Fibromyalgie, un traitement efficace

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  • Опубліковано 26 сер 2024
  • La fibromyalgie est une maladie mal (re)connue. Elle se traduit par des douleurs chroniques, des allergies, une asthénie aux causes inexpliquées. Son diagnostic reste très long à poser et son traitement difficile. La thérapie PCP peut vous apporter une solution.
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КОМЕНТАРІ • 237

  • @Dévoretavie
    @Dévoretavie Рік тому +19

    Bonjour, j'ai la fibromyalgie aussi et c'est terrible. On est isolé, j'espère que beaucoup de choses vont changer. Mal 24 heures sur 24 😔

    •  Рік тому

      Bon courage

  • @marie-reneefrayer2763
    @marie-reneefrayer2763 2 роки тому +26

    Compliqué
    Depuis 25 ans que je souffre, j'ai essayé le PCP pendant 3 ans, toutes les semaines sur Paris, beaucoup d'argent dépensé, d'énergie, d'épuisement pour un médiocre résultat (abandonné), depuis quatre ans changement d'alimentation, d'autres diagnostics médicaux (qui vous s'isolent encore de la vie sociale) au début beaucoup de bien, puis en ce moment c'est pas terrible donc j'ai 62 ans et je ne vois pas le bout du tunnel....... beaucoup d'interrogations, d'abnégation, c'est très compliqué.
    Bon courage à tout ceux/celles qui vivent ce calvere, je n'ai pas de réponse, je ne crois plus trop à la non souffrance.

    •  2 роки тому

      Bon courage à vous également

    • @llorkameyer2292
      @llorkameyer2292 2 роки тому +4

      J'ai moi aussi la fibromyalgie et j'ai 62 ans depuis janvier 2022...
      J'ai été diagnostiqué fibromualgi'que en 2004 après 4 années d'examens et de réponses négatives et de médicaments à gogo...
      Je me bats au quotidien depuis 22 ans, pour oublier cette souffrance, sans compter les autres pathologies qui en découlent

    •  2 роки тому +1

      @@llorkameyer2292 Merci pour votre témoignage et bon courage

    • @sunfleaower
      @sunfleaower Рік тому +3

      Je viens d’être diagnostiquée fibromyalgique, je n’ai que 21 ans
      J’ai très peur de l’avenir en lisant les différents commentaires et en comparant les 5 dernières années que je viens de passer (début des symptômes)

    • @naomil6239
      @naomil6239 Рік тому +1

      @@sunfleaower j'ai 25 ans, j'ai été diagnostiquée en septembre seulement après 10 ans, aujourd'hui je suis en M2 et j'ai pu travailler malgré tout, tout ça pour te dire que tu peux t'en sortir si tu t'écoutes et surtout ne culpabilises pas quand tu n'arrives pas à atteindre tes objectifs, ça va empirer ton stress et ça ne va rien arranger, donc va à ton rythme et si tu vois que tu ne vas pas aussi vite que les autres dis-toi qu'il y a une vraie raison à ça
      Bon courage à toi

  • @bettypoupidou7757
    @bettypoupidou7757 2 роки тому +21

    j'ai la fibromyaligie depuis plus de 30 ans je ne suis tombé que sur des fibros septiques c'est très dur a vivre en se jours plus rien de me soulage de plus pas reconnue pas de prise en charge parfois j'ai envie de tout laissé tombé je pense souvent au pire jusqu'au jours ou

    •  2 роки тому +3

      C’est justement parce qu’il y a beaucoup de fibro sceptiques que nous avons réalisé cette émission.
      Nous avons également voulu montré que certains traitements pouvaient fonctionner.
      J’espère que vous trouverez des solutions pour cous soulager - Bon courage

    • @Christine16425
      @Christine16425 2 роки тому +3

      Moi de même on m à conseiller Dissolvurol Silicium , depuis je ne suis plus essoufflée, plus de douleurs, j en ai toujours d avance 8€ pharmacie 👍

    • @martpastor6378
      @martpastor6378 11 місяців тому

      Idem pour moi 😢

  • @delflymaryline3909
    @delflymaryline3909 2 роки тому +35

    Cette maladie doit absolument être reconnue
    Ma fille en souffre , elle n'a que 30 ans
    Je suis impuissante face à ses douleurs
    Juste un soutien moral , une aide car elle est seule avec deux enfants dont un bébé
    J'aimerais ne plus la voir souffrir de vivre un peu normalement

    •  2 роки тому +4

      Vous avez raison - Bon courage à toutes les deux

    • @vincentdastugue2160
      @vincentdastugue2160 2 роки тому +4

      bonjour il y a des solutions pour cette maladie et il faut une determination du patient tres forte car la solution reside dans l hygiene de vie

    • @user-lc6pm9bt2t
      @user-lc6pm9bt2t 2 роки тому

      @@vincentdastugue2160 bonjour, pouvez vous préciser « hygiène de vie » svp ? Merci

    • @vincentdastugue2160
      @vincentdastugue2160 2 роки тому

      @@user-lc6pm9bt2t je suis le regime epigenise

    • @user-lc6pm9bt2t
      @user-lc6pm9bt2t 2 роки тому

      @@vincentdastugue2160 c’est quoi ce régime svp ?

  • @puglisigeraldine5412
    @puglisigeraldine5412 2 роки тому +30

    Bonjour,
    Merci pour cette émission.
    La PCP, n'a pas du tout fonctionné pour moi, bien au contraire, cela a multiplié mes douleurs et crises.
    Maladie, très invalidante et voleuse de vie 😥

    •  2 роки тому +3

      Merci pour ce témoignage - En effet la PCP ne fonctionne pas pour tout le monde - Hélas - Toute l’équipe vous souhaite bon courage au quotidien pour vivre avec la Fibromyalgie

    • @martineberdeilh934
      @martineberdeilh934 2 роки тому +7

      Bonjour, c'est vrai je suis Fibromyalgique depuis 25 ans après 1 choc, moi je ne supporte pas les pressions sur mon corps car cela décuple mes douleurs.
      Je suis toujours en pression et entre 8 et 10 sur la mesure de la douleur.
      C'est vrai cette maladie nous vole notre vie ( FAMILLE, ENFANTS ET PETITS ENFANTS)
      Le bruit je ne le supporte pas, la lumière du jour non plus. Chez moi les volets de la pièce à vivre sont ouverts à 10 cm.
      Je travaille le soir dans les cabinets médicaux et 2 fois par semaine en tant que aide à domicile, c'est très dur mais il faut que je gagne l'argent pour vivre .
      Bon courage !!!

    • @puglisigeraldine5412
      @puglisigeraldine5412 2 роки тому +2

      @@martineberdeilh934 Bonsoir,
      Je compatis et vous comprend... Beaucoup de force et courage à vous aussi!!!

    • @djazirarehailia1621
      @djazirarehailia1621 2 роки тому

      @@puglisigeraldine5412 8

    • @maloulyrique6034
      @maloulyrique6034 4 місяці тому +2

      Je vous comprends car même après 3 cures thermales "pour rhumatologie" en douceur a été un cauchemar donc je vois mal un travail osthéopathe de ce genre sur mon corps mais je sais qu'il y a 3 stades dans cette maladie et je suppose qu'au premier stade cela pourrait fonctionner. Personnellement mes douleurs, ma grande fatigue ne me permettent même pas d'aller sur une consultation médicale je suis épuisée et pour la mémoire pour répondre sur mes symptômes c'est l'horreur et pourtant je ne suis pas Alzheimer.

  • @Lilyba69
    @Lilyba69 3 роки тому +40

    On vit l’enfer sur terre chaque jour un nouveau symptôme c’est horrible

    • @salta5859
      @salta5859 2 роки тому +4

      Bonjour, aussi ds le meme bateau depuis 6 ans. Entre anti inflammatoire, anti douleur puissant, ma direction m entraine dans un changement total d environnement.
      Plus simple, plus proche de la nature, peut etre moins connecter, plus conscient
      du present, des odeurs, des nruots de la nature...et rien que d y penser, ca me semble kuste. Loin du stress. Pensez y...

    • @elisabethollivier4574
      @elisabethollivier4574 Рік тому +2

      40 ans que je subis par crises.

    • @elisabethollivier4574
      @elisabethollivier4574 Рік тому +3

      @@salta5859
      Pourtant je suis en pleine nature sauvage au bord de l'océan et abandonnée de tous. J'ai replongé.
      Avoir un peu de monde autour c'est plus sécurisant.

    • @ananisallah1887
      @ananisallah1887 Рік тому

      Oui

  • @zeynabkonate3715
    @zeynabkonate3715 2 роки тому +14

    C'est carrément trop difficile wallaye c'est devenu carrément un handicap c'est trop dur et on nous trouve dépressif et nous envoie en psychiatrie alors que la douleur nous lâche jamais carrément et j'ai trop cruel de nous dire" vous n'avez rien " c'est un enfer franchement

    •  2 роки тому

      Je vous comprends - Avez-vous consulté un spécialiste de cette maladie?

    • @zeynabkonate3715
      @zeynabkonate3715 2 роки тому +1

      @ on nous considère pas c'est ça la vérité

    • @elisabethollivier4574
      @elisabethollivier4574 Рік тому

      Oui vos analyses sont bonnes!!!

  • @Fibromyalgieonenparle
    @Fibromyalgieonenparle 9 місяців тому +5

    Bonjour j'ai décidé d'ouvrir une chaîne ouverte à tous les témoignages. Vous êtes tous et toutes les bienvenus

  • @christellelefrancois4764
    @christellelefrancois4764 3 місяці тому +1

    J'ai aussi de la fibromyalgie depuis une année. Je me fatigue vite et je dors beaucoup mais de façon agitée. J'ai aussi beaucoup de douleurs, mais je prends le soir du CBD bio 10 %, sinon mes douleurs m'empêcheraient de dormir, juste 3 gouttes. Je ne peux pas prendre d'autres anti-douleurs car j'ai aussi d'autres problèmes de santé.

  • @nadegeantoine5675
    @nadegeantoine5675 2 роки тому +49

    Activité physique pffff mort de rire , des que je faisait un peu de sport après c pire , je paie les pots casser après le sport !!! 😡😡😡😡

    • @pjbundy
      @pjbundy 2 роки тому +2

      L'activité physique est pourtant un gros pilier du traitement. Pas toujours évident. Mes patients commencent très progressivement. La dernière dame en soin a démarré avec des petits échauffements doux et deux trois exos. Maintenant elle fait une heure trente d'effort sans problème.
      Le problème des fibromyalgiques c'est que les patients ne savent rien de leur pathologie.
      Première étape : bilan de la douleur et de toutes ses composantes. Définir des objectifs. Voir ce qui marche ou pas. Bilan des croyances, des stratégies mises en places.
      Deuxième temps : explication du système biopsychosocial de la douleur. Ce que cela change. Des interactions.
      Troisième temps : on s'attaque aux principaux pourvoyeurs de douleur : dépression, obésité, anxiété, catastrophisme, fausses croyances, sommeil, sédentarité, stratégie en cas de crise...
      Le but est de redonner du pouvoir au patient. D'arrêter toutes ces stratégies passives qui ne font que rendre le patient dépendant sans résultat a moyen long terme.
      Voilà vraiment vite fait qq grandes lignes des traitements modernes de la douleur chronique.

    • @nadegeantoine5675
      @nadegeantoine5675 2 роки тому +11

      @@pjbundy mort de rire 👏👏👏👏👏 c bon vous avez terminer ? Pfff foutaise , votre patiente c elle et moi c moi ,et je c ce que je dis , votre sport c de la merde , moi ça m'emplifie les douleurs et je ne peux pas en faire , trio trop mal !!! Vous n'avez pas de Fibro donc vous ni connaissez rien du tout 😡😡😡😡😡😡😡😡😡😡😡😡

    • @tytyalablanche2037
      @tytyalablanche2037 2 роки тому +8

      @@nadegeantoine5675 idem c'est pareil pour moi sa empire je souffre encore plus avec le sport je sais plus quoi faire

    • @nadegeantoine5675
      @nadegeantoine5675 2 роки тому +1

      @@pjbundy vous n'êtes pas à ma place et vous ne savez absolument pas ce que j'endure monsieur les docteurs qui croyait tout connaître , arrêtez avec vos anneries , g fait une cure termal qui m'a détruite la première semaine !!! Le truc est reconnu au ministères de la santé , et rien a la MDPH , non mais je rêve , c bien ce que je dis pendant que les médecins nous prennent pour des tarés !!!😡👎👎, Pfff vraiment c le monde à l'envers , c a ne plus rien comprendre 🤮🤮🤮🤮

    • @pjbundy
      @pjbundy 2 роки тому +2

      @@nadegeantoine5675 en medecine, on dit le thérapeute est l'expert de la maladie, le patient est expert de Sa maladie.
      Je n'endure pas ce que vous endurez, c'est évident.
      Concernant l'activité physique, je dis toujours que ce n'est pas au patient de s'adapter au sport mais l'inverse. Et si pour vous, vu vos douleurs, c'est de juste faire qq mouvements simples et bien c'est un bon début. Et ensuite, on apprend a voir ses limites et les progrès sont possibles. Doucement et à l'écoute du patient. En fonction de ses capacités, de ses peurs et ses croyances.

  • @marylefebvre6988
    @marylefebvre6988 2 роки тому +18

    Fibro et BO et dépression et menaupose, je souffre depuis plus de 17ans, essayé plusieurs thérapies, un enfer de souffrir au quotidien et d'être incomprise par son entourage.... Pas d'énergie peu de sommeil réparateur.... 😰😰😰😰

    •  2 роки тому +4

      La souffrance et l’incompréhension sont difficiles à vivre - Bon courage!

    • @justice1091
      @justice1091 2 роки тому

      Bonjour, avez vous des dents dévitalisées ? Voir documentaire Root Canal Dents Dévitalisées-VOSTFR

    • @martineberdeilh934
      @martineberdeilh934 2 роки тому +4

      C'est ce que j'ai depuis 25 ans et depuis bientôt 4 ans que je suis ménopausée j'ai encore plus mal , je suis sous antidépresseurs depuis 12 ans et je me sèvre du somnifère depuis 2 ans car cela m'enlève la mémoire.
      C'est 1 maladie maligne qui vous ronge comme 1 cancer chaque jours et vous ne mourrez pas mais on est à plat tous les jours et les batteries ne se renouvellent presque pas .
      Malgré la balnéothérapie et du tapis de marche rien ni fait .
      J'ai commencé ce mois ci avec le nerf vague c'est 1 appareil à acheter dans 1 centre d'appareillages et cela vous fait du bien 2 fois par jours 30 minutes , vous avez la sensation de bien-être et presque le sommeil arrive.
      A essayer ...
      Bon courage .

    •  2 роки тому +2

      @@martineberdeilh934 Merci pour ce témoignage - Bon courage

    • @charlottedupuis9362
      @charlottedupuis9362 9 місяців тому

      ​@@martineberdeilh934bonjour,
      Quelle est la méthode ou l appareil dont vous parlez à propos du nerf vague.
      Perso, j'ai toujours eu cette impression qu'il y avait quelque chose à voir de ce côté là.
      Enfin, c'est peut-être parce que j'ai déjà essayé tellement de choses sans succès.
      Courage à vous

  • @claudineassier7600
    @claudineassier7600 4 місяці тому +1

    Voilà 22 ans que je suis fibromyalgique, je fais attention à mon alimentation mais faire du sport quand on souffre beaucoup c’est très difficile !!!
    Je vais essayer de faire du yoga, faire des étirements
    Mais comment et où dois-je m’adresser pour faire des séances de PCP ???
    Merci à vos conseils

  • @anne-mariejimenez5729
    @anne-mariejimenez5729 10 місяців тому +2

    Bonjour, Depuis cette diffusion, qu'en est-il de la fibromyalgie ? A-t-elle été reconnue ? Quand est la cause de la fibromyalgie, car nous avons les symptomes, mais pas la cause ? La fibromyalgie est handicapante, lorsque nous ne pouvons plus faire grand chose, le pire est de ce voir diminuer ... Toujours fatiguée, toujours mal quelque part, si ce n'est pas d'un coté c'est de l'autre, pas de sommeil réparateur tout en dormant beaucoup dans la journée, le moindre effort fatigue. Nous ne vivons plus naturellement. Que pouvons nous faire pour stopper cela. Merci de votre retour.

  • @tomsawyerlevrai
    @tomsawyerlevrai Рік тому +4

    Douleurs chroniques : voir avec un naturopathe.... Au niveau des vit B12 et vit d Omega 3 contre l'inflammation et changer alimentation et bouger.... J'ai eu des douleurs+++++ au niveau du cou et mâchoire gauche pdt plus de 2 ans... J'ai testé Phyto ca a amélioré mais surtout j'ai remis a niveau mes vit B12 et d qui étaient très bas.... J'ai changé mon alimentation et bougé plus... Quand je remange un peu n'importe quoi comme nourriture industrielle, les douleurs reviennent mais pas très fort puis ça part au bout de 3 ou 4 jours.... Je mange anti inflammatoire.... Tout ça je l'ai fais par moi mm sans professionnel ni médecin.... J'avais juste envie de "guérir "... Voilà mon expérience ❤

    • @Fanny-mo8cg
      @Fanny-mo8cg 10 місяців тому

      Sous quelle forme la B12? Merci à vous.

    • @user-dt4db8ew8w
      @user-dt4db8ew8w 2 місяці тому

      Je suis fibromyalgique et j’ai trop de vitamine B12 dans la prise de sang on le voit donc pas forcément besoin de vitamines B12 non ?

  • @fleurblanche2430
    @fleurblanche2430 2 роки тому +15

    Ça fait 35ans que je souffre de la fibromyalgie trop dur les douleurs surtout après un choc là c'est carrément la poussé aiguë !!!

    •  2 роки тому

      Bon courage

    • @vincentdastugue2160
      @vincentdastugue2160 2 роки тому

      bonjour prends du tempspour toi tous les jours pour reposer ton corps 35 ans que tu le surmene je suis patient aussi j ai moins mal depuis 1 mois grace à des choix differents salutation

    • @bouquetbouquet7523
      @bouquetbouquet7523 2 роки тому

      Si ça vient d'un choc il y a le caisson hyper barre qui peut fonctionner.

  • @TheReurti
    @TheReurti 2 роки тому +4

    jargon technique "un seuil de la douleur plus bas que normalement", on peut peut être dire hypersensible.
    (après des emg avec un neurologue, il m'a parlé de fibromyalgie mais bizarrement je trouve les fractures
    franchement pas si douloureuse rapport aux autres douleurs dont les origines sont inconnues.)

  • @regnerrenee6357
    @regnerrenee6357 3 роки тому +12

    Bonjour J'en ai eu très peu il y a dix ans par épisodes ;Et là depuis plus de 15 jours ; stress ; mal de tête tous les jours ; dans les muscles ; les cervicales bloquées ; Très mal dans les doigts au point de ne pas pouvoir me servir de ma main droite ; les os des doigts ; C'est horrible ; Je me renferme sur moi même ; Merci pour cette vidéo

    •  3 роки тому +1

      Merci et bon courage à vous

    • @regnerrenee6357
      @regnerrenee6357 3 роки тому

      @ Merci de m'avoir répondu Quel traitement ??? Qui consulter ???

    •  3 роки тому +3

      @@regnerrenee6357 Vous pouvez par exemple consulter un des médecins que nous avons invité lors des émissions que nous avons consacrées à cette pathologie. Vous les trouverez sur la chaine UA-cam.
      Merci de nous suivre et bon courage

    • @claudelucy9850
      @claudelucy9850 3 роки тому +3

      idem pour moi très mal aux mains en ce moment et le sommeil catastrophique!! si vous voulez en parler.. corage à...nous :))

    • @martineberdeilh934
      @martineberdeilh934 2 роки тому +1

      Je vous comprends car je suis Fibromyalgique depuis 25 ans et je souffre le martyr depuis . Je suis épuisée tout le temps, j'ai mal comme vous au doigts aux ✋ jusqu'au coude car je fais 1 travail avec mes bras et mains.
      C'est insupportable par moment et j'ai les doigts raides, j'ai acheté des balles molles comme des balles de tennis ( LA DIMENSION) et je faits quand j'ai le temps des exercices de souplesse pour mes doigts.
      Cette maladie est usante pour l'esprit et le corps .
      Accrochez-vous et allez au centre de la douleur.
      Bon courage.

  • @chantalbarry3023
    @chantalbarry3023 Рік тому +3

    Il existe des services antidouleurs dans les hôpitaux peut être trouvés un médicament courage a toutes qui ont cette maladie moi c'est le canal lombaire rétrécie et disques degeneratifs toujours des douleurs pas opérable je compremps celles qui ont des douleurs Bisous

  • @sylvanievallee8216
    @sylvanievallee8216 6 місяців тому +1

    J AI eu 4 accouchement naturel ,la fibromyalgie n est pas a comparer avec un seuil de douleurs plus bas ,non.
    La fibromyalgie n est pas agréable à vivre au quotidien. Fatiguant énormément psychologiquement ressentir toujours des coups d aiguilles ou une entorse lombaire à la moindre torsions. Des crampes énormes aux coups. Joue bcp sur la patience et endurance,la volonté y est ,c est le corps qui nous contrôle presque

  • @tamaritciprandi
    @tamaritciprandi 2 роки тому +8

    Je suis fibro depuis 2005, vu un tas de rhumathos, fais du sport depuis toujours fibro pas fibro. De 2005 à 2021, c"est fabuleux comme la science à propos de la fibromyalgie a évoluée. Des solution onéreuses foisonnent de toutes parts. Je ne vais pas les énumérées. La seule chose que je sais c'est que si vous avez été diagnostiquée fibromyalgique, que vous avez très peu de revenus pour vous faire soigner, vivez dans des régions désertées par les médecins (souvent sceptiques) et bien soit vous priez, si vous n'êtes pas croyant vous vous tapez la tête contre un mur. Non, vous pleurez toutes les larmes de votre corps et espérez que cela s'arrête (pensée suicidaire).. Personne ne peut se mettre dans le corps d'un autre. Et tous ces médecins sont bien gentils de proposer telle ou telle discipline, non remboursée bien évidemment, ils ne savent pas ce que cela demande comme volonté de rester debout malgré tout.

    •  2 роки тому +2

      Merci pour cette mise au point - Merci de suivre nos émissions et bon courage

    • @vincentdastugue2160
      @vincentdastugue2160 2 роки тому +1

      bonjour je suis fibro egalement et la reponse à vos problemes sont sur le site epigenise je le fais depuis 1 mois et cest incroyable

  • @sylviecosson2157
    @sylviecosson2157 Рік тому +3

    Je compatis!! 27 ans de calvaires et de survie ....Le soulagement pour quand ?? La vraie prise en compte ?! Au secours !!!!

    •  Рік тому +1

      Je comprends votre détresse - Bon courage

  • @raniadhm7409
    @raniadhm7409 2 роки тому +9

    J'en peux plus mon dieu c'est invivable j'ai mal 24 h sur 24

    •  2 роки тому +3

      C’est en effet une maladie qui cause beaucoup de souffrances - Les témoignages sont nombreux dans ce sens - Bon courage à vous

    • @bouquetbouquet7523
      @bouquetbouquet7523 2 роки тому +4

      Surtout qu'on ou dit faite si faite ça. Mais rien ne fonctionne je sais de quoi je parle. et l'argent dépensé car un sophrologue hypnose acupuncture etc pas de remboursements

    • @sandrinehoussays5239
      @sandrinehoussays5239 Рік тому +3

      @@bouquetbouquet7523 changez vos croyances sur la souffrance,la douleur et le fait que la personne la plus importante au monde c'est vous si vous avez vécu des choses difficiles dans votre vie essayer le pardon pour vous même et celui qui vous a fait du mal car les blessures sont inscrites dans notre corps tt le temps que ça nous fait mal et ce qui nous fait mal c'est le souvenir de cette douleur que vous ressentez dans votre chair(la fibromyalgie)la douleur vient toujours nous dire qqc il faut savoir écouter son corps pour vous aider pratiquer la méditation éviter le sucre pendant un moment puis le gluten et le lait ensuite vous verrez s'il y a des changements mangez bio frais et des aliments non transformés, vous pouvez essayer la cohérence cardiaque prenez aussi du magnésium 300mg par jour qui vont détendre les muscles et des oméga 3 dans votre alimentation huile de colza, d'olive,de chanvre,de cameline ...

    • @goncalvesdasilvamaria6908
      @goncalvesdasilvamaria6908 Рік тому +1

      C'est juste une horreur😢

    • @stelladurand9564
      @stelladurand9564 Рік тому +1

      C'est horrible....je suis atteinte de arthroses dégénératives je peux plus bosser.... Et chez moi c'est compliquer ja il l'impression d'avoir cent ans dans le quotidien....

  • @irenerallo8608
    @irenerallo8608 Рік тому +4

    Bonjour les cures thermales c'est vraiment super mais tout les programmes pour justement la fibromyalgie n'est pas remboursée par la sécurité sociale ...... alors comment faire quand la personne n'a pas de moyen ..... merci Cordialement

    •  Рік тому +1

      C’est effectivement un problème qui mérite d’être souligné

    • @Ondine2000
      @Ondine2000 11 місяців тому +1

      Oui tout a fait j ai sa et ma cosuien aux États-Unis aussi. Alors je le dis qu elle sa doit être pire encore. C est une maladie qui coûte cher . Emploi ami amour tout fou le camp

  • @bettypoupidou7757
    @bettypoupidou7757 2 роки тому +7

    prise en charge total mais de qui se moque t'on chez moi y a rien y a aucune prise en charge :(

    • @associationles7voiles35
      @associationles7voiles35 2 роки тому +1

      avez vous fait une demande d'ALD31.

    • @bettypoupidou7757
      @bettypoupidou7757 2 роки тому

      @@associationles7voiles35 oui refusé

    • @associationles7voiles35
      @associationles7voiles35 2 роки тому +1

      @@bettypoupidou7757 ils vous ont expliqué le refus ? parfois c'est juste une histoire de case mal coché comme c'est pas ALD30. tentez de refaire une demande ainsi vous n'aurez plus de frais a avancer.

    • @bettypoupidou7757
      @bettypoupidou7757 2 роки тому +1

      Non rien dit il mon dit que la fibromyalgie ne fait pas partie de la liste

    • @associationles7voiles35
      @associationles7voiles35 2 роки тому +2

      @@bettypoupidou7757 ok dans l'erreur doit etre d'avoir fait une demande ald30 c'est une erreur dans la demande car c'est dans la liste ald31 donc choisir autre et cela fait partie de la liste donc il faut faire la demande en cochant la bonne case

  • @KIKI-iu3nv
    @KIKI-iu3nv 2 роки тому +3

    J'habite en Moselle à Metz exactement dans le 57..il n'y a aucun praticiens qui pratiquent le PCP que je rêve de tester je suis atteinte depuis plus de 15 ans de FIBROMYALGIE j'en peu plus !!!!pourriez vous me dire qui pratique a Metz le Pcp???😥😭😭😭

    •  2 роки тому

      Hélas je ne le sais pas, mais je cous conseille de contacter le Docteur Khorassani (david.khorassani@yahoo.com) qui vous dira où trouver un spécialiste près de chez vous.

    • @Christine16425
      @Christine16425 2 роки тому +1

      Bonjour, un médecin sur UA-cam m'a conseiller du Dissolvurol Silicium 2 fois par jour flacon 8 € en pharmacie depuis je suis ne suis plus essoufflée et plus ces douleurs 👍 j'en ai toujours d'avance.

    • @violeta.medinaosmanaj1950
      @violeta.medinaosmanaj1950 2 роки тому

      Je habite à la Moselle ausii je sais pas si c'est la maladie la que je mal ar tout dans mon sommeille comment faire pour voire an médecin professionnel dans la maladie la svp merci

  • @user-fk3ux7kh1e
    @user-fk3ux7kh1e Місяць тому

    Bonjour a tous et au docteur
    Ou achete cet appareil ?????
    Je crevettes de douleur et brouillard cerebral comme si on va s evanouir constament !!!!
    UN calvair😢

  • @Fanny-mo8cg
    @Fanny-mo8cg 2 роки тому +15

    CBD et CBG en association ont améliorés mon quotidien. Fibro depuis 8 ans suite à 2 interventions chirurgicales . Hypnose, acupuncture, ostéopathie, homéopathie. Actitens. Higiène au quotidien +++. Bref, le parcours du combattant !

    •  2 роки тому +3

      Bon courage

    • @enileccj9427
      @enileccj9427 2 роки тому

      Bonjour ,est ce que le cbd et le cbg vous le prenez en infusion ? Quel marque s'il vous plait? merci

    • @Fanny-mo8cg
      @Fanny-mo8cg 2 роки тому +2

      @@enileccj9427 Bonjour. Huiles principalement. ENECTA

    • @mariefouks7768
      @mariefouks7768 Рік тому

      Le soucis si vous conduisez vous serez testé positif au canabis

    • @Fanny-mo8cg
      @Fanny-mo8cg Рік тому

      Prescrit par Centre anti douleurs.

  • @latimarthou1981
    @latimarthou1981 2 роки тому +4

    Trop cher les séances hez khourassani

    • @martineberdeilh934
      @martineberdeilh934 2 роки тому +1

      Vois n'êtes pas obligée de faire ces séances, vous devez chercher 1 kinésithérapeute qui à 1 piscine pour faire de la balnéothérapie, des séances de sports adaptés comme les pilâtes, tais de marché et avoir 1 appareillage comme le nerf vague et tout est pris en charge par la sécurité sociale si vous êtes reconnue en ALD.
      Bon courage

    • @sylviecosson2157
      @sylviecosson2157 Рік тому

      Épinigenie ?

  • @green05648
    @green05648 Рік тому

    Bonjour moi j'ai des douleur lombaire et de jambe quand quelque chose me touche à la jambe sa me fait mal comme mon pontalon j'ai fait IRM j ai pas hernie discale ece que c'est ça la fibromyalgie? Je suis tjrs stressé pas la douleur

    •  Рік тому

      A la suite de l’IRM, qui avez-vous consulté?

  • @helenejeanneokilo
    @helenejeanneokilo Рік тому +2

    Bonjour et bien je peux vous dire que dans le sud de la France. On est mal soigner et très sincèrement j'en peux plus. Personne ne vous prend au sérieux

  • @chantalbelloir4518
    @chantalbelloir4518 2 роки тому +2

    Je cherche par ce moyen comment supprimer les jambes impatientes merci

    •  2 роки тому

      Je n’ai pas bien compris votre question

    • @rogerchamoux2237
      @rogerchamoux2237 2 роки тому +2

      Bonjour
      Je souffre de fibromyalgie depuis 12ans plus de l'impatience des Jambes , on dit que l'enfer n'existe pas et bien si,entre les douleurs ,la fatigue et j'en passe pour couronner le tout
      les nuits à pleurer parce que mes jambes et mes bras partent dans tous les sens, vous connaissez l'expression dormir debout et bien je confirme que l'on peut dormir debout . Comment dire charmante vie ne plus pouvoir faire les choses les plus basiques de tous les jours être obligée de faire chambre à part pour préserver le sommeil de son mari et quand les médecins vous traite comme patiente difficile ou quand vous arriverez aux urgences parce que la crise est tellement forte et insupportable et que vous avez le malheur de dire que vous avez de la fibromyalgie vous êtes de suite catalogué comme une personne dépressive et qu'il n'y a pas urgence.A quand le traitement miracle pas trop attractif pour les firmes pharmaceutiques pas assez nombreux.

    •  2 роки тому +1

      @@rogerchamoux2237 Merci pour ce témoignage poignant - Bon courage.

    • @amineamino285
      @amineamino285 2 роки тому +2

      @@rogerchamoux2237 c le syndrome des jambes sans bouger moi aussi je suis fibromyalgique depuis 17 ans croie moi il faut prendre le magnesium la nuit c efficace

    • @suzannearsenault3342
      @suzannearsenault3342 Рік тому

      @@rogerchamoux2237 Utilisez les mots, Douleur Chronique. . mon medecin maintenant retraité m'avait dit de ne pas dire Fibromyalgie mais plutot Douleur Chronique.
      Je me demande si il n'y a pas un lien entre arthrose et
      " fibromyalgie" ( douleur C ) ?

  • @fatimaezzinelamghari6650
    @fatimaezzinelamghari6650 Рік тому

    Moi aussi je souffre de cette maladie. Après des 10 d'années de souffrance un régime de keto de trois mois été suffisant pour éliminé les douleurs mais les autres simptomes apparaisses de temps en temps. Peut-être parce que j'ai arrêté le regime de keto

  • @sylvanievallee8216
    @sylvanievallee8216 6 місяців тому

    Question? Combien celà coûte?

  • @corinnewillis5514
    @corinnewillis5514 2 роки тому +10

    Depuis 2013 ras le bol de cette souffrance

    •  2 роки тому +1

      Je vous comprends - Bon courage

    • @raveloup1
      @raveloup1 2 роки тому

      J ai tes pulsions de mort...c est terrible...

  • @plumedenessa8493
    @plumedenessa8493 Рік тому +9

    C'est pas possible de vivre avec autant de douleurs et que c'est pas reconnu je souhaite que tous ses gens endure cette douleurs pour voir que c'est pas dans la tête mais bien un enfer

    • @green05648
      @green05648 Рік тому

      La douleur si sa dépasse 3 mois elle reste dans la tête donc il faut des medicaments anti depresseur sa m arrive aussi et je suis devenu normal apres 2 ans la douleur est revenu

    • @user-kr1kz2ii3h
      @user-kr1kz2ii3h 9 місяців тому

      SVP le nom de anti dépresseurs

  • @sylvanievallee8216
    @sylvanievallee8216 6 місяців тому

    Mes épaules sont intouchables, capsulite calcaire coiffe rotateur

  • @stelladurand9564
    @stelladurand9564 Рік тому +3

    Les douleurs en continue c'est l'enfer....

    •  Рік тому +1

      Je vous comprend - Courage

  • @sylvanievallee8216
    @sylvanievallee8216 6 місяців тому

    Moi aussi le dos , meilleur posture

  • @Chana-92
    @Chana-92 6 місяців тому

    Ça n est pas que les proches n y croient pas, c est que ça ne les arrangent pas d être obligés de faire ce qu'ils ne faisaient pas...

  • @sylvanievallee8216
    @sylvanievallee8216 6 місяців тому +1

    Surtout aucun mouvement répétitifs

  • @bibabibiche4411
    @bibabibiche4411 Рік тому

    Bonjour comment s’appelle le médecin svp j’ai pas bien entendu

  • @Lilyba69
    @Lilyba69 3 роки тому +2

    Est ce que c’est remboursé ?

    •  3 роки тому +1

      Je pense que oui

    • @daniellebourgade8701
      @daniellebourgade8701 3 роки тому +2

      Je pense que non

    • @THELLIEZNADINE
      @THELLIEZNADINE 2 роки тому +2

      Non, toujours pas

    • @martineberdeilh934
      @martineberdeilh934 2 роки тому +1

      On ne paye rien si vous êtes reconnue dans affection longue durée (ALD)

    • @Christine16425
      @Christine16425 2 роки тому

      Avoir 1 bon médecin qui vous dit d'aller voir 1 psy et un neurologue qu'il connait bien leur pote quoi, eux attestent votre pathologie remplir les dossiers, faire tous les examens + démarches c'est long . je ne sais pas en 2022 ?

  • @madeleinefuguet6308
    @madeleinefuguet6308 2 роки тому +1

    comment se faire diagnostiquer?

    •  2 роки тому

      Cherchez un centre spécialisé près de chez vous, c’est le meilleur moyen d’être bien diagnostiqué - (Beaucoup de CHU ont des spécialistes) - Bon courage et merci de suivre nos émissions.

    • @madeleinefuguet6308
      @madeleinefuguet6308 2 роки тому

      @ Merci pour votre réponse mais je dois chercher un centre spécialisé en quoi exactement?

    • @tytyalablanche2037
      @tytyalablanche2037 2 роки тому

      @@madeleinefuguet6308 centre de douleurs

    • @vincentdastugue2160
      @vincentdastugue2160 2 роки тому

      bonjour la solution est sur le site epigenise

    • @beatriceroblin9883
      @beatriceroblin9883 2 роки тому +1

      Par un rhumato et médecin anti douleurs. Moi j ai été reconnue pour cette maladie
      que j ai depuis 2010 reconnue en 2015. Pas facile à gérer ! Je fais de l aquagym ce qui me fait du bien avec l eau chaude.

  • @mfzuzu3151
    @mfzuzu3151 2 роки тому +3

    Si on écoutait ce que l on dit nous les Fibromialgies

    •  2 роки тому +1

      Vous avez raison - Il est important de s’appuyer sur l’expérience des malades

    • @marie-francoiseennaert2783
      @marie-francoiseennaert2783 2 роки тому +2

      Je viens de commencer le cbd en huile 5 gouttes le soir résultats en bien pas de douleur et je dors cela fait 9 ans de consultations psy rhumato médecin et c est un spécialiste du colon qui a mis un mot sur tous mes symptômes quel parcours du combattant on ne vous crois pas c est par crise donc cbd

  • @sylvanievallee8216
    @sylvanievallee8216 6 місяців тому +1

    Pire depuis le ménopause exact

  • @200509100
    @200509100 17 днів тому

    Douleurs musculaires ; maux de tête ; douleurs neurologiques ; maladie rare qui prend le dessus de tout , empêche de dormir 🤢😰😰😰😨😨

  • @user-fk3ux7kh1e
    @user-fk3ux7kh1e Місяць тому +1

    Je creve😢

  • @lionelmoal8599
    @lionelmoal8599 5 місяців тому

    L'inserm dit qu'il y a pratiquement autant d'hommes que de femmes touchés. La testostérone explique-t-elle tout?

  • @sylvanievallee8216
    @sylvanievallee8216 6 місяців тому

    Peut-être causé par des antidépresseurs comme effexor ou valanfaxine?? La majorité des femmes sont sur des antidépresseurs

  • @ameliacarvalho4122
    @ameliacarvalho4122 Місяць тому

    Pour moi je suis née avec..je souffre depuis bien petite, je pense que la cause çà à été difeterie.

  • @aberthelot8256
    @aberthelot8256 2 роки тому

    Je déplore de n avoir aucun médecin ou spécialiste qui prennent au sérieux la fibromyalgie ds mon département...

    •  2 роки тому

      C’est dommage

    • @sandrinehoussays5239
      @sandrinehoussays5239 Рік тому +1

      Les naturopathes prendront au sérieux cette pathologie je suis moi même future naturopathe et j'ai travaillé le sujet on sait très bien que ça existe et que c'est une réelle souffrance pour ceux qui ont cette maladie

  • @mfniang2166
    @mfniang2166 2 роки тому +4

    Presque 3ans que ça m'énerve cette douleur

    •  2 роки тому +1

      Je vous comprends - Bonne année et meilleure santé

    • @martineberdeilh934
      @martineberdeilh934 2 роки тому +1

      @ je vous comprends car moi cela fait 25 ans.
      Tapez aux portes du centre de la douleur et parlez vraiment à cœur ouvert sinon cela vous mange votre énergie.
      Courage !!!

    • @Christine16425
      @Christine16425 2 роки тому

      Essayez le Dissolvurol Silicium flacon 👍 2 fois par jour 8€ en pharmacie , j'en ai toujours d'avance

    • @user-kr1kz2ii3h
      @user-kr1kz2ii3h 9 місяців тому

      ​@@Christine16425 après combien de temps les douleur on commence à disparaitre

  • @200509100
    @200509100 17 днів тому

    Pas de traitement

  • @salta5859
    @salta5859 6 місяців тому

    Essayé...faire ce vous sentez être bénéfique. Pas de solution universelle....

  • @toutakiki4446
    @toutakiki4446 Рік тому +1

    C'est un problème hormonal 100%hormonal

    • @charlottedupuis9362
      @charlottedupuis9362 9 місяців тому +1

      Bonjour, avez-vous fait des examens et lesquels pour vous orienter vers une cause hormonale ?
      Courage à vous..et à nous toutes

    • @maloulyrique6034
      @maloulyrique6034 4 місяці тому

      Qui vous a expliqué qu'il s'agit d'un problème hormonal ? par contre on avance un problème "neurologique" du cerveau et de la moelle épinière sur certaines revues médicales. Je veux bien accepter qu'il y a un taux de sérotonine, dopamine et noradrénaline .... qui baissent et il y a dépression et autres symptômes mais pourquoi des douleurs aussi violentes et constantes même la nuit qui sont plutôt dans un cadre neurologique. Si vous avez plus d'informations merci de les noter c'est tellement "vital" que tous cherchons des solutions.