Wat als het DONKER en STIL wordt: Usher, Doofblindheid! | Lotte Klaver | TEDxVeghel
Вставка
- Опубліковано 29 жов 2019
- Op 17 jarige leetijd krijg je te horen dat je aan het syndroom van Usher lijdt, een genetische ziekte. NIet alleen jij, maar ook je jongste zusje heeft het. DE Usher bom valt en wordt plotseling onderdeel van je dagelijkse leven. Elke dag gaat de kwaliteit van zien en horen achteruit. Totdat de stilte en duisternis inzet. Wat is Usher? Wat kan er aan gedaan worden maar vooral hoe ga je hiermee om als je te horen krijgt dat je leven binnen 10 jaar onafwendbaar gaat veranderen!
DOOFBLINDHEID!. Hoe kijk je naar de toekomst als je deze boodschap te horen krijgt!. Het verkeerde genetische lotje uit de loterij voor Lotte. 20 jaar, inmiddels afgestudeerd als fotografe, dochter, zus, vriendin.
Al je haar niet kent, dan lijkt zij op een jong volwassene waarbij de wereld aan haar voeten ligt. Een knappe jong volwassene. Gewoon de basisschool en middelbare school lekker vlotjes doorlopen.Lieve zussen - Roos en Linde - ouders, familie, veel vrienden en vriendinnen. Mooi leven in de bruisende stad Amsterdam waar ze een appartement deelt met haar oudste zus Linde en een vriendin. Het leven lijkt goed en bestaat uit gezellige etentjes, feestjes en gelukkige dagen.Het afglopen jaar heeft ze maar liefst 8 maanden gereisd en prachtige dingen gezien.
Maar waar zit nu die MAAR?
Als je haar beter leert kennen, merk je dat je haar recht aan moet spreken en dat ze gehoorapparaatjes draagt. Alleen de mensen in haar inner circle weten dat ze die al sinds haar tweede jaar heeft. Vroeger werd ze daar nog wel eens mee gepest maar eigenlijk vond iedereen ze ook wel weer erg cool. Lotte zelf vond ze alleen maar erg handig. Lekker uitzetten wanneer het te luidruchtig is of als ze zich wil concentreren zoals bijvoorbeeld tijdens een examen. En altijd een geweldig excuus om aan te geven dat je iets niet verstaan of gehoord hebt.
HIer houdt echter de maar niet op. Begin 2016 gingen haar ouders een nieuwsjaarborrel organiseren. Op zich een leuk idee ware het niet dat haar ouders al 10 jaar gescheiden waren en ze nog NOOIT samen een nieuwsjaarborrel gegeven hadden. Zelf vond Lotte het een gekke gewaarwording, en haar zus Roos was het met haar eens. Op de dag van de borrel was het gezin compleet, inclusief stiefouders, vriendje van oudste zus en ex vriendje van Lotte. Voor alles moet natuurlijk een eerste keer kunnen zijn. Gedurende deze ”borrel” vertelde haar moeder plots dat de reden voor “de borrel” om Lotte en Roos ging. De boodschap was “life changing”. Beide kregen te horen te lijden aan het Syndroom van Usher, een ziekte die bij het grote publiek erg onbekend is en dus ook bij Lotte en Roos in eerste instantie niet echt binnen kwam. Maar toen Lotte haar vader zag huilen, wist ze dat het goed fout zat.
Uitgelegd werd wat het inhield en toen viel het kwartje. Het is een ziekte met bepaalde gradaties maar die van Lotte en Roos, voor beiden, is de gradatie dusdanig dat ze langzaam doof en blind worden. Tijdens de puberteit gaan ze minder zien en horen. Lotte gaf al aan dat het zien in het donker al lastig was maar dit zal helaas alleen maar verergeren. Het spreekt voor zich dat NIEMAND zo een nieuw jaar wil starten. Het is een ontzettend harde klap voor beide zusjes, de familie, vrienden en vriendinnen vooral omdat genezing er niet is en research nog maar in de kinderschoenen staat. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at www.ted.com/tedx
Zo veel respect voor de open en echte manier waarop Lotte dit verhaal deelt. Diepe buiging! Laat vooral nog vaak van je horen! Onze dochter heeft ook Usher 😢 en we werken er allemaal aan dat het niet nog 100 jaar duurt voordat er een doorbraak komt 💪🏻🙏🏻❤️
Waanzinnig knap om deze sterke jongedame hier, op zo'n krachtige manier te horen én zien over een heftig persoonlijk verhaal. HULDE
Mijn zus heeft ook Usher, ik snap jullie verhaal heel goed. Mooi en gevoelig verteld, jij bent in elk geval ook een ster die schijnt hier op aarde💎✨ ( filmpje is wel alweer van 4 jaar terug, maar kwam voorbij ).
En toffe oorbellen!!!
Respect
Hoe gaat het nu met ze?
Zoooo trots op mijn talentvolle nicht!
Ik verstond die stichting naam niet goed , hoe heet die stichting mensen?