones y sistema digestivo, en sus articulaciones, piel, músculos y dice que todo le duele,yo a veces no puedo entender lo que siente, trato de ayudar pero no puedo hacer mucho
Con que tengas interés por ayudarla, ya eso seguro le da un empujoncito de ánimo 😉
Y yo aparte de la esclerodermia tengo fibromialgia
Cómo te eho en falta