【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日 supported by にしたんクリニック
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- Опубліковано 6 вер 2024
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日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
小原晴琉(はる）さんは9トリソミーモザイクという染色体異常を持って生まれてきました。
9トリソミーモザイク、彼女が生まれた当時は世界で30人、日本ではたった10人しか確認されていなかった超希少難病です。
現在でも基本的にこの数字は変わっていないようです。
9トリソミーモザイクの特徴は、小頭症、目が小さい、耳が低い、口唇口蓋裂等あります。
お母さんの麻衣さんは娘の晴琉(はる）さんが通う障がい者施設で保育士として働いています。
娘のように障がいのある子どもたちのために何かをしてあげたい、そんな気持ちで日々子どもたちに向かい合っている麻衣さん。
しかしそんな麻衣さんにも様々な葛藤、苦しみがありました。
今回は、これまでの葛藤、歩みを辿り、二人の1日に密着しました。
是非ご覧ください。
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こんなに愛してくれるお母さんが居てこの子は幸せだと思う
ずっと元気でいて欲しい
私の子も真ん中の子が知的ありの自閉症で下の子がパニックありの自閉症。
幸せになれると思ったから障害を持って生まれてきた勇敢な子と、本の内容を聞いて…なんか腑に落ちた。
必ず幸せにしてみせる。
お母さん、素敵です✨
軽度発達障害の娘を持って落ち込みながら子育てをしてきた自分が恥ずかしくなりました。幸せは人が決める物ではなく自分の心が決める物ですね💞
勇気をいただきました！！本当にありがとうございます❤
強くて、優しいお母様、そしてチャーミングで素敵なお嬢様。
お母様を見るお嬢様の視線からも、お母さんへの信頼と愛を感じます。本当に素晴らしいです。
毎日が全力投球のお母様、どうぞ、ご自分を大切に、ご自愛ください。
素敵なコメントありがとうございました😌
今まで5歳、3歳の息子たちが障がいのある子がいるのが珍しくてジロジロみたり指さすと
「じろじろみないよ！」
「人を指さしてはいけません！」
と注意してきました。
指さしは人にするのはそもそもいけないことなのですが、じろじろ見ることでその子の親やお子さんが傷つくのではとそう思っていたのです。
ですが、そうではなく、注意することで傷つく方もいるのだな…と勉強になりました。
その方に合わせた対応をしたいけど、初対面だしそんなことはできない…。
何が正解なのか、どうしたらいいか考えさせられました。
難しいですね。
障がいの有無関わらず、全ての子供たちが当たり前に幸せに過ごせますように。
私も子育てをしてきましたが障害有無以前に人を指差しは駄目と私も教わってきましたし教えてきました
母は強しですね。愛情が沢山あるお母さんだ。苦労や辛さは計り知れないだろうけど。
ありがとう。障害児の母は、私もそうですが受け入れる迄に、長い長い葛藤があった事かと思います。「私を頼って生まれて来たんだ!」と、ハッキリと認識した時、強く前に進もう!と決意したものです☺️
お互い、頑張りましょう!
コメントありがとうございます😌みんなそれぞれ色々大変なことがありますが、がんばりましょうね😌
晴瑠ちゃん、このお母さんを選んで生まれてきて、大正解でしたね。
大変な事もあると思うから軽々しくは言えないけど、でも、これから先もたくさんの幸せが訪れるように、願っています。
ありがとうございます。
とても救われました。
「障がいがあっても幸せになれる」って思ったから生まれて来た。
また明日から息子と向き合っていけそうです。
「障害を選んで生まれてくる」はさすがに綺麗事だな、と思うけどお母さんと娘さん、そっくり〜！😳
やっぱり親子なんだなぁ、親子だからこそ可愛いと思える。
ギリアンチで草
お母さん、頑張り過ぎない様に頑張って下さい。
素敵な動画をありがとう。
動画を見てくださり、ありがとうございます😌ねぎらいありがとうございます😌
すごく、表情が豊かなお子さんだなと思いました。目がキラキラしていて、生命力を感じました。お母さん、力をいただきました。ありがとうございます😊
世界で30人のうち日本に7人いらっしゃった事に驚きました。
それな
障害になんかに負けないで強く明るく生きてね😀💪！！応援📣をしてるからね！！
すごく少ないですね、お母さんがすごく優しいです😭
凄く素敵でピュアな心のお母さん
うちの子もそうですが、世の中には様々な障害があるのですね。
親は強くなるしかないです😅
強くてとても優しいお母さんですね。
私には何も出来ませんが、これからも心からエールを送ります。
どうか身体を大事にして下さい。
そして今の幸せがずっと続きますように。
でも受け入れるには時間が必要だったのではないですか？
このような動画を見ると自分の悩みが小さいことだと思います。癒やしと言えるようになったことが最大の幸せですね。
笑う門には福来たる！
笑顔がとても可愛い❤❤❤
お母さんが〝こんなに可愛い子はいない〟と言うのが分かります😊
動画8分くらいから娘さんのおでこに手で触れる時に、
とっても可愛らしい表情でお母さんを見つめる仕草で微笑んでしまいました。
我が子が居てくれるだけで力になるんですよね😊
ママを選んでくれてありがとう〜🥹
この動画の者です😊
コメントありがとうございます😌
本当に可愛い❤✨✨
『縁』をもらって、私は沢山の『可愛いお子さん』と過ごすことが出来た人生があり宝物でーす。本当に可愛いくて可愛くて仕方がありません。
お母さん選び、大正解❗
しあわせ❤✨いっぱいだよねえ
晴琉ちゃん、良かったねえ❤✨✨
春流さんはお母さんの“心のオアシス”だと思います。例え障害を持って産まれてきても“あなたは私の生き甲斐なの”って言ってるよねきっと。
お名前は晴琉さんですよ。一文字も合ってない。失礼だな。
正しく書くつもりがないなら「娘さん」とか書けばいいものを。
確かにこの子特有の顔立ちをしているのかもしれないけど、それは私だってそうでみんなそうだし
いちいち白髪の人に「白髪だ！」って指差さないように、彼女を指差す必要はないんだと、なにか特異な存在ではないと私は30年生きてきて考えているけど
いつか2才と1才の息子たちが疑問に思ったときどう伝えようかと新しく考えさせられました
チューブを固定するテープ？シール？が七夕に合わせて織姫になってて素敵ですね☺️
すごく優しくて良いお母さんで良かったねはるちゃん
はるちゃんとても可愛いです
お母さんと仲良しで幸せですね
私はあまり母とは仲良くなかったので羨ましいよ
いつか病気が治る時がくるから希望を持って
強く生きてほしいです
頑張ってね❣️はるちゃんとお母さん
喉の管でタン取ったりもしなきゃいかんのか…凄いな、私は働きながら重度障害ある子育てるなんて無理。ましてや姉妹ちゃんがいるならなおさら。姉妹ちゃんも同じくらい相手してあげないといけないだろうし。
可愛いと言えるのもちゃんと愛があって余裕が多少なりないと思えなくなっちゃうおかあさん多いですけど、凄いな😢
ママによく似てますね
コラ
現在、9トリソミーモザイクの方は世界で50人で日本に10人ほどおられるとのことですが特別日本に多い理由は何かあるのでしょうか
恐らくですが、調査の技術が行き渡っているから発見率が高いのだと思いました。
また、社会的に安定してるのも原因かと。
9番トリソミーモザイクの子を持つ母です。検査に1年かかりました。2年かかる人もいます。検査機関で母父子の血液を送ります。みんなが出来るわけではなくて、遺伝子外来で受診してからやってもらいました。モザイクとは染色体の変異が全体ではなく、一部という事です。うちは変異率3%でした。だからそれだけ見つけるのも大変で、見つからない方がほとんどです。先生はヘリコプターから目的の花を見つけるくらい難しいと言っていました。変異率が低くても障害が軽いわけではなく、9番トリソミーモザイクの子でも出ている症状はさまざまで違います。特定が出来ても治療法が何かあるわけではなく対処法なんで、膨大な時間とお金をかけてまで（うちは研究対象として無料）他国ではもしかしたら積極的に検査はしてないかもしれないですね
まず、小児医療が発展していない国ではこの年齢まで生きられない
@@user-sf8we8yy6i
@@user-ts7rk8jk8t なるほど…膨大な時間とお金を費やしてやっと判明する病名なのですね。納得です。
とても貴重なお話を共有してくださり本当にありがとうございます。
暑い日が続きますが、お子さまもお母さまもお身体ご自愛ください。
見てるうちに愛らしいく感じるのは私だけかな？ 不思議です
お話を聴いていると、お子さんも選ばれているのなら母親(父親)も選ばれているのだなと強く感じました‼️
何処にでもいる素敵な親子ですね😊
本当にすごい。がんばってる。
お母さんに顔そっくりですね
DISってんのか？てめー
🤔
目が輝いていて、口元が楽しそうに笑っていますね！
いいことばかり起きてほしい
このママがいれば幸せだ！
頭と顔の難病赤ちゃんを持つご夫婦のチャンネル「星のミライChannel」のおもちくんとつながって、情報交換できると良いですね。
頑張ってください
視線でお絵描きできるのすごいですね！楽しそうです！(﹡ˆᴗˆ﹡)
心做しか似てると思う
かわいくない子どもはこの世には一人もいない
技術が進みコミュニケーションが円滑にできるシステムやプログラムを開発している人は世界でどれくらい多くいることかを想像をしてください。 実現とさらに進化すれば誰かの役に立つ存在にもなるし生活する糧も自分で得られるようになることを。 技術者はお母さんの愛が太陽と同じであることに心が反応するから頑張っていけます。 愛は色々な言葉で世界にあふれていますが根本は心を動かす力であることは間違いありません。 お母さんを選んで生まれてきてくれて他人の私は嬉しい。
何かしら障害を持って産まれたお子さんってお母さんがみんな素敵な方々が多い気がする。やはり選んで産まれて来てるのかもね❤。
逆じゃないかな？障害を持つ我が子を授かると、人間としてパワーアップするし、ネクストレベルに行けるんだと思う。見れる景色が変わるんだよ、きっと。
@@babykoda4752さん。
確かに。
私も難病の子持って変わらなきゃやって行けなかったです。
娘のお陰で少しはまともな人間になれたと思います。
@@kinokonokaka まともでもまともじゃなくても、誰にでも起こりえる事ですよね✨変わらなきゃいけなかったわけでもなく、変われる機会があなたの人生には訪れることがあったという、一握りの人間にしか味わえない変化を経験出来たということではないのでしょうか？障害をもって生まれてきた本人達も親御さんの惜しみない愛情を日々感じながら、そして沢山の人々に支えられながら人生を過ごすことが出来る。幸せを感じる時間は健常者と同等です。
賢そうなお嬢さん。
ママに似てますね(^^*)可愛い！
普通にかわいい
お母さんを選んで生まれてきたんだね😊
😅僕は『軽度の知的障害者』だけど………この女の子僕よりはお目々パッチリ
私もです！
@@yuuri785だったらなんなの？
@@yuuri785 良かったらネッ友になりませんか❓
@@yuuri785 一緒ですね………もしよろしければ………ネッ友になりませんか❓
タメグチでもいいですよ💕
@@user-ij6rs2io3m 同じ人がいて嬉しかったってことです
もし良ければ絵本の題名を教えて頂けないでしょうか。宜しくお願いします。
動画を見てくださり、ありがとうございます。この動画の者です😊
このママにきーめたです😌ぜひ読んでみてください💡
可愛すぎる
かわーいー
1:22 かわe
がんばって
世界一可愛いね