Tolles Video ! Allen Menschen mit Handikap , wuensche ich alles alles Gute ! Es ist verboten die Hoffnung aufzugeben ! Auch den Angehoerigen wuensche ich alles alles Gute und viel Kraft ! Passt auf Euch auf !
Sehr verständlich erklärt für uns Außenstehende. Hoffe du kannst durch deine Videos anderen mit deiner Krankheit Mut machen, Nicht-Betroffenen die Krankheit näher bringen etc. Wünsche dir und deiner Familie weiterhin ALLES GUTE.
Du hast meinen größten Respekt...so eine herzvolle und wunderschöne Frau. Ich finde es wunderbar das du es so weit schaffst von dir zu erzählen, ich höre sehr gern zu und irgendwie fühle ich mit. (Habe dich heute entdeckt Di. 17.11.2020 13:18 Uhr). Sehr viele liebe Grüße KevinSteigmann(30)
Jana, sehr gutes Video... Ich hoffe vielen wird bewusst wie das ganze für Dich ausschaut, ein Alltag, mit Sachen di eunsereiner ohne nachzudenken erledigt, wie Zähne putzen, duschen usw. Ich schicke Dir viel Kraft, und hoffe Man fängt an, über deine Krnakheit zu reden, und fängt an, die zu erforschen
Durch Zufall Deine Seite auf Instagram gefunden. (Meine große Tochter sagt es gebe keine Zufälle, sondern es fällt einem zu wenn etwas es reif ist) Mein erster Gedanke: Wie kann man Dir helfen? Selbstlos helfen zu können ist für mich am schönsten. Momentan habe ich keine Ahnung - das Universum aber vielleicht schon. Ich bleib drann.
Hey Du Ich habe dich auf Instagram gefunden und jetzt gleich mal ein Abo da lassen. Du bist so bewundernswert und eine mega starke Frau. Weiter so. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute.
Das ist krass. Ich konnte mit der Abkürzung erstmal nichts anfangen. Du hast das im Video gut erklärt. Mir stellt sich die Frage, wie deine Organe, gerade die Verdauung, Magen usw., all das, was mit der Nahrungsaufnahme (Energiezufuhr) zu tun hat, reagieren, wenn du eh schon schnell deine Energie verbrauchst. Übrigens: Dein Hund hat ja ein cooles Fell.
Ja das ist ein riesen großes Problem weil selbst meine Verdauung die Energie braucht, die ich nicht habe. Kann ganz vieles nicht mehr essen, nur noch leicht verdauliches, kaltes weil ich jegliche Wärme nicht mehr vertrage, habe ganz viele Allergien und Unverträglichkeiten entwickelt etc 🙈 aber das werde ich alles step by step hier erklären ☺️
@@lowbattery9346 Hi Jana, das ist unglaublich und für einen fast gesunden Menschen, wie mich - ich habe auch eine unsichtbare Krankheit. Aber eine Andere- kaum Nachvollziehbar. Da musst du dir ja einene Art Stundenplan für deine taglichen Aktivitäten erarbeiten. Spontanität ist für dich dann Luxus und Entbehrung zugleich. Was machen dann die vielen Medikamente? Sorgen die dafür, dass du nicht noch weniger Energie hsdt? Ich wünsche dir einen schönen Tag. Grüße aus Südbaden.
Hey Jana😊 du hast das wirklich super erklärt😉👍und ich finde es echt heftig wie viel Energie du nur pro Tag hast und was dich verschiedene Sachen an Energie kosten. Hoffe das du irgendwann diese Krankheit besiegen kannst, freue mich auf weitere Videos von dir, sofern es natürlich geht😉. Wünsche dir noch ein hoffentlich schönes Wochenende😉😊.
Vielen Dank das Du uns mal über diese blöde Krankheit aufklärst. Wünsch Dir auf jeden Fall allen erdenklichen Power und ich freue mich schon auf deine nächsten verrückten TT Videos. 😀 Kurze Fragen aber noch zur Krankheit (Falls ich fragen darf). Gibt es Leidensgenossen/ Genossinnen? Hast Du da mit anderen Kontakt? Wie verbreitet ist diese Krankheit?
Vielen Dank ☺️ ja ich habe Kontakt zu anderen. Es gibt allein in Deutschland 300.000 und die Dunkelziffer ist wahrscheinlich noch höher. Weltweit 17 Millionen
@@lowbattery9346 Upsss sind ja sehr viele. Und noch eine Frage. In deinen Erholphasen, kannst Du da wenigstens vernünftig schlafen oder gammelst nur so vor dich hin? Ich habe das Problem das ich extrem wenig und schlecht Schlafe. Echt eine Qual. Tja und klar ich bin dann tagsüber zwar wach aber in einem Zombimässigen Zustand😜 . Versteht meist auch nur jemand der auch unter sowas leidet..
Hi, ich denke da haben mehrere mit zu kämpfen, nur jeder in einer anderen starken Form. Schade das sich damit noch kaum einer richtig auseinandergesetzt hat, also was erforschen betrifft.
Bin über TikTok auf Dich aufmerksam geworden und finde es sehr toll wie Du uns Deinen Alltag mit Deiner Krankheit näher bringst. 👍 Freue mich auf weitere Videos von Dir 😊 Hab da noch eine Frage an Dich und zwar gibt es Hoffnung auf Heilung dieser Krankheit 🤔
Hallo Jana, ich bin auf tictoc über dich gestolpert. Bin froh, das du die Kraft hattest, deine Situation zu erklären. Ich hab deine Krankheit auch vor wenigen Tagen ergoogelt. Nach deinen Schilderungen frag ich mich auch, ob du Unterstützung hast. Eltern, Geschwister oder Freund. Das ist wichtiger als alles andere. Denn zum Beispiel Behördengänge oder Termin beim Arzt und der alltägliche Wahnsinn im Supermarkt oder Discounter lassen deinen Akku wahrscheinlich tiefentladen. Für mich unvorstellbar.
Dankeschön 😊 ja einkaufen, mit Ärzten telefonieren etc ist überhaupt nicht mehr machbar. Meine Mama ist auch meine Pflegeperson und erledigt das alles ☺️
Wie sehr ist es wahrscheinlich, dass man auf UA-cam in den Kommentaren wen sieht, den man kennt. 😉 Wahnsinn. Ich hoffe dir geht's gut Semih. Und dir Jana wünsche ich alle Kraft der Welt, dass du deine Krankheit hoffentlich irgendwann besiegen kannst. Du bist ein wahrer Sonnenschein. Bleib genau so, wie du bist. Es tut mir in der Seele weh, sowas zu sehen, wo ich mich schon über die kleinsten Dinge im Leben die schief laufen, aufrege. Du bist wahrhaftig eine Inspiration. Alles Gute und Gesundheit. Liebe Grüße Kai
Danke für dieses tolle Video. Ich hätte gedacht das deine Erschöpfung mit der Fatique zu vergleichen ist,aber das scheint ja noch eine Schippe schlimmer zu sein. Bei uns MSler schlägt die Fatique schon recht massiv zu die Unseren Energiehaushalt auch massiv drückt bei jeder Kleinigkeit,aber wir laden es im Gegenteil zu Dir jetzt nach einem Schlaf wieder etwas auf was ja bei dir nicht der Fall scheint.
Dankeschön! 😊 Ja bei uns ist wirklich der große Unterschied, dass wir uns eben nicht mehr erholen 🙈 wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft! Die beiden Krankheiten haben trotzdem einige Ähnlichkeiten
Ich habe dich hier über TikTok gefunden. Ih habe bisher nichts über diese Erkrankung gewusst. Ich bin so froh, das Du deine Energie dafür aufbrauchst um uns deine Erkrankung näher zu bringen. Viele sagen, das dies kein Problem sei. Doch als ich im Internet Recherchiert habe, habe ich erfahren, das es eigentlich keine Hilfe gibt. Ich finde so schade, das man dir nicht wirklich helfen kann außer durch Zusagen von Aussen. Es tut mir in der Seele weh, jemanden so zu sehen. Ich könnte nur heulen, aber da ich dich sehe, wie Du damit umgehst, baut es mitch wieder auf. Ich hoffe du kannst noch lange uns mit Informationen versorgen, auch wenn es dir schwer fällt. Bin auf jeden Fall an deiner Seite. Gruß Sascha
Das Video habe ich gerne geguckt habe ich auch Daumen hoch gemacht für dich aber es war sehr gutes Video von der ist und der cool hat mir auch mega gefreut dass Co zu zugucken das hat sie mir auch gut gefreut dass du gucken nach mega gefreut ganz ehrlich das ist ein schönes Video danke und das meine auch ganz ehrlich gemeint danke schön
Sehr gutes Video! Ich wünsche dir wirklich nur alles gute und um besten wäre es natürlich, wenn du mit UA-cam irgendwann ein gutes Einkommen hast so, dass du zumindest mehr oder weniger wie ein normaler Mensch leben kannst und Geld verdienen kannst. Durch dich ist mir klar geworden wie schön mein Leben eigentlich ist... Immer wenn ich mal keine Lust auf Schule habe fällt mir auf, dass es manche Menschen gibt, die garnicht zur Schule gehen können leider. Ich würde von dir noch gerne wissen, wie das später bei dir aussehen wird, wenn deine Mutter vielleicht schon etwas älter ist und dir nicht immer helfen kann. Natürlich hoffe ich, dass es noch möglichst lange anhält aber leider kommt man da nicht drumherum. Alle Menschen werden älter. Wirst du dann irgendwo betreut wohnen oder wer passt auf dich auf? Außerdem würde mich noch interessieren, ob du mal selbstmordgedanken hattest? Grüße!
Vielen Dank ☺️ das freut mich zu hören. Soweit möchte ich nicht denken. Ich lebe einfach im hier und jetzt 😊 und mache das Beste aus jedem einzelnen Tag.
Das mit den langen Sprechen kann ich nur bestätigen in deinem Livestream hat man am Ende gesehen wie von Minute zu Minute deine Energie abgenommen hatte bis du am Ende kaum noch lesen und sprechen konntest da hat man das Gesicht deiner Krankheit gesehen und mit was du Tag täglich kämpfen musst.(Bitte nur lesen nicht Antworten danke)
Was mir wirklich riesig helfen würde, ist wen du mir sagen könntest welcher Art das diagnostiziert hatt. Als Namen und am besten auch den Standort. Das würde mir wirklich riesig Weiterhelfen ❤️❤️
Tolles Video ! Allen Menschen mit Handikap , wuensche ich alles alles Gute !
Es ist verboten die Hoffnung aufzugeben ! Auch den Angehoerigen wuensche ich alles alles Gute und viel Kraft !
Passt auf Euch auf !
Sehr verständlich erklärt für uns Außenstehende. Hoffe du kannst durch deine Videos anderen mit deiner Krankheit Mut machen, Nicht-Betroffenen die Krankheit näher bringen etc. Wünsche dir und deiner Familie weiterhin ALLES GUTE.
Du hast meinen größten Respekt...so eine herzvolle und wunderschöne Frau.
Ich finde es wunderbar das du es so weit schaffst von dir zu erzählen, ich höre sehr gern zu und irgendwie fühle ich mit. (Habe dich heute entdeckt Di. 17.11.2020 13:18 Uhr).
Sehr viele liebe Grüße KevinSteigmann(30)
Jana, sehr gutes Video... Ich hoffe vielen wird bewusst wie das ganze für Dich ausschaut, ein Alltag, mit Sachen di eunsereiner ohne nachzudenken erledigt, wie Zähne putzen, duschen usw. Ich schicke Dir viel Kraft, und hoffe Man fängt an, über deine Krnakheit zu reden, und fängt an, die zu erforschen
Dankeschön 😊 das hoffe ich auch so sehr!
Durch Zufall Deine Seite auf Instagram gefunden. (Meine große Tochter sagt es gebe keine Zufälle, sondern es fällt einem zu wenn etwas es reif ist)
Mein erster Gedanke: Wie kann man Dir helfen?
Selbstlos helfen zu können ist für mich am schönsten.
Momentan habe ich keine Ahnung - das Universum aber vielleicht schon. Ich bleib drann.
Vielen Dank ☺️
Das hast du sehr gut gemacht. Man kann so verstehen, was die Krankheit ausmacht.
Deine Mühe ist nicht vergebens.
Vielen Dank! Das freut mich sehr 😊
@@lowbattery9346 Nicht dafür. Kostet mich nur wenig Energie, wie ich gerade gelernt habe.😄😉
Hey Du
Ich habe dich auf Instagram gefunden und jetzt gleich mal ein Abo da lassen. Du bist so bewundernswert und eine mega starke Frau. Weiter so. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute.
Danke 🤗
@@lowbattery9346 nicht dafür 😊 mach weiter wie bisher 🤟💪
ein tolles Video und Danke, dass du deine Energie verbrauchst, um uns die Erkrankung näher zu bringen! Freue mich auf weitere Videos von dir :)
Vielen Dank und gerne ☺️
Das ist krass. Ich konnte mit der Abkürzung erstmal nichts anfangen. Du hast das im Video gut erklärt. Mir stellt sich die Frage, wie deine Organe, gerade die Verdauung, Magen usw., all das, was mit der Nahrungsaufnahme (Energiezufuhr) zu tun hat, reagieren, wenn du eh schon schnell deine Energie verbrauchst.
Übrigens: Dein Hund hat ja ein cooles Fell.
Ja das ist ein riesen großes Problem weil selbst meine Verdauung die Energie braucht, die ich nicht habe. Kann ganz vieles nicht mehr essen, nur noch leicht verdauliches, kaltes weil ich jegliche Wärme nicht mehr vertrage, habe ganz viele Allergien und Unverträglichkeiten entwickelt etc 🙈 aber das werde ich alles step by step hier erklären ☺️
@@lowbattery9346 Hi Jana,
das ist unglaublich und für einen fast gesunden Menschen, wie mich - ich habe auch eine unsichtbare Krankheit. Aber eine Andere- kaum Nachvollziehbar. Da musst du dir ja einene Art Stundenplan für deine taglichen Aktivitäten erarbeiten. Spontanität ist für dich dann Luxus und Entbehrung zugleich. Was machen dann die vielen Medikamente? Sorgen die dafür, dass du nicht noch weniger Energie hsdt?
Ich wünsche dir einen schönen Tag.
Grüße aus Südbaden.
Hey Jana😊
du hast das wirklich super erklärt😉👍und ich finde es echt heftig wie viel Energie du nur pro Tag hast und was dich verschiedene Sachen an Energie kosten. Hoffe das du irgendwann diese Krankheit besiegen kannst, freue mich auf weitere Videos von dir, sofern es natürlich geht😉. Wünsche dir noch ein hoffentlich schönes Wochenende😉😊.
Vielen Dank ☺️ das wünsche ich dir auch 😊
@@lowbattery9346 danke😊 hübsche☺
Vielen Dank das Du uns mal über diese blöde Krankheit aufklärst.
Wünsch Dir auf jeden Fall allen erdenklichen Power und ich freue mich schon auf deine nächsten verrückten TT Videos. 😀
Kurze Fragen aber noch zur Krankheit (Falls ich fragen darf). Gibt es Leidensgenossen/ Genossinnen? Hast Du da mit anderen Kontakt? Wie verbreitet ist diese Krankheit?
Vielen Dank ☺️ ja ich habe Kontakt zu anderen. Es gibt allein in Deutschland 300.000 und die Dunkelziffer ist wahrscheinlich noch höher. Weltweit 17 Millionen
@@lowbattery9346 Upsss sind ja sehr viele. Und noch eine Frage. In deinen Erholphasen, kannst Du da wenigstens vernünftig schlafen oder gammelst nur so vor dich hin?
Ich habe das Problem das ich extrem wenig und schlecht Schlafe. Echt eine Qual. Tja und klar ich bin dann tagsüber zwar wach aber in einem Zombimässigen Zustand😜 . Versteht meist auch nur jemand der auch unter sowas leidet..
Hi, ich denke da haben mehrere mit zu kämpfen, nur jeder in einer anderen starken Form. Schade das sich damit noch kaum einer richtig auseinandergesetzt hat, also was erforschen betrifft.
Ja allein 700.000 in Deutschland 🙈 es muss sich endlich etwas tun
Bin über TikTok auf Dich aufmerksam geworden und finde es sehr toll wie Du uns Deinen Alltag mit Deiner Krankheit näher bringst. 👍 Freue mich auf weitere Videos von Dir 😊 Hab da noch eine Frage an Dich und zwar gibt es Hoffnung auf Heilung dieser Krankheit 🤔
Dankeschön 😊 bis jetzt leider noch nicht
Vielen Dank für deine gute Erklärung. Pass immer schön auf dich auf 🙂👍
Danke für deine Erklärung! ❤️🙏🏻
Gerne ☺️ wenn so Menschen die Krankheit besser verstehen können 😊💪🏻
Hallo Jana, ich bin auf tictoc über dich gestolpert. Bin froh, das du die Kraft hattest, deine Situation zu erklären. Ich hab deine Krankheit auch vor wenigen Tagen ergoogelt. Nach deinen Schilderungen frag ich mich auch, ob du Unterstützung hast. Eltern, Geschwister oder Freund. Das ist wichtiger als alles andere. Denn zum Beispiel Behördengänge oder Termin beim Arzt und der alltägliche Wahnsinn im Supermarkt oder Discounter lassen deinen Akku wahrscheinlich tiefentladen. Für mich unvorstellbar.
Dankeschön 😊 ja einkaufen, mit Ärzten telefonieren etc ist überhaupt nicht mehr machbar. Meine Mama ist auch meine Pflegeperson und erledigt das alles ☺️
Ich bin echt froh, dass ich über Insta auf dich gestoßen bin. Klasse erklärt 👍
Dankeschön 😊 schön sowas zu hören 🥰
Super erklärt 👍 Danke 💙
Das freut mich sehr zu hören 😊
Hallo liebe jana super Video von dir du hast es alles sehr gut erklärt. Daumen hoch für dich. Lg
Dankeschön 😊
Danke für diese tolle Erklärung :)
Sehr gerne 😊
Ich wünsche dir viel glück dabei und danke für die super Erklärungen
Dankeschön 😊 freut mich zu hören 😊
Wie sehr ist es wahrscheinlich, dass man auf UA-cam in den Kommentaren wen sieht, den man kennt. 😉 Wahnsinn. Ich hoffe dir geht's gut Semih.
Und dir Jana wünsche ich alle Kraft der Welt, dass du deine Krankheit hoffentlich irgendwann besiegen kannst.
Du bist ein wahrer Sonnenschein. Bleib genau so, wie du bist.
Es tut mir in der Seele weh, sowas zu sehen, wo ich mich schon über die kleinsten Dinge im Leben die schief laufen, aufrege.
Du bist wahrhaftig eine Inspiration.
Alles Gute und Gesundheit.
Liebe Grüße Kai
@@Kilo-Whiskey also keine Ahnung wer du bist 😂😂
@@semihatac9851 bist nicht der aus olpe? Dann hab ich mich gerade blamiert 🤣
@@Kilo-Whiskey ja doch und du bist wer
Sehr gut erklärt:)
Mach weiter so :)
Danke 😊
Danke für dieses tolle Video. Ich hätte gedacht das deine Erschöpfung mit der Fatique zu vergleichen ist,aber das scheint ja noch eine Schippe schlimmer zu sein. Bei uns MSler schlägt die Fatique schon recht massiv zu die Unseren Energiehaushalt auch massiv drückt bei jeder Kleinigkeit,aber wir laden es im Gegenteil zu Dir jetzt nach einem Schlaf wieder etwas auf was ja bei dir nicht der Fall scheint.
Dankeschön! 😊 Ja bei uns ist wirklich der große Unterschied, dass wir uns eben nicht mehr erholen 🙈 wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft! Die beiden Krankheiten haben trotzdem einige Ähnlichkeiten
Ich habe dich hier über TikTok gefunden. Ih habe bisher nichts über diese Erkrankung gewusst. Ich bin so froh, das Du deine Energie dafür aufbrauchst um uns deine Erkrankung näher zu bringen.
Viele sagen, das dies kein Problem sei. Doch als ich im Internet Recherchiert habe, habe ich erfahren, das es eigentlich keine Hilfe gibt. Ich finde so schade, das man dir nicht wirklich helfen kann außer durch Zusagen von Aussen. Es tut mir in der Seele weh, jemanden so zu sehen. Ich könnte nur heulen, aber da ich dich sehe, wie Du damit umgehst, baut es mitch wieder auf. Ich hoffe du kannst noch lange uns mit Informationen versorgen, auch wenn es dir schwer fällt.
Bin auf jeden Fall an deiner Seite.
Gruß Sascha
Dankeschön! 😊 Ja die Situation ist schwierig
Das Video habe ich gerne geguckt habe ich auch Daumen hoch gemacht für dich aber es war sehr gutes Video von der ist und der cool hat mir auch mega gefreut dass Co zu zugucken das hat sie mir auch gut gefreut dass du gucken nach mega gefreut ganz ehrlich das ist ein schönes Video danke und das meine auch ganz ehrlich gemeint danke schön
Danke 😊
gut erklärt ..echt top.. ich selbst hatte echt pipi in den augen .. wußte echt nicht das die krankheit soo krass ist .. echt krass..
Danke! Ja ist wirklich krass 🙈
Sehr gutes Video! Ich wünsche dir wirklich nur alles gute und um besten wäre es natürlich, wenn du mit UA-cam irgendwann ein gutes Einkommen hast so, dass du zumindest mehr oder weniger wie ein normaler Mensch leben kannst und Geld verdienen kannst. Durch dich ist mir klar geworden wie schön mein Leben eigentlich ist... Immer wenn ich mal keine Lust auf Schule habe fällt mir auf, dass es manche Menschen gibt, die garnicht zur Schule gehen können leider. Ich würde von dir noch gerne wissen, wie das später bei dir aussehen wird, wenn deine Mutter vielleicht schon etwas älter ist und dir nicht immer helfen kann. Natürlich hoffe ich, dass es noch möglichst lange anhält aber leider kommt man da nicht drumherum. Alle Menschen werden älter. Wirst du dann irgendwo betreut wohnen oder wer passt auf dich auf? Außerdem würde mich noch interessieren, ob du mal selbstmordgedanken hattest? Grüße!
Ich denke solche persönlichen Fragen sind hier eher unangemessen.
Vielen Dank ☺️ das freut mich zu hören. Soweit möchte ich nicht denken. Ich lebe einfach im hier und jetzt 😊 und mache das Beste aus jedem einzelnen Tag.
Du bist einfach nur toll...
Dankeschön 😊
Gut gemacht. 😊
Danke 😊
Das mit den langen Sprechen kann ich nur bestätigen in deinem Livestream hat man am Ende gesehen wie von Minute zu Minute deine Energie abgenommen hatte bis du am Ende kaum noch lesen und sprechen konntest da hat man das Gesicht deiner Krankheit gesehen und mit was du Tag täglich kämpfen musst.(Bitte nur lesen nicht Antworten danke)
Dankeschön! 🥺 Finde wirklich schön, dass dir das aufgefallen ist und man es mir wirklich ansehen kann ☺️
So cute ☺️
Der Name passt einfach perfekt!😁👌🏻
Danke 😊
Was mir wirklich riesig helfen würde, ist wen du mir sagen könntest welcher Art das diagnostiziert hatt. Als Namen und am besten auch den Standort. Das würde mir wirklich riesig Weiterhelfen ❤️❤️
Hast du gut gemacht 👍🌞
Vielen Dank ☺️
@@lowbattery9346 Bitte bist eine liebe 💖
Guter Job
Guten Abend ich habe auch eine beinterung ich wünsche dir eine schöne Woche
Danke wünsche ich dir auch 😊
👍❤
Rayos no entiendo nada 🤦
vielkraft :D
Danke das kann ich gebrauchen 😁
@@lowbattery9346 sowas kann man denke ich mal außenstehender nicht nachvollziehn aba wie du das machst wahnsinn bussi xd
Perfekter Kanal Name, sehr gut erklärt.
Dankeschön 😊
You are very pretty
Thank you ☺️
Sooo nach tik tok Folge ich dir etz auch auf UA-cam 🤣☝ das kostet dich ein date Fräulein das wir da mal Klartext reden 🤣🤣
Hinten anstellen...