Субботнее утро Олюшки
Вставка
- Опубліковано 22 бер 2024
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе).
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Вы прекрасная мать и женщина.Вы все делаете правильно.Ваши видео могут помочь многим отчаявшимся людям
Здоровья Вам и Олюшке!
❤❤❤❤❤❤❤❤❤
❤❤❤❤❤❤❤
Nie ma to jak radość poranka w dniu,kiedy zaczęło się go z Bogiem! Małe, ,słoneczko ",miej dobry dzień, miej dobre wszystkie dni i lata, miej zawsze dużo miłości od wszystkich,ķochaj życie, pomimo tego,że bywa ono trudne!No i daj swojej cudownej mamie tego buziaczki, o którego prosi!
Олюшке повезло родиться у таких любящих родителей. Дай Бог им здоровья.
Я просто удивляюсь такой женщиной.просто святой человек
Я не удивляюсь , а восхищаюсь! Сил Вам и здравия.❤❤❤
Поздравляю с причастием 🙏
Храни Вас Господь и Матушка наша Богородица ☀️❤️🌷
Дай бог каждому ребёнку здоровья!!!
Господи,не устаю просить Тебя,дай здоровья этой деточке и мамочкке её!
Оля- просто ангелочек! Здоровья ей и положительных эмоций!
Олюшка-умничка, такая сосредоточенная и спокойная, когда батюшка рядом.
Поздравляю Олюшку! Так рада видеть Вас и Олюшку в добром здравии. Если бы Вы знали какой позитив распространяете! Спасибо Вам за это!
Леночка,вы необыкновенно светлый человек. Здоровья вам и всей вашей семье.
Взгляд игривый, настроение хорошее, родители рядом, священник причастил, платье красивое, бант праздничный. Пусть настроение будет хорошим всегда. Божьих вам благословений.
Олюшку с Причастием. Какая вся нарядная - и постелька и одежда. И Батюшка замечательный. Спасибо вам родители за Олюшку ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
❤❤❤
А я думаю,что такого ребенка бог дал этим родителям .. словно знал как они будут любить свою дочу красатулю ...дай сил и здоровья им ...🎉🎉🎉
Леночка) доброе Чудо) Храни Вас и Вашу семью Бог)
❤❤❤❤❤
С Причастием, вас!
Спасибо Вам! Я верю,что любовь спасет мир. И смотря на Вас с Олюшкой, я понимаю,что не так все плохо, если есть такие люди,как Олюшкина семья. Храни Вас Бог❤
С принятием Христовых тайн Олюшку. Храни вас всех Господь ❤
Ой какая Чудо Прелесть Олюшка! Всё понимает заботу мамину с папой. Внимательно слушает. И батюшка хороший причящает Олюшку! Живи долго, будь счастлива! ❤️❤️❤️ Родителям крепкого здоровья, терпения, благополучия. 😍😍😍 Вы многое для Олюшки сделали посвятили свою жизнь. Окружили её своей лаской любовью. Олюшка самая счастливая замечательная девочка, умница, красавица💋💋💋 Мы её любим очень.
Ольшка растет ,все интереснее и понятнее,что то говорит ,передает имоцииЯ так рада за вас с Олюшкой Жду не дождусь увидеть ,чтобы она села и сидела долго Я надеюсь Господь поможет и ВыЛена Радостей все больше,!!!! Храни Вас Господь
Пусть Бог хранит вашу семью ❤
С Причастием вас!!! Будьте здоровы!!🫶
Высшие Силы подарите Олюшке полное исцеление от всех недугов.Сердце кровью обливается,когда вижу таких замечательных,но к сожалению больных деток 😢😢😢😢😢😢😢
Добрый день,Леночка и Олюшка.Олюшка сама серьезность при причастии,а потом такая радостная и симпапулька.И хочется сказать вам всем:"Да хранит вас Господь от всех невзгод".
Вы молодцы!От Вас исходит добро и свет .Говорю от души, будьте счастливы и любимы.
Какие же вы молодцы! Вот, ребенок во Христе, у любящих родителей. Помогай Господи!
Поздравляю Олечку с причастием ! Божьей Благодати и Ангела Хранителя ! Любим вас ! Желаю вашей семье Здоровья и Мира !
А Олюшка то какая нарядная!❤❤❤но серьезная, понимает лапонька все!
Поздравляем с причастием! Счастья и здоровья в такой прекрасной семье! Повезло ребенку родиться у таких родителей! И видно, как она радуется! И ведь за всю жизнь не слышала ни нареканий, ни сердитого тона! Ну чем ни счастье? Вы просто молодцы!!!❤️❤️❤️👏👏👏🥰🥰🥰🎈🎈🎈
Здоровья,мира и добра тебе олюшка и твоей семье
Такие ВЫ замечательные, ВСЕМ ВАМ ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ и ВСЕХ БЛАГ❤
Глазки хитрющие, настроение тоже! Оленька живёт в раю!!! Дай Бог ей здоровья!!! Насколько возможно!!! 😘
Спаси Господь таких родителей,они уже в Царствие Небесном за свою жизнь🙏🙏🙏❤️❤️❤️
Спасибо Вам,за прекрасные видео.И за настроение,которое Вы приносите своим подписчикам❤С Причастием,Олюшка❤
Олюшка мое СОЛНЫШКО! Молюсь за тебя и твою мамочку! Будте здоровы и счастливы.Люблю Вас!
Наша любимая Олюшка! Комнатка девичья. Пусть Господь Вас хранит!
Божией благодати тебе Оленька! 🙏🙏🙏🙏🙏
Мамочка и папочка святые люди!!! Терпения вам! Здоровье крепкого! Счастья до правнуков и дальше! Достатка! И много радости! И мирного неба над головой!!! Храни вашу семью Господь!!!🙏🙏🙏
Слава Богу!!! Олюшка, с Причастием тебя
Рада за Олюшку❤❤❤. Привет из Бреста
Будьте живы.Слава Богу за всё.
С праздником Вас, всег благ,Боженька с Вами
Елена, Вы молодец, я вами восхищаюсь. Я наверное так не смогла бы. Храни вас Бог.
Олюшка все понимает здоровья счастья всем членам семьи
Какая умная девочка❤❤❤❤солнышко мамино и папино!!!! Действительно очень повезло Оле с родителями❤❤❤❤
Спаси и сохрани, господи Олюшку. 🌹🧸🌹
Божий ребёнок,грехов не соберёт на этой земле.
Великий поклон таким родителям ❤❤❤❤
Поздравляю Олюшку со святым причастием Храни Вас Господь и матушка Богородица
С причастием , наш ангелочек, любовь и доброта вокруг Олюшки дают поразительные результаты, пусть божье благословение и защита всегда будут в жизни твоей наша кроха
Милые родители с причастием вашей крошки!!!Оля весёлая, озорная..Смотрела предпоследнее видео, папа снимал..И подумала , великий пост Оленьку будут причащать… и вот уже видео…Радости вам , мира и добра….и конечно Божьего Благословения….
Чудесная девочка
Поздравляю вас ♥️♥️♥️
Олечка, с причастием тебя, солнышко..
Помоги вам Господи🙏
Олюшка ручками машет, как весенняя птичка
Как здорово вы смотритесь вместе! ❤❤❤
Такое солнышко и Личко такое умненькое
Господи помоги, укрепи. ❤
Асал қизим кўрмасам соғинип қоламан ютубга кирсам албатта Олюшкани қидираман соғ бўгин ота оненг доим ёнингда бўлишсин
Храни Господь отроковицу Оленьку и ее родителей❤
Здоровья вашей. Семье❤❤❤!!!
Добрый день ! Очень рада видеть дружную , любящую семью .
Крым .
Kak raz dumala pro Oljusku i video ponravilosj ❤❤❤😊😊😊
Вы нас балуете! Оля прелесть! ❤
Спасибо, что чаще видео выкладываете😍😍😍😍нам радость!!!❤❤
Почему так получилось? Дай Бог вам терпения и большой любви. Олюшке тоже .❤
She’s Precious 😇🦋⭐️🌷🙏🏽
Спаси вас Господь.Вы не только заботитесь о теле,но и самое главное о душе ..
Олюшка сегодня очень радостная ,очень красивые наряды .Елена спасибо Вам ,что показываете нам нашу любимку .
Олюшка такая нарядная,торжественная,с причастием тебя Олюшка!Здоровья тебе и всей семье здоровья и благополучия.
Как-то читала в книге Алана Кардека (уважаемый спирит 19 века), что инвалиды в теле, которое очень больное, полностью сохранны умственно. Ощущают при этом себя, как в тюрьме у собственного тела : все понимают, но выразить словесно ничего не могут. Все понимают!!! Родителям - восхищение!
Умничка какая, нам всем машет ручкой❤ заюшка❤
Со Святым причастием дорогая сестричка Во Хрисе!Радости вам в Господе счастья и благополучия
А зачеи Оленьку причащать? Она же не грешит, лежит все время в кроватке. Может я чего то не понимаю?
Причастие - это таинство, когда человек соединяется с Богом. Причастие - это когда становишься частью Иисуса Христа. При-со-единение. При-частие.
Ведь когда мы кого-то любим, мы не можем быть врозь, не так ли? Нам хочется быть вместе) Со всеми, кого мы любим, кто нам дорог, мы хотим как минимум поговорить, обняться, обращаться как-то очень близко)
Полагаю, что всем людям, которые верят в Бога и верят Богу, жизненно необходимо соединяться с Ним, вне зависимости насколько человек грешен. Тем более, если Христос Сам к этому призывает в Писании, и Сам установил это Таинство.
Всё хорошо когда рядом родители, но они же не вечные, что будет дальше , дай бог им долгой жизни.
Крепкого здоровья счастья успехов любви многая лета храни вас господь аминь аминь аминь божьего благословения вам аминь аминь аминь
Олюшка,поздравляю с Причастием!
Если честно, я далека от церкви. Вы Светлые, любящие люди. Храни Вас Господь 🙏
Тело Христово примите, Источника Бессмертного вкусите!❤🌹🌼
Девчонки я вас очень люблю поздравляю вас с причястье
Поздравляю Олюшку!!! ❤
ПОЗДРАВЛЯЕМ НАШУ ОЛЮШКУ С ПРИЧАСТИЕМ И ПАПУ С МАМОЙ ТОЖЕ
Со Святым Причастием , сестра во Христе Олюшка ! Обнимаю и целую , сладенькая девочка .
Олюшка очень загадочный и по своему умный ребенок. Только очень своеобразный
Девочки какие вы милые!!
Еленушка
У Оли когда-нибудь бывает плохое настроение? Плачет, ноет, воет?)
У меня похожая малышка, так вот она постоянно воет, не могу понять что болит😭
Вы чудесные 🌷
Здравствуйте ❤️💐
Оля всегда на позитиве)
Плачет только, когда болит ушко (((
В остальное время всегда чему-то радуется.
Нет для матери ничего тяжелее, чем когда её ребёнка что-то тревожит, а она не может даже понять, что именно, чтобы помочь..... Очень Вам сочувствую! Пусть бы всё наладилось с Вашей малышкой🙏🙏🙏
@@Elena-Olga Елена спасибо вам за поддержку!
Вы очень стойкая и сильная!
Ведь были ранее моменты, грусти и печали насчет Оли, простите меня.
Как вы себя отвлекали? О чем думали, на что настраивали?
Спасибо!
О, только увидела Ваше сообщение с вопросом. Да, конечно, были периоды слёз и боли - первые месяцы после постановки диагноза и первые месяцы в реанимации ...
Меня спасала вера, что Бог любит моего ребёнка больше меня всё-таки. И если малышу будет плохо - Бог будет рядом с ним, будет тоже страдать с ребенком и в любом случае не оставит его. Как-то сделает так, чтобы было на пользу всем.
И поддержка семьи, естественно. В первую очередь, мужа. Когда человек счастлив в семье - он счастлив везде, я думаю.
Здравствуйте ❤️
Олюшке сейчас 10 лет.
@@Elena-Olga спасибо вам за ответ от души!!!
Вы и ваш супруг чудесные люди, ждём новые видео с мужем в качестве ведущего.🤝
Поздравляю Олюшку со святыми тайнами ГАЛИНА ТАМБОВ
Всем зрителям машет ручной. Храни вас Бог.
Ангелочек
С принятием святых Христовых тайн!!! С причастием во время Великого поста.❤
❤❤❤❤❤❤❤
Que Dieu bénisse Olga et ses parents 🙏🙏🙏
Елена , расскажите, дорогая, откуда вы берете столько любви и терпения? ❤❤ Спасибо вам за то, что выкладываете саои ролики. Господь с вами, вас не оставляет. А мы будем учиться
Спасибо!
Когда читаю такие слова, то вообще кажется, что это не мне, не про меня. Никак к себе не соотношу. Как будто о ком-то другом написано)) потому что во мне терпения и любви не больше, чем у других людей, которых знаю, с которыми встречалась.
Поэтому и не знаю, что сказать...
Да, Олюшку ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ! Ни разу на неё не злилась, не раздражалась, ни разу она меня не выводила на негатив. Но это не моя заслуга - это ребёнок такой! Необыкновенно из НЕЁ изливается любовь и нежность! Океан!
@@Elena-Olga вы и ваша дочь - это что то удивительное в нашем мире! 😘
🥰♥️🙏🌹
♥️💓💖💐💐💐👍👍👍👍👍
Жалко родителей, особенно девочку, она ничего не понимает и поймет ли.
Не правда. Она кое-что понимает. Я наблюдала, она понимает обращённую речь. Не всю, но понимает.Реагирует и отвечает по своему
@@olgavodolazovaz5081 она улавливает настроение.
Хотела она такой жизни ?мышление на уровне месячного ребёнка, трагедия, но мы не знаем всей настоящей ситуации
Я сегодня тоже Причастилась! Так что нас с Олюшкой со Святыми Тайнами!!!
Поздравляем 🙏❤️
Здравствуйте ❤ Поздравляю Оленьку с принятием Пречистых Таин Господа Бога и Спаса нашего Иисуса Христа!!! Как красиво и нарядно выглядит Оленька в этот торжественный для неё день 🤗🥰 Всех вам благ, а у папочки очень хорошо получается быть блогером, вы классные!!! Спаси вас Господи 😘
❤️🌹🌼🌺
Воображулька, девочки такие😅❤ умная лапушка, все понимает😊
Поздравляю с Причастием!!! Так трогательно 🙏🏻
Олюшка как всегда прекрасна.. счастья здоровья и благополучия этой семье..мы вас любим