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Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe? | Visite | NDR
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- Опубліковано 2 сер 2024
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Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Krankheit. Der Weg zu einer Diagnose ist häufig sehr lang und es gibt nur wenige Therapien. Wo bekommen Betroffene Hilfe?
00:00 - Verzweifelte Suche nach Erklärungen
01:12 - Zentren für Seltene Erkrankungen
02:15 - Was können die Zentren leisten?
02:52 - Hilfe nach jahrelangem Leidensweg
04:22 - Endlich eine Diagnose
Spannende Geschichten von Patientinnen und Patienten, die verzweifelt auf der Suche nach Antworten sind, gibts auch hier - bei Abenteuer Diagnose:
www.ndr.de/abenteuerdiagnose1...
Mehr über seltene Erkrankungen und Adressen der Zentren findet ihr hier:
www.ndr.de/seltenekrankheiten...
#SelteneErkrankungen #Diagnose #Visite
Foto-Credit: Panther Media | mikkolem
Erwähnen sollte man dabei vielleicht, dass die Zentren so dermaßen überlastet sind, dass es fast unmöglich ist, dort Hilfe zu bekommen, was für Betroffene einfach nur ein Schlag ins Gesicht ist.
Was hier leider nicht erwähnt wurde, viele Zentren sind so überlaufen, daß man keine Chance hat, dort aufgenommen zu werden. Einige benötigen 1 Jahr, nur um die Befunde zu sichten. Hilfe gibt es halt nur noch mit Privatversicherung oder einer großen Portion Glück.
Völliger unsinn...auch private kommen nicht schneller rein. Wenn die Plätze voll sind, sind sie voll. Was sollen die arzt machen? 24/7 oder was ?
@@sunnygilr1für Private werden immer Extraplätze gehalten kann ich selbst bestätigen. Kann natürlich aber auch passieren dass sogar die langsam knapp werden.
Ich hatte einen Hautausschlag (rote Pusteln die nach Wochen erst mit Vernarbung der Haut verheilt sind)
Nach einer Gewebeentnahme lautete der Befund "Lymphomaide Populose hoch wahrscheinlich-Konnte nicht eindeutig diagnostiziert werden da in der Gewerbeprobe nur eine veränderte T Zelle gefunden wurde
Seir interessantes Video. 👍 Dankeschön 🌞 🍀
Könntet ihr vielleicht mal was über Chillblain Lupus bei männlichen Jugendlichen bringen?
Das würde mich sehr freuen. 🌞 🍀
Danke für deinen Kommentar und die Anregung. Wir werden sie an die Redaktion weiterleiten :)
Mein Pflegesohn hat Auffälligkeiten welche nicht von den Ärzten gesehen wurde und ich musste mir die Diagnose von ihm erkämpfen weil keiner davon etwas hören wollte. Fasd selten bei Kindern aus normalen Familien aber sehr häufig bei Kindern aus der Jugendhilfe. Für mich also auch eine seltene Erkrankung mit hoher Dunkelziffer. Und die Folgen sind schwerwiegend wenn die Diagnose nicht gestellt wird.
Leider wird dies von der Gesellschaft nicht ernst genommen.
Nur ein Glas Alkohol in der Schwangerschaft und das Leben eines kleinen Menschen ist zerstört.
Hi Katja!
Danke fürs Teilen! Und alles Gute für dich und deinen Pflegesohn 💕
Die sollten mal zu den Ernährungsdocks gehen.
Die sind zwar super können aber auch bei weitem nicht alles lösen!
@@martinahofmann2625 also .. bis jetzt hab ich noch keine Folge davon gesehen, das die da jemanden nicht helfen konnten. Und wenn man von denen die da waren das Ernährungsprotokoll sieht, dann sieht und weiß man alles. Und die beiden hier, sieht man auch einiges an. Und Entzündungen entstehen oder gehen nicht weg, wegen der falschen Ernährung.
Nur schmerzen
Man weiß aber nicht genau, wer es gestreut hat. USA oder BRD ?
Das hört sich jetzt wahrscheinlich für viele krass und taktlos an, aber für mich ist das ganze ein riesen Humbug. Dieser Christian Horbach sollte es erst mal mit abnehmen versuchen, denn bei dem enormen Gewicht ist es ganz klar, dass die Beine irgendwann mal streiken.
Quark! Es gibt viele Leute die viel dicker sind und keine Probleme haben!Und eine Diagnose gab es auch! 🙄
@S.B. wie schön,alle Unikliniken können dicht machen,Sie schaffen das mit Antlitzdiagnostik....wie gut das dies kein Humbug ist!
Übrigens wenn mann sich nicht mehr bewegen kann,nimmt man oft ebenfalls zu.
Viele Menschen sind zu dick,ja aber bevor Sie nicht wissen was die komplette Lebensituation ist,sollten Sie den Ball flach halten mit Ihrer Form der Diagnose und der Therapie dazu!
Es ist Ihnen aber schon klar, dass man mit starken Schmerzen in den Beinen nicht laufen kann und dadurch eine Gewichtszunahme kaum zu vermeiden ist, wodurch sich das ganze wie eine Spirale immer weiter ausweitet - und dass ein stetiger unfassbar starker Schmerz sich dann auch auf die Psyche auswirkt und dass es natürlich dann auch kaum möglich ist, ohne ausreichende Bewegung irgendwie noch abzunehmen.
Ich wünsche Ihnen wirklich sehr, dass Sie niemals so starke Schmerzen ertragen müssen und Sie sich dann noch Bemerkungen wie die Ihrige hier gefallen lassen müssen, sondern dann das Glück haben, dass Sie Menschen in Ihrem Umkreis haben, die Ihnen glauben und helfen möchten und können und dass Sie es noch lernen, mehr Empathie für andere Menschen zu entwickeln.