【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着 supported by にしたんクリニック 

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  • Опубліковано 27 сер 2024
  • 【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着 supported by にしたんクリニック #共生社会 #にしたんクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト
    日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP)
    人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
    高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
    「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
    自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
    「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
    星野未来くん(1歳)は世界でも前例がない、原因のわからない障がいを持って生まれました。
    現代医療では病名なし。
    顔と頭蓋骨の奇形。
    まぶたの全欠損。(瞬きができない)
    眼窩欠損。
    頬骨欠損。
    鼻の骨が短い。
    小耳症(耳が小さい)
    前頭骨全欠損(おでこがない)
    胃瘻、人工呼吸器、気管切開-医療的ケア児
    両親とも「育休」を取り、二人で24時間体制で未来くんのケアを行っています。
    ‘夫婦一丸'という言葉はこの二人のためにあると思います。
    息子のケアに’楽しく’全力を投球されています。
    点眼ー未来くんはまぶたを閉じられません。
    眼球が剥き出しの息子さんの為に1日何度も点眼をするお母さんとお父さん。
    眼球が剥き出しの息子さんの為に毎日、夜寝るときに、眼球に軟膏を塗った「サランラップ」を貼るお母さんとお父さん。
    おでこがないため’脳’を保護してくれるものがありません。
    今から毎日ヘルメットをつける練習をしています。(おでこがなく、頭蓋骨が半分以上ないので、ヘルメットの装着が将来必須になる。その為に今から毎日ヘルメットに慣れる練習をしている)
    しかし二人に悲壮感は微塵もありません。
    「幸せ」を諦めたくない、と二人はいいます。
    ミライくんを中心とした星野ファミリーの「幸せ」を追求する姿を是非ご覧ください。
    協賛-にしたんクリニック
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КОМЕНТАРІ • 1 тис.

  • @user-ng4dy2ki5m
    @user-ng4dy2ki5m 4 місяці тому +1202

    障害がわかった時、夫もしくは妻が逃げて片方が苦しみながら子育てしている事例も多い中、この夫婦はほんとうに凄いなあと...動画では見えないところでめちゃくちゃ葛藤したり悩んだり泣いたりしただろうけど、素直に素晴らしい夫婦だなと感じました

    • @user-on5hh5ws5e
      @user-on5hh5ws5e 4 місяці тому +95

      施設や病院の付き添いを見ていればわかりますが、逃げるのは大抵男親ですねー

    • @omochanotsuki
      @omochanotsuki 4 місяці тому +70

      本当に、夫が逃げて母親一人で責め苦を負いながら療育し、親子共に疲弊してる家庭を見てきました。
      一方で夫が療育に協力的な家庭の子はどんな重度でも可能性を広げて、発語が無くても意思を持って生きています。
      保護者の協力体制が子どもに与える影響の大きさを日々感じています。

    • @omochanotsuki
      @omochanotsuki 4 місяці тому +15

      @@user-pj9hz5ry8o そうです!これが当たり前と言える社会がまともな社会ですね

    • @omochanotsuki
      @omochanotsuki 4 місяці тому +20

      @@user-pj9hz5ry8o 当たり前なんですよね。ただこの社会が障がいを抱えた子を育てる人に優しい設計にはなっていないという事実も同時に見る必要がありますね。

    • @user-ob5nf6rq1u
      @user-ob5nf6rq1u 3 місяці тому +40

      一歳半で自閉症と判明した母です。旦那は逃げて離婚になりました。今は、この子は私を選んで来てくれた子、と思っています。色んなことを失いましたが、僕だけを見てって言われてるように感じ、今は大変ながらも幸せに暮らしてます。このご夫婦のところに赤ちゃんが来たのは、沢山愛してくれるからと思ってきたと私は思います。この子は幸せ者です。

  • @nahcakayas
    @nahcakayas 5 місяців тому +2060

    両親が人間できすぎてる。
    かっこよすぎる。

    • @user-vj3rw1jd2w
      @user-vj3rw1jd2w 5 місяців тому +53

      それもだけど、何となくおもちくんがイケメンさんに見えてきた✨

    • @user-vj3rw1jd2w
      @user-vj3rw1jd2w 5 місяців тому

      @@user-pg2nc7pw2e 何それ。自分こそ言い方軽いんじゃない?てか逆に差別的発言でもすれば良かった?どっちにしたって文句付けるくせに

    • @m.rose777
      @m.rose777 5 місяців тому +69

      だから未来君はこのお二人を選んで生まれてきたのかもしれませんね。

    • @user-vj3rw1jd2w
      @user-vj3rw1jd2w 5 місяців тому +26

      ​@@user-pg2nc7pw2e 思ってなかったら言わないでしょ?てか悪意でも何でもないし

    • @beautifuldays3708
      @beautifuldays3708 5 місяців тому +1

      @@user-pg2nc7pw2e
      あなたのコメント見るのは不快だけど、おもち君を見ていると幸せになれます。

  • @coro824
    @coro824 5 місяців тому +1511

    この家族をもし傷つける人間がいたら許さない。いつまでもこの家族には幸せであってほしい。。障害をもった人もその家族も自由にありのまま過ごせる日本になってほしいよ。。

    • @user-hv1cu7gr8q
      @user-hv1cu7gr8q 5 місяців тому +6

      偉そうなこと言ってるけど自分がこの子の親になるのは嫌がるんだろうな。
      第三者目線だからそんなこと言えるだけで実際に面倒見る覚悟もないくせに無責任にそんな事言うなよ。

    • @tazork6102
      @tazork6102 5 місяців тому +143

      偉そうにとか良い子ぶるなとか言う人もいるけど、そう言う世の中になる方が良いと私も思う。

    • @user-jhK6sJksts
      @user-jhK6sJksts 4 місяці тому +43

      UA-camとかで活躍する人が増えたし、障害をカバーする技術も向上してるから少しずつそういう世の中になってきてると思う

    • @user-oy7si9lb6k
      @user-oy7si9lb6k 4 місяці тому +116

      両親に代わって面倒見る覚悟がないと言っちゃいけない発言か?極端な解釈だな
      この家族に心無い言葉を浴びせるような奴には腹立つし、幸せになってほしいし、障がいのある方たちが暮らしやすい世の中になってほしいって思うことは偉そうでもなんでもないだろ
      コメ主さんは困ってる人がいたら手を差し伸べられる優しい人だと俺は思うよ

    • @tesnishi2486
      @tesnishi2486 4 місяці тому +2

      許さないとか言い出しちゃうのがおかしい 代わりに訴訟するの?危害を加えにいくの? 図々しいにも程がある わきまえろ

  • @user-nl2lt4yt7f
    @user-nl2lt4yt7f 5 місяців тому +588

    大きくなって、整形手術で瞼だったり骨だったりを形成できたらいいね。
    少しでも未来君とその家族が快適に生活できる事を願います

    • @user-zf4uc3vk1k
      @user-zf4uc3vk1k 3 місяці тому +114

      こういうのはもう特例として
      費用も全部、国負担で
      技術があるなら手術させてあげてほしいわ

    • @user-ut1kz6ti9w
      @user-ut1kz6ti9w Місяць тому

      @@user-zf4uc3vk1kそれ

  • @tako8371
    @tako8371 5 місяців тому +1092

    動画に出ていないところで想像できないほどの葛藤や悲しみがあると思う。お父さん、お母さんは無理して明るくという感じではなく、自然体で、未来くんに向けるまなざしが親としての本物の愛情に溢れていて、未熟な自分が恥ずかしくなりました。

  • @mikanoren8424
    @mikanoren8424 4 місяці тому +656

    ほんとにこの両親の元に生まれて良かった。
    他と違って思う事はあるかもしれないけど、この子は絶対に幸せなはず
    だってめっちゃ愛してくれてる

  • @farirasta7835
    @farirasta7835 5 місяців тому +498

    健常者で産まれたとしても優しい世界を知らない人、こうやって未来くんの周りの方々は優しい世界を知ってる人、
    何が幸せなのか考えさせられました。

    • @user-ux1tb8pk2p
      @user-ux1tb8pk2p Місяць тому +4

      健常者に産まれても悪意を持って他人を傷つるようなコメントを残すような汚い人間に育ったら親からしたら絶望的だわ。

    • @user-cf8rv2qe1t
      @user-cf8rv2qe1t Місяць тому +1

      @@user-ux1tb8pk2pお前は健常者じゃないから周りが優しくてよかったね😂😂

    • @tenteketen_notenten
      @tenteketen_notenten Місяць тому +2

      @@user-cf8rv2qe1t なんかあったんなら話聞くよ

  • @user-ok6hz6wl2t
    @user-ok6hz6wl2t 5 місяців тому +311

    「もしも健常児だったら...を考えることはあるけど、それは当然のことで。その子は未来くんじゃない。未来くんとじゃなきゃ、出来なかった育児がある。」
    心で泣きました。共感と反省の感情が湧いてきます。
    我が家はADHDの感情の起伏が激しい子が2人居ます。
    1人で育てています。
    療育施設にもお世話になりながら、毎日必死ですが、ほんとにほんとに..子供達が愛しくて堪りません。
    週末で子供達に向き合うことに疲れた時間にこの家族を知れたことに感謝します。
    愛をありがとうございます。
    育児は素晴らしい!!!

    • @user-ox3fr8je4z
      @user-ox3fr8je4z 5 місяців тому +27

      うちにも知的障害とADHDのある自閉症の子供がいます。特別支援学校で沢山学んでいます。

    • @user-ok6hz6wl2t
      @user-ok6hz6wl2t 5 місяців тому

      @@user-ox3fr8je4z 良い学びの場に出会たお子さんは幸せですね!どんな子も安心して過ごせる環境を大人が整えてあげたいですね。

    • @user-ym2fc2gh3j
      @user-ym2fc2gh3j 2 місяці тому +5

      障害を持って生まれる子供は不幸な家庭や、貧しい家庭には生まれて来ないって聞いた事あります。
      未来君は幸せになるためにパパとママを選んで生まれて来たんだね。
      パパとママ、そして周りを支えてくれるご家族の姿に感動しました。
      パパとママが幸せそうな笑顔で大切に育ててるから未来君も幸せそうなんだね。
      良かったね。
      子育てしてると色んな事があって、「こんなに大変なら子供なんて生まなければ良かった」って思った自分が情けなくなりました。
      私を選んで生まれて来てくれて、笑顔も幸せもいっぱいくれてたはずなのに自分に余裕がない時は怒ったり、八つ当たりした自分が情けない。
      動画を見せて貰って子供を大切に思いたいって思えました。ありがとうございます✨
      未来君、色んな経験をして成長してね。
      ママとパパは未来君のために体調に気を付けて、疲れ過ぎないように。
      応援してます!

  • @user-dk2xe4ty1j
    @user-dk2xe4ty1j 4 місяці тому +493

    ご両親話し方でわかるけど地頭がいい立派な人なんだろうな。
    これからも未来くんを支えてあげてください

  • @haruka110304
    @haruka110304 5 місяців тому +184

    お父さんも子育てに積極的で理解があって素敵すぎる

  • @nayoko6853
    @nayoko6853 5 місяців тому +755

    これからの困難を全て照らせるくらい、この子にたくさんの光が降り注ぐ人生になりますように。
    同じ子を持つ母として、お祈りしています。

    • @NamedImaginary
      @NamedImaginary 5 місяців тому +50

      その強い想いがあれば子へ必ず届いて忘れないものなんですよね
      自分も区分でいえば最重度の身体障害を持って生きてきましたが、挫けそうな時には親の事を思い出してまだ負けてはいられないと頑張れる糧になってました。自分は厳しくも優しい母(父もですが)に対して敬愛と感謝の思いばかりです
      貴方の家族と子にも幸せがありますよう祈念しますm(_ _)m

  • @user-tm8qg4wk8v
    @user-tm8qg4wk8v 5 місяців тому +1117

    この子のユーチューブチャンネルも見ています。
    お母さんが本当に素晴らしいと思う。障がいがある子が生まれてきて、だけど自分が知らなかっただけでそういう子を大切にして生きやすくする世界があったこと。子供によってそれを知ることが出来たということ。
    一見淡々としているように見えるけど、とても静かに深くお子さんのことを大切に思っているのがわかって胸が熱くなります。おもちくん、このパパとママで本当にラッキーだったね。

  • @ae613400
    @ae613400 5 місяців тому +374

    子は親を選んで産まれてくるというのを信じたくなりますね。赤ちゃんを取り巻く人達が素敵すぎるという奇跡。

    • @user-of2to2sv7i
      @user-of2to2sv7i 4 місяці тому +5

      いや、子供は親を選んで生まれて来るのです。
      前世で何らかの縁があったから、現世でもまた一緒なんです。

    • @ss-cp6lg
      @ss-cp6lg 13 днів тому +1

      浅はかだなぁ
      壮絶な虐待受けてる子の前で言ってみろよw

    • @gtpjmw
      @gtpjmw 2 дні тому

      子供は何があっても親が強制的に生み出します

  • @user-zx4rt6zu6t
    @user-zx4rt6zu6t 5 місяців тому +110

    身体の障がいは少しづつ乗り越えるしかありませんが、社会的な障害をさらにわたしたちが作り出さないように、あたたかな社会をつくりましょう。

  • @honnagotegirl
    @honnagotegirl 5 місяців тому +86

    幸せを追求することを諦めたくない、という言葉がグッときました。受け止める強さ、覚悟がすごいな。

  • @user-dr6br5jg5h
    @user-dr6br5jg5h 5 місяців тому +328

    私の息子も身体的な障害と知能的な障害があります。
    正直、息子を産むまでは障害=不幸、大変。だと思っていました。でも実際は障害があるからなに?って感じです。この子はこの子。不幸だと感じることはほとんどありません。幸せです。健常者の子供もいますがなにも変わらずどちらも大事な我が子です。
    お母様、お父様お身体に気をつけてお過ごしください。

  • @user-ib7mv4rp1l
    @user-ib7mv4rp1l 5 місяців тому +262

    頑張る両親、凄く感激しています。
    我が息子、四十年前幾つかの障害を持って生まれました。生まれた年の冬を越す事出来ないかもと命の宣言受けましたが四十歳迄頑張り仏様の元にたびだちました。
    この両親の強さ凄いです。障害児を持つ楽しみ、苦しみわかります。
    本当にお二人は偉いです。

  • @SISI299
    @SISI299 5 місяців тому +538

    ここのコメント欄の人達は皆さん優しい方ばかりだ。全ての人達に幸あれ。

    • @user-rn1pr8rf3k
      @user-rn1pr8rf3k 4 місяці тому

      @@user-wz1sx4lu2uそれなwww

    • @andymolly6540
      @andymolly6540 3 місяці тому +4

      UA-camのコメント欄てあんなところそんなところこんなところより暖かみがある気がする。なんでなんだろう?

    • @hayah1302
      @hayah1302 2 місяці тому +9

      @@andymolly6540
      おそらく攻撃的なコメを徹底して削除している。もしくは細かくNGワードを設定している。かな??

    • @56esmbjw
      @56esmbjw Місяць тому +1

      某プロレスラーのせいで言論弾圧が激しくなったからです

    • @user-cf8rv2qe1t
      @user-cf8rv2qe1t Місяць тому +1

      しょうもないコメントしてるお前には幸せはなくていいよ

  • @marglesuegle2544
    @marglesuegle2544 5 місяців тому +310

    ちょっと言葉は違いますが、お母さんの言葉がものすごく胸に刺さりました。
    「困難にぶち当たっても、試行錯誤していくうちにそれが当たり前の生活になってそこから得られる幸せがある。
    未来くんがいる世界は優しい世界で、こっちの世界があることを知らなかった。」
    おもちくんのことを見守っていきたいですね😊

  • @user-oe6hv6bj1h
    @user-oe6hv6bj1h 4 місяці тому +78

    人柄の良さが伝わる
    優しい世界だわ

  • @miya_skm
    @miya_skm 5 місяців тому +431

    すごい、私も母親だけどこんなふうに考えられるか自信がありません。後ろ向きになって、なんでどうしてって笑顔を忘れてしまうかも。パパも未来くんをすごく愛おしい目で見つめてくれてご夫婦共に素晴らしい人達です。

  • @user-qh6pz7pw8k
    @user-qh6pz7pw8k 5 місяців тому +715

    サムネ見て
    あれ、おもちくん?
    そうか、未来くんだったのか。
    チャンネル名そのまんまだったんですね🤗
    新しい命。新しい未来。
    おもちくん改め未来くんの一ファンとして、健やかな成長を願っております。

    • @user-dl3ew2xq1c
      @user-dl3ew2xq1c 4 місяці тому +8

      私もおもちくん!?と思いました!
      お父さんがUA-camに力を入れてるというところでああ!おもちくんだった😊と気づきました!

    • @user-dx5pn4he8v
      @user-dx5pn4he8v 4 місяці тому +6

      未来君🙂
      いい名前😊

    • @user-qh6pz7pw8k
      @user-qh6pz7pw8k 4 місяці тому

      @@user-yukichimu
      この子自身のチャンネルがあるんですよ。
      そこでは「おもちくん」の名前で動画に出ています😊

  • @user-sr1lu9ux6g
    @user-sr1lu9ux6g 4 місяці тому +32

    違う動画で見た時驚いてしまったけど、もうこの子を見かけるのは動画で4本目くらい。
    顔は覚えたし見慣れたので、やっぱり色んな病気について知ることは大切だと思った。
    この子の親はとても人間性が素晴らしいし、いい人生になる事を願ってる。

  • @user-un6er4uy9m
    @user-un6er4uy9m 5 місяців тому +225

    この子が、この障害で、痛いとか苦しいとか、できるだけない、穏やかな日々を過ごせるてるといいな

    • @user-ju8uv7yu9y
      @user-ju8uv7yu9y 28 днів тому +2

      こういっては何だけど自分なら堕胎するかも。どっちも不幸だから。早い時期にわかっていたなら処置を受け入れる。辛いけど。子どもがいなくても夫婦なかよく過ごせる。見せ物小屋にしているみたいで怖い。

  • @noo8281
    @noo8281 3 місяці тому +102

    自分たちの子供が世界一可愛いと思うのは普通の感情だよね

  • @ru2545
    @ru2545 5 місяців тому +201

    未来くんの最大の幸運はこちらのご両親のもとに生まれてきたことではないでしょうか🥲
    お顔に困難があってもどこかご両親の面影を未来くんから感じるのは、未来くん全身にご両親からの愛情が満ちているからなのではないかなと思います。🕊️
    大きなおててが幸せをたくさん掴んでくれることを祈ります👏🏻✨

  • @adam-bk4cn
    @adam-bk4cn 5 місяців тому +289

    無償の愛を与えてくれる両親やおばあちゃん達がいる未来くんはとっても幸せだと思います

  • @l4uig
    @l4uig 5 місяців тому +707

    ご両親が素敵すぎる

  • @user-cp9zn3wh7l
    @user-cp9zn3wh7l 5 місяців тому +247

    私の息子は10歳の時に
    くも膜下出血を患いました。
    10歳で患うのは珍しいと言われました。
    症状は頭が痛いと話せてました。
    かかりつけ医からCTを言われ
    大きめの病院にすぐに行きました。
    病名を聞いた時、怖くて
    不安で泣いて。
    どんな姿でもいい、生きて帰ってきて。と必死に願いました。
    未来君の病気とは全く違う病気ですが、子供を思う気持ちは、よく伝わってきます。
    同じ大切な我が子なんですよね。
    家族皆さんが理解があり
    とても素晴らしいご家族だと感じます。
    大変な事もこれからあるのかと思いますが
    身体をご自愛ください。

  • @S0Raaaa1116
    @S0Raaaa1116 5 місяців тому +68

    星のミライchannel、おもちくんの本名だったんですね。
    素敵なチャンネル名だな〜と思って見てましたがまさか本名とは…
    こんなに響きが綺麗で輝いてるフルネーム、なかなかないです。
    我が家にも罹患確率が低い先天性の指定難病の子がいます。
    うちの子の場合は幸い病名がついているのでこの先の見通しはある程度ついています。
    それでも不安はつきものなのにご両親の強さはすごいなと思います。
    うちの子は今10歳になりましたが
    1歳の頃なんてどうやって過ごしていたか覚えていないくらい塞ぎ込んで、ただ息をしているかの確認をしていただけのような…こんなに愛情をかけられていなかったと思います。
    ただただすごいなと尊敬です。

  • @user-oj8uq8vt8t
    @user-oj8uq8vt8t 5 місяців тому +47

    頭蓋骨の骨がないなどの障害があるにもかかわらず、病名がつかないという状況のケースがあることをはじめて知りました。
    親御さんがしっかりとご自身の考えを持ち、お子さんに向き合っているので、素晴らしいです。
    未来くんの特性はとても珍しいケースだからこそ、これから先も必要な分の支援がしっかり受けられるようにしてほしいと思います。

  • @myuma5554
    @myuma5554 5 місяців тому +340

    お母さん強い。伝える言葉の中に揺るがない信念を感じる。

  • @user-gx6pq7ng9q
    @user-gx6pq7ng9q 3 місяці тому +97

    こんなにも強くて優しいママとパパ、良かったね、大丈夫この家族はずっと幸せでいられるはずです

  • @9Akko6
    @9Akko6 5 місяців тому +160

    「こっちの世界を知らなかっただけ」まさにそうです。
    私も4人目にして初めて障害のある子を育てています。
    その子が生きていく世界にも仲間や助けてくれる人がいるって知れただけで本当に救われたし私の世界も何倍にも広がりました。

  • @user-rc3sp1le4g
    @user-rc3sp1le4g 5 місяців тому +503

    お母さんの言葉がすごく深く重みがあってしっかりしたかたですね。

  • @april-uh8ck
    @april-uh8ck 4 місяці тому +119

    旦那様の未来くんを見る目が優しすぎる
    こんな頼りになる奥さんを尊重するイケメン旦那様羨ましい
    とても幸せな家族ですね

  • @user-bn5mh5yi5j
    @user-bn5mh5yi5j 5 місяців тому +302

    お父さん、お母さんも素晴らしいですが、おばあちゃん方も素晴らしいですね。
    感動の一言でしかありません😢

  • @user-eg4mm3fh7n
    @user-eg4mm3fh7n 5 місяців тому +406

    ご両親凄いな……………

  • @nagimisa1220
    @nagimisa1220 5 місяців тому +149

    パートナーもいない、子どももいない、ずっと独身の自分からすると、このような互いに支え合える家族がいることは羨ましい限りです。
    困難なことはたくさんあると思いますが、家族仲良く幸せなことがこの先もたくさんありますように。

  • @KM-zz1do
    @KM-zz1do Місяць тому +14

    悩みがないわけない、本当に立派で尊敬できるご両親だ

  • @mi-ir5fw
    @mi-ir5fw 5 місяців тому +178

    未来って名前ぴったり
    UA-camの方ではおもちくんだったけど、両親の心が綺麗
    先のことを言ってきたらいろんな人がおるけどこの子は絶対幸せもん

  • @ND-fw4tm
    @ND-fw4tm 4 місяці тому +11

    珍しい病気こそなんでウチの子がこんなにってなってもおかしくないし育てるの諦める両親もいるかもなのに2人はほんとに素晴らしいよ

  • @wonmin9932
    @wonmin9932 4 місяці тому +16

    よく、公表されましたね。
    このご夫妻は、この子供を受け入れて凄いと思う。
    凄い勇気だと思う。
    幸せを追求することを諦めたくないという言葉が泣けます。
    この子は、この親を選んで生まれてきたんだね。

  • @dokodoko9876
    @dokodoko9876 5 місяців тому +72

    ここまでの障害だとUA-camに載せて慣れてもらったり有名になる事の方がこのコのためだと思うから
    両親は素晴らしい選択をしてると思うわ

  • @Wave-ko1us
    @Wave-ko1us 5 місяців тому +112

    こんなにも素敵なご両親と一緒に暮らすおもちくんは幸せだと思います。
    あたたかな家族で、こちらも心が温まります。
    おもちくん可愛いね。応援してるよ

  • @baroona8924
    @baroona8924 4 місяці тому +102

    愛のある世界をみた。幸せをもらったような気持ちになった。

  • @user-zt4cq8by2s
    @user-zt4cq8by2s 5 місяців тому +509

    パパもママもしっかりしているし
    優しい。おもちくん幸あれ

  • @MS-rp4ed
    @MS-rp4ed 5 місяців тому +215

    お子さんの目を保護したり、ミシンでミトンを作ったりをするお母さんの手が荒れていて、愛を感じました。
    今日も目が守れたなという言葉が心に残りました。
    子供が小さいうちは特に、今日の命を守らなければいけないので、気が抜けないですよね。
    ご家族からもたくさんの愛情を受けてお子さんはとても幸せですね👼❤
    そんなにたくさんの愛情を自分は息子に与えられているだろうかと思います。
    模索、反省、涙の日々です。

  • @monao6582
    @monao6582 5 місяців тому +265

    前向きに生きて。明るいお父様、お母様で良かった、

  • @user-fm9xe9zd9h
    @user-fm9xe9zd9h 4 місяці тому +79

    この動画で勇気づけられる人が沢山いると思います。ご家族の御多幸をお祈りしております。

  • @user-ph2zg6by1l
    @user-ph2zg6by1l 5 місяців тому +110

    お母さんがすごい。人としての器の大きさを感じた。それもこれも、育児を通して得た考え方なんだよね。それぞれがそれぞれの幸福を追求していくこと、それが、たぶんそれだけが大事なことなんだなあと思いました。

  • @user-uz9ln7os2q
    @user-uz9ln7os2q 5 місяців тому +267

    ご夫婦お婆ちゃん全員人柄が良い

  • @user-dd4ut4hc8q
    @user-dd4ut4hc8q 5 місяців тому +251

    お子様が幸せになれる様に
    全力を尽くしている親さん素敵です😢❤❤❤❤❤❤❤

  • @nakadaitakeharu5981
    @nakadaitakeharu5981 5 місяців тому +137

    一視聴者には何もできませんが、ご両親の子供を愛する姿には心を打たれます。未来くんが少しでも健康に育つよう祈ります。

  • @n.l9436
    @n.l9436 5 місяців тому +71

    みんながみんな完全に体の部位が形成されてうまれてくるわけじゃないんだなぁって思う
    素敵なお母さん、頑張れー
    お父さんも優しくていいなぁ

  • @yunta2759
    @yunta2759 5 місяців тому +22

    コレコレさんの動画をはじめ見て知りました。本当に明るいお母さん、お父さん‼︎同じ親として尊敬しかありません。おもちくん専用ゴーグルを国が作ってくれるような日本になってほしいなと思います。

  • @user-qh5cr6rf1u
    @user-qh5cr6rf1u 5 місяців тому +46

    愛してくれてありがとう
    特別なたった1つの命だから

  • @user-jf9uu6lt4k
    @user-jf9uu6lt4k 5 місяців тому +45

    子供のことで夫と喧嘩して1人別室でイライラしていたところ、一生懸命生きる未来くん達の姿を見て、恥ずかしくて、時間を無駄にしてるのがバカらしくなって、すぐに夫と子供のところに戻り仲直りしました。
    素敵なお父さんお母さんと未来くんの未来が幸せでありますように。
    私たちにも幸せを分けてくれてありがとう。

    • @user-me6mr4yc6e
      @user-me6mr4yc6e 5 місяців тому +4

      なんだろう…
      この別の大変な家庭を見てウチはまだそこまで大変じゃないんだみたいな安堵感を感じてるとこに違和感を覚える…

    • @user-jf9uu6lt4k
      @user-jf9uu6lt4k 4 місяці тому +4

      @@user-me6mr4yc6e
      安堵する気持ちがあって当事者家族に同情する気持ちがあるのはいけないことですか?

    • @edmhiphop4924
      @edmhiphop4924 2 місяці тому

      上から目線ってことじゃないですかね。深層意識での

  • @naokiandou6930
    @naokiandou6930 4 місяці тому +16

    本人がある程度大きくなった時、一番本人が苦労するんだろうな。
    可能な限り、社会も助け合えればいいよね。

  • @megut8994
    @megut8994 12 днів тому +2

    丁寧に素直に喜怒哀楽を言葉にされてて
    穏やかな天国みたいな家族
    安心できる、心地良い家族
    本当に強い人ってこんな風に生きる人だと感じました

  • @en10nomi24
    @en10nomi24 5 місяців тому +38

    3人が光ってみえました。ご両親の強さと優しさ、愛の深さに、感動しました

  • @user-jg4vu8nx9c
    @user-jg4vu8nx9c 4 місяці тому +6

    たまたまこういう病気で、たまたまこういう外見になっただけで、命を授かった自分の子はやっぱり愛おしいんだよな。初めはびっくりしても、毎日見てれば目も慣れるし。赤ちゃんのしぐさや匂いやあったかさ、成長は幸せの象徴だと思う。
    もちろん温かいご両親に育てられる未来くんも幸せだと思う。
    障がいを持った子でも明るく前向きな人生を歩める社会になりますように。

  • @user-si9it1fo4n
    @user-si9it1fo4n 5 місяців тому +72

    UA-camは、赤ちゃんからの動画を見ていると、甥や姪を見ているようになるので応援したくなります。「知る」ことはとてもいいことだと思います。まわりもあたたかく見守るようになるからです。お父さんの気持ちは正しいと思います。「隠す」とまわりも知らないから「知る」はいいことだと思いました。

  • @user-kv3dl9wd5f
    @user-kv3dl9wd5f 5 місяців тому +234

    おもちくん、ご両親からの愛情をたっぷり受けている様子が伝わってきます❤️❤❤

  • @user-tq5ij6cb5s
    @user-tq5ij6cb5s 4 місяці тому +16

    ご両親が立派すぎてまるで神 ··· これまでみてきた両親の中で一番··· なんて言葉が見つからないくらい です。尊敬します ···

  • @user-gk1py7mv1o
    @user-gk1py7mv1o 5 місяців тому +81

    うちも重度の息子がいます。おもちくん、かわいくて大好きです。お母さんが動画の中で話していたこと、きっとずっと持ち続けると思います。私も私の周りのママ友もみんな同じ気持ちで、20年経ちました

  • @25satomi25
    @25satomi25 5 місяців тому +42

    今日までに数えきれないほど泣いて悩んで葛藤して毎日を必死に生きて目の前の我が子に全力で向き合って守ってきたんだろうなぁと、同じ人間として親としてお二人の人間力の強さや愛の深さや覚悟、その全てを尊敬します。毎日本当に頑張ってらっしゃる。どうか3人が穏やかに過ごせる世界、日々となりますよう、願っています。

  • @kenji.i4649
    @kenji.i4649 5 місяців тому +13

    ご両親の我が子に対する愛情に涙が止まらない。なんて可愛い子なのだろう。すくすく育って欲しい。この子を傷つけるような人、偏見好奇な目で見る人がいたら許せません。😢

  • @user-dx9xw3zx1j
    @user-dx9xw3zx1j 5 місяців тому +68

    未来くんのUA-cam見てます。
    うちも障害児いますが、夫はこんな未来くんのパパみたいに向き合ってくれるタイプじゃなくて、殆ど私任せ。
    未来くんのパパ、とても素敵なパパで羨ましい。
    ママも前向きで、よく悩んだりたまにこうだったら違う人生だったのかな〜とか私も考えてしまうので、ママのお話聞いて色々考えさせられます✨

    • @RM-ri4ev
      @RM-ri4ev 5 місяців тому +20

      我が家もそうです。
      障害ある子供から逃げて隠し子作って逃げていき遊び暮らしていて、生活費さえ渡さなくなりました。
      私が仕事を辞めて障害ある子供の介護を担当していたため、生活費を持ち逃げされて生きていく術がなくなっています。
      ただただ素晴らしいご両親で、自分は頑張らなくてはいけないと思いました…

    • @mangomanzana414
      @mangomanzana414 4 місяці тому +8

      @@RM-ri4ev 大変な状況ですね。お子さんの状態が落ち着かれるまででも、生活保護を申請されてはいかがでしょうか。少なくとも父親と離婚されればいろんなひとり親の支援が受けられると思います。自治体によって障害児やひとり親に対する支援の手厚さには大きな違いがあるので、それも調べて引っ越しされるのも手です。
       私も息子が心臓に障害を持って生まれてきた後、父親とは離婚しました。私のほうが収入があったので、休職などを組み合わせ、母にも助けてもらって乗り切り23年、今年息子は就職です。長かったけど、子どもは戦う母親の背中を見ているので、まっすぐ育ちました。
       おもちくんのお父さんや祖父母様方はきちんと向き合って、状況を受け入れておられて素晴らしいと思います。自分の経験があるので余計そう思いますね。

  • @redandhero
    @redandhero 5 місяців тому +160

    お母さん心に無理がないように。

  • @user-bz1su4cj2i
    @user-bz1su4cj2i 5 місяців тому +11

    このご両親、ご家族だからこそ選んで生まれてきてくれた。神様のようなお子さんです。私も子供がいますが、子への愛情は同じです。無償の愛ですね。

  • @user-qi6wv3rs1n
    @user-qi6wv3rs1n 5 місяців тому +44

    赤ちゃん可愛い尊い🥹
    前例のない障害ってことは
    同じ症状を持った子は生まれる前に亡くなってしまうのかな...
    そうであれば未来くんはとってもとっても強い子ですね
    これからも愛情に溢れるご家族のもとで幸せに過ごせますよう願っております☺️
    お互い育児頑張りましょう!

  • @jsbjsb6897
    @jsbjsb6897 5 місяців тому +102

    当方独身の20代ですが、本当に想像を絶すると言いますか...
    ここまでに沢山の想いや出来事もあったのかと思います
    自分の立場に置き換えられないくらいのことというか
    ただ言えるのは、これからもお子さん含めご夫婦末長く健康で過ごしてください

  • @sako6006
    @sako6006 4 місяці тому +58

    コレコレさんのyoutubeで拝見しました。
    私も生まれつきのユニークフェイスでした。
    勿論、壮絶ないじめを受けました。生き地獄でした。
    今、大人になって、家族や心を許してくれた友人がどれだけのサポートを
    してくれていたか、感謝してます(当時は知らなかったので)。
    差別(?)はあるかもしれませんが、区別のある環境に一人にしないで欲しいなぁ、と思っています。
    どうかどうか、息子さんに幸あれ!と祈っております。
    頑張らないで下さい。子供は何も誰にも「辛い」と言えなくなります。
    ピアニストになったら、凄いですよね✨

  • @user-bx3wb1lg1y
    @user-bx3wb1lg1y 5 місяців тому +59

    障害を持って生まれたから不幸じゃない。
    障害を持たなく生まれたから幸せじゃない。
    両親の愛があるから幸せ。

  • @saran7675
    @saran7675 5 місяців тому +16

    ご両親が素晴らしすぎる。
    様々な病気がありますが、より多くの人が知り、世の中の理解が増えることを願っています。
    痛みも喜びも皆で共有しましょう!

  • @user-jm2dq3ml8v
    @user-jm2dq3ml8v 5 місяців тому +37

    うちも重度障害児を育てています。しほさんの、みらいくんじゃない子を育てたいかっていうとそうじゃないって話に深く共感しました!!!親子共々幸せに楽しく暮らせたら最高ですよね!応援しています!

  • @hientenka
    @hientenka 5 місяців тому +40

    お目二つとお耳ふたつとお鼻一つとお口一つのかわいい赤ちゃん。ご両親子育てお疲れ様です。
    これから成長して自我が出てきた頃に周囲の悪意に晒されるようなことがあっても、理解ある人々の愛情と思いやりで未来くんの心が少しでも守られることを祈ります。

  • @joy-zh5su
    @joy-zh5su 4 місяці тому +6

    私にも2人の子供がおりますが、"幸せの追求"この言葉にすごく共感できました。子供達それぞれの幸せ、家族の幸せ。やっぱり親として願うのはそこですよね。ご両親は試行錯誤の毎日と思われます。未来くんは、その名のとおり、これからの私達、子供達の未来につながっているように感じます!ご家族の幸せを応援しております!

  • @user-bl7nh4jm3z
    @user-bl7nh4jm3z 5 місяців тому +52

    未来くん幸せだよ。
    愛情たっぷり受けているのが伝わります。

  • @user-yk9yt7no9m
    @user-yk9yt7no9m 5 місяців тому +113

    我が子は世界一かわいい、大切な宝ものですよね

  • @marik5033
    @marik5033 5 місяців тому +16

    素敵なご夫婦の元に生まれてきた、未来くんの幸せを願っています。
    今後の医療の発展で、不安が一つでも少なくなりますように…
    私も未来くんと同い年の娘を育てながら、遠くから応援しています❤

  • @user-rb8qe2dy3o
    @user-rb8qe2dy3o 5 місяців тому +170

    お母さんのコメントに共感ばかりでした!うちも自閉症の6歳の息子がいますが、今までも今も毎日色々あります。でも大変=不幸ではないですよね!ちょっとの成長もすごく嬉しいし、やっぱり子供はかわいいし、周りが思うより楽しく過ごしてます😊

  • @user-ow9sf1up4z
    @user-ow9sf1up4z 5 місяців тому +29

    ごめんなさい。凄い、凄い凄いしか言葉が出なかった。お母さんもお父さんも未来くんも凄い。おばあちゃんも凄い。ああ…語彙力ほんとに無くなった…

  • @user-qb6dc1ph6m
    @user-qb6dc1ph6m 5 місяців тому +193

    おもちくんがこの先もずっとずっと幸せでありますように

  • @user-oi7xr3lm9x
    @user-oi7xr3lm9x 5 місяців тому +17

    私と同じ名前です。こんなに頑張ってる子がいるのに、自分は情けないと思っています。でも、未来という名前が少し良かったなって思うきっかけでした。
    自分は仕事をたくさん転職してばっかで、、、情けない未来になってしまいました。 未来くんをみて、自分ももっと頑張らなければと思いました。励みになっています。

  • @acokizm8677
    @acokizm8677 5 місяців тому +18

    このご家族に心からの敬愛と尊敬を。

  • @TK-ti6ty
    @TK-ti6ty 5 місяців тому +26

    8:07 ちゃんと奥さんのことを見て、ご自身も一生懸命やられてるから、こう言う言葉が出てくるんだろうな

  • @user-ni2kz9og4q
    @user-ni2kz9og4q 5 місяців тому +245

    おもちくん、素晴らしいご両親のもとに生まれてきてよかったね。
    幸せ者だよ。

    • @user-kp7oz8ez5r
      @user-kp7oz8ez5r 5 місяців тому +8

      本当に素晴らしいご両親ですよね

    • @lady.m0358
      @lady.m0358 5 місяців тому +8

      ​@@user-xp5mv4nr3b私も、「幸せ者だよ」って言葉には引っかかりがありました。
      いつかおもちくんがさ「幸せだなぁ〜」って思う日がくることをほんとに望んでます。でも、それを感じるまでにいろんな辛いこと悲しいこと試練を乗り越えていかないといけない。
      それは健常者には想像も理解もなかなか難しいです。

  • @elmonia
    @elmonia 5 місяців тому +55

    息子も障害を持っています。
    それゆえ私は仕事ができず、金銭的にも息子の将来にも心配がつきません。
    でもおもちくんや、ご家族の皆さんを見てとても温かくて、
    子供に代わる大事なものなんて無いなと思い出させて頂きました。

  • @user-er1xp7ru5d
    @user-er1xp7ru5d 5 місяців тому +45

    がんばれ
    若いお二人だけど
    とてもいいお父さんお母さんですね
    応援したいです

  • @user-ff6fp4mb7b
    @user-ff6fp4mb7b 4 місяці тому +4

    ほんとに立派なご夫婦。
    ご両親はもちろん、おばあちゃんからも深い愛を感じました。
    子供のちょっとしたことで悩んでいる自分が恥ずかしく情けない。
    尊敬します。

  • @nagi8nagi
    @nagi8nagi 5 місяців тому +18

    ご両親の未来君を見る眼差しに、溢れる愛を感じました。ほんとうに素敵なご家族です

  • @s_b794
    @s_b794 5 місяців тому +75

    おもちくん、ほんとかわいい。ご両親もおもちくんを誇りに思っていると伝わる。顔出しするのも勇気いるけれど子供を出す以上親も一緒にという覚悟が伝わる。おもちくんが自由に動ける日がくることを祈っています。

  • @yukiyamamoto4922
    @yukiyamamoto4922 5 місяців тому +179

    おもちくんだ!かわいい!!!
    お母さん、星野しほさん!!!
    逆から読んでも星野しほさんだ♡
    すごい👏👏スター家族だ💫

  • @user-pn6vt2rp9v
    @user-pn6vt2rp9v 5 місяців тому +63

    お母さんもお父さんも素晴らしい方ですね

  • @user-nr1973
    @user-nr1973 5 місяців тому +54

    ママさん手作りのミトン、愛情が詰まってますね。
    未来くんのケアをしながら、愛情を注ぐ姿は、自分自身に忘れていたものを、思い出させてもらいました。
    ありがとうございます✨
    こどもが帰ってきたら、スキンシップを取ろうと思います。

  • @user-ky6ub9ob7e
    @user-ky6ub9ob7e 4 місяці тому +7

    未来くんは、自分をはっきり出せて、素晴らしいと思います。
    両親も投げ出さないで、一生懸命、向き合っているから、尊敬です。

  • @jasmine-vy4wk
    @jasmine-vy4wk 4 місяці тому +17

    お二人の愛情の深さに感動しています。おもちくんがこのご両親を選んで来たんだね。

  • @user-xj4ep4fk7l
    @user-xj4ep4fk7l 5 місяців тому +118

    3人が健康的にすごせていけること、願います