Олюшка на ручках
Вставка
- Опубліковано 16 бер 2024
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе).
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Здравствуйте! крепкого здоровья Олюшке,вам и всей вашей семье! напишите пожалуйста,а как так вышло, что родился особенный ребенок?поздний ребенок?на УЗИ патология не просматривалась? извините за вопросы!
Здравствуйте! Спасибо за добрые пожелания 💐
Как выходит, что люди заболевают? По разным причинам.
На УЗИ просматривалось.
История беременности есть в блоге olushka.by (в рубрике "моя история")
@@Elena-Olga осень трогательная история!аж до слёз!я совершенно точно поняла,что этот ребёнок Ангел Божий! вопреки всем врачебным прогнозам она живёт и это самое главное и самое ценное!помоги Вам Господи!
Очень любимая доченька ❤
С большим уважением отношусь к таким родителям как вы. Не бросили, не отказались от нее, молодцы, а она будет любить вас всем своим маленьким сердечком. Берегите ее.
Очень настораживает дыхание папы, ваш папа болен, у него отдышка, берегите папу ради Оленьки
@@user-du9jv8zw1i, почему астма? Похоже на ИБС, ишемическую болезнь сердца. Что бы там ни было, надо лечить.
Олюшка подросла, глазки такие умненькие,понимающие. От видео исходит любовь и спокойствие. Божьего благословения Вашей семье.
Очень рада встречи с Оленькой, с Вашей такой замечательной семьёй Столько тепла, любви, чувствуешь даже с экрана.Оленьке, здоровья, ждем новых встреч с Вами. Всегда очень рада, видеть и знать , что Оленька бодренькая, весёлая, наш маленький ангелочек.
Я бы не смогла растить такого ребёнка... Наверное я слабая. Упаси Господь. Боже помоги Олюшки и её родителям, дай им силы и терпения😢
Папа очень любящий и добрый!
Вы заботливые родители, Олюшка улыбается, счастливый ребенок
Господи ,здоровья вам всем огромного
Сразу видно ,что семья с Богом.Молодцы.С любовью живёте и живите дальше.С Богом.Люблю вас ,здоровья вам.Привет с Урала.❤
Как же радостно Олюшка реагирует на ласки и общение с родителями!А ещё малыш подрос и это очень заметно!А папа прекрасный оператор-режиссёр!Ждем новых включений!
Да, Олюшке точно повезло появиться в такой семье! Родители класс 😊❤
Глаза мамы искрятся от любви и нежности!!!! Здоровья и терпения вам!!!
Если папа и муж, порядочный в семье счастья.
Молодцы родители! Девочка видно радуется, чувствует любовь родителей! ❤
Какая красивая, женщина элегантная, супруга ваша , с вам надо брать пример многим которые бросают своих детей в любой трудности !!! Необычные вы люди как от бога , поразили меня
Обратите внимание на обстановку. Видно, что люди не бедные и могут позволить себе растить больного ребенка. У некоторых нет доходов, чтобы поднимать ребенка-инвалида . Поэтому не судите их.
Я сама мать-одиночка ребенка инвалида. Я вынуждена каждый день ходить на работу и брать его с собой, потому что не на кого оставить, некуда деть.
Работаю с ним и думаю, что, возможно, моему ребёнку было бы лучше в детском доме.
Возможно его бы усыновила нормальная семья. Всё, что я могу дать своему ребенку - это только свою любовь. Взамен за неё украсть у него детство.
И я, находясь в такой ситуации, не могу осуждать родителей, которые пишут отказ от своих детей-инвалидов.
Вы, прежде чем осуждать, попробуйте пройти через это. На диване сидеть и видео в Ютуб смотреть все советчики. В жизни всё гораздо сложнее. Так что не судите этих родителей.
Моя золотая, держитесь. Это очень тяжело. Особенные дети требуют много внимания и затрат на лечение. Я в своей жизни отказалась от рождения детей, но вот когда читаю такие истории, то сама не знаю хватило ли мне бы сил допустим обеспечивать достойную жизнь особенному ребёнку, например. Да и вообще любому ребёнку. Невероятные усилия на это нужны.
Иван Иванович,очень хорошая съёмка получилась👍Вам отдельное спасибо😀🤗❤️А озвучка, ВООБЩЕ шикарная👍😊😊 Олюшка улыбается и я вместе с ней,сама этого не замечая как рот становится до ушей😜😃😃😃
Олюшка всё понимает! Какая она радостная и счастливая:)🌹💞🎀🌺💞
Удивляюсь умными людьми,это сколько надо сил,терпения и любви,родители просто герои
Лена , её улыбка стоит миллион алых роз! И всё это ваш труд и забота о ней. Преклоняюсь перед вами...❤❤❤❤❤
Здравствуйте) Елена) я редко комментирую что -либо, но Вы настолько прекрасны, невозможно выразить словами ту радость и тепло, которые обволакивают сердце всякий раз, когда я вижу Вас и Вашего Ангелочка) Благодарю Бога за всё! МЫ благодарим Бога за всё!
вы очень добрые, искренние и настоящие! у вас все будет хорошо!
Замечательное видео! Поздравляем вас с Прощеным Воскресением!Желаем всего наилучшего!
Олюшка, прекрасная девочка и намного счастливее чем некоторые детки, т. К. Родители дают ей безусловную любовь, а это сила которой нет равных.
Снова Солнышко нам улыбалось из монитора. Радостно видеть счастливого ребенка и любящих родителей. Папа правда за кадром, но у него все получилось-специалист. Думаю теперь видео с Олюшкой будет выходить чаще. Божьих вам благословений.
Олюшка здорово подросла, молодечик. В хорошей, доброй, любящей семье радостно и светло находиться малышке. Дай бог вам всем здоровья!
Олюшка- ангелочек,ласковая.Родителям здоровья,добра,тепла.
Две красотки,очаровашки.Посмотришь на это солнышко и сразу на сердце становится легче.Олюшка,радуй не только маму с папой,но и нас.Здоровья тебе милый ангелочек!❤
МАМОЧКА ГОРДИТСЯ СВОЕЙ ДЕВОЧКОЙ💕
Мама красивая женщина.
Спасибо! Снято прекрасно! Короткого видео достаточно чтоб порадоваться , что всё нормально у вас! Божией помощи и сил 🙏!
Счастья,здоровья, процветания Вашей дружбой семье❤😍
С праздником ,милые девочки 🙏♥️как Олюшка счастлива ,улыбается🤗
Здравствуйте, ну во-первых хочу написать какая мамочка красивая женщина 😊, от неё веет теплотой) а во вторых хочу сказать что доченька ваша по взгляду видно очень любит вас и она счастлива что у неё такие родители ❤ крепкого вам здоровья,сил и терпения. Восхищаюсь вами
Олюшка довольная , всё солнышко понимает .
Очень рады видеть девочек и слышать папу! Вы молодцы! А ребенок как улыбался, еще бы, где может быть лучше и уютнее, чем у мамы на ручках? Ей больше всего понравилось ходить по комнате, но как же тяжело ее носить уже! А скоро на улицу, еще чуть потеплеет и можно гулять. Счастья вам и здоровья, наши красавицы! ❤️❤️❤️❤️👍👍👍👍👏👏👏👏🤝🤝🤝🤝
Добрый вечер! Сегодня думала о Вас, а вечером видео! Пусть все будет хорошо!
Приятно вас всегда смотреть
Хорошие родители, милый ребенок.
Милая, милая девчуля ,мамины старания не проходят бесследно,у ребенка интелект и эмоции это просто чудо,дай Бог вашей семье всего наилучшего❤❤❤
Я тоже об этом 😊.Видно же , что Олюшка всё понимает ❤! Понимает , только маленькая разведчица об этом умолчит 😉. Ну и правильно делает !
Олюшка! Я рада была видеть тебя в другой обстановке. Обнимаю вас девченки и привет из Бреста ))
Елена, рада за Вас, что увас все хорошо. Олюшка заметно подросла. Будьте все здоровы и счастливы. 👍🌹🥳
Леночка,какие вы милые. Я очень рада за вас. Олечка такой ангелочек. Здоровья и счастья вашей замечательной семье.
Какие вы чудесные! 💞
Очень приятно смотреть, как Олюшка улыбается 💖
Классный ролик! Чудесная семья! Счастью Олюшки нет предела! Привет с далёкого Урала! Мы Вас любим! ❤❤❤
Олюшка, здоровья тебе и всего наилучшего! Ты маленькая красавица. И мамочка с папочкой у тебя самые лучшие!❤
@@user-kv3jw2wy8t Воспитывать такую малышку - это большой подвиг! Не каждый сможет нести такую ответственность. Поэтому я восхищаюсь родителями Олюшки.
Милые девочки с прошедшим праздником!!!🌷
Папа Ваш 💪👍
Дорогая мамочка поделитесь пожалуйста как заботитесь о своей спине, что то особенное делаете?
У вас постоянно малышка на руках.
Как же радуется малыха .Видно что отвечает теплом и взаимностью.А папа от любви млеет.Очень красивая и гармоничная семья.Олюшке ,здоровья ❤️
Ваша семья прекрасна, спасибо что показываете , когда я вижу ваши видео душа наполняется надеждой, рада что так бывает. Может я ошибаюсь, но скажу, папе вашему проверить сердце нужно, берегите себя, и берегите вашего папу, он фундамент вашего счастья
Какое доброе видео ❤❤❤! Счастливая , дружная , а главное любящая семья 😊!Олечка , как всегда прелестна ❤!Понимающая девочка 💝. Папа у Вас юморной 🥰
@@user-vq2md3xc2b У каждого своё СЧАСТЬЕ
Замечательная реорганизация! Спасибо! Рады Вас видеть!
Здоровья вам и счастья вашей семье
Привет замечательная семья . Очень радостно видеть Олюшку в здравии.Папа молодец 👌
Какая Олюшка в этот раз улыбчивая и у меня улыбка не сходила пока смотрела на Оленьку ,дай Бог вам сил ,здоровья и что бы Олюшка вас радовала ,ведь эта девочка излучает свет и любовь.
Как Оленька любит родителей , радуется лапочка ! 😊
Какая дружная семья! ❤️❤️❤️ Самоё главное Олюшка в центре внимания! 💋💋💋 Мама и дочка обе такие прекрасные замечательные девочки! 😍😍😍 И папа очень хороший!
Как же я вам рада. Сегодня так плохо на душе, а вас увидела, легче стало и радостнее. Вы мои самые любимые блогеры, Леночка и Олюшка❤
Хорошее видео! Папа справился !
За вас только можно порадоваться. Вы как лучик света и как надежда на лучшее!
Мира вам и всем !
Есть удивительные люди, ваша семья !
Поздравляем с дебютом. Успехов вам и здоровья всей вашей семье.
Красивая девочка. Видно какая дружная семья. Счастья вам всем ❤
Как приятно смотреть на Вас! Здоровья Вам!!!
Милые мои Лена и Олюшка очень по вам соскучились, привет от нас от Лоры и тоже Олечки из КЕМЕРОВО рада за вас❤❤❤❤❤
Какое милое видео, как приятно смотреть когда Олюшка улыбается. Милый маленький человечек мы тебя любим!
Здравствуйте!храни Вас Бог. Здоровья,счастья и всего наилучшего вам. ❤❤❤
Как хорошо, что у вас все слава Богу в семье и глядя на вас и у меня душа радуется. ❤
Какая у вас уютная квартира. Олюшка здорово что улыбается, очень хорошо ей
Здоровья и благополучия всей вашей семье .
Спасибо Вам за видео с Олюшкой!!❤
Такая довольная Оленька, мне кажется она подросла, окрепла, лапушка наша❤❤❤
Какая Нежность ,это просто Супер ,всегда улыбка и хорошее настроение❤ Я представляю конечно же сколько труда 🙏🙏🙏🙏Спасибо ❤
Олечка много тебе здоров'я и радителем
Солнышко, чтобы у тебя было всё хорошо. ❤❤❤
Дай Бог вам счастья и здоровья.
Красивый дом! Классные родители! Счастливый ребенок! 🎉
Какой замечательный человечек. Счастья и здоровья вам.
Искренняя любовь,творит чудеса.
Счастливая олюшка❤
Прекрасная семья,силы ,здоровья,радости, благополучия!❤
Родителям браво!!! ❤
Рада вас видеть! Каждая счастливая семья счастлива по-своему, смотрю на вас и теплеет на душе. Спасибо вам за улыбки Олюшки❤❤❤ Слава Богу за всё!
Маленький лапусик,такие очаровательные хвостики,здоровья тебе,Олюшка.
Боже какие чистые и добрые люди, дай Бог всем таких родителей всех благ
Милейшее видео, Олюшка так улыбается, наверное больше папе), ну молодцы все трое! ❤❤❤
Какая чудесная семья,какое счастье))
Добра Вам❤.
Добрый день! Давно вас не видела, Олюшка заметно подросла и больше улыбается! Здоровья вам крепкого, терпения, мира и добра вашей семье прекрасной!
Моя сладкая девочка ❤я восхищаюсь вами,родители ,сколько любви принесла малышка ❤
Леночка, какая у вас чудесная девочка, улыбашка! Дай вам боженька всем, всем здоровья и семейного счастья! ❤
Вы замечательная мама
Добрый вечер!!! Олюшка очень счастлива с вами. Улыбается такая радостная 🙏🤩Подросла принцесса благодаря вам, она такая хорошенькая😍огромного здоровья и благополучие вашей всей семье🙏
@@user-kv3jw2wy8tРазве в том дело, кто чего хотел бы? У каждого своя жизнь и свои боли и радости. Как Вы и я проживаем свои трудности и как благодарим за них жизнь, Бога. Вот чему хочется учиться у этой замечательной семьи.
Самые искренние слова будут - ПОЖЕЛАТЬ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!
❤ здоровья вашей любящей семье!
Родителям респект! Они делают все для своего ребенка❤
Замечательная семья,девочки умнички и папа самый лучший❤
Оля счастливая!!!😄❤Родители счастливые!!!🤗Какая хорошая семья!!!☺❤❤❤
Какая у вас красивая жена!
Как хорошо на душе от Вашего видео !
Божьей помощи Вам !
Желаю вам счастья!!!
Отдельно приятно слышать папу, какой Мужчина с большой буквы! Олюшка растет, тяжеленькая лапонька❤здоровья!!!
Очень позитивная семья,смотрю видео и улыбаюсь,такие вы все милые, Олечка улыбается, молодцы , здоровья вам❤
Лапуля очень подросла - ❤❤❤
Как хорошо Олюшке!!!! Улыбается!!!! Самое прекрасное место-у мамы на ручках!!! Посмотрела видио вчера первый раз попалось мне и сразу подписалась!!! Мы с семьёй попали в аварию, я доча с детьми, знакомая, операции были у взрослых-все переломаны. Я пенсионерка, были неутешительны прогнозы-буду лежачей. Хожу!!!! Пою и читаю на клиросе, отрадно, что вы - верующие, Олюшку батюшка Причащает!!!! Это отрадно. Папа говорил, что мама Леночка из малого может сделать уют!!!! Как я рада, что нашла людей творческих!!! Тоже многое делаю своими руками, из недорогих, простых вещей можно сделать сказку!!! Может Вам, Леночка, пригодится моя идея!!!! Я свою квартиру оформляю по временам года. Вяжу соответствующие игрушки, на тюле и сервировочные салфетки осенью-листья разных цветов, летом-цветочки, весной-сердечки, зимой-снежинки. Конечно, я понимаю времени много занимает уход за Олюшкой. Но, думаю, такое интересно будет Олюшке!!!! Да! Кто с Господом, тот счастлив!!!!
Счастья вам всем и здоровья. Позитива и процветания. Олюшка прелесть. Позитивная очаровашка. ❤❤❤
Какая мама красивая 😊