Merci Docteur Barmaki pour ce bel exposé, c'était très complet, instructif et agréable à écouter. Malgré tout, je suis triste à la fin, faisant partie des cauchemars cités : je suis un sujet mâle, fibromyalgique depuis toujours, sous morphine depuis longtemps dont je tente de me défaire. le tableau complet !
Super intéressant. J’installe non confort dans l’inconfort, j’ai des années de douleurs et aussi au début d’errance. Bouger!! n’est pas le bon mot à utiliser avec des douloureux chroniques. Bouger vous!peut-être un peu violent à entendre. Plutôt ont va vous « aider à bouger! » 😢Bouger fait mal, alors soyez bienveillants svp Une reconnaissance humaine. Une reconnaissance administrative aussi. Suivant les cas ... J’ai 66 ans bientôt, alors je sais de quoi je parle...
A l'écoute de cet intervention je m'aperçois que j'ai de la chance d'avoir compris très tot qu'il ne fallait pas mettre mon corps à l'arrêt. Même si cela ma pris plusieurs années pour retrouver un équilibre dans ma vie, aujourd'hui je ne prend quasiment plus aucun médicament. J e connait mes limites, je pratique le gi cong tout les jours et comme j'ai la chance d'être en invalidité je peux me permettre de travailler à mi-temp. Pour ma part je crois qu'il faut accepter de parfois payer un peu cher le choix d'une activité qui nous tient à cœur, je fais de l'improvisation théâtrale, même si les lendemains de spectacle sont durs pour rien au monde j'arrêterais.
Tout cela est bien lorsque, dans un premier temps, le malade est accompagné d'un vrai médecin, ayant pris le temps de s'informer et d'avoir la capacité d'écoute...
Merci docteur, je suis tombé sur cette vidéo forte intéressante même si je ne suis qu’un patient atteint par cette pathologie et merci pour ce regard porté à la fibromialgie.J’ai retrouvé le parcours médical, les objections j’ai cherché par moi même ce qui pouvait m’arriver jusqu’à ce qu’une rhumatologue me diagnostique après 3 ans de long parcours médico une fibromialgie. Prescription de prégabaline 75 puis 100 mg, de séances de kinésithérapie, d’acupuncture j’essaie de bouger chaque jours même si certains jours sont très compliqués. Comme vous l’avez très bien expliqué nous sentons les limites en terme de connaissances sur cette pathologie même en étant un simple patient. En espérant que vos conférences apportent un regards nouveau auprès de vos collègues pour leurs patients. Merci encore
Je suis persuadée que cette maladie arrive par des chocs émotionnels mais cette pathologie est bien réelle Pour moi l’œil était douloureux depuis des années sec puis cervicales puis puis puis plein d’autres choses … Il faut plus plus de médecins comme vous
Être persuadée reste votre croyance... A ce jour, des médecins qui ont fait de très longues études ne peuvent aujourd’hui rien affirmer sur une cause... Souvent décrite multifonctionnelle...
Causes multifonctionnelles, oui, mais les chocs émotionnels en font partie. Tous les médecins s'intéressant un peu à la fibromyalgie le savent parfaitement, croyez-moi. Après 10 ans de fibromyalgie, après avoir rencontré médecins, kinés, osteos, acupuncteurs...etc...je l'affirme. Et de par mon expérience personnelle également. Courage à tous les fibrose 😁😁😁
Je suis fibromyalgique depuis plusieurs années. J'ai obtenue une RQTH. Mon médecin ainsi que la medecine du travail ont fait en sorte que je puisse bénéficier d'un 70 % car je travaille comme asem en école privée soit 10 h par jour avec les enfants. J'ai pu en bénéficier 5 mois jusqu'à ce que je sois appelée le 22 janvier par un medecin conseil de la CPAM qui sur un seul coup de fil de 20mn m'a gentiment transmis un courier le 23 soit le lendemain afin de m'informer que ce 70 % ne serait plus pris en charge le 31 janvier. Annoner à son employeur que le 70 % est rejeté est très gênant voire humiliant sachant que dans notre entourage professionnel cette maladie n'est que très peu entendue car très méconnue et invisible. Donc mon projet de diminuer les médicaments et faire du sport est tombé à l'eau comme le moral.
Bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie pour ma part je souffre tout les jours et pour parler de sport je marche 8 à 2 km part jour et malheureusement j'ai 4 fois plus de douleur. 😢😢😢
Docteur, vous devriez ecouter cette video, vous semblee avoir des difficultes respiratoires, est ce votre surpoids, l un pouvant entrainer l autre. Prenez soins de vous egalement, la sante comme vous le savez est primordiale.
Très intéressant cette conférence. Le souci j'ai une réticence aux médicaments, suite au don du rein. Mon rhumatologue m'a dit de sequenté mes activités sportives. J'en faisais trop, d'ou les crises.c'est plus difficiles de faire des pauses ,même si c'est nécessaire. J'ai compris la nécessité de faire du sport et pour moi c'est vital.d'avoir une vie sociale. De faire à mon rytme.du fait que je dois prendre moins de médicaments. Et être mieux psychologiquement .
Je travaille en soins intensif en angleterre et on s'apercoit que les hommes se plaignent beaucoup plus de la douleur que les femmes. Plus ils sont costaud, ou avec un physique impressionant ou membre d'un gang , plus ils se plaignent et demandent a voir leurs maman. Tres surprenant.
Mon frère qui a 65 ans, est atteint de la fibromyalgie. Grand ,1m85 et de stature élancée. Moi 52 ans,atteinte de fibromyalgie également, 1m68 et tendance à prendre du poids.
Bonjour, pour ma part, c'est le Suboxone ( Buprénorphine et Nalaxone) qui m'a "sortie du fauteuil". Pas de dépendance (si ce n'est celle de vouloir être soulagée), pas d'accoutumance.
7 mois après la première vu de cette vidéo toujours pareil je sors je marche tout les jours et bah je vous assure que j'ai encore mal partout la marche ou autre, ça ne fonctionne pas pour toute les personnes
S est vrai la douleur m t’énerve beaucoup et certains dtocteur. Ne cherche pas à la guerire je Ne tiens pas debout je ne peux pas courir avec les autres personne j aimerais un exsamenavec piqueur j ai eu des imfiltation rien n a été
Bonjour. Voui bon, je ne me reconnais pas du tout dans ce profil de patients : je n’ai pas d’allodynie, pas mal au dos, pas de douleurs musculaires ni tendineuses, et quand je mets mon corps en mouvement en le forçant à aller marcher par exemple, je m’écroule pour 3 semaines : épuisement post-effort, et j’aggrave mon état sur le long terme. Ce qui a bien soulagé mes douleurs très fortes que je ressens au niveau des os des membres depuis ma pré-puberté (j’ai toujours eu d’énormes difficultés en sport, depuis la petite enfance : mon corps n'arrive pas à produire l'énergie requise et "plus je m'entraîne, moins j'y arrive") et qui étaient devenues insupportables, qui s’exacerbent pendant les efforts ainsi qu’en différé d’une douzaine d’heures et pour plusieurs jours et nuits, ce sont les antioxydants, en particulier le Q10 à 200 mg/j. Grâce à eux, j’ai pu me sevrer en 2023 des opiacés que je prenais depuis 2014. Mais demeurent mes céphalées occipitales invalidantes, souvent bien soulagées par les triptans, parfois pas : il me faut alors une cure de corticoïdes. Les tricycliques ne m’aident en rien, ni les anti-épileptiques, ni le Neurontin ni le Lyrica : ils n'ont que des effets secondaires pénibles et aucun effet positif. Mais les antihistaminiques si, un peu. Le Xolair aussi. Quant aux IRSNa, duloxétine comme venlafaxine, voir ma vidéo ”j’ai essayé l’Effexor” : ua-cam.com/video/D9iN92qhejw/v-deo.htmlsi=XshwgWlCbVK15_va , ils manquent à chaque fois de me faire crever, même à petites doses, dès les premières prises. Je n’ai pas ”mal partout”, j’ai des douleurs migrantes mais qui concernent toujours mes mêmes os : fémurs, épaules, humérus, radius et métacarpes. Parfois les côtes lors des grosses crises, mais jamais les vertèbres. Ma colonne vertébrale ne me fait jamais mal. J’ai souvent mal dans un seul côté du corps à la fois (typiquement à la fois à l’occiput, l’épaule et le fémur, au repos), l’un ou l’autre, parfois dans les 2 de manière symétrique. Mais je n’ai rien aux os, pas même un peu d’ostéoporose : les examens sont normaux. Pourquoi ne parle-t-on pas de la technique du pacing ici ? Elle est bien plus efficace que le ”se bouger à tout prix” ...qui n’a pour résultat (pour les patients comme moi) que celui de s’effondrer 12 h plus tard et ne plus pouvoir quitter son lit pendant des semaines (pas à cause de la douleur mais parce qu’on n’a même plus l’énergie de tenir assis et qu’on dort 15 h par jour) parce qu’on a dépassé ses limites. Pour le pacing, je recommande la vidéo du Gersed par Marie-Élise Noël : ua-cam.com/video/vmLoRKgz_Eg/v-deo.htmlsi=98QTnSeng7zhIiNz . Avec le pacing, on se mobilise, oui, mais par petites tranches, entre des périodes de repos total. Seul le pacing me fait du bien, me permet de moins souffrir, de recommencer à pouvoir faire des petites choses, morcelées. Je me sens plus confortable, pas comme du temps où j'essayais de bouger à tout prix parce que tous les médecins me disaient de le faire. Yoga et Taï-Chi que j’ai pratiqués autrefois dans la mesure de mes faibles capacités, mais pendant plusieurs années (même à 25 ans, mon corps était trop raide pour les postures et ne s’assouplissait pas malgré la pratique régulière, ma prof de Yoga hallucinait et me tâtait l'arrière des genoux pour comprendre pourquoi mes muscles ne s'allongeaient pas plus, ils étaient tout durs) non seulement ne me soulageaient pas mais aggravaient mon état (fatigue et douleurs). Donc non, Docteur, l’encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie ne sont pas la même maladie. Vivement qu'en France, les médecins soient informés des avancées médicales faites à l'étranger, et ne mettent plus tout dans le même panier. Je veux bien croire que vos soins fonctionnent sur une certaine catégorie de patients, ceux dont vous dites qu'ils "jouent le jeu". Ceux qui le "jouent" sont ceux qui sont en capacité de le jouer. Moi, j'y ai mis de la bonne volonté pendant 30 ans, j'ai suivi ce genre de recommandations en "en bavant ma race" et essayé tous les traitements que vous citez ici sauf la Kétamine. Et ce faisant, j'ai aggravé mon état au lieu de l'améliorer. C'est culpabilisant pour les patients sur qui ça ne fonctionne pas de sous-entendre que c'est parce qu'ils ne jouent pas le jeu. Non seulement ils sont très malades, impotents, ils finissent cloués dans un lit et dépendants, mais en plus, c'est de leur faute, parce qu'ils ne "veulent" pas se bouger ! Alors qu'ils ne demandent que ça, de pouvoir se bouger ! Je recommande ce site : millionsmissing.fr/ à toutes les personnes qui ont essayé de "jouer le jeu" et sur qui ça n'a pas fonctionné, voire aggravé leur état.
Merci Docteur Barmaki pour ce bel exposé, c'était très complet, instructif et agréable à écouter. Malgré tout, je suis triste à la fin, faisant partie des cauchemars cités : je suis un sujet mâle, fibromyalgique depuis toujours, sous morphine depuis longtemps dont je tente de me défaire. le tableau complet !
Très bonne intervention d'un vrai spécialiste.
Super intéressant.
J’installe non confort dans l’inconfort, j’ai des années de douleurs et aussi au début d’errance.
Bouger!! n’est pas le bon mot à utiliser avec des douloureux chroniques.
Bouger vous!peut-être un peu violent à entendre.
Plutôt ont va vous « aider à bouger! »
😢Bouger fait mal, alors soyez bienveillants svp
Une reconnaissance humaine.
Une reconnaissance administrative aussi.
Suivant les cas ...
J’ai 66 ans bientôt, alors je sais de quoi je parle...
La famille ne me supporte pas avec mémoire douleur toujours de plus en plus j ai beaucoup travaillé et je ne me faisait pas Aide
Merci pour cet exposé criant de vérité.
Tout vrai !!!!
Votre destription des remontrances a notre egard nous soulage
Merci docteur❤
A l'écoute de cet intervention je m'aperçois que j'ai de la chance d'avoir compris très tot qu'il ne fallait pas mettre mon corps à l'arrêt. Même si cela ma pris plusieurs années pour retrouver un équilibre dans ma vie, aujourd'hui je ne prend quasiment plus aucun médicament. J e connait mes limites, je pratique le gi cong tout les jours et comme j'ai la chance d'être en invalidité je peux me permettre de travailler à mi-temp. Pour ma part je crois qu'il faut accepter de parfois payer un peu cher le choix d'une activité qui nous tient à cœur, je fais de l'improvisation théâtrale, même si les lendemains de spectacle sont durs pour rien au monde j'arrêterais.
Vous etes brillant ❤
Tout cela est bien lorsque, dans un premier temps, le malade est accompagné d'un vrai médecin, ayant pris le temps de s'informer et d'avoir la capacité d'écoute...
Merci docteur,
je suis tombé sur cette vidéo forte intéressante même si je ne suis qu’un patient atteint par cette pathologie et merci pour ce regard porté à la fibromialgie.J’ai retrouvé le parcours médical, les objections j’ai cherché par moi même ce qui pouvait m’arriver jusqu’à ce qu’une rhumatologue me diagnostique après 3 ans de long parcours médico une fibromialgie.
Prescription de prégabaline 75 puis 100 mg, de séances de kinésithérapie, d’acupuncture j’essaie de bouger chaque jours même si certains jours sont très compliqués. Comme vous l’avez très bien expliqué nous sentons les limites en terme de connaissances sur cette pathologie même en étant un simple patient. En espérant que vos conférences apportent un regards nouveau auprès de vos collègues pour leurs patients. Merci encore
C'est tellement triste que personne ne s'intéresse à chercher à guérir cette maladie 😢
Je suis persuadée que cette maladie arrive par des chocs émotionnels mais cette pathologie est bien réelle
Pour moi l’œil était douloureux depuis des années sec puis cervicales puis puis puis plein d’autres choses …
Il faut plus plus de médecins comme vous
Être persuadée reste votre croyance...
A ce jour, des médecins qui ont fait de très longues études ne peuvent aujourd’hui rien affirmer sur une cause...
Souvent décrite multifonctionnelle...
Causes multifonctionnelles, oui, mais les chocs émotionnels en font partie.
Tous les médecins s'intéressant un peu à la fibromyalgie le savent parfaitement, croyez-moi.
Après 10 ans de fibromyalgie, après avoir rencontré médecins, kinés, osteos, acupuncteurs...etc...je l'affirme. Et de par mon expérience personnelle également.
Courage à tous les fibrose 😁😁😁
Oui s est vrai
Moi aussi
Je suis fibromyalgique depuis plusieurs années. J'ai obtenue une RQTH. Mon médecin ainsi que la medecine du travail ont fait en sorte que je puisse bénéficier d'un 70 % car je travaille comme asem en école privée soit 10 h par jour avec les enfants. J'ai pu en bénéficier 5 mois jusqu'à ce que je sois appelée le 22 janvier par un medecin conseil de la CPAM qui sur un seul coup de fil de 20mn m'a gentiment transmis un courier le 23 soit le lendemain afin de m'informer que ce 70 % ne serait plus pris en charge le 31 janvier. Annoner à son employeur que le 70 % est rejeté est très gênant voire humiliant sachant que dans notre entourage professionnel cette maladie n'est que très peu entendue car très méconnue et invisible.
Donc mon projet de diminuer les médicaments et faire du sport est tombé à l'eau comme le moral.
Bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie pour ma part je souffre tout les jours et pour parler de sport je marche 8 à 2 km part jour et malheureusement j'ai 4 fois plus de douleur. 😢😢😢
Docteur, vous devriez ecouter cette video, vous semblee avoir des difficultes respiratoires, est ce votre surpoids, l un pouvant entrainer l autre.
Prenez soins de vous egalement, la sante comme vous le savez est primordiale.
Très intéressant cette conférence.
Le souci j'ai une réticence aux médicaments, suite au don du rein.
Mon rhumatologue m'a dit de sequenté mes activités sportives. J'en faisais trop, d'ou les crises.c'est plus difficiles de faire des pauses ,même si c'est nécessaire. J'ai compris la nécessité de faire du sport et pour moi c'est vital.d'avoir une vie sociale. De faire à mon rytme.du fait que je dois prendre moins de médicaments. Et être mieux psychologiquement .
Synthèse excellente, merci.!
Je travaille en soins intensif en angleterre et on s'apercoit que les hommes se plaignent beaucoup plus de la douleur que les femmes. Plus ils sont costaud, ou avec un physique impressionant ou membre d'un gang , plus ils se plaignent et demandent a voir leurs maman. Tres surprenant.
Mon frère qui a 65 ans, est atteint de la fibromyalgie. Grand ,1m85 et de stature élancée. Moi 52 ans,atteinte de fibromyalgie également, 1m68 et tendance à prendre du poids.
Bonjour un syndrome de l intestin ensuite énorme douleur chronique personne ne m écoute que faire merci et bonne journée
Moi je me plains jamais c’est surtout moi que j’évite d’aller chez les gens au même que les gens viennent chez moi
Bonjour, pour ma part, c'est le Suboxone ( Buprénorphine et Nalaxone) qui m'a "sortie du fauteuil". Pas de dépendance (si ce n'est celle de vouloir être soulagée), pas d'accoutumance.
7 mois après la première vu de cette vidéo toujours pareil je sors je marche tout les jours et bah je vous assure que j'ai encore mal partout la marche ou autre, ça ne fonctionne pas pour toute les personnes
S est vrai la douleur m t’énerve beaucoup et certains dtocteur. Ne cherche pas à la guerire je
Ne tiens pas debout je ne peux pas courir avec les autres personne j aimerais un exsamenavec piqueur j ai eu des imfiltation rien n a été
Vive la bioresonance et les cartes harmonisateur d'onde environnent ,énormément de témoignages surprenant 😊
Bonjour.
Voui bon, je ne me reconnais pas du tout dans ce profil de patients : je n’ai pas d’allodynie, pas mal au dos, pas de douleurs musculaires ni tendineuses, et quand je mets mon corps en mouvement en le forçant à aller marcher par exemple, je m’écroule pour 3 semaines : épuisement post-effort, et j’aggrave mon état sur le long terme.
Ce qui a bien soulagé mes douleurs très fortes que je ressens au niveau des os des membres depuis ma pré-puberté (j’ai toujours eu d’énormes difficultés en sport, depuis la petite enfance : mon corps n'arrive pas à produire l'énergie requise et "plus je m'entraîne, moins j'y arrive") et qui étaient devenues insupportables, qui s’exacerbent pendant les efforts ainsi qu’en différé d’une douzaine d’heures et pour plusieurs jours et nuits, ce sont les antioxydants, en particulier le Q10 à 200 mg/j. Grâce à eux, j’ai pu me sevrer en 2023 des opiacés que je prenais depuis 2014. Mais demeurent mes céphalées occipitales invalidantes, souvent bien soulagées par les triptans, parfois pas : il me faut alors une cure de corticoïdes. Les tricycliques ne m’aident en rien, ni les anti-épileptiques, ni le Neurontin ni le Lyrica : ils n'ont que des effets secondaires pénibles et aucun effet positif. Mais les antihistaminiques si, un peu. Le Xolair aussi. Quant aux IRSNa, duloxétine comme venlafaxine, voir ma vidéo ”j’ai essayé l’Effexor” : ua-cam.com/video/D9iN92qhejw/v-deo.htmlsi=XshwgWlCbVK15_va , ils manquent à chaque fois de me faire crever, même à petites doses, dès les premières prises.
Je n’ai pas ”mal partout”, j’ai des douleurs migrantes mais qui concernent toujours mes mêmes os : fémurs, épaules, humérus, radius et métacarpes. Parfois les côtes lors des grosses crises, mais jamais les vertèbres. Ma colonne vertébrale ne me fait jamais mal. J’ai souvent mal dans un seul côté du corps à la fois (typiquement à la fois à l’occiput, l’épaule et le fémur, au repos), l’un ou l’autre, parfois dans les 2 de manière symétrique. Mais je n’ai rien aux os, pas même un peu d’ostéoporose : les examens sont normaux.
Pourquoi ne parle-t-on pas de la technique du pacing ici ? Elle est bien plus efficace que le ”se bouger à tout prix” ...qui n’a pour résultat (pour les patients comme moi) que celui de s’effondrer 12 h plus tard et ne plus pouvoir quitter son lit pendant des semaines (pas à cause de la douleur mais parce qu’on n’a même plus l’énergie de tenir assis et qu’on dort 15 h par jour) parce qu’on a dépassé ses limites.
Pour le pacing, je recommande la vidéo du Gersed par Marie-Élise Noël : ua-cam.com/video/vmLoRKgz_Eg/v-deo.htmlsi=98QTnSeng7zhIiNz . Avec le pacing, on se mobilise, oui, mais par petites tranches, entre des périodes de repos total. Seul le pacing me fait du bien, me permet de moins souffrir, de recommencer à pouvoir faire des petites choses, morcelées. Je me sens plus confortable, pas comme du temps où j'essayais de bouger à tout prix parce que tous les médecins me disaient de le faire.
Yoga et Taï-Chi que j’ai pratiqués autrefois dans la mesure de mes faibles capacités, mais pendant plusieurs années (même à 25 ans, mon corps était trop raide pour les postures et ne s’assouplissait pas malgré la pratique régulière, ma prof de Yoga hallucinait et me tâtait l'arrière des genoux pour comprendre pourquoi mes muscles ne s'allongeaient pas plus, ils étaient tout durs) non seulement ne me soulageaient pas mais aggravaient mon état (fatigue et douleurs).
Donc non, Docteur, l’encéphalomyélite myalgique et la fibromyalgie ne sont pas la même maladie. Vivement qu'en France, les médecins soient informés des avancées médicales faites à l'étranger, et ne mettent plus tout dans le même panier. Je veux bien croire que vos soins fonctionnent sur une certaine catégorie de patients, ceux dont vous dites qu'ils "jouent le jeu". Ceux qui le "jouent" sont ceux qui sont en capacité de le jouer. Moi, j'y ai mis de la bonne volonté pendant 30 ans, j'ai suivi ce genre de recommandations en "en bavant ma race" et essayé tous les traitements que vous citez ici sauf la Kétamine. Et ce faisant, j'ai aggravé mon état au lieu de l'améliorer. C'est culpabilisant pour les patients sur qui ça ne fonctionne pas de sous-entendre que c'est parce qu'ils ne jouent pas le jeu. Non seulement ils sont très malades, impotents, ils finissent cloués dans un lit et dépendants, mais en plus, c'est de leur faute, parce qu'ils ne "veulent" pas se bouger ! Alors qu'ils ne demandent que ça, de pouvoir se bouger !
Je recommande ce site : millionsmissing.fr/ à toutes les personnes qui ont essayé de "jouer le jeu" et sur qui ça n'a pas fonctionné, voire aggravé leur état.