Seltene Erkrankungen: Viele Betroffene und Detektivarbeit | Podcast Folge 8 [Prof. Grigull, UKB]
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- Опубліковано 6 бер 2024
- MedNight Videopodcast Folge 8 - In dieser Episode dreht sich alles um das Thema seltene Erkrankungen. Gemeinsam mit meinem heutigen Gast, Prof. Dr. Grigull, sprechen wir ausführlich über dieses sehr spannende & wichtige Thema.
Diese oft übersehenen und missverstandenen Krankheiten beeinflussen das Leben von Millionen Menschen. Sie sind oft schwer zu diagnostizieren und zu behandeln, was zu einem langen Leidensweg mit Ungewissheit und einer Ärzteodyssee führen kann.
Interviewfragen dieser Episode:
1. Was sind Seltene Erkrankungen?
2. Wie viele: Wie viele Menschen sind davon betroffen?
3. Seltene Erkrankungen: Welche Seltene Erkrankungen gibt es? Kann man diese Clustern und welche kommen selten und welche kommen ganz ganz selten vor?
4. Seltenste Erkrankung: Was ist eigentlich so die seltenste Erkrankung auf der Welt? Hatten Sie einen solchen Patienten bei sich auch schon einmal?
5. Bewusstsein: Wie können wir das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit und auch bei uns Ärzten erhöhen, um eine schnellere Diagnose und Behandlung sicherzustellen?
6. Kinderarzt: Wie sind Sie eigentlich in dieses sehr spezielle Feld „Seltene Erkrankungen“ gekommen?
7. Konkret Ärzteodyssee: Warum ist das so? Jeder Mensch kann sich genetisch untersuchen lassen, es gibt spezielle Zentren wie Ihres. Wieso dauert das manchmal noch so lange?
8. Konkret Wegweiser: Wie wollen Sie das? Was machen Sie anders als andere?
9. Ablauf: Wie ist der typische Ablauf wenn sich Patienten bei Ihnen melden?
*NEUER Videopodcast: Weigls MedNight
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Zu meinem heutigen Gast: Professor Grigull, ein Kinderarzt und Spezialist für seltene Erkrankungen, der als "Detektiv für kranke Kinder mit unklarer Diagnose" bekannt ist. Seine Leidenschaft für die Medizin und sein unermüdlicher Einsatz haben ihn zu einem führenden Experten auf diesem Gebiet gemacht. Mit seinem tiefen Verständnis und seiner einfühlsamen Herangehensweise hat er zahlreiche Familien auf ihrem Weg durch die Komplexität seltener Krankheiten begleitet. Prof. Grigull steht für Hoffnung, Engagement und Innovation und ist bestrebt, das Leben von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
#krebs #onkologie #medizin #videopodcast #medizinpodcastMedNight
▬ Über diesen Videopodcast ▬▬▬▬▬▬▬▬▬
Medizin für alle als Late Night Show: In „Weigls MedNight“ spricht Podcast-Host Dr. med. Dr. rer. pol. Tobias Weigl, Deutschlands bekanntester Dr. UA-cam, mit Entscheidungsträger*innen in der Spitzen-Medizin über drängende und aktuelle Gesundheitsthemen. Im Videopodcast „Weigls MedNight“ des Universitätsklinikum Bonn (UKB) bekommen Sie hochwertiges Wissen über Medizin einfach erklärt. Die besten Köpfe geben praktische Gesundheitstipps und plaudern hier und da aus dem Nähkästchen, wenn es um medizinische Innovationen und Hintergrundinfos geht, die man so nirgendwo anders bekommt.
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Liebe Community, ich freue mich sehr, dass Sie bei meinen MedNight Videopodcast einschalten. Exklusive und renommierte Experten in Ihrem Feld sind meine Gäste. Ich freue mich wirklich sehr diese Gäste und richtig tollen Content für Sie liebe Zuschauerinnen und Zuschauer zur Verfügung zu stellen. Danke auch an das Universitätsklinikum Bonn (UKB) für die Zusammenarbeit.
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Jetzt genießen Sie den Videopodcast und gerne kommentieren Sie wenn es Ihnen gefällt. Ich würde mich sehr darüber freuen.
Liebe Grüße
Dr. Tobias Weigl
Ich darf nicht darüber nachdenken, was mir alles erspart geblieben wäre, vor allem an bleibenden Schäden, wenn man mich früher ernst genommen hätte….
Sehr gutes Video. Als Betroffene könnte ich schon Bücher schreiben was für Erfahrungen ich mit Ärzten, Behörden, etc. machen musste. Selbst als ich die Verdachtsdiagnose hatte wurde ich von Ärzten nicht ernstgenommen. Ich habe nur durch meine Eigeninitiative nach 46 Jahren die Diagnose eines angeborenen Gendefektes bekommen. Folgeschäden irreparabel u.auch nur durch Glück und wiederum meine Eigeninitiative habe ich jetzt wenigstens die Möglichkeit einer ständigen Kontrolle wg. meines Aortenaneurysmas. Das hätte auch ganz anders ausgesehen können. Und leben mit einer seltenen Erkrankung gestaltet sich auch sehr schwer da es keine Möglichkeit einer kompetenten Betreuung gibt. Da ist man manchmal schon am Verzweifeln...
Ja schlimm ist das dass man da von vielen Ärzten dann so belächelt wird. Oder sich nicht mal darum annehmen. Dementsprechend habe ich immer noch keine Diagnose 😢
Ich liebe es irgendwie, dass man gesiezt wird ☺️🌟
😊👍
Sehr schöner Beitrag. Toller Gast! Weiter so Herr Prof. Dr. Lorenz Grigull und natürlich auch Herr Dr. Dr. Tobias Weigl.
Vielen lieben Dank für Ihr Lob!
Sehr gut wusste gar nicht, dass es so etwas gibt... laufe auch nun seit fast 4 jahren herum...
Danke für diese Folge!
Sehr gerne :)
Gerne auch mal eine Folge über Fluorchinolone assoziierte Behinderung
Fluorchinolone, werden verordnet. Stehen im Verdacht für Netzhautablösung. Gab 2013 aber auch Gegenstudien.
Sehr aufschlussreicher Beitrag. Ich würde mich über einen Beitrag zum Ehlers Danlos Syndrom sehr freuen.
Hallo,
danke für das interessante und gute Video. Bitte weiter so.
Könnten sie mal ein Video machen, ob Biopsien zu Streuung führen? Sdudienlage etc.?
Bei mir hat es 55 Jahre zur Diagnose gedauert. Ich habe das Hippel-Lindau-Syndrom.
Nützt bloß nichts, wenn sich niemand damit auskennt.
Ich habe eine Mitochondriale Myopathie...gehört auch zu den seltenen Erkrankungen
Danke!!!
Bitte sehr!
Hallo Dr.Weigl,können Sie mal ein Video zum Mastzellenaktivierungssymptom machen?
Richtig.
Ja das wäre interessant weil ich das Gefühl habe ich muss es erst jedesmal einem Arzt erklären was das ist.
Ich habe sehr wahrscheinlich Amyliodose (vererbt), meine knochen und Muskeln tuhen jeden tag weh das nervt schon hard.Das dauert so ewig mit dem diagnostizieren.Ich bin noch relativ jung und fast überall her wurde mir gesagt das es ja nicht sein kann mit 18 Amyliodose schon zu Haben.Jemand aus meiner Familie ist echt qualvoll daran gestorben, so will ich nicht enden.
Können Sie bitte einen Bericht über MCS multiple chemical sensitivity machen. Desto bekannter desto hilfreicher kann sich was ändern. Vielen Dank🙏
Danke für diesen Kommentar, das wäre super, wenn da mal mehr drüber berichtet werden würde!!!!
Ich frage mich ob bei MCS erkrankten bei allen eine genetische Phase ll Entgiftungsstörung und ein Glutathion-S-Transferase Mangel /Gendefekt vorhanden ist. Man ist so alleine und so Hilflos, da sich so gut wie keine Ärzte auskennen oder es nicht ernst nehmen weil sie es selbst nicht kennen und viele leider zu stolz sind um sich einzugestehen, dass sie einem nicht weiterhelfen können und einen an einen anderen Arzt überweisen. .... wenn dann die Labor Befunde vom Genetiker da sind, bekommt man trotzdem keine Hilfe, weil genetische Erkrankungen noch zu unbekannt sind. Aber man weiß warum der Körper auf alles reagiert und man (von Geburt an) mit sämtlichen Symptome auf Chemikalien/Duftstoffe/ätherische Öle/Ausdünstungen/Abgase/Nahrungsmittel/Gewürze so reagiert.
Ein toller Videopodcast mit einem sympathischen Gesprächspartner und einem sehr spannenden Thema. 👍
Auch hier kann ich wieder was für mich mitnehmen. 🙏
Großartige Arbeit 💪🤗
Dankeschön 🌞🍀
😅😅😅😅
Vielen Dank!
@@DoktorWeigl1 😊
👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
☺️
Guten Abend,Schön das es wieder ein Videopodcast gibt.
Das ist sehr Interesantes Tehma, das seltener Erkrankungen die gar nicht so selten sind.Ihr Kollege ist Seher sympathisch und aufrichtig. Großartige Arbeit Vielendank habe es gerne angesehen 👏👏👏💯🙏
Vielen Dank für das Lob. Gebe ich sehr gerne weiter.
Viele Grüße
Dr. T. Weigl
❤️💯💎
Meine Perspektive ist schon verändert Ich hätte gerne mehr gewusst über den Thalamusinfakt und dem Schmerzsyndrom und was ich noch zu erwarten habe
Erst einmal vielen Dank für Ihre Arbeit. Ich habe eine Bitte: können Sie den Infotext, der gelegentlich am unteren Rand eingeblendet wird z.B. oben einblenden? Ich pausiere gerne um den den Text zu lesen, hier kommt mir dann aber die Abspielleiste entgegen und überblendet den Text. Ich kann leider nicht beides gleichzeitig verarbeiten. 🙏
Vielen Dank
Ich habe schon keine Lust mehr weiter zu suchen
Hallo... ☺
Ich kann nicht mehr richtig laufen, weite Strecken nur noch mit dem Rollator.
Seit fast 3 Jahren versucht man raus zu bekommen, woran das liegt...
Ich hab kein Bock mehr... 🙈
Ich habe eine Tuberöse Sklerose.
Mein Enkel Sohn hat eine seltene Krankheit, wie kann man Sie erreichen und sich bei Ihnen melden?
Ich habe eine gesicherte Diagnose, weiss aber nicht, an wen ich mich wenden kann für die Einschätzung einer Behandlung. Es handelt sich um ein wirklich sehr grosses Leberhämangiom. Können sie mir da eventuell weiterhelfen? Für eine Antwort wäre ich wirklich sehr dankbar, da mir ein Arzt richtig Angst gemacht hat deswegen.
In der DDR Zeit wurden neugeborene von der zöllopatie untersucht. Toi toi meine haben die seltene stoffwechselerkrankung nicht.
Video/Audio ist asynchron
Es ist niemals Lupus.
Der Staat muss alles am Leben erhalten😢😢😮😮auf Kosten des umlagefinanzierten Systems....den Gesprächspartner konnte ich nur 2,min. ertragen.... Glückwunsch an den Doc für die Geduld....😮😮😮😮😮❤❤❤😂❤
In der DDR Zeit wurden neugeborene von der zöllopatie untersucht. Toi toi meine haben die seltene stoffwechselerkrankung nicht.