Je vis avec une douleur insurmontable

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  • Опубліковано 5 січ 2025

КОМЕНТАРІ • 61

  • @marjorielthea3347
    @marjorielthea3347 2 роки тому +68

    Être malade dans cette société est un calvaire. Nous vivons dans un monde dénué d'empathie où il faut surtout ne rien avoir, ne rien montrer, ne pas souffrir, la moindre pathologie est sous-estimée, les gens pensent savoir ce que tu as mieux que toi, parfois mieux que les médecins, ont des préjugés auxquels même toi t'aurais même pas pensé. Le monde du travail je n'en parle même pas : Tolérance 0, tu ne rapportes pas de fric tu vas à la poubelle. Et je ne parle même pas de quand tu es en arrêt maladie... ou accident du travail.
    Les gens ne veulent pas comprendre ce qu'est la souffrance d'une maladie, de la vivre au quotidien, les conséquences qu'elle emporte sur la famille, la vie sociale, le couple, et cela personne d'autre que toi ne le sais. En 2022, on ne peut pas être malade et en paix.

    • @bienveillance3
      @bienveillance3 Рік тому +2

      Seigneur, tu as tout dit, tes propos sont terribles.
      Merci de ton commentaire car il est le résumé de la vérité.
      Rien à enlever ni à ajouter!

    • @chawarma1048
      @chawarma1048 Рік тому

      C'est tellement ça... Merci de l'avoir si bien exprimé.

  • @SarlaacTatooine
    @SarlaacTatooine 2 роки тому +20

    Bonjour Clem
    Etant gros migraineux je comprend très bien ces douleurs et votre calvaire dans votre vie. Lors d'une crise, pour ce qui me concerne c'est généralement pour 3 jours avec des hauts et des bas dans la douleurs.
    Je supporte pas le bruit, la lumière, les odeurs (les parfums ou eau de toilettes me déclenche des crises), les nausées et vomissement, ne pas manger (et même l'odeur de cuisson me dérange), réveil en pleine nuit avec une crise, les chaleurs en été obliger de rester a l'ombre et sortir le soir quand il fait moins chaud,
    Seul dormir avec aide de somnifères m'aide a pas avoir mal en complément de mon traitement de crises (spray nasal car les pilules je les relâches quand je vomis) et de mon traitement de fond
    j'oscille entre 5 et 10 migraines par mois selon la douleur des crises
    Je sais pas pour vous mais combien de fois ont ma dit; -"mais oui c'est du chiquet c'est du cinéma., ect......". cela ma toujours fâché car ils ne comprenne pas nos douleurs et notre handicap lors d'une grosse crise
    Sur internet il y a le score MIDAS pour nous les migraineux qui vous indique votre degré d'handicap
    Bon courage a vous

    • @mariehaeghe4580
      @mariehaeghe4580 Рік тому +1

      Bonjour, étant migraineuse depuis mon enfance, je n'ai eu que vers mes 40ans par un neurologue du Lamaline en suppo 🤷‍♀️à ce stade on prend tous ce qui est possible et heureusement ça marche 😊mais que sous cette forme, on s adapte...en même temps aspirine et lexomil.:c'est la formule magique pour ma part.les triptans n ont pas été suffisamment efficaces. J espère que votre traitement va toujours fonctionner ✊️💪

    • @boombita
      @boombita Рік тому

      ​@@mariehaeghe4580 pareil pour moi neurologue depuis mes 7 ans et j'ai 30 ans par contre pour moi c'est benzo + somnifere les antidouleurs types lamaline, codéine etc aggravent même la crise car ils m'empêchent de dormir 😑

  • @bluelight8664
    @bluelight8664 2 роки тому +9

    Une fille rayonnante on ne soupconnerait pas ce qu elle endure.Quel mental à seulement 25 ans.

  • @laetid8403
    @laetid8403 2 роки тому +6

    Je suis admirative de votre force et votre pugnacité face à vos crises de douleurs intenses.
    Je vous souhaite de trouver l'équilibre et beaucoup de moments de répit afin que vous puissiez apprécier votre vie.💖💖💖💖

  • @bledios1972
    @bledios1972 2 роки тому +44

    C'est le fardeaux de toutes personnes atteintes de handicap invisible, les gens ne nous crois pas ou oublié vite notre calvaires comme ils ne le voient pas

    • @chawarma1048
      @chawarma1048 Рік тому

      Oui, ils ne s'en rendent pas compte ou ne le veulent pas (même quand c'est visible d'ailleurs, ça ne l'est jamais assez quand on est dans le déni).

  • @zawjatuhabibou4029
    @zawjatuhabibou4029 2 роки тому +2

    C’est incroyable comment je me retrouve dans ce témoignage et ça fait « plaisir » de retrouver quelqu’un qui peut comprendre, les triptans inefficaces, les effets secondaires sans soulager la douleur , les douleurs qui ne se voient pas mais qui sont insoutenables, que ce soit « minimisé ».
    Prendre sur soi etc etc c’est vraiment quelque chose que les autres ne voient pas
    Heureusement que nous avons nos proches pour nous comprendre car ils nous voient au quotidien et partagent nos douleurs en se sentant impuissants. Une pensée pour eux aussi❤️
    J’espère que tu iras beaucoup mieux et que les personnes dans notre cas aussi!

    • @Oumiyadz
      @Oumiyadz 2 роки тому

      Moi aussi AVF et je me suis retrouvée dans son témoignage

  • @mafalda8523
    @mafalda8523 2 роки тому +4

    Rabi ichafiha nchalah wlh elle me fait de la peine miskina, que dieu te donne la force de surmonter ton epreuve

  • @noone459
    @noone459 Рік тому +2

    C’est l’enfer au sens littéral….
    J’ai un syndrôme de sadam (système algo disfonctionnel de l’appareil manducateur) j’étais en pleine maladie de Lyme après une morsure de tique dans les bois …
    les crises avec des névralgies de la face m’empêchent même de réfléchir et me fait supplier que juste tout s’arrête tellement les douleurs sont atroces …
    Les ondes m’ont aidé a ne plus focaliser sur la torture mais clairement cette Demoiselle est une Warrior, elle est incroyable 💪
    Quelle Force, je lui souhaite la guérison 🙏

    • @originesmedia
      @originesmedia  Рік тому +1

      Merci pour votre message ! N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez raconter et partager votre histoire. Belle journée

  • @Spiritualité.Mystique
    @Spiritualité.Mystique 2 роки тому +1

    Je vous trouve très courageuse , très positive , très inspirante malgré cette maladie qui est une très grosse épreuve , il faut être forte pour accepter cela , faire preuve de résilience et allez de l'avant . Oui j'ai entendue que cette maladie était l'une des plus difficile à supporter , dans l'émission ça commence aujourd'hui , il y a eu une femme qui a témoigner il y a peu avec la même maladie et un traitement qui venait du Québec ou des usa qui coûte cher non remboursé mais très efficace ... Je vous souhaite de trouver des solutions à votre maladie et le meilleur pour la suite , vous êtes une très belle âme 🙏😃✨ et oui je pense aussi que tant que l'on a pas vécu la même chose on ne peut pas vraiment comprendre

  • @ilyummi9461
    @ilyummi9461 2 роки тому +1

    Clemence ! the freshest custom 👟
    Quelle epreuve cette douleur... Un gros courage à toi et pour la suite, c'est tellement important d'etre bien entourée et qui plus est de sa famille. 💛

  • @djetox342
    @djetox342 Рік тому +5

    si on compare chacun sa douleur on est mal barré...moi j'ai pas ça mais ça s'en rapproche à la jambe et je te comprends quand ta vie est centré sur la douleur...toute notre vie tourne autour de ça. et les autres qui pensent que t'en rajoutent alors que s'ils avaient le 10eme de ta douleur les gens seraient incapables de bouger...

    • @djetox342
      @djetox342 Рік тому

      perso moi après deux greffes y a enfin des améliorations j'entrevois le bout du tunnel alors que toi... tu risques de vivre toute ta vie avec

  • @christinawaelti7503
    @christinawaelti7503 Рік тому

    Je trouve inacceptable ce manque de compassion d autrui moi je te soutiens et te félicite pour ton courage et c cool ke t as 1 super taf, la cuisine c cool et ça te permets de te changer les id et de te concentrer sur autre chose

  • @marinelouis7830
    @marinelouis7830 2 роки тому +9

    J'ai exactement pareil ! Migraine à en crevé ! Et le seul truc qui me soulage, c'est vomir. C'est terrible j'ai mal à l'oeil, face, front, tête... Appart vomir aucuns Médoc me soulage... Et j'ai "de la chance" que je vomis à chaque fois que j'ai des crises. Parcontre avant que ça sorte, j'ai des heures et des heures de douleurs...

    • @juliebarbier4376
      @juliebarbier4376 2 роки тому

      Pareil..

    • @Oumiyadz
      @Oumiyadz 2 роки тому

      Pareil

    • @julievianney28
      @julievianney28 2 роки тому

      Est-ce que ces douleurs, du coup, pourraient être liées à un problème digestif ?

    • @marinelouis7830
      @marinelouis7830 2 роки тому

      @@julievianney28 non non c'est des migraines ophtalmique que j'ai

    • @KrystalGendre
      @KrystalGendre 5 місяців тому

      Tenter l'hyperventilation contrôlée en tout début de crise pour éliminer un excès de CO2. Cela fonctionne sensiblement comme les vomissements contre les migraines.

  • @nolliesim5579
    @nolliesim5579 Рік тому +3

    Le pire c'est la famille qui ne comprends pas et qui nous dit allez bouge toi tu t'écoute là😡😡non on ne s'écoute pas on a juste très mal 😢

    • @chawarma1048
      @chawarma1048 Рік тому

      Ou la famille qui nous met en danger alors qu'elle sais pourtant bien.

  • @lecastoraplumes9655
    @lecastoraplumes9655 2 роки тому +2

    Je vis carrément ça..... Combien de fois j'ai pensé au pire. Combien de fois à vouloir me foutre la tronche contre le mur.
    Les docteurs donnent quoi ?lamaline isalgy Laroxyl zomig.....
    Mes parents savent direct quand ça va pas à peine le mot bonjour.
    La tête qui tourne, nausée, vomissements, douleur intense, les odeurs, le bruit, le goût sont multiplué par 10 voir plus. Je me mets au froid car c'est à peu près ça mz fait à peu près tenir le coup. Je ne peux pas travailler, faire des projets de sorties, c'est compliqué, faire les courses c'est la galère....... Mon chéri souffre quand je dis j'ai mal au crane j'ai la migraine.
    Je vis ça depuis ma petite enfance... J'ai ça 20jours/mois

    • @lecastoraplumes9655
      @lecastoraplumes9655 2 роки тому +1

      Je la comprends terriblement.... J'ai parfois le regret de dire que j'ai mal mais qu'est-ce que tu veux faire ? "te taire et faire semblant ?? On le dit par instinct et non pas pour faire c'h'i'e'r les gens non, ce n'est pas pour la pitié non plus, mais on en a tellement besoin de se faire comprendre.

  • @CM-uy4xs
    @CM-uy4xs 2 роки тому +8

    Puis quand tu as ça et en plus plein d'autres douleurs et symptômes incalculables car tu as une maladie systémique... Et nous sommes des millions dans ce cas. Je me contentais bien "juste" de l'AVF qui est déjà horrible à vivre. Les gens en bonne santé prenez soin de vous, vous n'imaginez même pas la chance que vous avez.

    • @NoeB87
      @NoeB87 2 роки тому +1

      Le Canabis ne calme pas un peu les douleurs ?

    • @originesmedia
      @originesmedia  2 роки тому +1

      Courage à vous !

    • @CM-uy4xs
      @CM-uy4xs 2 роки тому

      @@originesmedia Merci 🙏

  • @originesmedia
    @originesmedia  2 роки тому +3

    Merci d'avance pour les pouces bleus ainsi que vos abonnements, c'est vital pour notre petite équipe ❤🙏

  • @ehma9621
    @ehma9621 2 роки тому +5

    Je vis également avec une petite joie quotidienne: les migraines céphalées chroniques !!!Vraiment je trouve que nous ne sommes pas assez reconnus, ajouter à cela pleins d autres facteurs qui résultent et/ou qui viennent aggraver les douleurs tels que les troubles anxieux (qui sont également un vrai handicap, ils peuvent littéralement PARALYSER une personne comme s'il était devenu tétraplégique) et la dépression, des frais médicaux énormes et un entourage ou la société qui ne peux pas comprendre sans l'avoir vécu ce que ça représente quotidiennement.
    Et surtout aucune date de fin ou de porte de sorties pour échapper à la/les douleur.s

    • @originesmedia
      @originesmedia  2 роки тому

      Force et courage à vous !

    • @skorpio5752
      @skorpio5752 Рік тому

      Bon, le commentaire date d'il y a deux mois mais je voulais quand même commenter car j'ai un peu le même problème, j'ai aussi des céphalées chroniques quotidiennes avec des épisodes de crises migraineuses violentes (quasi tous les symptômes de la migraine sauf que la douleur (ressentie en "casque") est vraiment pire que les crises de migraines que j'ai eu auparavant ), j'ai passé tous les examens possibles et je n'ai rien d'inquiétant, seulement personne n'a de réponse pour expliquer ces douleurs qui sont apparues du jour au lendemain, et le médicament que je prends, qui traitait un peu la douleur au début, ne fait quasiment plus effet aujourd'hui, j'ai aussi un tempérament très anxieux de nature, j'essaye de me dire que ça va bien finir par s'arranger , honnêtement j'ai un immense respect à celles et ceux qui se trainent ce genres de m**des depuis plusieurs années et qui malgré tout, continuent d'avancer, j'ai l'impression d'être au fond du trou alors que ça fait qu'un an et demi que ça dure pour moi.

    • @sophie-sm9qr
      @sophie-sm9qr Рік тому

      c’est quoi la différence avec des migraines classiques ?

  • @narkomjnoon6284
    @narkomjnoon6284 2 роки тому +7

    J'ai fait de l'AVF pendant très longtemps je compatis. Le pire avec cette maladie est que les épisode dure seulement 30 à 40 min maximum et part comme si il n'y avait rien eu mais les épisodes viennent par période de quelques semaines puis plus rien pendant 8mois puis ça revient sans raison. Le diagnostic de cette maladie est vraiment compliqué car c'est méconnu et la plupart du temps on categorise ça sur des migraine. Si ça peut aider quelqu'un, pour moi les épisodes reviennent beaucoup moins en ayant une hygiène de vie vraiment carré (sommeil, beaucoup de sport, alimentation, pas d'alcool ou cigarette) car la maladie vient d'un problème d'épaisseur des vaisseaux sanguin et d'un afflux beaucoup trop important de sang derrière le système orbitale il me semble.

  • @pascalesebagh684
    @pascalesebagh684 2 роки тому +4

    J'ai un collègue qui a ça il nous dit que c'est horrible

  • @odaxxie
    @odaxxie 2 роки тому +2

    Maladie très similaire à certaines formes d'épilepsie ; pas tant dans les symptômes mais dans les manifestations et l'intensité de la gêne que ça occasionne. Je compatis et lui souhaite beaucoup de bonheur et de résilience.

  • @deborah_gld6130
    @deborah_gld6130 Рік тому +2

    Je suis migraineuse chronique, et je me demande souvent si un jour ça s'arrangera. J'ai essayé pratiquement tous les traitements de fond, et même la toxine botulique. J'ai mal tous les jours, ça m'empêche de vivre, je suis en survie.

    • @deborah_gld6130
      @deborah_gld6130 Рік тому

      Je suis également blindée danti douleurs, et les sevrages donnent l'impression de rentrer en Enfer.

    • @originesmedia
      @originesmedia  Рік тому

      Force et courage à vous ! N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez raconter et partager votre histoire.

  • @juliebarbier4376
    @juliebarbier4376 2 роки тому +3

    Courage ❤️

  • @KrystalGendre
    @KrystalGendre 5 місяців тому

    Avez-vous fait un IRM ciblant la pituitaire et la selle turcique ? Cela n'est pas fait dans les IRM classiques, cela nécessite une manipulation spécifique de l'opérateur. On retrouve souvent un syndrome de selle turcique vide ou d'arachnoïdocèle dans les formes sévères de migraines.

  • @suzyl-h4437
    @suzyl-h4437 2 роки тому +2

    Migraine c’est horrible je vie sa sur la moitié du crâne 😢pour plusieurs raison! C’est une douleur longue nuit et jour 😢que faire c’est à vie et c’est dur à vivre

    • @ullaful
      @ullaful 3 місяці тому +1

      Idem

  • @ullaful
    @ullaful 3 місяці тому

    J'ai l'impression de me voir, je vis ça en continu, j'en ai marre 🥴

  • @aurelien686
    @aurelien686 Рік тому

    On dirait qu'il y a probablement des similitudes avec Lyme. Comme il y a un grand déni dans le Lyme, seul quelques rares médecins connaissent cette pathologie réellement en France. Ce sont des généralistes en général. Ils ne sont qu'une poignée ( entre 0,13% et 0,23%).
    Je vous souhaite d'aller mieux

    • @aurelien686
      @aurelien686 Рік тому

      ua-cam.com/video/kCZJ23a11bY/v-deo.html

  • @monsieurlilian620
    @monsieurlilian620 Рік тому +1

    Pour le Referencement

  • @verorove9419
    @verorove9419 Рік тому

    Soyons en forme donc

  • @beverridge
    @beverridge Рік тому

    C'est un peu comme les migraines, c'est dans la tête tout ça.
    OK, je sors...

  • @myriamourfemmevertueuse6254
    @myriamourfemmevertueuse6254 2 роки тому +2

    Accepte Jésus Christ comme ton seigneur et ton sauveur, il te guérira

    • @sachimic8434
      @sachimic8434 Рік тому +1

      Non

    • @glorflindel33
      @glorflindel33 Рік тому +2

      Vous n’êtes pas le Christ madame et vous ne savez pas ce qu’Il veut. Arrêtez de dire que la foi sauve automatiquement des douleurs chroniques. C’est arch I-faux et contraire à l’observation courante

    • @chawarma1048
      @chawarma1048 Рік тому +2

      Pourtant de fervents croyants souffrent aussi !

    • @glorflindel33
      @glorflindel33 Рік тому

      @@chawarma1048
      Exactement
      Le croyant peut avoir une vie terrible