LA NUTRIZIONE ELEMENTO DI CURA NELLE MALATTIE RARE GENETICHE METABOLICHE - IL PROGETTO "PIZZA MaRa"
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- Опубліковано 1 жов 2024
- LA NUTRIZIONE ELEMENTO DI CURA NELLE MALATTIE RARE METABOLICHE - LA “PIZZA MARA” PER SENSIBILIZZARE SU PATOLOGIE SPESSO DIMENTICATE
Nell’ambito del Pizza Village Napoli 2024, la più importante kermesse dedicata al piatto simbolo della tradizione gastronomica italiana che si è tenuta alla Mostra d’Oltremare a Napoli si è svolto l’evento #AperiPizzaRara, un appuntamento realizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania con il supporto non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases per tenere vivo il dibattito sulle malattie rare, a cominciare dal valore della corretta nutrizione per la gestione di queste patologie.
A supporto dei pazienti rari, ma non solo, un ruolo fondamentale lo gioca l’alimentazione. Per alcune malattie genetiche metaboliche, ad esempio, la dieta diventa una vera e propria forma di medicina di precisione: pur non curando il difetto metabolico che causa la malattia stessa, contribuisce però in maniera significativa ad alleviarne gli effetti.
Grazie alla collaborazione fra i clinici e di un pizzaiolo d’eccezione come Errico Porzio, è nata una pizza speciale, la pizza MaRa che attraverso ingredienti semplici come la Farina di grano saraceno, acqua di mare e pomodoro blu realizza un piatto capace di coniugare il gusto con l’attenzione alla salute.
La ricerca scientifica per offrire soluzioni a malattie spesso orfane di terapie è un pilastro per andare incontro ai bisogni dei pazienti, ma è importante anche porre attenzione alla qualità di vita e alla quotidianità delle famiglie e progetti come la pizza Mara possono aiutare ad aumentare la conoscenza e l’informazione sulle malattie rare.
Ne abbiamo parlato con:
Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Francesca Dongiglio, Nutrizionista del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Errico Porzio, Pizzaiolo e ideatore Pizza MARA
Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases
apperò, mi pare di capire che l'alimentazione con carboidrati sia ritenuta ininfluente per le malattie metaboliche rare
molto bello interessante umano. Grazie 😋
Ho sentito almeno 100 volte malattie rare senza specificare cosa sono.
Per malattia rara si intende una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Sono molte e diverse fra loro, alcune esordiscono già alla nascita altre si manifestano nel corso degli anni, possono essere molto gravi ed invalidanti o più sfumate. Sono generalmente accomunate da un ritardo diagnostico importante perchè essendo appunto rare non sono facilmente riconosciute, e dalla mancanza di terapie specifiche. Nel caso di questo servizio si parla di malattie genetiche metaboliche, cioè carenze di enzimi o aminoacidi che non consentono di metabolizzare alcuni alimenti e per questo la nutrizione fa parte della terapia perchè vanno esclusi gli alimenti che non possono essere metabolizzati