Forza e sempre avanti. Io non ho la SM ma la mia compagna e mio figlio si. E spesso specialmente sul lavoro i colleghi le dicono: ma ti vedo bene..non sembri stare male... E quando arriva a casa è talmente distrutta che crolla sul divano. È proprio vero.. questa malattia non si vede molto a volte. Ma c'è e si sente. Molte persone non si rendono conto di tutti i problemi che ogni giorno la sclerosi multipla ti costringe ad affrontare. ... Forza sempre e avanti tutta!!! ❤❤❤
Mi dispiace veramente tanto per tutti questi sintomi spiegati benissimo. Ho anch'io la sclerosi multipla da qualche anno ormai.. oltre alla terapia ovviamente 💚 da quando sono vegana, tutti questi sintomi sono scomparsi e sono più serena. Informiamoci il più possibile sullo stare meglio veramente.. un abbraccio a tutti i miei compagni di SM (PubMed è molto chiaro a riguardo)
Oltre alla terapia farmacologica e al movimento leggero senza stress ovviamente, l alimentazione fa la differenza! Frutta secca e quasi zero grassi saturi, e metalli pesanti contenuti ad alte percentuali anche nel pesce.. tutto quello che è vegetale se ben pianificato può aiutare tutti a stare meglio e far regredire alcune patologie croniche. Puoi seguire sui social la dottoressa Goggi.. Sefora
Video molto utile.Ancora peggio va prima che ti venga diagnosticata,perché hai i sintomi,ma non ti sanno dire da cosa dipendono e allora a lavoro e purtroppo anche a casa ti dicono che hai un problema psicosomatico (si inizia con le solite domande tipo "ma tu sei un tipo ansioso/ipocondriaco"? ecc...). Detto questo,giusto sensibilizzare, ma personalmente resto convinto che il ruolo principale delle associazioni deve essere sopratutto quello di stimolare la ricerca a fare di più....si procede veramente troppo a rilento per una malattia (come peraltro tutte quelle autoimmuni e ancora peggio quelle neuromuscolari) che si conosce da decenni. Bisognerebbe calcolare l'impatto delle malattie autoimmuni e neuromuscolari nel loro insieme (esattamente come si fa per i tumori),dato che alla fine portano tutte allo stesso risultato,ossia a problemi principalmente motori di estrema gravità,che rovinano la vita delle persone e delle loro famiglie. E visto questo impatto,la ricerca non può contare solamente sul 5x1000 o su altre donazioni,ma ha bisogno di un contributo degli Stati più avanzati.Non posso credere che il massimo che si possa ottenere è un farmaco nuovo ogni 10 anni,utile al massimo a rallentare i sintomi un po più di quello precedente...Pensiamoci bene,appena negli anni 90 l'Hiv era la peste del XXI secolo,chi ci si ammalava moriva nel giro di pochissimi anni ( ricordate il povero Freddie Mercury?),adesso prendendo diversi farmaci (anche se con vari effetti collaterali) si riesce comunque a fare una vita normale.
@@vega4k849 si ma spesso anche chi inizia nella forma recidivante remittente, dopo 15-20 anni ha un peggioramento dei sintomi o peggio ancora si ritrova in sedia a rotelle...o peggio ancora muovendo solo un braccio,come nel caso della Signora umbra di 49 anni ( diagnosticata a 29 anni) di cui hanno parlato alla trasmissione le Iene pochi mesi fa. Se poi te la diagnosticato a 50 anni ( non a 80!) Allora poi parti subito dalla forma primaria progressiva e i sintomi peggiorano in pochissimi anni....e questa non è vita normale! Finché l'opinione pubblica non esigera' di più,non si otterranno risultati reali....e la ricerca deve portare risultati!
Senza contare che ho visto diversi casi in questi anni in cui anche chi all'inizio ha la forma recidivante remittente, a causa della stanchezza cronica (uno dei sintomi purtroppo spesso "resistenti" agli "efficacissimi" farmaci attuali) è costretto a lasciare il lavoro,con grave impatto sull'economia delle famiglie (mutui,figli ecc....) o sulla propria indipendenza economica .....altro che vita normale!
Mia sorella ci ha messo più di 20 ad avere la diagnosi.....gli è lo aveva detto più d 10 anni prima un iridiologo ma nessun medico lo aveva capito, si era bloccata con la schiena un bravo ortopedico non aveva capito né aveva sempre una .... un giorno svegliando non vedeva più, buio pesto così le hanno fatto la tac ma non hanno capito ma poi la vista era tornata. Lavorava in una famiglia k forse erano nel ramo della medicina lei le ha detto del l iridiologo così la indirizzata da una sua amica neurologa, dopo visitata visto il dubbio k aveva mia sorella sulla sm la ricoverata è fatto il test del liquor così ha avuto la diagnosi
Perche ,alcuni commenti vengono cancellati.Ogni persona parla e si esprime ,come e di sua natura.Dimenticavo di dire ,l sclerosi Multipa colpisce, anche il linquaggio ,il modo di esprimersi dificolta'ad esternare il propio pensiero,umilia le destabilizza la persona, nelle relazione sociale.Perche'il mio commento e'stato annullato?
Sono ammalato di sclerosi multipla. La risposta non è semplice. Digita in rete " Aspettative di vita con la sclerosi multipla " Diversi siti potranno aiutarti a capire. Ciao.
Domanda complessa e risposta dolorosa... Ho la sm da quasi 16 anni e, purtroppo, ho perduto diversi amici. Conta molto la forma e lo stadio di gravità della patologia, naturalmente, ma in Italia pare che le associazioni si rifiutino totalmente di affrontare realmente l'argomento tabù ed addirittura neghino la realtà, come se noi sclerati giocassimo a "fare le vittime" (cosa che non solo mi lascia perplessa, ma mi fa anche arrabbiare molto: la trovo una mancanza di rispetto assurda). Negli Stati Uniti sono più onesti. Consulta siti differenti tra loro, studi clinici, settori ospedalieri seri, esperienze personali pubblicate su siti sicuri, per farti un'idea più specifica. Un abbraccio forte ❤
Adoro questo video…. Che anche chi ci sta vicino possa capire ❤
Forza e sempre avanti. Io non ho la SM ma la mia compagna e mio figlio si. E spesso specialmente sul lavoro i colleghi le dicono: ma ti vedo bene..non sembri stare male... E quando arriva a casa è talmente distrutta che crolla sul divano. È proprio vero.. questa malattia non si vede molto a volte. Ma c'è e si sente. Molte persone non si rendono conto di tutti i problemi che ogni giorno la sclerosi multipla ti costringe ad affrontare. ... Forza sempre e avanti tutta!!! ❤❤❤
@@Bianca-fx9em purtroppo nel 5%dei casi può essere genetica
Avanti sempre e con tanta positività e forza 💪💪💪
se già avanti...è unbel incoraggiamento..grazieeeeee vvb❤❤
Da affetto da SM grazie mille per aiutare a far capire e comprendere agli altri queste cose
Cd€& 00😊😊😊😊😊😊😊
Molto bello, da persona affetta da Sclerosi. Grazie
Mi dispiace veramente tanto per tutti questi sintomi spiegati benissimo. Ho anch'io la sclerosi multipla da qualche anno ormai.. oltre alla terapia ovviamente 💚 da quando sono vegana, tutti questi sintomi sono scomparsi e sono più serena. Informiamoci il più possibile sullo stare meglio veramente.. un abbraccio a tutti i miei compagni di SM (PubMed è molto chiaro a riguardo)
Ciao,scusa hai detto che sei vegana,allora è vero che l 'alimentazione fa ..ti ringrazio..mi aggiornerò..grazie un abbraccio forte 🤗🌹
Se c'è qualcosa di nuovo e puo servire è meglio.grazie ancora 🤗🤗
Oltre alla terapia farmacologica e al movimento leggero senza stress ovviamente, l alimentazione fa la differenza! Frutta secca e quasi zero grassi saturi, e metalli pesanti contenuti ad alte percentuali anche nel pesce.. tutto quello che è vegetale se ben pianificato può aiutare tutti a stare meglio e far regredire alcune patologie croniche. Puoi seguire sui social la dottoressa Goggi.. Sefora
Grazieeeeee, per la risposta, zei speciale.b.serataci risentiamo ❤🤗
@@seforaurboni4776🤗grazie per l'informazione su alimentazione..mi sei stata utile...grazie. per tutto.❤🤗
Video molto utile.Ancora peggio va prima che ti venga diagnosticata,perché hai i sintomi,ma non ti sanno dire da cosa dipendono e allora a lavoro e purtroppo anche a casa ti dicono che hai un problema psicosomatico (si inizia con le solite domande tipo "ma tu sei un tipo ansioso/ipocondriaco"? ecc...). Detto questo,giusto sensibilizzare, ma personalmente resto convinto che il ruolo principale delle associazioni deve essere sopratutto quello di stimolare la ricerca a fare di più....si procede veramente troppo a rilento per una malattia (come peraltro tutte quelle autoimmuni e ancora peggio quelle neuromuscolari) che si conosce da decenni. Bisognerebbe calcolare l'impatto delle malattie autoimmuni e neuromuscolari nel loro insieme (esattamente come si fa per i tumori),dato che alla fine portano tutte allo stesso risultato,ossia a problemi principalmente motori di estrema gravità,che rovinano la vita delle persone e delle loro famiglie. E visto questo impatto,la ricerca non può contare solamente sul 5x1000 o su altre donazioni,ma ha bisogno di un contributo degli Stati più avanzati.Non posso credere che il massimo che si possa ottenere è un farmaco nuovo ogni 10 anni,utile al massimo a rallentare i sintomi un po più di quello precedente...Pensiamoci bene,appena negli anni 90 l'Hiv era la peste del XXI secolo,chi ci si ammalava moriva nel giro di pochissimi anni ( ricordate il povero Freddie Mercury?),adesso prendendo diversi farmaci (anche se con vari effetti collaterali) si riesce comunque a fare una vita normale.
Anche con i farmaci contro la SM spesso si riesce a fare una vita normale
@@vega4k849 si ma spesso anche chi inizia nella forma recidivante remittente, dopo 15-20 anni ha un peggioramento dei sintomi o peggio ancora si ritrova in sedia a rotelle...o peggio ancora muovendo solo un braccio,come nel caso della Signora umbra di 49 anni ( diagnosticata a 29 anni) di cui hanno parlato alla trasmissione le Iene pochi mesi fa. Se poi te la diagnosticato a 50 anni ( non a 80!) Allora poi parti subito dalla forma primaria progressiva e i sintomi peggiorano in pochissimi anni....e questa non è vita normale! Finché l'opinione pubblica non esigera' di più,non si otterranno risultati reali....e la ricerca deve portare risultati!
Senza contare che ho visto diversi casi in questi anni in cui anche chi all'inizio ha la forma recidivante remittente, a causa della stanchezza cronica (uno dei sintomi purtroppo spesso "resistenti" agli "efficacissimi" farmaci attuali) è costretto a lasciare il lavoro,con grave impatto sull'economia delle famiglie (mutui,figli ecc....) o sulla propria indipendenza economica .....altro che vita normale!
Bellissimo progetto ! Complimenti !
Video strepitoso! Convivo con la SM, da 24 anni... Difficilissimo da far capire! 😢😮😢😮Addirittura pensano che uno ci marcia per la pensione! 😮😮
Mia sorella ci ha messo più di 20 ad avere la diagnosi.....gli è lo aveva detto più d 10 anni prima un iridiologo ma nessun medico lo aveva capito, si era bloccata con la schiena un bravo ortopedico non aveva capito né aveva sempre una .... un giorno svegliando non vedeva più, buio pesto così le hanno fatto la tac ma non hanno capito ma poi la vista era tornata. Lavorava in una famiglia k forse erano nel ramo della medicina lei le ha detto del l iridiologo così la indirizzata da una sua amica neurologa, dopo visitata visto il dubbio k aveva mia sorella sulla sm la ricoverata è fatto il test del liquor così ha avuto la diagnosi
Perche ,alcuni commenti vengono cancellati.Ogni persona parla e si esprime ,come e di sua natura.Dimenticavo di dire ,l sclerosi Multipa colpisce, anche il linquaggio ,il modo di esprimersi dificolta'ad esternare il propio pensiero,umilia le destabilizza la persona, nelle relazione sociale.Perche'il mio commento e'stato annullato?
Perché la verità fa male...
❤❤
La gente comune non immagina cosa si può passare...grazieeeeee per tutto ❤❤
Ci devi convivere per capire!
Una domanda ci si muore con questa malattia grazie a chi mi risponderá?
Sono ammalato di sclerosi multipla. La risposta non è semplice. Digita in rete " Aspettative di vita con la sclerosi multipla " Diversi siti potranno aiutarti a capire. Ciao.
Grazie
@@MinnieLu-fd7lq Grazie a te Minnie.
Pensavo di no. Ma non è così. Ovviamente dipende dalla forma di sclerosi e dalla sua aggressività.
Domanda complessa e risposta dolorosa... Ho la sm da quasi 16 anni e, purtroppo, ho perduto diversi amici. Conta molto la forma e lo stadio di gravità della patologia, naturalmente, ma in Italia pare che le associazioni si rifiutino totalmente di affrontare realmente l'argomento tabù ed addirittura neghino la realtà, come se noi sclerati giocassimo a "fare le vittime" (cosa che non solo mi lascia perplessa, ma mi fa anche arrabbiare molto: la trovo una mancanza di rispetto assurda). Negli Stati Uniti sono più onesti.
Consulta siti differenti tra loro, studi clinici, settori ospedalieri seri, esperienze personali pubblicate su siti sicuri, per farti un'idea più specifica.
Un abbraccio forte ❤