- 11
- 143 650
Low Battery
Приєднався 16 вер 2020
Mein Name ist Jana 🤗
Ich bin 23 Jahre alt, sitze im Rollstuhl und leide seit 13 Jahren an ME/CFS einer unheilbaren, schweren Krankheit, die leider noch sehr unbekannt und unerforscht ist.
Deshalb möchte ich euch auf meinem Kanal etwas mehr über mich und meine Krankheit erzählen. Seid gespannt auf meinen Alltag und Videos! ☺️
Ich bin 23 Jahre alt, sitze im Rollstuhl und leide seit 13 Jahren an ME/CFS einer unheilbaren, schweren Krankheit, die leider noch sehr unbekannt und unerforscht ist.
Deshalb möchte ich euch auf meinem Kanal etwas mehr über mich und meine Krankheit erzählen. Seid gespannt auf meinen Alltag und Videos! ☺️
Meine Krankheitsgeschichte - ME/CFS
In diesem Video erzähle ich euch meinen ganzen Krankheitsverlauf, seit 2009 als alles mit der Schweinegrippe begann.
Переглядів: 9 311
Відео
BUZZCUT - 12 Monate Haare wachsen lassen | Growing out my Buzzcut
Переглядів 51 тис.2 роки тому
BUZZCUT - 12 Monate Haare wachsen lassen | Growing out my Buzzcut
VLOG #2 | Mein Alltag mit Erklärung - ME/CFS
Переглядів 8 тис.3 роки тому
In diesem Video zeige ich meinen Alltag von Dezember 2020 mit meiner Krankheit ME\CFS und erkläre ihn.
BUZZCUT - 6 Monate Haare wachsen lassen | Growing out my Buzzcut
Переглядів 24 тис.3 роки тому
In diesem Video erzähle ich über meinen Buzzcut und zeige, wie ich meine Haare abrasiert habe. Außerdem zeige ich anhand von Bildern, wie meine Haare innerhalb von 6 Monaten gewachsen sind.
Was ist ME/CFS - Das sind WIR!
Переглядів 13 тис.4 роки тому
In diesem Video geht es um meine Krankheit ME/CFS. Ich spreche über die Symptome und Stadien. Außerdem könnt ihr am Ende uns Betroffene sehen, während ich weiter einige Fakten nenne. LINKS ZUM INFORMIEREN: Link der Dt. Gesellschaft für ME/CFS: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs www.me-information.de/me www.freitag.de/autoren/wreiter/unvorstellbar-schwer-krank www.br.de/radio/bayern2/ausloeser-und-symp...
Warum der Name "Low Battery"? | Krankheit
Переглядів 5 тис.4 роки тому
Ich erkläre euch, wieso bzw. wie es zu dem Namen "Low Battery" kam. An den Tagen ist mir sprechen extrem schwer gefallen... Ich hoffe, ich habe es verständlich erklärt, wenn nicht, fragt mich gerne in den Kommentaren ☺️ Folgt mir auch sehr gerne auf Instagram: 99_jly Tik Tok: www.tiktok.com/@99_jly?lang=de
VLOG #1 | Mein Alltag mit meiner Krankheit ME/CFS
Переглядів 19 тис.4 роки тому
Dieses Video ist glaube ich, wirklich das Persönlichste, was ihr jemals von mir sehen werdet. Ich habe euch einen ganzen Tag mitgenommen und meinen nicht einfachen Alltag, mit allen Höhen und Tiefen, gezeigt. Das ist wirklich mein echtes Leben, was sonst niemand zu sehen bekommt. Oft ist mein Zustand so schlecht, dass ich wochenlang nicht mal mehr mit dem Rollstuhl aus dem Haus kann... Ganz vie...
Mein erstes Intro | Chronisch krank, Pflegefall, behindert
Переглядів 4,3 тис.4 роки тому
In diesem kurzen Video, könnt ihr mein erstes Intro sehen. ☺️ Man sieht mir meine schwere, chronische Krankheit auf den ersten Blick nicht an. Hier durch bekommt ihr aber trotz allem einen kleinen Einblick. Folgt mir auch sehr gerne auf Instagram: 99_jly Tik Tok: www.tiktok.com/@99_jly?lang=de
Mein erstes Video: 10 Facts about me | 10 Fakten über mich
Переглядів 8 тис.4 роки тому
In meinem aller ersten Video erfahrt ihr etwas mehr über mich und meine Krankheit ME/CFS. Ich erzähle euch 10 Fakten, um mich etwas besser kennen zu lernen. Folgt mir auch sehr gerne auf Instagram: 99_jly Tik Tok: www.tiktok.com/@99_jly?lang=de
Hallo Jana. Ich hoffe es geht dir soweit ganz gut. Ich mache mir Sorgen um dich weil ich schon so lange nichts mehr von dir gehört habe. Ich bin auch ein betroffener von dieser gemeinen Krankheit. Ich hatte im Jahr 2003 eine schwere Sommergrippe von der ich mich nicht mehr ganz erholt habe. Seit etwa 10Jahren leide ich nun unter MeCfs .Mein Arzt hat es bei mir eindeutig diagnostiziert. Im Gegensatz zu dir habe ich aber eine leichte bis moderate Form. Ich muss aber auch fast den ganzen Tag im Bett verbringen. Ich würde mich sehr freuen wenn ich freuen wieder was von Dir zu hören. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Liebe und Gute. In der Hoffnung das es Dir nicht allzu schlecht geht grüsst dich herzlich Andreas aus Österreich!!!
Danke dir für dieses Video! ❤ Ich bin erst seit kurzem betroffen, aber es war so schön einen Alltag zu sehen, der meinem ähnlich ist. Es gibt so viele Videos zu ME/CFS, aber sie zeigen entweder nur die schlimmsten Fälle oder wollen einem irgendwas verkaufen oder zum x-ten Mal Pacing erklären. Es hat mir gerade sehr viel gegeben, einfach mal bei dir "dabei zu sein". Da fühlt man sich gleich weniger alleine. Ich kann dir nicht genug danken! Viel Glück und losgelassene Momente wünsche ich dir!
Hast du jemals in der Wachstums Phase schneiden oder angleichen lassen?
Sehr sexy, extrem ausdrucksstark! Bravo
Wie geht es dir, Jana?
Danke! Ich hab für uns Betroffene einen Song komponiert, vielleicht gefällt er dir und gibt dir etwas. Ich möchte mich nicht mehr verstecken! Diese Krankheit zu akzeptieren, bedeutet, sie zuzugeben. Das fiel mif Jahrelang so schwer. Icb habe sie versteckt, verdrängt, versucht zu kompensieren. Aber ME kann man nicht verstecken und sollte man nicht. Wir sind schon unsichtbar genug.
Ich habe auch ME/CFS mit POTS. Ich brauche auch so einen Rollstuhl. Für mich noch mit besonders guter Federung, da Rütteln und Schütteln bei mir PEM auslöst. Ich kämpfe bereits vor dem Landessozialgericht. Es sieht nicht gut aus. Es wird einem nicht geglaubt, Attesten kein Glauben geschenkt. Was kann ich noch tun?
So ist es richtig. Bist wie ich ne Tanzmaus mit ME/CFS. Wie gast du es geschafft, den Rollstuhl zu bekommen??? Mir wird so einer verweigert.
Ich brauche für den Aussenbereich bei ME/CFS mit POTS einen Rollstuhl. Reagiere bei starkem Schütteln und Stößen mit PEM. Muss die Beine praktisch 23 Stunden am hochlegen. Es gibt da einen supergut gefederten Rollstuhl. Man will mir den nicht gebehmigen. Es ist immer dasselbe. Ärzte, Gutachter MD schätzen alles falsch ein. Habe den Invacare SP2 NB mit Liegefunktion und Beinverstellung im Auge. Hat jemand schon Erfolg gehabt mit Rollstuhl bei ME/CFS und POTS? Kann mir jemand helfen? Bin schon vor dem Landessozialgericht damit. Bekomme keinen Anwalt. Alle Überlastet oder wollen mich mit Prozesskostenhilfe nicht.
Das Mädchen bei Minute 6:30 Uhr hat den Kampf aufgegeben. 😪
Ich hab Antibiotika im Verdacht… 😨
Gupta-Programm Manuel Manegold Chronisch ehrlich Priscillas Heilreise
Meine Haare sind jetzt schulterlang, hatte sie davor auch sehr kurz. Aber obwohl meine Spitzen eigentlich nicht kaputt sind, kommt es mir so vor als werden sie einfach nicht länger. Muss dazu sagen, dass sich meine Haare unten auch locken, aber weiß nicht ob das daran liegt. Als ich sie wie gesagt noch kürzer hatte (Under Cut, Buzz Cut) wuchsen sie voll schnell aber jetzt ab schulterlänge irgendwie gar nicht. Ich sehe zwar am Haaransatz das sie gut wachsen, das war's aber auch schon 😢
Ich habe diese Erkrankung nach einem HWS Trauma bekommen! 😩
Habe das Video gerade erst entdeckt. Wir sind auch betroffen, hast du in der Zwischenzeit etwas gefunden was dir 0:05 Linderung beschert und würdest das hier teilen
Muss Frau in ihrem Leben wirklich alles mal erlebt haben näh jale ❤❤😂😂😂
Sehr tolles Video. Ich hab mir am 30.06.2023 eine Glatze machen lassen. Also seit dem 1. Juli 2023 lasse ich meine Haare wachsen, das sind jetzt genau acht einhalb Monate. & meine Haare sind jetzt gerade mal so lang, wie deine schon nach sieben Monaten waren. Also scheinen deine Haare wohl deutlich schneller zu wachsen. Seitdem hab ich sie aber gar nicht mehr schneiden lassen. Demnächst möchte ich mir aber mal die Spitzen schneiden lassen. Denn sie sollen ja wieder lang wachsen. Da mein Mann von der Glatze gar nicht begeistert war, hab ich ihm versprochen, mir zwölf Jahre lang nicht wieder die Haare kurz schneiden zu lassen. Mal sehen bis zu welcher Länge ich komme.
😢 es tut mir leid das du dieses alles erleiden mußt ! Es ist schon traurig das es solche Krankheiten gibt ! Sie so selten sind , das es keine Spezialisten keine Forschung und kaum Meditation da gegen gibt ! 😢
ehm ehm ehm
Was du alles könntest, könntest du aufstehen...🌼
Liebe Menschen der einzige der euch wirklich helfen kann ist Gott. Der Wahre Arzt der uns geschaffen hat und weiß wie der Körper funktioniert.Wir haben einen Vater im Himmel der seine Geschöpfe liebt und sich um sie kümmern will.Er hört wenn wir beten und will auch erhöhren .Er will uns inneren Frieden schenken. Das Bewusstsein das er da ist .Will uns stärken und trösten in jeder Lebenslage.Der Große Gott selbst will mit uns sein bei ihm wo nichts unmöglich ist er der alle die Sterne geschaffen hat und kennt sie mit nahmen.Wir aber als Geschöpfe sind leider Gefallene Wesen durch die Erbsünde.Wir haben leider die Herrlichkeit verloren die wir vor ihm haben sollten sind von Geburt getrennt von ihm.Weil Gott Liebe und Licht ist und in ihm keine Finsternis kann er das Böse nicht sehen dadurch keine Gemeinschaft möglich und weil er auch heilig ist muss er die Sünde richten.Das bedeutet leider für jeden ewige Trennung von dem der die Quelle des Lebens ist.Wir können durch das Gesetz Gottes die 10 Gebote erkennen das jeder die Gebote Gottes gebrochen hat.wie Gott zu lieben seinen nächsten nicht lügen nicht begehren nicht stehlen…und somit alle schuldig vor Gott sind.Gott liebt uns aber und will wieder Gemeinschaft mit uns haben und auch unsere Gebete erhöhren.Darum bietet Gott jeden menschen die Versöhnung an durch den Herrn Jesus Christus.Gott selbst der Mensch wurde ist stellvertretend zum Opfer am Kreuz für dich Geworden hat die Sünden auf sein Leib getragen die Schuld des Lebens mit seinem Blut bezahlt.Er wurde gerichtet damit du durch Glauben an dieses Werk ewiges Leben und Frieden mit Gott haben darfst.Darum Liebe Menschen tue Buße und rufe den Namen des Herrn Jesus Christus an und glaube an das Evangelium.kauft euch eine bibel und lest darin.ich wünsche jedem von euch der diese schwere Krankheit durchmacht von Herzen durch Gott eine vollständige Heilung.
Möchte nicht ungerecht sein aber diese junge Frau kommt sehr locker rüber . Ich habe eine schwerbehinderte kranke Tochter, jeden Tag Schmerzen, jeden Tag Tränen und ich glaube da ist deine Schwäche nix dagegen.
Sie haben einfach keine Ahnung wie schlimm das ist. Mit ihre Tochter ist es natürlich auch schlimm.
Kann Ihre denkweise verstehn. Das ist eine unsichtbare Krankheit die man von aussen nicht sieht. Was soll sie machen, in die Depression verfallen ist noch beschissener, so ist es leider mir passiert. Deswegen wünsche ich dem Mädel wenigstens, dass sie ihr Lächeln beibehält, sie ist wunderschön ❤ 😊
Holla Jana! Vielen Dank für dieses Video. Mich würde interessieren, ob du dich im Vorfeld gegen die Schweinegrippe hast impfen lassen?
Ich wünsche Dir immer so viel Kraft wie du grad brauchst und so viel Liebe wie du tragen kannst ❤..🫂💕
Ich denke in diesen Zeiten viel an Dich und begleite dich in Gedanken.. ich habe eine Schwester die ist auch an den Rollstuhl gefesselt,nennt sich Alexander Krankheit..Kennst du die? LG
Man bist ein echt hübsches Mädel und diese Augen 😮❤..ich wünsche Dir viel Kraft trotz deiner schrecklichen Schicksalsschläge und drücke dich🤗..
ich hab vermutlich Borreliose und eine Bundesstraße nebenan, zumindest nach alter Klassifikation?! war aber eh schon immer zum Penner veranlagt *zzz* und jetzt trink ich noch zwei Dosen Bier, auf daß ich mal dement meine Ruhe bekomme im Verhältnis?!
"ihr habt neulich im Drogenrausch mit dem Silkepil gebumst, Eueren t€uren "dichten" Dachschaden kann man leider nur noch mit Hypnose unter Kontrolle halten, damit Ihr von den Drogen und solchen Drogerieprodukten loskommt, jetzt mit Eurer kap*tten f-6/9Makula könnt Ihrs ja zentralgedimmt eh nicht mehr sehen, daß es nicht mehr der dichtesteste S-h*t ist, weil Ihr euch das Teil auch noch wie eine Korona ins Zentrum gehoben habt im "Rausch"?! hoffen mal, daß Ihr es nicht seht"?!?! sonst Zug zum "Ende"?!verarschen kann ich mich auch selber, die Längen der Strähnen und die Lücken stimmen überhaupt net überein, jenseits vom kontrast?! und da guckt man halt mal, ob es an den Seiten wirklich anders ist wie oben, gerade auf bei Ludwig Pillepalle?! epi happy?!Ein Fall für "Dringend zum Arzt", denn es geht um Kind?! Echtes Versagen kann man nicht kaschieren?!
Danke dass du uns dabei mitgenommen hast 😊
mitochondriopathie wurde sicher ausgeschlossen?
WOW. Darf ich fragen, von welcher Marke die Sehbrille im Monat 3 ist?
Dein Video ist sehr hilfreich, wie schon öfter gesagt wurde, um zu sehen was einen erwartet. Ich bin schon 50 und freue mich trotzdem, daß du dir die Arbeit gemacht hast, dieses Video mit uns zu teilen. Das bringt die Generationen zusammen und wir Alten lernen noch soviel von euch dazu. Ich habe mir die Farbe aus den Haaren rasiert, um meine graue Naturfarben zu umarmen und starte jetzt gerade, sie wachsen zu lassen. Bin aktuell bei etwa 3 cm.
Ich fühle mit, hab die Symptome seit Januar 2022 aktuell etwas besser
You are gorgeous, every month you looked super good ❤
🤍💜🧡
Alter Schwede....schrecklich
Ich kann es sehr gut nachvollziehen , denn ich habe die selbe Diagnose ❤❤.
Deine Stimme ist wirklich schön.
It’s beautiful and healthy
Ich denke, dass das wahrscheinlich schon alles ausgeschlossen wurde, finde es aber zu wichtig um nicht zu fragen: Wurden Morbus Addison und Hypokalemische Periodische Parese ausgeschlossen?
3 monat😍
Du gibst mir dadurch viel Kraft. Hab auch cfs seit ich 19 bin..jetzt 26. Wenns ich traurig bin denk i an dich. Und ich denk mir dann: sie schafft es auch und ihr geht es besser (laut deinen instaposta) also schaff ichs auch. Freud mich übrigens sehr für dich.. Das es dir ein wenig besser geht.
Der 3. MONAT....Auweia, Hut ab das du das durchgehalten hast. 🎉
Danke für diesen Bericht. Ich habe das auch, wenn auch nicht so extrem, aber es ist immer ein Kampf, egal welcher Schweregrad.
Schön... Hoffe du gehst damit nicht extra über die Grenzen. Aber du bist ne gute tänzerin
Du bist so hübsch.. Kennst du Tob Marson und miguel baurista.. In youtube vl hilft dir das
Muss weinen bei diesen Beitrag 😢
Bin auch betroffen. 😭.. Tut mir leid... Wie alt bist du jetzt. I bi 26😊 wie geht's dir jetzt
Wow! Hast du sie zwischenzritlich in dem Jahr mal gekürzt?
Hey danke für diesen Einblick in dein Leben mit dieser Krankheit, das muss dich unglaublich viel Kraft gekostet haben. Wünsche dir von ganzem Herzen das es dir bald besser geht!