Відео

Тюноша подскажи после пульс терапии зрение восстановилось?

Ты молодец девочка,здоровья тебе и твоим родным и близким.

Здоровья вам,главное не нервничать,это тяжело,но РС питается нашими страхами,нервами,срывами. Отвлекайтесь как можете. Мне 50 лет ,РС, лечение окревус. А так началось с онемения пальцев левой руки и потом кисть и до плеча. Ничего,выкарбкалась. Чувствительность сильно не вернулась,но самое главное гоаорите себе,я хожу, я в светлом разуме. От учталости карнитин или карнидин,янтарную кислотуюыитамин С. Так и спасаемся. Всп будет хорошо

вітаю! нещодавно "дебютував" з РС... був на солу-медролі, переживаю всі ті емоції що й ви на перших відео. як ваш стан зараз, після загострення? як ваш організм реагує на тізабрі? чи знизили вам EDSS з 5,0 ? тримайтеся, наснаги вам. p.s. ще цікавить в який ви країні, якщо не секрет, бо є різні протоколи лікування... Розглядаю варіант лікуватися за кордоном, хочаб первинно щоб відтягнути перші загострення та важкі симптоми.

Здравствуйте! А вы случайно не копали в сторону количества витамина B6 в крови? Он токсичен в отношении нервной системы, если его много.

У меня РС 11 лет. Уже месяц онемение всей правой части тела, тяжело ходить правой ногой и слабость в правой руке. Хуже слышу правым ухом. Головокружение и были приступы тошноты. Сильная скованность в туловище спрва. Слабость дикая и сонливость. Капаю солу медрол.

утром и витамин д..и перегрется не успеваешь..и вопрос решен

с витамином д все же возможно решить так ---днем в летний период все время быть дома кондиционер вентилятор..а на рассвете когда солнце не в зените....просто постоять под солнечными лучами минут 40 за это время мы получаем несколько миллионов мкг витамина д..никакой продукт или препарат столько не дадут..тут важно относиться к этому дисциплинированно...витамин д необходим для нервной системы настроения жизни без депрессий и он нужен для усвоения кальция для костей зубов..это очень важно после гормонов и обострений зубы все можно и потерять...будет некрасиво))гы гы

обычно раньше..прямо все врачи в европе предписывали больному рс переехать в страны скандинавии..из за прохлады...и это работало..просто второй вопрос витамин д..который и нужен и перегреваться нельзя..с препаратов и еды его получить трудновато..от кальцеферола(витамин д в таблетках) скорее почки отпадут чем дозу нужную наберешь

если обострения ловишь обычно летом или зимой дома не проверяешь какая температура и снова обострения. дома отполение тоже быстро убивает прям больных а до них и не доходит что с рс ..прям жесточайшее правило номер один должно быть всегда прохладно..всегда...только тогда нервная система будет норм функционировать

+35 обострение будет однозначно..это азбука больного рс..это время надо не отходить от кондиционера или на худой конец вентилятора...феномен уттофа известен с 19 века..и он срабатывает почти всегда...возможно еще порог ткмператур у всех разный..типа пол возраст вес....но он обычно все равно не высокий..обычно с +25 уже паниковать стоит

при рс..сильнейшее влияние оказывает тревожность..это в принципе на мой субьективный взгляд причина появления болезни....но точно все врачи согласны уровень тревожности усугубляет усубляет и по итогу и добивает больного...борись с тревожностью обязательно даже легкие антидепресанты будут полезны..но к ним тоже возможна толерантность... поэтому лучше бороться с тревожностью своими силами без лекарств

а ты что сама решаешь какой гормон принимать при обострениях?....это очень не норм....какой гормон должен принимать решение врач..исходя из того что ты расскажешь ему чем снимали обострания до этого...в норме обострания с первого раза снимают дексаметазоном.потом может второй раз помочь но шансов уже меньше..и только потом солумедрол..так же пару раз..потом как и ко всем гормонам толерантность и они уже никогда не помогают только гробят здоровье без эфекта...потом еще сильнее гормон ..а там уже все.....полная торба...извини но это жесткая правда....болею 16 лет...восприми этот очень важный совет гормоны это палочка выручалочка всего на пару раз в жизни...все гормоны не конфеты..побочки от них будут только хуже..и вреда они приносят еще больше чем сам рс...дексаметазон это один из первых времен ссср синтезированных гормонов надпочечников..побочек много но чем дальше тем хуже...декса еще вообще смех в свравнении..они все вызывают депрессию уныние всплесками и панику..это не нормально ..но это так

Мне на носу 65 лет, Беларусь. Поставили диагноз РС. Ходить трудно, но спастики и болей в ногах нет. Голова затуманена. Колю каждый день тимексон. Мне поставили EDSS 1,5

Добрый день !если случается обострение это значит новый очаг появился на МРТ ?

Да ничего страшного нет в операции! Сегодня, в 2024 году методика изменилась, я даже боли не почувствовал, вот только тяжело после операции, три дня не спал из за тампонов и заложенности носа. Ну а боли не было вообще.

Сейчас мы 1605,то набираем то скидываем,тоже родила на 32 недели Тоже срыгивает и мало ест,лежим уже 10 дней набрали 70 гр всего Врачи говлрят лежать еще месяц,а я уже не выдердиваю морально,грудь не берет,лекарства все сняли и делтуха прошла,мне сказали писать отказ и ехать домоц набирать вес

Здравствуйте, а когда у вас было начало болезни, или потом во время обострений, болел ли у вас глаз при движении? Спасибо.

Мне в 22 поставили диагноз после дебюта, половина тела была онемевшая и больно дотрагиваться, не большая потеря координации и головные боли, на этом все. 5 дней в МОРСе покапали 1000мг преднезалона я выписался и до сих пор ни одного обострения. Только кисть на левой руке онемевшая чуть больше месяца, но этотне критично. Мексидол капаю и в целом всё гуд

Мы - в Германии с весны 22го. Наш украинский Врач, ещё в 2019м году, после очередного обострения, порекомендовал обратить внимание на препараты категории ПИТРС основанных на моноклональных антителах, так называемые -зумабы... (я обратил внимание, а особенно - на цену... космические полёты!) Однако. Моя жена приехала в Германию с обострением и уже через две недели, после МРТ с контрастом, её положили в больницу на гормональную терапию, после выписки курирующий её врач-невролог назначила ей "копаксон" (глатирамера ацетат), который, после нескольких инъекций жена отказалась колоть, потому что почувствовала резкое ухудшение здоровья. Через четыре месяца её предложили на выбор или окревус (окрелизумаб), или кесимпта (офатумумаб) мы выбрали кесимпту из-за меньшего количества побочек и более простого применения. В течении уже почти трёх лет ни одного обострения не случилось. За все лечения, обследования и лекарства платила и платит государственная медицинская страховая компания... К сожалению, излечения от РС - не существует, но тормозить её можно и нужно! Держитесь! ЗЫ. Забыл уточнить: история с РС началась "документально" с 2014го года, а предположительно - с 2007го...

Пара советов по опыту: 1. Сдайте анализ крови ИФА на бруцеллез; 2. Сдайте анализ крови на уровень витамина Д; Медицина, как коммерческая организация, доблестно умалчивает, что мы находимся в эпидемии бруцеллеза... погуглите что такое нейробруцеллез... фишка в чем - во времена СССР весь скот прививался от бруцеллеза раз в год за счет государства... сейчас - увы и ах... более того, по стандарту ВТО на экспорт идет мясо НЕ вакцинированных животных... курс лечения бруцеллеза не сложный, но не менее 45 дней - он есть на сайте Всемирной организации здравоохранения... правда потом дорога в веганы - мясо и молочка скорее всего заражены... не болеют этим только куры и рыба... за витамин Д - у большинства людей его уровень занижен... а ведь он действует как естественное противовоспалительное... поднять можно медикаментозно ("Девит 50000", например)... и консервы "печень трески" прям банками есть... ибо после вскрытия банки оно быстро тухнет даже в холодильнике... как результат симптоматика минимальна (если себя не грохать кофеином), очаги НЕ горят.. а бруцеллез - это ВНУТРИКЛЕТОЧНАЯ инфекция, которая может изменить иммунитет... или от суставов мало что останется, или от нервной системы... помимо этого можно сдать анализ крови ИФА на герпес 4 типа (Эппштейн Барр) и краснуху... за краснуху - есть вирус герпеса 6а типа, на который анализ не делают... НО второе его название "ложная краснуха"... и анализ на краснуху, как показала практика, его ловит... вот этих двух и гасят интерферонами, которые колят больные так называемым рассеянным склерозом... все результаты анализов у меня подшиты в отдельную папку... к стати, когда обострение результат по "краснухе" 731... а на "ремиссии" всего 363... но и то очень много... в 36 раз выше нормы... так что здесь пахнет не неврологией а неКрологией 😂😂😂😂😂😂

Держитесь.

Уколы ребëнку будет делать?

Они будут?

А где уколы ребëнку?

держись лечись. Танюша.🍎🍎🍎🍎

Я родила сына на 33 неделе, ребенок 3 суток находился в безводном периоде, воды отошли дома, в итоге уже больше двух недель лежим в перинатальном😢😢😢, ребенок тяжелый с гипоксией, пнивманией и внутреутробной инфекцией, прогозы не утешительные😢😢😢 помолитесь за нас

Мила девочка, пусть у вас эта болезнь не развивается, пусть ваше состояние не ухудшается! 🙏

Здравствуйте, подскажите как у вас дела сейчас?Ребенок родился недоношенный,33 недели.очень переживаю,хочется, чтобы кто-то поделился опытом

А мне это еще предстоит. Боюсь

Таня, тоже стоматолог пробил месяц назад пазуху, поломбируя 27 зуб. Что теперь делать, нужно удалять зуб и убирать из пазухи пломбировочный материал или можно оставить так? Да ещё после лечения зуб продолжает болеть.

Здравствуйте! Скажите пожалуйста как с вами связаться. У меня тоже РС и у меня вопросы по поводу лечения в Украине сейчас

Танечка, не унывай, борись. Ты все сможешь!

Как вы сейчас

Омерзительная болячка,нейробрли убивают.Держись,как можешь

Я не знаю что ставил было ухудшение было.сейчас не ставлю ничего я не увидел улучшения.для чего ставить что то если эффект неизвестен

Татьяна я Вас прекрасно понимаю, сама испытала все с ногами, буквально неделю назад. Это страшное чувство, когда ноги не слушаются. Страх стать обузой для родных, отчаяние, беспомощность перед ситуацией. Маленький ребенок и то что эта болезнь не лечится. Мне 33 года и вся жизнь рухнула. Попейте успокоительное, иначе можно сойти с ума.

Здравствуйте Татьяна! На фоне чего было обострение, может был провоцирующий фактор? Болею год и за этот год было 2 обострение. Неделя как после солумедрола. Обострение было на фоне стресса.

Красивая

Таня а ты на каком препарате ?Раз на этом препарате прогрессирует значит надо же менять .

омг хейт за что? разве человек не вправе выбирать сам, где и как ему жить свою жизнь, тем более, если со здоровьем такая незадача и есть потребность в медицинской помощи, а ещё больше - просто в спокойной обстановке, чтобы хотя бы не просыпаться от сигнала воздушной тревоги? у меня снимки МРТ похожи на карту звёздного неба, тем не менее, обнадёживает то, что взамен утрачиваемых нейронных связей отрастают кое-как их дубликаты. живу по принципу "сегодня жива, а насчёт завтра никто не знает". обнимаю тебя и желаю поймать и сохранить внутренний баланс - ну и конечно, чтобы это обострение было поскорее купировано, а новых не случалось!

Самый главный враг при РС это СТРЕСС

Даааа Таня, прекрасно понимаю какое у тебя сейчас состояние. У меня тоже началось обострение, онимели ноги, и левая рука, ели ели передвигаюсь, ноооооо это всё ерунда, самое ужасное то что морально или как это состояние назвать даже не знаю, просто уничтожает меня, даже таблетки которые принимал ( название не буду писать) не помогают. Я тоже собираюсь ближайшее время пройти МРТ а потом уже посмотрим что делать. Таня а у тебя где обнаружили очаг, в голове или спине ???

Тизабри мощь, обострений не будет, со временем бал едсс снизится, поправляйтесь

Танюшенька, дорогая, конечно все мы тут , кто тебя любит и знает . Мы никуда не делись. Понимаю твое состояние испуга , растерянности, и негодования из-за бездействия врачей, но главное, что лечение началось и значит воспалительный процесс остановится. Понимаю , как тебе сейчас тяжело, но постарайся себя не "накручивать", сосредоточься на восстановлении. Самые добрые пожелания тебе,лечись, и пусть наступит долгая ремиссия. Пусть все эмоции будут только позитивными. Удачи тебе и здоровья, Танюшенька, от всего сердца.

Таня, если будут капать Тизабри это хорошо. Он многим помогает.Пройдёшь пульс терапию и по легче будет. Многие РСники соблюдают АИП ,это правда. Держись.

Я болела ковидом с воспалением и стала падать сатурация. И мне назначили дексаметазон. Я вообще не почувствовала никаких побочек.

Блин, ты большая молодец Танюша, страшно сложно представить как ты в чужой стране лечишься, наверное стресс всё равно дикий, а нам вообще нельзя нервничать никогда и мыслить только позитивно))) После этой новой пульс терапии напиши хоть как всё прошло, если уж без видео, дак хотя бы весточку😇😇

Танечка, здравствуйте! Самое главное, что Вам назначили лечение. Балл EDSS может сильно снизиться после снятия обострения. На UA-cam есть канал Светланы Фаттаховой (Света РС), на нем она рассказывает, какие проблемы у нее были до лечения препаратом Тизабри, она даже была в коляске. После перехода на Тизабри у нее уже 7 лет нет обострений, она работает. Я желаю Вам всего самого наилучшего!

с тизабри у тебя всё будет хорошо. это сильный питрс. и с ним у тебя не будет новых атак на организм,и он будет продолжать восстанавливаться. т.к.организм, не смотря на парэзы, продолжает восстановление нейронных связей и миелина. все будет хорошо, Танюш