Олюшка в гамаке
Вставка
- Опубліковано 11 вер 2023
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
Девочка, как всегда, счастлива. Дома, в гамаке, мама рядом. Олюшка песни поет. Слава Богу за все.
Олюшка качается тихо в гамаке...
Доверяет Олюшка маминой руке,
Напевает Олюшка песенку свою...
Маленькая девочка, я тебя люблю,
Восхищаюсь силою духа твоего!
Ты качайся, Олюшка, в гамаке легко -
И пускай покажется,
Что гамак летит...
Мамин голос ласковый
над тобой звучит.
♥️
СПАСИБО ❤
ОЧЕНЬ мило❤
@@Elena-Olga , Вашей Олюшкой и Вами восхищаюсь!
Браво!! Какие замечательные, теплые стихи!!!❤
Какие чудесные добрые стихи! Уверена, что Елене и Олюшке они будут по душе.
Спасибо маме и всей семье за любовь к Олюшке. Здоровья вам. ❤
Мама молодец, пытается разнообразить досуг Олюшки, ведь у лежачих деток он очень ограничен.
Милый дитенок! Маленький пупсик! Здоровья огромного славной,заботливой мамочке !
Девочки, как здорово вы придумали! Олюшке нравится. Все таки новые ощущения!
Олюшка прекрасна!
Что может быть лучше любви,живущей в доме,легче переносятся все тяготы!Мама рядом,приятный,нежный мамин голос,теплые мамины руки,ребенок это чувствует и внутренне ощущает.Танечка,вы замечательная мама,вы пример для других,счастья и добра всей вашей дружной семейке🌞🕊️🌈😺!
Как Олюшка понимает и слушает маму!Умничка!😊
Как здорово в гамаке , маленькая лапуля наслаждается ! Мамочка всегда заботится о своей сладенькой доченьке! Любим вас очень!❤❤❤
Довольна девочка, улыбается! И спинка отдохнёт от одного положения! Просто молодцы! Все для дочурки! Леночка, с восторгом и любовью к вам!❤️❤️❤️🤝🤝🤝👍👍👍
Оленька самая любимая девочка на свете!. Божих Благословений этой замечательной семье!
И снова мы видим счастливую Оленьку, для которой открываются новые ощущения и явно она в восторге от них, Леночка Вы большая умница, так развиваете свою доченьку, дарите ей возможность получать удовольствие от жизни, она видно прям вся в диалоге с Вами, храни Вас господь
А дальше что?есть перспективы,что врачи говорят?😘
Врачи знают об этом диагнозе только понаслышке (( я владею большей информацией в этом вопросе, чем они, увы...
По опыту других детей с таким же диагнозом - перспектива просто жить и любить ребёнка, сколько будет отмеряно.
Храни Господь
@@Natalia_K.77у Елены с мужем, двое взрослых детей .
Какая мамочка у куколки Олюшки!!! Восхищение! ❤
Всем бы детям таких родителей,какие они ЛЮБЯЩИЕ,а ведь полно и таких,кот.здоровых детей бросают.Здоровья,терпения вам! А любовь уже есть❤😊
Вечная кукла для мамы.
Нууу, как сказать ... С куклой играют. Мы же 24/7 ухаживаем непадецки.
Какая удивительная мамочка..Олюшка улыбается от удовольствия. Замечательные девочки❤
Видно, что ребенку нравится. Все таки разнообразие для Оли.
❤олюшка маленькая куколка а мама просто красавица здоровья маме и олюшке🙏🙂🙂🙂
Здравствуйте , девчоночки .
Я рада вас видеть вновь. Да , гамачок это дело .Тело в нём занимает вынужденное положение .Лежишь в нём и наслаждаешься процессом .
Оле здоровечка желаю , и всей её любящей и заботливой семье тоже . Вместе Вы сила . 😊👋⚘
Маленький ангелочек, здоровья тебе и мама и папе. Солнышко тебе малышка. Красоточка . 😊
А у этих детей половое созревание бывает и во сколько лет? Или они такие вечные милые малышата? Простите за нескромный вопрос. До слёз поражена Вами и Вашей семьёй. Счастья Вам и здоровья!
Половое созревание обычно протекает в последовательности, согласно возрасту. Хотя психоэмоциональное развитие остаётся на уровне ребёнка.
Это из опыта других детей с этим диагнозом.
Как будет у нас - поживём, увидим.
Спасибо ❤️
Здорово!!! Чувствуется, что Олюшка счастлива!!! Еленочка, вы как всегда волшебница!!!😅
Ангелочек красавица будьте здоровы счастливы всего хорошего вам желаю
Олюшке хорошо! Хорошей и теплой вам осени!
Привет с Алтая, девочки как же я вас люблю, вы прекрасны, ну, а Олюньчик аж кряхтит от удовольствия, здоровья вам мои дорогие.
Oh wow hello Elena and Olga - wee lady loving the movement of the hammock and making her delight heard good to see her looking so well and to hear her lovely mum ❤😊
Олюшка довольна и счастлива.Мы рады за тебя куколка наша.Здоровья всей вашей семье.Спасибо за видио , мы всега рады видить вас .
Крепитесь и не отчаиваетесь! Вы Самая замечательная Мама!❣️
Доброго вам дня, Лена и Олюшка! ❤
Прелесть какая. Олюшке нравится - сложилась так уютненько. Счастья тебе и твоим родным геройский ребёнок. ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Мвленькая принйесса ей так нравится в гамаке ей так хорошо
Девочки рада за вас -что у вас всё хорошо.Мамочка рядышком,и Олюшка разговорилась,и платьице красивое и бантик красненький украшает Олину причёску…
Мои девочки как же я соскучилась. Олюшка наша выросла. Девочки счастья вам.
Дай бог вам здоровья счастья
Олюшке очень нравится в гамачке,это и ощущения нлвые ,да и смена положения ,здоровья вам и кукленку
Сколько любви,нежности,ласки ,заботы ,внимания,нежности мамочки к ребенку не у каждой мамы есть, ЛЕНОЧКА ВЫ ЧУДО И БДАГОДАРЯ ВАМ ВАШИМ УСИЛИЯМ ,ЗАБОТЕ И ВСЕМУ ВЫШЕ СКАЗАННОМУ ОЛЮШКА РАДУЕТСЯ ЖИЗНИ ,ДАЙ БОГ ВАМ ,ОЛЮШКЕ,ВАШЕМУ ПАПОЧКЕ И ВСЕЙ ВАШЕЙ СЕМЬЕ, ДОБРА ,МИРА,ТЕРПЕНИЯ,БЛАГОПОЛУЧИЯ,ВЫ ОБРАЗЕЦ ДОБРА.
Благополучия вашей семье❤❤❤
Bless her! What a lovely life she has!
Пусть Господь Вас благословит !) ❤ Одесса приветствует
❤Будьте все здоровы.С Богом❤.
Прекрасные родители ❤я б сама к вам в дочки пошла❤❤❤Олюшке здоровья и мира
Счастье и покой у Олюшки рядом с любимой мамой❤❤❤❤❤
Елена, я восхищаюсь вами и вашей семьёй. Будьте счастливы всегда🎉🎉🎉🎉🎉
Olyushka toda feliz balançando na rede. Saúde linda ❤
Ой ты солнышко..милая Олюшка..здоровья тебе.
Жаль.
Всего вам самого хорошего!
Олюшка , как маленькая принцесса , ей хорошо в гамаке и мамочка рядом . .Удачи вам девочки и здоровья !!! 🤗🤗🤗🤗🤗🌹🌹🌹🌹🌹👍👍👍👍👍👍👍
Олюшка космонавт!Вот блаженство что то тихонечко напевает!Пусть сейчас все хлопоты и заботы отойдут завтра новый день а сейчас так уютно рядом с мамой!
Уютненько и красочно❤
❤❤❤❤Солнышко
Какая вы ответственная мама! Спасибо, что вы такая❤️💝❤️💝❤️💝❤️💝❤️💝❤️💝❤️💝
Замечательное видео!Весело!
Здравствуйте,Леночка. Гамак можно малость раскрыть,с двух краев вставить деревянные стержни ( палочки).
Олюшке так хорошо в гамаке!
Какие Вы классные 😊! Мамочка и Папочка удивительные ❤. На мой коментарий был такой противный ответ 😢. Под Вашим видео . Неужели есть такие люди 😢
Ангелом чистым останется девочка, терпимости вам, любви, самое главное ЗДОРОВЬЯ!!!
Счастья и здоровья вам
Ой Олюшка так мило чихает , тихо тихо 🥰как котёнок.
Лежит куколка маленькая☺, рассказывает что-то ☺💖
Леночка,а Вы,когда нибудь плачите? Ведь ,наверное,бывают минуты слабости,правда! Что не говори,но очень тяжело, на мой взгляд,иметь такого ребёнка!
По поводу Олюшки я очень плакала, когда узнала диагноз (предварительный - на 17-ой неделе беременности, точный - на 20-ой). И сильно плакала, когда она одна была в реанимации, а меня к ней не пускали...((( Потом, когда я стала находиться с ней рядом, мне стало спокойно. И по сей день так! Тревожусь, конечно, когда её состояние ухудшается из-за приступов, но не плачу.
В реальности получается, что для всех нас в семье Олюшка - это антистресс! Мы все приходим её потискать, посмотреть в её ясные глазки, расплыться в нежности от её улыбки... как-то так❤
Лена, Вы, молодец! Вы взяли себя в руки! И стали сильной женщиной! Я Вас поддерживаю и приветствую! Дай Бог ВСЕЙ ВАШЕЙ семье крепкого здоровья! Сил, мужества и терпения!
МИЛО -ДОРОГО НА ВАС СМОТРЕТЬ,ДЕВОЧКИ!!!ХАРЬКОВ.
Лапочка наша, кач кач. ❤
Привет солнышко,здоровья вам вам
Happy to see she
Verbalizing 😇⭐️🦋
Мама придумывает все новые развлечения для Олечки у доченьки насыщенный насыщенная жизнь занятия и развлечения❤
Олюшка, привет!!!
Ты, куда пропала,красотка наша,пересматриваю старое видео.
Олюшка наша крутяшка...милая девочка мы тебя любим
Как классно придумали😊👍🏻
Радостно Олюшке,разговаривает 😀💖
Принцесса наша отдыхает ❤❤❤❤
Ну затейницы!Деловуша!!!Эмоций столько!❤
Удивительная мама! Ретегку 10 лет очень страшный диагноз, но любовь и забота родителей дают малышке жить😊 ретенок прекрасен, ухоженный и счастливый)
She is sooo cute. 🧚♀️🪷 She really enjoy that, smiling and looking at that new stof. ❤🧸 What a good idea. ❤🌞👏🏻
Здравствуйте наши хорошие, Леночка и Олюшка. Какая классная идея. Дай Бог вам здоровья и храни вас Господь ❤
Может по больше нужен гамак, не тесно Ольге в нем?
Да, Вы правы. В идеале нужен и пошире, и подлиннее. Но для кроватки только такой бывает.
А те, которые можно на столбики вешать, небезопасными для неё оказались... пробует перевернуться в нём (((
Оле нравится она улыбается мама молодец
Ой, міленькая, как ей нравится🌹🌹
Довольная!!!😊
Сколько позитива идёт от видео.
Cuánto tiempo que no te veía muñequita😘😘😘😘😘😘😘From España🇪🇦💝🌹
Оля, довольная!..
Сколько удовольствия и радости у олюшки
❤❤❤
Красавицы❤🎉
Мама, вы прелесть! Как повезло вашей девочке! Счастья вам, девочки!! 🌷💕🥰
Рада видеть Олюшку-куколку, она довольна,ей нравится в гамачке. Леночка,здоровья,мира,добра всей вашей прекрасной семье.
💕💕💕💕💕
Здоровья вам девочки❤❤❤!
Боже какое же блаженство у нашего милого пупсика в гамаке🥰🥰🥰🥰 Мама рядом, а нашей милой красотке очень нравится🥰 Вы супер милая и замечательная семья🤩💖💕 Я очень люблю вас мои дорогие!)) 💋🥰🤩💖💕😘😘😘 Спасибо💖💕
Елена вы такая мама 🎉🎉❤❤
,Пример для многих 😮
Милые девочки:мамочка и ОЛЮШКА.ВСЕГО ВАМ,ЧЕГО ХОТИТЕ!!!МНОГО,МНОГО!!!
Loving caring mumxx❤❤🤗🤗
Лапочка- Олюшка, с такой заботливой и любящей мамой будешь самым счастливым ребёнком на планете земля, Елена, дай вам Бог всего самого прекрасного ❤❤❤❤
Олюшка довольна. Солнышко ❤
Enjoying the 🎼❤️
Оля милышка 🥰
ОЛЯ ОЛЮШКА И ДРАГОЦЕННАЯ ЕЛЕНОЧКА. ПРИВЕТСТВУЮ ВАС 🙏🙏🙏ДАААВНО ВАС НЕ ВИДЕЛА. ОООЧЕНЬ РАДА ЧТО ВЫ СНОВА ЗАПИСАЛИ ВИДИО ‼️🙏 ОЛЮШКА ПОВЗРОСЛЕЛА И КАК ВСЕГДА УХОЖЕННАЯ ВЕСЕЛАЯ УЛЫБЧИВАЯ ‼️‼️👏👏🙏🙏 СЛАВА БОГУ ЗА ЕГО МИЛОСТИ. ‼️‼️🙏ЛЮБЛЮ ВАШУ СЕМЬЮ И ТЕБЯ ОЛЮШКА ‼️‼️🙏ТЫ И ПРЕДСТАВИТЬ НЕ МОЖЕШЬ ДОРОГАЯ КАК МНОГО ЛЮДЕЙ КОТОРЫЕ ИСКРЕННЕ ЛЮБЯТ ТЕБЯ 🙏🙏‼️ТВОЮ МАМУ И ВСЮ СЕМЬЮ 👏👏‼️🙏 ЛЕНОЧКА ТЕЗКА. ДОРОГАЯ ВЫ ДЛЯ МЕНЯ ТАКОЕ ОБОДРЕНИЕ УТЕШЕНИЕ ‼️🙏🙏ЗАВТРА ПОЛГОДА. КАК УШЕЛ В ВЕЧНОСТЬ НАШ СЫНОК СЕРЕЖА 🙏🙏😭‼️‼️🙏🙏ООЧЕНЬ ТОСКУЮ ГОСПОДЬ. ДАЕТ УТЕШЕНИЯ В МОЛИТВАХ 🙏🙏❤️🩹АХ ЕСЛИ БЫ ВЫ МОГЛИ ПРИЕХАТЬ В АБХАЗИЮ НА МОРЕ ЧТОБ ТЫ ПОДЫШАЛА. МОРСКИМ ВОЗДУХОМ БЫЛА БЫ ООЧЕНЬ РАДА ‼️‼️🙏ОБНИМАЮ ВАС. ДОРОГИЕ 👏👏‼️🙏ДА СОХРАНИТ ВАС ГОСПОДЬ ПОДДЕРЖИТ ДАСТ СИЛ ЖИТЬ И РАДОВАТЬСЯ ‼️‼️🙏АМИНЬ❤ с ЛЮБОВЬЮ ваша Елена 🙏🙏🙏💋💋
Серёженька живёт навсегда в Вашем сердце, дорогая Елена ❤️
Царствие небесное Серёженьке🙏
@@Elena-Olga❤❤❤🙏🙏🙏
🤗🌞
Хорошие вы родители ,так вам нужно иметь много детей и лучше усыновите их и дарите счастья детям всем а в природе всякое бывает и это надо принять как должное 😢😊❤
Кому что "лучше" каждый выбирает сам.
Олюшке явно нравиться качаться в гамачке.
Зайке нравится гамак❤
Отличная семья!
А скажите пожалуйста,а ребёночек может без этих трубочек быть?
Здравствуйте ❤️ спасибо.
Без аппарата ИВЛ может обходиться от 15 минут до 1,5 в зависимости от самочувствия.