Cómo confirmé el diagnóstico de lipedema
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- Опубліковано 4 жов 2024
- Os cuento cómo llegue al diagnóstico de esta enfermedad que, recordemos, la Seguridad Social no tiene reconocida… lo que te obliga a buscarte la vida. Encontraréis información adicional de los profesionales a los que visité para confirmar si tenía lipedema o no. Espero que os resulte útil. La semana que viene subiré un nuevo vídeo. ¡Gracias a tod@s por vuestro apoyo!
También podéis seguirme en Instagram: lipedemaniac
Desde que entré en la pubertad crecí con la idea de que era de las personas con "cuerpo de pera", me decían "tu eres flaca de cintura para arriba y gorda de cintura para abajo". Con los años se puso peor el tema de mis muslos, con una subida drástica de peso como efecto secundario de un mal medicamento. Empecé a sufrir mucho de hinchazón y dolor. Mi abuela materna sufría diabetes, obesidad y ya creo que muy posiblemente lipoedema. Nunca había oído de esto hasta que ya en mis 30, la parte superior de mis brazos empezó a engordar dramáticamente, causándome dolor con el mínimo contacto. Esto ya no me pareció "normal", siempre fui de brazos delgados y a pesar de estar aún con sobrepeso, estaba controlado, con dieta antiinflamatoria vegetariana inclusive. Entonces busqué en internet y apareció lipoedema. Todo era muy familiar con lo que me estaba pasando y con la situación de mis piernas desde que tenía 11 años. Como (por suerte) no he llegado a tener el problema de tobillos hinchados, sólo pensaba que yo era así, de muslos, glúteos y caderas gruesas, acá en Chile está enfermedad es prácticamente desconocida, sí se conoce el linfoedema. Estoy esperando poder tomar hora con un especialista vascular para que me diagnostique adecuadamente (médicos generales no conocen la enfermedad), pero me es díficil por la pandemia. Sigo con mi dieta antiinflamatoria, compré unas vendas de compresión por internet para los brazos, aunque son chinas y tienen textura, pero es lo único que pude encontrar durante la cuarentena. Debo ser más consistente con el ejercicio, la depresión no ayuda mucho.
Disculpa lo largo, pero en verdad se agradece poder encontrar un espacio donde una pueda aprender más sobre esta enfermedad, de la cual al menos acá en Chile se sabe tan poco.
Hola! Sí, vivamos en Chile, México... o España, compartimos muchas emociones y síntomas a lo largo de nuestra vida. Me alegro de que te puedas sentir reconfortada al haber encontrado mi canal. No te rindas, la alimentación antiinflamatoria te va a venir genial. En cuanto al deporte, ve poco a poco. Al principio con caminar a buen paso, cada semana unos minutos más, o nada en una piscina... seguro que te anima a seguir haciendo ejercicio. Un beso y nos leemos por aquí
La verdad es que hasta que descubres que tienes lipedema es un sufrimiento. A mí no me lo han diagnosticado todavía pero estoy casi segura que es eso lo que me pasa. Yo siempre he sido de cintura muy estrecha, nada de barriga pero mis piernas, por muchas dietas y ejercicio que hacía no adelgazaban y acababa frustrada y dejándolo todo.
Ante la sospecha que tienes, lo más importante es que te descarten otras patologías de la grasa. Y si te confirman el diagnóstico del lipedema, empezar con el tratamiento conservador para ver cómo va respondiendo tu cuerpo. En mi canal tengo un video en el que explicó en qué consiste.
un beso y mucha suerte, Sandra
Me identifico contigo 100%. Yo he empezado a moverme hace un par de meses y mi médico de cabecera, aunque ya me ha dicho que lo mío es lipedema dice que no me puede mandar a un médico vascular porque no es un problema vascular sino de grasa ( lipedema) y que eso la seguridad social no puede hacer nada. Así que estoy solicitando cita a cirujanos que están especializado en el tema porque como dices tú, son muchos años creyendo en que es por culpa mía el estar así y las dietas y ejercicio no hace nada, es más, los agrava. Las bolsas de la compra, como me recuerda lo que me pasa a mi, al día siguiente lleno de morados tengo las piernas. Ojalá y pueda decir el breve que me operaro y dejo de lado este sufrimiento que por otro lado va a más con los años.
Hola, Amparo. Es un camino largo. REcuerda que las cirugías van a mejorar tu calidad de vida (o para eso las hacemos) pero el lipedema es una enfermedad crónica y tendrás que llevar una alimentación antiinflamatoria y compresión para hacer deporte (mínimo) de por vida.
y aunque sea un problema de grasa, sí que tu médico de cabecera puede derivarte al rehabilitador y linfólogo, porque nuestra grasa afecta al sistema linfático. Es más, a todas deberían hacernos pruebas para conocer si nuestro sistema linfático está afectado por esta enfermedad. Ahí lo dejo...
Suerte en tu camino. Un beso
No podemos poner reclamación a la seguridad social? :( merecemos tratamiento
Muchas gracias por crear este canal. Hace poco me detectaron artrosis en una de mis rodillas, cuando visité al traumatólogo me ha dicho que tenía lipedema. Me quedé un poco atónita, ni siquiera había escuchado nunca esa palabra. Ahora estoy en proceso de aceptación y esperando a ver al endocrino, para que me sigan derivando al medico correcto. Toda la vida escondiendo mis piernas, mis muslos incluso mis brazos que también se hayan afectados. Toda la vida escuchando barbaridades sobre mi cuerpo. Ahora me siento aliviada por saber que es una enfermedad y que puedo luchar para ponerle los limites y métodos adecuados. Tengo muchas ganas de luchar contra esta enfermedad. Mil gracias por dar luz a este problema que lleva tantos años escondido.
Hola, Laura. Tienes toda la razón. La mayoría sentimos alivio cuando por fin ponemos nombre a lo que les pasa a nuestras piernas, nuestro cuerpo. Es una enfermedad puñetera porque nos afecta física y psicológicamente, pero con un poco de disciplina y tu motivación seguro que en 2023 te vas a sentir poderosa. Un beso!
Muchas gracias por compartir tu experiencia, me siento muy identificada con lo que dices, tengo 53 años y siempre me he culpado por como son mis piernas pensando que era mi culpa por no cuidarme lo suficiente, y ahora me doy cuenta que padezco de una enfermedad no de algo estético, recuerdo que mis piernas comenzaron a engrosar cuando tenía unos 15 años y desde entonces han ido a peor.
Nos has contado que buscaste el diagnóstico en clínicas privadas eso sería la parte más fácil pues según comentas la primera consulta es gratuita, pero claro luego viene el tratamiento y es ahí donde está la gran pregunta cuánto cuesta? Eso debe ser carísimo y en mi caso imposible de costear.
Es frustrante.
Sí, las cirugías son caras, pero siempre os insisto en que son una opción, no son obligatorias y, aunque te operes, deberás seguir con el tratamiento conservador de por vida. Es mejor primero poner en práctica el tratamiento conservador porque muchas veces, solo con él, se gana calidad de vida, se baja de peso y de volumen... Y si te decides a operarte, eso que llevas ganado. Ya sabes cómo tienes q cuidarte
un beso, Liliana (las cirugías rondan los 6.000 €)
Me he topado con tus vídeos y lo que cuentas de los tratamientos lo pasé con 13, 15 y 16 años hasta que ya nada de lo que me vendían ayudaba y las dietas me acabaron haciendo más daño que bien. Con la mesoterapia ya ni sé cuántos cócteles me inyectaron ni la de veces que me pincharon de adolescente; pasé por innumerables dietas, diferentes tipos de deportes y largos momentos de culpa de estar haciendo algo mal cuando el esfuerzo no se veía reflejado en la medida de mis piernas.
Recuerdo a todos los doctores y nutricionistas mirar mis piernas, presionar con el dedo cerca de mi tobillo y sentenciar "tienes retención de líquidos, ves cómo se te queda marcado el dedo?" yo sólo veía que la piel quedaba algo blanca tras la presión y luego roja por unos segundos sin más cambios físicos, pero venga a mandarme a beber agua y bajar el consumo de sal (que ya en casa era casi nulo). Cual vino a ser mi enfado cuando años más tarde mi abuela tuvo un linfedema, tras una operación en el tobillo, y el médico que la trataba me enseñó cómo al presionar con el dedo quedaba la piel hundida por más de un minuto y que era así como se veía una retención de líquidos. Años escuchando lo de "retención de líquidos" sin entender por qué lo que describían no se correspondía con lo que veía en mi propia piel mientras me lo estaban diciendo; las piezas del puzzle no encajaban y sentía que debía ser tonta porque yo no veía que mi piel quedase hundida tras presionar.
Gracias por compartír tu experiencia y darle visibilidad a este problema.
Gracias por compartir tu propia experiencia. Efectivamente, todo lo meten en el cajón de sastre de la retención de líquidos y/o la mala circulación.
Un beso!
Hola Rocío. Me he encontrado con esta publicación tuya. Ya sabes que te sigo, y estoy súper agradecida de todo lo que publicas para nosotras, una vez ya operada. Todos los ejercicios de gym, etc
Has contado la historia de mi vida. En cuanto a cómo descubriste la enfermedad, tratamientos etc.
Muchas gracias por todo. Bsos.
Un beso muy fuerte, Beatriz. Me alegra haberte acompañado en tu proceso!
Hola! Me ha encantado verte, me he sentido muy identificada con algunos ejemplos y datos que has dado..
Que gratificante que haya cada vez más personas siendo conscientes de que hay muchas cosas que se nos escapan y a causa de ello sufrimos por causas que podrían tener soluciones.. (sobretodo en el plano de la salud)
Me encata como hablas del tema y bueno ojalá yo con tu edad estuviera en esd grado, tengo 25 años y después de dos embarazos ya siento que no puedo hacer una vida normal.. Dolor, frío y calor descontrolados en las piernas, moratones, alguna parálisis ya he tenido en la zona lumbar que me imposibilita el andar por un buen rato.. En fin una auténtica mierda, me he animado con lo del diagnóstico después de verte pero me da mucho palo ir a las clínicas estando en una situación económica de pena sabiendo que ni de coña voy a poder costear ningún tratamiento..
Que pena que esta enfermedad no pueda ser paliada por todos los bolsillos..
Un abrazo,, y continúa con tus videos!
Hola, Jessica. Aunque la Seguridad Social no tiene reconocido todavía el lipedema como enfermedad, hay médicos de atención primaria receptivos. Quizás el tuyo sea uno de ellos y pueda derivarte al especialista vascular si le cuentas que te duelen las piernas. Y el dolor de la zona lumbar tampoco lo dejes. Nuestra salud es lo primero. Y no tengas vergüenza por ir al cirujano privado a que vea tus piernas y te confirme o no que tienes lipedema. Si es gratis, aprovecha. Así saldrás de dudas.
Eres joven. Es posible que con el tratamiento conservador mejores tu estado actual y sobre todo frenes el avance de la enfermedad si te confirman que la tienes. Eso es lo fundamental. Lo de operarse no es prioritario, tener el diagnóstico, sí. Es mi opinión, por supuesto.
Un beso muy fuerte y gracias por ver mis videos
Gracias por la visibilidad!!
Me siento identificada, llegó años haciendo ejercicios y nunca desaparecen los hoyuelos y siento esas bolitas y se me hacen moretones fáciles
Así es, Katy
Hoy he ido a consulta de cirujano vascular y ha sido todo todo igual como lo has comentado. Me ha dicho que el lipedema es una moda que ahora se lleva. Que en la carrera no se estudia el lipedema. Que tengo insuficiencia venosa y grasa y que hay que hacer dieta, tomar Daflon y medias de compresión normal. Esas de tejido plano con una gran mueca de " que chorrada es esa" me ha dicho que para nada.
Así que voy a la casilla de salida.
Menudo ignorante te ha tocado... A ver si pidiendo cita con un rehabilitador tienes más suerte. En lo único q tiene razón es que, efectivamente, en la carrera de Medicina no se estudia nuestra enfermedad y luego así nos va en las consultas.
Me opero en un mes 😜. Gracias por compartir tus experiencias, me están ayudando mucho
Me alegro mucho, Cecilia. Mucha suerte y que vaya todo bien. Ya me contarás. Un beso
Hola,
Estoy viendo todos tus vídeos, y he visto el de otras chicas, y sin duda tú lo explicas con más detalle.
Muchas gracias por informarnos y ayudarnos!
Hola, Marta. Muchas gracias! Todas aportamos, pero me alegro de que te gusten mis videos.
Así es, con los pantalones me compraba tallas grandes y me bailaba la cintura. Todos los tratamientos no invasivos no hacían ningún efecto, el único efecto era en mi billetera.
Efectivamente. Todas nos hemos dejado unos dineros en tratamientos que no nos han funcionado. Por eso es importante confirmar el diagnóstico y aplicar los tratamientos y herramientas que sí pueden ayudarnos y con los que nos sentiremos mejor.
Son mis piernas también!! 34 años y acabo de dar con el diagnóstico, fue mi fisioterapeuta la que me dió la respuesta
Hola, Claudia. Sí afortunadamente, los fisios también empiezan a conocer la sintomatología del lipedema. Son profesionales fundamentales para cuidarnos. Un beso!
Hola gracias por tu contenido. Soy de Costa Rica, 46 años he luchado desde niña con la celulitis, flacidez y moretones en mis piernas y con nada se va 😢 viendo tu canal creo q tengo este problema. Muchas gracias. Que tipo de especialista debo buscar?
Especialistas vasculares, rehabilitadores son los más indicados.
Como te entiendo con lo de SSSS, pero no puedo pagarme las madias, a si que despues de 2 años estoy a un mes de ir al vascular a ver que me dice, eso si ya fui al Dr Burgos y a Dr Simarro a que me diagnostique.
Hola guapa, gracia por compartir tu experiencia .yo creo que tengo este problema y me encantaría si pudieras recomendar tu clínica.
Hola, Aziz. En el video de mi canal: Mi experiencia con la liposucción WAL explico mi operación y con quién la hice. En el texto que acompaña el video viene también el nombre de la clínica.
Te paso el link: ua-cam.com/video/1_BalGTWR-M/v-deo.html
Un beso y gracias por escribir!!
Gracias por tanta información! Hasta hace 2 días ni había oído nada sobre esa enfermedad, alguien sabe en Sevilla clínicas?
Muy interesante, gracias
Estoy llorando 😢😭 es que así ha sido mi vida tengo 59 años,,
Se solucionó?
A mí no se me nota la rodilla es decir el hueso no se ve y sobre el hueso tengo una tipo bola de grasa que deforma complementamente mis rodillas. En la parte interna de las rodillas también tengo grasa lo que hace que mi dos piernas choquen en esa parte.
Agregado a esto tengo celulitis crónica, muchos hoyos de grasa en la piel. En mi entrepierna tengo acumulación de grasa incluso una pierna de esa parte es más grande que la otra.
Hola, Daniela. Sí, cuando padecemos lipedema esa acumulación de grasa de la que hablas en la zona de las rodillas es muy habitual. Te recomiendo que acudas a un profesional para que te confirme diagnóstico. Un beso
@@Lipedemaniac muchas gracias por tu pronta respuesta ...♥️
Hola, muchas gracias por compartir tu experiencia, se agradece mucho ¿Sabes si esta enfermedad siempre es progresiva o se puede mantener estable?
Hola, Olga. Lo primero, que un especialista te diagnostique. Hoy por hoy no tiene cura, no hay ninguna pastilla mágica, pero sí tratamientos (conservador y de cirugía). Por enfermedad progresiva se entiende que avanza gradualmente, pero con una dieta adecuada, deporte adecuado y la compresión, desde luego se ralentiza ese avance y se la puede someter, que no te controle ella a ti sino al revés. Es una enfermedad que ahora empieza a investigarse con más ahínco y las afectadas necesitamos paciencia y mucha constancia. Pero insisto, mejor busca diagnóstico, qué grado puedes tener y qué recomendación de tratamiento te ofrecen. Cuanto antes se diagnostique, mejor, claro. La cirugía especializada en lipedema también puede colaborar a ralentizar su avance al quitar la grasa enferma, pero no cura la enfermedad. Un beso y gracias por ver mis videos.
Muchas gracias a ti por compartir tu experiencia
😬 Si te llegan a operar la flacidez! las terapias son muy costosas sí, y muy lentas pero combinado con el deporte funciona💪 lo de las bolsas de la compra😏 cierto .
Uffff el tema botas...... cierto es! No me entra ninguna!!
Hola! Yo tengo un seguro privado, esto está cubierto ? Sabes a qué tipo de médico tengo que dirigirme ? Me refiero a cirujano plástico ? Necesito que me diagnostiquen.
Gracias por tu vídeo ☺️
Hola, Nuria, en el último video que tengo subido al canal, el de creo que tengo lipedema y ahora que hago, hablo precisamente de qué vías tienes para conseguir diagnóstico.
Y no, en los seguros privados tampoco el lipedema está reconocido como enfermedad (en España).
A mí me pasó algo parecido, vi "mis piernas" en un artículo de la web We Lover Sizes
Sí, es una experiencia que compartimos. Esa sorpresa al ver tus piernas... que no son tus piernas
Yo siempre he tenido piernas grandes y también los brazos, estaba delgada y no se me notaba mucho pero subí un poco de peso y si note que no es algo muy normal y me están doliendo las rodillas.
Hola, Yarianni. Es la historia que compartimos muchas... Lo mejor es que busques diagnóstico. Hay más trastornos de la grasa y es conveniente saber qué tienes para poder tratarlo correctamente.
Un beso
Como debo decir al comprar las medias
Hola, Diamante. Primero deberías confirmar el diagnóstico de lipedema y el médico que te lo confirme te hará las recomendaciones adaptadas a tu caso.
Un beso
Hola osea qué Tus padres si tienen piernas o pantorrillas gordas uno también lo tendrá y gracias a eso adquiris la lipedema? Porque yo siempre sufrí de piernas gordas pero de la panza para arriba soy flaco!
Hola, Alejandro. En cuanto al lipedema, si hay antecendentes familiares, tienes más papeletas para que lo puedas desarrollar, pero no es infalible. Es el factor genético, que junto al hormonal y al tipo de alimentación que lleves, puede influir en que desarrolles la enfermedad. El lipedema lo desarrollan en el 98% de los casos las mujeres, pero es cierto que hay casos en varones. Deberías consultar con un especialista. En el video de este canal Y si tengo lipedema, ¿ahora qué? Explico los pasos que puedes seguir. Un beso!