Hola girasol Flavia vi tu anterior vídeo me gusta mucho verte hoy ,es la realidad con la esclerodermia hay días buenos y malos yo tengo cinco años con ella primero me dijeron que era sistema ahora sistema difusa no se, la esclerodermia oscureció mi piel sobre todo mi rostro la piel dura y arrugada.tambien me dijo mi reumatologa que a los cinco años paraba pero hace seis meses me atacó violentamente con hipertensión pulmonar , raynaud y cansancio hasta para hablar pensé derrumbarme me hicieron quimio ahora me medicaron micofelonato y mi EPS me lo niega pero peleó contra esto tengo un hijo pequeño y solo Dios me da fortaleza por qué no hay más, pero si sé que aveces se estanca nos escribimos con una amiga muy hermosa un ángel Sandra Delgado a ella se le detuvo ten fe ,Que Dios te bendiga ya vendrán días mejores saludos abrazos desde Colombia
Hola Flavia. Agradezco que te tomes la molestia de grabar tus vivencias y compartirlas con nosotras.Siempre tratas de darnos ánimo para seguir con todas las las molestias que ocasiona la Esclerodermia.Tenemos días en que nos sentimos bastante bien y hay días que son de cansancio extremo y dolor.Esa es la realidad que vivimos día a día. Dios te da la bendición de compartir tu experiencia de la esclerodermia con positivismo .Tu risa nos contagia.Me apena que hoy no te hayas sentido bien.Pero pese a tu malestar grabaste para hacernos conscientes de que tenemos que enfrentar la esclerodermia y aceptar que nuestra vida ya no es la misma. Pediré a Dios por ti y por todas las🙏 Girasoles del Mundo.Desde Puerto Rico te envío un ABRAZOTE🙏pidiendo para todas el alivio de sus síntomas.Dios nos bendice. Un abrazote desde Puerto Rico
Hola Flavia, que gusto saber de ti, pues sí tus vídeos si me motivaron mucho porque para ser exacto me diagnosticaron con esclerodermia en junio de este año y yo me quedé sólo con lo que el doctor me dijo no hay tratamiento para la esclerodermia y no hay cura, entre en depresión estuve tomando medicina, y si me alluda pero gracias a Dios que te encontré y viendo tus vídeos empeze a tomar más enserio la enfermedad y darme cuenta de que ya está ai y tengo que aceptar para cuidarme. Flavia muchas gracias por tu tiempo por contestarme, que Dios te bendiga y que cada nuevo día sea mejor para ti para que nos sigas motivando a seguir adelante.🙏
Yo me alegro mucho de ayudarte un poquito Reyna. No hay tratamiento para la esclerodermia pero bueno hay medicación que nos puede ayudar a estar mejor y por eso es por lo que tenemos que pelear. Muchos besos y ya sabes a seguir adelante
Sos una inspiración y todos tenemos que transitarla como podamos y tu manera de compartir y sos tan genuina que hasta este tipo de vídeo sigue dando ánimos, tenés un ángel especial y no lo vi jamás en ningún paciente, adoro como sos y deseo ser así de fuerte.
Mi girasol q bueno verte Siii realmente es duro esto ay mucha gente k no lo entiende pero bueno...aprender a sobrellevarlo y gracias por hacer el video tu carita se ve agotada y se lo q es eso...Dios t bendiga mas y mas cada dia y gracias una vez mas por cada gota d aliento q me das un abrazo!!!
Gracias Karen por decir que mi cara se ve agotada, lo aprecio de verdad porque parece que por ir maquillada o sonreír ya una no está cansada, me gusta saber que te identificas con eso. Si mis vídeos te dan aliento eso es la mejor motivación para seguir haciéndolos. Muchos besitos
Hola Girasol hermoso. Te agradezco mucho que a pesar de como te sientes graves el vídeo y es verdad que hay días difíciles. Yo el último día de trabajo llego a mi casa y me meto a la cama y al otro día me lo tomo para dormir y descansar ya el segundo y tercer día salgo pero cuando regreso voy directo a la cama y así estoy lista para el siguiente turno de 4 días de trabajo intenso. Así estaré si Dios me lo permite y hasta que mi cuerpo me siga respondiendo. Ánimo y te envío un gran abrazo desde Santiago de Chile.
Te mando mucha fuerza Dell Bell, sigue trabajando mientras puedas que el trabajo también da salud, aunque a veces sea tan duro que no lo creamos. Besitos
Hola girasol ! Soy de buenos aires .Argentina . Tengo enfermedad indiferenciada del tejido conectivo ( lupus esclerodermia artritis rematoidea y polimiositis) y además sindrome dr beceht . Me tocó la esclerodermia localizads o morfea EN las piernas . Tengo raynau. Se que es difícil . Yo creo en milagros y en Dios .voy a orar por ti . Se que Dios te va a sanar . Sólo ten fe . No te desanimes No estas sola. Conta con mi oracion
Hola Girasol me da gusto saber de ti, te ves linda, en este momento estoy viendo tu vídeo y deseo que te sientas mejor, y yo viendo tus vídeos empeze a tomar más enserio la esclerodermia porque todavía me contesta aceptar que fuy diagnosticada con esta enfermedad y gracias a ti e estado tratando de ver más doctores que me den más información y que contesten todas mís preguntas, quiero decirte que e aprendido mucho de ti y también quiero decirte que ya fui a México a mi cita me hicieron análisis de sangre no se en cuántas semanas están los resultados espero todo salga bien. Gracias por ser una luz en mi camino. 🙏🤝
Reyna me alegro mucho de verdad de que mis vídeos te sirvan para llevar mejor la enfermedad y vayas a más médicos y puedas tener la enfermedad más controlada. Un abrazo bonita
Hola Girasol es normal tener altibajos . Te agradezco que hicieras el video sintiéndote como ahorita te sientes . Animo ya veras q pronto estarás al 100%. Un abrazo de tu amiga Tica a la distancia . Pura vida.
La verdad es que sigo diciéndote q eres única: cansada, riendote y explicándote. Yo llevo diagnosticada 2 años y le tengo pánico. Todavía no tengo diagnóstico concreto del tipo de esclerodermia. Intentó vivir el momento como dice nuestra amiga Loles pero a veces se me olvida. Con respecto al cansancio llevo tiempo q me supera. Gracias guapísima 😘
Hola maja gracias por verte, aunque sea con ese animo,te pondras mejor, y veras.Yo tengo una preesclerodermia limiltada y una disfuncion respiratoria y vasculitis auintoinmune, y tengo un cansancio aplastante, parece que a las maňana al levantarme de la cama, me ha pasado un camion por encima, necesito dos horas para empezar con las 3 osas que hago al incorpodarme de l cama, y el cansancio general, todo el dia, a si tres aňos y medio saludos
HOLA GIRASOL, TENGO CREST SYNDROME...S"JOGREN SYNDROME...SCLEROSIS SYSTEMICA...LUPUS...QUE FUERTE!!! PUES SUFRO DE MUCHOS DOLORES...CANSANCIO...NO ESTAS SOLA TE ACOMPAÑO SALUDOS DESDE🇺🇸*BENDICION*
No se ve....No se entiende....No se vive. pues parece q no tienes nada. Te veo muchísimo mejor (pq un día te pintas) y así...reir y asumir q no podemos estar todo el rato discutiendo como defensiva a como estamos....yo ni doy ya explicaciones.... feel good. te quiero amiga
Hola girasol Flavia vi tu anterior vídeo me gusta mucho verte hoy ,es la realidad con la esclerodermia hay días buenos y malos yo tengo cinco años con ella primero me dijeron que era sistema ahora sistema difusa no se, la esclerodermia oscureció mi piel sobre todo mi rostro la piel dura y arrugada.tambien me dijo mi reumatologa que a los cinco años paraba pero hace seis meses me atacó violentamente con hipertensión pulmonar , raynaud y cansancio hasta para hablar pensé derrumbarme me hicieron quimio ahora me medicaron micofelonato y mi EPS me lo niega pero peleó contra esto tengo un hijo pequeño y solo Dios me da fortaleza por qué no hay más, pero si sé que aveces se estanca nos escribimos con una amiga muy hermosa un ángel Sandra Delgado a ella se le detuvo ten fe ,Que Dios te bendiga ya vendrán días mejores saludos abrazos desde Colombia
💪💚🤗
Hola Flavia.
Agradezco que te tomes la molestia de grabar tus vivencias y compartirlas con nosotras.Siempre tratas de darnos ánimo para seguir con todas las
las molestias que ocasiona la
Esclerodermia.Tenemos
días en que nos sentimos bastante bien y hay días que son de cansancio extremo y dolor.Esa es la realidad que vivimos día a día.
Dios te da la bendición de compartir tu experiencia de la esclerodermia con positivismo .Tu risa nos contagia.Me apena que hoy no te hayas sentido bien.Pero pese a tu malestar grabaste para hacernos conscientes de que tenemos que enfrentar la esclerodermia y aceptar que nuestra vida ya no es la misma.
Pediré a Dios por ti y por todas las🙏 Girasoles del Mundo.Desde Puerto Rico te envío un ABRAZOTE🙏pidiendo para todas el alivio de sus síntomas.Dios nos bendice.
Un abrazote desde Puerto Rico
Hola Flavia, que gusto saber de ti, pues sí tus vídeos si me motivaron mucho porque para ser exacto me diagnosticaron con esclerodermia en junio de este año y yo me quedé sólo con lo que el doctor me dijo no hay tratamiento para la esclerodermia y no hay cura, entre en depresión estuve tomando medicina, y si me alluda pero gracias a Dios que te encontré y viendo tus vídeos empeze a tomar más enserio la enfermedad y darme cuenta de que ya está ai y tengo que aceptar para cuidarme. Flavia muchas gracias por tu tiempo por contestarme, que Dios te bendiga y que cada nuevo día sea mejor para ti para que nos sigas motivando a seguir adelante.🙏
Yo me alegro mucho de ayudarte un poquito Reyna. No hay tratamiento para la esclerodermia pero bueno hay medicación que nos puede ayudar a estar mejor y por eso es por lo que tenemos que pelear. Muchos besos y ya sabes a seguir adelante
Sos una inspiración y todos tenemos que transitarla como podamos y tu manera de compartir y sos tan genuina que hasta este tipo de vídeo sigue dando ánimos, tenés un ángel especial y no lo vi jamás en ningún paciente, adoro como sos y deseo ser así de fuerte.
💪💚🌻
Mi girasol q bueno verte Siii realmente es duro esto ay mucha gente k no lo entiende pero bueno...aprender a sobrellevarlo y gracias por hacer el video tu carita se ve agotada y se lo q es eso...Dios t bendiga mas y mas cada dia y gracias una vez mas por cada gota d aliento q me das un abrazo!!!
Gracias Karen por decir que mi cara se ve agotada, lo aprecio de verdad porque parece que por ir maquillada o sonreír ya una no está cansada, me gusta saber que te identificas con eso. Si mis vídeos te dan aliento eso es la mejor motivación para seguir haciéndolos. Muchos besitos
Hola Girasol hermoso. Te agradezco mucho que a pesar de como te sientes graves el vídeo y es verdad que hay días difíciles. Yo el último día de trabajo llego a mi casa y me meto a la cama y al otro día me lo tomo para dormir y descansar ya el segundo y tercer día salgo pero cuando regreso voy directo a la cama y así estoy lista para el siguiente turno de 4 días de trabajo intenso. Así estaré si Dios me lo permite y hasta que mi cuerpo me siga respondiendo. Ánimo y te envío un gran abrazo desde Santiago de Chile.
Te mando mucha fuerza Dell Bell, sigue trabajando mientras puedas que el trabajo también da salud, aunque a veces sea tan duro que no lo creamos. Besitos
Hola girasol ! Soy de buenos aires .Argentina . Tengo enfermedad indiferenciada del tejido conectivo ( lupus esclerodermia artritis rematoidea y polimiositis) y además sindrome dr beceht . Me tocó la esclerodermia localizads o morfea EN las piernas . Tengo raynau. Se que es difícil . Yo creo en milagros y en Dios .voy a orar por ti . Se que Dios te va a sanar . Sólo ten fe . No te desanimes
No estas sola. Conta con mi oracion
Hola Girasol me da gusto saber de ti, te ves linda, en este momento estoy viendo tu vídeo y deseo que te sientas mejor, y yo viendo tus vídeos empeze a tomar más enserio la esclerodermia porque todavía me contesta aceptar que fuy diagnosticada con esta enfermedad y gracias a ti e estado tratando de ver más doctores que me den más información y que contesten todas mís preguntas, quiero decirte que e aprendido mucho de ti y también quiero decirte que ya fui a México a mi cita me hicieron análisis de sangre no se en cuántas semanas están los resultados espero todo salga bien. Gracias por ser una luz en mi camino. 🙏🤝
Reyna me alegro mucho de verdad de que mis vídeos te sirvan para llevar mejor la enfermedad y vayas a más médicos y puedas tener la enfermedad más controlada. Un abrazo bonita
Hola Girasol es normal tener altibajos . Te agradezco que hicieras el video sintiéndote como ahorita te sientes . Animo ya veras q pronto estarás al 100%. Un abrazo de tu amiga Tica a la distancia . Pura vida.
Grethel muchas gracias bonita. Cuídate mucho 🤗😘
La verdad es que sigo diciéndote q eres única: cansada, riendote y explicándote.
Yo llevo diagnosticada 2 años y le tengo pánico. Todavía no tengo diagnóstico concreto del tipo de esclerodermia.
Intentó vivir el momento como dice nuestra amiga Loles pero a veces se me olvida.
Con respecto al cansancio llevo tiempo q me supera.
Gracias guapísima 😘
Ana Victoria a mi también me supera muchas veces el cansancio por eso hay que dejarle a nuestro cuerpo el descanso que nos pida 💪💚😘😘😘😘
Hola maja gracias por verte, aunque sea con ese animo,te pondras mejor, y veras.Yo tengo una preesclerodermia limiltada y una disfuncion respiratoria y vasculitis auintoinmune, y tengo un cansancio aplastante, parece que a las maňana al levantarme de la cama, me ha pasado un camion por encima, necesito dos horas para empezar con las 3 osas que hago al incorpodarme de l cama, y el cansancio general, todo el dia, a si tres aňos y medio saludos
💪🤗🤗😘😘
HOLA GIRASOL, TENGO CREST SYNDROME...S"JOGREN SYNDROME...SCLEROSIS SYSTEMICA...LUPUS...QUE FUERTE!!! PUES SUFRO DE MUCHOS DOLORES...CANSANCIO...NO ESTAS SOLA TE ACOMPAÑO SALUDOS DESDE🇺🇸*BENDICION*
Guadalupe preciosa, gracias por compartirlo. Aquí estamos todos para apoyarnos. Te mando un abrazo enorme 🤗 🤗 🤗 🤗
No se ve....No se entiende....No se vive. pues parece q no tienes nada. Te veo muchísimo mejor (pq un día te pintas) y así...reir y asumir q no podemos estar todo el rato discutiendo como defensiva a como estamos....yo ni doy ya explicaciones.... feel good. te quiero amiga
Claro que no tenemos nada, si estamos buenísimas ¿vámonos vamos de fiesta, no??? Lo qué hay que oír amiga