La témoin n'est pas une témoin type car en quelques mois elle a été prise en charge. Moi il a fallu 10ans pour être diagnostiquée et les médicaments n'y font rien. Et cette été cela a été une catastrophe à vivre !
Oui elle reconnaît elle-même qu'elle a eu de la chance car elle a été "pistonnée" pour être reçue en médecine interne.; il est bien dit que le délai de diagnostic est beaucoup plus long que le sien. Les médicaments ne servent à rien, il faut mettre en place la prise en charge multidisciplinaire, c'est celle qui est recommandée, la plus efficace, avec laquelle ont peut aller mieux N'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
@@frontrevolutionnairepaulVDB les médicaments ne sont pas LA solution, ils ne doivent être prescrits qu'en 2ème intention si les autres thérapies n'ont pas fonctionné et toujours sur du court terme ; il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandé, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux
Merci pour le partage. On voit que c'est un peu ancien comme vidéo car il n'y a aucune notion des origines centrales ou périphériques de la fibromyalgie. La dame semble mieux vivre avec sa prise en charge, malgré les accompagnements recommandés ma fibromyalgie évolue négativement. Il y a presque autant de fibromyalgies que de patients fibromyalgiques
vous avez raison ; ce qui marche chez l'un ne marche pas forcément chez l'autre car il y a plusieurs fibromyalgies mais malgré cela, il ya toujours une solution pour chaque fibromyalgique ; apparemment vous n'avez pas mis en place ce qui vous convient ; la prise en charge doit être vraiment multidisciplinaire. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie
En souffrance depuis plus de 30 ans et certainement beaucoup plus. J'ai vu par 3 fois un professeur en rhumatologie après un examen clinique le diagnostic est tombé. Je lui au posé la question en ce qui concerne le traitement, il m'a répondu qu'il n'y avait rien à faire et que je devais vivre avec et aurevoir madame. On m'a dit que la fibromyalgie était dû à des chocs émotionnels. Je souffre de partout des cervicales aux lombaires, grosse fatigue,depression avec toutes les conséquences sur ma vie quotidienne. Vivre avec,je n'y arrive plus.Personne ne prend en compte médicalement parlant mes douleurs.Je ne sais toujours pas où et comment me soulager.
et bien votre rhumato ne s'est pas renseigné correctement ; certes il n'existe pas UN médicament , la pilule miracle mais en mettant en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée et est la plus efficace, on peut aller mieux. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie
Le pire pour moi n'est plus la douleur quotidienne à 7/8 sur 10 mais toutes les pertes cognitives, les douleurs neurologiques et le balagan dans ma tête comme quand on cherche une radio sur les ondes ( à l'ancienne ) ...
3 ans que je vis dans la douleur et aucune prise en charge par un centre anti douleurs 😡à part donner me des médicaments par mon médecin traitant mais qui ne soulage en rien 😏
vous avez raison, les médicaments allopathiques ne sont pas la solution ; il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux. Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie
Tout ce qu'elle met en place sophrologie, balnéothérapie, musicotherapie, caisson d'isolation sensoriel..... C'est pas pris en charge....? Il faut avoir les moyens de mettre tout ça en place...
pour la balnéothérapie, allez chez un kiné qui a une piscine et vos séances prescrites par votre médecin vous seront remboursées ; la cohérence cardiaque c'est gratuit ; la sophrologie essayez les vidéos gratuites sur internet ; c'est moins bien certes mais mieux que rien ; et regardez si dans votre coin, il n'y a pas associations de bien-être qui proposent des cours à moindre coût
Le plus important à savoir quand on est fibromyalgique c'est qu'il existe une prise en charge, qui doit être multidisciplinaire. C'est celle qui est recommandée, qui est la plus efficace, avec laquelle on peut aller mieux ; ne perdez pas espoir
Bonjour ; vous rencontrez des difficultés à quel niveau ?? Pour adhérer, veuillez cliquer sur ce lien fibromyalgiesos.fr/soutenez-nous/adherer/ Pour tout problème, veuillez écrire à contact@fibromyalgiesos.fr
Témoignage inutile car la plupart des personnes atteintes de fibromyalgie n'ont pas les moyens de ce payer toutes ces activités !pour moi le diagnostic a été posé environ 17 ans après les 1er symptômes ,pas du tout pris au sérieux par mon médecin traitant.
Désolée, les réunions sur St Etienne n'ont pas pu reprendre pour l'instant Pour nos adhérents nous proposons des réunions mensuelles en visio qui sont très appréciées Sinon vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents. Vous y trouverez des informations, des témoignages, du soutien, de l'aide. Si vous souhaitez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
Mois je souffre depuis dès années j'ai frappé dans les portes de médecins ent médecins pour rien j'ai attendu plusieurs mois pour avoir un enterniste qui m'a proposé un protocole ,je sais même pas quoi et moi j'étais dans un état 😢 même le sommeil 😢j'en arrive pas a dormir ,car beaucoup de douleurs 😢😮
Ne restez pas seule, il y a des solutions pour aller mieux ; n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé)les lundis et mercredis de 10h à 12h, le mercredi de 16h à 19h et le vendredi de 16h à 18h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
@@laurencena2802 l'activité physique adaptée c'est le traitement de référence de la fibromyalgie. La balnéothérapie chez un kiné par exemple est un bon début pour se remettre en activité. Marcher tout les jours aussi , petit à petit .
oui la douleur est considérée comme un signal d'alarme mais dans la fibromyalgie la douleur n'entraine pas de lésion .... c'est d'ailleurs pour cela que la fibromyalgie n'est pas irréversible On appelle cela des douleurs nociplastiques
Pour certains soin desolée mais faut avoir les moyens non remboursés même par les mutuels c compliquée de se soigner correctement même avec tout les stratégies imaginable sa reste difficile et très fatiguant les médicaments c pas l idéale surtout quand votre corps les réclame pour moi vraiment aucune solution miracle c super dur
vous avez raison, les médicaments ne sont pas LA solution ; il faut se tourner vers une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux Certains soins ont remboursés comme la kiné, la balnéo la TCC chez un psychiatre comportementalise ; vous pouvez faire de l'activité physique gratuitement en pratiquant la marche, vous pouvez gérer le stress par de la cohérence cardiaque, c'est gratuit .... et plein d'autres choses encore Pensez aussi à revoir votre alimentation, privilégiez une alimentation hypotoxique Certes il n'y a pas de solution miracle, et certains soins, des compléments alimentaires ne sont pas remboursés, mais c'est plein de petites choses que vous mettrez en place qui vont vous permettre d'aller mieux
Exactement,je n'ai pas les moyens d'aller voir un psychologue,de faire une thérapie en cognitivo comportementale etc....Les kinésithérapeutes,il faut déjà en trouver un qui connaît cette maladie d'autant plus qu'il y a aussi un désert médical à ce niveau là.Les médicaments ne font rien.J'ai essayé les psychotropes sans succès. Quand on dit que l'on va mieux après l'acceptation,et bien pour moi pas du tout bien au contraire. La jeune femme qui fait de la méditation reste statique assise sur sa chaise,impossible dans mon cas. En tout cas cette dame dans la vidéo a les moyens de se faire soulager à travers diverses solutions pour elle. Faire des tranches de 10 mn...lol😁,je vais passer toute ma journée à l'extérieur.
@@jacquelinelibert7940 si vous allez voir un psychiatre et non un psychologue, vous pourrez avoir la TCC remboursée ; pour les kinés effectivement pas facile de trouver un bon kiné ; mais vous pouvez aller chez un kiné avec piscine et faire de la balnéothérapie ; c'est remboursé. Pensez à mettre ne place la bonne prise en charge multidisciplinaire ; les médicaments effectivement n'en font pas partie
La témoin n'est pas une témoin type car en quelques mois elle a été prise en charge. Moi il a fallu 10ans pour être diagnostiquée et les médicaments n'y font rien. Et cette été cela a été une catastrophe à vivre !
Oui elle reconnaît elle-même qu'elle a eu de la chance car elle a été "pistonnée" pour être reçue en médecine interne.; il est bien dit que le délai de diagnostic est beaucoup plus long que le sien.
Les médicaments ne servent à rien, il faut mettre en place la prise en charge multidisciplinaire, c'est celle qui est recommandée, la plus efficace, avec laquelle ont peut aller mieux
N'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
Très bon reportage!
Quels médicaments vous a t on prescrit, svp?
@@frontrevolutionnairepaulVDB les médicaments ne sont pas LA solution, ils ne doivent être prescrits qu'en 2ème intention si les autres thérapies n'ont pas fonctionné et toujours sur du court terme ; il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandé, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux
@@fibromyalgiesos ce n est pas à vous que je m adressais,et vous ne répondez pas du tout à ma question, ni ne m apprenez rien...
Merci pour le partage. On voit que c'est un peu ancien comme vidéo car il n'y a aucune notion des origines centrales ou périphériques de la fibromyalgie.
La dame semble mieux vivre avec sa prise en charge, malgré les accompagnements recommandés ma fibromyalgie évolue négativement.
Il y a presque autant de fibromyalgies que de patients fibromyalgiques
vous avez raison ; ce qui marche chez l'un ne marche pas forcément chez l'autre car il y a plusieurs fibromyalgies mais malgré cela, il ya toujours une solution pour chaque fibromyalgique ; apparemment vous n'avez pas mis en place ce qui vous convient ; la prise en charge doit être vraiment multidisciplinaire.
Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents.
Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie
Septembre 2024
En souffrance depuis plus de 30 ans et certainement beaucoup plus.
J'ai vu par 3 fois un professeur en rhumatologie après un examen clinique le diagnostic est tombé.
Je lui au posé la question en ce qui concerne le traitement, il m'a répondu qu'il n'y avait rien à faire et que je devais vivre avec et aurevoir madame.
On m'a dit que la fibromyalgie était dû à des chocs émotionnels.
Je souffre de partout des cervicales aux lombaires, grosse fatigue,depression avec toutes les conséquences sur ma vie quotidienne.
Vivre avec,je n'y arrive plus.Personne ne prend en compte médicalement parlant mes douleurs.Je ne sais toujours pas où et comment me soulager.
et bien votre rhumato ne s'est pas renseigné correctement ; certes il n'existe pas UN médicament , la pilule miracle mais en mettant en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée et est la plus efficace, on peut aller mieux.
Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents.
Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie
Bjr perso j aie essayée le cbd qu ont trouvé moin cher chez Aroma zone bon courage et bonne chance
Le CBD ne fonctionne pas pour moi
Je pense que c’est le cas de tous les fibros😢😭
Même réponse pour moi..
Le pire pour moi n'est plus la douleur quotidienne à 7/8 sur 10 mais toutes les pertes cognitives, les douleurs neurologiques et le balagan dans ma tête comme quand on cherche une radio sur les ondes ( à l'ancienne ) ...
Je n'ai aucun traitement 😢😢😢😢
1 années pour moi j’ai eu beaucoup de chance merci à mon rhumatologue et mon médecin traitant…
3 ans que je vis dans la douleur et aucune prise en charge par un centre anti douleurs 😡à part donner me des médicaments par mon médecin traitant mais qui ne soulage en rien 😏
vous avez raison, les médicaments allopathiques ne sont pas la solution ; il faut mettre en place une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux.
Vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents.
Et si vous préférez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie
La fibromyalgie c'est cas par cas il faut trouver soit même un anti douleur et un bien être
Tout ce qu'elle met en place sophrologie, balnéothérapie, musicotherapie, caisson d'isolation sensoriel..... C'est pas pris en charge....? Il faut avoir les moyens de mettre tout ça en place...
pour la balnéothérapie, allez chez un kiné qui a une piscine et vos séances prescrites par votre médecin vous seront remboursées ; la cohérence cardiaque c'est gratuit ; la sophrologie essayez les vidéos gratuites sur internet ; c'est moins bien certes mais mieux que rien ; et regardez si dans votre coin, il n'y a pas associations de bien-être qui proposent des cours à moindre coût
Depuis l'âge de 30 ans je souffre de ca...j en ai 75 .... 😢
Le plus important à savoir quand on est fibromyalgique c'est qu'il existe une prise en charge, qui doit être multidisciplinaire. C'est celle qui est recommandée, qui est la plus efficace, avec laquelle on peut aller mieux ; ne perdez pas espoir
Impossible de s'enregistrer à l'association
Bonjour ; vous rencontrez des difficultés à quel niveau ??
Pour adhérer, veuillez cliquer sur ce lien fibromyalgiesos.fr/soutenez-nous/adherer/
Pour tout problème, veuillez écrire à contact@fibromyalgiesos.fr
Personnellement j'ai la fibromyalgie depuis m'a naissance 😢
Témoignage inutile car la plupart des personnes atteintes de fibromyalgie n'ont pas les moyens de ce payer toutes ces activités !pour moi le diagnostic a été posé environ 17 ans après les 1er symptômes ,pas du tout pris au sérieux par mon médecin traitant.
C'est toujours le cas 😢
Bonjour, je vais pas rester seule, je vais me rapprocher CHU st Etienne, où tout les 2 mois il y a une réunion, il y a l'association fibromyalgie.
Désolée, les réunions sur St Etienne n'ont pas pu reprendre pour l'instant
Pour nos adhérents nous proposons des réunions mensuelles en visio qui sont très appréciées
Sinon vous pouvez venir vous renseigner, échanger sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents.
Vous y trouverez des informations, des témoignages, du soutien, de l'aide.
Si vous souhaitez échanger de vive voix, n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22, appel non surtaxé, les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 17 à 19h, cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
Mois je souffre depuis dès années j'ai frappé dans les portes de médecins ent médecins pour rien j'ai attendu plusieurs mois pour avoir un enterniste qui m'a proposé un protocole ,je sais même pas quoi et moi j'étais dans un état 😢 même le sommeil 😢j'en arrive pas a dormir ,car beaucoup de douleurs 😢😮
Ne restez pas seule, il y a des solutions pour aller mieux ; n'hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé)les lundis et mercredis de 10h à 12h, le mercredi de 16h à 19h et le vendredi de 16h à 18h ; cette permanence est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
Mais non pas d'activité physique c'est pire personnellement plus je bouge plus c'est pire 15 mn où 5
@@laurencena2802 l'activité physique adaptée c'est le traitement de référence de la fibromyalgie. La balnéothérapie chez un kiné par exemple est un bon début pour se remettre en activité. Marcher tout les jours aussi , petit à petit .
@optimistique33 je vais 2 fois par semaine chez le kiné balnéo et j'ai encore plus mal
Pour ma part 1 peu plus d'an 1/2, pour diagnostiquer.
Il faudrait essayer d’aider les femmes à la ménopause car la baisse des hormones crée des douleurs j’en suis persuadée
Une douleur sans lésion !non une douleur est un signal d alarme
oui la douleur est considérée comme un signal d'alarme mais dans la fibromyalgie la douleur n'entraine pas de lésion .... c'est d'ailleurs pour cela que la fibromyalgie n'est pas irréversible
On appelle cela des douleurs nociplastiques
Pour certains soin desolée mais faut avoir les moyens non remboursés même par les mutuels c compliquée de se soigner correctement même avec tout les stratégies imaginable sa reste difficile et très fatiguant les médicaments c pas l idéale surtout quand votre corps les réclame pour moi vraiment aucune solution miracle c super dur
vous avez raison, les médicaments ne sont pas LA solution ; il faut se tourner vers une prise en charge multidisciplinaire, celle qui est recommandée, la plus efficace et avec laquelle on peut aller mieux
Certains soins ont remboursés comme la kiné, la balnéo la TCC chez un psychiatre comportementalise ; vous pouvez faire de l'activité physique gratuitement en pratiquant la marche, vous pouvez gérer le stress par de la cohérence cardiaque, c'est gratuit .... et plein d'autres choses encore
Pensez aussi à revoir votre alimentation, privilégiez une alimentation hypotoxique
Certes il n'y a pas de solution miracle, et certains soins, des compléments alimentaires ne sont pas remboursés, mais c'est plein de petites choses que vous mettrez en place qui vont vous permettre d'aller mieux
Idem
Exactement,je n'ai pas les moyens d'aller voir un psychologue,de faire une thérapie en cognitivo comportementale etc....Les kinésithérapeutes,il faut déjà en trouver un qui connaît cette maladie d'autant plus qu'il y a aussi un désert médical à ce niveau là.Les médicaments ne font rien.J'ai essayé les psychotropes sans succès.
Quand on dit que l'on va mieux après l'acceptation,et bien pour moi pas du tout bien au contraire.
La jeune femme qui fait de la méditation reste statique assise sur sa chaise,impossible dans mon cas.
En tout cas cette dame dans la vidéo a les moyens de se faire soulager à travers diverses solutions pour elle.
Faire des tranches de 10 mn...lol😁,je vais passer toute ma journée à l'extérieur.
@@jacquelinelibert7940 si vous allez voir un psychiatre et non un psychologue, vous pourrez avoir la TCC remboursée ; pour les kinés effectivement pas facile de trouver un bon kiné ; mais vous pouvez aller chez un kiné avec piscine et faire de la balnéothérapie ; c'est remboursé. Pensez à mettre ne place la bonne prise en charge multidisciplinaire ; les médicaments effectivement n'en font pas partie
@@fibromyalgiesosjustement pas de kiné aux alentours de chez moi qui possède une piscine.