DYSAUTONOMIA- częsty problem pacjentów z Zespołem Ehlersa-Danlosa
Вставка
- Опубліковано 30 вер 2024
- Dysautonomia to częsty problem u pacjentów z Zespołem Ehlersa-Danlosa. Dlaczego? Niestety tego nie wiemy. Istnieje wiele hipotez, jednakże żadna nie jest w 100 proc. potwierdzona.
Głównym problemem, który pojawia się podczas pionizacji jest tachykardia, czyli przyspieszenie pracy serca. W przypadku POTS tętno wzrasta ≥ 30 uderzeń/min w ciągu 5-30 min po zmianie pozycji z leżącej na stojącą. Inne objawy POTS to: ból w klatce piersiowej, krótki oddech, zawroty i bóle głowy, uczucie lęku, zmęczenie, nadmierna potliwość, nietolerancja wysiłku, mgła mózgowa wymioty, a nawet drgawki. Mogą mu również towarzyszyć stany przedomdleniowe lub rzadziej pełne omdlenia. Dodatkowo pojawia się uczucie ciężkości, zaczerwienienie lub opuchnięcie nóg.
Dysautonomia to także:
Problemy trawienne: uczucie pełności po niewielkim posiłku, brak apetytu, nudności, wymioty, wzdęcia, rozwolnienia lub przeciwnie zaparcia;
Problemy z układem oddechowym; m.in. trudności w oddychaniu;
Niewłaściwa termoregulacja ciała, czyli nieadekwatne reakcje organizmu na temperaturę zewnętrzną;
Zmienne ciśnienie krwi;
Dysfunkcje układu moczowego np. problem z rozpoczęciem oddawania moczu, niewłaściwe wyczucie wypełnienia pęcherza czy trudności w całkowitym jego opróżnieniu.
Nadmierne pocenie;
Odczuwanie znacznego pragnienia.
Jestem chora na EDS. Mam już dosyć tej choroby i jej objawów. Najgorsze jest to, że pacjent z eds wygląda niemal zupełnie normalnie bo tej choroby nie widać gołym okiem. Jestem traktowana jak hipochondryczka, nawet przez najbliższe osoby. Każdy myśli że jestem leniwa albo udaję chorobę. Co gorsze - lekarze też mi nie wierzą. Bo przecież nie można mieć objawów choroby w całym ciele, od czubka palców do czubka głowy. W dodatku objawy są od czapy - dotykają każdego organu i każdego systemu w moim ciele. Czuję się jak ofiara pobicia z wielonarządowym uszkodzeniem ciała. Nawet sen nie przynosi ukojenia bo jak tu spać gdy wszystko boli? Nie potrafię znaleźć pozycji, w której byłoby mi wygodnie. Gdy śpię na plecach mam bezdechy. Na boku bolą ramiona i biodra w stawach a kręgosłup w odcinku szyjnym po prostu błaga łaskę. Kiedyś na brzuchu było najwygodniej ale teraz nawet w tej pozycji cierpię, w dodatku pojawia się refluks.
Mam hipermibilne stawy - to oddzielny rozdział i tak duży, że opowiadanie o dolegliwościach związanych z tą "śmieszną" dolegliwością są tak liczne że nie warto nawet zaczynać ich wymieniać bo lista byłaby zbyt długa.
Do tego brak energii. Jak zabawka na baterie z rozładowanymi bateriami. Limit siły dostępny na wszystko wynosi 5%.
Wyłączam się. Nie tylko fizycznie. Psychicznie też się wyłączam. Tracę nadzieję że ktokolwiek będzie mógł, umiał i chciał mi pomóc - przede wszystkim dlatego, że nikt nie rozumie co czuję. Nie udawaj, weź się w garść. Wszyscy dają radę tylko Ty jedna ciągle narzekasz.
Gdzie ja mam szukać wsparcia?
Mieszkam w Wielkiej Brytanii. Tutaj służba zdrowia pozostawia wiele do życzenia. Najpierw odmawiali mi diagnozowania. W konsekwencji musiałam przejść wyboistą drogę diagnozowania w Polsce, i to podczas pandemii. Teraz odmawiają mi opieki. Czekam na spotkanie z fizjoterapeutą ale nawet nie spodziewam się że ten ktoś będzie miał pojęcie o dolegliwościach pacjenta z moją chorobą. Wiem, że niektóre ćwiczenia, jak choćby te rozciągające, nie są wskazane w hipermobilnosci. Ale nie wiem dokładnie co jest zalecane a co wręcz przeciwnie. Fizjoterapeuci, których spotkałam dotychczas, znają tylko fibromialgię i na tym opierają swoje zalecenia dla pacjentów - wszystkich do jednej szufladki.
Moja lekarka rodzinna ma mnie dosyć, ignoruje mnie i robi wszystko żeby nie zawracać jej głowy moimi licznymi dolegliwosciami. A ja już nie wiem które z nich można zbagatelizować a które traktować poważnie. Nasilają się problemy neurologiczne. Pojawiły się problemy z przełykaniem. Nie mam znikąd wiedzy ani o moim stanie ani jak sobie pomóc. Wszystko co robię, robię na wyczucie. A pacjent nie powinien zgadywać co zrobić żeby spróbować uczynić swoje życie nieco bardziej znośnym.
Czy dziwne, że do tego wszystkiego dochodzi depresja?
Nigdy się nie skarżyłam, zawsze musiałam sobie jakoś poradzić. Ale jak sobie radzić, gdy nie masz już więcej siły?
Czy ktoś ma dla mnie jakieś wskazówki, co ja mam zrobić żeby mi się chciało chcieć zmienić coś w moim położeniu? Żebym miała szansę, że ktoś mnie zrozumie i będzie wiedział co mi poradzić?
Pani Ewelino, a Pani? Co mi Pani może poradzić?
mam podobne objawy, nie mam żadnej diagnozy, z rezonansu 2 przepukliny w odcinku szyjnym, czuje że mam niestabilność kręgów szyjnych, bede szukał pomocy w tym kierunku, u jakiegoś fizjoterapeuty który ma jakaś wiedze w tym temacie, być może u samej autorki filmu
czy problemy istniały od wczesnego dzieciństwa, pojawiły się krokowo już w dorosłym życiu, a może miały jakiś konkretny początek(np. wszystko było ok do momentu jakiejś grypopodobnej choroby, po której już nie do końca pani 'wyzdrowiała')? Ciężko pisać na podstawie jednego posta na jutubie ale ogólnie brzmi to trochę jak fibromialgia lub me/cfs, EDS predysponuje do wystąpienia ww.
@@user-vs9yl4lp6e Problemy narastały. W dzieciństwie było ich mniej i nikt nie podejrzewał, że mogą się wiązać z poważną chorobą. Ciągle słyszałam że mam nie udawać więc brałam się w garść i próbowałam żyć jak wszyscy. W wielu 50 objawów było już tak dużo że nie dało się dłużej łudzić, że to tylko suma miliona drobnych dolegliwości. Mam fibromialgie i kilka innych diagnoz, mam na pewno niestabilność czaszkowo-potyliczną choć nie mam na to diagnozy, mam dużą niestabilność we wszystkich stawach, mam też demielinizacje osłon nerwowych.
Na szczęście dostałam skierowanie do specjalistycznej kliniki EDS. Jeśli tam mi uwierzą to może wtedy uda się rozwiązać niektóre zagadki.
Strasznie przykro to czytać. Ogromnie współczuję. Takie życie to istny koszmar i te reakcje innych tylko dobijają.
A interesowała się Pani stowarzyszeniami EDS? Na swojej stronie mają namiary na placówki, które umieją zająć się tą chorobą. Jest Ehlers Danlos Polska i Ehlers Danlos Society.
Co do refluksu - co na niego Pani stosuje? Dieta, zmiana stylu życia? Były badania pod kątem SIBO?
@@magdalenaolszynska4088 Witaj, jak stwierdzono u Ciebie tą demielinizacje? Rezonans? Tomografia?
Ja mam podejrzenie samej dysautonomii, ale lekarze nie wiedzą co jest przyczyną tej dolegliwości.
Dziekuje za ten wyklad.Tez borykam sie z tymi problemami zdrowotnymi🙂