Тайм-коды: 0:00 Цель онлайн-встречи 1:00 Знакомство 3:00 Знакомство с Варварой Рябковой 4:40 Как начались научные исследования МЭ/СХУ в России 6:47 Цели сообщества "Не просто усталость" 9:17 Голландский опыт объединений 18:50 Необходимость создания регистра пациентов с МЭ/СХУ 19:50 Причина долгих ответов от Варвары, необходимость помощи программистов 21:53 Необходимость признания МЭ/СХУ и разработки рекомендаций по лечению 24:54 Результаты научных исследований МЭ/СХУ в России за 2020-2021 годы 31:10 Аутоантитела к адренергическим и холинергическим рецепторам 33:35 Предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям среди людей с МЭ/СХУ 39:11 Дальнейшие исследований МЭ/СХУ в России 43:50 Особенности постановки диагноза в нашей стране 47:50 О возможностях сообщества пациентов и дефиците специалистов 54:55 Диагностика и лечение МЭ/СХУ
Ребята, спасибо огромное за всё , что Вы делаете для сообщества!!! А Варвара это вообще такая умничка❤ Побольше бы специалистов такого высокого уровня👏
Очень бы хотелось, чтобы эту запись просмотрели как можно больше врачей таких как неврологи , психиатры, эндокринологи, терапевты . Чтобы врачи имели хоть какое-то представление об этом заболевании. И не считали людей которые к ним обращаются с подобными симптомами за помощью́, ипохондриками, либо просто симулянтами. Своим неверием врачи сами вгоняют и без того больных людей в депрессию.
Вы большие молодцы, что занялись этой проблемой. Я думаю, что с поддержкой пациентских сообществ дело пойдёт быстрее и с изучением СХУ, и с признанием диагноза
@Grasshopper Мы во многих областях сами ничего не делаем, врачи изучают в основном западные рекомендации. Не стоит вопрос догнать их по исследованиям, скорее акцентирование на проблеме, создание регистров пациентов, обучение диагностике врачей. А 30 лет - это немного, заболевание молодое, можно сказать. Большой прогресс- признание, что в причине нет состава психиатрии, и отсутствие эффекта нагрузок.
@@АаБб-й7н здравствуйте, страдаю МЭ уже 2 года после перенесённого ковида. Скажите пожалуйста, где читать последние исследования и новости. Есть ли надежда, что скоро найдут причину и методы борьбы?
Все заглохло. И куда деваться ? И Кто дал оф диагноз ? Можно вашего врача ? 15 лет мучаюсь. У вари отчёт есть .еле нашла. Чем хоть лечат и могу ли группу получить ? Больше проблемма работать . Даже себя обслужить энергии мало. Депрессия только недавно напала. ТК дохода ноль. И непонимание окружения. Не верят . Хоть могу из комнаты не выходить всю зиму да и летом тоже .так и где войти в сообщество ? Хоть бы в ВК группу сделали ? Или себе оформили и спокойные а я по мусоркам лазить хожу . Ппц. К психиатру обидно идти. Даже депрессия больше от непонимания и ещё и диагноза нету . Неясно какие анализы надо . Ну хоть под что согласится на какой диагноз ,чтоб получить помощь и пособие
@@Alina-nw3uv так надо идти а это тоже сложно . Ещё зима пришла и другие болезни начались . Два зуба удалить надо и там киста началась а боюсь .третью неделю коньюктивит лечу и дома сижу . Крупы найденные закончатся скоро . Ещё дом под снос и тоже надо бегать . Хорошо хоть фонды кашей кормят . Но вот болея и туда не попасть . Надеюсь как решу проблему глаз и зубов то пойду опять к врачу и сразу просит в мси направление . Ещё и давление было 185-197 / 110-120 . И оно часто высокое . Так что есть надежда что по общей дадут . Хотя интернет пуганет что не дают и гоняют по кабигетам . Чего мне очень сложно обходить . Люди без конечностей более энергичные и сильные . Бабули бегают по врачам а я и собраться не могу . Сижу как Плюшкин в кучах вещей и в сраче . Редко сама моюсь да и проблемы что коммуналка и напор воды никакой .больше угнетает нулевой доход из-за чего не дадут соцконтракт. Сестра не верит что это болезнь в не лень . Может в обиде думают я не хочу работать ( поэтому не особо помогают
Тайм-коды:
0:00 Цель онлайн-встречи
1:00 Знакомство
3:00 Знакомство с Варварой Рябковой
4:40 Как начались научные исследования МЭ/СХУ в России
6:47 Цели сообщества "Не просто усталость"
9:17 Голландский опыт объединений
18:50 Необходимость создания регистра пациентов с МЭ/СХУ
19:50 Причина долгих ответов от Варвары, необходимость помощи программистов
21:53 Необходимость признания МЭ/СХУ и разработки рекомендаций по лечению
24:54 Результаты научных исследований МЭ/СХУ в России за 2020-2021 годы
31:10 Аутоантитела к адренергическим и холинергическим рецепторам
33:35 Предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям среди людей с МЭ/СХУ
39:11 Дальнейшие исследований МЭ/СХУ в России
43:50 Особенности постановки диагноза в нашей стране
47:50 О возможностях сообщества пациентов и дефиците специалистов
54:55 Диагностика и лечение МЭ/СХУ
Ребята, спасибо огромное за всё , что Вы делаете для сообщества!!! А Варвара это вообще такая умничка❤ Побольше бы специалистов такого высокого уровня👏
Очень бы хотелось, чтобы эту запись просмотрели как можно больше врачей таких как неврологи , психиатры, эндокринологи, терапевты . Чтобы врачи имели хоть какое-то представление об этом заболевании. И не считали людей которые к ним обращаются с подобными симптомами за помощью́, ипохондриками, либо просто симулянтами. Своим неверием врачи сами вгоняют и без того больных людей в депрессию.
Вы большие молодцы, что занялись этой проблемой. Я думаю, что с поддержкой пациентских сообществ дело пойдёт быстрее и с изучением СХУ, и с признанием диагноза
@Grasshopper
Мы во многих областях сами ничего не делаем, врачи изучают в основном западные рекомендации. Не стоит вопрос догнать их по исследованиям, скорее акцентирование на проблеме, создание регистров пациентов, обучение диагностике врачей.
А 30 лет - это немного, заболевание молодое, можно сказать. Большой прогресс- признание, что в причине нет состава психиатрии, и отсутствие эффекта нагрузок.
Рассказать себе? Стаж СХУ 7 лет. И я врач. И прекрасно понимаю, насколько это сообщество нужное.
@@АаБб-й7н здравствуйте, страдаю МЭ уже 2 года после перенесённого ковида. Скажите пожалуйста, где читать последние исследования и новости. Есть ли надежда, что скоро найдут причину и методы борьбы?
@@Maxat_Ospanov здравствуйте как вы сейчас?вы можете ходить или лежите?
Хорошо бы еще олно направление открыть - помощь таким людям с трудоустройством на неполную занятость. Социальная адаптация.
Все заглохло. И куда деваться ? И Кто дал оф диагноз ? Можно вашего врача ? 15 лет мучаюсь. У вари отчёт есть .еле нашла. Чем хоть лечат и могу ли группу получить ? Больше проблемма работать . Даже себя обслужить энергии мало. Депрессия только недавно напала. ТК дохода ноль. И непонимание окружения. Не верят . Хоть могу из комнаты не выходить всю зиму да и летом тоже .так и где войти в сообщество ? Хоть бы в ВК группу сделали ? Или себе оформили и спокойные а я по мусоркам лазить хожу . Ппц. К психиатру обидно идти. Даже депрессия больше от непонимания и ещё и диагноза нету . Неясно какие анализы надо . Ну хоть под что согласится на какой диагноз ,чтоб получить помощь и пособие
В описании к видео ссылки на сообщества
Витамин д3 50 000 помогает придает силы
Как ваши дела сейчас? Удалось найти какую-то помощь ?
@@Alina-nw3uv так надо идти а это тоже сложно . Ещё зима пришла и другие болезни начались . Два зуба удалить надо и там киста началась а боюсь .третью неделю коньюктивит лечу и дома сижу . Крупы найденные закончатся скоро . Ещё дом под снос и тоже надо бегать . Хорошо хоть фонды кашей кормят . Но вот болея и туда не попасть . Надеюсь как решу проблему глаз и зубов то пойду опять к врачу и сразу просит в мси направление . Ещё и давление было 185-197 / 110-120 . И оно часто высокое . Так что есть надежда что по общей дадут . Хотя интернет пуганет что не дают и гоняют по кабигетам . Чего мне очень сложно обходить . Люди без конечностей более энергичные и сильные . Бабули бегают по врачам а я и собраться не могу . Сижу как Плюшкин в кучах вещей и в сраче . Редко сама моюсь да и проблемы что коммуналка и напор воды никакой .больше угнетает нулевой доход из-за чего не дадут соцконтракт. Сестра не верит что это болезнь в не лень . Может в обиде думают я не хочу работать ( поэтому не особо помогают