Олюшка и её местечко
Вставка
- Опубліковано 7 гру 2023
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности.
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, но и с этим можно жить счастливо, с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что они живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.
Какая вы умница ❤ Спасибо!
А какой прогноз у вас.? С уважением
Здравствуйте!
В первые три года жизни во всех медицинских выписках написано "прогноз жизни - неблагоприятный".
Сейчас ничего не пишут.
@@Elena-Olga все меняется. В матрице ничего постоянного и твёрдого нет. Кроме любви...
Вы все правильно делаете - все мы люди и все мы разные... С любовью 💖
Господи,❤❤❤ не оставь без милости Твоей эту замечательную семью.Уздоровь Олюшку ,дождаться бы ,как она на ножки станет.Боже ,Тебе,все возможно,помоги ребеночку,поддержи ее своей святой рукой,пожалуйста❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Какой ласковый и нежный голос у мамы Олюшки! Слушала бы и слушала! Вибрации добра и любви
Глядя на больного ребенка осознаешь какое это сяастье когда у тебя здоровые дети и внуки а Елене дай бог терпения и самой здоровья
А вы для чего написали такой ядовитый комментарий, побольнее укусить Елену?? Насколько вы счастливы, фу, противно вас читать. Елена настолько прекрасная мама, что многим до неё как до неба, в том числе и мне..
Не думаю,что женщина хотела обидеть или задеть Елену.Просто не хватило чувства такта.А ведь мы и вправду принимаем обычных детей, как должное.Ни за что не благодарим Господа.Ни за то,что водим по утрам в садик,ни за неубранные игрушки, ни даже за то что не слушаются нас.Все принимаем как должное.А когда смотрим ролики Елены,думаем, хорошо,что все происходит не с нами.Разве не так?Так.Мы просто зрители на канале,а потом,каждый погружается в свои заботы.Что касается Елены,опять же мы видим красивую картинку, ухоженный ребёнок, красивый дом.Но не видим,того титаническго труда,тех слёз, которые были пролиты. Как то так.Что то я много наговорила.Простите.
@@user-gl9gv4su1x да это так, совершенно верно 👍
@@bellaakimova421и мне как до неба... Я злюсь постоянно на своих детей...
@@user-gl9gv4su1x Вы абсолютно правы! Здоровый ребенок - подарок, бесконечную ценность которого большинство из нас не вполне осознает, по молодости, по крайней мере.
Олюшка прелесть, спокойная, чувствует, что рядом любящие родители❤
Какое счастье когда дети здоровы, жаль не все это понимают. У мння дочь больна сахарным диабетом с 8 лет сейчас ей 33. Здоровья вам и терпения. Всех благ!
Поздраляю Олюшку и маму с новым голом! Мира, добра , здоровья и благополучия вашей семье! ❤🙏🙏🙏💕
Дай Бог этой прекрасной девочке здоровья! Дай Боже терпения прекрасным родителям! Господи, пусть все будет хорошо у вашей семьи🙏🏻
Пожелайте лучше крепкого здоровья маме. Ей то больше надо.
@@JANAVANWYK-hx8cj да! Конечно и маме и папе большого здоровья и терпения! ❤
Пожелаем здоровья этой прекрасной семье, а Олюшке отдельное пожелания здоровья и радости) Олюшка - умненькая, всё понимает, спокойная, мамочку любит и радует:)
Фантастическая мама у Олюшки. Такой ласковый, успокаивающий голос.
У мамочки такой голос приятный,умиротворяющий!
Молитвы за Оленька всегда, и вижу Мощь Господа,нашего ,Спаситель хранит Оленька и пусть так будет всегда❤
❤ спасибо милому семейству за демонстрацию правильного зрелого отношения к жизни❤
Мамочка такая умничка, добрая,ласковая и поэтому Господь помогает Олюшке.Господи дай силы и здоровья Елене и Олюшке❤
Шустрик милый! ❤️❤️❤️Солнышко Олюшка похожа на папу, мне кажется . 🤗
Олюшка подросла. Это заметно. Реагирует на все, что вокруг. Пусть так будет всегда! ❤❤❤❤
Здравствуйте рада видеть вас 💖очень рада, что у вас все хорошо🌹
В каком хорошем настроении! Молодец, Олюшка!
Олюшка милая, здоровья тебе, а папе и маме счастья здоровья, успехов милые! ❤❤❤❤
Слава Богу - вышло новое видео. С вами все хорошо. Маленький Герой - Олюшка. Ребенок выглядит замечательно. Настроение на высоте. ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Здравствуйте, Олюшка и Леночка.Как я рада вас видеть. Ольга подросла, прям взросленькая такая стала.Как хорошо, что у вас все благополучно. Пусть так и будет. Храни вас Господь. Почаще снимайте видео, мы всегда очень рады слышать вас. С наступающим новым годом и Рождеством вас. ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Лена у Оли такой красивый волос…девочки рада вас видеть.С Рождественским постом и наступающим Новым годом…
Рада Вашему видео с Олюшкой, дай Бог здоровья и терпения:)
Дай Бог вам сил и здоровья,это очень нелёгкий труд по уходу за больным ребенком,, всех благ вам!
Здравствуйте Елена и Оленька! Приятно видеть Олюшку веселой и активной!Милая девочка будь всегда такой позитивной и жизнерадостной! Спасибо за видео!❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Добрый день, Елена и Олюшка.С наступающим новым годом 🌲⛄
Здравствуйте я рада видеть Олушку дай бог здоровья. Спасибо вам Леничка.
Здоровья вашей семье!💐
Красотки 😄. И очень-очень приятные 💞
Дай Божечки этой малышке здоровья и хорошего настроения😘💖 Елена берегите себя, родных и своих близких💝 Эту лапочку хочется сильно обнять и поцеловать😘🤗 С Наступающим Новым Годом!🌲🎉🎊💜💕
Храни вас Бог.
Добрый вечер Лена и Олюшка , приятно вас слушать и видеть , рада что у вас все хорошо .Спасибо за видео и не забывайте нас . Будьте здоровы и счастливы ! 🌹🌹🌹👍👍👍👍👍
Добрый вечер Вам ❤❤❤Всегда помним о Вас 🙏🙏🙏Маленький Ангелочек и вы Леночка несете нам улыбки и радость ❤Спасибо вам большое🙏🙏🙏🙏❤️
Привет, привет✋👋
Рада вас видеть 🤝
Драгоценная Елена и Олюшка, а также вся ваша семья, поздравляю вас с Наступающим Новым годом, желаю вам всего самого прекрасного и чудесного, будьте здоровы и счастливы ❤❤❤🙏🙏🙏🙏🌺🌺🌺🌺
Спасибо за позитив и мудрый пример как надо принмать то, что нам даётся с выше. Олюшке приветик из Борисова
Добрый вечер Лена и олюшка очень ждала когда снова увижу вас Оленька прелестная девочка хорошее с каждым днем все понимает что мама ей говорит постоянно развивается очень привязалась к вам желаю всего самого наилучшего вашей семье ❤❤❤❤
Добрый вечер Леночка и Олюшка.Недавно о вас вспоминала и вот появился новый ролик.Олюшка растет и такая лапушка,сама любовь и нежность.Вы показали фото маленьких вас и вашего мужа,и я увидела,что Олюшка больше похожа на папу,такой же внимательный взгляд,но и нежные черты лица вас,Леночка.Приятно наблюдать за хорошим веселым настроением нашей любимицы Олюшки,значит слава Богу все хорошо.Ну и в заключении,Леночка,и всей вашей семье пожелаю всего самого наилучшего,любви и взаимопонимания.А Олюшке слушаться маму и папу и не болеть.Ну и вам всем тоже крепкого здоровья и много светлых и радостных минут.Да хранит вас Господь.И дарю эти веселые смайлики,маме Леночке цветы. 🌹🌹🌹🌹🌹🥰👍♥️
Милые красивые девочки дай вам бог здоровья ❤
Почему так долго не выходили в эфир? Мы скучаем❤
Сил вам всем и мира. Привет из Кёльна
Здоровья всем в этой замечательной семье, мама супер замечательная, спасибо за видео
Привет ❤Олюшка😊солнышко,с наступающим новым годом ❤❤❤
Здравствуйте лена сколько у вас терепения и доброты олюшке повезло с мамой вас приятно слышать и видеть
С Новым годом Вас девочки.Будьте счастливы и здоровы.
Здоровья вам обеим!
Здоровья Олюшке и всей вашей семье. Спасибо за видео ☝🤝
Здравствуйте.Здоровья вам.Вы молодец.Терпения и любви.
Жизнь ради жизни.Бог в помощь.❤❤❤с любовью .
Милая девочка! ❤❤❤
Здравствуйте , давненько не было Оленьки. Вот уж поистине солнышко.
Леночка, дорогая! Спасибо Вам за то, что Бог мне Вас послал! Вы учите быть Добрее и Терпеливее! Это не пустые слова!Когда Бог хочет помочь, он же спускается к нам с неба! Он посылает нам Людей! ❤
Дай бог вам здоровья всем. В семье и благополучия❤
Елена вы замечательная мама повезло Олюшки что рядом с ней такой ангел как вы. Очень ждём ваших видио вмести и Олюшкой. Здоровья всем деткам на свете и всем добра и мирного неба над головой.
РЕСПЕКТ ❤❤❤
Доброе утро девочки! Наша радость заметно подросла, очень активная и позитивная девочка! И это всё благодаря вам Леночка, это колоссальный труд! Не обращайте внимание на людей которые вас не понимают, вы все правильно делаете! Здоровья вам и счастья! ❤❤❤
Уважаемые,всеми папа и мама Олюшки! Вы настоящие! Вы Благородные! Вы пример для всех людей! Вы есть любовь! Вы есть...человечность! Пускай все,будут похожие на Вас! И тогда будет Мир,покой и счастье на земле! Храни Вас Господи!🙏
Дай Боже здоров'я ❤а мамочкі терпіння зірочки хай світяться для ангелочка
Как красиво все вокруг девочки.
Дорогие девочки! 😊😊Не пропадайте надолго . Вы , несмотря на Ваши сложности , поддерживаете людей,, без проблем,, Любим .❤
Крым , Саки.
Дай бог вам здоровья и терпения! Всего доброго!
Здоровье вам всем и терпенье❤
Мы скучали! ❤ Вы нам время от времени коротенькие приветик посылайте пожалуйста!
Приветик , Елена 😍Милашка Олюшка с хвостиками)
Здравствуйте все ..рада вас видеть .
Здоровья и всех благ вам (Наталья
Спасибо вам за то что вы есть. Когда я ваши ролики смотрю всегда плачу, вы такая добрая....
Дай Вам бог здоровья!
Ждали вас , хорошочто у васвсе хорошо.Здоровья и сил Вам !!Вы прекрасная женщина !!!!
Вы молодцы с Божьей помощью у вас все получится, счастье когда ангелочек у вас в доме, вас посетил сам Господь, дай вам Духа Святого во исцеление души и тела, с Рождеством Христовым
Славные девочки, счастья вам и оптимизма, будьте здоровы, Божьих благословений. 🌹🍀☀️🌟✨🤞
✊ Да пребудет с вами сила 🙏🥰
Рада видеть вас ,девочки,в здравии и хорошем настроении.Леночка,низкий поклон Вам.
Играет милая девочка, по своему счастливая, благодаря замечательным родителям, каждый человек должен быть счастлив!
Лена, как я хочу чтобы вы были моей мамой!!
Леночка у вас так Светло и Уютно ☀️
Всех Благ Вашей Семье от всей Души🙌☀️❤️
Олечка❤️😘
Маленькая куколка,не болей❤❤❤❤❤❤
Лучше БУДЬ ЗДОРОВА ОЛЯ !!!!!
Привет, привет Оленька и Леночка. Солнышки миленькие счастья вам и здоровья.. Божьих Благословений вашей замечательной семье!!! 😘🙏😊
Спасибо маме Лене,Олюшка всегда с прической в кадре.А сегодня еще и с браслетом.Все молодцы!
Здоровья вам Сил и Терпения,
Дорогая мамочка, пусть вам Господь даст крепкого здоровья, душевных и физических сил❤❤❤❤ преклоняюсь перед Вами. Вы МАМА с большой буквы❤❤❤❤
Месяц не видела Заеньку и скучала.... Люблю ваш голос... Она всё понимает!
Леночка, это вам уже 10!!! Поздравляю с наступившим!!!! Здоровья вам всем !!!
Здоровья Вам ❤
Вы молодцы! Все! Пусть все будет хорошо.
Елена огромное вам спасибо за доброту, будьте здоровы и счастливы.
Всего ДОБРОГО Вашей ПРЕКРАСНОЙ СЕМЬЕ 🙏🙏🙏❤️❤️❤️🥀🌺🌷
Chiquita hermosa como te quiero por qué eres un ejemplo de vida eres muy tierna con esos padres tan amorosos ❤😅😊
Такая жизнерадостная девчёнка🤗. Здоровья малышке. Наши детки-наша жизнь, наше сердце❤. Олюшка излучает добро, нежность и позитив. Так хочется ее обнять🥰. И мама у Ольги самая лучшая! Заботливая, сильная духом! Ждем новых видео! Заряжаемся добром💖
Добрый вечер, рада Вас обеих слышать и видеть Олюшку. Молодец, большая и умная девочка. С наступающим Вас!!!
Олюшка сонечко я рада що в тебе все хорошо.Ти розумашка Лєна ви чудова мама Многая літа вам
❤благословивас Господь 🙏🙏🙏
Так хочется чтоб Олюшка что нибуть говорила
Терпения вам и вашему солнышку радовать вас своим хорошим настроением.❤
Ждала Олюшка.
Выросла красотка наша.
Славная малышка, солнышко
Здравствуйте!Очень рада видеть вас!Олечка подросла,хорошенькая такая!не болейте,всего хорошего вам!❤❤❤❤❤
Это сложный путь, не каждая семья может принять диагноз ребёнка, но когда есть принятие и смирение становится легче.
Вы потрясающая мать!
Ви чудова мама,здоровля Олі і вам усім
Помним. Скучаем. И всегда ждём новых видео с Олюшкой
Доброго здоровья вам, девочки!Как рада видеть вас.У милой Карамельки Олюшки в хвостиках затерялись зайки- попрыгайки...Маленькая Карамелька радует маму и нас.Так давно мы были у вас в гостях.Пусть у вас, дорогие вы наши девочки, будет СВЕТЛО...Обнимаю душой из России.г.Уссурийск.
Привет Уссурийску!
Какая интересная 😊
Храни вас Господь!