¿Qué es el lipedema?

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  • Опубліковано 2 гру 2024

КОМЕНТАРІ • 68

  • @taniahe2415
    @taniahe2415 3 роки тому +4

    Soy nutricionista, intento informarme mucho de esta enfermedad, por acortar el sufrimiento que conlleva en las personas la busqueda de una respuesta.
    Gracias por explicar mas detalles personales para al menos hacerme una idea de lo quepasan estas pacientes

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  3 роки тому +1

      Hola, Tania. Sí! necesitamos nutricionistas que conozcan esta enfermedad para poder ayudarnos con la alimentación. Muchas gracias por tus palabras. Un beso

  • @celinesgomez4334
    @celinesgomez4334 2 роки тому

    En mi caso el lipedema empeoró y se hizo más notable después que me hice cirugía bariatrica y abdominoplastia. Pero nunca se hablaba de este tema. Todos me decían que era sobrepeso. Gracias por toda esta valiosa información.

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  2 роки тому

      Efectivamente. En casos en los que la enferma de lipedema presenta exceso de peso, hay médicos que lo confunden con obesidad y recomiendan la cirugía bariátrica. Es un problema porque realmente la cirugía bariátrica no va a ayudar a la enferma con el lipedema que ni siquiera le han diagonosticado o detectado. Por eso es importante visibilizar esta enfermedad y que cada vez más profesionales sanitarios sepan detectarlo y dirigir a las pacientes a los tratamientos correctos. Ánimo, Celines, tiene que ser muy duro pasar por esas cirugías tan duras.

  • @selinameza3700
    @selinameza3700 2 роки тому

    Mujer esa piel es hermosa habla de tu cuidado❤️💕

  • @javipelvira
    @javipelvira 4 роки тому +1

    Conozco una chica que le diagnosticaron lipedema de cuero cabelludo (creo que fue en la mutua de pago). En la seguridad social ha llegado a pasar por 14 especialistas que no tienen ni idea de esta enfermedad, y además parece que no tienen mucho interés en investigar acerca de ella. Uno incluso, que la derivó a otro especialista, le dijo que volviera cuando supiera algo más sobre este tema. Creo que es de muy poco profesional no intentar aprender e intentar crecer en su especialidad para ayudar a sus pacientes e intentar darles alguna esperanza de curación, ya que además es una enfermedad que se confunde fácilmente con otras cosas e incluso a veces no se llega a creer en el dolor real que se padece. La chica está un poco desesperada ya que no le dan una solución.
    Gracias por leer esto y más aún si alguien puede sugerir alguna ayuda de qué hacer.
    Gracias por el video y por tu información

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  4 роки тому

      No lo había oído nunca, Javier. Pero entiendo su procesión en busca de diagnóstico.

  • @jennyesquivelchacon5557
    @jennyesquivelchacon5557 3 роки тому

    Gracias por crear este canal. Te escucho y se de inmediato que es mi problema. Amo mis piernas porque puedo caminar, pero ciertamente igual que tu las escondo, desde los 14 años.

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  3 роки тому

      Sí, Jenny. Somos muy duras con nuestras piernas. Realmente nos llevan a todas partes, aunque sea con dolor y un aspecto con el que no nos identificamos, pero hay q quererlas e intentar cuidarlas si nos confirman diagnóstico con el tratamiento conservador

  • @Laura-ze4dp
    @Laura-ze4dp 4 роки тому +1

    Como se erradica en los inicios que dices ? Gracias

  • @evamaria1116
    @evamaria1116 3 роки тому +1

    Hola Rocío! Muchas gracias por esta iniciativa tuya de ayudar a difundir y aclararnos las dudas sibre esta enfermedad. En mi caso, prácticamente me la autodiagnostique yo cuando vi por internet de casualidad un video de una chica que hablaba de ello. Porque incluso hace una semana fui al endocrino y al decirle lo de mis piernas me contestó lo de todos vamos, que es mi constitución y dieta. Luego fui a una médica en Zaragoza, que es donde vivo y nada más verme las piernas no le hizo falta mas pruebas, me dijo que tenía claramente lipedema " de libro". Como opciones me dio la primera una liposucción pero nada mas pensar en agujas me dan los mil males, soy cobarde, y la opción dos las medias, y mesoterapia con procedimiento LPG, una sesión semanal de ambas cosas durante un par de meses ( aunque yo diría que 3 o 4 no me los quita nadie) y luego cada 15 dias y después mensual. La idea es que no progrese y podamos mejorar algo. Cada sesión de ambos procedimientos cuesta 80 euros. Por otro lado, en la ortopedia me han dicho que las medias sí son subvencionables por la SS. Si hay alguien de Zaragoza que le pueda interesar, me facilitarán el codigo para la receta, que no puede ser de la médica de cabecera sino de un médico/a rehabilitador/a. Gracias Rocío, seguiré tus vídeos con entusiasmo.

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  3 роки тому +1

      Hola, Eva María. Me alegro de que te gusten mis vídeos. Efectivamente, en algunas comunidades la SS sí subvenciona las medias. Como vivo en Madrid, que NO nos hacen la receta ni muertos... por eso en algún video he dicho que la SS no se hace cargo. Creo q os marean un poco. Sobre todo si se empeñan en que el lipedema está en nuestra cabeza y q lo q tenemos q hacer es deporte y comer menos... que hay cada médico por ahí...
      Me alegro de q hayas encontrado a profesionales que sí actualizan sus conocimientos y demuestran empatía con los pacientes. Las medias seguro que te ayudan a controlar tu lipedema. La cirugía no es obligatoria para nada. Ya me contarás qué tal vas con todo lo que te vas a hacer. Seguro que lo notas! y poner nombre a lo que les pasa a tus piernas seguro q también te reconforta.
      Un beso!

    • @evamaria1116
      @evamaria1116 3 роки тому

      @@Lipedemaniac Muchas gracias Rocío! Te iré contando y a todas las demás personas también a ver qué me van diciendo. Me ha reconfortado mucho lo que has comentado de que la cirugía no es la única solución, porque me da miedo operarme. Pero a la vez no quiero que vaya a más. Os iré contando mi experiencia. Aquí en Zaragoza está la asociación Adpla, a la que iré en cuanto me den cita para informarme. También tengo cita este lunes con un médico rehabilitador por privado, a ver si conoce la enfermedad. Gracias Rocío!

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  3 роки тому +1

      @@evamaria1116 Mucha suerte, Eva María. Seguro que en la asociación te asesoran estupendamente. Un beso!

    • @evamaria1116
      @evamaria1116 3 роки тому +1

      @@Lipedemaniac Gracias Rocio! Me estoy viendo todos tus videos desde el primero, y en uno de ellos dices cuándo te operaste,¡ Tal día como hoy hace un año! Enhorabuena por tu valentía (yo no ka tengo) y tu paciencia. Tus vídeos me están ayudando muchisimo. Te quería preguntar si en tu opinión crees que con las medias y deporte y cuidarte la alimentación es posible hacer que no vaya a más? Lo de los lácteos para mí es un rollo porque un yogurcito y un vasito de leche caen cada dia😝

    • @evamaria1116
      @evamaria1116 3 роки тому

      @@Lipedemaniac Un beso Rocío!

  • @ANAMARTASA
    @ANAMARTASA 4 роки тому

    Gracias Rocío. No sabes lo identificada que me siento contigo.

  • @xavierrierahernandez1821
    @xavierrierahernandez1821 4 роки тому +1

    Mucho ánimo, muy buena iniciativa. Estoy seguro que tu contribución será clave para afrontar y dar una solución a esta enfermedad.

  • @mividadecambios5944
    @mividadecambios5944 3 роки тому +1

    Rocío muchas gracias!!!

  • @pilargimenez9815
    @pilargimenez9815 3 роки тому +1

    Hola Rocío, te escuché esta mañana en la Ser, por desgracia pero tb con alivio te he encontrado y has abierto una puerta al tema que afecta a mi hija de 31 años, acabo de hablar con ella y le estoy pasando información, ojalá y pueda dar con seguridad con el problema y al menos paliarlo en la medida que se pueda. Disculpa la perorata, de alguna forma aparte de este medio, podríamos compartir y hablar sobre todo esto. Muy agradecida, un saludo Pilar :)

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  3 роки тому +1

      Hola, Pilar! Encontrarte de golpe con que puedes tener una enfermedad descoloca. Pero tranquilas. Echadle un vistazo a los videos y seguidme en Instagram en @lipedemaniac que se pueden enviar mensajes directos.
      Saludos

    • @pilargimenez9815
      @pilargimenez9815 3 роки тому

      @@Lipedemaniac genial Rocío, en la.ser no dieron tu referencia y te tuve que buscar , mil gracias , me voy corriendo a seguirte por Instagram. Un abrazo

  • @nmc2049
    @nmc2049 Рік тому +1

    Hasta que edad puedes optar a la cirugia sin demasiado riesgo por la anestesia general etc.. ?

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  Рік тому

      Cuando yo me operé, mi fisio también hacía el postoperatorio de una mujer de más de 70 años. Dependerá de cada caso. Eso tendrás que verlo con los profesionales.

  • @claudiacatalabeckmann3785
    @claudiacatalabeckmann3785 4 роки тому +1

    Gracias mil .

  • @adrianapaz57
    @adrianapaz57 4 роки тому

    Hola, tantos años haciendo dieta y ejercicio y mis piernas enormes. Soy muy delgada de arriba. Ahora entiendo cual es mi problema. Tengo 35 años. Deseo hacerme la cirugía. Muchas gracias. Saludos.

  • @mariamatus1562
    @mariamatus1562 3 роки тому +1

    Hola, recién me he dado cuenta que tengo lipedema, por más ejercicio y dieta que he hecho no veo resultados. No me gusta mostrar mis piernas y por eso no voy a la playa. Vivo en México y no sé a qué médico acudir para un diagnóstico. Gracias por compartir tu experiencia.

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  3 роки тому +1

      Hola, Tysha. A ver si tenemos suerte y alguna chica de México puede contestarte porque yo ahora mismo no dispongo de esa información. Estamos todas un poco a oscuras y por eso me decidí a hacer estos videos. Lo que cuentas de que no te gusta enseñar las piernas creo que nos pasa a todas. Nos cuesta aceptarlas, sobre todo si nos duelen y no entendemos por qué siguen engordando, verdad?
      Gracias por seguir mis videos
      Un beso y adelante con tu lucha

    • @mariamatus1562
      @mariamatus1562 3 роки тому +1

      @@Lipedemaniac muchas gracias, un beso

  • @adrianapatriciapuentescade4552
    @adrianapatriciapuentescade4552 4 роки тому

    Hola muchas gracias por tu valiosa información.cuentanos todo sobre esto costo tratamiento,ya que yo igual parezco la enfermedad☹️un saludo

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  4 роки тому

      Hola, Adriana!
      En el video Cirugía de lipedema: Liposucción WAL se habla del costo, pero te lo resumo aquí. Son 6.000 euros por operación, pero tienes q sumarle las medias de compresión y los posibles tratamientos q te hagas antes de operarte y los drenajes linfáticos de después, que son imprescindibles. Nada es barato.
      Gracias por escribirme y espero que mis videos te sigan resultando útiles

  • @olgaruizlobo5943
    @olgaruizlobo5943 4 роки тому +1

    Gracias, creo que eso es lo que yo tengo, se me ha abierto un mundo y me siento más aliviada, me gustaría saber cuanto puede costar operarse y los tratamientos con el fisio para organizar mi economia ya que quiero hacer esta operación.

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  4 роки тому +2

      Buenas tardes, Olga. Creo q en el video sobre cómo es la liposucción WAL comento que cada operación ronda entre los 5.000 y los 6.000 euros, según el cirujano que elijas. Lo del fisio, también depende de dónde te lo hagas la horquilla puede ir desde 50€ a los 100€ por sesión para que te hagas una idea. Depende del sitio, de la aparatología...Te estoy dando precios de Madrid. Normalmente el fisio es que decide cuántas sesiones necesitas tanto de pre como de post operatorio. En algunos sitios ofrecen bonos. En otros no... Y súmale las medias de compresión de tejido plano, entre 300 y 500 euros, dependiendo de la marca y el tuneo q les hagas. La verdad es que no es nada barato tener lipedema. Un beso

  • @mercereborns
    @mercereborns 4 роки тому

    Tal cual me siento yo, gracias

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  4 роки тому +1

      Gracias, Mercé. Somos más de las que pensamos.

  • @mariacristinaenriquezsolis7236
    @mariacristinaenriquezsolis7236 3 роки тому

    Hola.. muchas gracias por tu información por lo que comentas yo lo tengo... Ya he tratado de bajar de peso con nutrióloga y si baje kilos... Pero mis piernas no... Y creo que se hacen más grandes asta aveces los he tomado con gracia digo que tengo unas carrilleras aderidas a mis piernas por qué se me ven prolongadas y a habido veces que me duelen me punzan y se enfrían..

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  3 роки тому +1

      Hola, Cristina. Intenta confirmar el diagnóstico de lipedema y así podrás abordarlo todo mucho mejor. Un beso

  • @MarisaCasasmadrestresadas
    @MarisaCasasmadrestresadas 3 роки тому +1

    Pues me acabas de abrir los ojos

  • @paolex1689
    @paolex1689 3 роки тому

    Hola ,muchas gracias por la información.
    A que médico debo acudir para saber si tengo esa patología?

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  3 роки тому

      Hola, Paolex! Yo acudí directamente a cirujanos especializados en lipedema, pero los especialistas vasculares y rehabilitadores también lo diagnostican. Un beso

  • @maribellugilde4642
    @maribellugilde4642 4 роки тому

    Me encanta la iniciativa, Rocío. Gracias por compartir tu experiencia y conocimiento sobre esta enfermedad. Ayudarás a muchas personas. ¡Adelante con ello!

  • @evelyndelcarmenvasquezdiaz2657
    @evelyndelcarmenvasquezdiaz2657 4 роки тому +1

    Hola, se sufre de lipidema en las caderas?

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  4 роки тому +1

      Hola, Evelyn. El lipedema puede afectar a distintas partes del cuerpo. Una de las partes q puede estar afectada es la cadera. Pero deberías ir a un especialista para q te confirme que se trata de lipedema y no de otra patología.
      Un beso

    • @evelyndelcarmenvasquezdiaz2657
      @evelyndelcarmenvasquezdiaz2657 4 роки тому

      @@Lipedemaniac muchas gracias

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  4 роки тому

      De nada!

  • @gladiscoleff7590
    @gladiscoleff7590 4 роки тому

    Leí x ahí q ya en 1940 un médico la describió, pero como la sufrían las mujeres demoró en ser estudiada. Apuesto a q si la sufrían los hombres ya hubieran encontrado una cura sencilla y sin cirugías tan dolorosas.

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  4 роки тому +1

      Hola, Gladis.
      Yo también lo pienso...
      Un bso

  • @camilipedemachile
    @camilipedemachile 3 роки тому +1

    La primera vez que consulte por mi dolor de piernas me dijeron q podía ser fibromialgia 🤦‍♀️

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  3 роки тому

      Cierto. Hay casos en los que se diagnostica como fibromialgia y ahora, q hay más investigación sobre el lipedema, se están cambiando dichos diagnósticos.
      Un beso, Camila

  • @angeles9637
    @angeles9637 3 роки тому

    Tengo 41 años siempre he tenido ese problema pero estos últimos años ya casi no puedo estar de pie siempre tengo dolor y hasta ahora me estoy enterando que es una enfermedad siempre me an dicho que es gordura 😢

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  3 роки тому

      Hola, Ana. Intenta buscar diagnóstico cuanto antes. en el último video q tengo colgado explico un poco el proceso q puedes seguir

  • @paulalopez6517
    @paulalopez6517 4 роки тому

    Hola , que carísimo sale esta enfermedad la seguridad social tiene que hacerse cargo , todo el mundo no dispone de ese dinero . Cada zona son 6000€ las piernas completas 12000€ ?

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  4 роки тому

      Hola, Paula. Cada operación con liposucción WAL ronda los 6.000 €. Hay chicas q necesitan dos operaciones (pantos y muslos) y otras chicas 3 operaciones (pantos, muslos delanteros, muslos traseros) depende del grado que tenga

  • @elenaortegacervera2055
    @elenaortegacervera2055 2 роки тому

    Pero no has dado ninguna explicación para como poder solucionarlo .

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  2 роки тому

      En los siguientes vídeos voy a hablando de los tratamientos

  • @lipedemadiary
    @lipedemadiary 4 роки тому

    Me parece genial! Incluso podrías contar con gente colaboradora, sobre todo para el tema de las dietas q tanta controversia causa, contar con nutricionistas o algún experto! Es genial q Te tomes el tiempo para hacerlo, no es nada fácil!! 😍 ánimo!!!! Y gracias por hacer difusión del lipedema!! Lo comparto en mi blog!! 😍

  • @Laura-ze4dp
    @Laura-ze4dp 4 роки тому +1

    Como se erradica en los inicios que dices ? Gracias

    • @Lipedemaniac
      @Lipedemaniac  4 роки тому +4

      Hola, Laura!
      Perdona que no te haya respondido antes.
      El comentario lo hice desde el punto de vista de una enferma de lipedema y con la información que hasta el momento había consultado. Igual no me expliqué lo suficiente. Lo que quería decir es que, si a una adolescente le detectan el lipedema incipiente, con dieta adecuada, deporte adecuado, drenajes, compresión… podría eliminar el aspecto físico (estético) de la enfermedad en comparación conmigo, que me enteré de que tenía lipedema con 45 años. Y ojo, que cada caso es un mundo.
      Lo que está claro es que la enfermedad como tal no se puede eliminar a día de hoy de nuestro organismo. Es una enfermedad crónica. A lo que debemos aspirar es a que no progrese y a que nos la diagnostiquen cuanto antes.
      Cuanto más joven seas y antes te lo detecten, más posibilidades tendrás de tenerla controlada si asumes un estilo de vida saludable. En el video que en el desarrollo del lipedema incluyen factores genéticos, hormonales, de la alimentación…
      Unos factores los podemos controlar, otros no.
      Espero haber contestado a tu pregunta.
      Estoy preparando nuevos videos!
      Buen fin de semana