Une maladie génétique: la trisomie 21 au quotidien

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  • Опубліковано 13 лис 2012
  • Pulsations TV No 132, novembre 2012
    La culpabilité : c'est le mot qui revient le plus souvent chez les parents dont un enfant naît trisomique. Pourtant, face aux défis posés par cette maladie génétique aux manifestations multiples -- dysmorphie, petite taille, retard de développement, troubles cognitifs -- l'important n'est pas de désigner un responsable, ni de stigmatiser des familles, mais bien davantage de permettre aux personnes touchées, comme à leurs proches, de vivre le mieux possible au quotidien. Les Hôpitaux universitaires de Genève y contribuent à tous les niveaux : reconnus centre mondial de compétence sur la trisomie 21, ils ont ouvert en 2010 un centre d'expertise clinique. Grâce à cette consultation spécialisée, de nombreux patients trouvent une écoute et un soutien extrêmement précieux, à l'instar d'Amaya, 14 ans, qui gagne peu à peu son autonomie, de Jasmine, 19 ans, en stage au centre ou encore de Florence, chez qui les effets de l'âge accentuent ceux de la maladie.
  • Наука та технологія

КОМЕНТАРІ • 67

  • @asiatike
    @asiatike 5 років тому +30

    Elle parle vraiment bien cette Jasmine c’est cool ça très débrouillarde jolie visage continue Jasmine

  • @Aurillac-rv6hx
    @Aurillac-rv6hx 5 років тому +15

    Jasmine qu'elle plaisir de voir comment tu avance et tes embisions sont magnifiques j'ai moi aussi un fils trisomique il a 43 ans mais a eu beaucoup de problèmes de santé dès sa naissance nous étions souvent dans les hôpitaux pour des problèmes cardiaques pulmonaire on devait donner une espérance de vie de 4 ans je me suis battu contre vents et marées car le papa a décidé que ce n'était pas son fils voyons donc on abandonne le maman avec deux enfants car nous avions une petite fille de 20 mois je suis sortie de la maternité au bout de 7 jours Franck été pédiatrie car il a besoin d'être oxygénée souvent son papa n'était pas venu me voir j'ai mis ça sous l'émotion et quand je suis rentré plus de vêtements la nounou m'a annoncé qu'il était passé la voir et qu'elle avait compris quand il avait pris sa fille dans les bras que c'était un adieu et oui un adieu Franck a bien vécu je lui ai donné tout ce qu'il fallait du moins je le pense je me suis marié 10 ans plus tard son beau-père l'accepter comme son propre fils malheureusement mon mari est tombé malade très vite un cancer qu'il a fallu aider à surmonter il nous a quitté depuis 11 ans la maladie était très longue 12 ans mais je serai respectueuse envers mon mari jusqu'à la fin de mes jours Franck est fatigué maintenant il il perdit la vue on n'a pas pu sauver un œil on a griffé le deuxième rejet visite ou tous les mois pour sauver cet œil si précieux il vit avec moi il va au théâtre mon cheval n'oublie faisons faire tout ce que nous pouvons on va même danser mon conseil de maman ses enfants sont à découvrir pour moi frank et un cadeau du ciel oui un cadeau du ciel apprenez à connaître vos enfants car franchement on a des trésors avec leurs petites différences tout simplement la gentillesse leur intelligence et à découvrir également n'abandonnez pas vos enfants comme l'a fait le père de Franck pour prouver je ne voulais pas vous le dire qui était bien le père j'ai demandé un test de paternité vous rendez compte en arriver là c'est bien ce qui m'a répondu mais je le savais que c'était mon fils voilà fin de l'histoire un bisou à tous les trisomiques 21

    • @shalomxi1157
      @shalomxi1157 5 років тому +3

      C'est un beau témoignage, mais un peu difficile à lire car vous n'avez pas mis de ponctuation !
      Bonne continuation à vous.

  • @mochiuchiha
    @mochiuchiha 3 роки тому +5

    J'suis choquée Jasmine comment elle est trop belle c'est magnifique ❤❤❤❤❤

  • @arounmariko803
    @arounmariko803 2 роки тому +1

    Très émotionnel jasmine chacun a un handicap soit fière

  • @julietteaxelrad7590
    @julietteaxelrad7590 2 роки тому +2

    Témoignage très Captivant !
    Juliette Hélène Axelrad !

  • @mouracademax7458
    @mouracademax7458 8 років тому +23

    Malgre notre différence nous bâtissons la paix

    • @leana5566
      @leana5566 3 роки тому

      en plus chui portugaise jpourais aider

  • @julietteaxelrad7590
    @julietteaxelrad7590 2 роки тому +1

    Très beau film !
    Hélène Axelrad !

  • @shalomxi1157
    @shalomxi1157 5 років тому +5

    Jasmine en faisant du théâtre elle rencontrera bien un acteur ^^

  • @tresornhelyia
    @tresornhelyia 11 років тому +14

    Beau reportage, merci !

    • @marvinemory6663
      @marvinemory6663 2 роки тому

      You prolly dont give a damn but does any of you know of a method to get back into an Instagram account?
      I was dumb forgot the login password. I love any assistance you can offer me

    • @doriannixon6738
      @doriannixon6738 2 роки тому

      @Marvin Emory instablaster :)

    • @marvinemory6663
      @marvinemory6663 2 роки тому

      @Dorian Nixon thanks so much for your reply. I got to the site thru google and Im in the hacking process atm.
      Takes a while so I will reply here later when my account password hopefully is recovered.

    • @marvinemory6663
      @marvinemory6663 2 роки тому

      @Dorian Nixon It did the trick and I actually got access to my account again. I'm so happy:D
      Thanks so much you saved my account !

    • @doriannixon6738
      @doriannixon6738 2 роки тому

      @Marvin Emory you are welcome :)

  • @AdelineMonchy-wj7mv
    @AdelineMonchy-wj7mv Рік тому +1

    Oui

  • @leilarevolution9835
    @leilarevolution9835 7 років тому +8

    La maman d'Amaya a tout à fait raison

  • @fredmicho1739
    @fredmicho1739 5 років тому +6

    Envers les enfants et les parents ,?

  • @euryalisation
    @euryalisation 5 років тому +1

    Love

  • @fredmicho1739
    @fredmicho1739 5 років тому +2

    Pourquoi nous partageons pas les échanges entre pays Québec . Canada envers Genève ?

  • @mickaelbessou4073
    @mickaelbessou4073 8 років тому +5

    non c'est pas de votre faute madame faut

  • @julietteaxelrad7590
    @julietteaxelrad7590 2 роки тому +1

    Très bien car avec le théâtre, on oublie le handicap. HÉLÈNE

  • @pilsmc
    @pilsmc 10 років тому +1

    Voilà un p'ti son rap qui traite de l'handicap à partir d'une idée originale (Isabelle Carrier) issue d'un album jeunesse (La petite casserole d’Anatole) merci d'avance pour l'écoute!
    La petite casserole d'Anatole- Pils Mc

  • @nicolepaulissaint4515
    @nicolepaulissaint4515 2 роки тому +1

    Salut je Nicole je un petit garçon de 1ans mais mon problème c'que il ne marche pas ni faire de dans il reste comme un bébé de 3mois

  • @Yago01000
    @Yago01000 10 років тому +6

    Simonlekiller, quand on ne sais pas commenter une vidéo, on se la ferme.

  • @getget8269
    @getget8269 6 місяців тому

    Que les gens sont méchants...

  • @fredmicho1739
    @fredmicho1739 5 років тому +1

    Ou de même en France. ..nous l'avons appris en accouchement?

  • @arounmariko803
    @arounmariko803 2 роки тому +1

    Bonjour j'ai un fils qui souffre de la maladie trois ans 6 mois jusqu'à présent il Marche pas
    Nb vos conseils

  • @fredmicho1739
    @fredmicho1739 5 років тому +2

    La science pkoi pas la partager ??

  • @julietteaxelrad7590
    @julietteaxelrad7590 2 роки тому

    C'est la faute à pas de chance !
    Juliette Axelrad

  • @julietteaxelrad7590
    @julietteaxelrad7590 2 роки тому

    La Trisomie existe et certains trisomiques peuvent travailler et certains trisomiques ne peuvent pas !Juliette Hélène Axelrad !

  • @soulaymaneelebrahimi765
    @soulaymaneelebrahimi765 6 років тому +1

    .............

  • @mimichoum1105
    @mimichoum1105 3 роки тому +1

    la génomique humaine est pratiquée en Ukraine à la clinique du professeur Feskov. Pour éviter de transmettre au bébé une anomalie génétique. Ainsi vous avez la garantie d'avoir un bébé sain. Car parfois même les parents peuvent paraître sain mais sont porteurs d'un gène anormal, qui va se développer chez l'enfant.

  • @stillalivestillreal
    @stillalivestillreal 2 роки тому +1

    Je ne pense pas qu'il faut considérer la trisomie 21 comme une maladie ou un drame.

    • @jonasdelez10
      @jonasdelez10 2 роки тому

      C'est une maladie Fau arrêter de pas voir la realite c'est un triso c'est simple certains sont gentils d'autres des gens violent si ia un risque vaut mieux faire des tests pour savoir si l'enfant sera normal ou trisomique pour savoir si on le Gard ou pas

  • @user-tf2jq8gd5z
    @user-tf2jq8gd5z 4 місяці тому

    Comment gerer la perte de poids chez le bebe trisomique

    • @hug_ge
      @hug_ge  4 місяці тому

      Bonjour, notre chaine UA-cam est destinée à encourager et non à remplacer les relations existantes entre les patients, patientes et leur médecin. Pour toute question médicale, nous vous invitons à contacter votre médecin ou l’hôpital le plus proche de votre domicile, afin de bénéficier d’une expertise médicale. Bien cordialement.

  • @julietteaxelrad7590
    @julietteaxelrad7590 2 роки тому

    JE VOUDRAIS DIRE QUE LA TRISOMIE, ON Y PEUT RIEN !
    JULIETTE HÉLÈNE AXELRAD !

  • @PASsionPARtagefR
    @PASsionPARtagefR 4 роки тому +1

    et pour la trisomie X femme avec 3 X ( triplo XXX) cest quoi??

    • @hug_ge
      @hug_ge  4 роки тому

      Bonjour et merci pour votre question. Nos vidéos ont pour objectif d'informer et de renforcer le lien entre soignant et patient. Nous vous encourageons à poser vos questions directement à votre médecin qui saura vous répondre au mieux. Cordialement.

    • @faizafaiza4125
      @faizafaiza4125 4 роки тому

      22A+XXX je pense que les principaux symptomes sont la baisse de la fertilité ainsi que le dysfonctionnement cardiaque..

    • @Mr.Naheulbeuk21
      @Mr.Naheulbeuk21 4 роки тому +1

      @@faizafaiza4125 tu dis absolument nimporte quoi

    • @Moon-nt9hl
      @Moon-nt9hl 4 роки тому

      @@Mr.Naheulbeuk21 mais c est seulement ce que je savais je ne me rappelle où je l'avais lu mais bon..qu'est ce qu'il vous paraît?,

    • @Mr.Naheulbeuk21
      @Mr.Naheulbeuk21 4 роки тому

      @@Moon-nt9hl tu sais même pas ce que cest