Олюшка-ладушка
Вставка
- Опубліковано 2 бер 2024
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе).
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Дорогие, крепкого здоровья и хорошего настроения. Берегите друг друга. Благодарим вас... ☘️
Здоровья вашей девочке!!
А вам терпения.
С удовольствием смотрю вас.
Вы умница!!❤
Спасибо вам за ваши видео! Не дают нашим душам зажиреть.
Олюшка ангелочек , цветочек , маме в радость , будь здоровенькой Олюшка ❤
Леночка, спасибо🙏💕 вам огромное за ваш труд!!! С вами легче жить!!! Очень рада, что наш цветочек здоров и улыбается!!!!! Спасибо великое!!!
Очень хорошие родители и детки🥰❤️❤️❤️
Это же видно, что Олюшка всё понимает,это ваша заслуга,без любви и тепла вашего не было бы результата,сил вам и здоровья Огромного!!!!
Кроме здоровья ничего не могу пожелать. Всё остальное у Олюшки уже есть.❤❤❤
Вижу улыбающуюся Олюшку и сама улыбаюсь. Радостно видеть ее подвижную, занята игрой. И пять дает и ладушки. Главное слышит, реагирует и отвечает в такт. Маме поклон за ее усердие и любовь к ребенку. Божьих благословений всей семье. Олюшка, почаще радуй нас своей улыбкой.
Настоящий ангел. Крошечка, соображулька малипусенькая. Будь здоровенькой ❤и родителям здоровья.
Надо же ,ребенок всё понимает...Это просто отлично
Мама,Вы ангел!
Девочки, дорогие, рады вас видеть! Уже Олюшка более резвая после болезни! Улыбается, поправляется! Молодцы вы обе! Потому что заслуга и мамы, и дочки! Аппетит хороший? Скоро будет тепло, весна идет, будете потихоньку выходить на прогулки. Хорошего вам настроения! Я сегодня первая! Так повезло!❤️❤️❤️👍👍👍👏👏👏🤝🤝🤝🎈🎈🎈
Елена! Вы с юмором.... МОЛОДЕЦ!
Лена , спасибо за видео , очень рады снова встретиться с вами ! Олечка после болезни бодренькая и подвижная , что очень радует ! А с цветочком в волосах , напомнила мне Кармен ...Здоровья и Мира , дорогие наши ! Любим вас !😮
Самая самая добрая душа! Здоровье Вам❤
Побольше бы таких людей было бы на земле, и жизнь была бы ярче.Вы прелесть.Дай бог вам здоровья и всех благ.
Ой,какая модница!Уже видно,что в здравии.Успехов и здоровья вам,девочки!❤
Счастья и здоровья вашей семье!💗💗💗
Здравствуйте наши девочки , Лена и Олюшка . Лена , спасибо за ваши видео , потому что мы многое не знаем , вы правильно делаете что выставляете . Олюшка , такая умничка , всегда радуется .Лена и Олюшка , я желаю вам здоровья , здоровья и пусть у вас всегда все будет хорошо . 💞💓💕💖♥️💐💐💐💐💐👍👍👍👍👍👍👍
Какая Олюшка нарядная, какой у нее бантик красивый!
Олюшка, здоровья тебе! Маме особое уважение, здоровья вам и сил.
С удовольствием посмотрела на вас,столько любви ,теплоты ,красоты и нежности в вашем доме,спасибо огромное!Здоровья вашей семье!
Такие ладошки миленькие! Куколка!
Привет ✋👋 рада вас видеть.Здоровья Олюшке и всей вашей семье 🙏
Прелестная детка и замечательные родители !
Пусть не иссякает ваша любовь и силы ! Божьей вам помощи ! 🙏😘
Олюшка как всегда красоточка ❤😊
Побывали у вас в гостях все хорошо😊 и слава богу ,
Маме здоровья и сил побольше.
Пупсик милый, радость мамина, Олюшка! Здоровья тебе, малышка, и твоим замечательным маме с папой!🌷🌷🌷
Кажлый день молюсь за вас -мои любимые.
Елена, правильно делаешь , что выкладываешь Олюшку. Все кто смотрит желают девочке только добра и здравия. Не держи эту боль в себе, а кричи.
умничка,все она понимает
Олечка делает успехи, развивается, веселенькая, с бусами играет, очень живая, доброжелательная ☺️💐Здоровья вам девочки и весны! 💗💗💗
Олечке крепкого здоровья❤❤❤❤🎉
Как приятно видить Олюшку улыбающуюся подвижную и в хорошем настроении❤❤❤
Ой, девочки появились! Мы скучали! Рады видеть вас! Красавица! Как подросла!!! Счастья вам и здоровья!
Вы , мои дорогие и любимые девочки всегда рада вас видеть! Вы дарите нам хорошое настроения, доброту, счастья и любовь . Обнимаю вас всей душой .Храни вас Господь и покрова вам Царицы Небесной Матушки нашей Пресвятой Богородицы.
Елена, какой у Вас прекрасный голос! Вы, со своим супругом, уникальные родители! Мира, вам, добра, всего самого хорошего и светлого, от всей души! Храни вас Бог!!!🙏🙏🙏❤❤❤
Всегда рада видеть Олюшку. Радуюсь успехам Олюшки. Семье здоровья и процветания. ❤❤❤
Ооочень симпатичная,очень красатулечка,желаем здоровья крепкого❤❤❤❤ и всей семье счастья,здоровья❤❤❤
Такая жизнерадостная девочка, молодец❤
Хорошая девочка. И семья хорошая. Хорошим родителям - хорошая дочка❤
Олюшка большая стала. Всегда нарядная.❤
Леночка у вас уже голос веселее,как Олюшка поправилась. Здоровья вам девочки. Как же хочется что бы дети не болели. Обнимаю вас и привет из Бреста! П.С. С приходом Весны вас! ❤
Как мне нравится, когда Олюшка улыбается! Такой ангелочек милый!
Рада видеть Олюшку здоровенькой
,Олюшка сегодня в настроении! Леночка вы молодец,всегда ждем ваших роликов с Олюшкой ,если долго вас не видим ,мы сккчаем ,еще раз здоровья Олюшке и всей вашей замечательной семье и всем нам мира,
Дорогая Елена и ваша деточка Олюшка здравия вам и радостей в жизни ,крепитесь Бог с вами ,Спаси вас Господь.
Умницы обе! Здоровья маме и доче.
Дай Вам Бог Здоровья!!!❤
Маленькое солнышко будь здорова. Храни тебя Господи.
Оленька, Лапочка, я просто в восторге от твоей мамочки ❤❤❤, какая ты счастливая, цени это 🌺💗💞❣️🍒Елена, я от вас просто в восторге ❤❤❤
Леночка, здравствуйте. Милые, дорогие наши . Всегда рады вашему видео. Смотрим на Олюшку, на ее достижения. Очень радуемся вместе с вами. Дай Бог вам здоровья и счастья. Не пропадайте!!!! Огромный вам привет от нас. Лена. Москва ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Лена молодец , столько добра , ласки , сил и здоровья
Здоровья Олюшке ❤😊
Какая умничка Олюшка! Спасибо за видео!
Лена ты такая умница, может и моменты усталости накатывают когда то, но ты все всё время в хорошем ровном настроении, Оленька сегодня яркая , летняя, весёленькая..Девочки, здоровья вам и радости….Спасёт Христос…
ЛЕНОЧКА,какое счасть видеть Вас счастливыми.С кажлым Вашим видео понимаешь,что достичь можно очень много,если дарить столько любви,сколько Ваша семья дарит Вашей маленькой принцессе.Вижу,что с каждым разом Вы вместе достигаете,хоть и для других и не заметных,но на самом деле больших успехов.Знаешь,Леночка,у меня тоже сын и у него ДЦП.Живя в Крыму,мы делали так же все возможное.Он рос очень умным ребенком,но учиться приходилось только на дому.И когда мы поняли,что мы не можем дать здесь нашему сыну большего,ведь в 90 годы сама понимаешь возможностей было мало,да и не кому наши детки были не интересны.Мы ради ребенка уехали в Израиль,слава Богу,что это возможность у нас была.Ребенок перенес операцию,реабелитацию,все года,что он учился в обычной школе,машина с шофером была в его распоряжении.Встал с коляски на костыли.Закончил успешно 12 классов.Выучился на адвоката,красавецу моему 38 лет.Здесь мы с 1997 года.Я благодарна Богу,что дал нам такую возможность помочь сыну.Я желаю Вам добиваться успехов и идти только в перед,Олюшка очень славна,она меняется,и меняется в лучшую сторону.Ваш труд не проходит даром,сил Вам,пусть Бог Вам помогает❤
Спасибо за Вашу историю, за пожелания!
Очень радостно за Вашего сына и всех вас! Слава Богу🙏
@@Elena-Olga Спасибо,Леночка!
Храни вас господи здоровья вам и долголетия ❤
Умничка Олечка Храни Господь Вас.
Дай Бог здоровьичка Олюшке и Вам всем,Олюшка умничка у Вас.
маленькая лапушка🙏дай бог здоровья тебе🌺🌺🌺
Рада видеть Олюшку.
Олюшка девочка гимнастка.
А бантик просто красиво.
Дай Бог вам здоровья!
Здоровья девочки вам, что бы все было хорошо.
Ух ,какой позитив.Молодец,мама.Такая любовь.Я восхищаюсь.Вам здоровья .Привет из Челябинска.❤❤❤.
Здоровья Вам девочки. ❤
Умница моя сладкая!!! Хочется расцеловать эти милые щечки и глазки, красивенькая Куколка😘😘😘💞💞💞💎💎💎💟💟💟
Милая принцесса, красотка, мы тебя любим!
Ангелочек здоровья тебе🙏🙏🙏мамочке ❤
Девчульки давно вас. Не было, очень рада вас видеть ,нарядные такие ❤
Какая молодец желаю тебе здоровья и всего лучшего ❤❤❤❤❤❤❤
Маленький ангелочек🌺🌺🌺 Олюшка.
Лапочка симпатюля сладкая девочка Оля мамина радость все больше умеет делать разного нового молодец бант очень красивый❤
Всех благ вам❤❤❤
Бедный человечек!!!!! Здоровьяей и мамочке ее!!
Здравствуйте, мои дорогие Леночка и Олюшка! С первыми весенними денечками вас! Скоро будем гулять на улице вместе с вами, дышать свежим воздухом. Мира и добра всем!
Елена,здравствуйте из"солгечного"Гамбурга😅!(солнышко здесь редкость.Как же я наслаждаюсь, набоюдая за вашью Любовью к вашей Оленьке.Очень миленькая, красивенькая даже девочка.Всего Вам самого наилучшего. Здоровья, здоровья и здоровья 😊, желаю Вам.❤
как здорово видеть прогресс!! Олюшка даже шалит)))
Добрый вечер, как вы подросли! Ребят, вы кудесники! Такой прогресс. Она всё понимает.
Какие вы молодцы!!! ❤️
Хорошая девочка Олюшка, красавица ❤
Моя куколка ,моя красавица ,моя девочка ,расти большой и здоровой и мамочке здоровья ,я так люблю вашу Олюшку❤❤❤❤
Елена какая прелестная девочка😍 Просто сладенькая малышка, конфетка!))🤗🥰💕 Дай Бог вам сил, терпения, крепкого здоровья и конечно прилив ярких эмоций!🌈🤗😉 Я просто восхищаюсь такой чудесной принцессой, что просто не могу наглядеться!!!😍🥰💕💕
Спасибо вам Елена что радуете прекрасными видео🤗🤗🤗🤗🤗🔥🔥🔥🔥
Елена вы просто прелестная мамочка🤗🤗🤗🤗💕💕💕💕
Олюшка-модница!!!❤ И бантик очаровательный!
Милый ребёнок 😊
Здравствуйте милые сколько в вас любви терпения реальности.Желаю вашей семье всего хорошего❤
Добрый вечер,милые девчонки.Олюшка сегодня как маленькая цыганочка с алым большим бантом и в глазах хитринка,и волосики красивые.Да,сегодня была в Костеле и помолилась за здоровье и успехи,тех кого знаю и за вас мои любимочки.Пусть в вашем доме будет тепло и свет и радость и Олюшке побольше здоровья да и вам всем.❤
Какие классные ладушки)❤
Здоровья вам!И терпения.
Олюшка Солнышко живи долго и счастливо ты мамин ангелочек. Ты такая модница красавица сегодня. Я рада за вас девчонки! Маме крепкого здоровья. Терпения сил вам🙏 за то, что родили воспитали Олюшку. Вы подарили ей самое главное жизнь . Пусть господь бог вас оберегает и хранит. А я буду молиться за вас 🙏
Ну какая же она миленькая, и бантик к лицу, и купальник модный😅 !
Чудесный ребенок
Милая,Олюшка❤
Молодец, выздоровела!
Олюшке здоровья. И маме здоровья. У Олюшки самая лучшая мама в мире.
Awe so sweet 😇🦋⭐️🙏🏽
Нарядная девочка!
Олюшка сегодня красотка 😍😍😍
Олюшка красотка😘
Слава Богу, болезнь позади. Олюшка снова улыбается, и это отлично. Спасибо, Лена, за Вашу любовь, мужество и жизнелюбие. Вы крутые девчонки! ❤❤❤
Je suis heureuse de revoir la petite princesse elle est si mignonne.santé et bonheur à la petite princesse ainsi qu'a toute sa famille ❤❤❤❤❤❤❤
Терпения вам ,здоровья и долгих лет жизни .Спаси и сохрани вас Господь.
красатулечка наша ❤