Zentrum für Seltene Erkrankungen: Von der Diagnose bis zur Aufnahme

Zentren für Seltene Erkrankungen diagnostizieren und behandeln Seltene Erkrankungen. Doch wie kommt man in ein solches Zentrum und welche Anforderungen müssen erfüllt sein?
Liegt noch keine gesicherte #diagnose vor, muss zumindest ein begründeter Verdacht auf eine Seltene Erkrankung vorliegen, um in ein Zentrum für Seltene Erkrankungen aufgenommen zu werden. In beiden Fällen ist eine Überweisung des Hausarztes bzw. der Hausärztin oder der Fachärztin bzw. des Facharztes notwendig, dazu oft noch weitere Unterlagen wie beispielswiese die Krankenakte oder ein ausgefüllter Fragebogen. Die speziellen Aufnahme-Anforderungen des jeweiligen Zentrums finden sich in den meisten Fällen auf dessen Webseite.
Nach einer erfolgreichen Anmeldung diskutieren die Expertinnen und Experten des angeschriebenen Zentrums den Fall. Hierbei ist es manchmal erforderlich, selbst im Zentrum vorstellig zu werden oder weitere Untersuchungen vornehmen zu lassen.
Da die Zentren die vielen Anfragen, die sie erhalten, der Reihe nach und sehr gründlich und individuell bearbeiten, kann es zu längeren Wartezeiten kommen.
Ein für Sie passendes Zentrum für Seltene Erkrankungen können Sie auf dem Zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) unter www.portal-se.de finden
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