5 Dinge, die man über Ataxien wissen sollte.
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- Опубліковано 13 жов 2024
- Heute ist der „International Ataxia Awareness Day“
- ein Tag, der auf die seltenen Erkrankungen namens „Ataxien“ aufmerksam machen soll.
Aber was versteht man überhaupt unter „Ataxien“? Prof. Thomas Klockgether, Direktor der klinischen Forschung am DZNE und Direktor der Klinik und Poliklinik für Neurologie des Universitätsklinikums Bonn, nennt 5 Dinge, die man über Ataxien wissen sollte.
Prof. Thomas Klockgether ist Experte auf dem Gebiet der Ataxien und leitet aktuell ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Projekt namens „SCAIFIELD“, das durch Ultrahochfeld-MRTs neue Erkenntnisse über Ataxien hervorbringen soll. www.gesundheit...
Zudem leitet er das Projekt „ESMI“, das im Bereich der Ataxien an einer Zusammenstellung einer Trial-Ready-Kohorte arbeitet, um zukünftige Medikamentenstudien zu ermöglichen. Das Projekt wird durch das EU Programm für Neurodegenerative Erkrankungen (EU Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research (JPND)) in Zusammenarbeit mit der Europäischen Kommission (Jpco-fuND) gefördert. Die nationale Förderung in Deutschland erfolgt durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung.
www.dzne.de/fo...
www.dzne.de
#Ataxien #SelteneErkrankungen #AtaxiaAwarenessDay
Alles absolut korrekt! Top👍
Danke für ddieses Video, es war sehr aufshlussreich. Während meines 14.Lebensjahres wurde bei mir eine isolierte Kleinhirnatrophie festgestellt. inzwischen bin ich über 50 Jahe. Als es mit der Ataxie anfing und ich mich an der Wand festhalten musste, hieß es:ich bin besoffen und das schon früh.So etwas tut verdammt weh.Bis vor 10 Monaten bin ich noch relativ normal gelaufen. Doch nun brauche ich einen Rollator, sonst geht hie nix mehr. Inzwischen erhalte ich Ergotherapie und Physiotherapie, um die Extremitäten zu trainieren. Mir stellt sich aber die Frage, warum kann ich bei dieser Diagnose keine Langzeitbehandlung in der Ergo als auch in der Physio bekommen. Warum müsste ich erst einen Antrag auf Dauerbehandlung bei der Kasse stellen?
Danke für dieses Video,
ich habe eine wichtige Frage. Kann man eine Ataxie bekommen, wenn man Jahrzehnte Benzodiazepine eingenommen hat und plötzlich absetzt ?
Bei mir ist das der Fall. Ein Jahr nach dem Absetzen setzte es mit starken Krämpfen ein. Nach 2 Jahren halten meine Beine mich nicht mehr. Sie sacken ein, knicken ein und auch der Rücken und Nacken haben keine Kraft mehr.
Wenn es einen Zusammenhang gibt, würde ich mich über einen Kommentar sehr freuen. Vielen Dank.
Kann man Ataxie nur mit einem bisschen stärkeren Hände zittern feststellen
Meine Tochter Hat Friedreich Ataxie mit 7 Jahren und ich bin nahezu hilflos, können sie mir Eine Telefonnummer von sich geben, damit ich da ein wenig mehr erfahren kann? Klar gibt google Antworten, aber ob die alle so richtig sind ist fraglich
uni bonn oder uni essen
Wie heißt der Song ?
💋