Mis medicamentos para la Esclerosis Múltiple: Del interferon a los anticuerpos monoclonales
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- Опубліковано 15 кві 2020
- ¿Quieres saber cuáles fueron los primeros medicamentos para la EM? ¿Cuáles son los tratamientos inmunosupresores y cómo son sus esquemas de aplicación? Esto y otras cosas más conocerás en este video.
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Hola, soy de Argentina. Me diagnosticaron hace 2 años. Tomo Teriflunomida. Es verdad que al principio se me cayó el pelo, pero ahora ya no. El neurólogo me recetó un remedio ( líquido) para masajear el cabello y me fue muy bien. Solo ese efecto secundario. Luego de comenzar con el tratamiento, las RM han sido muy óptimas. Sin lesiones activas y han reducido su tamaño. Llevo una vida muy activa laboral y físicamente. Gracias Antonieta por la información!!!!
¡Wow Carla! Que gusto que estés bien y que bueno que el pelo ya te volvió a crecer !! Saludos hasta Argentina!1
Muchas gracias muy buena informacion
Muchas gracias por la información Antonieta, yo estoy en mi tercer medicamento, comencé con copaxone (acetato de glatiramer) después el natalizumab y actualmente el fingolimod, acabo de cumplir 5 años de mi diagnostico de EMRR, y a echarle ganas con la mejor actitud, saludos cordiales
Espero que te vaya super bien con fingo!! Saludos Oscar
Muchísimas Gracias estimada Antonieta, por el video, los datos. Clarísimo!
Muy informativo tus videos, aquí tienes una suscriptora más, y alguien que comparte la em. Lo mas triste es el costo de la mayoría de los medicamentos 😭, la ultima parte de tu video es la mejor!!! Ojalá un día cada uno de nosotros pueda sin distinción, tener acceso a el medicamento que más le sea recomendado. Gracias por tu canal, un saludo.
Muchas gracias Diana!! Saludos :)
Hola !! Coincido...que difícil el acceso al tratamiento. El que tomo es carísimo, el doble de mi sueldo. La obra social me lo cubre, pero tengo que luchar con la burocracia todos los meses y es agotador. Abrazo
Gracias por hacer este video :) me fue muy informativo
Gracias a ti!
Hola Antonieta, gracias por el contenido que compartes. Finalmente pude comprender cómo será mi experiencia con Mavenclad. Recibí mi diagnóstico en 2018 y desde entonces me realizan infusiones de Rituximab, hasta que su efecto inmunodepresor provocó el contagio de otras enfermedades. Tu descripción del cómo administrar el fármaco es de gran utilidad. Abrazos desde Guayaquil, Ecuador.
Hola Rubén muchas gracias y saludos hasta Guayaquil!!
GRACIAS por responderme Anto!!!!!besos enorme!
Con mucho gusto Raque!
Antonieta, me he vuelto tú fan favorita. Te saludo desde Puerto Rico. Yo tengo muchos síntomas, tengo el día 20 de este mes de julio2021 mi cita con un neurólogo, tengo que admitir que estoy un poco ansiosa, pero verla y escucharla me provoca un poco de serenidad. La verdad que la condición es aterradora, pero le pido mucho valor a Dios si me tocara. Quiero saber cuantas pruebas le hicieron antes de dar el diagnóstico oficial. Llevo años con síntomas como mareos, debilidad entre otras cosas, me he hecho un sinnúmero de estudios en estos años , pero nunca encuentran nada,lo cual es muy deprimente. Muchas gracias y que el Señor continúe mejorándola.
Hola Jerome! Muchas gracias por tu cometario :)
Espero que en tu próxima cita te den por fin un diagnóstico, a mi me hicieron muchas pruebas pero mi diagnóstico fue a principios de los 2000, hace 20 años se conocía mucho menos de esta enfermedad y tenían que buscar más... Ahora la resonancia magnética es el "estudio de oro", se considera el estudio más importante para decir si si es EM o puede ser otra cosa, ojalá el médico te de una interpretación correcta de todos tus estudios! Te mando un gran abrazo y espero que pronto te den el diagnóstico y el tratamiento que sea el mejor para ti!! Abrazo hasta Puerto Rico!!!
Hola Antonieta!!! Recién youtube me sugirió tu canal mas, te felicito, me parece genial. Me diagnosticaron EM hace ya 22 años. Tome varios medicamentos en todos estos años, ahora en cuanto me aprueben la cladribina, lo voy a empezar a tomar, siempre con seguimiento del neurólogo. Hace casi dos años cambie drásticamente mi alimentación. Hoy llevo adelante una alimentación basada en planta , frutas, semillas, cereales y legumbres. Básicamente deje de injerir productos procesados y ultra-procesados, los cuales están llenos de químicos que no son saludables. no es una cura, pero me ayudo muchísimos. vos te cuidas de en las comidas? Saludos!!!!! nuevamente Felicitaciones x el canal
¡Hola Leonardo! Muchas gracias por tu comentario, que padre que te guste el canal!!!
La verdad yo no he suprimido ningún alimento, igual que tu solo le baje a los alimentos procesados pero de ahí en fuera como de todo lo que me gusta, como pan, tortillas, gluten, lácteos, de todo....
Te dejo la liga de la entrevista sobre cladirbina por si te sirve de algo la información que dio la doctora ua-cam.com/video/vf5lxWMsXx8/v-deo.html
Yo también uso interferon 6000000 UI una vez a la semana, con todos los efectos que comentan, pero para mí fue bueno que cuando de Queretaro me enviaron al hospital siglo XXI en CDMX con la doctora Bertado donde me recomendaron tomar paracetamol después de la inyección y si continúa el dolor de cabeza, otra pastilla y con eso, ami me va muy bien. Saludos Antonieta
Muy buena información
Hola Pablo!
Que bien que hayas llegado con la Dra. Bertado, es muy buena y siempre pensando en cómo ayudar a sus pacientes. Yo espero que de las primeras entrevistas después de este distanciamiento que debemos guardar sea con ella por qué explica todo super bien!
Saludos!!!
Hola Antonieta me agrada verte en tu vídeo que buena información nos das y si yo voy a ser 2 años tomando Fingolimod, tengo 8 años con la enfermedad y por la tardanza del diagnóstico es mi primer medicamento para la EM y gracias a Dios no e tenido brotes y la verdad estoy estable recibí muy bien el medicamento
Que padre Caro!! Muchas felicidades!
Caro!! A mi me acaba de detectar EM y justo me dijeron que debo iniciar con fingolimod, pero quisiera saber cómo te sientes con ese tratamiento, si hay efectos? Agradecería mucho tu mensaje. Dios contigo.
@@fabiolalerma8679 Hola espero te encuentres bien, recibi muy bien el tratamiento solo sentí que me afectó un poco el equilibrio pero con el paso del tiempo e logrado controlarlo poco a poco y gracias a Dios sigo estable el neurólogo me dice que recibí muy bien el tratamiento., primero Dios te vaya muy bien a ti 🙏🙏🙏
@@caronunez9521 muchas gracias por tus comentarios, me dan más confianza y Que bueno que tu cuerpo ha respondido bien 👏🏻👏🏻👏🏻. Ánimo!!!
Gracias por el video..los medicamentos son a nivel mundial..vivo en Colombia. mi hermano apenas va a comenzar con el Figolimod. gracias
Hola Marilu! Sí son los mismos medicamentos a nivel mundial, por el momento existen 12 diferentes y de algunos como los interferones, acetato de glariramer ya terminó la patente y se entiendo el país hay opciones de medicamentos genéricos, pero hasta donde se fingolimod (Gilenya) aún tiene vigente su patente así que es la misma en todo el mundos. Saludos a ti y a tu hermano desde México!!!
@@conocelaesclerosismultiple8173 me gustaría que subieran un video sobre la alimentación que debe recibir una persona que padece esta enfermedad. Mil gracias Dios la bendiga
Gracias por la información. Fui diagnosticada en abril del 2019 de EM que comienza con una neuritis óptica. En Julio tome 4 pastillas de Mavenclad y 4 en agosto. Este año 2020 igualmente, cuatro pastillas ven Julio voy cuatro en agosto ( cuatro por mi bajo peso 41 kilos). A nivel estomacal fenomenal, ninguna sensación de angustia ni nada. Siento una especie de inestabilidad que se quiere confundir con vértigo leve sólo caminando, curioso no pasa en coche o bicicleta (nadie me explica si es el medicamento o la propia EM) y cansancio por bajada de linfocitos. Estoy muy contenta con este medicamento después de oír los efectos de otros medicamentos. Gracias por toda la información y Saludos desde Castilla la Mancha (España)
Hola Lucia!!
Gracias por tu mensaje y que afortunada eres de haber tenido acceso a Mavenclad desde el inicio del diagnóstico, seguro te irá muy bien y no tuviste que pasar por inyecciones diarias o por tomar medicamento todos los días, conozco algunas personas que están con ese medicamento y muuuchoos otros que tenemos medicamento oral o inyectado y te puedo decir que todos, absolutamente todos tenemos algo de mareo y fatiga, en mayor o menor grado pero son esos síntomas invisibles que vienen en el paquete, lo importante es que no limiten tu vida y puedas seguir haciendo todo lo que te guste. Saludos desde México!!!
Fíjate que llevo más de treinta años con esclerosis múltiple y no conozco ese medicamento que tomas....que tal estàs ahora? Has vuelto a tener brotes?
Un saludo desde Madrid.
Hola lucia, qué tal te va con el medicamento?
Buenas noches. En septiembre del 2021 le diagnosticaron a mi hijo de 15 años esclerosis múltiple. Le dieron medicamento pero ahora el 2 d febrero del 2022 ya le mandaron interferón el Mi hijo le dijo al doctor que le da miedo volver a perder el equilibrio y escucho o más bien leo los comentarios de las reacciones. Yo vivo en Mérida y el hospital H. Oran no lo tiene andamos rogándole a Dios se pueda conseguir pero no le niego si me da miedo pero no lo comparto con mi hijo. Soy maestra pero la escuela cerro desde la pandemia y por eso no tengo seguro. Gracias por sus explicaciones.
Hola Victoria, gracias por tu comentario, la falta de equilibrio es de los principales síntomas de la esclerosis múltiple pero hay varias técnicas para aprender a controlarlo, para eso sirve mucho la terapia de rehabilitación....
Por otro lado ¿no tiene seguro social por ser estudiante? Realmente los medicamentos son carísimos y no hay bolsillo que alcance
Hola, yo estoy tratada con Natalizumab inyectable hace 5 años q fui diagnosticada y estoy súper bien . Pronto me voy a medicar con Natalizumab subcutáneo, es mucho más rápido y lo puedo hacer yo misma 1 vez al mes cómo el inyectable. Saludos desde Argentina
¡Wow! que bien!
Saludos hasta Argentina!!
Hola acabo de ver tu publicación, mi hermana tiene EM acaba de iniciar con Natalizumab, me podrías platicar más.acerca de tus experiencias con este medicamento para saber un poco de que efectos tendrá
Soy un paciente con esclerosis multiple porq estoy hace 9 años, escribo d arequipa
Muchas gracias por el video 😊 yo estoy en tratamiento con fingolimod llevo 4 meses tomandolo es mi primer tratamiento, hasta el momento voy super bien, y me ha ayudado muchísimo, obviamente tengo secuelas de brotes anteriores, pero lo bueno es que deje por un rato el bastón 💜
Te mando muchos saludos 🌺
Me encantan tus videos, gracias por la info.
Te felicito por tu logro de dejar el bastón 🙏
@@caronunez9521 muchas gracias ✨😊
Wowww que padre que dejaste el bastón!!! Muchas felicidades!! Haz mucha terapia para fortalecer tus piernas felicidades en verdad!!
@@conocelaesclerosismultiple8173 muchas gracias 😊 y gracias por el consejo, justamente llevo unos días con ejercicios que hace 1 año me resultaban imposibles realizarlos.
Disculpa chula cómo seyama el medicamento
Gracias por contestarme. Mi nombre es Mirella, así aparece en mi perfil de Facebook, Jerome es mi nieto. Muchas gracias.
Me llamó la atención esos medicamentos con ciclos. Yo tomo dimetil-fumarato, por ahora ando bien y sin efectos adversos, pero cambie el ritmo de vida sumando ejercicio. La cuestión es que en la Argentina si no tenes una prepaga la caja de tecfídera cuesta 400.000 pesos, o sea como 10 sueldos, y es todos los meses una caja.
Hola!!
Acá en México los medicamentos también son muy muuuyyy caros y casi nadie que no tenga un seguro de gastos médicos, o tenga seguridad social los puede pagar :(
Yo uso interferón y en mi caso me inyecto cada tercer día, como dices a veces no pasa nada pero en otras muero de dolor, es mi primer tratamiento pero me a servido mucho. Gracias por el video
Hola Cecilia yo uso Rebif desde hace casi 4 años, y también es mi primer tratamiento. Hay ocasiones que el efecto antigripal es muy fuerte también
@@omarabud8948 yo apenas voy a cumplir dos años pero ya no me da resfriado lo que si es que a veces me da mucho dolor muscular tanto que nl puedo ni dormir.....la verdad que me a servido mucho al menos el año pasado gracias a Dios no tuve ni un brote
Cecilia Ortiz excelente y vas a estar mejor. Yo uso Rebif y cuando es fuerte el dolor un analgésico lo disminuye. Entre más relajado y tranquilo esté, menos efecto tengo con el dolor muscular que nos pasa. Hay noches pesadas lo bueno que al siguiente día nos recuperamos.
@@omarabud8948 exacto!!! Y no es que amanezcas de malas es que a lo mejor pasaste una noche terrible, pero lo bueno como dices es que pasa. Saludos!
Hola! Yo tengo diagnóstico desde 2005. Controlado con interferon de 6000000. Tomo paracetamol antes de la inyección y me va bien. Solamente que desde que empezó esta pandemia me traen vuelta y vuelta en el IMSS y no me dan nada. Empecé con gotitas de CBD y me va muy bien. Por lo menos para no estar sin nada. También en UA-cam encontré ejercicios padrisimo para nosotros. El canal se llama Fisioterapia Querétaro. Se los recomiendo.
Saludos desde Metepec. Hace poco encontré tu canal y me parece fabuloso. Bendiciones 🌺
Hola Guadalupe!!
Muchas gracias por tu mensaje, ojalá puedas poner tu reporte de que no hay medicamento, hace como 15 días subí un video de donde se puede hacer y es por internet, tal vez de momento creamos que no sirva de nada reportarlo pero el simple hecho de hacerlo visible ayuda mucho. Que bueno que estés bien y por supuesto voy a buscar el canal que nos recomiendas!! Muchas gracias!!!
Hola, tengo duda de si no causa algún daño estar tomando el paracetamol siempre, ojalá pudieras contestarme, gracias 🙏
navegando en youtube he encontrad tu canal, tengo al igual que tu diagnostico de Esclerosis -múltiple desde el año 2011, actualmente uso interferon beta de 8 millones, es con el que empecé use también pastillas las que tomas actualmente para mi fue lo peor que pude tomar me fue muy muy mal perdí cabello todo el día me sentía mal, todas las mañanas tenia malestares estomacales y me la pasaba toda la mañana en el baño, me deprimí tanto que a los 3 meses de usarlas renuncie a ellas después me dieron el acetato que era inyecciones diarias, y me dolía mucho inyectarme hasta lloraba , y también renuncie a esas hable claramente con mi neurólogo y le pedí que me regresara al interferon que no entendía por que el cambio si estaba estable asi que después de varias gestiones me pudieron regresar al interferon , ya e aprendido a vivir inyentandome y la verdad que después de haber probado dos opciones mas hoy en día no lo cambio estoy bien con días buenos y días malos pero hay que saber controlarlos, saludos desde colima
Hola!!!
Que bueno que lograste que te regresaran al medicamento con el que tú te sientes bien, como dices con aubagio se te cae el pelo muchísimo!! yo igual me sentí mal los primeros meses pero ahora ya me acostumbre jajaja
Te mando muchos saludos hasta Colima!
Hola tb yo soy de Colima, tb me diagnosticaron EM, mi neurólogo dice que ahorita por la pandemia y recorte de presupuesto, esta difícil que me den el interferón pero dice que va a tratar de conseguir el permiso.
Ojalá lo logre!
@@erisilva4041 estoy a tus órdenes , cuando gustes podríamos platicar ya usas el interferón? Haz usado otro medicamento búscame en facebook. Rosy Ocampo
@@erisilva4041 tienes ISSSTE no IMSS? Contactame
@@Haciendopinatas Tengo imss :(
Soy Martín de Argentina; desde febrero de 2016 a abril 2021 tomé fingolimos gulenia y en estos días estoy esperando recibir mavenclad ya que en este ultimo tiempo el fingo dejo de hacer efecto en el tratamiento
Hola Martin! Que bien que vas a cambiar a mavenclad así ya no tomaras las cápsulas de gilenya a diario. Mucha suerte con tu nuevo tratamiento!!! Saludos hasta Argentina!
Comentarios de fingolimon
Saludos desde Portugal Y muy pronto espero conocerla Antonieta pués my Novio és Peruano y pienso mudarme para allá pêro mé iso mucho bien y me siento curada, sólo nó ando ahun pôr culpa dé lá loca dé mí madre. Saludos y Besos 😘 amiga. Cristina Inocentes
Hola Cris!!!
Que bien que te vas a mudar con tu novio! Me da mucho gusto leer que estás feliz. Abrazos!!!!
@@conocelaesclerosismultiple8173 y también muy feliz porqué estaré más perto dé ti pués iré para él Perú y siempre quise conocer tú país y yó mejoré y mucho solo ahun nó caminó pêro con su ayuda ló haré muy pronto. Y tú tienes a alguien en tú vida qué té haga feliz amiga 🌹🌟😆😘
Que vale el ofrecía gracias
No me se todos los precios pero te dejo la liga de el video donde vienen el precio de todos los medicamentos, es el precio al público que estaba vigente hace como 3 meses en México
ua-cam.com/video/SGj8oIxFie8/v-deo.html
Chica hace ayuno intermitente y autofagia y dieta mediterránea tu enfermad es curable con esto busca lo en UA-cam busca Vídeos decDotores que te explican como se hace❤❤❤❤❤❤
Fingolimod el mejor sin duda para mi, lastima me dio leucopenia, hasta mis problemas del gluten habían desaparecido :(
Uff que mal que te dio leucopenia, espero ya estés mejor
Cuales el medicamento q tomó chula una amiga sufre esa enfermedad no camina ase 6 meses casi yano camina
Hola Elizabeth, huy que mal lo de tu amiga, pero mira no es tanto en si el medicamento ya que cada paciente es diferente y la medicina que le dan a cada uno depende de varias cosasy aun siendo el mismo medicamento no a todos nos funciona igual.
Ojalá que puedas ver el video que voy a subir mañana jueves 12 de noviembre por que el doctor va a hablar de los medicamentos para los síntomas y trata el tema de la marcha.
Saludos a ti y a tu amiga!!
Hola Antonieta, una consulta, que me recomendarías si mi neurólogo me quiere cambiar de medicación pero no me da opciones? Siempre escuche q los neurólogos te dan opciones de medicación para la EM ya q hay muchas x suerte, pero el mío no. No se q hacer.🤕
¡Hola Rocio!
Es cierto que en la actualidad hay muchas opciones pero no todas son para todos, tal vez (no lo se) en tu caso solo haya dos opciones, la que tiene y una más y por eso no te da a "escoger".... Lo que sí debe hacer es explicarte en qué se basa para proponer el cambio y cómo es que se espera que funcione el nuevo medicamento para ti, que beneficios te traerá, puede ser que el cambio solo sea por un medicamento más fácil de aplicar, o de tomar, o por que te este causando algún efecto secundario que te pueda hacer daño, o por que el que usas ya llego a su tope y no te esta funcionando, si tienes seguridad social a lo mejor es el nuevo medicamento que van a dar....La razones para un cambio son muchas y es importante conocerlas, yo si le preguntaría el por qué y ya después (si se puede) y por qué ese y no aquel????
Perdon ocrevus
Hola Antonieta, tengo 2 meses con mi diagnóstico de EM, me inyecto el interferon 8billones beta, mi duda es que si es normal que se me este cayendo demasiado el cabello?, ojala y puedes aclarar mi duda, gracias bendiciones🙏
Hola Judith, justo voy hacer una entrevista sobre la caida del cabello por causa de medicamentos, si es hasta cierto punto normal, pero también yo creo que es por el estres del momento que estamos viviendo
Excelente yo todavia no inicio tratamiento no se con que voy a empezar el lunes me dicen por lo pronto eata semana inciie con IV de metilpredisoloba para desimflamar y radicar el adormecimiento en los dedos de las manos .
Hola Patricia! que bueno que ya vayas a tener medicación. Si te interesa aquí en al canal hay una serie de 4 cápsulas con la Dra. Llamosa, se llama: Dolor, parestesias y disestesias y ahí la doctora explica qué son y que podemos hacer con esos "adormecimientos" o sensaciones raras. Slaudos
Hola Patricia
A mí me pasa algo similar, todavía no inicio algún tratamiento, 🍀no conozco nada si me podés info gracias
Excelente como siempre Antonieta, contarte que solo use interferon por un año, llevo cuatro desde mi diagnóstico, aparentemente se estacionó la enfermedad
Hola. Gracias por hablar de estos medicamentos. Al tomar alguno de ellos se recupera la movilidad de la marcha? Ya no hace falta una silla de ruedas?
Hola Zoraida, esa es una respuesta muy difícil, hasta el momento no hay un medicamento que "cure" la enfermedad y regrese las funciones al cien por ciento, además depende de cada persona y de dónde estén las lesiones, que tan grandes sean y qué terapia de rehabilitación hagas. Si tu eres la paciente yo te diría que platiques abiertamente con tu doctor y le preguntes directo ¿qué puedes esperar? y sobretodo ¿qué debes hacer para estar mejor? eso te ayudará mucho y piensa que lo que te diga "es el piso", de ahí vas a partir y no hay techo, todo es posible!!
Hola Antonieta, sabrás cuáles de estos medicamentos están disponibles en el IMSS, soy derechohabiente y tengo EM desde el 2016, me trataba con interferones pero comenzaron a hacerme reacción y los dejé. Los tratamientos son muy costosos y quiero i formarme más o
Menos lo medicamentos disponibles porque este mes tengo consulta y quiero ir documentada más o menos y tus videos y orientaciones son de mucha ayuda. Dios te bendiga
Hola! Si algún medicamento te haciendo una Reacción Adversa Medicamentosa (RAM así se llama jijiji) lo mejor es que se lo expongas así de claro a tu doctor, los interferones son buenos pero actualmente ahí más opciones y tal vez puedan cambiarte a medicamento oral o a acetato de glatiramero, este jueves voy a subir ese video y ahí el doctor explica que es de los que menos reacciones adversas tienen ;)
@@conocelaesclerosismultiple8173 Gracias, eres una gran persona !!
Antonieta hola como estas
A mi me diagnosticaron esta enfermedad hace 1 mes y ya tuve el segundo brote en un año me van a tratar con natalizumad pero hay un problema y esque me sacaron un examen y dice el neurólogo que salio positivo para virus jc pero aun asi el doctor dice que empieze con natalizumad no se que hacer tu que me aconsejas ya que sabes bastante del tema gracias un abrazo
Hola Ana María, gracias por tu confianza :)
En está enfermedad es muy importante la confianza que le tengas a tu doctor, si tienes dudas del tratamiento o quieres más explicaciones por qué no haces una lista con todas tus dudas (busca las respuestas en Inter y te saldrán más preguntas) y si las repuestas del doctor no te convence pideuna segunda opinión, tienes derecho de hacerlo, aún cuando te atiendan en el seguro social o en los hospitales públicos.
Antonieta buenas tardes, disculpa tengo una enorme duda; mi neurólogo me recetó interferon desde el año pasado pero debido al desabasto y pandemia apenas pude verlo ayer y me dió a elegir entre el acetato que tú dices o el dexmitron (azagioprina) que es vía oral todos los días, mi pregunta es; este medicamento ayuda a detener un poco la em como el interferon o que es exactamente la azagioprina?
Hola Fernanda! Perdón por no responderte antes, no había visto tu comentario...
Pues mira yo nunca he usado la azatioprina, se que es un medicamento que se utiliza para varias enfermedades autoinmunes, no es específica para la EM, por otro lado el interferon si es un medicamento especial para la EM, yo use el interferon por muchos años, pero también ya hace mucho tiempo que deje de usarlo porque precisamente cada día hay más medicamentos y la facilidad que te dan los orales pues no se compara con estarte inyectando... Yo le preguntaría al doctor cuáles son las ventajas de uno y otro y también cuáles son los efectos secundarios que te pueden causar a mediano y largo plazo, en el caso del interferon ya sabemos que su efecto secundario inmediato es que te deje moretones y que te puedas sentir como agripada, o que te de dolor en la zona de la inyección,,,,, pregunta por lo que te puede pasar con las orales no solo los primeros días, si no con los meses o años,,,, o sea esta padrísimo que te pregunten y te den a escoger pero no se trata de quiero salsa verde o roja hay que saber cuál nos conviene más ;)
Muchas gracias por tu explicación te escribo desde España por desgracia me detectaron esclerosis múltiple el día 12 de marzo pero por el covid19. Todavía no me han dado ningún tratamiento mi próxima cita con el neurólogo es el 28 de mayo a ver qué me dice la última resonancia magnética me la hicieron el 14 de abril 😘😘😘
Hola Jose Maria, esta pandemia que estamos viviendo ha alterado todo, espero que en tu próxima cita ya te empiecen a dar tratamiento y que pronto te sientas mejor. Saludos desde México!!!
Pues ánimo que hoy en día la ciencia ha avanzado mucho. Tememos que confiar 💪
Me llamo richard, los medico no me lo recetan quieren q avance la enfermedad, aqui en arequipa son ineptos e inaptos
Hola!!!!!soy de salamanca y a mi hija la atienden en León gto...
A mi hija solo un mes le dieron rebif y se sentía muy bien... luego se lo cambio por betaferon.....
Este mes le dieron uribeta interferón beta 1b.
He buscado información de este interferón y no hay creo que no es conocido!!!
Hola Isabel! El interferon es un gran medicamento y existen muchas marcas, pero lo importante es que no deje de aplicarlo :)
Hola amiga me gustaría ponerme en contacto con usted soy de Irapuato también tengo esclerosis multiple
@@nestorayala3789 hola como estas mi hija mucho mal esta en un fuerte brote desde hace dos semanas....
Gracias por tu informacion. Me gustaria saber. Como podria hablar contigo.
Ay que linda cuando quieras mándame msj privado en la pag de facebook de "Conoce la esclerosis múltiple" y platicamos
Me colocaron Retisumab con Metilprecnizolona por primera ves hace. Tres semanas y no he tenido efectos secundarios.
Super bien!!!
Que sentías cuando estabas con tysabri??? Yo estoy con ese y siento mucho cansancio y creo ese sería mi único malestar, espero me puedas contestar, saludos!
Hola Dann!
Siiii mucho cansancio que más bien se vuelve una fatiga constante, el día que me lo ponían me dolía la cabeza muchísimo y después quedaba toda adolorida por varios días, y ya a la semana todo normal, sin embargo tengo amigos que solo les duele el día que se lo ponen y les va muy bien, que bueno que a ti también, y el cansancio pues lo mejor que puedes hacer es tomarte todos los descansos que puedas y hacer el ejercicio que puedas, suena raro pero en verdad hacer ejercicio ayuda manejar la fatiga. 🙂
Gracias por compartir,Dios te bendiga
Querida Antonieta, fui al médico gral. por un dolor de pierna, me mandó a hacer unos estudios, y me dijo que tengo esclorosis ,obvio le hice muchas preguntas, y una de sus respuestas fue que tomara Meloxicam y que no era necesario ir con un especialista, cabe mencionar que no me dijo cuál especialista.
Mi pregunta es: que especialista ve esta enfermedad? NECESITO DAR SEGUIMIENTO mil gracias 😊
Hola Sandra! Gracias por la confianza y por supuesto que debes darle seguimiento, no solo a esta a cualquier enfermedad, el especialista indicado es el neurólogo, ahora hay además neurólogos especialistas en enfermedades desmielinizantes (la esclerosis múltiple es la más común) . Si tienes seguridad social puedes pedir que te manden a tercer nivel de atención para que recibas el tratamiento indicado para ti, si estas en México y no tienes seguridad social te aconsejo que te acerques al Instituto de Neurología o alguno de los hospitales generales de especialidad, si cuentas con seguro de gastos médicos mayores en la mayoría la enfermedad esta cubierta y en ese caso la mejor opción es un médico privado para que llene todos lo que te pedirá la aseguradora.
Por otro lado acabo de abrir un grupo en facebook que se llama igual: Conoce la esclerosis múltiple y la idea es contar con un especialista que cada mes nos pueda resolver las dudas, te invito a unirte y te felicito por buscar TU bien estar y no quedarte congelada sin hacer nada.
Saludos y lindo día
Hola , un neurólogo
A mí me mandaron Rituximad intravenosa cada 6 meses. Ya me colocaron la primera en junio y la segunda puesta en noviembre 2021. Tengo Ataxia, cansancio o fatiga, me suena mucho el estómago. Esos son efectos secundarios? Que me aconsejas porque a veces me agobio por los movimientos o tembladera y la falta de caminar.
Hola Zoraida, que bueno que ya te estén poniendo medicamento, rituximab como todos los medicamentos tiene sus efectos secundarios, pero la verdad hay6 que confiar en que el medicamento va hacer su chamba y te va a permitir estar mejor por más tiempo... de la tembladera pues que decirte es un síntoma de la EM, un síntoma muuuuyyy molesto y feo por que todo se te cae, trata de hacer algunos ejercicios de rehabilitación para que no pierdas más funciones, si te sirve aquí en el canal hay una sesión de rehabilitación muy cortita como de 13 minutos que hicimos con una fisioterapeuta especialista en esclerosis múltiple, son cosas muy fáciles de realizar que te pueden servir mucho ;)
Tan bella Antonieta por tus consejos de siempre. Dios te bendiga 🙏. Lo veré
Hola Antonieta es primera vez que te veo de hecho yo soy una señora de 59 años y soy una ignorante de esta enfermedad en mi familia nunca había habido nada de esto tengo 2 hijas de 27 y 25 y un hijo de 23 y resulta que a.mi hija de 25 le acaban de diagnosticar Ésta Enfermedad ella está Devastada pues ya sabes: Jóven, a punto de Graduar, Aún no se Casa con muchos Planes, Ella piensa que su vida ya Acabó, Que le dirías Tú? Yo te veo a tí Tan Optimista te agradezco mucho tu Atención mi hija se llama Carolina y ahora mísmo está en el Hospital
Hola Yolanda! muchas gracias por tu mensaje y por la confianza, creo que lo primero es reconocerte a ti y a tu familia el que quieran informarse, la mayoría de los pacientes y nuestras familias y amigos ni siquiera sabíamos que esta enfermedad existía hasta que te dicen que alguno la tiene y ahora que es tan fácil encontrar información lo primero que te aparece son noticias de personas que tienen una discapacidad importante y eso asusta a cualquiera, yo les diría que busquen información verídica y dicha por especialistas por que en la web hay mucha "des-información", de hecho esa es la idea de este canal, entrevistar siempre a los especialistas pero ahora por la contingencia en la que estamos y por ser yo una persona con alto riesgo de contagio, he estado haciendo los videos en mi casa, pero de 3 videos para atrás encontrarás a los expertos hablándonos en un lenguaje sencillo sin tanta palabra técnica y científica que pocos entienden :)
No creo ser buena para dar consejos lo único que le podría decir a Carolina es que no se compre un solo final, todo tiene muchos finales y la vida siempre te da la oportunidad de ir escogiendo, claro que ella no escogió tener EM, pero si puede elegir como vivirla, no digo que sea fácil ni que lo va a hacer de un día para otro pero poco a poco si se puede. Que siga al pie de la letra todas las indicaciones de los médicos, que use su "fe ciega", creyendo, creyendo y creyendo que todo es por su bien.
Que tiene (ella y ustedes) todo el derecho a llorar, a enojarse, a sufrir, a lo que quieran pero que le ponga un límite y luego salga de nuevo a seguir su vida, que le ponga un freno desde el principio y se apropie de SU enfermedad, la enfermedad le pertenece a Caro, no Carolina a la enfermedad.
No soy psicóloga pero si quieres platicar más en corto siempre contesto los mensajes en la pag de facebook. Cuídense muchos todos en el hospital!!
@@conocelaesclerosismultiple8173 estoy muy asustada y he llorado mucho pues mi hija está muy lejos vive en Seattle,Wa. EU Anoche la internó su novio ya tenía días que se le dormían las manos y la panza y cuando me lo comentó Nunca me imaginé algo Así y yo vivo en Nuevo Laredo, Tamaulipas ya te imaginarás como me siento mi niña Sola ahí y con la pandemia y no se puede viajar ahorita y tampoco lo dejan entrar a Él....y está llorando, disculpa! 😭
@@yolandamontenegro2518 no te disculpes, tu dolor es muy real y esta muy justificado!! Si no dejan entrar a nadie no te dejarían entrar así que da lo mismo que estés acá o allá, mándale muchos pensamientos de amor y en una horas podrás hablar con ella y seguro las dos se sentirán mejor
@@conocelaesclerosismultiple8173 Muchas Gracias por tus hermosas palabras hacía mi Hija 🙋😘👋
¿cuántos años tienes Antonieta? y ¿cuándo te diagnosticaron?
Hola Marina, tengo 54 años y me diagnosticaron hace como 20 años pero la verdad no recuerdo bien ...
Hola antonieta estoy desesperada por mi hijo .queria preguntarte cuales fueron tus sintomas o que te pasó te ves muy bien .te dio temblor?
Hola Saúl! Muchas gracias por tu comentario, sí el temblor es un síntoma muy característico de la EM, en mi caso además del temblor siempre estoy mareada, algunas veces más y otras menos pero siempre me siento "desequilibrada" y me dan parestesias (que son esas sensaciones raras como entre quemazón y ardor), estos son algunos de mis síntomas pero la EM tiene un montón de síntomas y cada paciente los puede tener en diferente momento, por eso es tan importante que cada uno aprenda a reconocer las cosas raras que te van pasando y platicar las con tu médico. Saludos y mucha fe para ti y salud para tu hijo
Gracias por responderme nuestro problema es vivir en El Salvador esperamos que pronto podamos tener esos avanzados medicamentos y si podemos ir a mexico me podrias recomendar un neurologo muchas gracias abrazos.soy Alma de Bonilla los mensajes salen con el nombre de mi esposo@@conocelaesclerosismultiple8173
No tengo acceso a ninguno d estos medicamentos
Hola genia!una pregunta,yo estoy con terflimida 14mg ,soy de riesgo ante el covid?
Hola Raquel!!
Te dejo la liga de la entrevista con el Dr. Flores en donde explica el riesgo de contraer covid por cada medicamento, y si te interesa el video que se va a publicar hoy es sobre teriflunomida ;)
Saludos!!
ua-cam.com/video/iKfF5vAEnjs/v-deo.html
Hola me gustaría que hables de CLABRIDINA
Hola Antonieta. Qué efectos secundarios te provocó Natalizumab, por favor.
Hola Ale! Pues el día que me la ponían me sentía super mal, y pasaba toda la semana con dolor de cabeza y sintiéndome mal, pero como sabemos a cada uno le va diferente ;)
@@conocelaesclerosismultiple8173 gracias.
Hola! Antonieta yo tomo termuflunomida pero veo con manchas en los ojos pierdo la visión que va y viene . El medico me dice que no hay otra cosa llevo 3 meses médicada tengo mucho miedo de perder la vista ya perdí un poco del ojo derecho que es donde más está afectando
Hola Luna... yo creo que si tu sientes que el medicamento no esta haciendo nada, tal ves, puedas platicar con tu médico de una opción mejor...
@@conocelaesclerosismultiple8173 si se lo dije pero me dice que es lo único que hay
Hola muy buen día..... yo comencé a utilizar immunocal de immunotec a un que se usa a diario no causa efectos secundarios y además cura las lesiones desmielinisantes en el sistema nervioso y se comprueba con las pruebas de resonancias se confirma que funciona muy bien sólo es a diario .... espero puede hacer algún vídeo de este medicamento y bastante buena información saludos
Hola Jesús! Muchas gracias por tu comentario, busco más información 😉
Hola Jesús
Me gustaría si me podés informar de tu medicamento, lo mío es que recién me entero, y no quiero. Tomar nada todavía hasta estar segura x q soy muy sencible,y si hay que tener alguna alimentación Gracias Gracias,🍀
@@sandraalvarez-se2bw Este tratamiento es de origen natural por lo que no es dañino... así mismo debe consumirse con productos plásticos por el hecho que el metal hace reacción con el producto y lo daña y esperar un mínimo de 2 hrs para consumirlo después de una comida fuerte... este es immunocal de immunotec y se adquiere en línea a través de su portal immunotec.com o con alguno de sus distribuidores.... saludos y espero haberte apoyado chao chao
Hola, me gustaría saber, cómo te ha ido con el inmunocal, me gustaría saber más sobre el porfavor, no interfiere con el tratamiento de EM
Yo hace 8 años que no tomo nada ahora me van dar Interferon beta 1a pero no sé si me voy a inyectar
Hola Ric!
Sí, todos los interferones son inyectados, yo los use como 10 años y verás que con el tiempo te acostumbras a la inyección ¡Mucha suerte!
Hola buenas noches yo he tomado interferon de 12 millones me senti rebien solo que el seguro social (imss) lo saco de sus medicamentos que anivel nacional tubo muchas negativas y ya fue que me recetaron de 8 millones de interferon que la verdad me esta llendo mal y mi pregunta seria que medicamento utiliza el seguro social (imss) en mexico gracias
Hola Jean Carlo!
Ese es todo un problema.... Muchas veces las instituciones de salud cambian mucho sus medicamentos dependiendo de cómo sea el contrato de abastecimiento que tengan con los laboratorios, esto es algo que afecta directamente a los pacientes y por mala suerte no podemos hacer nada mas que exigir seguir teniendo medicamentos y tratar de que nos escuchen
Hola te habló por un pariente que tipo de alimentación haces?
Hola!
Pues la verdad como de todo, se que existen algunas dietas que eliminan el gluten o la carne pero la verdad no he hecho nada de eso, como de todo y lo que hago es evitar lo más posible los alimentos procesados (sopas de sobre, pure de tomate, etc) y prefiero las cosas más naturales como sopa de verduras, pero es todo :)
Yo tomo Aubagio y de momento bien
Espero que así sigas mucho mucho tiempo. Saludos!!
Hola Eva, sigues con Aubagio? Has tenido efectos secundarios? Gracias
El mío es secundaria progresivo. Cómo aceptarlo y saber llevarlo. Que me reçomiendas
Hola!! Pue no se si pueda dar recomendaciones pero creo que la aceptación llega con el tiempo y lo más importante es que no dejes de hacer cosas, haz todo lo que puedas, t-o-d-o, si un día puedes correr corre, si al otro día solo puedes caminar, camina, si otro día tu cuerpo no da más siéntate y busca movimientos fáciles,,,,, haz lo que tu cuerpo te deje hacer pero no te quedes quieta eso además de ayudarte a mantener movilidad te va ayudar a mantener la mente en movimiento y así sin darte cuenta llegará el día en que veas a la EM como una cosa más en tu vida. Te mando muchos saludos!
Aun no me dan diagnóstico. No me encuentran nada,pero día a día empeoro para caminar y otros efectos. Al parecer tengo esclerosis múltiple
Hola Harold... uff espero que muy pronto tengas el diagnóstico y sobre todo el tratamiento que te ayude a estar mejor... Saludos y mucha suerte!!
Y los precios
Que gran observación José! El costo de los medicamentos es muy muy alto, por eso hay que hacer todo para que las personas que no tiene seguridad social o seguro de gastos médicos los puedan tener. Aproximadamente los inteeferones están al rededor de los 25 mil pesos, depende mucho de si son genéricos o de marca, los orales están por los 45 mil y los anticuerpos monoclonales que son los más nuevos tiene un costo mayor. Todos estos precios son muy variables, solo te comento los precios que te dan en las farmacias
Yo tomo Aubagio, ha sido mi única medicación y me siento genial
Hola, disculpa, que médico es el que te trata?
Sandra Bell hola el nombre de mi neurólogo es Teodulo Valenzuela
Hola. Para que es el Interferon y el rituximab?
Hola Zoraida!!
Te dejo la liga de la entrevista donde el doctor explica qué son y para qué sirven los interferones... saludos!!
ua-cam.com/video/5DTmg2OaGAo/v-deo.html
Buenos medicamentos en mejico
Hola Josemarin! Así es en México tenemos todos los medicamentos, por eso hay que trabajar mucho para que estén al alcance de todos!!
@@conocelaesclerosismultiple8173 yo no puedo trabajar
@@josemarinmarinrivas6554 Hola! En mi comentario me refería a trabajar todos como sociedad, como pacientes para lograr que esta enfermedad este cubierta por el sector salud para que todos tengamos acceso a los tratamientos sin importar si cuentas o no con los medios económicos.
Por otro lado creo que casi todos podemos y tenemos el derecho de trabajar, se puede trabajar con discapacidad, se puede trabajar desde casa, se puede trabajar enfermo, yo te diría que encuentres que te gusta hacer y después trabajes mucho para lograr que eso que te gusta se vuelva "tu trabajo"
Primero usaba copaxon me canze de los pinchazos ahora tomo tecfidera creo no tengo efectos secundarios pero el dokor de oies orecion electricidad no me lo quita nada ya no puedo trabajar en si cada dia me ciento peor d eso no avanza mi fiscapacidad o recaidas pero esto en las piernas aveses es insoportable tomo gabapentin lo unico q me quita es la sensación de electricidad
:(
Que bale
Conoces LEBRINA?
Hola Andrea! La verdad no sabía que era, pero acabo de ver en internet que es "fingolimod" acá en México se llama Gilenya (muchas veces cambian los nombres comerciales en cada país), la use unos meses hace como 3 años... ¿es tu medicación?
Conoce la Esclerosis Múltiple con Antonieta Sea se la van a empezar a dar a mi hijo de 24 años
@@querete_vos Muy bien! No tendrá que inyectarse!! Te recomiendo que veas el video de la Dra. Verónica Rivas, habla de los medicamentos que hay en México y enttre ellos esta "fingolimod", te dejo la liga y espero que te sirva la explicación que da :)
ua-cam.com/video/KrOOFeAdYTc/v-deo.html