Malheureusement beaucoup de médecins souvent Hommes et généralistes pensent qu’on exagère où même qu’on fait la comédie….c’est insupportable d’être incompris 😢
je crois que tu n'as rien compris au problème, femme, homme etc... ca n'a rien à voir, les médecins n'ont rien à te proposer, ou antidepresseur ou antidouleurs, moi ca fait 40 ans que j'en suis là et mon rhumato est une femme... la dernière fois que j'y suis allé, elle m'a dit quoi ? en gros, bouge-toi le cul, je n'ai pas que ca à foutre, rendez-vous dans 6 mois, voila...
J’ai l’impression que tout les meilleurs médecins sont à Grenoble car j’ai été soigné des yeux grâce à un médecin grenoblois qui passait par l’hôpital de la salpetrière à paris il y a des années En ce qui concerne la fibromialgie il faudrait que certains lmédecins se mettent à la page Super interview Super médecin merci
Bonjour Je suis fybromialgique depuis 3 ans.j 'ai appris à gérer la maladie et les douleurs. Au début très dure à accepter. Je suis suivi par un psychiatre , et un rhumatologue, dans un centre de la douleur sa m 'à beaucoup aider.oui sa sait déclarer à mes 50 ans,à cause d 'un choc émotionnelle. faut écouter son corps. Oui moi je fait du sport à la maison plus la marche. le ménage sait du sport ,croyez moi.😊. J 'ai un traitement médicamenteux.et je fait du yoga,qui m 'aide beaucoup.L'acceptation de la maladie,aide beaucoup surtout au niveau psychique.
Je vous remercie, c est tellement important votre analyse, oui c est l effort physique qui guérit, ainsi que une adaptation de notre alimentation et un travail sur le bien être, la pensée positive et une vie sans stress, ou le moins possible
Merci docteur de votre gentillesse et explication. Je vous assure que l'épuisement la dépression empêche tous mouvements la marche impossible quand vous devez ramper pour aller au toilette.
Dire à une patiente (en l'occurence moi) : "Ne vous plaignez pas vous n'avez pas un cancer" effectivement c'est très pro et à l'écoute, parce que c'est bien connu l'endométriose est une partie de plaisir hein (ironie) Je vous passe les autres horreurs et inepties qu'elle à pu me sortir en moins de 2 consultations En fait au CHU de Grenoble ils sont plusieurs comme ça à donner une image douce et bienveillante face cam et à se permettre des choses très très limites en consultations...
Je n'ai rien appris de nouveau, je suis atteinte de fibromyalgie, quant on souffre, comment peut on faire du sport, surtout que nous avons des insomnies. Notre corps nous lache.... J'ai lgts hésité à prendre antidépresseur et anxiolytique pour calmer mon corps....au début un peu mieux, mais le probleme c'est que maintenant je suis accro, et mon corps en demande plus Je ne dors quasi plus, je suis en errance médicale. Je précise que je ne suis pas dépressive mais juste ce que je vis. Les douleurs sont diffuses, brûlures, fourmillements, sensation de paralysie, osseux, musculaires, nerveux.....c'est un enfer. Il suffit d'une petite contrariété et c'est pire... Arretez avec le sport, j'étais une grande sportive, endurante....et la, cest la cata....je suis essoufflée pour monter un simple escalier...c'est insupportable... Je me suis même demandée si tout ceci ne venait pas de la nourriture, car ça fait comme une inflammation de tout le corps... J'ai pensé au gluten....qui fait comme de la colle, très mauvais pour le corps, et il y en a partout...jai fait des analyses, mais pas considérée allergique car juste à la limite..... Bordel, c'est quoi ce monde...? Je plainds vraiment les gens qui ont un cancer. Car nous ne sommes pas compris. Nous, patients, nous connaissons notrec corps mieux que personne. Médecins, spécialistes, écoutez nous.....ne nous gavez pas de medoc qui nous rendre accro.... C'est un business....c'est cela, la réalité !!!!!
Il y a sport et sport .. .on ne vous propose de faire un marathon, mais de ne pas rester allongée, de bouger un minimum. Sinon c'est la fonte musculaire assurée ; il faut reprendre une activité physique progressivement et petit à petit ça ira mieux Vous avez raison les médicaments ne sont pas indiqués dans la fibromyalgie ; ils intoxifient votre corps ; or la fibromyalgie est aussi une pathologie d'encrassage ; de plus ils transforment souvent les malades en zombie, les empêchant justement de bouger. Quant à l'alimentation, vous pouvez ne pas être allergique au gluten mais y être intolérante ; quoiqu'il en soit il ya d'autres intolérances alimentaires qui peuvent faire que vous ayez des crises de fibromyalgie. Il vous fait aussi agir sur la gestion du stress, le stress provoquant es crises de fibromyalgie. N'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie ; elles vous expliqueront en quoi consiste la prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux.
@@fibromyalgiesos moi, j'ai fait le test fibro et je ne l'ai pas, en faite, j'ai rien, j'ai fait scanner irm, test sanguin et j'en passe. un peu de discopathie une scoliose et un peu d'arthrose et on me propose quoi? antidepresseur pour m'abrutir encore un peu plus et antidouleur a base d'opium qui ne font rien de rien sauf nous rendre accros. après le manque de sport, je veux bien, mais j'avais un boulot ou je me remuais beaucoup et je continue évidemment à me bouger le plus possible, mais il faut aussi arrêter de dire aux gens que c'est dans leurs têtes et qu'ils ne se bougent pas assez, car si c'était si simple, on le saurait. en gros c'est notre problème quoi, il suffit d'attendre juste la mort et on sera enfin débarrasser de la maladie. soyons d'accord, je ne vous reproche rien du tout, mais bon, on en est là quoi... et ca pour beaucoup de gens, bon courage a tous.
Je suis fibromyalgie depuis 4 ans, je me rappelle très bien comment j'ai travaillé 1000 a heure au travail , maison jamais de repos tout le temps et d'un coup le corps a lâché je ne pouvais plus bouger mon corps ne m'écouté plus... Tout les examens sont oka part arthrose tendinite des petits trucs de rien... Et moi j'étais en souffrance insupportable, tout mon corps était en douleur, j'avais sensation que ma chère se décomposait. Tout le weekend j'étais au lit pour pouvoir travailler dans la semaine, malheureusement ça n'a pas duré longtemps a peu près un mois et a la fin je ne pouvais pas faire le chemin du travail... 3 ans j'étais au lit très peu je pouvais bouger les douleurs c'est 24/24h. J'ai vu medicin de la douleur et j'avais mon généraliste. J'ai pris pas mal de différents médicaments pour les nerfs et les douleurs. Alors depuis quelques mois j'ai commencé à faire des recherches sur internet, maintenant je prends 2 ampoules de la vitamine D, je prend magnésium mag 2 extra fort avec taurine et vitamine D. Car le magnésium sert au bon fonctionnement des muscles, j avait des muscles raide et il y avait des nœuds musculaires... Je prends aussi antideuleurs... Je vais mieux... Essayez de prendre des vitamines pour les muscles , pour la fatigue.... Je pense qu'on peut guérir au moins 80%❤❤❤❤
@@milenavuletic4393 Bonjour, Je vous remercie pour ce message d'espoir. Ma situation a un peu changé...car en carence de vitamines B12 et ça joue sur les nerfs. Dinc j'ai des piqures. Je vais donc mieux...j'ai rajouté du Mag B6 et vous avez raison, plus relax, et tensions musculaires comme vous dites...ça aide pas mal... Ce qui est dur c'est que de trop bougé ça fait mal et de pas bouger ça fait mal..donc il faut tjs d'oser...j'arrive a gérer et surtout à accepter la maladie. De travailler à 100 à l'heure m'a épuisé sans men rendre compte...en invalidité depuis plus de 3 ans....mon corps n'a pas encore récupéré avec mes 33 ans de taf sur Paris... Il faut vmt prendre soin de son corps, l'écouter...mnt j'ai compris 😁 Un grand merci pour cet échange... Jai plusieurs maladies auto immunes et pathologies que difficile de gérer tout ceci.... Prenez soin de vous et des votres🙏
"grâce"à fibromialgie, j'ai compris l'idée de l'euthanasie. Les médecins disent que j'exagère,"on est pas là", "on"? les médecins,ne se rendent pas compte de l'enfer qu'on vit ,pas tous, mais j'en rencontre plein. J'avais mon entreprise, en plus j'avais des passions comme piano et peinture, aujourd'hui je n'arrive pas à soulever mon bras...et j'en passe. Désolé pour toutes ces messages mais ça m'est tombé dessus il y a quelques mois et je me retrouve pas dans cette réalité,...
regardez notre webinaire lors de la journée mondiale, vous entendrez le Dr Giniès qui est un médecin qui croit en la fibromyalgie et veut absolument aider les personnes qui en sont atteintes C'est sur notre chaîne you tube : ua-cam.com/video/1Sr7Uylyv-Y/v-deo.html
Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique très rapidement grâce à mon médecin du travail qui avait la même pathologie. Cela fait déjà 20 ans. Pendant tout ce temps je n'ai jamais voulu essayer les anti dépresseurs qu'on me proposait. Voila qu'il y a 1 mois, j'étais tellement mal pour d'autre raisons que j'ai moi-même demandé un anti dépresseur à mon généraliste. Je m'attendais à voir un effet bénéfique sur ma fibromyalgie même si ce n'était pas pour cela qu'on m'avait prescrit ce traitement, mais le résultat est au delà de mes espérances. En 3 jours je ne ressentais plus aucunes douleurs, et pourtant j'étais assez douloureuse, la simple marche était difficile. J'ai l'impression d'avoir un nouveau corps. J'ai commencé avec 1 cpé de paroxétine par jour et puis à cause des effets indésirables je suis passé après la 1ere semaine de traitement à 1/2 cpé. Je suis très bien soulagée de mes douleurs. Je ressent juste mes douleurs pieds chevilles mains et poignets au lever. Je prend mon 1/2 cpé le matin et je suis nickel pour le reste de la journée. Je ne voulais pas prendre ce type de produit par peur. Aujourd'hui j'aimerai le prendre à vie mais je ne pense pas que ce soit bien indiqué. J'ai un RV en centre anti-douleur en janvier pour voir si je peux bénéficier d'un autre traitement avec moins d'effet indésirable même si je le supporte assez bien et surtout que j'envisage le long terme. Je conseille à toutes les personnes fibromyalgiques d'essayer ce traitement au moins quand vous traverser des moments très douloureux. Il y a 1 an j'ai fait une grosse crise douloureuses avec des douleurs articulaires, je pensait avoir une polyarthrire rhumatoide, j'avais les doigts gonflés et presque toutes mes articulations touchées. Je n'ai pas fait le lien avec ma fibro car je croyait que cette maladie ne touchait que les muscles. Après avoir fait toutes les explo nécessaires avec ma rhumato, il s'est avéré que c'était ma fibromyalgie, j' aurai aimé prendre un anti dépresseur à ce moment là car j'ai vécu 6 mois de calvaire sans aucun traitement. Bon courage à tous
Bonjour moi aussi j' ai beaucoup souffert,mais maintenant je vais mieux j ai supprimer le gluten les produits animaux et les laitages . Je ne mange que des fruits et légumes et j ai lu les livres d'Anthony Williams médium médical Tu trouveras tes réponses dans ces livres ou vidéo en anglais sur youtube.je suis de Grenoble . Sylvie
@@isabellegonzalez4783 Bonjour, tant mieux si vous avez trouvé un soulagement. C'est rare de n avoir qu un antidépresseur. Pour le centre douleurs à part Ketamine TENS et autre traitement anti dépresseurs. Cela fait 6 ans pour moi et le centre douleurs m a apporté uniquement sur une pathologie adjacente mais pas la fibromyalgie. La balnéothérapie active c'est bien, l acupuncture ça dépend mais ça ne tient pas longtemps. Bon courage
Bonjour, je viens de tomber sur cette vidéo par hasard et je vous remercie pour toutes les explications qui me parlent vraiment. Je suis fibromyalgique diagnostiqué il y a 6 ans mais j’en souffrais déjà quelques années avant sans qu’on puisse savoir ce que j’avais. Avant que tout s’arrête j’étais une personne très active, maman de 4 enfants dont une paire de jumelles, je m’occupais de tout à la maison, les enfants, les courses, leurs activités sportives ou autres, et je faisais même du fitness où je me débrouillais plutôt bien. Mais un jour sans prévenir, cette maladie m’est tombée dessus et depuis j’ai dû déchargé tout sur mon mari, et j’ai souvent besoin de l’aide de mes parents, frères et sœurs… moi qui était très autonome, qui était là pour les autres, physiquement et moralement, dépendre des autres est au-dessus de mon entendement… je ne l’ai jamais accepté mais malheureusement je suis arrivé à un point où sortir est devenu le parcours du combattant, et je ne parles pas de sortir du lit, lever un bras ou une jambe… aujourd’hui je suis prête à essayer de reprendre les activités physiques mais malheureusement on vient de me diagnostiqué une légère arthrose au genou, qui me fait souffrir et m’handicape, la rhumatologue me propose une infiltration de cortisone, mais j’ai peur que ce produit ne fasse encore plus de mal que de bien à mon corps… d’après vous est-ce une bonne chose pour moi ? Cela pourra m’aider à reprendre une activité physique, sans cette gêne, qui vient s’ajouter à ma fibromyalgie ?
Bonjour, le Docteur ne vous répondra pas ici, désolée. En ce qui concerne l'arthrose du genou, nombreuses sont les personnes atteintes de fibromyalgie qui ont reçu des infiltrations de cortisone sans aucun problème ; il ne fait pas laisser l'arthrose s'installer, il faut bouger ; donc bouger pour l'arthrose et bouger pour la fibromyalgie. Avez-vous mis en place une bonne prise en charge multidisciplinaire pour la fibromyalgie, avec laquelle on peut aller mieux? Vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie
Merci beaucoup pour votre réponse. Non je n’ai rien mis en place car je connais rien et personne ne s’est me renseigner sur quoique ce soit. C’est moi qui cherche les informations, seule, sur internet 😢 Je vais essayer d’appeler votre numéro. Je vous souhaite une très belle journée ❤
@@mounia8208 n'hésitez pas à appeler et à consulter notre site www.fibromyalgiesos.fr et notamment cette page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et vous y trouverez les liens menant aux pages Thérapies non médicamenteuses et Thérapies médicamenteuses.
ce n'est pas minimiser la fibromyalgie que de la qualifier de syndrome et non de maladie ! C'est simplement une question scientifique ; la fibromyalgie n'ayant pas une seule cause définie, elle ne peut être qualifiée que de syndrome ; peut-être qu'un jour lorsque la recherche aura progressé et trouvé l'origine exacte de la fibromyalgie, il sera possible de la qualifier de maladie. Qu'est ce qu'un syndrome ? c'est un ensemble de signes ou de symptômes sans causes identifiées mais qui, réunis, évoquent uen entité médicale. Il ne faut pas se polariser sur cette appellation de syndrome ; de nombreuses pathologies sont qualifiées de syndrome sans que pour autant elles soient minimisées ! syndrome de gougerot, syndrome d'Ehlers Danlos, syndrome de marfan, etc etc ..... et aucune personne atteinte de ces pathologies réclament l'appellation de maladie au lieu de syndrome ; il n'ya que chez les fibros que cela leur pose un problème !??
Beau propos doux mais loin de notre réalité et suis un homme je ne vous dis pas les insultes et autres moqueries ou mépris ????? Depuis plus de 20 ans.
@@fibromyalgiesosça pose problème car la sécurité sociale ne reconnaît pas la fibromyalgie même si elle en parle sur le site Ameli. Le nombre de personnes ayant été admises en invalidité pour cause de fibromyalgie ne doivent pas être très nombreuses ! Et pourtant certains syndromes sont reconnus par la sécu et la MDPH. Le problème de la fibromyalgie c'est que les causes sont multiples, trop multiples pour le corps médical. En conclusion si c'était reconnu comme maladie de manière officielle, il y aurait moins de moqueries et un peu plus d'empathie et de reconnaissance. On aurait moins peur d'en parler dans nos demandes administratives. J'en suis persuadée. Courage à tous les fibros 💞
Bonsoir moi j'ai la fribromyalgie Je confirme j'ai été femme indépendante active du jour a lendemain cette maladie a tout changer. J'ai des vertige un côté oreille boucher nausée c'est horriblement désagréable. Cette maladie ma tout volé. Merci pour vôtre vidéo Dommage a île de la réunion on peu pas faire hôpital de jour comme vous proposer
Pareil- j'étais très très active, j'avais plusieurs occupations, j'étais pas très angoissée en pensant à l'avenir... c'est fini, en tout cas pour l'instant. J'ai laissé dans les commentaires le lien vers le site qui propose les bracelets antidouleur. Renseignez vous. Moi je vais l'essayer le mois prochain. Je ne suis pas là pour faire une promotion mais pour l'instant je n'ai pas trouvé mieux... Je vous souhaite d'aller mieux, malgré que certains médecins adorent dire que c'est une maladie incurable etc.Je refuse de croire à ça et je me bats comme je peux pour ne pas continuer à être l'ombre de la femme que j'ai étais. C'est pas facile,il fallait que je "prenne soin de moi" (j'ai jamais eue besoin de soins particuliers !), penser à me reposer,manger et d'autres choses dont je n'avais pas forcément l'habitude car j'étais très occupée et heureuse et je me nourrissais de cela. Courage!
Merci pour cette vidéo. Après un accident médical qui m'a abîmé mon rein gauche et 7 opérations en 1 an, dont la dernière était une très grosse infection due aux agrafes de la néphrectomie, j'ai commencé à avoir des douleurs partout, petit à petit. Musculaires, puis articulaires, puis impression que mes os vont casser, puis des spasmes et déchargés électriques. Pas mal de troubles cognitifs (pertes importantes de mémoire, de la concentration, parfois je me répète beaucoup, d'autres fois j'oublie tout, je me sens souvent perdue dans mes tâches. Je commence trop de choses sans arriver à les finir. Parfois je tourne en rond sans arriver à rien faire, comme un bug. Je ne trouve plus mes mots pour m'exprimer normalement, alors je m'isole. J'ai même quelquefois des soucis de compréhension...) Une fatigue immense et constante, comme les douleurs. Ça fait 2 ans que je souffre, que je vois médecins et spécialistes. J'ai même été à la Pitié Salpêtrière service médecine interne. On ne me trouve rien. Il y avait, au début, un souci de CRP élevé (inflammation), mais qui pourrait être dû à mon surpoids. Et le taux a bien baissé, mais les symptômes augmentent. Trop de gens ne me prennent pas au sérieux, car aucun des médecins vus n'a encore posé un diagnostic. Même mon médecin traitant m'a refusé des bons de transport pour aller chez ma kiné les jours où je ne peux pas conduire. Elle m'a dit "vous n'êtes pas en fauteuil roulant". Donc ces jours-là, je suis contrainte d'annuler ma séance kiné ! C'est des séances à l'effort. Au début, j'en pleurais de douleurs, j'étais une loque, en rentrant. Maintenant c'est toujours aussi difficile, mais ça me fait du bien moralement d'arriver à manipuler ces appareils de torture 😁. Et chez moi, je ne gère plus du tout comme avant, mais j'essaie tant bien que mal de faire du ménage le matin, m'occuper de mes petits chats... Parfois je n'y arrive pas du tout. Parfois ça peut aller. Parfois je le fais dans une grande souffrance , pointée de ouïe, aïe, j'en ai marre, c'est pas possible, des gros mots... Je suis très irritable. Je ne comprends pas pourquoi on ne me pose pas de diagnostic ! On me met 2 ans en invalidité catégorie 2 et voilà ! Je me reconnais dans tout ce qu'on dit de la fibromyalgie. Constipation ou diarrhées, coliques très douloureuses aux intestins. J'ai même appris que mes mâchoires qui se coincent tous les jours seraient un symptôme ! J'aurais aussi les jambes sans repos. Je suis sous traitement depuis peu. Je prends les antidépresseurs et le dosage qu'on donne aux fibromyalgiques. On veut bien admettre que ma dépression est une conséquence de l'accident médical, mais le reste non, ils ont besoin d'éliminer maladie par maladie. Mon corps ne tolère plus les médicaments. Doliprane, acupan, lamaline, izalgi, cortisone, codéine et j'en passe, on m'a tout prescrit. Tous me rendent malade. La j'attends qu'on m'appelle au centre anti douleurs pour me donner un rendez vous dans 2 ou 3 mois. A côté, j'ai pris rdv avec une spécialiste de la douleur, sur Paris. Non, il me faut un diagnostic sur papier. Je dois savoir ce que j'ai. J'en peux plus, en fait...
Il est vrai que vos symptômes peuvent faire penser à uen fibromyalgie mais nous ne sommes pas médecins Pour établir un diagnostic, nous vous conseillons de prendre rendez-vous dans le service de médecine interne de l'hôpital le plus proche de chez vous. Les praticiens de médecine interne ont une large connaissance de nombreuses pathologies (rhumatologie, neurologie, auto-immune...) et sont à même de vous poser le diagnostic. La fibromyalgie peut être associée ou non à d'autres pathologies avec des symptômes similaires. Demandez à votre médecin demain de vous établir un courrier pour la prise de rendez-vous. Vous pouvez aussi consulter le service de rhumatologie de l'hôpital. Certes vous y êtes déjà allée et le diagnostic n'a pas été posé ; depuis vous avez fait d'autres investigations, votre situation a évoluée, donc il serait peut-être bon que votre situation médicale soit étudiée à nouveau. En attendant, vous pouvez mettre en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace avec laquelle on peut aller mieux. Vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
@@fibromyalgiesos bonjour et un très grand merci pour votre réponse qui me touche beaucoup. Pour le centre anti douleurs de l'hôpital de ma ville, je suis sur liste d'attente. A ma demande, mon médecin m'a récemment fait une lettre pour y aller. J'attends l'appel de la secrétaire qui va me donner un rendez-vous pour dans 2 ou 3 mois en moyenne. J'ai aussi pris rendez-vous en avril avec une médecin spécialiste de la douleur, qui m'a été conseillée par une personne fibromyalgique. Ce qui est bien, c'est que cette médecin ne fait pas que la fibromyalgie. On verra. Depuis 2 ans, j'ai beau trouver des solutions, des médecins spécialistes conseillés par plusieurs personnes, personne ne veut me poser un diagnostic. Personne ! On me dit que mes douleurs existent, mais que je n'ai rien. Ils donnent tous différentes définitions à ces douleurs, mais ne posent pas un diagnostic. J'attends aussi que la Pitié Salpêtrière m'envoie les résultats de mon petscan, pour aller éventuellement à l'hôpital Cochin, où ils ont un service dédié à ce genre de douleurs à cause inconnue. Je n'arrête pas de me battre pour bouger les choses, mais je finis toujours à la case départ. Hier ça a été une des rares journées où j'ai baissé les bras. Le moral à zéro, je me suis autorisé une journée à pleurer, à déprimer. Mais aujourd'hui je me réveille à nouveau dans un état lamentable, mais décidée à être prise au sérieux quelque part. Je n'abandonnerai pas, même si c'est extrêmement difficile. On me doit un diagnostic. En tant que médecins, ils ne doivent pas ignorer mes souffrances permanentes depuis 2 ans. Je note votre numéro et je vous remercie de tout cœur ❤️
30 ans que je suis reconnue fibro et dépressive... 30 ans à expliquer ou se justifier... je change de région... on ne reconnaît plus.. plus d' ALD, donc plus de soin accompagné... incroyable. Marre de ma battre... médecins de vieille école et sécu. jouent l'indifférence ! Jai envie d'abandonner....😢
Ne baissez pas les bras, il y a des moyens d'aller mieux, vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie. Ils vous expliqueront en quoi consiste la prise en charge de la fibromyalgie. Et regardez notre webinaire lors de la journée mondiale, vous entendez le Dr Giniès qui est un médecin qui croit en la fibromyalgie et veut absolument aider les personnes qui en sont connues C'est sur notre chaîne you tube : ua-cam.com/video/1Sr7Uylyv-Y/v-deo.html
Comment ne pas être dépressif, enfin j'me comprends.... Quand chaque geste est insupportable.. même les doigts font mal au point d'avoir du mal à tenir une petite boîte de conserve par exemple.
@@claudepedroletti6373 je comprends votre état mais ne perdez pas espoir ; il y a des moyens d'aller mieux, vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie. Ils vous expliquent en quoi consiste la prise en charge de la fibromyalgie.
Faites vous des hospitalisation pour les patients qui vivent loin, je suis de Bastia. La fibromyalgie me provoque des migraines invalidantes comment dans ce cas puis-je être apte pour faire quoique soit, j'en perd la tête. Fibromyalgique diagnostiquée en 2004 après une errance de 35 ans, aujourd'hui j'en ai 56 ans. Alors oui on peut devenir dépressive. Hyper active je suis devenue une limace. Merci
Le Dr Maindet ne viendra pas vous répondre ici. Mais ne restez pas ainsi dans vos souffrances N'hésitez pas à nous contacter, nous vous expliquerons en quoi consiste la prise en charge multidisciplinaire, la plus efficace, et avec laquelle on peut aller mieux ; et qui ne passe pas effectivement par des médicaments. Vous pouvez aussi lire cette page de notre site fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et vous y trouverez les liens menant aux pages Thérapies non médicamenteuses et Thérapies médicamenteuses . Vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10h à 12h et de 16h à 19h. Elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie. Courage, gardez l'espoir
@@fibromyalgiesos Bonjour, je vous remercie de m'avoir communiqué le numéro de téléphone de votre permanence. je suis déjà suivie par une neurologue, psychiatre, et médecin traitant. le centre Anti douleurs d'Ajaccio à 150km de Bastia, ne fait pas d'hospitalisation, hôpital de jour, trop fatiguant pour moi. Sur Bastia difficile d'avoir des informations sur le traitement de la douleur. La cure j'ai essayé, trop de frais annexes. Bref si je souhaite diminuer ma consommation de médicaments il faut que je m'adresse à des thérapeutes externes non remboursables, comme beaucoup d'entre nous ma situation financière est catastrophique, ma mutuelle ne prend en charge qu'un montant d'environ 90 euros pour l'année, je vais pas loin. Merci encore pour votre réponse, ça me touche d'autant plus que cette année je n'ai pu renouveler ma cotisation auprès de votre association. J'en suis pas fière, bien cordialement
Je vous comprends parfaitement.fibro reconnue depuis 30 , j’en ai 74 j’ai l’impression que rien n’a changé depuis. Ils me font rire avec leur activité physique, je voudrais les y voir lorsqu’on est plombé par la fatigue et la démotivation ! Courage !
Merci pour votre intervention, J ai été diagnostiquer fibromyagique, mais pas reconnue puisque un jour ou je devais me rendre dans un service médical de la secu mon médecin traitant me dit ne dite surtout pas que vous avez la fibro ,ils aiment pas ça. 😢😢😢😮 ça m'a bloqué et depuis je souffre en silence, je fais de l exercices physique heureux pour moi mais je suis très déçu 😞 😞
Ne souffrez pas en silence ! il y a des moyens pour aller mieux ; il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire Vous pouvez en discuter de vive voix en appelant notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; ce sont des bénévoles atteints de fibromyalgie qui vous répondront.
Je suis fibromyalgique et mon médecin m'a prescrit de la balnéothérapie, je suis tres fatiguée je ne travaille plus depuis plusieurs années, merci pour votre vidéo dommage on entend un peu mal.. je fais néanmoins un peu d'activité comme la natation..
Je suis diagnostiqué fibromyalgique, j'ai une scoliose angulaire et 60 ans.très complexe cette maladie .heureusement que je faisait au quotidien du sport .par contre moi je faisais trop de sport ce qui me declenchait des crises,du coup je dois m'habituer a séquencer mes séances.Mais pour moi c'est vital c'est ce que j'ai compris .la vie sociale pour pas déprimer. Et suite au don du rein ,je suis réticence aux médicaments. En faite il n'y à pas que du négatif. Cette maladie ma permise de faire de découvrir des activités différentes. De la créativité de malaxé des pâtes pour créer des objets. Trouver des passions des choses qui nous plaisent .je suis photographe professionnelle et je peux plus faire de la photographie comme avant ,mon appareil est trop lourd ,donc je me suis adaptée j'en ai pris un plus petit. J'adapte en fonction .Merci pour cette vidéo
vous avez raison, il faut accepter la maladie, savoir s'y adapter et cela peut être positif car on se découvre d'autres centres d'intérêt , on se forme à d'autres choses et on trouve des astuces pour aller mieux
Chaque cas est différent. Je suis Fibromyalgique depuis 20 ans avant une fragilité des muscles tendons articulations maladie de Schurmann. J'ai vécu avec la douleur depuis toujours. Rarement la fibro est la seule maladie ce n'ai pas qu'un syndrome le cerveau ne fonctionne pas bien. Comment faire quand d'autres maladies articulaires n'arrivent pas à être diagnostiquée malgré les imageries car la case fibro à été cochée ????
avez-vous consulté dans le service de médecine interne de l'hôpital le plus proche ? Les praticiens de médecine interne ont une large connaissance de nombreuses pathologies (rhumatologie, neurologie, auto-immune...) et sont à même de vous poser un diagnostic. La fibromyalgie peut être associée ou non à d'autres pathologies avec des symptômes similaires.
Le lien plus bas,vous mène sur le site,ou un start-up a créé un bracelet qui aide à fabriquer les endorphines et qui fait beaucoup du bien aux gens qui souffrent de différents maladies.Je compte l'essayer dès le mois prochain. Ce n'es pas une arnaque. En ce moment,ils négocient avec Sécurité sociale pour que ce bracelet soit prise en charge/remboursé en partie par la sécu. 40 euro par mois pour moi c'est devenu beaucoup. La fibromyalgie m'empêche de travailler à temps complet,voir je n'arrive pas du tout à travailler à cause de douleur,fatigue et des vraies problèmes de concentration. Mais vous connaissez tout cela.
Bonjour ,Docteur j’ai la spondilartrite ankylosante avec fibromalgie Depuis 2011 et ça fait deux ans que je suis pas bien j’ai des brûlures dans tous le corps depuis 2011 je prends Salazopyrine. Je suis une personne Active qui bouge car je travaille. J’ai 50 ans. je suppose que ça viens d’un choque émotionnel Du à ma grossesse de mon fils . Docteur comment faire pour se débarrasser de cette maladie.
Le Docteur Maindet ne vous répondra pas ici ; il faut parler de vos problèmes avec les médecins, le traitement que vous prenez est pour votre spondylarthrite ; quant à la fibromyalgie, il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire, la plus efficace, avec laquelle on peut aller mieux Vous pouvez consulter cette page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h : elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
Activité physique.... C'est très compliqué ! Je vais travailler, c'est déjà beaucoup ! C'est inexprimable, inexplicable : Vous allez en voiture, vous ne pouvez pas en sortir, Vous marchez, vos pieds deviennent douloureux, mes voutes plantaires se sont déchirées, Ma vision baisse, baisse, je ne conduis plus des la nuit tombante.... C'est bien de dire que ce sont des femmes actives, je travaille depuis l'âge de 18 ans, j'ai 61, je ne veux pas m'arrêter, car je ne suis pas sûre de repartir....
Bonjour, je suis fibromialgique à la suite d'un burn out et je voulais savoir si les anti-dépresseurs étaient utiles sachant que j'ai toujours envie de faire les choses mais que je n'ai plus d'énergie avec en parallèle des douleurs diffuses.
Bonjour, les anti-dépresseurs ne sont recommandés qu'en 2ème intention si les autres thérapies n'ont pas fonctionné ; je vous invité à lire notre page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et aussi à téléphoner à notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
J ai observé les doigts de pieds d une amie, qui a là fibromalgye, ils sont crispés au repos mais sont plus détendus quand elle marche... . Je me demandais si lui masser les doigts de pieds (très lègèrement) pouvait l aider ou allait péjorer ? 🧐
bonjour, nous ne sommes pas médecins et ne pouvons donc vous répondre ; le Dr Maindet ne lit pas les commentaires sur cette chaîne. votre amie semble manquer de magnésium, ce qui est hyper fréquent les personnes atteintes de fibromyalgie car elles ne le fixent pas ; il serait bon qu'elle se supplémente au quotidien toute l'année (et non en simples cures) avec du bon magnésium de dernière génération.
Bonjour, il est temps de parler de la fibromyalgie comme une maladie, moi, j'en souffre depuis des années, suivie en douleurs, avec une équipe pluri-professionelle. Je bouge beaucoup, mais, j'ai du mal a faire mon ménage au quotidien ! Je m'endors assise, comme si je J'étais anesthésiée, tellement que je suis fatiguée ! J'étais aide-soignante, je travaillais avec un tabouret à roulettes, tellement je souffrais... C'est arrivé, après une grave dépression de 2 ans, suite au décès de mon mari! J'essaie d'être toujours active, mais parfois, je mets énormément de temps à récupérer ! Comme si je n'avais plus du tout d'énergie, de batterie ! Ce qui fait du bien, kiné( toujours contractures.++, acupuncture, tens,(electroterapie), psychologue, algologue, hypnose.
Ça f des années que j'essaie de gérer c pas facile on culpabilise d'être d ans cet état alors que nous avons été hyper active...mais hyper sollicitée... pour x raisons de la vie...de se battre... j'ai été suivie des années chez le psy...puis j'en ai eu r le bol... je fais mes exercices d étirements suite à opération hernie discale l4 l5... mais j'ai une hernie en c6 c7... donc névralgie cervicale brachiale... donc ostéopathe ou chiro depuis 40 ans.... c fatigant éreintant... et à 75 ans ça n'est p rose côté moral.... je ne suis pas du genre à consulter partout... quand on entendez y a rien à faire...tout de suite ça vous aide... gr gr 😂😢 bon courage à vous tous seules les personnes atteintes savent que c un combat de t les jours.... sophrologie...yoga...détente personnel pensées positives... meditation arts créatifs se sortir.. bien sûr... pff
Il faut arrêter de dire que les malades de la fibromyalgie peuvent faire du sport c'est pour cela que certaines personnes nous disent que c'est dans notre tête. J'ai cette maladie je suis épuisée dès le matin avec des étourdissements des douleurs dans tout le corps. Maux de tête. Ventre. La vue brouillée je lisais beaucoup maintenant c'est difficile de lire une page entière d un livre. J'ai dû mal à faire mon ménage mes courses. Je ne sors plus beaucoup dans la famille. Et la liste est longue personne ne peut se mettre à notre place sans avoir cette saleté de maladie c'est facile à dire quand on est pas touché par la fibromyalgie. Je n'ai plus de vrai vie depuis 6 ans. Je suis suivie dans un centre anti douleurs Chu. Il n'y a pas de remède miracle donc il faut arrêter les belles paroles et dire la vérité aux malades
Tu as de la chance, tkt je rigole, j'ai 54 et je suis comme toi depuis l'age de 14 ans... plus de vie depuis l'age de 25 ans et je vais finir comme ça, faut pas rêver. plus d'amis, plus de famille, plus de sorties, rien de rien... la tv, l'ordi et c'est tout, zzzzzzzzzzzz toute la journée, ce n'est pas beau…
e retrouve exactement dans cette reponse a 77 ans et je suis au bout du supportable car on me dit bipolaire maintenant et le traitement que l'on me fait prendre Lamictal est inssuportable ...je l'arrete c'est un poison pour moi.. le plus grave est l'absence de medecins et de ceux qui s'interessent a nous en Centre Bretagne...et je ne peut plus sortir d'ici..Un desespoirqui fait perdre l'envie de vivre ...
Bonjour je c est pas si c est cette maladie mes sa fait des mois que j' ai mal partout j arrive plus a dormir et quand ton appuie sur mon corps sa me fait très mal
bonjour, pour établir un diagnostic, il est conseillé de prendre rendez-vous dans le service de médecine interne de l'hôpital le plus proche de chez vous. Les praticiens de médecine interne ont une large connaissance de nombreuses pathologies (rhumatologie, neurologie, auto-immune...) et sont à même de vous poser le diagnostic. La fibromyalgie peut être associée ou non à d'autres pathologies avec des symptômes similaires.
Vous pouvez aussi consulter dans le service de rhumatologie de l'hôpital.
Je vous invite à consulter cette page de notre site et notamment étudier les questionnaires pouvant servir au diagnostic de la fibromyalgie fibromyalgiesos.fr/informations-medicales/sur-la-fibromyalgie/diagnostic-evaluation/ N'hésitez pas à les remettre aux médecins que vous rencontrerez.
André Mergui, a été le médecin référent des associations suisses de Fibromyalgie. Il travaille sur le sujet depuis 30 ans environ et a traité plus de 20000 cas de fibromyalgie en réalisant des soins dentaires simples selon un protocole particulier qui sera abordé lors de cette conférence et qu’il a présenté à l’Académie dentaire en 2000. La conférence consiste à réparer les maux du corps à en libérant les micro mouvements dentaires afin de faire taire tous les capteurs d’alarme dentaires qui entravaient le fonctionnement du corps par le jeu des neuromédiateurs dont la substance P. Cette médecine part d’un examen original du patient simple mais très codifié, à la portée de tous les médecins, de tous les dentistes, de tous les spécialistes ou de toutes les professions paramédicales, puisque cet examen ne nécessite aucune compétence particulière si non la simple lecture d’un ruban métrique. Cet examen sert de base de référence pour constater la progression du traitement, tant pour le patient que pour le praticien. Le diagnostic est validé à la palpation par l’absence de synchronisme des muscles masticateurs. Le traitement vise à supprimer de toutes les dysfonctions dentaires ; il nécessite des polissages légers INFIMES dont on mesure l’efficacité IMMEDIATE sur le corps en mouvement. Les effets sur la santé sont IMMENSES et insoupçonnés. Le but du traitement est de repartir le plus harmonieusement possible les forces masticatrices et donc de rendre les contractions musculaires des muscles masticateurs synchrones. »
Je suis si désolée pour vous. Je suis malade moi aussi. J'ai laissé dans les commentaires le lien vers un site qui propose les bracelets qui aident avec la douleur, jetez un œil. Je cherche des solutions car les traitements qu'on nous proposent les médecins me fait peur. Courage à vous ❤️
@@elviw3003 je ne trouve pas vôtre lien pour le bracelet....atteinte également et diagnostiquée,je me suis renseignée sur ce bracelet ( des chercheurs de Grenoble d ailleurs) mais j aimerais avoir des avis de personnes qui l on essayé.... est ce votre cas? Je suis éligible au bracelet bien évidemment non remboursé par la CPAM une quarantaine €par mois, beaucoup moins cher que ttes les scéances de médecine alternatives que j ai pu faire.... dites moi si vous avez eu des retours sur ce dispositif.merci
Apres un crash (si le terme parle à qlqun), et apres bcp de repos, je me remets au sport tout Doucement. Au debut ca passe a peu pres maid arrive tjrs un moment, généralement au bout de deux ou trois semaines, où je faiblis à nouveau. En trois ans, je nai jamais lâché laffaire malgre la difficulté, assayant de comprendre quand l'intensité était trop forte, la duree trop longue, jai changé de modeles defffort autant de fois que nécessaire et même en réduisant l'effort au minimum, je me crache quasiment de la meme maniere que si j'avais fait des efforts surhumains. Je ne supporte plus de ne mas comprendre, de ne pas trouver un modele simple à suivre pour essayer d'avoir une vie linéaire, sans crash. Aussi, le "passing", si l'orthographe est bonne, l'idée d'aménager des temps de repos dans la journee, me font encore plus facilement perdre le sommeil le soir, déjà fragile. Le plus souvent lorsque je suis epuisee, je ne suis meme pas certaine d'avoir besoin de dormir. Un peu comme si le sommeil n'était pas l'unique reponse a la fatigue/épuisement. J'ai surtout souvent l'impression d'avoir un poison qui circule dans mon sang, il me faudrait un antidote autre que le sommeil. J'ai du mal à respirer sans effort. Tout effort est impossible ou me demandera le triple de temps de repos pour men remettre, a defaut d'un antidote efficace. Je n'en peux plus d'attendre. 10 ans deja, au moins ca, si ce n'est plus. 10 ans de vie entre parenthèses, 10 ans de vie où l'on nous voit le plus souvent que quand va va mieux, ce qui ne permet à personne de comprendre le calvaire. Et encore quand je dis aller mieux, cest souvent aux prix d'efforts pour faire bonne figure, ce qui vide la jauge d'énergie un peu plus vite encore. Alors, faut il faire du sport, ne pas en faire, je me suis posée 1000 fois la question. Un jour je repond oui, pour le maintien musculaire. L'heure d'après je réponds non, pour la jauge d'énergie et l'épuisement de se battre contre l'épuisement. Concrètement, je me pose vraiment la question si un certain niveau de sport n'est pas deletaire et comment l'éviter dans la mesure où tous les formats déjà essayé m'ont systématiquement conduit a l'épuisement profond. A une période (au tout début, il y a 10 ans) j'ai tout lâché, pour voir. Je dormais des heures et des heures. Je ne faisais le menage que quand je le sentais. On me faisait les courses, on m'aidait pour préparer le repas. Je me douchais quand je pouvais. Jen ai gardé un doux souvenir pour le corps, surtout. Une absence totale de douleurs. Exit la fatigue ou quand elle se presentait, je dormais. Et puis j'en ai eu marre ee ne jamais sortir de cet etat, j'espèrais qu'il passerait mais javais le sentiment finalement, de creuser ma tombe. Alors j'ai decide de bouger. Mais impossible d'occuper un emploi, quel que soit l'agenda. Arret sur arret, perte de revenus, générant du stress qui s'ajoute au mal etre. Jen suis ainsi arrivée a la marche, Quotidienne, pour me reeduquer, toute seule. Au depart, je marchais environ 5 x10 min par jour et je m'ecroulais et dormais entree chaque sorties. Au bout de deux ans, je marchais en moyenne une heure par jour a un rythme lent. Si je l'augmentais, je le payais cher. A cote de cet effort de marche, je ne pouvais faire les courses, menage,repas, paperasse, on m'aidait. Alors je me suis dit que je devais peut être manquer de muscle. Je me suis mise qu renforcement musculaire. J'ai ete obligé de reduire la marche, impossible d'assumer les deux. Impossible. Et depuis trois ans j'en suis la, a essayer de marcher, je n'ai fait que reduire l'objectif des pss quotidien, reduire les poids soulèvés,en trois ans je souleve de moins en moins lourd, les exercices sont tjrs plus courts.. Et je ne crashe Encore et encore.. avec la peur de faire une betise un jour, alors que j'adore la vie. Mais plus comme ca. Je ne le mérite pas. Je ne vous cache pas que cela magace d'entendre parler de remise en forme par le sport, quand je vois tout ce que jai essayé, et en terme de bénéfices, le neant que ça m'a apporté Jaimerai savoir ce qu'il en est réellement pour les autres car s'ils vivent la meme chose que moi, il faudrait arrêter de faire croire a une remise en forme, quand on en tire aucun benefice ou alors il faudra m'expliquer lesquels et en quoi ils sont bcp plus intéressants que la non pratique... Aucun de mes efforts ne m'a permis d'augmenter mes capacités pour travailler ou profiter de la vie. Je trouve ca fou. Au mieux, je tiens les exercices (et rien d'autres, je vis une vie sans vie) deux à trois semaines et retour au crash, sans jamais être en mesure d'étirer des bienfaits pour vivre une vie digne de ce nom.
bonjour, avez-vous fait vérifier votre diagnostic de fibromyalgie ? il se peut que vous ayez une autre pathologie associée dont les symptômes ressemblent ; peut-être êtes-vous atteinte de SFC (syndrome de fatigue chronique) ce qui pourrait expliquer vos problèmes "post-effort"
@@fibromyalgiesos oui je serais concernais par l'intolérance à l'effort mais ça n'est pas une pathologie a part entière, d'après ce que je comprends et surtout, on me laisse avec ça. En ce moment je suis plus mal que jamais. même manger m'épuise, rester assise aussi. Les douleurs musculaires sont permanentes même au repos.. Je n'ai même plus envie de consulter, trop épuisée de me repeter, ça va me prendre de l'énergie pour aucun résultat
@@NAT.n565 je vous invite à vous rapprocher de l'AFSFC, association du SFC qui pourra vous aider ; et vous verrez qu'en mettant en place le pacing, cela pourrait vous aider www.asso-sfc.org/
Il existe un bracelet ‘Remedee’, nous nous demandions avec le mari de cette amie si ce bracelet fonctionne, à savoir si il favorise le corps à l exercice physique. Une autre question concerne les échanges (physiques) amoureux ; les maris aimeraient savoir comment se comporter et optimiser la relation avec leur femme souffrante. Merci
comme précédemment, nous vous signalons que le Dr Maindet ne lit pas les commentaires sur cette chaîne. En ce qui concerne le bracelet Remedee, il a des résultats positifs pour 80 % des personnes atteintes de fibromyalgie. Il est basé notamment sur la délivrance d'endorphines lors d'une activité physique comme la marche. Votre amie peut l'essayer durant 2 mois, si cela ne lui convient pas, elle sera remboursée
Bonjour docteur.. Je souffre l'enfer avec cette maladie de années en année ca fait plus de 44 ans j'ai plus de vie avec ce poison qu'il circule dans tout le corps j'arrive plus a sortir épuisée vidé😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥 Je voulais savoir docteur esceque un jour cette maladie est prise en charge par une A.L.D par la sécurité sociale
bonjour, le docteur ne vous répondra pas ici. Ne perdez pas espoir, sachez qu'il ya des moyens pour aller mieux, pour vivre le mieux possible avec la fibromyalgie. Il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire. Quant à l'ALD, il faut demander l'ALD 31 Hors liste et bien sûr remplir toutes les conditions d'attribution communes à toute pathologie que vous pouvez retrouver sous ce document fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-content/uploads/2018/05/CRITERES-ATTRIBUTION-ALD.pdf si vous voulez en discuter de vive voix, vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h.
Bonjour, je suis d'accord qu'il faut faire un peu de sport. Mais problème il faut trouver un juste milieu, sinon le soir on dort pas tellement que l'on souffre. Cela serait bien que s soit entouré de professionnels, car seul. 'c'est top dur.
commencez pr de la marche, avec bâtons ou pas et par de petites distances que vous augmenterez au fur et à mesure ; vous pouvez vous inscrire à de l'APA (Activité Physique Adaptée)
Arrêtez de dire des "conneries" !!! Je fais plus qu'un mi-temps de garde d'enfant et j'aimais énormément ce travail ! Je n'ai plus de loisirs à côté car je ne peux plus !!! Même plus de yoga, plus de marche dans la nature, plus de vélo, plus de vacances !!! Cette médecin n'est pas fibromyalgique !!! Et oui, la femme à toujours tout fait alors comment pouvez-vous comprendre ? Moi, j'aimais faire et être active. Avant, j'ai même fait de l'escalade ! Et même faire l'amour n'ai plus possible pour moi !!! Et, oui !!! Le corps a besoin de repos !!!
Ne perdez pas espoir, en mettant en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, on peut aller mieux. Vous pouvez en discuter en appellant nos bénévoles au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h
l'essentiel est de bouger ; donc vous pouvez marcher à votre rythme, selon vos possibilités ; vous pouvez aussi faire quelques mouvements de gymnastique, des étirements
@@martpastor6378 j'ai peux être des solutions pour nos douleurs de ventre qui marche bien pas chères. Je vais faire 2 petit vidéo si sa peux aidé. Après fibromyalgie on a ces problèmes automatiquement donc si on peux ce soulagé
Je vais beaucoup mieux sans sport mais avec une alimentation sans gluten ni produits animaux,et laitages et les œufs.j ai lu les livres d'Anthony Williams médium médical
Je suis d'accord avec toi, il faut se battre, mais il ne faut pas raconter de conneries aux gens, faire du sport va, au mieux, diminuer un poil les symptômes, voila la vérité, culpabilisé les gens... ça fait 40 ans que les médecins me disent, vas à la piscine et ne fait pas chier... et là, j'en suis à ne plus pouvoir rien foutre du tout à 54, surtout rester debout sans bouger plus de 5 minutes.
@@lebucheois moi non plus je ne peux pas rester debout ; les médecins parlent comme des livres on voit qu’ils n’ont pas la fibro.seul un médecin.qui aurait la fibro depuis 20 ans nous comprendrait.🤧
Ah les médecins du CHU de Grenoble c'est le jour et la nuit entre leur image face caméra et la réalité en consultation... (maltraitance, propos infantilisants, méprisants...etc)
Tant mieux pour vous ; cela arrive effectivement mais malheureusement pas pour toutes les femmes. loin de là même ; certaines ont même une aggravation de la douleur durant la grossesse et après. C'est ce qui ressort de notre enquête auprès de 4500 malades.
Commencez par des exercices très doux et d'une durée courte et vous augmentez progressivement, tout doucement ; essayez aussi la balnéo, dans l'eau votre poids est divisé par 10 ; et pensez à vous supplémentez en continu en magnésium de dernière génération, et en vitamine D3 naturelle Je vous invite à écouter notre visioconférence du samedi 13 mai 2023 ua-cam.com/video/rrtQfVA-_-A/v-deo.html ; vous y entendez des explications intéressantes sur la fibromyalgie et sa prise en charge. Vous pouvez consulter cette page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et vous y trouverez les liens menant aux pages Thérapies non médicamenteuses et Thérapies médicamenteuses. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Vous y trouverez des informations, des témoignages, du soutien, de l'aide. Si vous souhaitez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie. Attention, elle est fermée jusqu'au 18 août
Activités physiques 😂😂😂😂 mais non j'en peux plus d'entendre ça . On arrive même pas à faire le ménage alors du sport je vous assure que j'ai essayé s'a ne fonctionne pas c'est même pire il faut mieux souffrir tout les jours à 100% qu'à 300% après un effort 😢 j'aimerais tellement que vous soyez atteinte de la fibromyalgie pour bien comprendre la douleur ce que je vous souhaite pas. Exemple si vous avez la grippe avec 40° de fièvre et des courbatures on va vous dire d'aller chercher vous enfants à l'école, vous seriez capable ???????? 7/7
@@fibromyalgiesos helo ! Merci de m'avoir répondu ! 😉 alors plus intense ches les hommes je ne sais pas ! Mais j'ai remarqué une chose je ne mange plus de viande rouge et de produits laitiers et presque plus de sucre j'ai vue mes douleurs diminuer de moitié ! Vraiment !🤪🤪
@@ericlahaye7295 eh oui l'alimentation joue un grand rôle et vos en avez eu la preuve par vous-même. La fibromyalgie est aussi une pathologie d'encrassage, donc il faut nettoyer son organisme des toxines .....et ne pas en ajouter avec notamment certains aliments comme la viande rouge ; de plus beaucoup de fibros sont intolérants au lait de vache et même parfois de chèvre et brebis.
Pourquoi ne pas Nous parler de huile de cbd avec cbg, ou dioxyde chlore, Dmso et autres possibilités..... Activité quand chaque mouvement est ignoble et que l'on a du mal à se relever, lu faire qques pas.
![Lp. Сердце Вселенной #60 РОЖДЕНИЕ ЛОЛОЛОШКИ [Финал] • Майнкрафт](http://i.ytimg.com/vi/YoR0pAV9FVQ/mqdefault.jpg)
Malheureusement beaucoup de médecins souvent Hommes et généralistes pensent qu’on exagère où même qu’on fait la comédie….c’est insupportable d’être incompris 😢
je crois que tu n'as rien compris au problème, femme, homme etc... ca n'a rien à voir, les médecins n'ont rien à te proposer, ou antidepresseur ou antidouleurs, moi ca fait 40 ans que j'en suis là et mon rhumato est une femme... la dernière fois que j'y suis allé, elle m'a dit quoi ? en gros, bouge-toi le cul, je n'ai pas que ca à foutre, rendez-vous dans 6 mois, voila...
J’ai l’impression que tout les meilleurs médecins sont à Grenoble car j’ai été soigné des yeux grâce à un médecin grenoblois qui passait par l’hôpital de la salpetrière à paris il y a des années
En ce qui concerne la fibromialgie il faudrait que certains lmédecins se mettent à la page
Super interview
Super médecin merci
Parce que vous ignorez le reste du corps médical ... Il faut se renseigner
Bonjour
Je suis fybromialgique depuis 3 ans.j 'ai appris à gérer la maladie et les douleurs. Au début très dure à accepter. Je suis suivi par un psychiatre , et un rhumatologue, dans un centre de la douleur sa m 'à beaucoup aider.oui sa sait déclarer à mes 50 ans,à cause d 'un choc émotionnelle. faut écouter son corps. Oui moi je fait du sport à la maison plus la marche. le ménage sait du sport ,croyez moi.😊.
J 'ai un traitement médicamenteux.et je fait du yoga,qui m 'aide beaucoup.L'acceptation de la maladie,aide beaucoup surtout au niveau psychique.
Je vous remercie, c est tellement important votre analyse, oui c est l effort physique qui guérit, ainsi que une adaptation de notre alimentation et un travail sur le bien être, la pensée positive et une vie sans stress, ou le moins possible
Bravo à vous d'avoir compris comment gérer votre pathologie
Merci docteur maindet pour tout ce que vous faite vous êtes une personne humaine et formidable.
Merci docteur de votre gentillesse et explication. Je vous assure que l'épuisement la dépression empêche tous mouvements la marche impossible quand vous devez ramper pour aller au toilette.
Bien d'accord avec vous, suis un homme et chaque geste coûte des efforts innommables malgré codéine etc....
J ai réussir à sortir de mon lit... Avec des séances d hypnose sur le mouvement.... Merci à mon hypnotherapeute !
La piscine m'a beaucoup aidée.
Merci Docteur MAINDET pour cette interview très intéressante ! Je recommande vivement ce Médecin très professionnel et très à l'écoute.
Dire à une patiente (en l'occurence moi) : "Ne vous plaignez pas vous n'avez pas un cancer" effectivement c'est très pro et à l'écoute, parce que c'est bien connu l'endométriose est une partie de plaisir hein (ironie) Je vous passe les autres horreurs et inepties qu'elle à pu me sortir en moins de 2 consultations
En fait au CHU de Grenoble ils sont plusieurs comme ça à donner une image douce et bienveillante face cam et à se permettre des choses très très limites en consultations...
Je n'ai rien appris de nouveau, je suis atteinte de fibromyalgie, quant on souffre, comment peut on faire du sport, surtout que nous avons des insomnies.
Notre corps nous lache....
J'ai lgts hésité à prendre antidépresseur et anxiolytique pour calmer mon corps....au début un peu mieux, mais le probleme c'est que maintenant je suis accro, et mon corps en demande plus
Je ne dors quasi plus, je suis en errance médicale.
Je précise que je ne suis pas dépressive mais juste ce que je vis.
Les douleurs sont diffuses, brûlures, fourmillements, sensation de paralysie, osseux, musculaires, nerveux.....c'est un enfer.
Il suffit d'une petite contrariété et c'est pire...
Arretez avec le sport, j'étais une grande sportive, endurante....et la, cest la cata....je suis essoufflée pour monter un simple escalier...c'est insupportable...
Je me suis même demandée si tout ceci ne venait pas de la nourriture, car ça fait comme une inflammation de tout le corps...
J'ai pensé au gluten....qui fait comme de la colle, très mauvais pour le corps, et il y en a partout...jai fait des analyses, mais pas considérée allergique car juste à la limite.....
Bordel, c'est quoi ce monde...?
Je plainds vraiment les gens qui ont un cancer.
Car nous ne sommes pas compris.
Nous, patients, nous connaissons notrec corps mieux que personne.
Médecins, spécialistes, écoutez nous.....ne nous gavez pas de medoc qui nous rendre accro....
C'est un business....c'est cela, la réalité !!!!!
Il y a sport et sport .. .on ne vous propose de faire un marathon, mais de ne pas rester allongée, de bouger un minimum.
Sinon c'est la fonte musculaire assurée ; il faut reprendre une activité physique progressivement et petit à petit ça ira mieux
Vous avez raison les médicaments ne sont pas indiqués dans la fibromyalgie ; ils intoxifient votre corps ; or la fibromyalgie est aussi une pathologie d'encrassage ; de plus ils transforment souvent les malades en zombie, les empêchant justement de bouger.
Quant à l'alimentation, vous pouvez ne pas être allergique au gluten mais y être intolérante ; quoiqu'il en soit il ya d'autres intolérances alimentaires qui peuvent faire que vous ayez des crises de fibromyalgie.
Il vous fait aussi agir sur la gestion du stress, le stress provoquant es crises de fibromyalgie.
N'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie ; elles vous expliqueront en quoi consiste la prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux.
Je pense aussi que la nourriture intervient et que c'est hormonal !
@@fibromyalgiesos moi, j'ai fait le test fibro et je ne l'ai pas, en faite, j'ai rien, j'ai fait scanner irm, test sanguin et j'en passe. un peu de discopathie une scoliose et un peu d'arthrose et on me propose quoi? antidepresseur pour m'abrutir encore un peu plus et antidouleur a base d'opium qui ne font rien de rien sauf nous rendre accros. après le manque de sport, je veux bien, mais j'avais un boulot ou je me remuais beaucoup et je continue évidemment à me bouger le plus possible, mais il faut aussi arrêter de dire aux gens que c'est dans leurs têtes et qu'ils ne se bougent pas assez, car si c'était si simple, on le saurait. en gros c'est notre problème quoi, il suffit d'attendre juste la mort et on sera enfin débarrasser de la maladie. soyons d'accord, je ne vous reproche rien du tout, mais bon, on en est là quoi... et ca pour beaucoup de gens, bon courage a tous.
Je suis fibromyalgie depuis 4 ans, je me rappelle très bien comment j'ai travaillé 1000 a heure au travail , maison jamais de repos tout le temps et d'un coup le corps a lâché je ne pouvais plus bouger mon corps ne m'écouté plus... Tout les examens sont oka part arthrose tendinite des petits trucs de rien...
Et moi j'étais en souffrance insupportable, tout mon corps était en douleur, j'avais sensation que ma chère se décomposait.
Tout le weekend j'étais au lit pour pouvoir travailler dans la semaine, malheureusement ça n'a pas duré longtemps a peu près un mois et a la fin je ne pouvais pas faire le chemin du travail...
3 ans j'étais au lit très peu je pouvais bouger les douleurs c'est 24/24h. J'ai vu medicin de la douleur et j'avais mon généraliste. J'ai pris pas mal de différents médicaments pour les nerfs et les douleurs.
Alors depuis quelques mois j'ai commencé à faire des recherches sur internet, maintenant je prends 2 ampoules de la vitamine D, je prend magnésium mag 2 extra fort avec taurine et vitamine D. Car le magnésium sert au bon fonctionnement des muscles, j avait des muscles raide et il y avait des nœuds musculaires...
Je prends aussi antideuleurs... Je vais mieux...
Essayez de prendre des vitamines pour les muscles , pour la fatigue....
Je pense qu'on peut guérir au moins 80%❤❤❤❤
@@milenavuletic4393 Bonjour,
Je vous remercie pour ce message d'espoir.
Ma situation a un peu changé...car en carence de vitamines B12 et ça joue sur les nerfs. Dinc j'ai des piqures. Je vais donc mieux...j'ai rajouté du Mag B6 et vous avez raison, plus relax, et tensions musculaires comme vous dites...ça aide pas mal...
Ce qui est dur c'est que de trop bougé ça fait mal et de pas bouger ça fait mal..donc il faut tjs d'oser...j'arrive a gérer et surtout à accepter la maladie.
De travailler à 100 à l'heure m'a épuisé sans men rendre compte...en invalidité depuis plus de 3 ans....mon corps n'a pas encore récupéré avec mes 33 ans de taf sur Paris...
Il faut vmt prendre soin de son corps, l'écouter...mnt j'ai compris 😁
Un grand merci pour cet échange...
Jai plusieurs maladies auto immunes et pathologies que difficile de gérer tout ceci....
Prenez soin de vous et des votres🙏
Merci pour vos infos que personnes ns donnent
"grâce"à fibromialgie, j'ai compris l'idée de l'euthanasie. Les médecins disent que j'exagère,"on est pas là", "on"? les médecins,ne se rendent pas compte de l'enfer qu'on vit ,pas tous, mais j'en rencontre plein. J'avais mon entreprise, en plus j'avais des passions comme piano et peinture, aujourd'hui je n'arrive pas à soulever mon bras...et j'en passe. Désolé pour toutes ces messages mais ça m'est tombé dessus il y a quelques mois et je me retrouve pas dans cette réalité,...
regardez notre webinaire lors de la journée mondiale, vous entendrez le Dr Giniès qui est un médecin qui croit en la fibromyalgie et veut absolument aider les personnes qui en sont atteintes
C'est sur notre chaîne you tube : ua-cam.com/video/1Sr7Uylyv-Y/v-deo.html
Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique très rapidement grâce à mon médecin du travail qui avait la même pathologie. Cela fait déjà 20 ans. Pendant tout ce temps je n'ai jamais voulu essayer les anti dépresseurs qu'on me proposait. Voila qu'il y a 1 mois, j'étais tellement mal pour d'autre raisons que j'ai moi-même demandé un anti dépresseur à mon généraliste. Je m'attendais à voir un effet bénéfique sur ma fibromyalgie même si ce n'était pas pour cela qu'on m'avait prescrit ce traitement, mais le résultat est au delà de mes espérances. En 3 jours je ne ressentais plus aucunes douleurs, et pourtant j'étais assez douloureuse, la simple marche était difficile. J'ai l'impression d'avoir un nouveau corps. J'ai commencé avec 1 cpé de paroxétine par jour et puis à cause des effets indésirables je suis passé après la 1ere semaine de traitement à 1/2 cpé. Je suis très bien soulagée de mes douleurs. Je ressent juste mes douleurs pieds chevilles mains et poignets au lever. Je prend mon 1/2 cpé le matin et je suis nickel pour le reste de la journée. Je ne voulais pas prendre ce type de produit par peur. Aujourd'hui j'aimerai le prendre à vie mais je ne pense pas que ce soit bien indiqué. J'ai un RV en centre anti-douleur en janvier pour voir si je peux bénéficier d'un autre traitement avec moins d'effet indésirable même si je le supporte assez bien et surtout que j'envisage le long terme. Je conseille à toutes les personnes fibromyalgiques d'essayer ce traitement au moins quand vous traverser des moments très douloureux. Il y a 1 an j'ai fait une grosse crise douloureuses avec des douleurs articulaires, je pensait avoir une polyarthrire rhumatoide, j'avais les doigts gonflés et presque toutes mes articulations touchées. Je n'ai pas fait le lien avec ma fibro car je croyait que cette maladie ne touchait que les muscles. Après avoir fait toutes les explo nécessaires avec ma rhumato, il s'est avéré que c'était ma fibromyalgie, j' aurai aimé prendre un anti dépresseur à ce moment là car j'ai vécu 6 mois de calvaire sans aucun traitement. Bon courage à tous
je vous comprends aujourd'hui je ne supporte plus de souffrir
Bonjour moi aussi j' ai beaucoup souffert,mais maintenant je vais mieux j ai supprimer le gluten les produits animaux et les laitages .
Je ne mange que des fruits et légumes et j ai lu les livres d'Anthony Williams médium médical
Tu trouveras tes réponses dans ces livres ou vidéo en anglais sur youtube.je suis de Grenoble . Sylvie
@@isabellegonzalez4783 Bonjour, tant mieux si vous avez trouvé un soulagement. C'est rare de n avoir qu un antidépresseur. Pour le centre douleurs à part Ketamine TENS et autre traitement anti dépresseurs. Cela fait 6 ans pour moi et le centre douleurs m a apporté uniquement sur une pathologie adjacente mais pas la fibromyalgie. La balnéothérapie active c'est bien, l acupuncture ça dépend mais ça ne tient pas longtemps. Bon courage
Merci je suis fibromyalgique depuis 3 ans et je fais plein de soins acunpuncteur, drainage , kine pour gérer la maladie merci pour cet interview 🙏🏻
Bonsoir, svp allez vous soigner en Inde avec la médecine ayurveda, ma femme ait guéri après trois moi de traitement. Prompt rétablissement
Bonjour, je viens de tomber sur cette vidéo par hasard et je vous remercie pour toutes les explications qui me parlent vraiment. Je suis fibromyalgique diagnostiqué il y a 6 ans mais j’en souffrais déjà quelques années avant sans qu’on puisse savoir ce que j’avais. Avant que tout s’arrête j’étais une personne très active, maman de 4 enfants dont une paire de jumelles, je m’occupais de tout à la maison, les enfants, les courses, leurs activités sportives ou autres, et je faisais même du fitness où je me débrouillais plutôt bien. Mais un jour sans prévenir, cette maladie m’est tombée dessus et depuis j’ai dû déchargé tout sur mon mari, et j’ai souvent besoin de l’aide de mes parents, frères et sœurs… moi qui était très autonome, qui était là pour les autres, physiquement et moralement, dépendre des autres est au-dessus de mon entendement… je ne l’ai jamais accepté mais malheureusement je suis arrivé à un point où sortir est devenu le parcours du combattant, et je ne parles pas de sortir du lit, lever un bras ou une jambe… aujourd’hui je suis prête à essayer de reprendre les activités physiques mais malheureusement on vient de me diagnostiqué une légère arthrose au genou, qui me fait souffrir et m’handicape, la rhumatologue me propose une infiltration de cortisone, mais j’ai peur que ce produit ne fasse encore plus de mal que de bien à mon corps… d’après vous est-ce une bonne chose pour moi ? Cela pourra m’aider à reprendre une activité physique, sans cette gêne, qui vient s’ajouter à ma fibromyalgie ?
Bonjour, le Docteur ne vous répondra pas ici, désolée. En ce qui concerne l'arthrose du genou, nombreuses sont les personnes atteintes de fibromyalgie qui ont reçu des infiltrations de cortisone sans aucun problème ; il ne fait pas laisser l'arthrose s'installer, il faut bouger ; donc bouger pour l'arthrose et bouger pour la fibromyalgie.
Avez-vous mis en place une bonne prise en charge multidisciplinaire pour la fibromyalgie, avec laquelle on peut aller mieux? Vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie
Merci beaucoup pour votre réponse. Non je n’ai rien mis en place car je connais rien et personne ne s’est me renseigner sur quoique ce soit. C’est moi qui cherche les informations, seule, sur internet 😢 Je vais essayer d’appeler votre numéro. Je vous souhaite une très belle journée ❤
@@mounia8208 n'hésitez pas à appeler et à consulter notre site www.fibromyalgiesos.fr et notamment cette page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et vous y trouverez les liens menant aux pages Thérapies non médicamenteuses et Thérapies médicamenteuses.
Arrêter de dire que c est un syndrome c est une MALADIE pourquoi toujours minimiser notre pathologie
ce n'est pas minimiser la fibromyalgie que de la qualifier de syndrome et non de maladie !
C'est simplement une question scientifique ; la fibromyalgie n'ayant pas une seule cause définie, elle ne peut être qualifiée que de syndrome ; peut-être qu'un jour lorsque la recherche aura progressé et trouvé l'origine exacte de la fibromyalgie, il sera possible de la qualifier de maladie.
Qu'est ce qu'un syndrome ? c'est un ensemble de signes ou de symptômes sans causes identifiées mais qui, réunis, évoquent uen entité médicale.
Il ne faut pas se polariser sur cette appellation de syndrome ; de nombreuses pathologies sont qualifiées de syndrome sans que pour autant elles soient minimisées ! syndrome de gougerot, syndrome d'Ehlers Danlos, syndrome de marfan, etc etc ..... et aucune personne atteinte de ces pathologies réclament l'appellation de maladie au lieu de syndrome ; il n'ya que chez les fibros que cela leur pose un problème !??
@@fibromyalgiesos pa
Beau propos doux mais loin de notre réalité et suis un homme je ne vous dis pas les insultes et autres moqueries ou mépris ????? Depuis plus de 20 ans.
Svp informez vous.... syndrome ne minimise pas, syndrome désigne un ensemble de symptômes.
@@fibromyalgiesosça pose problème car la sécurité sociale ne reconnaît pas la fibromyalgie même si elle en parle sur le site Ameli. Le nombre de personnes ayant été admises en invalidité pour cause de fibromyalgie ne doivent pas être très nombreuses ! Et pourtant certains syndromes sont reconnus par la sécu et la MDPH.
Le problème de la fibromyalgie c'est que les causes sont multiples, trop multiples pour le corps médical.
En conclusion si c'était reconnu comme maladie de manière officielle, il y aurait moins de moqueries et un peu plus d'empathie et de reconnaissance. On aurait moins peur d'en parler dans nos demandes administratives. J'en suis persuadée. Courage à tous les fibros 💞
Vidéo génial 👍 Merci à vous 🙏
Bonsoir moi j'ai la fribromyalgie
Je confirme j'ai été femme indépendante active du jour a lendemain cette maladie a tout changer.
J'ai des vertige un côté oreille boucher nausée c'est horriblement désagréable.
Cette maladie ma tout volé.
Merci pour vôtre vidéo
Dommage a île de la réunion on peu pas faire hôpital de jour comme vous proposer
Pareil- j'étais très très active, j'avais plusieurs occupations, j'étais pas très angoissée en pensant à l'avenir... c'est fini, en tout cas pour l'instant.
J'ai laissé dans les commentaires le lien vers le site qui propose les bracelets antidouleur. Renseignez vous. Moi je vais l'essayer le mois prochain. Je ne suis pas là pour faire une promotion mais pour l'instant je n'ai pas trouvé mieux...
Je vous souhaite d'aller mieux, malgré que certains médecins adorent dire que c'est une maladie incurable etc.Je refuse de croire à ça et je me bats comme je peux pour ne pas continuer à être l'ombre de la femme que j'ai étais. C'est pas facile,il fallait que je "prenne soin de moi" (j'ai jamais eue besoin de soins particuliers !), penser à me reposer,manger et d'autres choses dont je n'avais pas forcément l'habitude car j'étais très occupée et heureuse et je me nourrissais de cela. Courage!
Bonsoir merci pour vôtre message je me suis déjà renseigné a île de la réunion ya pas juste en métropole.
Plus ya un suivi du coup pas évident
Merci pour cette vidéo.
Après un accident médical qui m'a abîmé mon rein gauche et 7 opérations en 1 an, dont la dernière était une très grosse infection due aux agrafes de la néphrectomie, j'ai commencé à avoir des douleurs partout, petit à petit. Musculaires, puis articulaires, puis impression que mes os vont casser, puis des spasmes et déchargés électriques. Pas mal de troubles cognitifs (pertes importantes de mémoire, de la concentration, parfois je me répète beaucoup, d'autres fois j'oublie tout, je me sens souvent perdue dans mes tâches. Je commence trop de choses sans arriver à les finir. Parfois je tourne en rond sans arriver à rien faire, comme un bug. Je ne trouve plus mes mots pour m'exprimer normalement, alors je m'isole. J'ai même quelquefois des soucis de compréhension...)
Une fatigue immense et constante, comme les douleurs.
Ça fait 2 ans que je souffre, que je vois médecins et spécialistes. J'ai même été à la Pitié Salpêtrière service médecine interne. On ne me trouve rien. Il y avait, au début, un souci de CRP élevé (inflammation), mais qui pourrait être dû à mon surpoids. Et le taux a bien baissé, mais les symptômes augmentent.
Trop de gens ne me prennent pas au sérieux, car aucun des médecins vus n'a encore posé un diagnostic.
Même mon médecin traitant m'a refusé des bons de transport pour aller chez ma kiné les jours où je ne peux pas conduire. Elle m'a dit "vous n'êtes pas en fauteuil roulant". Donc ces jours-là, je suis contrainte d'annuler ma séance kiné !
C'est des séances à l'effort.
Au début, j'en pleurais de douleurs, j'étais une loque, en rentrant. Maintenant c'est toujours aussi difficile, mais ça me fait du bien moralement d'arriver à manipuler ces appareils de torture 😁.
Et chez moi, je ne gère plus du tout comme avant, mais j'essaie tant bien que mal de faire du ménage le matin, m'occuper de mes petits chats... Parfois je n'y arrive pas du tout. Parfois ça peut aller. Parfois je le fais dans une grande souffrance , pointée de ouïe, aïe, j'en ai marre, c'est pas possible, des gros mots... Je suis très irritable.
Je ne comprends pas pourquoi on ne me pose pas de diagnostic ! On me met 2 ans en invalidité catégorie 2 et voilà !
Je me reconnais dans tout ce qu'on dit de la fibromyalgie. Constipation ou diarrhées, coliques très douloureuses aux intestins. J'ai même appris que mes mâchoires qui se coincent tous les jours seraient un symptôme !
J'aurais aussi les jambes sans repos. Je suis sous traitement depuis peu.
Je prends les antidépresseurs et le dosage qu'on donne aux fibromyalgiques.
On veut bien admettre que ma dépression est une conséquence de l'accident médical, mais le reste non, ils ont besoin d'éliminer maladie par maladie.
Mon corps ne tolère plus les médicaments.
Doliprane, acupan, lamaline, izalgi, cortisone, codéine et j'en passe, on m'a tout prescrit. Tous me rendent malade.
La j'attends qu'on m'appelle au centre anti douleurs pour me donner un rendez vous dans 2 ou 3 mois. A côté, j'ai pris rdv avec une spécialiste de la douleur, sur Paris.
Non, il me faut un diagnostic sur papier.
Je dois savoir ce que j'ai.
J'en peux plus, en fait...
Il est vrai que vos symptômes peuvent faire penser à uen fibromyalgie mais nous ne sommes pas médecins
Pour établir un diagnostic, nous vous conseillons de prendre rendez-vous dans le service de médecine interne de l'hôpital le plus proche de chez vous.
Les praticiens de médecine interne ont une large connaissance de nombreuses pathologies (rhumatologie, neurologie, auto-immune...) et sont à même de vous poser le diagnostic.
La fibromyalgie peut être associée ou non à d'autres pathologies avec des symptômes similaires.
Demandez à votre médecin demain de vous établir un courrier pour la prise de rendez-vous.
Vous pouvez aussi consulter le service de rhumatologie de l'hôpital.
Certes vous y êtes déjà allée et le diagnostic n'a pas été posé ; depuis vous avez fait d'autres investigations, votre situation a évoluée, donc il serait peut-être bon que votre situation médicale soit étudiée à nouveau.
En attendant, vous pouvez mettre en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace avec laquelle on peut aller mieux.
Vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
@@fibromyalgiesos bonjour et un très grand merci pour votre réponse qui me touche beaucoup.
Pour le centre anti douleurs de l'hôpital de ma ville, je suis sur liste d'attente. A ma demande, mon médecin m'a récemment fait une lettre pour y aller. J'attends l'appel de la secrétaire qui va me donner un rendez-vous pour dans 2 ou 3 mois en moyenne. J'ai aussi pris rendez-vous en avril avec une médecin spécialiste de la douleur, qui m'a été conseillée par une personne fibromyalgique. Ce qui est bien, c'est que cette médecin ne fait pas que la fibromyalgie. On verra.
Depuis 2 ans, j'ai beau trouver des solutions, des médecins spécialistes conseillés par plusieurs personnes, personne ne veut me poser un diagnostic. Personne !
On me dit que mes douleurs existent, mais que je n'ai rien. Ils donnent tous différentes définitions à ces douleurs, mais ne posent pas un diagnostic.
J'attends aussi que la Pitié Salpêtrière m'envoie les résultats de mon petscan, pour aller éventuellement à l'hôpital Cochin, où ils ont un service dédié à ce genre de douleurs à cause inconnue.
Je n'arrête pas de me battre pour bouger les choses, mais je finis toujours à la case départ.
Hier ça a été une des rares journées où j'ai baissé les bras. Le moral à zéro, je me suis autorisé une journée à pleurer, à déprimer. Mais aujourd'hui je me réveille à nouveau dans un état lamentable, mais décidée à être prise au sérieux quelque part. Je n'abandonnerai pas, même si c'est extrêmement difficile.
On me doit un diagnostic. En tant que médecins, ils ne doivent pas ignorer mes souffrances permanentes depuis 2 ans.
Je note votre numéro et je vous remercie de tout cœur ❤️
30 ans que je suis reconnue fibro et dépressive... 30 ans à expliquer ou se justifier... je change de région... on ne reconnaît plus.. plus d' ALD, donc plus de soin accompagné... incroyable. Marre de ma battre... médecins de vieille école et sécu. jouent l'indifférence ! Jai envie d'abandonner....😢
Ne baissez pas les bras, il y a des moyens d'aller mieux, vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie. Ils vous expliqueront en quoi consiste la prise en charge de la fibromyalgie.
Et regardez notre webinaire lors de la journée mondiale, vous entendez le Dr Giniès qui est un médecin qui croit en la fibromyalgie et veut absolument aider les personnes qui en sont connues C'est sur notre chaîne you tube :
ua-cam.com/video/1Sr7Uylyv-Y/v-deo.html
Comment ne pas être dépressif, enfin j'me comprends.... Quand chaque geste est insupportable.. même les doigts font mal au point d'avoir du mal à tenir une petite boîte de conserve par exemple.
@@claudepedroletti6373 je comprends votre état mais ne perdez pas espoir ; il y a des moyens d'aller mieux, vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie. Ils vous expliquent en quoi consiste la prise en charge de la fibromyalgie.
super reportage merci beaucoup
Y a t il un medecin en haaute savoie qui pratique 5:05
Faites vous des hospitalisation pour les patients qui vivent loin, je suis de Bastia. La fibromyalgie me provoque des migraines invalidantes comment dans ce cas puis-je être apte pour faire quoique soit, j'en perd la tête. Fibromyalgique diagnostiquée en 2004 après une errance de 35 ans, aujourd'hui j'en ai 56 ans. Alors oui on peut devenir dépressive. Hyper active je suis devenue une limace. Merci
Le Dr Maindet ne viendra pas vous répondre ici.
Mais ne restez pas ainsi dans vos souffrances
N'hésitez pas à nous contacter, nous vous expliquerons en quoi consiste la prise en charge multidisciplinaire, la plus efficace, et avec laquelle on peut aller mieux ; et qui ne passe pas effectivement par des médicaments. Vous pouvez aussi lire cette page de notre site fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et vous y trouverez les liens menant aux pages Thérapies non médicamenteuses et Thérapies médicamenteuses . Vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10h à 12h et de 16h à 19h. Elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie. Courage, gardez l'espoir
@@fibromyalgiesos Bonjour, je vous remercie de m'avoir communiqué le numéro de téléphone de votre permanence. je suis déjà suivie par une neurologue, psychiatre, et médecin traitant. le centre Anti douleurs d'Ajaccio à 150km de Bastia, ne fait pas d'hospitalisation, hôpital de jour, trop fatiguant pour moi. Sur Bastia difficile d'avoir des informations sur le traitement de la douleur. La cure j'ai essayé, trop de frais annexes. Bref si je souhaite diminuer ma consommation de médicaments il faut que je m'adresse à des thérapeutes externes non remboursables, comme beaucoup d'entre nous ma situation financière est catastrophique, ma mutuelle ne prend en charge qu'un montant d'environ 90 euros pour l'année, je vais pas loin. Merci encore pour votre réponse, ça me touche d'autant plus que cette année je n'ai pu renouveler ma cotisation auprès de votre association. J'en suis pas fière,
bien cordialement
Je vous comprends parfaitement.fibro reconnue depuis 30 , j’en ai 74 j’ai l’impression que rien n’a changé depuis. Ils me font rire avec leur activité physique, je voudrais les y voir lorsqu’on est plombé par la fatigue et la démotivation ! Courage !
Merci🙏
Merci pour votre intervention, J ai été diagnostiquer fibromyagique, mais pas reconnue puisque un jour ou je devais me rendre dans un service médical de la secu mon médecin traitant me dit ne dite surtout pas que vous avez la fibro ,ils aiment pas ça. 😢😢😢😮 ça m'a bloqué et depuis je souffre en silence, je fais de l exercices physique heureux pour moi mais je suis très déçu 😞 😞
Ne souffrez pas en silence ! il y a des moyens pour aller mieux ; il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire
Vous pouvez en discuter de vive voix en appelant notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; ce sont des bénévoles atteints de fibromyalgie qui vous répondront.
Je suis fibromyalgique et mon médecin m'a prescrit de la balnéothérapie, je suis tres fatiguée je ne travaille plus depuis plusieurs années, merci pour votre vidéo dommage on entend un peu mal.. je fais néanmoins un peu d'activité comme la natation..
Je suis diagnostiqué fibromyalgique, j'ai une scoliose angulaire et 60 ans.très complexe cette maladie .heureusement que je faisait au quotidien du sport .par contre moi je faisais trop de sport ce qui me declenchait des crises,du coup je dois m'habituer a séquencer mes séances.Mais pour moi c'est vital c'est ce que j'ai compris .la vie sociale pour pas déprimer. Et suite au don du rein ,je suis réticence aux médicaments. En faite il n'y à pas que du négatif. Cette maladie ma permise de faire de découvrir des activités différentes. De la créativité de malaxé des pâtes pour créer des objets. Trouver des passions des choses qui nous plaisent .je suis photographe professionnelle et je peux plus faire de la photographie comme avant ,mon appareil est trop lourd ,donc je me suis adaptée j'en ai pris un plus petit. J'adapte en fonction .Merci pour cette vidéo
vous avez raison, il faut accepter la maladie, savoir s'y adapter et cela peut être positif car on se découvre d'autres centres d'intérêt , on se forme à d'autres choses et on trouve des astuces pour aller mieux
Chaque cas est différent.
Je suis Fibromyalgique depuis 20 ans avant une fragilité des muscles tendons articulations maladie de Schurmann. J'ai vécu avec la douleur depuis toujours. Rarement la fibro est la seule maladie ce n'ai pas qu'un syndrome le cerveau ne fonctionne pas bien. Comment faire quand d'autres maladies articulaires n'arrivent pas à être diagnostiquée malgré les imageries car la case fibro à été cochée
????
avez-vous consulté dans le service de médecine interne de l'hôpital le plus proche ? Les praticiens de médecine interne ont une large connaissance de nombreuses pathologies (rhumatologie, neurologie, auto-immune...) et sont à même de vous poser un diagnostic.
La fibromyalgie peut être associée ou non à d'autres pathologies avec des symptômes similaires.
Le lien plus bas,vous mène sur le site,ou un start-up a créé un bracelet qui aide à fabriquer les endorphines et qui fait beaucoup du bien aux gens qui souffrent de différents maladies.Je compte l'essayer dès le mois prochain. Ce n'es pas une arnaque. En ce moment,ils négocient avec Sécurité sociale pour que ce bracelet soit prise en charge/remboursé en partie par la sécu. 40 euro par mois pour moi c'est devenu beaucoup. La fibromyalgie m'empêche de travailler à temps complet,voir je n'arrive pas du tout à travailler à cause de douleur,fatigue et des vraies problèmes de concentration. Mais vous connaissez tout cela.
Bonjour ,Docteur
j’ai la spondilartrite ankylosante avec fibromalgie
Depuis 2011 et ça fait deux ans que je suis pas bien j’ai des brûlures dans tous le corps depuis 2011 je prends
Salazopyrine. Je suis une personne
Active qui bouge car je travaille. J’ai 50 ans. je suppose que ça viens d’un choque émotionnel
Du à ma grossesse de mon fils .
Docteur comment faire pour se débarrasser de cette maladie.
Le Docteur Maindet ne vous répondra pas ici ; il faut parler de vos problèmes avec les médecins, le traitement que vous prenez est pour votre spondylarthrite ; quant à la fibromyalgie, il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire, la plus efficace, avec laquelle on peut aller mieux
Vous pouvez consulter cette page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h : elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
Li
J' ai trouvé une solution à la fibromyalgie dans les livres d'Anthony Williams médium médical
Activité physique....
C'est très compliqué !
Je vais travailler, c'est déjà beaucoup !
C'est inexprimable, inexplicable :
Vous allez en voiture, vous ne pouvez pas en sortir,
Vous marchez, vos pieds deviennent douloureux, mes voutes plantaires se sont déchirées,
Ma vision baisse, baisse, je ne conduis plus des la nuit tombante....
C'est bien de dire que ce sont des femmes actives, je travaille depuis l'âge de 18 ans, j'ai 61, je ne veux pas m'arrêter, car je ne suis pas sûre de repartir....
Bonjour, je suis fibromialgique à la suite d'un burn out et je voulais savoir si les anti-dépresseurs étaient utiles sachant que j'ai toujours envie de faire les choses mais que je n'ai plus d'énergie avec en parallèle des douleurs diffuses.
Bonjour, les anti-dépresseurs ne sont recommandés qu'en 2ème intention si les autres thérapies n'ont pas fonctionné ; je vous invité à lire notre page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/
et aussi à téléphoner à notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
J ai observé les doigts de pieds d une amie, qui a là fibromalgye, ils sont crispés au repos mais sont plus détendus quand elle marche... . Je me demandais si lui masser les doigts de pieds (très lègèrement) pouvait l aider ou allait péjorer ? 🧐
Ou des cataplasmes chauds sur les zones crispées ?
bonjour, nous ne sommes pas médecins et ne pouvons donc vous répondre ; le Dr Maindet ne lit pas les commentaires sur cette chaîne.
votre amie semble manquer de magnésium, ce qui est hyper fréquent les personnes atteintes de fibromyalgie car elles ne le fixent pas ; il serait bon qu'elle se supplémente au quotidien toute l'année (et non en simples cures) avec du bon magnésium de dernière génération.
Bonjour, il est temps de parler de la fibromyalgie comme une maladie, moi, j'en souffre depuis des années, suivie en douleurs, avec une équipe pluri-professionelle.
Je bouge beaucoup, mais, j'ai du mal a faire mon ménage au quotidien !
Je m'endors assise, comme si je J'étais anesthésiée, tellement que je suis fatiguée !
J'étais aide-soignante, je travaillais avec un tabouret à roulettes, tellement je souffrais...
C'est arrivé, après une grave dépression de 2 ans, suite au décès de mon mari!
J'essaie d'être toujours active, mais parfois, je mets énormément de temps à récupérer !
Comme si je n'avais plus du tout d'énergie, de batterie !
Ce qui fait du bien, kiné( toujours contractures.++, acupuncture, tens,(electroterapie), psychologue, algologue, hypnose.
Ça f des années que j'essaie de gérer c pas facile on culpabilise d'être d ans cet état alors que nous avons été hyper active...mais hyper sollicitée... pour x raisons de la vie...de se battre... j'ai été suivie des années chez le psy...puis j'en ai eu r le bol... je fais mes exercices d étirements suite à opération hernie discale l4 l5... mais j'ai une hernie en c6 c7... donc névralgie cervicale brachiale... donc ostéopathe ou chiro depuis 40 ans.... c fatigant éreintant... et à 75 ans ça n'est p rose côté moral.... je ne suis pas du genre à consulter partout... quand on entendez y a rien à faire...tout de suite ça vous aide... gr gr 😂😢 bon courage à vous tous seules les personnes atteintes savent que c un combat de t les jours.... sophrologie...yoga...détente personnel pensées positives... meditation arts créatifs se sortir.. bien sûr... pff
Tjrs des contractures.... l'impression d'avoir grimpé un col de montagne les muscles mollets av grosses crampes...pff
Il faut arrêter de dire que les malades de la fibromyalgie peuvent faire du sport c'est pour cela que certaines personnes nous disent que c'est dans notre tête. J'ai cette maladie je suis épuisée dès le matin avec des étourdissements des douleurs dans tout le corps. Maux de tête. Ventre. La vue brouillée je lisais beaucoup maintenant c'est difficile de lire une page entière d un livre. J'ai dû mal à faire mon ménage mes courses. Je ne sors plus beaucoup dans la famille. Et la liste est longue personne ne peut se mettre à notre place sans avoir cette saleté de maladie c'est facile à dire quand on est pas touché par la fibromyalgie. Je n'ai plus de vrai vie depuis 6 ans. Je suis suivie dans un centre anti douleurs Chu. Il n'y a pas de remède miracle donc il faut arrêter les belles paroles et dire la vérité aux malades
Tout à fait d’accord avec vous ! Entretenir de faux espoirs ne règle rien, au contraire !😩
Tout a fait....
Tu as de la chance, tkt je rigole, j'ai 54 et je suis comme toi depuis l'age de 14 ans... plus de vie depuis l'age de 25 ans et je vais finir comme ça, faut pas rêver. plus d'amis, plus de famille, plus de sorties, rien de rien... la tv, l'ordi et c'est tout, zzzzzzzzzzzz toute la journée, ce n'est pas beau…
Elle n'a rien compris à cette maladie immonde qui invente de nlles douleurs à chaque instant.syis un homme donc je n'existe pas.
e retrouve exactement dans cette reponse a 77 ans et je suis au bout du supportable car on me dit bipolaire maintenant et le traitement que l'on me fait prendre Lamictal est inssuportable ...je l'arrete c'est un poison pour moi.. le plus grave est l'absence de medecins et de ceux qui s'interessent a nous en Centre Bretagne...et je ne peut plus sortir d'ici..Un desespoirqui fait perdre l'envie de vivre ...
Bonjour je c est pas si c est cette maladie mes sa fait des mois que j' ai mal partout j arrive plus a dormir et quand ton appuie sur mon corps sa me fait très mal
bonjour, pour établir un diagnostic, il est conseillé de prendre rendez-vous dans le service de médecine interne de l'hôpital le plus proche de chez vous.
Les praticiens de médecine interne ont une large connaissance de nombreuses pathologies (rhumatologie, neurologie, auto-immune...) et sont à même de vous poser le diagnostic.
La fibromyalgie peut être associée ou non à d'autres pathologies avec des symptômes similaires.
Vous pouvez aussi consulter dans le service de rhumatologie de l'hôpital.
Je vous invite à consulter cette page de notre site et notamment étudier les questionnaires pouvant servir au diagnostic de la fibromyalgie
fibromyalgiesos.fr/informations-medicales/sur-la-fibromyalgie/diagnostic-evaluation/
N'hésitez pas à les remettre aux médecins que vous rencontrerez.
C'est pas évident .
André Mergui, a été le médecin référent des associations suisses de Fibromyalgie. Il travaille sur le sujet depuis 30 ans environ et a traité plus de 20000 cas de fibromyalgie en réalisant des soins dentaires simples selon un protocole particulier qui sera abordé lors de cette conférence et qu’il a présenté à l’Académie dentaire en 2000.
La conférence consiste à réparer les maux du corps à en libérant les micro mouvements dentaires afin de faire taire tous les capteurs d’alarme dentaires qui entravaient le fonctionnement du corps par le jeu des neuromédiateurs dont la substance P.
Cette médecine part d’un examen original du patient simple mais très codifié, à la portée de tous les médecins, de tous les dentistes, de tous les spécialistes ou de toutes les professions paramédicales, puisque cet examen ne nécessite aucune compétence particulière si non la simple lecture d’un ruban métrique.
Cet examen sert de base de référence pour constater la progression du traitement, tant pour le patient que pour le praticien.
Le diagnostic est validé à la palpation par l’absence de synchronisme des muscles masticateurs.
Le traitement vise à supprimer de toutes les dysfonctions dentaires ; il nécessite des polissages légers INFIMES dont on mesure l’efficacité IMMEDIATE sur le corps en mouvement. Les effets sur la santé sont IMMENSES et insoupçonnés.
Le but du traitement est de repartir le plus harmonieusement possible les forces masticatrices et donc de rendre les contractions musculaires des muscles masticateurs synchrones. »
Je vis ça tous les jours je souffre avec cette maladie qui n'est même pas reconnu en Belgique
Je suis si désolée pour vous. Je suis malade moi aussi. J'ai laissé dans les commentaires le lien vers un site qui propose les bracelets qui aident avec la douleur, jetez un œil. Je cherche des solutions car les traitements qu'on nous proposent les médecins me fait peur. Courage à vous ❤️
@@elviw3003 je ne trouve pas vôtre lien pour le bracelet....atteinte également et diagnostiquée,je me suis renseignée sur ce bracelet ( des chercheurs de Grenoble d ailleurs) mais j aimerais avoir des avis de personnes qui l on essayé.... est ce votre cas? Je suis éligible au bracelet bien évidemment non remboursé par la CPAM une quarantaine €par mois, beaucoup moins cher que ttes les scéances de médecine alternatives que j ai pu faire.... dites moi si vous avez eu des retours sur ce dispositif.merci
Apres un crash (si le terme parle à qlqun), et apres bcp de repos, je me remets au sport tout Doucement. Au debut ca passe a peu pres maid arrive tjrs un moment, généralement au bout de deux ou trois semaines, où je faiblis à nouveau. En trois ans, je nai jamais lâché laffaire malgre la difficulté, assayant de comprendre quand l'intensité était trop forte, la duree trop longue, jai changé de modeles defffort autant de fois que nécessaire et même en réduisant l'effort au minimum, je me crache quasiment de la meme maniere que si j'avais fait des efforts surhumains.
Je ne supporte plus de ne mas comprendre, de ne pas trouver un modele simple à suivre pour essayer d'avoir une vie linéaire, sans crash.
Aussi, le "passing", si l'orthographe est bonne, l'idée d'aménager des temps de repos dans la journee, me font encore plus facilement perdre le sommeil le soir, déjà fragile.
Le plus souvent lorsque je suis epuisee, je ne suis meme pas certaine d'avoir besoin de dormir. Un peu comme si le sommeil n'était pas l'unique reponse a la fatigue/épuisement.
J'ai surtout souvent l'impression d'avoir un poison qui circule dans mon sang, il me faudrait un antidote autre que le sommeil.
J'ai du mal à respirer sans effort. Tout effort est impossible ou me demandera le triple de temps de repos pour men remettre, a defaut d'un antidote efficace.
Je n'en peux plus d'attendre. 10 ans deja, au moins ca, si ce n'est plus.
10 ans de vie entre parenthèses, 10 ans de vie où l'on nous voit le plus souvent que quand va va mieux, ce qui ne permet à personne de comprendre le calvaire. Et encore quand je dis aller mieux, cest souvent aux prix d'efforts pour faire bonne figure, ce qui vide la jauge d'énergie un peu plus vite encore.
Alors, faut il faire du sport, ne pas en faire, je me suis posée 1000 fois la question. Un jour je repond oui, pour le maintien musculaire. L'heure d'après je réponds non, pour la jauge d'énergie et l'épuisement de se battre contre l'épuisement.
Concrètement, je me pose vraiment la question si un certain niveau de sport n'est pas deletaire et comment l'éviter dans la mesure où tous les formats déjà essayé m'ont systématiquement conduit a l'épuisement profond.
A une période (au tout début, il y a 10 ans) j'ai tout lâché, pour voir. Je dormais des heures et des heures. Je ne faisais le menage que quand je le sentais. On me faisait les courses, on m'aidait pour préparer le repas. Je me douchais quand je pouvais. Jen ai gardé un doux souvenir pour le corps, surtout. Une absence totale de douleurs. Exit la fatigue ou quand elle se presentait, je dormais. Et puis j'en ai eu marre ee ne jamais sortir de cet etat, j'espèrais qu'il passerait mais javais le sentiment finalement, de creuser ma tombe. Alors j'ai decide de bouger. Mais impossible d'occuper un emploi, quel que soit l'agenda. Arret sur arret, perte de revenus, générant du stress qui s'ajoute au mal etre. Jen suis ainsi arrivée a la marche, Quotidienne, pour me reeduquer, toute seule. Au depart, je marchais environ 5 x10 min par jour et je m'ecroulais et dormais entree chaque sorties.
Au bout de deux ans, je marchais en moyenne une heure par jour a un rythme lent. Si je l'augmentais, je le payais cher.
A cote de cet effort de marche, je ne pouvais faire les courses, menage,repas, paperasse, on m'aidait.
Alors je me suis dit que je devais peut être manquer de muscle.
Je me suis mise qu renforcement musculaire.
J'ai ete obligé de reduire la marche, impossible d'assumer les deux. Impossible.
Et depuis trois ans j'en suis la, a essayer de marcher, je n'ai fait que reduire l'objectif des pss quotidien, reduire les poids soulèvés,en trois ans je souleve de moins en moins lourd, les exercices sont tjrs plus courts..
Et je ne crashe Encore et encore.. avec la peur de faire une betise un jour, alors que j'adore la vie.
Mais plus comme ca. Je ne le mérite pas.
Je ne vous cache pas que cela magace d'entendre parler de remise en forme par le sport, quand je vois tout ce que jai essayé, et en terme de bénéfices, le neant que ça m'a apporté
Jaimerai savoir ce qu'il en est réellement pour les autres car s'ils vivent la meme chose que moi, il faudrait arrêter de faire croire a une remise en forme, quand on en tire aucun benefice ou alors il faudra m'expliquer lesquels et en quoi ils sont bcp plus intéressants que la non pratique...
Aucun de mes efforts ne m'a permis d'augmenter mes capacités pour travailler ou profiter de la vie. Je trouve ca fou. Au mieux, je tiens les exercices (et rien d'autres, je vis une vie sans vie) deux à trois semaines et retour au crash, sans jamais être en mesure d'étirer des bienfaits pour vivre une vie digne de ce nom.
bonjour, avez-vous fait vérifier votre diagnostic de fibromyalgie ? il se peut que vous ayez une autre pathologie associée dont les symptômes ressemblent ; peut-être êtes-vous atteinte de SFC (syndrome de fatigue chronique) ce qui pourrait expliquer vos problèmes "post-effort"
@@fibromyalgiesos oui je serais concernais par l'intolérance à l'effort mais ça n'est pas une pathologie a part entière, d'après ce que je comprends et surtout, on me laisse avec ça. En ce moment je suis plus mal que jamais. même manger m'épuise, rester assise aussi. Les douleurs musculaires sont permanentes même au repos..
Je n'ai même plus envie de consulter, trop épuisée de me repeter, ça va me prendre de l'énergie pour aucun résultat
@@NAT.n565 je vous invite à vous rapprocher de l'AFSFC, association du SFC qui pourra vous aider ; et vous verrez qu'en mettant en place le pacing, cela pourrait vous aider www.asso-sfc.org/
@@fibromyalgiesos merci
Ma fille de 11 ans presque 12 ans à la fibromyalgie
Il existe un bracelet ‘Remedee’, nous nous demandions avec le mari de cette amie si ce bracelet fonctionne, à savoir si il favorise le corps à l exercice physique. Une autre question concerne les échanges (physiques) amoureux ; les maris aimeraient savoir comment se comporter et optimiser la relation avec leur femme souffrante. Merci
comme précédemment, nous vous signalons que le Dr Maindet ne lit pas les commentaires sur cette chaîne.
En ce qui concerne le bracelet Remedee, il a des résultats positifs pour 80 % des personnes atteintes de fibromyalgie. Il est basé notamment sur la délivrance d'endorphines lors d'une activité physique comme la marche.
Votre amie peut l'essayer durant 2 mois, si cela ne lui convient pas, elle sera remboursée
⁉️⁉️ pourquoi vous ne parler jamais de la médecine ayurveda,alors que c'est tres efficace ❓️❓️ça dérange le pharma industrie ⚕️⚕️❓️
Dr Maindet, qu'en pensez-vous de bracelet antidouleur ? Merci!
S est bien ça oui s est vrai
Bonjour docteur..
Je souffre l'enfer avec cette maladie de années en année ca fait plus de 44 ans j'ai plus de vie avec ce poison qu'il circule dans tout le corps j'arrive plus a sortir épuisée vidé😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥
Je voulais savoir docteur esceque un jour cette maladie est prise en charge par une A.L.D par la sécurité sociale
bonjour, le docteur ne vous répondra pas ici. Ne perdez pas espoir, sachez qu'il ya des moyens pour aller mieux, pour vivre le mieux possible avec la fibromyalgie. Il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire.
Quant à l'ALD, il faut demander l'ALD 31 Hors liste et bien sûr remplir toutes les conditions d'attribution communes à toute pathologie que vous pouvez retrouver sous ce document fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-content/uploads/2018/05/CRITERES-ATTRIBUTION-ALD.pdf
si vous voulez en discuter de vive voix, vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h.
Bonjour, je suis d'accord qu'il faut faire un peu de sport. Mais problème il faut trouver un juste milieu, sinon le soir on dort pas tellement que l'on souffre.
Cela serait bien que s soit entouré de professionnels, car seul. 'c'est top dur.
commencez pr de la marche, avec bâtons ou pas et par de petites distances que vous augmenterez au fur et à mesure ; vous pouvez vous inscrire à de l'APA (Activité Physique Adaptée)
Arrêtez de dire des "conneries" !!! Je fais plus qu'un mi-temps de garde d'enfant et j'aimais énormément ce travail ! Je n'ai plus de loisirs à côté car je ne peux plus !!! Même plus de yoga, plus de marche dans la nature, plus de vélo, plus de vacances !!!
Cette médecin n'est pas fibromyalgique !!!
Et oui, la femme à toujours tout fait alors comment pouvez-vous comprendre ?
Moi, j'aimais faire et être active. Avant, j'ai même fait de l'escalade !
Et même faire l'amour n'ai plus possible pour moi !!! Et, oui !!!
Le corps a besoin de repos !!!
En quoi être une femme change quoi que ce soit au problème, arrêtez avec ça.... je suis un mec et je suis dans le même cas donc...
Je soufre j aimerais vous trouvez j ai 80 ans je suis seul je vous comprends Je partirais bien comment je fait
Ne perdez pas espoir, en mettant en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, on peut aller mieux. Vous pouvez en discuter en appellant nos bénévoles au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h
A l époque les malades étaient souvent internes
C est un syndrome actuellement car la Fibromyalgie n est pas pour l instant reconnue comme maladie ,seulement par l OMS !
Difficile a 87 ans de faire du sport! 6:27
l'essentiel est de bouger ; donc vous pouvez marcher à votre rythme, selon vos possibilités ; vous pouvez aussi faire quelques mouvements de gymnastique, des étirements
Vous pouvez faire quelques exercices, sur chaise .Ou au bord de vôtre lit.😊
Digestif ces affreux aussi diarrhée. Ces affreux de tout avoir en même ten je souffre depuis 1998 et elle a pri le dessus chez moi
Idem pour moi
@@martpastor6378 j'ai peux être des solutions pour nos douleurs de ventre qui marche bien pas chères. Je vais faire 2 petit vidéo si sa peux aidé. Après fibromyalgie on a ces problèmes automatiquement donc si on peux ce soulagé
@@declo69120 😊
Je vais beaucoup mieux sans sport mais avec une alimentation sans gluten ni produits animaux,et laitages et les œufs.j ai lu les livres d'Anthony Williams médium médical
Je vis tout les jours dans les douleurs mais je me bats pour ne pas lui laisser prendre le dessus..je marche 5klm tout les jours 💪😁...
Moi aussi 🦊😘
Perso j’arrive à faire 50 mètres chaque jour (30 ans de fibro) et monter3 fois un étage et basta !
Je suis d'accord avec toi, il faut se battre, mais il ne faut pas raconter de conneries aux gens, faire du sport va, au mieux, diminuer un poil les symptômes, voila la vérité, culpabilisé les gens... ça fait 40 ans que les médecins me disent, vas à la piscine et ne fait pas chier... et là, j'en suis à ne plus pouvoir rien foutre du tout à 54, surtout rester debout sans bouger plus de 5 minutes.
@@lebucheois moi non plus je ne peux pas rester debout ; les médecins parlent comme des livres on voit qu’ils n’ont pas la fibro.seul un médecin.qui aurait la fibro depuis 20 ans nous comprendrait.🤧
Ah les médecins du CHU de Grenoble c'est le jour et la nuit entre leur image face caméra et la réalité en consultation... (maltraitance, propos infantilisants, méprisants...etc)
Quand je suis enceinte toutes les douleurs disparaissent je crois que c'est 100%hormonal.
Tant mieux pour vous ; cela arrive effectivement mais malheureusement pas pour toutes les femmes. loin de là même ; certaines ont même une aggravation de la douleur durant la grossesse et après. C'est ce qui ressort de notre enquête auprès de 4500 malades.
Personnellement plus de sport plus je bouge plus j'ai mal 😢 aussi aucun médicament pour mes douleurs.......en fait on a un corps qui sert à rien
Commencez par des exercices très doux et d'une durée courte et vous augmentez progressivement, tout doucement ; essayez aussi la balnéo, dans l'eau votre poids est divisé par 10 ; et pensez à vous supplémentez en continu en magnésium de dernière génération, et en vitamine D3 naturelle Je vous invite à écouter notre visioconférence du samedi 13 mai 2023 ua-cam.com/video/rrtQfVA-_-A/v-deo.html ; vous y entendez des explications intéressantes sur la fibromyalgie et sa prise en charge.
Vous pouvez consulter cette page fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/ et vous y trouverez les liens menant aux pages Thérapies non médicamenteuses et Thérapies médicamenteuses.
Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents.
Vous y trouverez des informations, des témoignages, du soutien, de l'aide.
Si vous souhaitez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie. Attention, elle est fermée jusqu'au 18 août
😭 c'est un enfer
Activités physiques 😂😂😂😂 mais non j'en peux plus d'entendre ça . On arrive même pas à faire le ménage alors du sport je vous assure que j'ai essayé s'a ne fonctionne pas c'est même pire il faut mieux souffrir tout les jours à 100% qu'à 300% après un effort 😢 j'aimerais tellement que vous soyez atteinte de la fibromyalgie pour bien comprendre la douleur ce que je vous souhaite pas. Exemple si vous avez la grippe avec 40° de fièvre et des courbatures on va vous dire d'aller chercher vous enfants à l'école, vous seriez capable ???????? 7/7
On ne parle pas des hommes qui soufre de fibromyalgie ??🤪
vous avez raison, il y en environ 20 % ; certaines études laissent même entendre que les douleurs seraient plus intenses chez eux
@@fibromyalgiesos helo ! Merci de m'avoir répondu ! 😉 alors plus intense ches les hommes je ne sais pas ! Mais j'ai remarqué une chose je ne mange plus de viande rouge et de produits laitiers et presque plus de sucre j'ai vue mes douleurs diminuer de moitié ! Vraiment !🤪🤪
@@ericlahaye7295 eh oui l'alimentation joue un grand rôle et vos en avez eu la preuve par vous-même.
La fibromyalgie est aussi une pathologie d'encrassage, donc il faut nettoyer son organisme des toxines .....et ne pas en ajouter avec notamment certains aliments comme la viande rouge ; de plus beaucoup de fibros sont intolérants au lait de vache et même parfois de chèvre et brebis.
@@fibromyalgiesos
Pourquoi ne pas Nous parler de huile de cbd avec cbg, ou dioxyde chlore, Dmso et autres possibilités.....
Activité quand chaque mouvement est ignoble et que l'on a du mal à se relever, lu faire qques pas.