Таня, не соглашайся. У меня р/с 22 года, трое детей, живу полноценно, работаю и я никогда не соглашалась, это очень большой риск. Пока нет адекватного лечения, только снятие обострения. Знакомая девушка согласилась и в итоге стало только хуже и плюс лекрственный гепатит, вся пожелтела, еле выбралась.
Болею 27 лет копаксон очень хороший препарат, 6 лет его колола, сейчас колю инфибету год. 20 лет не лечилась, теперь жалею, у меня уже 6 баллов. Девочка болеет 17 лет, принимала лекарства сразу как поставили диагноз, она до сих пор работает и у неё всего 3 балла. Решать тебе.
@@НаталяНовикова-е5д я изменила свое мнение и завтра иду забирать копаксон! Три месяца мучений терзаний читаний узнаваний и я таки решилась на копаксон
Таня, просматриваю ваши ролики. У меня болеет дочь, тоже ставят РС. Ни о какой программе речи вообще нет, солу медрол за свои деньги.. после пульстерапии чувствует себя очень плохо. В конце одного из роликов, вы сказали о солодке , что ее нужно принимать поле гормона. Не могу найти эту запись . Если не сложно ртветьте
В программе на 50% плацибо? За этим припоратом ганяются. Доза на пол года около 8 тыс долоров. Программа розчитана на 8 лет. У вас РС, чем раньше дадут правильное лекарство, тем мы меньше теряем клеток мозга. И инвалидизация не так близко. Я болею 8 лет. Уже 5 из них инвалид. Чувствую себя хуже и хуже. Была на питерсах. Одни помагали, другие вообще нет. У меня агрессивное течение болезни, всё происходит быстро. Попасть вэту программу это шанс ещё пожить в норм состоянии. Очень мало кому повезло по непонятным причинам, уйти на долгую ремисию. Расчитовать на это глупо. У нас в центре в Киеве, люди продают что могут для продления себе жизни без инвалидности. Я не огла сибе позволить этот припарат. Мне тоже предложили эту программу и я пошла. Мои подружки по несчастью обзавидовались, других программ вообще нет. Ну по ходу у меня плацибо. Теперь 2 года буду ждать лекарство. Но это хоть какой-то шанс. Жаль, что как только заболела, не было подобной программы. Они удерживают на в том состоянии В котором к ним попала. И не дают розвиваться болезни.
У моей мамы ревматоидный артрит, это аутоиммуное заболевание. Маму тоже как-то звали, она почитала отзывы и отказалась. Там был препарат, который кому-то очень помогал. Но исследования были всего на 3мес, а потом платить самому - препарат оооочень дорогой. А кого-то еле-еле откачивали в реанимации от него. Страшно стало, и мама отказалась... Препарат был новый, не опробованный. Мама отказалась. Это при том, что это было недалеко и ездить надо было только по городу. Так что, Танюш, подумай сама. Тут сложно сказать.
@@tanyaandrenko7975 4 обострения за год,постоянный шум в голове,упало зрение,после пульс терапии трехлодыжечный перелом с постановкой металлоконструкций,проблемы с ходьбой,да и много ещё чего.4 балла
Таня, не знаю, как там у вас с диагностикой, но тут случайно увидел, что только по мрт нельзя ставить диагноз РС. Вот здесь посмотри пару минут. Может что то новое по диагностике скажет: ua-cam.com/video/08KxwT3x-vQ/v-deo.html
для нас 36 процентов,это хорошо!не 10 во всяком случае!но не таким методом
Таня, не соглашайся. У меня р/с 22 года, трое детей, живу полноценно, работаю и я никогда не соглашалась, это очень большой риск. Пока нет адекватного лечения, только снятие обострения. Знакомая девушка согласилась и в итоге стало только хуже и плюс лекрственный гепатит, вся пожелтела, еле выбралась.
Вот этого я и боялась, спасибо теперь ещё более уверена в том,что не надо туда лезть
Здравствуйте, то есть вы никогда не принимали ПИТРСы? Или вы про участие в исследованиях?
@@Vsegda_Vesna я нет, если вопрос был ко мне
И вообще, вам ваш лечащий врач предлагал Капаксон и окрелизумаб?? Или харьковский институт?
Болею 27 лет копаксон очень хороший препарат, 6 лет его колола, сейчас колю инфибету год. 20 лет не лечилась, теперь жалею, у меня уже 6 баллов. Девочка болеет 17 лет, принимала лекарства сразу как поставили диагноз, она до сих пор работает и у неё всего 3 балла. Решать тебе.
@@ЕленаАлешина-е1д зазвичай так пишуть "йоги","антипрививочники", і ті хто не пробував нормальних препаратів, або взагалі нічого не пробував.
@@НаталяНовикова-е5д я изменила свое мнение и завтра иду забирать копаксон! Три месяца мучений терзаний читаний узнаваний и я таки решилась на копаксон
Всё правильно. Чем быстрее начать лечение тем лучше! Это мозг!
Я кстати начала принимать ПИТРС
я тоже
Какой вы колите?
@@ЕленаАлешина-е1д бетфер
Я проходила МРТ бесплатно с контрастом по направлению врача ( это в нас в Украине).
Серьёзно? Бесплатно? Я тоже из Украины и тоже хочу бесплатно! Буду узнавать, спасибо за коммент
@@ЕленаАлешина-е1д А именно я делала в Житомирський обл. больнице.. конечно ждала наверное погода очередь.
Таня, просматриваю ваши ролики. У меня болеет дочь, тоже ставят РС. Ни о какой программе речи вообще нет, солу медрол за свои деньги.. после пульстерапии чувствует себя очень плохо. В конце одного из роликов, вы сказали о солодке , что ее нужно принимать поле гормона. Не могу найти эту запись . Если не сложно ртветьте
Добрый день, мне она вообще не зашла,я не смогла ее допить, тошнило страшно от неё
Понятно, спасибо. А рекомендации по восстановлению после гормона? Нам вообще ничего не рекомендуют. Будете бегать, что-то не видно...
@@Галина-ы3л4ц сейчас сама отхожу от гормонов ( как раз синдром отмены
К сожалению, ничего не назначили вспомогательного
@@tanyaandrenko7975 удачи
Какой препарат предлагали? я так и не поняла. 🙁
Окрелизумаб
В программе на 50% плацибо? За этим припоратом ганяются. Доза на пол года около 8 тыс долоров. Программа розчитана на 8 лет. У вас РС, чем раньше дадут правильное лекарство, тем мы меньше теряем клеток мозга. И инвалидизация не так близко. Я болею 8 лет. Уже 5 из них инвалид. Чувствую себя хуже и хуже. Была на питерсах. Одни помагали, другие вообще нет. У меня агрессивное течение болезни, всё происходит быстро. Попасть вэту программу это шанс ещё пожить в норм состоянии. Очень мало кому повезло по непонятным причинам, уйти на долгую ремисию. Расчитовать на это глупо. У нас в центре в Киеве, люди продают что могут для продления себе жизни без инвалидности.
Я не огла сибе позволить этот припарат. Мне тоже предложили эту программу и я пошла. Мои подружки по несчастью обзавидовались, других программ вообще нет. Ну по ходу у меня плацибо. Теперь 2 года буду ждать лекарство. Но это хоть какой-то шанс. Жаль, что как только заболела, не было подобной программы. Они удерживают на в том состоянии
В котором к ним попала. И не дают розвиваться болезни.
У моей мамы ревматоидный артрит, это аутоиммуное заболевание. Маму тоже как-то звали, она почитала отзывы и отказалась. Там был препарат, который кому-то очень помогал. Но исследования были всего на 3мес, а потом платить самому - препарат оооочень дорогой. А кого-то еле-еле откачивали в реанимации от него. Страшно стало, и мама отказалась... Препарат был новый, не опробованный. Мама отказалась. Это при том, что это было недалеко и ездить надо было только по городу.
Так что, Танюш, подумай сама. Тут сложно сказать.
Та не пойду,пока я чувствую себя хорошо в подопытные крысы записываться не буду
@@tanyaandrenko7975 страшно идти на эти исследования, потому что непонятны последствия....
Танечка радуйся,что за год ничего не изменилось,у меня за год куча новых проблем,это страшно
Расскажите что конкретно поменялось за год
@@tanyaandrenko7975 4 обострения за год,постоянный шум в голове,упало зрение,после пульс терапии трехлодыжечный перелом с постановкой металлоконструкций,проблемы с ходьбой,да и много ещё чего.4 балла
@@Тетяна-ц3л2г какой кошмар и все за год 😥😥😥
@@tanyaandrenko7975 вот что может год сделать с человеком
Таня Лайк а ПИТРС начали принимать до этих всех неприятностей, что произошли за год или после них?
Скажите, пожалуйста, кто вам предложил это тестирование е препарата???
Таня, не знаю, как там у вас с диагностикой, но тут случайно увидел, что только по мрт нельзя ставить диагноз РС. Вот здесь посмотри пару минут. Может что то новое по диагностике скажет: ua-cam.com/video/08KxwT3x-vQ/v-deo.html
Таня, але цей препарат може бути плацебо! Це ж випробовування.
Звичайно може, тут 50/50