ME/CFS seit 1997. Selbstdiagnose Anfang 2020. Echt der Hammer. Man wird nur kränker gemacht. Am besten nicht mehr zum Arzt gehen damit. Ich gehe bloß noch für den Diabetes Typ 1 (seit 1994) zum Arzt. Und für Impfungen.
Ja, das kenne ich sehr gut! Ich habe eine sehr seltene HES, was jetzt nach vielen Jahren entdeckt wurde und mir viele verschiedene Beschwerden im Bein, Magen/Darm und Nase verursacht. Aus diesem Grund kann ich es sehr gut nachvollziehen wie unsicher man irgendwann wird, wenn Ärzt*innen nichts finden. Einer hat es als psychosomatisch abgetan. Klar spielen Emotionen fast immer eine gewisse Rolle, aber die Psyche ist kein Abstellgleis für alles, was man nicht weiß. Lasst euch nicht entmutigen!
Ja und es war "nur" Asthma. Bis zur Diagnose hat es 6 Monate gedauert nach Beginn der Beschwerden (ich war damals schon erwachsen). Der erste Pneumologe hatte schon den Verdacht, hat es aber wieder verworfen, nachdem der Provokationstest, mit dem eine Verengung der Bronchien provoziert werden soll, negativ war, obwohl ich relativ stark kurzatmig war. Der 2. meinte dann, dass der Test selten auch negativ ausfallen kann, obwohl Asthma vorliegt und hat mir passende Medikamente verschrieben.
Ich finde es extrem stark von dem Arzt, zu sagen er weiß, dass du krank warst jedoch nicht, was sie hatte. Da sich zu trauen zu sagen, ermöglicht es weiter zu suchen. Und ja, Krankheiten sind manchmal wie Chamäleons. Und es ist wahnsinnig komplex, deswegen würde ich dem Arzt niemals einen Vorwurf machen, da er ja wusste, dass etwas nicht stimmt.
Das ist so eine wichtige Erkenntnis. Mir haben Ärzte oft die vermeintlich absoluten Lösungsansätze gesagt. Im Nachhinein hat sich herausgestellt, dass die Ärzte schlichtweg nicht das Wissen über meine Erkrankung und Therapien hatten. Hätte ich mich nicht selbst damit auseinandergesetzt und mit anderen Betroffenen geredet denen es ähnlich erging, hätte ich immer noch keine sinnvolle Therapiemethode gefunden.
Finde ich auch. Meiner Ansicht nach ist ein Arzt, der seine Grenzen kennt und auch eingestehen kann, nicht alles zu wissen oder zu finden ein hoch kompetenter und guter Arzt. Wie häufig wurde mir gesagt ich sei kern gesund, und wie häufig wurden die Beschwerden als rein psychosomatisch abgetan. Es lief dann darauf hinaus, dass mir kürzlich in einer kleinen Not-OP die Gallenblase entfernt werden musste, WÄHREND ich eigentlich stationär wegen Angststörung und Depression in der Psychiatrie war. 😂 Klar ist das kein großer Verlust, und ich bin einfach nur unfassbar glücklich, dass es mir auch mental nun sehr gut geht, nachdem der Entzündungsherd entfernt wurde, aber man hätte mir viel Leid ersparen können, wenn man es ernst genommen hätte und man mich auf versteckte Entzündungen gescreent hätte. Anders hätte man es auch nicht finden können, da ich als schlanker, junger Mensch einfach durchs Raster fiel.
Meine pers Meinung,ein Arzt sollte schon die Eier haben ,wenn er nicht weiß was Sache ist ,dazu zu stehen...ein Arzt ist auch nur ein Mensch,nicht allwissend...ein Klempner ist ja auch kein Zahnarzt in der Medizin gibt es sooooo viele Erkrankungen,so viele Baustellen im menschlichen Körper...es freut mich das sie glücklicherweise eine kompetente und empathische Fachkraft gefunden haben,die ihnen helfen konnte und eine Dg. stellen konnte
Finde es auch sehr erstaunlich das es tatsächlich Ärzte gibt, die so selbstreflektiert sind. Habe selber eine 8 Jahre lange Odyssee von Krankenhäusen und Ärzten hinter mir, bis ich mehr oder weniger selber zufällig auf die Diagnose durchs Internet gestoßen bin. Ich verstehe das kein Arzt auf dieser Welt jede noch so seltene Erkrankung kennen kann, das wäre unmenschlich. Aber es ist keine Lösung einem Patienten eine psychische Erkrankung einzureden, nur weil man keine leichte Lösung gefunden hat
Deshalb bitte bitte verurteilt keine Menschen, die tollpatschiger oder kognitiv eingeschränkter als andere Menschen sind. Dahinter können schwere Erkrankungen stecken und es kann Menschen tief verletzen, sie als dumm oder ähnliches zu bezeichnen. Die Menschen können nichts für Ihre Krankheiten. Dir wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft, liebe Hannah!
Ich würde deinen Kommentar durchaus unterstützen. Ich würde jedoch noch ergänzen, dass es keineswegs notwendig sein muss, dass die Möglichkeit einer Krankheit als Ursache beteht, damit man die Menschen nicht verurteilt. Selbst wenn die Ursache eine Persönlichkeits Eigenschaft, Tagesform, oder eine verminderte Intelligenz ist )wofür der Begriff "Dummheit" ja eigentlich steht) ist es keineswegs verwerflich, oder ein Grund über diese Person zu urteilen. Es ändert ja schließlich nichts am Wert des Menschen. Und selbst wenn ein Mensch z.B. den Aufzug mal aus Müdigkeit oder aus Faulheit benutzt hat sie (solange nicht speziell für Menschen mit Behinderung ausgezeichnet) jedes Recht dazu. Und andere Menschen, vor allem die die Rücksicht erwarten und deswegen andere Kritisieren. Sollten sich die 30 Sekunden Zeit nehmen auf den Aufzug zu warten und Emphatie/Rücksicht für das Bedürfnis der Person aufbringen den Aufzug zu nutzen.
Ich wurde einmal auf dem Weg zur Uni am Bahnhof fast eine Treppe runtergeschubst weil ich mit nem geschienten Bein nur langsam gehen konnte und die Rolltreppe defekt war. Der Typ der meinen Rucksack mit dem Knie getreten und mich beschimpft hat, hat gar nichts mehr gesagt, als er meine Schiene und Krücken gesehen hat. Nicht mal eine Entschuldigung. Das beschäftigt mich bis heute. Ja, es war voll und ja, ich war langsam. Aber unsere Gesellschaft tut einfach so, als wenn es nur körperlich und geistig gesunde Menschen gibt und geben sollte. Echt schade und egozentrisch.
@@achjulchen3541 Ja, das seh ich am Hamburger Hauptbahnhof auch jeden Tag. Oder letztens als eine Frau noch die Grünphase brauchte um über die Staße zu kommen und die Autofahrer hinter uns ultra agressiv geworden sind, bis einer meinte uns überholen zu müssen und dann ne Vollbremsung hinlegen musste, als sie dann vor ihm war. 🤦♀️
Hallo Hannah, ich heiße Melanie, bin 51 Jahre alt und habe auch FA! Kennst du den FA Förderverein? Da kommen wir zusammen und können uns austauschen. Wir sind zwar selten, jedoch nicht allein! Du hast eine tolle Einstellung im Umgang mit deiner Erkrankung! Ganz toll! Alles Liebe für dich ❤
❤Hallo Hannah, ich heiße Sabine (51 Jahre) und habe FA seit ich zwölf bin. Ich bin seit 26 Jahren glücklich verheiratet , sitze seit 1998 im Rollstuhl und habe eine Tochter seit 2003. Ich will dir Mut machen, dass man auch mit FA ein erfülltes Leben haben kann. Wenn du willst kannst du gerne mit mir Kontakt aufnehmen. Ich würde mich freuen!❤
Das ist sehr wichtig, das finde ich auch. In Ihrem Fall kann man durchaus etwas erkennen, dass eine gewisse Einschränkung vorhanden sein muss. Aufgrund ihres Mundwinkels und des Ganges.
@@Geist1435 Ist ein anderes Thema, was du ansprichst. Es geht hier darum, Leuten anders zu begegnen, die von sich aus sagen, dass sie mit etwas gewisse Probleme haben, auch wenn es nicht direkt sichtbar sein mag, statt es abzutun wie "Du bist einfach tollpatschig.", wie bspw. im Beitrag erwähnt oder die Fahrstuhlsituation, die sie erwähnt.
Sehr wichtige Aussage ihrer Kommilitonin: die Persönlichkeit steht an erster Stelle und nicht ihre Krankheit. Das kann ich hundertprozentig unterschreiben!
Wir danken Hannah für die persönlichen Einblicke in ihren Alltag mit ihrer Krankheit! Wir finden es sehr stark, dass sie so offen über ihre Diagnose spricht und auch ihre Message und abschließenden Worte Hannah am Ende nehmen wir gerne so mit: Im Hier und Jetzt sein! 😊
Puh, ich bin von dem Beitrag persönlich sehr getroffen. Was für eine ähnliche Geschichte sie hat. Ich habe auch im Medizinstudium begriffen dass ich krank bin (es ging allerdings bei mir auch schon in der Kindheit los). Es hat aber ab da immernoch 8 Jahre gedauert bis ich meine Diagnose hatte. Bis dahin musste ich mir viel unterstellen lassen: Psychosomatik, Münchhausen, überhaupt irgendeine F-Nummer. Letzten Endes habe ich einen relativ atypischen M. Crohn mit Leberbeteiligung. Im Verlauf kamen noch einige Autoimmunerkrankungen dazu. Und aktuell sind wir auf der Suche nach der Ursache meiner neurologischen Symptome (ähnlich wie hier im Beitrag). Es ist so schwierig damit umzugehen wenn man noch keine Diagnose hat und alle schauen einen blöd an wenn man sich wie irre über eine Diagnose freut. Als ob man krank sein will. Aber das ist ja Quatsch. Solange man keine Diagnose hat, bekommt man auch keine Hilfe und oft nur Unverständnis, aber krank ist man ja trotzdem. Man kann nicht den Schalter umlegen und einfach mal gesund und symptomfrei sein. Ich wünsche Hanna (ich hoffe, ich schreibe sie richtig) von Herzen dass sie ihren Weg findet und die Krankheit gaaaaaaaanz langsam voranschreitet. Auf jeden Fall dürfen wir uns nicht zu viel von solchen Kommentaren wie denen von den beiden Damen im Fahrstuhl unterkriegen lassen. Es wird leider immer Leute geben, die uns Faulheit, Depression oder was auch immer unterstellen. Das finde ich persönlich schwieriger als mit der Krankheit an sich umzugehen. Alles erdenklich Gute für Hanna🍀! PS: Ich mag solche Beiträge immer sehr weil es A mir hilft zu sehen dass ich nicht allein mit einer schweren Erkrankung bin und B anderen zeigt, was es alles gibt und eventuell mehr Verständnis zur Folge hat. Danke dafür.
Hey du, vielen Dank, dass du deine Geschichte so offen mit uns teilst! Es tut uns sehr leid zu hören, dass du auch unter einer Krankheit leidest und es so lange gedauert hat, bis du deine Diagnose erhalten hast. Es ist wirklich frustrierend, wenn man mit unverständlichen Reaktionen und Vorurteilen konfrontiert wird. Wir wünschen dir von Herzen, dass du Antworten auf deine neurologischen Symptome findest und dass sich deine Gesundheit stabilisiert. Lass dich nicht von fiesen Kommentaren entmutigen, denn du bist echt stark! Es ist wirklich schön zu hören, dass dir die Folge geholfen hat, dich weniger alleine zu fühlen. Alles Liebe für dich! 🍀💛
Danke, ich verstehe dein Kommentar gut. Habe zu lange ohne Diagnose (Zöliakie) gesessen, das hat langzeitige Schäden hinterlassen. Die Vorurteile vieler Menschen (selbst meiner eigenen Eltern) sind schwer zu verkraften. Alles Gute und viel Glück!
@@colaturk5131 Ich bin nicht sicher, was du mit Typ der Autoimmunerkrankungen meinst, aber ich habe eine Autoimmunhepatitis, primär sklerosierende Cholangitis, M. Addison, Hashimoto, um nur ein paar zu nennen. Die neurologische Geschichte wird noch untersucht, aber da wird auch was Autoimmunes vermutet.
Finde ich schrecklich das Leute sich über fremde eine Meinung bilden müssen ohne das sie wissen was dahinter steckt. Ich finde es super wie sie damit umgeht und wünsche ihr alles Gute.
Sie sind nicht doof, sie wissen es nicht besser. Wer zeigt es ihnen, wer erklärt es ... Der Fehler liegt doch im geschlossenen System der Spaltung, nicht an den Menschen selbst. Sonderkindergärten, Sonderschulen, Förder... hier, Abgrenzung da ... Die Verantwortung liegt doch ganz woanders. Sollten gerade Betroffene besser wissen und das hat nichts mit Opferhaltung, sondern mit Verständnis für einander zu tun.
Liebe Hannah, du bist unglaublich stark! Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Lebensfreude und bin so froh, dass du Menschen hast, die hinter dir stehen!
was für eine wichtige Dokumentation für diese doch seltene Krankheit. Als Kinderneurologe ist für mich die Diagnose eine wichtige Differentialdiagnose von jeder Gangstörung und eine Gangstörung / Gleichgewichtsunsicherheit / "Tollpatschigkeit", vor allem, wenn sie sich sekundär nach einer bislang normalen motorischen Entwicklung entsteht, sollte immer ernst genommen und von einem Neuropädiater beurteilt werden. Deswegen ist es so wichtig, dass sich Kinderärzte mit entsprechenden Fachdisziplinen vernetzen. Ich wünsche Hannah alles Gute und vor allem eine langsame Progredienz!
Danke, dass es Ärzte gibt, die genau hinschauen. Bei mir wurde das Ganze "minimale cerebrale Dysfunktion" genannt und ich bekam eine Zensurenbefreiung für Sport, das war's. Wahrscheinlich wusste man es seinerzeit nicht besser. Bis zur Diagnose "hereditäre Ataxie" hat es von da an mehr als 20 Jahre gedauert - leider hab ich keins der derzeit bekannten Ataxie-Gene im Angebot - hab also das "Überraschungsei" gebucht. Mir wäre das ja egal - aber wenn man nix "schwarz auf weiß" hat außer der (zum Glück derzeit nur leicht) progredienten Symptomatik und der Familienanamnese, gestaltet sich das mit dem Ernstgenommen-Werden mitunter nicht leichter. Meine Heil- und Hilfsmittel hab ich mir großteils selbst organisiert und auch zur Spezialambulanz wäre ich ohne eigene Recherche nie gekommen. Das Schicksal der "Seltenen"...
Es ist großartig zu hören, dass du dich für eine umfassende Beurteilung einsetzt. Eine rechtzeitige und genaue Diagnose ist entscheidend, um die bestmögliche Behandlung und Unterstützung zu gewährleisten. Danke für deine wichtige Arbeit!
Hallo Hannah! Wir wünschen dir ganz viel Kraft und einen möglichst langsamen Krankheitsverlauf. Mich freut es sehr, dass du so unglaublich liebe und hilfsbereite Menschen in deinem Umfeld hast. Ich bin echt von dir beeindruckt, wie reflektiert, realistisch und klug du doch bist. Alles Gute!
Dieses Beispiel mit den Aufzügen und die eintretende Bewertung fremder Person ist mal wieder so „typisch deutsch“! Selbst im Aufzug stehen, Aufzug hat noch Platz und sich selbst verbal über andere stellen. Hannah ist eine unfassbar starke junge Frau! So viel Kraft, Motivation, Energie, einfach bewundernswert. Ich hoffe sie schafft alles was sie sich erhofft ♥️
Naja, schön wieder über angeblich "deutsches Verhalten" nölen, aber nicht mal weiter als bis zum Tellerrrand schauen! Ich arbeite in der Geriatrie, und wie oft kamen schon echt asoziale Sprüche von Menschen mit anderen Nationalitäten!! Überwiegend dann junge Männer in einer Gruppe mit nem unverschämten Mundwerk.
ist echt schwer für mich, zu sehen, wie sie jedes mal etwas traurig mit dem mundwinkel zuckt, wenn sie über ihre diagnose redet, so als würde sie versuchen, stark zu sein, aber es kommt doch noch etwas trauer zum vorschein. ich wünsche ihr das beste.
Ich wünsche diesem jungen Paar von herzen alles Gute und das ihre Partnerschaft eine lange besser ewige Partnerschaft ist. Ich glaube für die junge Frau ist es nicht einfach sich in eine gewisse Abhängigkeit zu begeben. Gemeinsam seid ihr stark!
Ich finde es toll wie dich dein Freund, deine Familie und deine Freunde unterstützen, dass ist soviel wert ❤ du bist eine starke Frau und ich fand das Video so toll ! Interessant dass du deine Krankheit durch eine univorlesung entdeckt hast - Respekt 🎉
Ich kann den Gedanken hinter deinem Kommentar verstehen und ich denke durchaus, dass man vieles mehr schätzen sollte. Aber wenn ich jeden Tag leben würde als wäre es der letzte, dann würde ich mein Studium abbrechen und an die Ostsee fahren 😉... ich glaube wenn man in eine toxische Positivität verfällt, ist man deswegen auch nicht automatisch glücklicher.
Ich bin überzeugt davon, dass man auch krank ein lebenswertes und erfülltes Leben leben kann, welches man zu schätzen weiß. Ich kann den Gedanken hinter dem Kommentar nachvollziehen - aber auch mit einer schweren Diagnose gibt es Gestaltungsmöglichkeiten. Es sind dann nur andere, die es erstmal neu zu denken und zu entdecken gilt. Und das ist oft herausfordernd und braucht Zeit und manchmal auch professionelle Hilfe.
Absolut! Ich finde mein Leben trotz Krankheit absolut lebenswert und möchte auch nicht bedauert werden - nur manchmal mehr Verständnis. Und meistens sind wir chronisch Kranken Kämpfernaturen.
Wie willman das, wenn alles selbstverständlich ist. Dann nimmt man es auch so. Wir haben doch nicht gelernt, unserem Körper dankbar zu sein, wenn er in Ordnung ist, sondern nur, ihn zu verurteilen, wenn er nicht mehr mitmacht. Allerdings kann man das jeden Tag, jede sekunde ändern und unser Körper freut sich darüber und zeigt das auch.
So eine tolle junge Frau. Von ihr kann man Vieles lernen. Wir, die Gesellschaft urteilen häufig viel zu schnell ohne richtig hin zu schauen oder nachzufragen. Wenn jeder Mensch jemanden wie Hannah kennt, wären alle etwas schlauer und reflektierter!
Liebe Hannah Du bist eine unglaublich starke Frau! Wünsch dir viel Erfolg in deinem Studium, jeder Patient wird sich freuen dich als Ärztin zu haben, denn du bist einfach so positiv! Ganz persönlich möchte ich dir sagen, du bist wunderschön, hast so ein tolles Gesicht und ein süsses Lächeln!
Als MS-Betroffene kenne ich die Symptomatik und auch die Fragen bezüglich Partnerschaft und Lebensplanung. Nach einigen Jahrzehnten Leben mit der Erkrankung gibt es eine entscheidende Erkenntnis: dass wir stärker sind als wir selbst und andere glauben. Das daraus resultierende wachsende Selbstvertrauen ermächtigt dazu, für alles Lösungen zu finden. Heute verletzen mich abschätzige Aussagen nur noch, wenn sie von Menschen kommen, die es eigentlich besser wissen müssten. Aber auch nur kurz
Danke das Du Deine Geschichte erzählst. Du bist eine tolle Frau hast so viele tolle Menschen um Dich rum. Und ich gebe Dir Recht, es ist schade, dass viele Menschen einfach urteilen ohne zu wissen was der jenige hat oder wie es ihm geht, da wäre etwas mehr Toleranz und Hilfsbereitschaft wirklich schön. Ich wünsche Dir vom Herzen alles Gute ❤
Hey du, danke für deine liebe Nachricht. Es ist wirklich traurig, dass viele Menschen schnell urteilen, ohne die Hintergründe oder die Gefühle des anderen zu kennen. Danke, dass du auf dieses wichtige Thema aufmerksam machst! Auch dir wünschen wir von Herzen alles Gute. 🤗💛
Danke für diese Doku. Mein Mann hat auch FA, mittlerweile mit diversen Einschränkungen. Auch bei ihm war die Diagnose ein langer Weg über mehrere Jahre. Leider wird über FA viel zu wenig geforscht, es gibt keine Medikamente. Viel Kraft Hannah.
Du scheinst eine sehr sympathische und starke junge Frau zu sein! Eine tolle Einstellung hast du und eine super Ausstrahlung. Ich wünsche dir alles, alles Gute! Danke, dass du deine Geschichte erzählst hast.
Ich kenne das Gefühl sehr gut, lange von Arzt zu Arzt zu rennen und immer zu hören und zu denken, dass man sich das nur einbilde. Die Erleichterung, wenn man endlich eine Diagnose hat ist bittersüß. Ich wünsche dir ein tolles und erlebnisreiches Leben, Hannah.
Ich habe eine schwere Sehbehinderung, von der aber absolut nichts zu "sehen" ist von außen. Habe sehr viele schlimme Situationen erlebt seit Kindheit, Unterstellungen, Anschuldigungen, Beschimpfen und Anschreien, wenn mir ein Missgeschick passiert ist. Erst spät habe ich für mich gelernt, offensiver in solchen Situationen damit umzugehen und den Menschen gleich direkt die Namen für meine Sehbehinderung zu geben. Da kam dann schon mal die Idee, eine Art Visitenkarte zu machen mit den Diagnosen drauf plus Grad der Behinderung dazu ... und die drück ich denen dann in die Hand ;-) ... Weshalb ich Dir das schreibe, Hannah? Weil ich Dich ermutigen möchte, in ähnlichen Situationen selber aktiv zu bleiben. Denn nicht zu reagieren hat für mich meist bedeutet, die eigenen inneren Verletzungen, die Herabwürdigungen zu schlucken, zu verinnerlichen oder zu verdrängen. Und dann tut es ein zweites Mal weh. Von ganzem Herzen viel Gutes wünsch ich Dir für dein Leben!
Hey du, danke für deine ermutigenden Worte und deine Offenheit. Es tut uns echt leid, dass du so viele schlimme Situationen aufgrund deiner Sehbehinderung erleben musstest 😔. Es ist großartig zu hören, dass du gelernt hast, offensiver damit umzugehen und den Menschen direkt die Namen für deine Sehbehinderung zu nennen. Eine Visitenkarte ist eine tolle Idee! Es ist wichtig, für sich selbst einzustehen. Wir wünschen dir von Herzen viel Gutes für dein Leben. Bleib stark und lass dich von niemandem herunterziehen! Fühl dich gedrückt! 🤗💛
Nicht offensichtliche Behinderungen sind tatsächlich nochmal anders belastend (bin auch „unsichtbar“ sehbehindert) - den vielen Situationen, in denen man froh ist, dass man sich so gut auskennt, dass Außenstehenden gar nicht auffällt, wie viel mehr an Kompensation man leisten muss, stehen immer wieder die schlimmen Situationen gegenüber, in denen man auf andere Menschen trottelig, unhöflich, arrogant, … wirkt und auf keinerlei Verständnis oder Rücksicht hoffen darf. In solchen Momenten offensiv zu sein und zu sich zu stehen, erscheint auch mir als das einzig richtige; an der Umsetzung scheitert es aber auch nach fast 30 Jahren noch… An alle, denen es auch so geht: Haltet euch nicht länger als nötig auf in der Niedergeschlagenheit und erinnert euch daran, dass nicht ihr euch falsch verhalten habt, sondern es euren Mitmenschen gelegentlich gehörig an Empathie mangelt.
Ja das habe ich mir auch gewünscht, dass sie den Leuten etwas entgegen setzt ... man fühlt sich so viel besser danach. Man trifft ja im öffentlichen Leben manchmal sogar ohne Behinderung auf Menschen die einen sinnlos beschimpfen, da tut es einfach total gut, sich zu wehren und nicht alles hinzunehmen ...
Ich wünsche Hannah, dass man eine Behandlung für ihre Krankheit findet, ihr ein erfülltes Leben mit ganz viel Freude und habe großen Respekt davor, wie sie mit ihrer Krankheit umgeht.
Hannah, du bist eine tolle junge Frau. Mach weiter so. Du hast einen wunderbaren Partner. Lass dich niemals unterkriegen. Wer weiß, was die Forschung in wenigen Jahren möglich macht.
Liebe Hannah, lass dich nicht unterkriegen und die Leute lassen wir einfach reden, ist doch toll, dass wir so klasse Entertainer sind. Ich habe durch Morbus Bechterew und diverse Zweiterkrankungen auch viele Einschränkungen inkl. Bewegung usw. Wir sollten uns allein auf uns fixieren. Bleib so stark und halte dich an das, was dich glücklich macht. Alles Liebe 🍀
Bitte fühl dich ganz dolle gedrückt Hannah❤ Ich leide seit 2,5 Jahren an Fibromyalgie und bin dadurch in meinem Alltag auch sehr eingeschränkt. Zum Glück wohne ich mit meinem Freund zusammen, der hilft mir vor allem bei schweren Sachen. Aber ansonsten habe ich auch so Hilfen wie einen Einkaufsrollator. Ich fühle da sehr mit. Als junger Mensch krank zu sein tritt einfach bei vielen auf Unverständnis
Hey du, danke für deinen mitfühlenden Kommentar 💛 Es tut uns leid zu hören, dass du an Fibromyalgie leidest und damit im Alltag eingeschränkt bist. Es ist schön, dass du Unterstützung von deinem Freund hast. Es kann wirklich schwierig sein, als junger Mensch mit einer unsichtbaren Krankheit auf Unverständnis zu stoßen. Aber du bist nicht allein, und es gibt Menschen, die dich verstehen und unterstützen. Du bist stark und tapfer, dass du trotz dieser Herausforderungen deinen Weg gehst. Fühl dich von uns gedrückt und weiß, dass wir hier sind, um dich zu unterstützen! Wenn du Tipps hast, wie man mit solchem Unverständnis umgehen kann, teile sie gerne mit uns. 🤗💪
Liebe Hannah, du bist so eine zauberhafte junge Frau. Ich wünsche dir ganz viele Menschen um dich wie deine 2 Kommilitoninnen, sie hätten es so gut mit dir. Alles Liebe
Ich wünsche ihr das aller Beste für die Zukunft! Sie geht mit ihrer Krankheit toll um und hilft somit wahrscheinlich auch vielen anderen Menschen den Mut nicht durch eine Krankheit zu verlieren
Ich habe mich mit Anfang 20 auch lange gegen einen Gehstock gesperrt aber es ist einfach so, solche Hilfsmittel machen einiges einfacher und entlasten. ☺️
Mal was anderes, mir ist aufgefallen, dass sie, wie ich finde, ein gesundes Ego hat. Das sieht sehr schön aus. Ich hoffe ihr verbleibt ihr gesunder Umgang mit sich und ihren Mitmenschen lebenslang. Danke für deine Offenheit Hannah und alles Gute ❤
Danke für die Doku und dem Einblick in den Umgang mit dieser Krankheit! So geht man gleich schon aufmerksamer und respejtvoller umher. Möge sie ihre Leidenschaft und Freude immer ausleben können!
Menschen, die trotz einer schweren Diagnose so positiv bleiben und jeden Tag kämpfen, das sind wahre Helden! ❤Auch Angehörige, die beistehen und unterstützen.❤ Nicht solche Instagram Models oder Trash TV Teilnehmer, die in den Himmel gefeiert werden, weil Sie polarisieren oder „hübsch“ geschminkt sind. Menschen WIE SIE, das sind wahre Vorbilder!!!❤
Eine tolle Berichterstattung! Vielen Dank für Hannahs Offenheit. Sie ist eine sehr sympathische Kämpferin mit einem tollen Partner an ihrer Seite. Ich freue mich für die beiden, dass sie ihr gemeinsames Glück leben dürfen. Und wie toll, dass Hannahs Studium ihr in Sachen Diagnosestellung so großartig in die Hände gespielt hat. Ich arbeite als Physiotherapeutin schon lange mit Menschen mit verschiedenen Behinderungen und ich lege großen Wert darauf, dass die nicht sichtbaren Behinderungen und Erkrankungen dieselbe Anerkennung und Unterstützung erfahren, wie die offensichtlichen. Alles Gute!
Diese Reportage hat mich echt persönlich ziemlich berührt. Ich teile neben dem Medizinstudium auch starke Koordinations- und Feinmotorik-Schwierigkeiten mit Hannah (bei mir sind es aber Nebenwirkungen von Medikamenten, die ich nehmen musste). Genau wie Hannah es beschreibt, dass man sich ständig Vorwürfe macht und schämt in der Öffentlichkeit, wenn man zum Beispiel in den vollen Öffis sitzt und nicht seinen Platz aufgeben kann oder wenn andere Leute auf einen warten müssen, weil die Hände und Füße einfach nicht richtig mitspielen...das zerstört einen innerlich so sehr. Vor allem als junge Person, die keine sichtbaren Hilfsmittel (Rollstuhl, Blindenstock, etc) benützt, fühlt man permanent eine Art Rechtfertigungszwang - so als müsse man der Umwelt und auch sich selbst beweisen, dass man eh alles in seiner Macht stehende versucht, um niemandem zur Last zu fallen. Ich wünsche dir, Hannah, und auch sonst jedem mit irgendeiner geistigen oder körperlichen Einschränkung, dass ihr diese Vorwürfe euch selbst gegenüber irgendwann fallen lassen könnt und euch dessen bewusst seid, dass ihr genau so Anerkennung und Respekt verdient für das, was ihr schafft. Alles, Alles Gute!
Hey du, vielen Dank für deine Offenheit uns deine empathischen Worte. Es ist wirklich traurig zu hören, dass du mit ähnlichen Herausforderungen zu kämpfen hast und das Gefühl hast, dich oft rechtfertigen zu müssen. Es ist wichtig zu verstehen, dass du nicht allein bist. Du verdienst genauso viel Anerkennung und Respekt für deine Stärke und deinen Mut, mit deinen Einschränkungen umzugehen. Du bist wertvoll und verdienst Liebe und Unterstützung. Alles, alles Liebe an dich! 🤗
Liebe Hannah, ich wünsche dir alles erdenklich Gute auf deinem weiteren Lebensweg. Ich bewundere deine Art und Weise, mit der Krankheit umzugehen und wünsche mir für dich (und auch den Rest der Welt) weitere positive und verständnisvolle Menschen wie dich und deine beiden Freundinnen und weniger von den angesprochenen Menschen, die sich herausnehmen, über dich zu urteilen. Ich bin mir sicher, du wirst eine wunderbare und verständnisvolle Ärztin!
Manchmal ertappe ich mich dennoch dabei, wie ich mir über Menschen ein Urteil bilde, die ich gerade zum ersten Mal sehe und die sich anders verhalten, als ich es erwarten würde. Dennoch ist meist eine zweite Stimme im Kopf zur Stelle, die mich streng ermahnt, dass ich das gefälligst lassen soll, weil ich den Menschen und seine Geschichte doch überhaupt nicht kenne. Und wenn ich dann solche Berichte hier sehe und welche Päckchen manche Menschen mit sich rumtragen müssen, ohne jemals eine Wahl zu haben, dann fühle ich mich richtig schlecht. Meinen größten Respekt für Menschen wie Hannah.
Bei Dokus über schwere Krankheiten lese ich oft hochgevotete Kommentare, wie stark die Betroffenen sind und wie toll sie damit umgehen. Dabei sollte man nicht vergessen, dass das vor der Kamera stattfindet und sobald das Team weg ist, geht für die Betroffenen das Leben mit diesen Krankheiten rund um die Uhr weiter, und da sind extrem viele sehr schwache Momente dabei. Auf diese will ich auch aufmerskam machen und will sagen, dass ich an Hannah und andere Betroffene denke, wenn ihre Krankheit sie auch mal überwältigt.
ich habe gerade vor kurzem auch "endlich" die diagnose zur Friedreichsheim Ataxie erhalten.... ich würde so gerne mit "mitleidenden" reden können, da es wirklich hart ist damit zu leben. Diese mini doku, und Hanna selbst, feier ich so sehr!!! danke dafür
Du bist einfach soo unfassbar stark, ich staune wie tapfer, mutig und positiv du bist. Ich wünsch dir von Herzen dass du immer tolle Menschen um dich hast die dich unterstützen und für dich da sind. Ich wünsch dir alles Glück dieser Welt und ganz viel Kraft für alles. Danke, dass du so offen drüber sprichst, uns teilhaben lässt und dadurch anderen hilfst. Du bist so toll und wunderbar, ich hoffe sehr, dass du das sehen kannst 🌠😇😘 Danke an alle, die an deiner Seite sind 🙏 Ganz liebe Grüße und wenn du magst, fühl dich fest umarmt 😘❤️❤️
Es gibt ganz, ganz viele seltene Erkrankungen, die zu diagnostizieren echt nicht einfach ist. V.a. wenn man nicht Humangenetiker, sondern Hausarzt ist und solch eine Erkrankung noch nie zuvor gesehen hat. Schließlich sieht auch nicht immer alles wie im Lehrbuch aus. Ich möchte nur zu bedenken geben, dass man nicht immer vorschnell urteilen sollte :). Natürlich ist der Leidensweg bis zur Diagnose auch nicht ohne. Das Problem ist nur vielschichtiger, als es auf den ersten Blick den Anschein hat.
Erkrankung sind komplex und nicht immer "nach Lehrbuch". Die FA ist auch nicht gerade häufig und alle Untersuchungen wurden zunächst ja gemacht. Ich bin selbst Ärztin und manchmal passiert es, dass Patienten mehrere "Arztrunden" drehen müssen, um zu einer Diagnose zu kommen. Das ist nicht wünschenswert, aber liegt in der Komplexität der Sache. Medizin ist keine Mathematik, 2 und 2 nicht immer 4. Wichtig finde ich, dass man Patienten ernst nimmt mit ihren Beschwerden. Egal welche Ursache diese haben und ob man leicht oder schwer an eine Diagnose kommt. Ich habe selbst bei mir eine Dissektion der Hirnarterien nicht erkannt, weil ich untypische Symptome hatte... und da war ich sogar von Neurologen-Kollegen umgeben. Leider ist es zunehmend schwer, Patienten in fachärztliche Diagnostik zu bringen. Man weiß, etwas stimmt nicht, als Hausärztin kommt man alleine aber nicht weiter...Termine bei z.B. Rheumatologen oder Endokrinologen bekommt man kaum unter einem Jahr! Neurologen ambulant nehmen quasi bei uns kaum noch auf. Dann weist man verzweifelt die Patienten in die Klinik ein, diese werden dann umgehend wieder zurückgeschickt ohne Diagnostik... weil: kein Platz kein Personal, keine Finanzierung, soll ambulant laufen ... es ist echt frustrierend... und es wird nicht besser, sondern eher schlechter werden. Das System ist am "Sterben". 😢
Bei mir genau das gleiche… bin seit 1 Jahr schwer erkrankt. Habe eine Polyneuropathie ( CIDP ) und überall taube Stellen am Körper und kein Arzt weiß wieso es so ist oder woher die Erkrankung kommt 😢
@@docach8798Das kenne ich. Vor zwei Jahren begann ich immer schlechter zu sehen und augenärztlich konnte nichts festgestellt werden. In der Augenklinik wurde dann nachgewiesen, dass das irgendetwas Neurologisches sein muss, die Sehreize, die man vorne auf die Augen gibt, kommen hinten im Gehirn nur in geringem Umfang an. Ich habe erst vor wenigen Monaten die Diagnose erhalten, jetzt habe ich einen Visus von 3%. Hätte man das frühzeitig erkannt, hätte man therapeutisch noch gute Chancen gehabt, aber jetzt ist das chronifiziert und der neurologische Schaden ist irreversibel.
Ich finde es bemerkenswert wie gut sie mit ihrer Erkrankung umgeht und auch so offen darüber redet. Du wirst deine Zukunft so gut meistern wie es geht😊
Liebe Hannah, ich finde es wirklich sehr beeindrucken wie du mit deiner Krankheit umgehst und damit bist du mir wirklich ein Vorbild. Im hier und jetzt leben!!
Fühl dich ganz fest gedrückt! Leider ist die Krankheit sehr unerforscht, ich hoffe so sehr, dass es anders wäre 🥺 mein Bruder leidet auch an der selben Krankheit und hat so viele Arzttermin hinter sich, sowie verschiedene Studien mitgemacht. Ich schicke dir viel Kraft 💪🏻 alles Gute für dich!
Mega Hammer geile Frau! Ich bin selbst Ärztin und in der Vorlesung zu sitzen und sich Selbststudium diagnostizieren kann ich mir nur mega hart vorstellen. Schön, wie du dein Leben Meisters- ich hab mega Respekt vor dir! Alles gute für die Zukunft!
Ich finde es immer wieder erschreckend, wie wenige Menschen darüber nachdenken, ob sie vielleicht die gesamte Geschichte des Menschen sehen kann, bevor sie sprechen. Durch einen Unfall hab ich seit 10 Monaten ein Gehbehinderung mit starken Schmerzen und da muss ich selber leider oft feststellen wie ignorant viele durch ihren Alltag gehen.
Hey du, es tut uns leid zu hören, dass es so lange gedauert hat, bis bei dir eine Diagnose gefunden wurde. Das kann wirklich eine schwierige Zeit sein, in der man mit Ungewissheit und Frustration konfrontiert ist. Alles Gute für dich und wir hoffen, dass du bald mehr Klarheit über deine Situation erhältst. Fühl dich gedrückt! 🤗💛
Ich bin sehr beeindruckt von ihrer Einstellung. Von "Dann mach ich halt das beste draus." würde ich mir gerne eine Scheibe abschneiden, wenn ich darf. Wünsche ihr das allerbeste.
Ich würd mir wünschen, dass ihr die krankheiten in zukunft genauer wissenschaftlich und medizinisch erklärt (am liebsten auch mit graphiken) für ein besseres Verständnis.
@@elenas.d.9150finde deinen Kommentar wenig hilfreich... Es war einfach nur eine Bitte an das Team von TruDoku, welche ich sogar recht sinnvoll finde. Natürlich ist es charakteristisch für TruDoku, dass es hier keine Moderation gibt und quasi die Protagonisten selbst durch das Video führen etc, aber eine kurze Erklärung mancher Störungsbilder wäre halt auch nicht zu viel verlangt. Dann hat man das Thema einmal von der Seite der Protagonisten erläutert und wie es der Person damit geht + eine wissenschaftliche Einordnung der Thematik.
Fände das auch super hilfreich und v.a. lehrreich. Auch wenn ich gerne ab und an TruDoku schaue läuft doch alles nach Schema F ab, haste eins gesehen haste alle gesehen...
Ich hab selbst eine vererbte Ataxie und fand das Krankheitsbild im Film gut erklärt. Eine Ataxie (welcher Form auch immer) gehört tatsächlich zu den "seltenen Erkrankungen", aber man findet einige Infos im Netz. Das (im Selbstzerstörungsmodus befindliche) Kleinhirn ist für Koordination zuständig - und Koordination betrifft potentiell ALLES: Sprache, Augenkoordination, Feinmotorik, Gangbild, Atmung... Die Friedreich-Ataxie ist eine der bekannteren und damit auch besser erforschten hereditären (erblich bedingten) Formen. Das Gen meiner Ataxie wurde leider noch nicht entdeckt. So what! Ich hab halt das "Überraschungsei" gebucht. Die verschiedenen Ataxie-Formen unterscheiden sich im Verlauf und den Auswirkungen teils gravierend. Ich bin glücklicherweise vergleichsweise gut dran bis jetzt - was mir das Ü-Ei noch bringen wird, werde ich erleben. Hannah, ich wünsche Dir nur das Beste - zieh Dein Studium durch. So wie Du im Film zu erleben bist, wirst Du Deinen Platz finden! Alles Liebe! 🤗
Toll wie liebevoll dein Partner ist. Ihr schafft das... den auch wenn man jetzt gesund ist könnte jederzeit etwas kommen. Ihr habt eine Bewährungs Probe schon bestanden. 🎉❤😊
Hast du dich schon mal krank gefühlt und keine Diagnose bekommen?
ME/CFS seit 1997. Selbstdiagnose Anfang 2020. Echt der Hammer. Man wird nur kränker gemacht. Am besten nicht mehr zum Arzt gehen damit. Ich gehe bloß noch für den Diabetes Typ 1 (seit 1994) zum Arzt. Und für Impfungen.
Ja, das kenne ich sehr gut! Ich habe eine sehr seltene HES, was jetzt nach vielen Jahren entdeckt wurde und mir viele verschiedene Beschwerden im Bein, Magen/Darm und Nase verursacht. Aus diesem Grund kann ich es sehr gut nachvollziehen wie unsicher man irgendwann wird, wenn Ärzt*innen nichts finden. Einer hat es als psychosomatisch abgetan. Klar spielen Emotionen fast immer eine gewisse Rolle, aber die Psyche ist kein Abstellgleis für alles, was man nicht weiß. Lasst euch nicht entmutigen!
ja, das kam schon des oefteren vor !!
seit ich jeden tag ganja zu mir nehme bin ich jeden tag wie neu geboren
hoch die BONG🤪
leider ja
Ja und es war "nur" Asthma. Bis zur Diagnose hat es 6 Monate gedauert nach Beginn der Beschwerden (ich war damals schon erwachsen).
Der erste Pneumologe hatte schon den Verdacht, hat es aber wieder verworfen, nachdem der Provokationstest, mit dem eine Verengung der Bronchien provoziert werden soll, negativ war, obwohl ich relativ stark kurzatmig war.
Der 2. meinte dann, dass der Test selten auch negativ ausfallen kann, obwohl Asthma vorliegt und hat mir passende Medikamente verschrieben.
Ich finde es extrem stark von dem Arzt, zu sagen er weiß, dass du krank warst jedoch nicht, was sie hatte. Da sich zu trauen zu sagen, ermöglicht es weiter zu suchen. Und ja, Krankheiten sind manchmal wie Chamäleons. Und es ist wahnsinnig komplex, deswegen würde ich dem Arzt niemals einen Vorwurf machen, da er ja wusste, dass etwas nicht stimmt.
Das ist so eine wichtige Erkenntnis. Mir haben Ärzte oft die vermeintlich absoluten Lösungsansätze gesagt. Im Nachhinein hat sich herausgestellt, dass die Ärzte schlichtweg nicht das Wissen über meine Erkrankung und Therapien hatten. Hätte ich mich nicht selbst damit auseinandergesetzt und mit anderen Betroffenen geredet denen es ähnlich erging, hätte ich immer noch keine sinnvolle Therapiemethode gefunden.
Finde ich auch. Meiner Ansicht nach ist ein Arzt, der seine Grenzen kennt und auch eingestehen kann, nicht alles zu wissen oder zu finden ein hoch kompetenter und guter Arzt.
Wie häufig wurde mir gesagt ich sei kern gesund, und wie häufig wurden die Beschwerden als rein psychosomatisch abgetan. Es lief dann darauf hinaus, dass mir kürzlich in einer kleinen Not-OP die Gallenblase entfernt werden musste, WÄHREND ich eigentlich stationär wegen Angststörung und Depression in der Psychiatrie war. 😂
Klar ist das kein großer Verlust, und ich bin einfach nur unfassbar glücklich, dass es mir auch mental nun sehr gut geht, nachdem der Entzündungsherd entfernt wurde, aber man hätte mir viel Leid ersparen können, wenn man es ernst genommen hätte und man mich auf versteckte Entzündungen gescreent hätte. Anders hätte man es auch nicht finden können, da ich als schlanker, junger Mensch einfach durchs Raster fiel.
Meine pers Meinung,ein Arzt sollte schon die Eier haben ,wenn er nicht weiß was Sache ist ,dazu zu stehen...ein Arzt ist auch nur ein Mensch,nicht allwissend...ein Klempner ist ja auch kein Zahnarzt in der Medizin gibt es sooooo viele Erkrankungen,so viele Baustellen im menschlichen Körper...es freut mich das sie glücklicherweise eine kompetente und empathische Fachkraft gefunden haben,die ihnen helfen konnte und eine Dg. stellen konnte
In wie fern sind krankheiten wie chamäleons?!
Finde es auch sehr erstaunlich das es tatsächlich Ärzte gibt, die so selbstreflektiert sind.
Habe selber eine 8 Jahre lange Odyssee von Krankenhäusen und Ärzten hinter mir, bis ich mehr oder weniger selber zufällig auf die Diagnose durchs Internet gestoßen bin. Ich verstehe das kein Arzt auf dieser Welt jede noch so seltene Erkrankung kennen kann, das wäre unmenschlich.
Aber es ist keine Lösung einem Patienten eine psychische Erkrankung einzureden, nur weil man keine leichte Lösung gefunden hat
Deshalb bitte bitte verurteilt keine Menschen, die tollpatschiger oder kognitiv eingeschränkter als andere Menschen sind. Dahinter können schwere Erkrankungen stecken und es kann Menschen tief verletzen, sie als dumm oder ähnliches zu bezeichnen. Die Menschen können nichts für Ihre Krankheiten. Dir wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft, liebe Hannah!
Ich würde deinen Kommentar durchaus unterstützen. Ich würde jedoch noch ergänzen, dass es keineswegs notwendig sein muss, dass die Möglichkeit einer Krankheit als Ursache beteht, damit man die Menschen nicht verurteilt. Selbst wenn die Ursache eine Persönlichkeits Eigenschaft, Tagesform, oder eine verminderte Intelligenz ist )wofür der Begriff "Dummheit" ja eigentlich steht) ist es keineswegs verwerflich, oder ein Grund über diese Person zu urteilen. Es ändert ja schließlich nichts am Wert des Menschen.
Und selbst wenn ein Mensch z.B. den Aufzug mal aus Müdigkeit oder aus Faulheit benutzt hat sie (solange nicht speziell für Menschen mit Behinderung ausgezeichnet) jedes Recht dazu. Und andere Menschen, vor allem die die Rücksicht erwarten und deswegen andere Kritisieren. Sollten sich die 30 Sekunden Zeit nehmen auf den Aufzug zu warten und Emphatie/Rücksicht für das Bedürfnis der Person aufbringen den Aufzug zu nutzen.
dabke für deine wichtigen und wahren Worte 🙏💛
Ich wurde einmal auf dem Weg zur Uni am Bahnhof fast eine Treppe runtergeschubst weil ich mit nem geschienten Bein nur langsam gehen konnte und die Rolltreppe defekt war. Der Typ der meinen Rucksack mit dem Knie getreten und mich beschimpft hat, hat gar nichts mehr gesagt, als er meine Schiene und Krücken gesehen hat. Nicht mal eine Entschuldigung. Das beschäftigt mich bis heute. Ja, es war voll und ja, ich war langsam. Aber unsere Gesellschaft tut einfach so, als wenn es nur körperlich und geistig gesunde Menschen gibt und geben sollte. Echt schade und egozentrisch.
@@achjulchen3541 Ja, das seh ich am Hamburger Hauptbahnhof auch jeden Tag. Oder letztens als eine Frau noch die Grünphase brauchte um über die Staße zu kommen und die Autofahrer hinter uns ultra agressiv geworden sind, bis einer meinte uns überholen zu müssen und dann ne Vollbremsung hinlegen musste, als sie dann vor ihm war. 🤦♀️
😱
Hallo Hannah, ich heiße Melanie, bin 51 Jahre alt und habe auch FA! Kennst du den FA Förderverein? Da kommen wir zusammen und können uns austauschen. Wir sind zwar selten, jedoch nicht allein! Du hast eine tolle Einstellung im Umgang mit deiner Erkrankung! Ganz toll! Alles Liebe für dich ❤
Hannah ist eine tolle Frau. Sie geht bewundernswert mit der Krankheit um. Schön, dass Sie Unterstützung durch ihren Freund und ihre Familie hat.
Ich wünsche der lieben Hannah von Herzen alles Gute für die Zukunft.
🙏💛
ICH AUCH 😞
❤Hallo Hannah, ich heiße Sabine (51 Jahre) und habe FA seit ich zwölf bin. Ich bin seit 26 Jahren glücklich verheiratet , sitze seit 1998 im Rollstuhl und habe eine Tochter seit 2003. Ich will dir Mut machen, dass man auch mit FA ein erfülltes Leben haben kann. Wenn du willst kannst du gerne mit mir Kontakt aufnehmen. Ich würde mich freuen!❤
Es freut mich sehr, dass Sie es so für sich empfinden.
Alles Gute :-).
Eine mutige großartige Frau!
Es ist so wichtig Menschen für nicht sichtbare Behinderungen zu sensibilisieren
Das ist sehr wichtig, das finde ich auch. In Ihrem Fall kann man durchaus etwas erkennen, dass eine gewisse Einschränkung vorhanden sein muss. Aufgrund ihres Mundwinkels und des Ganges.
das ist aber eine sichtbare Behinderung
Vielleicht wollen diese gar nicht als behindert angesehen werden, sondern einfach dazugehören.
@@Geist1435 Ist ein anderes Thema, was du ansprichst.
Es geht hier darum, Leuten anders zu begegnen, die von sich aus sagen, dass sie mit etwas gewisse Probleme haben, auch wenn es nicht direkt sichtbar sein mag, statt es abzutun wie "Du bist einfach tollpatschig.", wie bspw. im Beitrag erwähnt oder die Fahrstuhlsituation, die sie erwähnt.
Sehr wichtige Aussage ihrer Kommilitonin: die Persönlichkeit steht an erster Stelle und nicht ihre Krankheit. Das kann ich hundertprozentig unterschreiben!
Wir danken Hannah für die persönlichen Einblicke in ihren Alltag mit ihrer Krankheit!
Wir finden es sehr stark, dass sie so offen über ihre Diagnose spricht und auch ihre
Message und abschließenden Worte Hannah am Ende nehmen wir gerne so mit: Im Hier und Jetzt sein! 😊
Unglaublich starke und selbstbewusste Frau, die sich nicht unterkriegen kann. Respekt.
Was für eine starke junge Frau. Ich wünsche Hannah das allerbeste🍀
So eine schöne, starke und vor allem sympathische Frau!
Puh, ich bin von dem Beitrag persönlich sehr getroffen. Was für eine ähnliche Geschichte sie hat. Ich habe auch im Medizinstudium begriffen dass ich krank bin (es ging allerdings bei mir auch schon in der Kindheit los). Es hat aber ab da immernoch 8 Jahre gedauert bis ich meine Diagnose hatte. Bis dahin musste ich mir viel unterstellen lassen: Psychosomatik, Münchhausen, überhaupt irgendeine F-Nummer. Letzten Endes habe ich einen relativ atypischen M. Crohn mit Leberbeteiligung. Im Verlauf kamen noch einige Autoimmunerkrankungen dazu. Und aktuell sind wir auf der Suche nach der Ursache meiner neurologischen Symptome (ähnlich wie hier im Beitrag). Es ist so schwierig damit umzugehen wenn man noch keine Diagnose hat und alle schauen einen blöd an wenn man sich wie irre über eine Diagnose freut. Als ob man krank sein will. Aber das ist ja Quatsch. Solange man keine Diagnose hat, bekommt man auch keine Hilfe und oft nur Unverständnis, aber krank ist man ja trotzdem. Man kann nicht den Schalter umlegen und einfach mal gesund und symptomfrei sein.
Ich wünsche Hanna (ich hoffe, ich schreibe sie richtig) von Herzen dass sie ihren Weg findet und die Krankheit gaaaaaaaanz langsam voranschreitet. Auf jeden Fall dürfen wir uns nicht zu viel von solchen Kommentaren wie denen von den beiden Damen im Fahrstuhl unterkriegen lassen. Es wird leider immer Leute geben, die uns Faulheit, Depression oder was auch immer unterstellen. Das finde ich persönlich schwieriger als mit der Krankheit an sich umzugehen. Alles erdenklich Gute für Hanna🍀!
PS: Ich mag solche Beiträge immer sehr weil es A mir hilft zu sehen dass ich nicht allein mit einer schweren Erkrankung bin und B anderen zeigt, was es alles gibt und eventuell mehr Verständnis zur Folge hat. Danke dafür.
Hey du, vielen Dank, dass du deine Geschichte so offen mit uns teilst! Es tut uns sehr leid zu hören, dass du auch unter einer Krankheit leidest und es so lange gedauert hat, bis du deine Diagnose erhalten hast. Es ist wirklich frustrierend, wenn man mit unverständlichen Reaktionen und Vorurteilen konfrontiert wird. Wir wünschen dir von Herzen, dass du Antworten auf deine neurologischen Symptome findest und dass sich deine Gesundheit stabilisiert. Lass dich nicht von fiesen Kommentaren entmutigen, denn du bist echt stark! Es ist wirklich schön zu hören, dass dir die Folge geholfen hat, dich weniger alleine zu fühlen. Alles Liebe für dich! 🍀💛
Danke, ich verstehe dein Kommentar gut. Habe zu lange ohne Diagnose (Zöliakie) gesessen, das hat langzeitige Schäden hinterlassen. Die Vorurteile vieler Menschen (selbst meiner eigenen Eltern) sind schwer zu verkraften. Alles Gute und viel Glück!
Eosinophile sind bei dir aber nicht zufällig der Grund?
Hast du eine Autoimmunerkrankung welchen Typ
@@colaturk5131 Ich bin nicht sicher, was du mit Typ der Autoimmunerkrankungen meinst, aber ich habe eine Autoimmunhepatitis, primär sklerosierende Cholangitis, M. Addison, Hashimoto, um nur ein paar zu nennen. Die neurologische Geschichte wird noch untersucht, aber da wird auch was Autoimmunes vermutet.
Finde ich schrecklich das Leute sich über fremde eine Meinung bilden müssen ohne das sie wissen was dahinter steckt.
Ich finde es super wie sie damit umgeht und wünsche ihr alles Gute.
Frau Professor Timmermann ist Klasse! Sie ist so nahe an den Leuten dran und wirklich engagiert, jeden so weit zu unterstützen, wie er/sie das möchte!
Eine starke Frau mit starken Worten ❤️ Du bist für mich ein großartiges Vorbild!
Ah der obligatorische starke Frau Kommentar, der darf natürlich nicht fehlen. Mutig hast du noch vergessen.
@@maxmustermann8167Auf den Schlips getreten?
Ich bin auch dolle krank und schwerbehindert. Und man sieht es mir nicht an. Liebe Hannah, Menschen sind leider oft doof. Lass Dich nicht ärgern
Süßer Kommentar 😊 alles gute für dich
Sie sind nicht doof, sie wissen es nicht besser.
Wer zeigt es ihnen, wer erklärt es ...
Der Fehler liegt doch im geschlossenen System der Spaltung, nicht an den Menschen selbst.
Sonderkindergärten, Sonderschulen, Förder... hier, Abgrenzung da ...
Die Verantwortung liegt doch ganz woanders.
Sollten gerade Betroffene besser wissen und das hat nichts mit Opferhaltung, sondern mit Verständnis für einander zu tun.
Liebe Hannah, du bist unglaublich stark! Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Lebensfreude und bin so froh, dass du Menschen hast, die hinter dir stehen!
Ergänzung: und du hast diese Menschen verdient ❤️
was für eine wichtige Dokumentation für diese doch seltene Krankheit. Als Kinderneurologe ist für mich die Diagnose eine wichtige Differentialdiagnose von jeder Gangstörung und eine Gangstörung / Gleichgewichtsunsicherheit / "Tollpatschigkeit", vor allem, wenn sie sich sekundär nach einer bislang normalen motorischen Entwicklung entsteht, sollte immer ernst genommen und von einem Neuropädiater beurteilt werden. Deswegen ist es so wichtig, dass sich Kinderärzte mit entsprechenden Fachdisziplinen vernetzen.
Ich wünsche Hannah alles Gute und vor allem eine langsame Progredienz!
Danke, dass es Ärzte gibt, die genau hinschauen. Bei mir wurde das Ganze "minimale cerebrale Dysfunktion" genannt und ich bekam eine Zensurenbefreiung für Sport, das war's. Wahrscheinlich wusste man es seinerzeit nicht besser. Bis zur Diagnose "hereditäre Ataxie" hat es von da an mehr als 20 Jahre gedauert - leider hab ich keins der derzeit bekannten Ataxie-Gene im Angebot - hab also das "Überraschungsei" gebucht. Mir wäre das ja egal - aber wenn man nix "schwarz auf weiß" hat außer der (zum Glück derzeit nur leicht) progredienten Symptomatik und der Familienanamnese, gestaltet sich das mit dem Ernstgenommen-Werden mitunter nicht leichter. Meine Heil- und Hilfsmittel hab ich mir großteils selbst organisiert und auch zur Spezialambulanz wäre ich ohne eigene Recherche nie gekommen. Das Schicksal der "Seltenen"...
Es ist großartig zu hören, dass du dich für eine umfassende Beurteilung einsetzt. Eine rechtzeitige und genaue Diagnose ist entscheidend, um die bestmögliche Behandlung und Unterstützung zu gewährleisten. Danke für deine wichtige Arbeit!
Hallo Hannah! Wir wünschen dir ganz viel Kraft und einen möglichst langsamen Krankheitsverlauf. Mich freut es sehr, dass du so unglaublich liebe und hilfsbereite Menschen in deinem Umfeld hast. Ich bin echt von dir beeindruckt, wie reflektiert, realistisch und klug du doch bist. Alles Gute!
Dieses Beispiel mit den Aufzügen und die eintretende Bewertung fremder Person ist mal wieder so „typisch deutsch“! Selbst im Aufzug stehen, Aufzug hat noch Platz und sich selbst verbal über andere stellen.
Hannah ist eine unfassbar starke junge Frau! So viel Kraft, Motivation, Energie, einfach bewundernswert. Ich hoffe sie schafft alles was sie sich erhofft ♥️
Das gibt es woanders auch.
Warum sind die Deutschen solche Nestbeschmutzer ...
Sehe ich auch so. Und vor allem dieses grundlose Genörgele aus dem Stand.
Naja, schön wieder über angeblich "deutsches Verhalten" nölen, aber nicht mal weiter als bis zum Tellerrrand schauen! Ich arbeite in der Geriatrie, und wie oft kamen schon echt asoziale Sprüche von Menschen mit anderen Nationalitäten!! Überwiegend dann junge Männer in einer Gruppe mit nem unverschämten Mundwerk.
Was hat das bitte mit „typisch deutsch“ zu tun? Es gibt überall dumme Menschen!
Ich wünsche Hannah, dass sie gemeinsam mit ihrem Partner und ihren Freundinnen noch viele schöne Dinge erleben kann.
ist echt schwer für mich, zu sehen, wie sie jedes mal etwas traurig mit dem mundwinkel zuckt, wenn sie über ihre diagnose redet, so als würde sie versuchen, stark zu sein, aber es kommt doch noch etwas trauer zum vorschein. ich wünsche ihr das beste.
Ich wünsche diesem jungen Paar von herzen alles Gute und das ihre Partnerschaft eine lange besser ewige Partnerschaft ist. Ich glaube für die junge Frau ist es nicht einfach sich in eine gewisse Abhängigkeit zu begeben. Gemeinsam seid ihr stark!
Ich finde es toll wie dich dein Freund, deine Familie und deine Freunde unterstützen, dass ist soviel wert ❤ du bist eine starke Frau und ich fand das Video so toll ! Interessant dass du deine Krankheit durch eine univorlesung entdeckt hast - Respekt 🎉
Wir alle, die "Gesund" sind, sollten unser Leben mehr zu schätzen wissen und wirklich jeden Tag Leben, als wäre es der letzte.
Ich kann den Gedanken hinter deinem Kommentar verstehen und ich denke durchaus, dass man vieles mehr schätzen sollte. Aber wenn ich jeden Tag leben würde als wäre es der letzte, dann würde ich mein Studium abbrechen und an die Ostsee fahren 😉... ich glaube wenn man in eine toxische Positivität verfällt, ist man deswegen auch nicht automatisch glücklicher.
@@Maya-pm4etrichtig...es ist praktisch auch nicht möglich jeden Tag so zu leben
Ich bin überzeugt davon, dass man auch krank ein lebenswertes und erfülltes Leben leben kann, welches man zu schätzen weiß. Ich kann den Gedanken hinter dem Kommentar nachvollziehen - aber auch mit einer schweren Diagnose gibt es Gestaltungsmöglichkeiten. Es sind dann nur andere, die es erstmal neu zu denken und zu entdecken gilt. Und das ist oft herausfordernd und braucht Zeit und manchmal auch professionelle Hilfe.
Absolut! Ich finde mein Leben trotz Krankheit absolut lebenswert und möchte auch nicht bedauert werden - nur manchmal mehr Verständnis. Und meistens sind wir chronisch Kranken Kämpfernaturen.
Wie willman das, wenn alles selbstverständlich ist. Dann nimmt man es auch so.
Wir haben doch nicht gelernt, unserem Körper dankbar zu sein, wenn er in Ordnung ist, sondern nur, ihn zu verurteilen, wenn er nicht mehr mitmacht.
Allerdings kann man das jeden Tag, jede sekunde ändern und unser Körper freut sich darüber und zeigt das auch.
So eine tolle junge Frau. Von ihr kann man Vieles lernen.
Wir, die Gesellschaft urteilen häufig viel zu schnell ohne richtig hin zu schauen oder nachzufragen. Wenn jeder Mensch jemanden wie Hannah kennt, wären alle etwas schlauer und reflektierter!
Liebe Hannah
Du bist eine unglaublich starke Frau! Wünsch dir viel Erfolg in deinem Studium, jeder Patient wird sich freuen dich als Ärztin zu haben, denn du bist einfach so positiv! Ganz persönlich möchte ich dir sagen, du bist wunderschön, hast so ein tolles Gesicht und ein süsses Lächeln!
Als MS-Betroffene kenne ich die Symptomatik und auch die Fragen bezüglich Partnerschaft und Lebensplanung. Nach einigen Jahrzehnten Leben mit der Erkrankung gibt es eine entscheidende Erkenntnis: dass wir stärker sind als wir selbst und andere glauben. Das daraus resultierende wachsende Selbstvertrauen ermächtigt dazu, für alles Lösungen zu finden.
Heute verletzen mich abschätzige Aussagen nur noch, wenn sie von Menschen kommen, die es eigentlich besser wissen müssten. Aber auch nur kurz
Danke das Du Deine Geschichte erzählst. Du bist eine tolle Frau hast so viele tolle Menschen um Dich rum. Und ich gebe Dir Recht, es ist schade, dass viele Menschen einfach urteilen ohne zu wissen was der jenige hat oder wie es ihm geht, da wäre etwas mehr Toleranz und Hilfsbereitschaft wirklich schön. Ich wünsche Dir vom Herzen alles Gute ❤
Hey du, danke für deine liebe Nachricht. Es ist wirklich traurig, dass viele Menschen schnell urteilen, ohne die Hintergründe oder die Gefühle des anderen zu kennen. Danke, dass du auf dieses wichtige Thema aufmerksam machst! Auch dir wünschen wir von Herzen alles Gute. 🤗💛
Danke für diese Doku. Mein Mann hat auch FA, mittlerweile mit diversen Einschränkungen. Auch bei ihm war die Diagnose ein langer Weg über mehrere Jahre. Leider wird über FA viel zu wenig geforscht, es gibt keine Medikamente. Viel Kraft Hannah.
Du scheinst eine sehr sympathische und starke junge Frau zu sein! Eine tolle Einstellung hast du und eine super Ausstrahlung. Ich wünsche dir alles, alles Gute! Danke, dass du deine Geschichte erzählst hast.
Ich kenne das Gefühl sehr gut, lange von Arzt zu Arzt zu rennen und immer zu hören und zu denken, dass man sich das nur einbilde. Die Erleichterung, wenn man endlich eine Diagnose hat ist bittersüß. Ich wünsche dir ein tolles und erlebnisreiches Leben, Hannah.
Ich habe eine schwere Sehbehinderung, von der aber absolut nichts zu "sehen" ist von außen. Habe sehr viele schlimme Situationen erlebt seit Kindheit, Unterstellungen, Anschuldigungen, Beschimpfen und Anschreien, wenn mir ein Missgeschick passiert ist. Erst spät habe ich für mich gelernt, offensiver in solchen Situationen damit umzugehen und den Menschen gleich direkt die Namen für meine Sehbehinderung zu geben. Da kam dann schon mal die Idee, eine Art Visitenkarte zu machen mit den Diagnosen drauf plus Grad der Behinderung dazu ... und die drück ich denen dann in die Hand ;-) ...
Weshalb ich Dir das schreibe, Hannah? Weil ich Dich ermutigen möchte, in ähnlichen Situationen selber aktiv zu bleiben. Denn nicht zu reagieren hat für mich meist bedeutet, die eigenen inneren Verletzungen, die Herabwürdigungen zu schlucken, zu verinnerlichen oder zu verdrängen. Und dann tut es ein zweites Mal weh.
Von ganzem Herzen viel Gutes wünsch ich Dir für dein Leben!
Hey du, danke für deine ermutigenden Worte und deine Offenheit. Es tut uns echt leid, dass du so viele schlimme Situationen aufgrund deiner Sehbehinderung erleben musstest 😔. Es ist großartig zu hören, dass du gelernt hast, offensiver damit umzugehen und den Menschen direkt die Namen für deine Sehbehinderung zu nennen. Eine Visitenkarte ist eine tolle Idee! Es ist wichtig, für sich selbst einzustehen. Wir wünschen dir von Herzen viel Gutes für dein Leben. Bleib stark und lass dich von niemandem herunterziehen! Fühl dich gedrückt! 🤗💛
Nicht offensichtliche Behinderungen sind tatsächlich nochmal anders belastend (bin auch „unsichtbar“ sehbehindert) - den vielen Situationen, in denen man froh ist, dass man sich so gut auskennt, dass Außenstehenden gar nicht auffällt, wie viel mehr an Kompensation man leisten muss, stehen immer wieder die schlimmen Situationen gegenüber, in denen man auf andere Menschen trottelig, unhöflich, arrogant, … wirkt und auf keinerlei Verständnis oder Rücksicht hoffen darf. In solchen Momenten offensiv zu sein und zu sich zu stehen, erscheint auch mir als das einzig richtige; an der Umsetzung scheitert es aber auch nach fast 30 Jahren noch… An alle, denen es auch so geht: Haltet euch nicht länger als nötig auf in der Niedergeschlagenheit und erinnert euch daran, dass nicht ihr euch falsch verhalten habt, sondern es euren Mitmenschen gelegentlich gehörig an Empathie mangelt.
Ja das habe ich mir auch gewünscht, dass sie den Leuten etwas entgegen setzt ... man fühlt sich so viel besser danach. Man trifft ja im öffentlichen Leben manchmal sogar ohne Behinderung auf Menschen die einen sinnlos beschimpfen, da tut es einfach total gut, sich zu wehren und nicht alles hinzunehmen ...
Eine unglaublich starke Frau! Wir wünschen ihr alles Güte für die Zukunft! ❤
Man Hannah, wie unglaublich stark du bist! Keep going!;) ich wünsch dir das allerbeste! Viele liebe Grüße, Pia
Wow hannah du bist so sympathisch :) ich bewundere, wie du dich ausdrückst, lebst und eingestellt bist!
Liebe Hannah, ich wünsche dir vom Herzen alles alles Gute.
Du bist wirklich sehr stark! 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀 drücke dir ganz fest die Daumen!
Du bist eine so intelligente und besonders starke Persönlichkeit. Ich wünsche dir von tiefem Herzen ein Wunder!
Wie unfassbar sympathisch und stark Hannah ist!
Ich wünsche Hannah, dass man eine Behandlung für ihre Krankheit findet, ihr ein erfülltes Leben mit ganz viel Freude und habe großen Respekt davor, wie sie mit ihrer Krankheit umgeht.
Wirklich bewundernswert, so eine positive Ausstrahlung❤
Hannah, du bist eine tolle junge Frau. Mach weiter so. Du hast einen wunderbaren Partner. Lass dich niemals unterkriegen. Wer weiß, was die Forschung in wenigen Jahren möglich macht.
Ich wünsche Hannah alles alles liebe dieser Welt. Was ein toller Mensch und ein Vorbild!
Hannah ist eine bewundernswert und starke Frau. Ich hoffe sie kann ihren derzeitigen Zustand noch lange halten ❤
Liebe Hannah, lass dich nicht unterkriegen und die Leute lassen wir einfach reden, ist doch toll, dass wir so klasse Entertainer sind. Ich habe durch Morbus Bechterew und diverse Zweiterkrankungen auch viele Einschränkungen inkl. Bewegung usw. Wir sollten uns allein auf uns fixieren. Bleib so stark und halte dich an das, was dich glücklich macht. Alles Liebe 🍀
Alles Liebe für dich, Hannah ❤danke, dass Du Deine Geschichte mit uns teilst. Du bist sehr stark und tapfer!
Bitte fühl dich ganz dolle gedrückt Hannah❤
Ich leide seit 2,5 Jahren an Fibromyalgie und bin dadurch in meinem Alltag auch sehr eingeschränkt. Zum Glück wohne ich mit meinem Freund zusammen, der hilft mir vor allem bei schweren Sachen. Aber ansonsten habe ich auch so Hilfen wie einen Einkaufsrollator. Ich fühle da sehr mit. Als junger Mensch krank zu sein tritt einfach bei vielen auf Unverständnis
Hey du, danke für deinen mitfühlenden Kommentar 💛 Es tut uns leid zu hören, dass du an Fibromyalgie leidest und damit im Alltag eingeschränkt bist. Es ist schön, dass du Unterstützung von deinem Freund hast. Es kann wirklich schwierig sein, als junger Mensch mit einer unsichtbaren Krankheit auf Unverständnis zu stoßen. Aber du bist nicht allein, und es gibt Menschen, die dich verstehen und unterstützen. Du bist stark und tapfer, dass du trotz dieser Herausforderungen deinen Weg gehst. Fühl dich von uns gedrückt und weiß, dass wir hier sind, um dich zu unterstützen! Wenn du Tipps hast, wie man mit solchem Unverständnis umgehen kann, teile sie gerne mit uns. 🤗💪
Stabil Hannah, viel Glück für's Leben.
Eine bezaubernde junge Frau.☘️☘️☘️😊
Du bist echt eine tolle junge Frau
Viele sollten sich eine Scheibe von dir abschneiden
Bleib wie du bist ❤
Liebe Hannah, du bist so eine zauberhafte junge Frau. Ich wünsche dir ganz viele Menschen um dich wie deine 2 Kommilitoninnen, sie hätten es so gut mit dir. Alles Liebe
Ich wünsche ihr das aller Beste für die Zukunft! Sie geht mit ihrer Krankheit toll um und hilft somit wahrscheinlich auch vielen anderen Menschen den Mut nicht durch eine Krankheit zu verlieren
Ich habe mich mit Anfang 20 auch lange gegen einen Gehstock gesperrt aber es ist einfach so, solche Hilfsmittel machen einiges einfacher und entlasten. ☺️
Großartige junge Frau!!!
Mal was anderes, mir ist aufgefallen, dass sie, wie ich finde, ein gesundes Ego hat. Das sieht sehr schön aus. Ich hoffe ihr verbleibt ihr gesunder Umgang mit sich und ihren Mitmenschen lebenslang. Danke für deine Offenheit Hannah und alles Gute ❤
Danke für die Doku und dem Einblick in den Umgang mit dieser Krankheit!
So geht man gleich schon aufmerksamer und respejtvoller umher.
Möge sie ihre Leidenschaft und Freude immer ausleben können!
Ich finde Hannah unfassbar bewundernswert und wünsche ihr alles Gute ❤
Menschen, die trotz einer schweren Diagnose so positiv bleiben und jeden Tag kämpfen, das sind wahre Helden! ❤Auch Angehörige, die beistehen und unterstützen.❤
Nicht solche Instagram Models oder Trash TV Teilnehmer, die in den Himmel gefeiert werden, weil Sie polarisieren oder „hübsch“ geschminkt sind.
Menschen WIE SIE, das sind wahre Vorbilder!!!❤
Ganz tolle Reportage und tolles Mädchen!
Eine tolle Berichterstattung! Vielen Dank für Hannahs Offenheit. Sie ist eine sehr sympathische Kämpferin mit einem tollen Partner an ihrer Seite. Ich freue mich für die beiden, dass sie ihr gemeinsames Glück leben dürfen.
Und wie toll, dass Hannahs Studium ihr in Sachen Diagnosestellung so großartig in die Hände gespielt hat.
Ich arbeite als Physiotherapeutin schon lange mit Menschen mit verschiedenen Behinderungen und ich lege großen Wert darauf, dass die nicht sichtbaren Behinderungen und Erkrankungen dieselbe Anerkennung und Unterstützung erfahren, wie die offensichtlichen.
Alles Gute!
Ihr Freund ist ja so ein toller Mensch
Diese Reportage hat mich echt persönlich ziemlich berührt. Ich teile neben dem Medizinstudium auch starke Koordinations- und Feinmotorik-Schwierigkeiten mit Hannah (bei mir sind es aber Nebenwirkungen von Medikamenten, die ich nehmen musste). Genau wie Hannah es beschreibt, dass man sich ständig Vorwürfe macht und schämt in der Öffentlichkeit, wenn man zum Beispiel in den vollen Öffis sitzt und nicht seinen Platz aufgeben kann oder wenn andere Leute auf einen warten müssen, weil die Hände und Füße einfach nicht richtig mitspielen...das zerstört einen innerlich so sehr. Vor allem als junge Person, die keine sichtbaren Hilfsmittel (Rollstuhl, Blindenstock, etc) benützt, fühlt man permanent eine Art Rechtfertigungszwang - so als müsse man der Umwelt und auch sich selbst beweisen, dass man eh alles in seiner Macht stehende versucht, um niemandem zur Last zu fallen.
Ich wünsche dir, Hannah, und auch sonst jedem mit irgendeiner geistigen oder körperlichen Einschränkung, dass ihr diese Vorwürfe euch selbst gegenüber irgendwann fallen lassen könnt und euch dessen bewusst seid, dass ihr genau so Anerkennung und Respekt verdient für das, was ihr schafft. Alles, Alles Gute!
Hey du, vielen Dank für deine Offenheit uns deine empathischen Worte. Es ist wirklich traurig zu hören, dass du mit ähnlichen Herausforderungen zu kämpfen hast und das Gefühl hast, dich oft rechtfertigen zu müssen. Es ist wichtig zu verstehen, dass du nicht allein bist. Du verdienst genauso viel Anerkennung und Respekt für deine Stärke und deinen Mut, mit deinen Einschränkungen umzugehen. Du bist wertvoll und verdienst Liebe und Unterstützung. Alles, alles Liebe an dich! 🤗
Kann man sich denn nicht kenntlich machen mit einem Banner auf dem Oberarm, so wie Blinde es auch tun? Sowas ähnliches habe ich schon mal gesehen.
Toll, dass Hannah so unterstützende Freunde hat :). Sie ist mega sympathisch
Du bist eine Inspiration und ein Riesen Vorbild
Liebe Hannah, ich wünsche dir alles erdenklich Gute auf deinem weiteren Lebensweg. Ich bewundere deine Art und Weise, mit der Krankheit umzugehen und wünsche mir für dich (und auch den Rest der Welt) weitere positive und verständnisvolle Menschen wie dich und deine beiden Freundinnen und weniger von den angesprochenen Menschen, die sich herausnehmen, über dich zu urteilen. Ich bin mir sicher, du wirst eine wunderbare und verständnisvolle Ärztin!
Manchmal ertappe ich mich dennoch dabei, wie ich mir über Menschen ein Urteil bilde, die ich gerade zum ersten Mal sehe und die sich anders verhalten, als ich es erwarten würde. Dennoch ist meist eine zweite Stimme im Kopf zur Stelle, die mich streng ermahnt, dass ich das gefälligst lassen soll, weil ich den Menschen und seine Geschichte doch überhaupt nicht kenne. Und wenn ich dann solche Berichte hier sehe und welche Päckchen manche Menschen mit sich rumtragen müssen, ohne jemals eine Wahl zu haben, dann fühle ich mich richtig schlecht. Meinen größten Respekt für Menschen wie Hannah.
so beeindruckend, so stark. Wahnsinn, Hannahs Einstellung und Kampfgeist ist wirklich inspirierend. Alles, alles Gute und nur das Beste :)
Bei Dokus über schwere Krankheiten lese ich oft hochgevotete Kommentare, wie stark die Betroffenen sind und wie toll sie damit umgehen. Dabei sollte man nicht vergessen, dass das vor der Kamera stattfindet und sobald das Team weg ist, geht für die Betroffenen das Leben mit diesen Krankheiten rund um die Uhr weiter, und da sind extrem viele sehr schwache Momente dabei. Auf diese will ich auch aufmerskam machen und will sagen, dass ich an Hannah und andere Betroffene denke, wenn ihre Krankheit sie auch mal überwältigt.
Hey,Hannah.Ich bewundere deine Kraft und deine positive Lebenseinstellung❤
Schicke dir ganz viel Licht und Liebe
Eine wundervolle junge Frau. Ich wünsche ihr alles erdenklich Gute ❤️
ich habe gerade vor kurzem auch "endlich" die diagnose zur Friedreichsheim Ataxie erhalten.... ich würde so gerne mit "mitleidenden" reden können, da es wirklich hart ist damit zu leben. Diese mini doku, und Hanna selbst, feier ich so sehr!!! danke dafür
Weiter oben hat auch eine geschrieben, dass es eine FA Gruppe gibt
Du bist einfach soo unfassbar stark, ich staune wie tapfer, mutig und positiv du bist. Ich wünsch dir von Herzen dass du immer tolle Menschen um dich hast die dich unterstützen und für dich da sind. Ich wünsch dir alles Glück dieser Welt und ganz viel Kraft für alles. Danke, dass du so offen drüber sprichst, uns teilhaben lässt und dadurch anderen hilfst. Du bist so toll und wunderbar, ich hoffe sehr, dass du das sehen kannst 🌠😇😘 Danke an alle, die an deiner Seite sind 🙏 Ganz liebe Grüße und wenn du magst, fühl dich fest umarmt 😘❤️❤️
❤❤❤ Hannah, du hast so eine tolle Lebenseinstellung und sprühst Energie und Positivität! Respekt!
Alles Gute für dich! 🍀🍀🍀
Was eine tolle Frau. Ich wünsche ihr ganz viele liebevolle Menschen im Umfeld und viel Kraft. 🍀
Es ist immer erschreckend, wenn man sieht, wie Krankheiten von unseren Ärzten nicht erkannt werden, obwohl sie bekannt sind.
Hey du, das stimmt 😔 Musstest du diese Erfahrung auch schon einmal machen? 💛
Es gibt ganz, ganz viele seltene Erkrankungen, die zu diagnostizieren echt nicht einfach ist. V.a. wenn man nicht Humangenetiker, sondern Hausarzt ist und solch eine Erkrankung noch nie zuvor gesehen hat. Schließlich sieht auch nicht immer alles wie im Lehrbuch aus. Ich möchte nur zu bedenken geben, dass man nicht immer vorschnell urteilen sollte :). Natürlich ist der Leidensweg bis zur Diagnose auch nicht ohne. Das Problem ist nur vielschichtiger, als es auf den ersten Blick den Anschein hat.
Erkrankung sind komplex und nicht immer "nach Lehrbuch". Die FA ist auch nicht gerade häufig und alle Untersuchungen wurden zunächst ja gemacht. Ich bin selbst Ärztin und manchmal passiert es, dass Patienten mehrere "Arztrunden" drehen müssen, um zu einer Diagnose zu kommen. Das ist nicht wünschenswert, aber liegt in der Komplexität der Sache. Medizin ist keine Mathematik, 2 und 2 nicht immer 4. Wichtig finde ich, dass man Patienten ernst nimmt mit ihren Beschwerden. Egal welche Ursache diese haben und ob man leicht oder schwer an eine Diagnose kommt. Ich habe selbst bei mir eine Dissektion der Hirnarterien nicht erkannt, weil ich untypische Symptome hatte... und da war ich sogar von Neurologen-Kollegen umgeben. Leider ist es zunehmend schwer, Patienten in fachärztliche Diagnostik zu bringen. Man weiß, etwas stimmt nicht, als Hausärztin kommt man alleine aber nicht weiter...Termine bei z.B. Rheumatologen oder Endokrinologen bekommt man kaum unter einem Jahr! Neurologen ambulant nehmen quasi bei uns kaum noch auf. Dann weist man verzweifelt die Patienten in die Klinik ein, diese werden dann umgehend wieder zurückgeschickt ohne Diagnostik... weil: kein Platz kein Personal, keine Finanzierung, soll ambulant laufen
... es ist echt frustrierend... und es wird nicht besser, sondern eher schlechter werden. Das System ist am "Sterben". 😢
Bei mir genau das gleiche… bin seit 1 Jahr schwer erkrankt.
Habe eine Polyneuropathie ( CIDP ) und überall taube Stellen am Körper und kein Arzt weiß wieso es so ist oder woher die Erkrankung kommt 😢
@@docach8798Das kenne ich. Vor zwei Jahren begann ich immer schlechter zu sehen und augenärztlich konnte nichts festgestellt werden. In der Augenklinik wurde dann nachgewiesen, dass das irgendetwas Neurologisches sein muss, die Sehreize, die man vorne auf die Augen gibt, kommen hinten im Gehirn nur in geringem Umfang an. Ich habe erst vor wenigen Monaten die Diagnose erhalten, jetzt habe ich einen Visus von 3%. Hätte man das frühzeitig erkannt, hätte man therapeutisch noch gute Chancen gehabt, aber jetzt ist das chronifiziert und der neurologische Schaden ist irreversibel.
Ich finde es bemerkenswert wie gut sie mit ihrer Erkrankung umgeht und auch so offen darüber redet. Du wirst deine Zukunft so gut meistern wie es geht😊
Hi Du, danke für deine lieben Worte💛
Toll, wie du damit umgehst, ich wünsche dir alles Gute in deinem Leben
Hannah ich bin so stolz auf dich! Du bist so eine starke Frau! Du kannst alles schaffen!❤
wow, was für eine starke junge Frau - echt bewundernswert 😊
Hannah Du bist so eine tolle junge starke Frau
Was für eine unglaublich starke junge Powerfrau
Liebe Hannah, ich finde es wirklich sehr beeindrucken wie du mit deiner Krankheit umgehst und damit bist du mir wirklich ein Vorbild. Im hier und jetzt leben!!
Du bist toll, eine ganz starke Frau!!! Bewundernswert einfach, Leute sind gemein, aber du bist einfach fantastisch ❤
Toll, dass sie liebe Menschen um sich hat! Alles Gute!
Fühl dich ganz fest gedrückt! Leider ist die Krankheit sehr unerforscht, ich hoffe so sehr, dass es anders wäre 🥺 mein Bruder leidet auch an der selben Krankheit und hat so viele Arzttermin hinter sich, sowie verschiedene Studien mitgemacht. Ich schicke dir viel Kraft 💪🏻 alles Gute für dich!
So eine starke und inspirierende Person!
Mega Hammer geile Frau! Ich bin selbst Ärztin und in der Vorlesung zu sitzen und sich Selbststudium diagnostizieren kann ich mir nur mega hart vorstellen. Schön, wie du dein Leben Meisters- ich hab mega Respekt vor dir! Alles gute für die Zukunft!
Ich finde es immer wieder erschreckend, wie wenige Menschen darüber nachdenken, ob sie vielleicht die gesamte Geschichte des Menschen sehen kann, bevor sie sprechen. Durch einen Unfall hab ich seit 10 Monaten ein Gehbehinderung mit starken Schmerzen und da muss ich selber leider oft feststellen wie ignorant viele durch ihren Alltag gehen.
Tolle junge Frau mit einem „Open mind“ ❤
ich habe 4 Jahre gebraucht bis eine Diagnose gefunden war. Es war eine schlimme Zeit und auch heute ist die Ursache noch nicht abschliessend geklärt.
Hey du, es tut uns leid zu hören, dass es so lange gedauert hat, bis bei dir eine Diagnose gefunden wurde. Das kann wirklich eine schwierige Zeit sein, in der man mit Ungewissheit und Frustration konfrontiert ist. Alles Gute für dich und wir hoffen, dass du bald mehr Klarheit über deine Situation erhältst. Fühl dich gedrückt! 🤗💛
Wie beeindruckend du bist, Hannah! Hab vielen Dank, dass du von dir erzählt hast. ☺️
Ich bin sehr beeindruckt von ihrer Einstellung. Von "Dann mach ich halt das beste draus." würde ich mir gerne eine Scheibe abschneiden, wenn ich darf. Wünsche ihr das allerbeste.
Ich wünsche dem Mädchen alles erdenklich Gute
Ich würd mir wünschen, dass ihr die krankheiten in zukunft genauer wissenschaftlich und medizinisch erklärt (am liebsten auch mit graphiken) für ein besseres Verständnis.
Bist bei Google gesperrt ?
@@elenas.d.9150finde deinen Kommentar wenig hilfreich...
Es war einfach nur eine Bitte an das Team von TruDoku, welche ich sogar recht sinnvoll finde.
Natürlich ist es charakteristisch für TruDoku, dass es hier keine Moderation gibt und quasi die Protagonisten selbst durch das Video führen etc, aber eine kurze Erklärung mancher Störungsbilder wäre halt auch nicht zu viel verlangt.
Dann hat man das Thema einmal von der Seite der Protagonisten erläutert und wie es der Person damit geht + eine wissenschaftliche Einordnung der Thematik.
Fände das auch super hilfreich und v.a. lehrreich. Auch wenn ich gerne ab und an TruDoku schaue läuft doch alles nach Schema F ab, haste eins gesehen haste alle gesehen...
Reicht es nicht, was die Ärztin erzählt hast? Was für Graphiken willst du denn? Ne Kurve? Einen Kreis?
Ich hab selbst eine vererbte Ataxie und fand das Krankheitsbild im Film gut erklärt. Eine Ataxie (welcher Form auch immer) gehört tatsächlich zu den "seltenen Erkrankungen", aber man findet einige Infos im Netz. Das (im Selbstzerstörungsmodus befindliche) Kleinhirn ist für Koordination zuständig - und Koordination betrifft potentiell ALLES: Sprache, Augenkoordination, Feinmotorik, Gangbild, Atmung... Die Friedreich-Ataxie ist eine der bekannteren und damit auch besser erforschten hereditären (erblich bedingten) Formen. Das Gen meiner Ataxie wurde leider noch nicht entdeckt. So what! Ich hab halt das "Überraschungsei" gebucht. Die verschiedenen Ataxie-Formen unterscheiden sich im Verlauf und den Auswirkungen teils gravierend. Ich bin glücklicherweise vergleichsweise gut dran bis jetzt - was mir das Ü-Ei noch bringen wird, werde ich erleben. Hannah, ich wünsche Dir nur das Beste - zieh Dein Studium durch. So wie Du im Film zu erleben bist, wirst Du Deinen Platz finden! Alles Liebe! 🤗
Was für eine hübsche tolle junge Frau! Sehr gute Einstellung! Ich drücke ganz fest die Daumen für jahrelange schöne Zeiten ohne Verschlechterung!!!
Von Herzen alles Gute ❤️🍀
Toll wie liebevoll dein Partner ist. Ihr schafft das... den auch wenn man jetzt gesund ist könnte jederzeit etwas kommen. Ihr habt eine Bewährungs Probe schon bestanden. 🎉❤😊